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はじめに
2016 / 10 / 27 ( Thu )
20061114101827.jpg




2006年9月に第三子となる男の子を出産しました。
妊娠7ヶ月目に先天性重症心疾患であることが判明しました。

右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・共通房室弁・左上大静脈遺残・多脾症という重症心疾患を抱えて生まれてきた息子の記録をここに残しておこうと思います。

医学的なことに関して素人であるため、誤った認識の記述がありましたら遠慮なく指摘してください。謝罪して加筆・訂正します。
私の記事の目線は常に、息子の場合の「BTシャント→グレン→フォンタン」に関することです。
同じ先天性心疾患でも疾患によって検査・治療法・状況など必ずしも同じものがあてはまらないので御注意ください。
また、こちらに載せている情報は私が独自に情報収集したものですので、それをそのまま鵜呑みにせずに参考程度にしていただくということでお願いします。

医療は日進月歩です。
息子がフォンタン手術を受けたのが2008年3月のことなので、その頃と現在とでは異なることもたくさんあると思います。
ご承知おきください。


【MENU】
妊娠中のこと・・・2006年6月(妊娠25~27週)
          2006年7月(妊娠28~31週)
          2006年8月(妊娠32~36週)

出産のこと・・・ 2006年9月1~2日

病気のこと・・・ ・息子の病気の解説  ・病気の原因
          ・先天性心疾患の胎児エコー診断について
          ・動脈管とプロスタグランディン
          ・一酸化窒素吸入療法について
          ・多脾症に合併する心疾患の頻度
          ・臨床心臓発生学からみた内臓心房錯位症候群
          ・側副血管(側副血行路)について
          ・左上大静脈遺残について
          ・乳び胸について
          ・チアノーゼについて
          ・感染性心内膜炎と虫歯に関すること
          ・心臓病の身体障害者認定基準について
          ・NYHA心臓機能分類とは
          ・多脾症は左利きが多い!?

検査のこと・・・ ・ワーファリンとトロンボテスト
          ・PT-INR とD-ダイマーについて
          ・ワーファリンとアルブミン
          ・造影CT検査について
         
手術のこと・・・ ・BTシャント手術の説明
          ・グレン手術の説明
          ・フォンタン手術①<歴史と術式の変遷について>
          ・フォンタン手術②<適応条件について(フォンタンの十戒)>
          ・フォンタン手術③<フォンタン循環とは>
          ・フォンタン手術④<フォンタン手術 術前説明>
          ・フォンタン手術⑤<右胸心の場合の人工血管の置き方>
          ・フォンタン手術⑥<人工血管と下大静脈の吻合方法について>
          ・フォンタン手術⑦<術後の運動制限について>
          ・フォンタン手術⑧<術後の諸問題について>
          ・人工心肺の豆知識
          ・ICU症候群とは
          ・開胸手術後の胸骨の変形について
          ・フォンタン手術後1年経過した創部の画像
          ・術後の創部周辺にできる赤いポチポチに関して
          ・フォンタン体位について
          ・学会学術調査

運動に関すること・・・・フォンタン手術後の運動について
             ・フォンタン循環と筋肉ポンプについて

今飲んでいる薬→click!
          ・ワーファリンによる出血性合併症の体験談① 出血が止まらない(生後9ヶ月)
          ・ワーファリンによる出血性合併症の体験談② 巨大たんこぶ(小学1年生)
          ・ワーファリン、アスピリンの血栓予防効果について
          ・アスピリンジレンマ
          ・フォンタン手術後のワーファリンについて
          ・ワーファリンと納豆問題
          ・テトラサイクリン変色歯について

予防接種関連・・・・RSウイルスと「シナジス」
           ・輸血と予防接種
           ・輸血とB型肝炎に関すること
           ・接種済み予防接種一覧


闘病&成長記録  
成長曲線・発達記録・・・click!
・生後~BTシャント手術~退院まで(2006.9~10月)
・BTシャント手術の退院後~グレン手術~退院まで(2006.10~12月)
・グレン手術の退院後~フォンタン手術術前検査まで(2007.1月~2008.2月)
・フォンタン手術~術後1年(2008.3月~2009.3月)
・フォンタン手術後1年~幼稚園入園まで(2009.4月~2011.3月)
・幼稚園入園~(2011.4月~2013.3月)
・小学校入学~(2013.4月~)


