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先日の論文について
2009 / 01 / 25 ( Sun )
先日の日帰り入院のときに病院の図書室でコピーさせてもらった論文。
ひとつは
「フォンタン術後の子どもを持つ母親の不安とニーズ」

(吉川彰二 『日本小児看護学会誌』Vol.12 No.2 2003)
もうひとつは
「フォンタン型手術後の子どもの「生活機能」の検討-保護者へのインタビューより-」

(吉川彰二ほか 『小児保健研究』第67巻 第2号 2008)

司書さんに「こういう論文があるってことを、どういったデータベースから検索したんですか?」と聞かれた。
「普通にグー○ルで」と答えたら「よくそれで見つけましたね~」と。
えぇ、なんてったって「検索魔」ですから(笑)
(自分でもどうやってこの二つの論文までたどり着いたか、すでに覚えていない^^;)

ネットでこのタイトルを見て、これはとっても参考になるのではないかと思い、どうしても読んでみたくて図書室に行ったというわけ。
幸いなことに両方ともあったのだけど、もし病院の図書室にお目当ての医学雑誌がなくても、所定の用紙に記入して依頼すればよその図書館からコピーを取り寄せてくれるサービスもあるのです(要実費)。


「フォンタン術後の子どもを持つ母親の不安とニーズ」のほうは
もう丸ごと全て参考になったというか、私の気持ちそのまんまというか、何度も何度も頷きながら、ここまでのけんちゃんの道のりとその時々に私が心の中で思っていたことを思い出しながら読んだ。

子供の病気を知らされたときのショック・そこから立ち直ったきっかけ・これからの不安。
そういったことを、フォンタン手術後の子供を持つ母親の「語り」を紹介しながら分析して母親のニーズを把握し、それをどう援助していくかというような内容。

私はこのブログでかなり自分の気持ちを吐き出しているけれど、もちろん思っていること全てを書いているわけではない。
ちょっとここでは書けないようなえげつないことというか、これは口に出して言ってはならないことだぞというようなことを考えたことも一度や二度ではない。
そしてそういうことを考えてしまう自分を、私ってたぶん母親失格だなぁと思ったことも一度や二度ではない。
でもこの論文のアンケート調査を読んで、そういうことを考えるのが自分だけではなかったのだということがわかって、ちょっと救われた気がした。
一例として抜粋すると
「もういっそこのままお腹の中で死んじゃった方が・・・と本当は思っていた」
このくだりを読んだときに、私は泣きそうになった。
私もあの管理入院中に全く同じことを考えていたよ本当は、と思いながら当時のことを思い出して。
思いがけずお腹の赤ちゃんが重症心疾患であると宣告され、まだそのことを受け入れられずにいた頃のこと。
あの頃の心の葛藤は相当なもので、それほどまでに精神的に追い込まれていたのだと、それはそれで病気を受け入れるためのプロセスのひとつだったのだと、今ではそんなふうにちょっと言い訳しながらあの頃の自分の心理状態を分析してみたりもする。
それでも、病気を持ちながらも生まれてこようとしている我が子に対してなんて失礼なことを!と思うたびに自分を母親失格だと責めて、自分がそんなことを考えているということを夫にすら言えずに泣いてばかりいたあの当時の心の嵐を思い返すと、またいろんな思いがあふれてきて泣きそうになる。
そしてけんちゃんの頑張る姿や成長を見るにつけ、あのときあんなこと思ってごめんねと思う。
だから、こういうことを考えるのは私だけじゃなかったんだとわかったことが私にとっては救いだった。

これから募る不安に関する語りもまさに今の私そのもの。
就職のことなどすごく先のことまで考えてしまうとか、ずっとフォンタンを目指してきてやっとそれをクリアして、これから先何を目標にしようとか、結局フォンタンを終えてもそこがゴールじゃなかったんだとか、緊急時の判断・対処法は?とか・・・
もし私がこういう調査を受けたら全く同じことを書くだろうということが盛りだくさん^^;
そして、これらの不安に対する考察で「フォンタン術後の母親の子どもの死に対する漠然とした不安にはフォンタン術後もほとんど変化が見られず」と書いてある。
なるほどまさにその通りかもしれないと納得してみたり、くどいようだが私だけじゃなかったんだと妙に安心してみたり。


