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胸骨変形防止プロテクタに関すること
2012 / 05 / 03 ( Thu )
けんちゃんがフォンタン手術後に半年間お世話になっていた「胸骨変形防止プロテクタ」(詳細はこちらの記事へ → click!)に関して、昨年末に人づてで心配な情報を入手していた。
「この胸骨変形防止プロテクタを開発し、いままでずっと製作してくれていた大川原整形器機製作所がプロテクタの製作から手を引いた」というもの。

それを聞いた時には残念で仕方なかった。
けんちゃんの胸骨のでっぱりは、たしかにこのプロテクターで治ったんだもの!
このプロテクターを扱っている病院はごく一部で、「大人になれば目立たなくなりますから」という医師の一言で済まされてプロテクターの存在すら知らない患者さんがたくさんいるのが現状。
たぶん生産数が少なくて・・・採算が合わなかったんでしょうね(涙)

たしかに私も最初は半信半疑だったし、けんちゃんが装着を嫌がったり夏にムレちゃってあせもができたりすることもあって「面倒だなー」と思ったこともあったけれど、こういうプロテクターが存在していたこと、そしてけんちゃんがお世話になっていた病院の先生がプロテクター外来を設けていてくれたこと、その全てに感謝している。

当時使っていたプロテクターは用無しになったいまでもスティッチのぬいぐるみに装着している(笑)たぶんこれからもずっと。

このプロテクターは、大川原整形器機製作所のみが作っていたものだったから、そこが手を引くということは、もう胸骨の出っ張りを矯正するプロテクターの存在自体がなくなってしまうということを意味している。
私はこのブログでずっとプロテクターの有効性について言及してきたし、お友達にも「絶対オススメ!ちょっとお金はかかっちゃうかもしれないけど、気になっているならやったほうがいい!!」と、ことあるごとにすすめていたから(決して回し者ではありませんよー)この話が本当なら、きちんとブログでも書いておかないといけないし、もう人にもすすめるのをやめなければ・・・と思った。

だからその噂の真意を確かめるべく、大川原整形器機製作所に問い合わせのメールを送ったのがたしか1月頃。
その後、2月になってお返事をいただいた。
差し支えないと思われる範囲でメールを紹介すると

事情があり、昨年末をもって、大川原整形機械製作所を退職しました。
自分の信念を貫く可く、起業致しました。
年末から1月にかけて準備をしてまいりました。
無事に会社を設立致しましたのでご報告を兼ねまして
お礼のメールを差し上げた所存でございます。
助走期間の間、作製が困難になっておりましたので、主だった医療機関の
Dr,には暫くの間、製作をストップしますとのお知らせをいたしました。
何処かで一人歩きして、「作製を辞める」になってしまったんでしょうね。
ご心配戴きまして誠にありがとうございます。
安心して下さい。
これからも未来ある子どもたちの為にお手伝い出来ればと願っております。


というもの。

というわけで、みなさまご安心を。
プロテクターだけ別会社(株式会社アネックスラボ)になったということが判明。
ただ、この独立起業までの道のりにはいろんな苦労があったようです。
「自分の信念を貫く可く」あぁもう、頭が下がります。
プロテクターを存続させてくださってありがとうございます!!

費用は値上がりしてしまったようだけど、なくなってしまうよりはマシだよね。
けんちゃんの頃は3万8000円ほどだったけど、現在は4万5000円ほどらしい。
うちは後日、自治体から全額返金(医療用装具ということで)だったけど、自治体の制度やどういった助成制度を利用するかによって負担割合がかわってくると思います。


せっかくプロテクターをつけてもあまり効果がなかった子や、装着をやめたらまた徐々に出っ張ってきてしまったというお友達もいるけれど、治る可能性もあるのだから、けんちゃんのようにまっ平らになる子も多いのだから、もっともっとこのプロテクターの存在が広く知れ渡るといいな。
「この出っぱりを幼いうちになんとかしてあげたい!」と思っている親御さんは多いはずだもの。

