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お義母さんのこと
2018 / 07 / 30 ( Mon )
暑いですねー みなさん体調崩されたリしていませんか?
けんちゃんは元気ですw

さて、前回予告していた、お義母さんのこと
結局、本人やお義父さんがどこまで本当のことを知っていたのか?知っていてこちらには黙っていたのか?わからないまま。

持病の定期検査でたまたま胃がんがみつかったんだけど、自覚症状も全くないごく初期のようだから、とりあえず抗がん剤治療と放射線治療を受けてみて、それでダメだったら手術も視野に、、、
という話を本人から聞いたのが、2年前の1月のこと
「持病」というのは、そのさらに1年前に発症した自己免疫疾患の血管炎で、その病気がネックで病院が即手術を嫌がっているとかなんとか言っていたのだけれど、ごく初期ならば胃カメラ?とかで取れちゃうんじゃないの?それをした上での放射線治療ってこと?とか、あれこれハテナマークが浮かんでいた。
ただ、嫁という立場から、しかもそばにいるわけでもないし、あまり私があれこれ口出ししないほうがいいんだろうなぁと思って黙っていた。

そしてそれから2ヶ月後の4月下旬、我が家は長男の高校入学と末っ子の小学校入学が重なり、いろいろとバタバタしていたとき
「入学のお祝いとお菓子送ったから。あさってからまた入院して、3回目の抗がん剤治療うけてくるわね。夏休みには遊びに来てね」という電話をお義母さんからもらった。
声が元気な様子だったから、まさかその数日後に亡くなるだなんて思いもせずに、入学式の写真送りますねーと約束して電話を切った。

お義母さんが入院した日の夜から、連日お義父さんから電話がくるようになって、応対したダンナさんの話をまとめると、どうも今回の抗がん剤が合わないようで、吐きまくっててすごくつらそうだとのこと。
ダンナさんは、そういう話はちゃんと医者に、薬を変更したり一旦やめることはできないのか聞けと言っていたのだけれど、古い人なせいかそういうことを言えないらしく「腹をくくって先生に任せてるから」みたいなことをお義父さんはいっていたらしい。
こりゃゴールデンウィークに一度行って、直接主治医に話きいたほうがよさそうだね、と言っていた矢先、危篤の一報が、、
そして、その日の深夜、お義母さんはあっけなくいってしまった

あとからダンナさんがうけた説明によると
直接の死因は、吐しゃ物が気管に詰まったことによる窒息(なんだそりゃー!)
でも、胃がんが致死率の高い進行性がん(スキルス性)だったため、副作用の強い薬を使うしかなく、治療をやめられなかったのも致し方なかった
という説明だったらしい

はぁ?スキルスとか聞いてないけど?
私たちが本人から聞いていた話と全くちがうじゃん
最初からそう知っていれば、治療の邪魔になるからーとか、夏休みに会えるからーとかのんびりしたことを言わずに春休みに子供たちみんな連れて会いに行ったのに!
入学式の写真だって、もっと早く送ればよかった><
電話であんなに元気な声だったんだもの。あの入院がなければ、たとえ進行のはやいがんだとしても、数日中に亡くなることなんてなかったでしょ。しかも、相当くるしい思いをしながら亡くなるだなんて><

ダンナさんもダンナさんで、家では大きなことを言うくせに、医者を前にすると何も言わない人だから、、、だからあの病院に任せておくのはイヤだったんだとか、病院に復讐してやりたいー!とか私には言っていたけど、いやいやいや、そうじゃないでしょ
その説明のときに、その病名を本人と家族は知っていたのか?病気と治療のことをきちんと説明していたのか?ってなぜ聞かなかったのよ。
もう一度、私も一緒に納得いくまで話を聞こうと提案したけれど、もういい、もうあいつらと話もしたくないの一点張り。
結局いまでも、私にとってはわからないことだらけで後悔ばかりがつのっています。。。












