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はじめに
2020 / 10 / 27 ( Tue )
20061114101827.jpg




2006年9月に第三子となる男の子を出産しました。
妊娠7ヶ月目に先天性重症心疾患であることが判明しました。

右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・共通房室弁・左上大静脈遺残・多脾症という重症心疾患を抱えて生まれてきた息子の記録をここに残しておこうと思います。

医学的なことに関して素人であるため、誤った認識の記述がありましたら遠慮なく指摘してください。謝罪して加筆・訂正します。
私の記事の目線は常に、息子の場合の「BTシャント→グレン→フォンタン」に関することです。
同じ先天性心疾患でも疾患によって検査・治療法・状況など必ずしも同じものがあてはまらないので御注意ください。
また、こちらに載せている情報は私が独自に情報収集したものですので、それをそのまま鵜呑みにせずに参考程度にしていただくということでお願いします。

医療は日進月歩です。
息子がフォンタン手術を受けたのが2008年3月のことなので、その頃と現在とでは異なることもたくさんあると思います。
ご承知おきください。


【MENU】
妊娠中のこと・・・2006年6月(妊娠25~27週)
          2006年7月(妊娠28~31週)
          2006年8月(妊娠32~36週)

出産のこと・・・ 2006年9月1~2日

病気のこと・・・ ・息子の病気の解説  ・病気の原因
          ・先天性心疾患の胎児エコー診断について
          ・動脈管とプロスタグランディン
          ・一酸化窒素吸入療法について
          ・多脾症に合併する心疾患の頻度
          ・臨床心臓発生学からみた内臓心房錯位症候群
          ・側副血管(側副血行路)について
          ・左上大静脈遺残について
          ・乳び胸について
          ・チアノーゼについて
          ・感染性心内膜炎と虫歯に関すること
          ・心臓病の身体障害者認定基準について
          ・NYHA心臓機能分類とは
          ・多脾症は左利きが多い!?

検査のこと・・・ ・ワーファリンとトロンボテスト
          ・PT-INR とD-ダイマーについて
          ・ワーファリンとアルブミン
          ・造影CT検査について
         
手術のこと・・・ ・BTシャント手術の説明
          ・グレン手術の説明
          ・フォンタン手術①<歴史と術式の変遷について>
          ・フォンタン手術②<適応条件について(フォンタンの十戒)>
          ・フォンタン手術③<フォンタン循環とは>
          ・フォンタン手術④<フォンタン手術 術前説明>
          ・フォンタン手術⑤<右胸心の場合の人工血管の置き方>
          ・フォンタン手術⑥<人工血管と下大静脈の吻合方法について>
          ・フォンタン手術⑦<術後の運動制限について>
          ・フォンタン手術⑧<術後の諸問題について>
          ・人工心肺の豆知識
          ・ICU症候群とは
          ・開胸手術後の胸骨の変形について
          ・フォンタン手術後1年経過した創部の画像
          ・術後の創部周辺にできる赤いポチポチに関して
          ・フォンタン体位について
          ・学会学術調査

運動に関すること・・・・フォンタン手術後の運動について
             ・フォンタン循環と筋肉ポンプについて

今飲んでいる薬→click!
          ・ワーファリンによる出血性合併症の体験談① 出血が止まらない(生後9ヶ月)
          ・ワーファリンによる出血性合併症の体験談② 巨大たんこぶ(小学1年生)
          ・ワーファリン、アスピリンの血栓予防効果について
          ・アスピリンジレンマ
          ・フォンタン手術後のワーファリンについて
          ・ワーファリンと納豆問題
          ・テトラサイクリン変色歯について

予防接種関連・・・・RSウイルスと「シナジス」
           ・輸血と予防接種
           ・輸血とB型肝炎に関すること
           ・接種済み予防接種一覧


闘病&成長記録  
成長曲線・発達記録・・・click!
・生後~BTシャント手術~退院まで(2006.9~10月)
・BTシャント手術の退院後~グレン手術~退院まで(2006.10~12月)
・グレン手術の退院後~フォンタン手術術前検査まで(2007.1月~2008.2月)
・フォンタン手術~術後1年(2008.3月~2009.3月)
・フォンタン手術後1年~幼稚園入園まで(2009.4月~2011.3月)
・幼稚園入園~(2011.4月~2013.3月)
・小学校入学~(2013.4月~)


