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こぐま園
2011 / 01 / 23 ( Sun )
ちょっと前のことになるのだけど
11月末に守る会が母体の心疾患の子を対象とした自主保育グループ「こぐま園」の見学に行ってきた。
ネットでやりとりしていたKくんと誘い合わせて。

医療講演会でお会いしたことのある方とか、前から知り合いだった方とか、フォンタンのときに同室だった方とか、顔見知りが多いこともあり「前からいました」みたいな大きな顔をして(笑)一緒にクリスマス会用のミニツリーの準備をお手伝いしながら談笑。

けんちゃんも三男もおもちゃで楽しく遊べたし、私もゆる~い雰囲気がとても心地よかった。
区の発達相談で臨床心理士の先生にすすめられた「サークル的なものではなくきちっと挨拶をして始まって挨拶をして終わるような教室」とはちょっと違うけれど、それでもこの心地よさは捨て難いと思うものがあり、幼稚園までの残り数ヶ月だけでも通おうかと思っていた矢先に、例のノロウイルス感染騒動、年末年始の私の体調不良^^;
おかげで完全に機会を逃してしまったかんじ。
4月からは幼稚園だし、もう無理だなー。
9月に保健センターのお教室が終了した時点ですぐにこちらの見学に行ってみればよかったとちょっぴり後悔しております・・・

というわけで、幼稚園までのつなぎに幼児教室などに通おうか?というプランは無くなり、残りの2ヶ月ちょっとはおうちでのんびりとなった。


私がようやく元気になったのにインフルエンザが大流行しているとのことで、いまは人ごみを避けるように行動している。
広い公園でサッカーしたり、空いていそうな曜日・時間帯を選んで空いていそうな車両(先頭車両とか)に乗って電車でおでかけしたり。

先日は電車に乗ってちょっと大きめの手芸店に買い出しに行ってきた。
けんちゃんが「きいろ!きいろ!」となぜか黄色にこだわるので、幼稚園のスモックは黄色系に決定。
スモックと袋ものと、ぼちぼち作りはじめようと思います♪



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17 : 09 : 50 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
キャンプ!
2010 / 08 / 10 ( Tue )
心臓病の子どもを守る会の1泊2日のキャンプに参加してきました。
所属支部ではなくて、同じ県内のお隣の支部のやつに。

けんちゃんの妊娠中に新生児科のK医師から守る会のことを聞いたときにキャンプのこともチラっと話しに出ていて「へぇ~」と思ったのは覚えているけれど、当時は全く現実的なものではなかった。
そもそも無事に生まれてくるかどうかもわからない状況だったから。

あれから4年たった今年だって会報の参加募集の記事を読んでも、自分がまさか参加することになるとは最初は思っていなかった(笑)
ただひとつ、主治医のY医師が参加予定になっているのを見て「お!」とは思ったんだけど、三男がまだ小さいし、夫はもちろん参加してくれないから私ひとりで荷物と子供たちを連れて行くのが大変そうだし。

「興味はあるけど、まだ当分こういうのに参加するのは無理だわ」と諦めていたら、突然参加できるかも!という条件が整ったのです。
ちょうどキャンプと重なる日程で、夫が京都の実家にお兄ちゃんとお姉ちゃんを送って行くことになり、私とけんちゃんと三男でお留守番ってことになるのならいっそキャンプに参加してみようか!?と。
事務局に「0歳児連れでも大丈夫か?」「どういった内容か?」という問い合わせをしたりして、締め切りぎりぎりまで悩んで「こんなに悩むんだったらとりあえず申し込もう、もし無理だと思ったら申し訳ないけどドタキャンしよう」と決めて申し込んだ。

私と子供2人分でもすごい荷物。
三男はコンパクトなバギーに乗せて行こうと思っていたんだけど、あまりの荷物の多さに結局いつものゴツイA型ベビーカーの下カゴにもどっさり詰め込んで行くことに^^;

宿泊施設に行く途中に寄った科学館では、カブトムシのふれあいコーナーがあり、けんちゃん大はしゃぎ(笑)
うちでもカブトムシを飼育しているので、触るのはへっちゃらです。