アネックスラボの代表の方もメールで

私自身、治る可能性が例え10%だとしても、その子の将来を考えてあげた時
何とかしてあげたい気持ちでいっぱいです。
より多くの多くのDr, 患者様に知って戴きたい思いで起業致しました。
今後もより良い製品を提供し、一人でも多くの親御さんに笑顔になって欲しいと努力していきたいと思っております。


とおっしゃっていました。

これからも頑張って製作を続けていっていただきたいです。
私も宣伝し続けます。
くどいようだが、決して回し者ではありません(笑)

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10 : 49 : 44 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(16) | page top
救急カード
2011 / 05 / 01 ( Sun )
万が一救急車を呼ぶような事態になったときのために「救急安心カード」を作ってみた。
自治体などが配布している見本を参考にして。
焦りすぎてけんちゃんの病名や服用中の薬のことを口できちんと伝えられないかもしれないから。

これまでも手書きのものを用意してあって、私が三男の出産で入院中だったときなど、私以外の人にけんちゃんを預けなければならないときに
「もしもけんちゃんに何かあって救急車を呼んだときは、救急隊員にこれを見せればわかってもらえるはずだから」と説明して冷蔵庫に貼っていたのだけど、幼稚園にも念のために預けておいたほうがいいだろうなと思ってパソコンできれいに作り直した。

↓参考までにこんなかんじ 
(65KB)

枠で切り取るとA6のカードケースの表裏に入れるのにちょうどいいサイズ。
服用中の薬のところで「ワーファリン」は目立つように赤字にしたのと、
その下に「PT-INR 1.5~2.0で管理中」と書き添えておいた。

もうすぐ幼稚園で個人面談があるから、そのときに担任の先生に渡す予定。
本当に「万が一」だから、おそらくこれを使う機会はないだろうと言わないと、「救急隊員に渡してくれ」なんて言ってこんなものを託したら先生びびっちゃうかも^^;

心臓が原因で、というよりむしろ、頭部のケガが心配かな。
私は専業主婦だから、けんちゃんが幼稚園にいる時間でもたいていは家にいるし、お買い物に出かけたときも携帯電話の着信に注意するようにはしているけれど、万が一すぐに私と連絡がとれなかった場合でもワーファリンを飲んでいるということを確実に救急隊員に伝えたい。


それと
東日本大震災をうけて、けんちゃんが毎日飲んでいるお薬の量をお薬手帳などが手元になくても、「たしかこれぐらい」ではなく自信を持ってきちんと「この量で間違いありません」と言えるようにしておかなくてはならないと思った。
特にワーファリンは、勘違いしてうっかり多い量を申告して飲ませ続けたら大変なことになる。

以前書いたように、スポイトを使わずにお薬が飲めるようになっていてよかったとも思った。
特定の食品に混ぜないとお薬が飲めないとか、スポイトを必ず使用するという状況でもし避難生活をおくることになったら面倒だ。


あとは、家族も多けりゃ物も多い我が家なのだけど、もっと物を減らしていこうと決めて目下整頓中。
「まだ使える」とか「高かったから」とか「あの人にもらったものだから」というだけの理由で全く使っていないのに取っておいたものを思い切って処分しております。
がんばるぞっ。


!追記!

「救急カード」の記載事項について、コメントでアドバイスを頂きました。
ありがとうございます♪

・手術歴のところにカテーテル検査についても記載しておくとよい
・人工物(人工弁、人工血管、ペースメーカー、コイルなど)の有無
・人工弁やペースメーカーは、メーカー名や機種(型番)も明記しておくと尚よし

01 : 20 : 30 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(13) | page top
塩麦茶
2010 / 08 / 26 ( Thu )

近頃のけんちゃんのおでかけの必需品
塩入り麦茶&おしゃぶり昆布梅

7月にけんちゃんが熱中症のような症状で玄関で倒れて以来(→詳細はコチラ)お出かけが怖くなってしまった私。
あれ以降、おでかけのときには熱中症対策として塩をまぜた麦茶と近所のコンビニに売っている「おしゃぶり昆布梅」を携帯している。