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お久しぶりです
2018 / 04 / 13 ( Fri )
またもやご無沙汰しておりました
けんちゃんが赤ちゃんだったころにさんざんお世話になったソーシャルワーカーさんからコメントをいただいたのを機に、近況報告をと思い久しぶりの更新です
(パスワードも使い方もすっかり忘れていたのはナイショ)

けんちゃん、なんと!6年生になりました!
中学校入学に向けて今年度中にカテーテル検査を受ける予定です
こども病院の受診は相変わらず3か月に1度。運動負荷検査は半年に1度

以前とかわったことといえば、お薬が全て錠剤になったことと(内容はかわらず)、採血をひとりですわってできるようになったこと、歯医者さんにかかる頻度が減ったこと
主治医のI医師からは「中学生になったらお母さんは診察室に入ってきちゃダメ!」と言われており、今は診察のたびにI医師から「自分の病名しってる?」「なんていう手術うけたか言える?」「何かあったら自分の病名と心臓が右にあることと、この病院と先生の名前を言えるようにしておいてね」と毎回いわれております
それに対して毎回「・・・・・」無言のけんちゃん しっかりしてくれw

かわらないことは、食いしん坊で、晴れ男で、お母さん大好き!なところ
いやほんとにね、今更だけど、過保護に育てすぎたよねぇと思います。反省
食事の際の作法・お行儀が悪い、ごめんなさいが言えない、他者への気遣いができない等々
今月末にある家庭訪問でも小学校の担任の先生にそのことを伝えて、遠慮なく指導してくださいと言わねば、、、

正直に言うと、ここまで元気に大きくなって普通の日常生活を送れているとは思っていなかったのです
怖いことを言うようだけど、もし仮に10歳で天に召されるとしたらしつけなんてあんまり必要ないでしょう?だから小さい頃はうんと甘えさせて、好きなものをたくさん食べさせてあげて、ゲームもやりたい放題、身の回りのことは何でもかんでも私が先回りしてやってあげて、けんちゃん大好き!ずっと一緒にいようねと言い続けww
このままではポンコツな大人になってしまいそうだから、自立してもらわねば
そんな将来のことを考えることができるほど状態が安定している今がありがたいです

子供たちはみんな大きくなりました
長男が高3、長女が高1、末っ子が小3
私は相変わらず毎年2つぐらいかけもちで学校の委員をやったり、昨年は町内会の班長もやって、なんでこんなに忙しいんだ?な生活をつづけております
このブログでさんざん話題にしてきたシャーマン級の雨女、大好きなお義母さんは2年前に他界しました
胃がん宣告から3か月であっという間にいってしまいました
けんちゃんの病気とは関係ないけれど、機会があればお義母さんのことも記事にのこしておきたいと思っています

最後に、昨年の運動会で応援団をやったけんちゃんの写真をチラっとのせておきますね
運動会といえば、毎年テントの中で先生にうちわであおがれながら観戦というVIP待遇をうけていたけんちゃんが、昨年何を思ったのか「応援団に立候補してもいい?」と言い「いいけどさ、応援団がテントでのんびり座って観戦なんてできないよ?練習も大変だよ?大丈夫なの?」と聞いたら、頑張る!というからOKしたのだけど、、、
っていうか応援団と言えば運動会の花形、人気があってクラスのほとんどの子が立候補するような状況だから、まさか本当に応援団になってしまうとは思っていなくて気安くOKしたのに、妙なところでいつもの強運を発揮してジャンケンで勝ち抜いたそうなw
当日は、けんちゃんの晴れ舞台を祝福してくれるかのようなありがた迷惑!?な快晴のもと、とっても暑かったのだけれど、最後まで元気にやりきりましたよ。成長したね^^



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15 : 32 : 21 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
ご無沙汰してます
2015 / 02 / 11 ( Wed )
リアルがいろいろと忙しく、すっかりご無沙汰してしまいました><
けんちゃんはとても元気です。