とっても暑い日だったから、またけんちゃんが倒れてしまうのではないかとヒヤヒヤしたけれど、外で行う予定だった催しを「暑すぎるから」と宿泊施設内でやったり、「ちっちゃい子たちは先にお部屋に戻って涼んでいていいよ」と言ってもらえたり、そこは病児の集まりだから細かく配慮してもらえて、何事もなく過ごすことができた。

1日目の夕方と2日目の朝には健康診断も。
Y医師に「お名前おしえてください」と聞かれて、ちゃんとフルネームを言えたことにY医師が驚いていたが、私も驚いた。
普段、外来の診察室では全然なのにね(笑)

お夕飯のハンバーグをペロっと平らげて、一番のお楽しみだった花火はボランティアサークルの大学生のお姉さまたちに囲まれながらこれまた大はしゃぎ。
私のそばに来ることもなく、振り返ることも探すこともなく楽しんでいた^^;

2日目のメインは野外調理場での昼食のカレー作り。
たまたまY医師と同じ班になったのをいいことに、普段の外来では聞けないプライベートなことを質問しまくった私。
Y医師もけんちゃんと同じ4人きょうだいの3番目なんだって~♪

カレー作り&食事の間、三男はずっとベビーカーですやすや。
もー、ほんとに4人目ともなると出来た子です。
三男にとってはあまり楽しめないキャンプだったかもしれないけれど、最年少の参加者だったのでみなさんにかわいがられて、これもまたいい刺激になったのではないかと。

カレーの出来は思った以上によくて、これまたけんちゃんはペロリ。
Y医師は、火おこしと、調理中の火の調整をやりながらけんちゃんの相手もしてくれて、カレーまでよそってくれて、後片付けも率先してやってくれて、とっても頑張ってらっしゃいました。お疲れさまでした!!


参加する前は不安ばかりだったけど、一番の不安だった入浴も(まだお座りもしっかりできない三男がいるので)ボランティアさんに助けてもらいながら難なくクリアできたし、何よりけんちゃんが終始楽しそうにしていたから、思い切って参加してみて本当によかった!
同部屋だった男の子ともとてもウマが合った様子で仲良く楽しく遊べたし♪
また病院でお会いしましょうと約束してお別れした。

成り行きで巻きこむような形で一緒に参加してくれたHちゃんとママにも感謝♪♪

解散した駅では、一番けんちゃんがなついていたボランティアのお姉ちゃんが私たちの乗る電車の改札ぎりぎりまで荷物を運んでくれた。
彼女の乗る電車の改札はもっと手前にあったのに、わざわざ遠回りしてまで荷物を運んでくれて、最後まで助けられっぱなし。
とてもありがたかった。
小児の言語聴覚士を目指しているという彼女に、またいつか会えるといいな。

帰りの電車ではけんちゃんが「カレーおいしかったね」「花火やったね」「またキャンプ行きたい!」とゴキゲンな様子で1泊2日を振り返っていた。
よほど楽しかったのだと思う。
暑くて汗だくの2日間だったけれど、私にとってもとてもよい経験になった。





10 : 14 : 48 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
医療講演会
2010 / 06 / 30 ( Wed )
心臓病の子どもを守る会の所属支部での医療講演会に行ってきた。
いままでメールでだけやりとりしていて、一度お会いしたいと思っていた方に会うこともできた。
約束していたわけではなく偶然。
「今日けんちゃんに会えるような気がしていたんですよねー♪」と。
えぇ。だって講演のテーマが
「心臓病の子どもと歯科治療」
なんですもの!
なんてタイムリー。
まるで私たち親子のために用意してくれたようなテーマだわ。絶対参加しなきゃ!と思ったわけです。
だからね、けんちゃんの虫歯治療のことをブログで読んで知っていたから、来るんじゃないかと思っていたんですって(笑)

講師は、こども病院の歯科のK医師。
充実の1時間だった。
メモが追いつかないぐらい参考になることばかり。

以下、覚え書きとして


・感染性心内膜炎について

日本の「感染性心内膜炎の予防と治療に関するガイドライン」
http://plaza.umin.ac.jp/~circ/guideline/JCS2003_miyatake_h.pdf(2003年版)
http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2008_miyatake_d.pdf(2008年改訂版)
は、アメリカ心臓協会(AHA)のガイドラインにほぼ沿った内容になっているがいくつか違う点もある。