麦茶に塩をどれぐらい混ぜたらよいのか?
このあんばいがなかなか難しい。
あまりに少ないと意味なさそうだし、多すぎてしょっぱくなるとイヤがって飲まないだろうし。
子供の味覚は大人よりも鋭敏だから、尚のこと難しい。

けんちゃんが熱中症で倒れたことと近所の小児科の受付で「こういう猛暑日は麦茶に塩を入れて飲ませたほうがいい」と聞いたことを私の母に話したら
「そういえば昔、夏にお墓参りにいくたびにお寺で塩麦茶を飲ませてもらって、それがよく冷えててなんとも美味しかった」と言うので、どれぐらいの塩味だったかと聞いたら
「ん?何か入ってる?塩かな?ぐらいの、塩味を感じるか感じないか程度」とのこと。

ネットでいろいろ調べてみたら、熱中症予防として飲む食塩水の濃度の目安は0.1~0.2%なんだとか。
0.1%ということは、水1リットルに対して塩1ml。
塩1ml=小さじ1/5=1g

私は間をとって0.15%ぐらいになるように麦茶に塩を混ぜている。
これだとほとんど塩味を感じない程度。
熱中症対策として最も効果的なのは、麦茶などではなく水に塩と砂糖もちょっぴり混ぜたものが理想的らしいが、それだと飲んでくれなさそうなので、うちは麦茶で。

それでも猛暑日の長時間のおでかけは控えているが、お兄ちゃんとお姉ちゃんが京都から帰って来たあと、さすがに1回ぐらいはどこかに連れて行ってあげようかと思って、比較的曇りがちで風のある日に「こどもの国」という児童遊園施設に遊びに行った。
プールあり、ながーいローラーすべり台あり、じゃぶじゃぶ入って遊べる池あり、吊り橋あり、牧場あり、動物園あり・・・1日では全部回りきれないほどのでっかい公園(?)

久々の本格的なおでかけで、しかも久しぶりに大好きなお兄ちゃんお姉ちゃんも一緒で、終始興奮しまくっていたけんちゃん。

見てください、この調子こいたくちゃくちゃなお顔(笑)

この日は曇りがちとはいえやっぱり暑くて、大きい魔法瓶に塩麦茶をたくさん入れて持って行ったのだけど、みんなであっという間に飲んでしまって、ペットボトルを何本も買い足した。
けんちゃんには適宜おしゃぶり昆布も食べさせて、何事もなく楽しむことができてよかった。

帰る前に売店でくじ引きをしたら、なんと!
けんちゃんが2等を当てた!!
2等賞は動物園の親子ペアチケットとポニー乗車券。
もう帰り際だったから「近いうちにまた来ようね」と約束して帰った。
それ以来、毎朝けんちゃんに「今日ポニーに乗りに行く?」と聞かれている^^;







01 : 07 : 02 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
ワーファリン手帳
2010 / 02 / 10 ( Wed )


存在は知っていたんだけれど、別にいらないやと思っていた「ワーファリン手帳」。
ワーファリンを飲むことになった患者さんに配る病院もあるようだけど、うちがお世話になっている病院はそうではない。

いまになって持っておこうと思いたった理由は、忙しいせいかそれとも歳のせいか、あるいはけんちゃんの調子がいいことで平和ボケしているのか、以前ならすらすら答えられた「今飲んでいるワーファリンの量」「凝固の値」「直近でその検査をした日付」がおぼつかなくなってきたから^^;
検査の値が書いてある紙はその都度もらえるし、このブログでも記しているけれど、やはり一括ですぐ確認できるようにしておいたほうがいいなと思って。

病院そばのいつもお世話になっている調剤薬局のカウンターに、「血圧手帳」とか「ぜんそく手帳」が置いてあって「ご自由にお持ち帰りください」となっているから、昨年12月の外来のときにワーファリン手帳はないのかと尋ねたら「いま在庫はないけれど、取り寄せることなら可能です」とのことだったのでお願いしていた。
で、先週の外来でお薬をもらいにうかがったときに受け取ってきた。