【記事の更新情報】
7/30「お義母さんのこと」UP→click!
記事を追加したときにはこちらでお知らせすることにしました

★★ その時々の心境をストレートに綴っているので乱暴な表現・エラソーな物言いをしている箇所も多々あります。読まれた方の中にはそれで不愉快な思いをされる方もいらっしゃるとは思いますが、当時の気持ちを忘れないために記録を綴っているのも目的のひとつですので、誤植やあきらかに間違った情報を書いてしまった箇所を除き、あえて修正はしていません。御了承ください。さまざまな御意見があるのは承知の上です。「どうしてもひとこと言ってやらないと気がすまない!」という方、または何か御質問のある方はメールアドレスを記入してコメント送信してください。追ってメール返信いたします。
「管理者にだけ表示を許可する」にチェックを入れればコメント内容・アドレスが公開されることはありませんが、以前ある方法でその非公開であるはずのコメント内容が閲覧できてしまうというトラブルがありましたので、個人を特定できるようなつっこんだ内容はあまり記入しないようにお願いします
左サイドバーの「メールフォーム」からでも管理人に連絡をとることができます。★★

★★「管理者にだけ閲覧を許可する」にチェックを入れずに公開コメントでメールアドレスを記入すると、メールアドレスも公開されることになりますのでご注意ください!!★★

★★メールアドレス、またはHPやブログのURLを記入してくださった方には必ずメールでお返事を出すか、HP・ブログに訪問してコメントさせてもらっていますが、こちらからメールを送信してもそれっきりという方がいらっしゃいます。
届いていないのか、迷惑メールに分類されてしまうのか・・・
単にメールでのやりとりはしたくないから返信しないというだけなら構わないので私のメールを放置してくださって結構なんですが、もし「せっかくメールアドレスを記入したのに返事がないなー」と思ってらっしゃる方がいたら、今一度迷惑メールBOXに私の返事が入っていないかどうかチェックしてみてくださいませ★★

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14 : 39 : 44 | はじめに | トラックバック(0) | コメント(65) | page top
お義母さんのこと
2018 / 07 / 30 ( Mon )
暑いですねー みなさん体調崩されたリしていませんか?
けんちゃんは元気ですw

さて、前回予告していた、お義母さんのこと
結局、本人やお義父さんがどこまで本当のことを知っていたのか?知っていてこちらには黙っていたのか?わからないまま。

持病の定期検査でたまたま胃がんがみつかったんだけど、自覚症状も全くないごく初期のようだから、とりあえず抗がん剤治療と放射線治療を受けてみて、それでダメだったら手術も視野に、、、
という話を本人から聞いたのが、2年前の1月のこと
「持病」というのは、そのさらに1年前に発症した自己免疫疾患の血管炎で、その病気がネックで病院が即手術を嫌がっているとかなんとか言っていたのだけれど、ごく初期ならば胃カメラ?とかで取れちゃうんじゃないの?それをした上での放射線治療ってこと?とか、あれこれハテナマークが浮かんでいた。
ただ、嫁という立場から、しかもそばにいるわけでもないし、あまり私があれこれ口出ししないほうがいいんだろうなぁと思って黙っていた。

そしてそれから2ヶ月後の4月下旬、我が家は長男の高校入学と末っ子の小学校入学が重なり、いろいろとバタバタしていたとき
「入学のお祝いとお菓子送ったから。あさってからまた入院して、3回目の抗がん剤治療うけてくるわね。夏休みには遊びに来てね」という電話をお義母さんからもらった。
声が元気な様子だったから、まさかその数日後に亡くなるだなんて思いもせずに、入学式の写真送りますねーと約束して電話を切った。

お義母さんが入院した日の夜から、連日お義父さんから電話がくるようになって、応対したダンナさんの話をまとめると、どうも今回の抗がん剤が合わないようで、吐きまくっててすごくつらそうだとのこと。
ダンナさんは、そういう話はちゃんと医者に、薬を変更したり一旦やめることはできないのか聞けと言っていたのだけれど、古い人なせいかそういうことを言えないらしく「腹をくくって先生に任せてるから」みたいなことをお義父さんはいっていたらしい。
こりゃゴールデンウィークに一度行って、直接主治医に話きいたほうがよさそうだね、と言っていた矢先、危篤の一報が、、
そして、その日の深夜、お義母さんはあっけなくいってしまった

あとからダンナさんがうけた説明によると
直接の死因は、吐しゃ物が気管に詰まったことによる窒息(なんだそりゃー!)
でも、胃がんが致死率の高い進行性がん(スキルス性)だったため、副作用の強い薬を使うしかなく、治療をやめられなかったのも致し方なかった
という説明だったらしい