例えば、歯科処置に際して感染性心内膜炎を防ぐために予防投与される抗菌薬の量に関して
代表的な薬はアモキシリンで、成人は2.0g、小児は50?/体重1?あたり とされているが、
日本のガイドラインでは成人の投与量は「主治医の裁量を認める」となっている。
これは、AHAで示されている薬の投与量の根拠となる体重が70キロで日本人の体格と合わないことによる。

ちなみに抗菌薬は処置予定の1時間前に投与し、投与後6時間以内に処置が終了すれば追加投与は不要。

アメリカには感染性心内膜炎のハイリスク患者に持たせるためのカードがあるらしい。
疾患名・抗菌薬の適正量・薬のアレルギーの有無・飲み合わせに注意が必要な薬・その他注意すること
などが書いてあって、心臓の主治医が患者に常に携帯しておくようにと渡してくれるんだとか。
歯科処置を受けるときにこのカードを見せれば説明の手間が省けて手っ取り早いし確実だ。
不慮の事故で歯が折れた、家族とも連絡がつかないし本人はうまくしゃべれないなんていう緊急事態でもこのカードさえ持っていればいいよね。
(けんちゃんが小学生ぐらいになって、一人で出歩く機会が増えたらなんかしらこういう「緊急カード」を持たせたほうがいいんだろうな)
日本ではまだあまり普及していないようで、講師のK医師も「うちの病院でもまだこういうカードは作っていないけれど」と。
循環器と連携して率先して作ってほしいなぁ。


・「抗凝固療法患者の抜歯に関するガイドライン(案)」について

ひと昔前は、持病でワーファリンやアスピリンなどの抗凝固療法を受けている人が抜歯処置を受ける場合は、ワーファリン・アスピリンを飲むのを一旦中止して処置に臨んでいた。
しかし循環器の医師からは、発症すると致死率の高い血栓塞栓症を回避するためにも抗凝固療法を続けたまま抜歯するのが望ましいというガイドライン
(「循環器疾患における抗凝固・抗血小板療法に関するガイドライン」
http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2004_kasanuki_d.pdf
が出されている。
これに対して実際の歯科治療の現場ではまだ抗凝固薬を一旦中止するようにと指示する歯科医師が多いということで、歯科医のほうからもきちんとしたガイドラインを制定しようという動きになっているとのこと。

まだ案ではあるけれど以下の通り
(1)普通抜歯であればPT-INR3以下ならワーファリン継続下で抜歯可能
(2)抗血小板薬を併用している場合、両剤とも継続する
(3)PT-INRの測定は、原則抜歯当日にする
(4)抜歯後、局所止血剤を使用し緊密に縫合し、圧迫止血する
(5)重度の肝機能障害、血液疾患を有する患者では出血のリスクが高いので、止血床などを準備するなど止血管理を慎重に行う
(6)局所止血方法で止血困難な場合には医師と連繋し、ワーファリンの中断、全身的な止血方法を行う


「止血床」は「止血シーネ」とも言われるマウスピースのようなもので、事前に歯型をとるのと同じ要領で患者の歯型に沿った専用のものを作っておき、抜歯処置後に歯にはめて出血をおさえるらしい。

けんちゃんの場合はワーファリンもアスピリンも飲んでいるから、これはとても参考になった。


・小児の虫歯について

乳歯は永久歯に比べて有機物が多く虫歯になりやすく、進行がはやい。
個人差はあるが一般的に虫歯になりはじめるのは3歳から(けんちゃんはまさにこれだー!)