【記事の更新情報】
11/9「またもやご無沙汰してます」UP→click!
記事を追加したときにはこちらでお知らせすることにしました

★★ その時々の心境をストレートに綴っているので乱暴な表現・エラソーな物言いをしている箇所も多々あります。読まれた方の中にはそれで不愉快な思いをされる方もいらっしゃるとは思いますが、当時の気持ちを忘れないために記録を綴っているのも目的のひとつですので、誤植やあきらかに間違った情報を書いてしまった箇所を除き、あえて修正はしていません。御了承ください。さまざまな御意見があるのは承知の上です。「どうしてもひとこと言ってやらないと気がすまない!」という方、または何か御質問のある方はメールアドレスを記入してコメント送信してください。追ってメール返信いたします。
「管理者にだけ表示を許可する」にチェックを入れればコメント内容・アドレスが公開されることはありませんが、以前ある方法でその非公開であるはずのコメント内容が閲覧できてしまうというトラブルがありましたので、個人を特定できるようなつっこんだ内容はあまり記入しないようにお願いします
左サイドバーの「メールフォーム」からでも管理人に連絡をとることができます。★★

★★「管理者にだけ閲覧を許可する」にチェックを入れずに公開コメントでメールアドレスを記入すると、メールアドレスも公開されることになりますのでご注意ください!!★★

★★メールアドレス、またはHPやブログのURLを記入してくださった方には必ずメールでお返事を出すか、HP・ブログに訪問してコメントさせてもらっていますが、こちらからメールを送信してもそれっきりという方がいらっしゃいます。
届いていないのか、迷惑メールに分類されてしまうのか・・・
単にメールでのやりとりはしたくないから返信しないというだけなら構わないので私のメールを放置してくださって結構なんですが、もし「せっかくメールアドレスを記入したのに返事がないなー」と思ってらっしゃる方がいたら、今一度迷惑メールBOXに私の返事が入っていないかどうかチェックしてみてくださいませ★★

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14 : 39 : 44 | はじめに | トラックバック(0) | コメント(65) | page top
闘病記録 生後~シャント手術~退院まで
2016 / 10 / 16 ( Sun )
★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします

2006.09.02  11:28けんちゃん誕生 2090グラム →click!
         NICUでプロスタグランディンの点滴投与開始→click!

2006.09.06 哺乳意欲が見られないため、鼻に栄養チューブを挿入
                                 →click!
2006.09.07 母、退院
         プロスタグランディンの投与量が倍に →click!

2006.09.11 造影CT失敗 →click!

2006.09.15 NICUからHCUへ転棟 →click!

2006.09.17 お兄ちゃん・お姉ちゃんと窓越しに面会 →click!

2006.09.19 造影CT今度は成功 →click!

2006.09.20 プロスタグランディンの薬がかわる →click!

2006.09.21 プロスタグランディンの投与量4倍に
         無呼吸の副作用が出始める →click!

2006.09.22 BTシャント手術26日に決定 →click!

2006.09.24 執刀医より手術の説明を受ける →click!

2006.09.26 BTシャント手術 →click!
        術後ICUへ →click! 
        病院で24時間待機

2006.09.28 ドレーン取れる
        目を覚ます方向で鎮静剤の投与を中止 →click!

2006.09.29 人工呼吸器から離脱成功 →click!
         ミルク再開

2006.09.30 お風呂に入れてもらう →click!
         鼻から入れていた栄養チューブ取れる

2006.10.01 首の静脈に入れていた点滴ルート取れる
        術後はじめて抱っこさせてもらう →click!

2006.10.02 ICUからHCUへ戻る →click!

2006.10.04 点滴全て取れる →click!

2006.10.05 動脈管が完全に閉じる
        退院の話が出る   →click!

2006.10.07 退院!! →click!
13 : 28 : 19 | はじめに | コメント(0) | page top
闘病記録 シャント手術退院後~グレン手術~退院まで
2016 / 10 / 15 ( Sat )
★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします
★記事は少しずつ書いて追加していきます

2006.10.11  退院後、初の外来 →click!