「フォンタン型手術後の子どもの「生活機能」の検討」のほうは、主に学校生活に関する調査・分析。
学校生活の管理指導区分はどれぐらいかとか、学校活動への参加状況、学習状況(ついていけているかなど)、対人関係、家庭生活、地域活動や習い事などへの参加状況など。
けんちゃんにはまだちょっと早い内容でピンとこない部分もあったのだけど、こちらもとても参考になった。
いずれけんちゃんが集団生活(幼稚園・小学校)をするようになったときに読んだら今よりもっと参考になると思う。


このふたつの論文を読んで感じたことは、フォンタン手術が終わってからも(おそらくフォンタンに限らずほかの重症心疾患の根治術後全てに当てはまるんじゃないかとも思うけど)母親にはいろんな不安や悩みがつきまとっているということ。
そして同じフォンタンっ子を持つ親同士のつながりがとても大事だということ。
病院の医師・看護師・ソーシャルワーカーのみなさんだって話は聞いてくれるし、いろんな情報も提供してくれるし、的確なアドバイスをしてくれるときもある。
でも「うまく言えないけど、なんとなく不安なんだよね」というこの気持ちを、多くを語らなくてもわかってくれるのは結局当事者同士だ。

というわけで、みなさんこれからも仲良くしてください!
どんなまとめ方だ(笑)
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きょうだいの気持ち
2008 / 07 / 16 ( Wed )
以前予告していた図書館から借りて読んだ本

・『おにいちゃんが病気になったその日から』(佐川奈津子/小学館)
・『そして、カエルはとぶ』(広瀬寿子/国土社)
・『Dear.Brother & Sister ~障がい児のきょうだいたちのホントの気持ち』
 (田中弘美/障害を持つ子どもの父母のネットワーク愛知)
・『子どもが病気になったとき 家族が抱く50の不安』(池田文子/春秋社)

母親としては、なんともいたたまれなくなる内容だった。
反省する点が多々アリ。

「お父さんとお母さんを取られた!自分だってお母さんをひとりじめしたい」という寂しさと、「そんなことを思う自分は悪い子だ、元気な自分がガマンしなくちゃいけないんだ」という自責の念。
きょうだいの病気や今どんな状況なのかを詳しく説明してもらえない苛立ちと不安。
そういった複雑な思いを抱えながらも、「平気だよ」と周囲の人にも自分自身にもウソをついているきょうだいたち。

本を読んで学んだのは、
寂しいときには「寂しい」と言っていいんだと、ワガママなことだって言ってもいい環境にしてあげることが大事だということ。
もちろん、ワガママをその通りに実行してあげることは不可能な場合が多いんだけど、言うだけは言わせてあげる、そこで「そんなこと言うんもんじゃない!」とワガママを言うこと自体を「悪」とするのではなく、それがその子が「こんなにも寂しいんだよ、不安なんだよ」というサインを出しているのだと理解して、その思いに共感してねぎらってあげること。

「あなたは元気なんだからいいでしょう」ではなく「あなたが元気でいてくれるからこそ、お母さんも頑張れるのよ、ありがとう」と、きょうだいが健康であることを言葉に出して感謝すること。

入院や手術のときには、きょうだいの年齢に応じてきちんと説明して、入院中の経過も話すこと。
忙しかったり疲れていたりしても、「どうだった?」「どうしてる?」と聞かれたら「どうせわからないから」で済ませるのではなく、わかりやすい言葉でできるかぎりの説明をして、「蚊帳の外」にはしないこと。

病児にかける「よく頑張ったね、えらいよ」という言葉をきょうだいにもかけること。

「あなたのこともいつも気にかけているんだよ」という気持ちをきちんと言葉や態度で示すことが大事なのだね。
そして、この程度できょうだいの胸のうちをわかった気にならないこと。