【予防方法】
?ミュータンス菌は親の唾液を介して伝播することが多いので、口移しや食器の共有を避け、口をつけた箸・スプーンで食べさせない
?虫歯になりにくい食品の選択
?糖質の摂取頻度の制限
?的確なブラッシング
?シーラント


?以外は家庭でできることだから、しっかりやっていれば虫歯は防げるそうです。あぁ、胸が痛む・・・。
仕上げ磨きは小学校低学年のうちはやるようにとのこと。


・歯の外傷について

永久歯は歯冠破折(しかんはせつ)が多く、乳歯は脱臼・脱落が多い。
小児の歯の外傷は、1~3歳と7~9歳の男の子に多い。

【外傷により抜けてしまった歯の保存方法】
まず水道水で洗う。
このときの注意として、根っこを持たないことと汚れをごしごしこすらないこと!
洗ったら乾燥しないうちに牛乳・生理食塩水・歯牙保存液のいずれかに浸して、それを持って歯科へ。
1時間以内に処置すれば予後が良好(つまり抜けた歯がくっつく)の可能性が高い。
「歯牙保存液」は学校の保健室に常備されているらしい。



ほかにも歯列矯正の話などもあり、なんとも盛りだくさん。
けんちゃんは別室の託児に預けていて、三男は講演の途中から事務局の方(?)に抱っこしてもらい、話しに集中することができてとてもありがたかった。
講演後けんちゃんを迎えに行ったら、ひろ~い和室で楽しそうにボールを蹴って走り回って遊んでいて(最近お兄ちゃんの影響で「イナズマイレブン」にハマりつつある^^;)「えっ、もう迎えに来たの?」という顔をされてしまった。
ちょっと前までは私と離れて楽しく過ごすなんてことはあり得なかったのだけれど、これも保健センターの教室の効果かな、最近は知らない子がたくさんいる公園でも楽しく遊べるようになってきているし、ここでもまた、けんちゃんの成長が確認できてよかった。

ほかにも、病院つながりで共通のお友達がいてお名前だけは前々から聞いていてお会いしてみたいな~と思っていた方にも会えたし!
とても有意義な講演会だった。

12 : 51 : 38 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
しまった・・・
2008 / 09 / 21 ( Sun )
私はしっかりしていそうに見えて、実はとんでもなくおまぬけだから「しまった!」とか「やってもうた!!」ってことは日常茶飯事なのだけど、今日ふと「あれ?」と思い始めて調べてみたら、やっぱりー!ガ━(゚Д゚;)━ン!

何のことかというと、心臓病の子供を守る会の会費を払い忘れていた^^;
会費は月額600円で、強制ではないけれどなるべく数か月分まとめて前納でお願いしますということになっている。
振り込むと所属支部の会計担当者から「○年○月~○月分の会費として」と明記された領収書がハガキで届く。
守る会の会報誌や関連のものを入れいているカゴをあさって、このハガキを見てみたら、私が納めている会費は今年の8月分までだったΣ( ̄□ ̄;)

しかも、7月の会報にしっかり振込用紙をはさんでおいてくれていたことに今気づいた。
7月の会報を読んだときに振込用紙に気づかなかったのか、気づいたけど関係ないと思い込んでいたのか・・・(;´▽`)=з

それでも9月の会報は届けてくれました。
スミマセン・・・

月曜日になったら振込みに行かなきゃ!
1年分まとめて支払うと間が空きすぎて忘れそうだと思ったから半年おきに会費を納めようと思っていたんだけど、半年で忘れてしまうだなんて・・・
次は何か月分にするのがベストかしら・・・^^;

いや、でも気づいてよかったよ。
連絡もらうまで気づかなくってもおかしくないぐらいボケまくっているからさ(笑)
00 : 53 : 42 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
ミニ交流会に参加
2008 / 06 / 27 ( Fri )
今日は、「心臓病の子どもを守る会」の所属支部主催の「ミニ交流会」に参加してきた。
守る会のイベントに参加するのはこれが初めて。

参加者は10~12人ぐらい?
障害者支援センターの先生を招いての座談会というか相談会というか。
私はとても気軽に心の準備も何もなく、
「フォンタン終わったこともまだ報告してないし、御挨拶がてらチラっと顔出してみるか」ぐらいの軽い気持ちで行ってみたら、なんだかもっと本格的だったΣ( ̄□ ̄;)
みなさんきちんと相談したいことがあって、なんだかハイレベルなやりとりが・・・