2006.10.20  外来 利尿剤の量が減る →click!

2006.10.22  お姉ちゃんに踏まれる →click!

2006.10.25  区の保健福祉センターからTEL →click!

2006.10.28  初めてベビーカーに乗って外をお散歩 →click!

2006.10.30  外来 →click!
         区役所に「小児慢性特定疾患医療給付」の申請をする →click!

2006.11.11  父・母・兄・姉、インフルエンザの予防接種 →click!

2006.11.17  外来 利尿剤中止 →click!

2006.11.28  外来 受診科が心臓血管外科から循環器内科に
         サチュレーションが39!? →click!

2006.11.30  「小児慢性特定疾患医療受診券」が届く

2006.12.01  病院からTEL 5日から入院決定 →click!
 
2006.12.06  カテーテル検査 グレン手術決定 →click!

2006.12.07  酸素療法開始 貧血のため輸血 →click!

2006.12.09  執刀医よりグレン手術の説明を受ける →click!

2006.12.10  酸素の量を増やす →click!

2006.12.12  麻酔科医より説明を受ける →click!

2006.12.13  グレン手術当日 →click!
          術後ICUへ
          肺循環が悪いため一酸化窒素吸入療法開始

2006.12.14  ドレーン1本取れる
         一酸化窒素の量が減る →click!

2006.12.15  胸水がたまったので抜く処置をし、ドレーンをつける
         一酸化窒素をやめてCVPの様子を見る →click!

2006.12.16  人工呼吸器抜管 →click!
         ミルク再開 術後初めて抱っこさせてもらう

2006.12.17  おしっこのカテーテル取れる →click!

2006.12.18  ICUからHCUへ →click!
         ドレーン全て取れる

2006.12.20  表情が出てきて、術後初めて笑う →click!

2006.12.21  24日に退院決定! →click!
         シナジス1回目
         酸素の機械が自宅に届く

2006.12.22  お姉ちゃんがウイルス性腸炎に。退院延期・・・ →click!

2006.12.28  退院!! →click!
23 : 55 : 22 | 闘病&成長記録 | コメント(6) | page top
闘病記録 グレン手術退院後~フォンタン手術まで
2016 / 10 / 14 ( Fri )
★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします
★記事は少しずつ書いて追加していきます

2006.12.31  退院後初の外来 一部抜糸 →click!

2007.01.05  心臓血管外科 外来日 →click!
         ワーファリンの量が少し減る

2007.01.12  心臓血管外科 外来日 →click!
         ワーファリンと利尿剤の量が減る

2007.01.25  循環器内科 外来日 シナジス2回目 →click!

2007.01.26  心臓血管外科 外来日 →click!
         水分制限がなくなり授乳量がフリーに

2007.02.13  循環器内科 外来日 →click!

2007.03.01  循環器内科 外来日 シナジス3回目 →click!

2007.03.27  循環器内科 外来日 鎮静剤中止 →click!

2007.04.03  寝返りできるようになる →click!

2007.04.24  循環器内科 外来日 →click!

2007.05.22  循環器内科 外来日 酸素0.5㍑/分 に →click!

2007.06.08  青アザと出血が止まらないため救急外来へ →click!

2007.06.11  ワーファリン0.2㎎で再開 →click!

2007.06.15~16 1泊2日の温泉旅行♪

2007.06.26  循環器内科 外来日 →click!

2007.07.17  循環器内科 外来日 カテーテル検査延期に→click!

2007.07.27  とびひ疑惑で皮膚科受診→click!

2007.07.31  身体障害者手帳の交付申請をする→click!

2007.08.14  循環器内科 外来日→click!

2007.09.02  1歳のお誕生日!!(≧▽≦)

2007.09.03  1歳健診&MRワクチン接種→click!

2007.09.11  循環器内科 外来日→click!

2007.09.19  身体障害者手帳の受取(1級に認定)→click!

2007.10.17  カテーテル検査 →click!

2007.10.30  循環器内科 外来日 →click!

2007.11.02  心臓血管外科 外来日 手術日決定→click!

2007.11.12~19  突発性発疹にかかる →click!

2007.11.22  シナジス2回目 手術延期決定→click!

2007.12.18  循環器内科 外来日 →click!