今また別の本を予約中。
それを読んだらまた少し認識がかわるかもしれないので、またレポートします。

8歳のお兄ちゃんと5歳のお姉ちゃんに
「けんちゃんに初めて会ったとき、どう思った?」とふと聞いてみた。
二人が初めてけんちゃんに会ったのは、生後15日目。
当時お兄ちゃんは6歳、お姉ちゃんはまだ3歳だった。
病棟には入れないので、病棟のガラスのドア越しの面会だった(→click!
けんちゃんは、鼻にチューブを入れて、手はプロスタグランディンの点滴をしていて包帯でぐるぐる巻かれていた。
モニターの導線は、モニタ-から外してコットをガラガラ病棟の出入り口まで押して行ったのだけど、体にはくっつけたままだったから、けんちゃんの様子はかなり物々しかった。
お兄ちゃんはあれこれけんちゃんに声をかけて、初対面をそれなりに喜んでいる様子だったけれど、お姉ちゃんはそんなけんちゃんの姿をうつむき加減にじーっと見て押し黙っているだけだった。

「あのときのこと、覚えてる?」と聞くと、ふたりとも「よく覚えてる」と答えた。
お兄ちゃんは「やっと赤ちゃんに会えて嬉しかった」らしい。
お姉ちゃんは「かわいそうだと思ったのと、こわかった」とポツリと答えた。
「そうだね、あの頃お母さんもこわかった(笑)けんちゃん、どうなっちゃうんだろうって」と言ったら「なんだ、お母さんもこわかったの?」と笑われた。
これから先も「今だから言えるけど」っていうかんじでいいから、子どもたちとの対話を大事にしていきたいと思う。


障害を持った子のきょうだいのことを「きょうだい児」と言うらしい。
なんだか、「障害児」とか「きょうだい児」とか、そういうくくり方をするのもイヤなので、「きょうだい児」という表現はここではあえてしていません。

00 : 54 : 25 | 参考文献 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
Annual Review 循環器
2008 / 04 / 13 ( Sun )


さて、またお勉強を再開しようかな。
これからのことを。

知らないままでいたほうがいいことも多いんだけど、勉強したところでどこまで理解できているのか自信がないんだけど、中途半端な知識はかえってたちが悪いということも十分承知しているし、それがそのままけんちゃんに当てはまるとも限らないんだけど・・・
それでも、いつも言っているように、やっぱり私は知っておきたいと思うから。

『Annual Review 循環器』
は毎年中外医学社から出版されている本(→click!
過去1年間に発表された論文を中心にレビュー。
循環器領域の最新の情報・現状を知ることができるらしい。
目次を見てみると、だいたい毎年フォンタン関連のことも載っている。
2007年版では
「Fontan術後の心機能
 (心室負荷状態 収縮能 拡張能 心予備能)」
2008年版では
「Fontan手術後の不整脈治療: 薬物および非薬物治療」
っていうふうに。

でも高くて買えないし、これを読むためだけに買うのもねぇ・・・ってことで、市立図書館で捜してみた。
あったことにはあったんだけど、2004年が最後でそれ以降の分は置いていないらしい。
(リクエストしたら買ってくれるかな!?)
あまり古いと参考にならないかもしれないけど、とりあえず3冊借りてきたので、これからゆっくり読んでみます♪

15 : 02 : 07 | 参考文献 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
小児科診療 2007年2月号
2008 / 02 / 22 ( Fri )
前から読んでみたいと思っていた『小児科診療 2007年2月号』。
医学雑誌です。
きっとこの目次を見たら、私じゃなくても内容が知りたいと思う方が多いんじゃないだろうか。↓
http://www.medbooks.or.jp/journal/?p_key=10779&taisho=&bunrui=&j_code=&keyword=&yyyymm=200702
無脾症のこととか無輸血術のこととかフォンタン手術後の長期予後のこととか。

病院の職員用の図書室にあることは知っていて、「どうしても読みたい雑誌がある」と司書さんにお願いすれば読ませてもらえるんじゃないか・・・とチャンスをうかがっていたのだけど、よく考えたら(考えるまでもなく)病院に行くときはいつもけんちゃんと一緒。
首尾よく読ませてもらえたとしても、貸出しはさすがに認めてもらないだろうし、読みたい記事がたくさんあるのに、さぁけんちゃんはどうする?
よし、じゃあけんちゃんが入院中に私ひとりで行こう!
・・・・という計画を練ってから何ヶ月たっただろう。