たとえば
「認可保育園に入園することになって園にAEDの設置を求めたら、その設置手続きがわからないと言われた。どのように設置にむけて動けばいいか、どこに働きかければいいのか」という質問。
→→ AEDの設置は、たとえばこれが民間保育園・私立幼稚園だったら話が早くて、園長先生さえその気になってくれれば簡単に設置してもらえる。
予算を簡単に動かせるから、対応がとても早くて柔軟。
それに対して運営に行政が関わっている園だと、40万円前後するAEDをポンと購入することができない。
だから結局行政に働きかけることになるんだけど、必要性を認めてもらえるか、予算をどこから持ってくるかという問題がある。
予算に関してはちょうど先日、市内の図書館に予算ゼロでAEDを設置するという記者発表があったばかり(→click!
ってことは、スポンサーさえつけば保育園にも同じように予算ゼロで設置できる可能性もある。
このあたりのことも含めて行政に要望してみるのも手ではないか。
要望は必ず文書にして日付を入れて、コピーなりバクアップをとっておいて証拠を残しておくこと。
それと、こういう要望をいざ出すとなったときに、個人名や特定の団体名などを明記するのを嫌う人が多いけれど、こういうのはより具体的なほうが効果的だということを覚えておいて欲しい。

↑しょっぱなの相談がいきなりコレだった。
「どうしよう、軽い気持ちでやってきた私はえらく場違いなのでは?(滝汗)」と思っていたら、「じゃあ次はけんちゃんのお母様から相談をどうぞ」と言われてしまった。うひょー!!><

もし万が一、何か聞きたいことはと言われたらこれを聞こうと思っていたことならある。
でも、こういう具体的な話じゃなくて、もっと漠然としたもの。
まだまだ先の「幼稚園問題」。
仕方ないので(!?)そのことについて。

簡単な病名と経過報告をしたあと、2点質問。
「うちの子は発達がとても遅れているが、健康な場合でも早生まれのお子さんとか、発達がのんびりなお子さんがいるお母さんに「刺激になるからあえて3年保育で幼稚園に入れた」という話を聞くけれど、これは心疾患の子にも応用できる話なのか?
主治医が許すなら、早めに幼稚園に入れてしまったほうがいいのか?」

→→ 病気の子に限らず子供を集団生活の中に入れるのは、本来ならば本人がその気になるまで待つのが理想。
「幼稚園に行ってみたい」だとか「お友達ともっと遊びたい」だとか、本人が外とのかかわりに興味を持ち始めてからでいい。
ただ、このあたりの地域は子供が多くて幼稚園激戦区。
そんなにのんびり構えていたんじゃ希望する幼稚園に入り損ねるんじゃないかという不安があって、3年保育どころか、そのさらに1年前のプレ保育にまで通わせる人も多いし、それは何も「そうしないと幼稚園に入れない」という理由だけでなく「家で子供とふたりっきりの時間がツライ」というお母さんのストレスが理由の場合も少なからずある。
結局そのあたりの「本人が集団生活を望んでいるか」と「お母さんのストレス」を天秤にかけてお互いどこで妥協するかってこと。
発達がどの程度遅れているのか客観的に知りたければ、地域の療育センターで相談するといい。
療育センターでも育児サークル的な活動を定期的にやっているし、守る会の「こぐま園」(心疾患の子が通う幼稚園?)でもいいし、まずはそういう小規模な活動に参加していったほうがいいかもしれない。
ただ、療育センターも定員がいっぱいのことが多い。

もうひとつは
「幼稚園にどの程度、病気の説明をすればいいか?
もちろん主治医に意見書は書いてもらうが、園がもっと病気のことを具体的にと説明を求めてきた場合、それを真に受けて細かく説明したらドン引きされることは間違いないし、入園を断られるかもしれない。かといって、あまりにも説明を簡素化しすぎると、フォンタン循環は特殊で、ゆるやかではあるが制約がいくつかあるし(ワーファリンのことや息を長く止めてはいけないことなど)、こちらとしては不安」