2007.12.20  シナジス3回目 →click!

2008.01.15  循環器内科 外来日 →click!

2008.01.30  手術の連絡がくる →click!

2008.01.31  術前検査で入院・麻酔科医による説明 →click!

2008.02.03  体調不良により手術延期決定 →click!

2008.02.19  循環器内科 外来日 →click!

2008.02.29  術前検査 →click!

17 : 01 : 39 | 闘病&成長記録 | コメント(1) | page top
闘病記録 フォンタン手術~術後1年まで
2016 / 10 / 14 ( Fri )
★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします
★記事は少しずつ書いて追加していきます

2008.03.04  入院 執刀医からフォンタン手術の説明を聞く →click!

2008.03.05  フォンタン手術当日 →click!

2008.03.06  【術後1日目】ICUからHCUへ 食事再開 水分制限450ml →click!
 
2008.03.07  【術後2日目】頻脈・発熱・喉の渇きに苦しむ →click! 

2008.03.08  【術後3日目】乳び胸と診断される →click! 

2008.03.09  【術後4日目】鎮静剤を中止したらまた頻脈 →click! 

2008.03.10  【術後5日目】絶飲食決定 →click!

2008.03.11  【術後6日目】利尿剤が点滴に →click!

2008.03.12  【術後7日目】感染疑惑 →click!

2008.03.13  【術後8日目】培養検査の途中経過を聞く →click!

2008.03.14  【術後9日目】点滴対応服のご紹介 →click!

2008.03.15  【術後10日目】ワセリンで唇スッキリ →click!

2008.03.16  【術後11日目】創部のテープ取れる →click!

2008.03.17  【術後12日目】横隔膜麻痺 →click!

2008.03.18  【術後13日目】鎮静剤中止・血便が出る →click!

2008.03.19  【術後14日目】鼻のチューブ・左のドレーン抜去 →click!

2008.03.20  【術後15日目】右のドレーン抜去・血管拡張剤(点滴)中止 →click!
    
2008.03.21  【術後16日目】CT検査 1回目 →click!

2008.03.22  【術後17日目】ヘパロック継続中 →click!

2008.03.23  【術後18日目】点滴が全て外れて両手が自由に →click!

2008.03.24  【術後19日目】エコー延期 →click!

2008.03.25  【術後20日目】胸水が消えた! →click!

2008.03.26  【術後21日目】退院日決定! →click!

2008.03.27  【術後22日目】水分制限に関して →click!

2008.03.28  【術後23日目】退院!! →click!

2008.03.31  心臓血管外科 外来日 →click!

2008.04.11  心臓血管外科 外来日 →click!
           水分フリーに →click!

2008.04.18  普通食解禁 →click!

2008.04.25  心臓血管外科 外来日 乳び胸完治 →click!

2008.05.09  心臓血管外科 外来日 →click!
           プロテクター外来1回目 →click!

2008.05.20  循環器内科 外来日 →click!

2008.05.26  プロテクター外来2回目 →click!

2008.05.28  腹壁瘢痕ヘルニア発症 →click!

2008.06.10  循環器内科 外来日 →click!

2008.07.03  小児慢性特定疾患の更新手続 →click!

2008.07.08  循環器内科 外来日 →click!

2008.07.12~13 1泊2日の温泉旅行 →click!

2008.08.05  循環器内科 外来日 利尿剤中止 →click!

2008.09.05  心臓血管外科 プロテクター外来3回目 →click!

2008.09.09  循環器内科 外来日 →click!

2008.09.14  初・TDL!! →click!

2008.10.01  カテーテル検査延期の連絡あり →click!

2008.10.09  循環器内科 外来日 →click!

2008.11.14  保健福祉センターの保健師が訪問してくる →click!

2008.11.26  カテーテル検査 酸素卒業決定! →click!

2008.12.05  心臓血管外科 プロテクター外来4回目 →click!

2009.01.06  循環器内科 外来日 ミリステープ中止・ワーファリン増量→click!

2009.01.19  日帰り入院 脳MRI検査・肺血流シンチ検査→click!

2009.01.29  Hibワクチン接種→click!

2009.03.03  循環器内科 外来日 MRIとRI検査の結果を聞く→click!


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