ついにしびれを切らして買ってしまった(笑)
送料含めて3000円もしたけどね^^;
買ったことは後悔していないです♪

フォンタンの長期予後に関しては、こういったいくつかの文献を参考にまた記事にしてまとめられたらいいなと思う反面、実際何かの合併症に直面するまで見て見ぬフリをしたい気もする。
怖いじゃん、やっぱり・・・それでも知りたいんだけど、私の性格上。
「遠隔期の死亡原因として最も多いのが突然死」というのは正直ショックだった(涙)
突然死だなんて、妹のときと同じじゃないか。
私はその場に居合わせたわけではなかったけれど、あんな思いはもう二度としたくない。
でもそれは「のこされた者」の視点であって、結果が同じならあっけないほうが本人にとってはいいのかも・・・
おっと、いかんいかん!こんなこと考えちゃダメだ!
と、ひとりで身悶えてしまった。
あ、でももちろん、フォンタン後に何の問題もなく元気に過ごしていた子が突然・・・というのではないので御安心を。
どういった既往でそのリスクが高くなるかっていうのも書いてあります。
あまり詳しく書きすぎると著作権法違反になりそうだから、今日はとりあえずこのへんでお茶を濁すことにしよう。

え?かえって気になるじゃないかって?^^;
読みたい方がいらっしゃったらお貸ししますよ。
ただし、直接受け渡しできる人は限られてしまうけどね(笑)


23 : 34 : 07 | 参考文献 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
「ボクのハートは優れもの」
2008 / 02 / 06 ( Wed )
とても参考になる1冊。

『-心臓病の手引き- ボクのハートは優れもの』
(松岡優・編著 徳島出版)


どこかどう参考になるかというと、とても実践的であるという点。
一般的な心臓病の解説書は、それが先天性心疾患をメインにしているものであったとしても、心疾患児の親へのアドバイスなんてものはどこにも書いていない。
治療方法は書いてあっても、それは病院で医師が行う治療方法であって、たとえば頻脈発作が起きて病院に連れて行くまでの間に家庭で親ができることは何か、どうすればいいか、というアドバイスは書いていない。
(親向けに書いている本じゃないから仕方ないんだけど)
それがこの本には書いてある。

頻脈発作が起きたときは「目に冷たいタオルをかける」とか「吐くようなしぐさをさせる」と頻脈がおさまることがあるんですって。覚えておこう。
(多脾症の子は頻脈よりも徐脈のほうが心配なんだけどね^^;)
こういう「へぇ~、知らなかった!」ということがたくさん書いてある充実の1冊なのです。

以前から私が再三おすすめしている『心臓病児者の幸せのために』(全国心臓病の子どもを守る会・編)にも「日常生活」の章があって、大まかなことは書いてある。
この章を執筆されている秋田先生は、『ボクのハートは・・・』のほうの執筆者一覧にも名を連ねてらっしゃるから内容はほぼ一緒なんだけど、『ボクのハートは・・・』のほうがより詳しく、より具体的に、よりわかりやすく、より読みやすく書いてある。

最終手術を終えてもまだ不安が残るタイプの疾患(まさにフォンタンはそれにあたるんだけど)のお子さんがいる家庭にはこの本があったほうがいいかもしれない。
欲を言えば、フォンタン手術の説明が古い術式だったのが残念だった。
改訂版が出ることがあったらぜひ直しておいて欲しい。

というわけで、編著者の松岡先生が「内容には自信があります」とおっしゃっていただけはあるな!と納得できる1冊です。
松岡先生と直にメールのやりとりをしてしまった。ふふふ。
(ちなみに松岡先生は徳島の病院の循環器の医師です)
というのもこの本、ネットの本屋さんでは扱っていないか在庫切れかのどちらかで入手困難なのです。
それで、出版社のホームページから「在庫はありますか」という問い合わせメールを送ったら、どうやらこの本は自費出版のような形をとっているらしく(?)在庫は松岡先生御本人が管理されているということで、私の問い合わせメールを松岡先生に転送してくれたのです。
そんなこんなで入手した1冊。
そこまでする価値アリアリです♪

あとから心臓病の子どもを守る会の各支部を通じても購入できることがわかったんだけど、守る会経由だと、本の定価1890円(税込)+送料がかかってしまうのに対し、松岡先生経由で購入すると送料込みで1800円!(もちろん同じ本です)とちょっとおまけしてもらえます(* ̄m ̄)

10 : 09 : 44 | 参考文献 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
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