といっても、寒いせいか朝元気に起きられない日が多く、11月の外来ではタナトリル(降圧剤)の量を減らす&服用時間を夕食後から昼食後(といっても下校してからになるので結局おやつの時間)に変更することに。
タナトリルが関係している(=低血圧になっている)可能性は低いとしながらも、もし薬の量や服用時間が関係しているのなら改善の余地があるからという、主治医のやさしい心遣いです♪
それはいいのだけれど、そのときまず心配になったのが、飲ませ忘れるかもということ。
今までずーっと夕食後に飲むのが日課になっていたので。
だから主治医もそのときに「結局、飲む時間がバラバラになっちゃうだけかもしれないけどね」と笑っていたが(なぜそんなに私のことがよくわかるんだ、この人は!)案の定その通りで、飲む時間がバラバラに…

朝も起きられる日もあればそうでない日もあり、飲んでいる時間もあまり関係ないような…?
来週また外来があるのだけれど、どう報告しようか?
正直に言うしかないよね^^;

また報告します

あ、ちなみに今年は、子供4人ともインフルエンザA型に、しかもご丁寧に1人ずつ順番に発病していただいて、まったくもって大変でございました^^;

23 : 28 : 43 | 未分類 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
循環器外来
2014 / 01 / 10 ( Fri )
7歳4ヶ月(フォンタン手術後5年10ヶ月)
身長:115.4センチ(+1.2センチ) 体重(着衣):19.5キロ(+1.1キロ)

2ヶ月ぶりの外来に行ってきました。
3学期が始まった翌日だったから、空いているかな?と期待して行ったのだけれど。。。
たしかに学生はほとんどいなかった・・・がしかし、もっと小さい子たちがわんさかいて、いつもより混んでいた^^;

前回の外来で「肝機能が相変わらず高めだから、次の採血のときに念のため肝炎とHIVの検査をしましょう」と言われていた。
前の病院でけんちゃんは何度か輸血を受けてるが、輸血後一定期間を空けて輸血感染のおそれのあるこういった検査は受けているし、前の主治医のY医師によれば
「日帰り検査入院やカテーテル検査のときは必ずこういった検査を事前にしています。陰性だったときは、こちらからあえて結果を言うことはないけど、知りたいならその都度聞いてください」とも言われいた。

だから前回の外来で今の主治医の I 医師にもう一度検査しようと言われた時もこの話をして「大丈夫だと思うけど」と言ったのだけれど、そのときに
「最後に検査したのはいつ?正確な日付を言えますか?そのときの結果を書面で持っていたり、母子手帳に書き込んでもらったりしていますか?」
と言われてしまった。
そう言われると、私はもう「・・・・・」何も言えない(-"-)

というわけで、今回あらためて検査してもらうことになったわけだが、結果はすべて陰性。
ひと安心♪
結果が印字された紙をもらい
「これは、この子にとってとても大事な検査結果です。これから先、どこの病院にかかったときにもすぐにこの結果と日付を医師に見せられるように、今日家に帰ったらすぐに母子手帳に貼りつけること」
と言われた。
確かに I 医師の言うとおりだ。平和ボケしてちゃいけないわねー。

ワーファリンの効き具合を示すPT-INRは1.85 D-ダイマーは0.4
ちょうどいいので、お薬の量は変更なし。

そして最後に、I 医師はけんちゃんの顔を見てひとこと。
「色が白いなぁ。最近外で遊んでないだろー?」
もともと相当な色白であるけんちゃんだが、12月ぐらいからはお天気が悪い日も多かったし、とても寒かったから、たしかに外で走り回るような遊びはほとんどしていない。
正月太りもあって体重も2ヶ月前から1キロ以上増えたし^^;
外来のたびに「しっかり運動するように心がけて」と何度も念押しする I 医師に、まんまと運動不足を見抜かれてしまった。

体をしっかり動かして下半身の筋力を鍛えておくのが良好なフォンタン循環を保つ秘訣。肥満は大敵。
ベテランの I 医師が繰り返し言うのだから、それは私が思っている以上に大事なことなのだと思う。
そうわかっちゃいるけど、冬はやっぱりおうちでぬくぬくしていたいよねー^^;





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