食材のビタミンK含有量や飲み合わせに注意が必要な薬の一覧表もついていて参考になる。
これならもっと早くもらってきちんと記録しておけばよかったなと反省。


ワーファリンといえば、いままでは錠剤しかなくて小児の少ない処方だとその錠剤を粉砕しなければならなかったのが、最近になって最初から粉状の「ワルファリンK細粒」が発売されたらしい。
それを受けて、けんちゃんが飲むワーファリンもこの細粒のほうになった。
以前自宅近くの調剤薬局にけんちゃんの薬の調剤ができるかどうかを聞いたときに「ワーファリンは錠剤を砕いてそれを分けないといけなくて、そういう調剤に不慣れだからすぐには出せない。最短で3時間後、混み具合によっては翌日のお渡しになるおそれも」と言われたことがある。
細粒のワーファリンが発売になったことで、近所の調剤薬局でももらいやすくなったかな?
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点滴対応服のお店のご紹介
2009 / 09 / 11 ( Fri )
今月オープンしたばかりのネットショップ、こあらさん。

入院中に大活躍してくれそうな点滴対応のパジャマ・ツーウェイオール・肌着を扱ってらっしゃるショップです。

けんちゃんがフォンタン手術を受けたときに、手に点滴をしていても着替えやすいようにとベビー服の肩の部分をせっせと改造しまくったことを日記で紹介したことがあるけれど、その記事がこちらのショップのオーナーさんの目にとまって、こういうお洋服を作る活動をしようと企画中だというメールをいただいたのが今年の2月ぐらいだったかな。
経験者の視点から何か気づいたことがあるかという質問をいただいて、数回メールのやりとりをして、結局アドバイスらしいアドバイスは何もできなかったのだけど(笑)
つい先日、ネットショップオープンのお知らせをいただきました。
おめでとうございます!!

こちらのショップで扱っているパジャマや肌着の素材は、画像を見るだけでも「これはかなり肌触りがよさそうだぞ」とわかります。
縫製にもこだわってらっしゃるなと。
点滴をつけて入院していると入浴もままならないから、せめて肌にやさしい着心地のいいものを着させてあげたい!という親心がよくわかってますね♪
私が改造したベビー肌着の類も、肌触りのよいものから順番にやっていったもの。
(おかげで、今度生まれてくる子のためにわずかに残っている肌着はロクなものがないけど^^;)

けんちゃんを産んで入退院を繰り返す中で、こういうショップがあればいいなとずっと思っていたし、手術のときなどに病棟で借りるお洋服の中に点滴対応の肩や股が全開するものがあるってことは、どっかで作っているってことでしょ?だったら同じものを病院の売店で売ってくれればいいのにとよく思っていました。

子供用の点滴対応服のニーズって結構あると思うんだけど、売ってないんですよね。
(売店で点滴対応パジャマを扱っている病院も一部あるらしいけど)
そういう服を入院中に使いたいと思ったら母親が頑張って改造するしかないというのが現状だっただけに、お裁縫がニガテなママさんには助かるお店だと思います♪

興味のある方は、ショップを覗いてみてね♪→→







ほんとにロクなお洋服がないし枚数も少ないので、次の子のためのお洋服をせっせと製作中です。


モットーは、生地は買わない!
だって、新たに生地から買うと市販品を購入したほうが安いんだもん^^;
家にある生地で肌触りのよいものを選んで作ってます。
とにかくベビー服にお金をかけたくない一心で(笑)
次こそ最後のはずだし、新品の市販品はもったいなさすぎる。
赤ちゃんのお洋服って、どうしてこんなにもかわいいんだろうか。
製作途中で形が見えてくるたびに手を休めて眺めてしまうから、作業がはかどらない(アホ)
ほんとは授乳用の服も作りたいんだけど、間に合うだろうか?

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