はぁ?スキルスとか聞いてないけど?
私たちが本人から聞いていた話と全くちがうじゃん
最初からそう知っていれば、治療の邪魔になるからーとか、夏休みに会えるからーとかのんびりしたことを言わずに春休みに子供たちみんな連れて会いに行ったのに!
入学式の写真だって、もっと早く送ればよかった><
電話であんなに元気な声だったんだもの。あの入院がなければ、たとえ進行のはやいがんだとしても、数日中に亡くなることなんてなかったでしょ。しかも、相当くるしい思いをしながら亡くなるだなんて><

ダンナさんもダンナさんで、家では大きなことを言うくせに、医者を前にすると何も言わない人だから、、、だからあの病院に任せておくのはイヤだったんだとか、病院に復讐してやりたいー!とか私には言っていたけど、いやいやいや、そうじゃないでしょ
その説明のときに、その病名を本人と家族は知っていたのか?病気と治療のことをきちんと説明していたのか?ってなぜ聞かなかったのよ。
もう一度、私も一緒に納得いくまで話を聞こうと提案したけれど、もういい、もうあいつらと話もしたくないの一点張り。
結局いまでも、私にとってはわからないことだらけで後悔ばかりがつのっています。。。












14 : 11 : 03 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
お久しぶりです
2018 / 04 / 13 ( Fri )
またもやご無沙汰しておりました
けんちゃんが赤ちゃんだったころにさんざんお世話になったソーシャルワーカーさんからコメントをいただいたのを機に、近況報告をと思い久しぶりの更新です
(パスワードも使い方もすっかり忘れていたのはナイショ)

けんちゃん、なんと!6年生になりました!
中学校入学に向けて今年度中にカテーテル検査を受ける予定です
こども病院の受診は相変わらず3か月に1度。運動負荷検査は半年に1度

以前とかわったことといえば、お薬が全て錠剤になったことと(内容はかわらず)、採血をひとりですわってできるようになったこと、歯医者さんにかかる頻度が減ったこと
主治医のI医師からは「中学生になったらお母さんは診察室に入ってきちゃダメ!」と言われており、今は診察のたびにI医師から「自分の病名しってる?」「なんていう手術うけたか言える?」「何かあったら自分の病名と心臓が右にあることと、この病院と先生の名前を言えるようにしておいてね」と毎回いわれております
それに対して毎回「・・・・・」無言のけんちゃん しっかりしてくれw

かわらないことは、食いしん坊で、晴れ男で、お母さん大好き!なところ
いやほんとにね、今更だけど、過保護に育てすぎたよねぇと思います。反省
食事の際の作法・お行儀が悪い、ごめんなさいが言えない、他者への気遣いができない等々
今月末にある家庭訪問でも小学校の担任の先生にそのことを伝えて、遠慮なく指導してくださいと言わねば、、、

正直に言うと、ここまで元気に大きくなって普通の日常生活を送れているとは思っていなかったのです
怖いことを言うようだけど、もし仮に10歳で天に召されるとしたらしつけなんてあんまり必要ないでしょう?だから小さい頃はうんと甘えさせて、好きなものをたくさん食べさせてあげて、ゲームもやりたい放題、身の回りのことは何でもかんでも私が先回りしてやってあげて、けんちゃん大好き!ずっと一緒にいようねと言い続けww
このままではポンコツな大人になってしまいそうだから、自立してもらわねば
そんな将来のことを考えることができるほど状態が安定している今がありがたいです

子供たちはみんな大きくなりました
長男が高3、長女が高1、末っ子が小3
私は相変わらず毎年2つぐらいかけもちで学校の委員をやったり、昨年は町内会の班長もやって、なんでこんなに忙しいんだ?な生活をつづけております
このブログでさんざん話題にしてきたシャーマン級の雨女、大好きなお義母さんは2年前に他界しました
胃がん宣告から3か月であっという間にいってしまいました
けんちゃんの病気とは関係ないけれど、機会があればお義母さんのことも記事にのこしておきたいと思っています

最後に、昨年の運動会で応援団をやったけんちゃんの写真をチラっとのせておきますね
運動会といえば、毎年テントの中で先生にうちわであおがれながら観戦というVIP待遇をうけていたけんちゃんが、昨年何を思ったのか「応援団に立候補してもいい?」と言い「いいけどさ、応援団がテントでのんびり座って観戦なんてできないよ?練習も大変だよ?大丈夫なの?」と聞いたら、頑張る!というからOKしたのだけど、、、
っていうか応援団と言えば運動会の花形、人気があってクラスのほとんどの子が立候補するような状況だから、まさか本当に応援団になってしまうとは思っていなくて気安くOKしたのに、妙なところでいつもの強運を発揮してジャンケンで勝ち抜いたそうなw
当日は、けんちゃんの晴れ舞台を祝福してくれるかのようなありがた迷惑!?な快晴のもと、とっても暑かったのだけれど、最後まで元気にやりきりましたよ。成長したね^^



CIMG0309 (2)
15 : 32 : 21 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
闘病記録 生後~シャント手術~退院まで
2016 / 10 / 16 ( Sun )
★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします

2006.09.02  11:28けんちゃん誕生 2090グラム →click!
         NICUでプロスタグランディンの点滴投与開始→click!