→→幼稚園には3つのタイプがある
・そういう子の受け入れ経験が豊富で病気をよく理解した上で受け入れる
・病気についてあまり知識や経験がなく、不安なまま受け入れる
・知識や経験がなくて不安だから受け入れを拒否する
幼稚園が入園を断るっていうのはつまり、「知らない」ということが「大きな不安」になるから。
病気をよく理解して知識も持ってもらった上で受けれてくれたらそれが一番だけど、何も知らない人にいきなり難しい話をするのは逆効果であることが多い。
心疾患のお子さんを持つお母さんでも、ほかの病気に関しての知識は乏しくて、白血病とか脳の病気なんて聞くと「うわー、大変だ!」って思ったりするし、精神障害者に対する偏見を持っている人も多いでしょう?
1回や2回話しただけで病気を理解してもらうのは難しい。
とりあえず最初は要点のみを押さえた説明にしておいて(「ワーファリンを飲んでいるので出血しやすい」とか)、入園してから小出しにしていって、少しずつ理解していってもらったほうがいいと思う。

ほかの方々の相談はもうちょっと大きなお子さん(小学生・中学生)のことが多くて、まだよくわからない部分も多かったけれど、これから先いつかは私とけんちゃんも直面するんだろうなという内容で、とても興味深かった。
「普通学級」か「個別学級」かとか
小学校に就学すると体力的についていけないことが多いとか
友達と自分が違うということに対する劣等感とか
校長先生によって学校の方針が大きく違うとか。。。

小学校プールの授業に関して、
息つめに制限のあるお子さん(小2)のお母さんが
「学校の先生を信頼しすぎるのは危険。プールの授業は学年合同のことが多くて、目が行き届かない部分が必ずある。それは仕方の無いこと。
だから私は、息子と一緒に市営プールに行って一緒に泳ぎながら『これはOK』『これはやっちゃダメ』というのを細かく確認して覚えさせました。
そしてプールの授業中には『先生、ボクはそれはできません』と手を上げてしっかり言いなさい(ハッキリいえるタイプのお子さんらしい)と言い聞かせてあります」とおっしゃっていた。
なるほど!と思った。
ただ言葉でいうだけじゃ理解できないことが多いから、実際にやってみて確認させる。
すばらしいお母さんだと思った。

あと、先生の話で印象に残ったのは
「進学先を決めるときに(個別学級か普通学級にするかということを含めて)小学校の先生とか中学校の先生が「普通学級で十分いけますよ」と言っても、それをそのまま信じないで一旦考えたほうがいい。
先生っていうのは、もちろんそうでない人も一部いるけれど、今の時点のことしか考えてないし、進学先が決まればそれで肩の荷が下りたと安心するだけだし、子供のそれからの長い将来なんて考えていないんです。
それは親の役目。
中には「個別学級=負け」みたいに思ってしまうお母さんもいるけれど、全然そんなことないんですよ。
むしろ子供にとって個別のほうがプラスになることもある。
中学校の体育の授業をただ見学させるだけとかひとりで読書させるとかで3年間過ごすのではなくて、その時間は個別学級で授業を受けさせるとか、そういう柔軟な対応をしてもらって、もし個別学級にうつるってことになったときに本人にストレスを感じさせずにうまく移行させるのが大事。
「健康な子たちとのかかわりを大事にしたい」というお母さんも多いけど、じゃあ今あなたたちの中で小中学校時代からずっと交流が続いているお友達って何人いますか?少ないでしょう?」
という話。
とても奥が深いと思った。

たぶん医者の口からはこういうことは聞けないだろうなということをたくさん聞けて、とても参考になった。


私は途中で失礼したのだけど、帰り際に支部長さんが声をかけてくださった。
けんちゃんの様子を見て「3月にフォンタンを終えたばかりと思えないぐらいに元気そうで安心しました」と言ってくれた。
そうか?元気そうに見えます?酸素してるのに??とはチラっと思ったけれど^^;
今日のけんちゃんはたしかにとても楽しそうだった。
私から離れて保育士さんと遊んだり(託児付きの交流会だった)
お友達と仲良くおもちゃで遊んでいたり
出されたお菓子をバリバリ食べまくったり
人見知りもせずに終始ゴキゲンで、退室するときにはみなさんにも笑顔でバイバイできた。
「案外、ソトヅラいいじゃないか」と思った(笑)


長くなってしまったので、今の時点でけんちゃんを幼稚園に入れることに対して私がどう思っているかというのはまた次回!
15 : 27 : 00 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
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