2006.09.06 哺乳意欲が見られないため、鼻に栄養チューブを挿入
                                 →click!
2006.09.07 母、退院
         プロスタグランディンの投与量が倍に →click!

2006.09.11 造影CT失敗 →click!

2006.09.15 NICUからHCUへ転棟 →click!

2006.09.17 お兄ちゃん・お姉ちゃんと窓越しに面会 →click!

2006.09.19 造影CT今度は成功 →click!

2006.09.20 プロスタグランディンの薬がかわる →click!

2006.09.21 プロスタグランディンの投与量4倍に
         無呼吸の副作用が出始める →click!

2006.09.22 BTシャント手術26日に決定 →click!

2006.09.24 執刀医より手術の説明を受ける →click!

2006.09.26 BTシャント手術 →click!
        術後ICUへ →click! 
        病院で24時間待機

2006.09.28 ドレーン取れる
        目を覚ます方向で鎮静剤の投与を中止 →click!

2006.09.29 人工呼吸器から離脱成功 →click!
         ミルク再開

2006.09.30 お風呂に入れてもらう →click!
         鼻から入れていた栄養チューブ取れる

2006.10.01 首の静脈に入れていた点滴ルート取れる
        術後はじめて抱っこさせてもらう →click!

2006.10.02 ICUからHCUへ戻る →click!

2006.10.04 点滴全て取れる →click!

2006.10.05 動脈管が完全に閉じる
        退院の話が出る   →click!

2006.10.07 退院!! →click!
13 : 28 : 19 | はじめに | コメント(0) | page top
闘病記録 シャント手術退院後~グレン手術~退院まで
2016 / 10 / 15 ( Sat )
★「click!」を押すと、詳細記事へジャンプします
★記事は少しずつ書いて追加していきます

2006.10.11  退院後、初の外来 →click!

2006.10.20  外来 利尿剤の量が減る →click!

2006.10.22  お姉ちゃんに踏まれる →click!

2006.10.25  区の保健福祉センターからTEL →click!

2006.10.28  初めてベビーカーに乗って外をお散歩 →click!

2006.10.30  外来 →click!
         区役所に「小児慢性特定疾患医療給付」の申請をする →click!

2006.11.11  父・母・兄・姉、インフルエンザの予防接種 →click!

2006.11.17  外来 利尿剤中止 →click!

2006.11.28  外来 受診科が心臓血管外科から循環器内科に
         サチュレーションが39!? →click!

2006.11.30  「小児慢性特定疾患医療受診券」が届く

2006.12.01  病院からTEL 5日から入院決定 →click!
 
2006.12.06  カテーテル検査 グレン手術決定 →click!

2006.12.07  酸素療法開始 貧血のため輸血 →click!

2006.12.09  執刀医よりグレン手術の説明を受ける →click!

2006.12.10  酸素の量を増やす →click!

2006.12.12  麻酔科医より説明を受ける →click!

2006.12.13  グレン手術当日 →click!
          術後ICUへ
          肺循環が悪いため一酸化窒素吸入療法開始

2006.12.14  ドレーン1本取れる
         一酸化窒素の量が減る →click!

2006.12.15  胸水がたまったので抜く処置をし、ドレーンをつける
         一酸化窒素をやめてCVPの様子を見る →click!

2006.12.16  人工呼吸器抜管 →click!
         ミルク再開 術後初めて抱っこさせてもらう

2006.12.17  おしっこのカテーテル取れる →click!

2006.12.18  ICUからHCUへ →click!
         ドレーン全て取れる

2006.12.20  表情が出てきて、術後初めて笑う →click!

2006.12.21  24日に退院決定! →click!
         シナジス1回目
         酸素の機械が自宅に届く

2006.12.22  お姉ちゃんがウイルス性腸炎に。退院延期・・・ →click!

2006.12.28  退院!! →click!
23 : 55 : 22 | 闘病&成長記録 | コメント(6) | page top
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