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術後初の入浴
2006 / 09 / 30 ( Sat )
生後28日目。術後4日目。

昨晩、眠っている間も呼吸が浅くなることはなかったので、人工呼吸器はもう完全に必要なくなった\(^0^)/

夜中からミルクを再開したとのこと。
最初は5mlから。
今朝から10mlに量を増やしたが、難なく飲み干すのでもう鼻の栄養チューブも取った。
久々の「すっきり顔」(*^-^*)

点滴の数も減ったし、直腸の体温計とおしっこのカテーテルも取れた。
朝には術後はじめてお風呂に入れてもらったらしい。

「頭を洗ったら髪の毛がたくさん抜けました」と看護師さんが言うのを
「何日も入ってなかったからまとめて抜けたんだろうな」ぐらいにしか思っていなかったが、退院後、冷静にけんちゃんの術前と術後の写真を見比べて、通常のシャンプーでの脱毛とはちがう、あきらかにごっそり毛が抜けていることに気づいた。
その場ですぐ気づけって?
いや、私はこのときはまだ「いっぱいいっぱい」で、看護師さんがせっかくハゲたことを遠まわしに教えてくれていたのに、そのことに気づく余裕がなかったのだ^^;
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00 : 18 : 51 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
人工呼吸器からの離脱成功!
2006 / 09 / 29 ( Fri )
生後27日目。術後3日目。

10時に面会に行くと、人工呼吸器のレベルがずいぶん下げられていた。
担当の看護師がモニターを指差しながら「大きな波が人工呼吸器での呼吸で、その合間にある小さな波が自発呼吸です」と説明してくれた。
自発呼吸が規則的に出るようになってきたので、お昼ごろには人工呼吸器をはずしてみる予定とのこと。

鎮静剤はもう投与していないので、目を開けているかなと期待していたが、ずっと眠ったまま。
昨晩目を覚ましたあと、何時間もギンギンに目を開けて起きていたらしい(笑)

昼食をとって戻ってきたら、人工呼吸器がはずされていて、口元に蒸気をあてられていた。
人工呼吸器を挿菅しているとノドがむくみが出るので、それをやわらげるための処置とのこと。
夜間、深く眠ったときに呼吸が浅くなる恐れがあるので、そうなったら再び人工呼吸器をつける可能性もあるらしい。

ちらっと目を覚ますものの、まだ焦点が定まっていないかんじ。
でも、顔色がずいぶんよくなったし、脈も130台で落ち着いてきて、だんだん元気になっている様子。

術前に2.2ミリあった動脈管は、昨晩の時点で1.0ミリになったとのこと。
動脈管は順調に閉じてきていて、徐々に血流がシャント(人工血管)へと移りつつあるようだ。

手術の日以来ずっと張り詰めていた緊張の糸が少しだけ緩んだ。
23 : 27 : 29 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
ドレーン取れる
2006 / 09 / 28 ( Thu )
生後26日目。術後2日目。

9月26日にBTシャント手術を受け、手術が終了したのが14時。
そこから「24時間が山」と言われていたが、無事にその山を乗り越えてくれた。
しかし、27日の夕方になっても170~180の頻脈が続いたため、
心臓血管外科のK医師と「今晩もう1泊仮眠室に泊まってもらえませんか?」「え?まだ危険な状態だということですか?」と話しているところへ、執刀医のA医師がやってきた。
にこやかに「昨晩はよく眠れましたか?」と聞かれた。
「いや~・・・ちっとも^^;」と答えると「でしょうね(苦笑)」と。
「とりあえず24時間の山は超えましたね。今日は御自宅でゆっくりお休みください」とA医師が言ったので、私たち夫婦と今話していたK医師、看護師が一斉に「大丈夫なんですか?」と聞いたら、A医師は「大丈夫だと思うけどなぁ」と言って笑った。
いつも難しい顔ばかりしているA医師が笑ってくれたから、これはきっと大丈夫なんだろうなとA医師を信じて、27日は21時に病院を出て帰宅した。

今回のBTシャント手術のキズは、胸ではなく背中にある。
右脇から鎖骨の下あたりにかけて切っており、そのキズの下に患部付近にたまった水分(血液や浸出液)を排出するための管(ドレーン)を挿入していた。

今日は朝からまた面会に行ったが、その時点ですでにドレーンが取れていた。
脈も160台になり、少し落ち着いてきた。
術後ずっと鎮静剤を投与して眠ったままだったが、目を覚ます方向で鎮静剤を少なくし、夕方には投与を中止してみるとのこと。

目が覚めて自発呼吸が出てきたら人工呼吸器をはずす予定。
「人工呼吸器からすぐに離脱できるかどうかがもうひとつの山」との説明を受けた。
HCUで同室だった子のママさん2人から「術後、人工呼吸器からすんなり離脱できなくて、ちょっと大変だった」「うちも~!」という話を聞いていたので、もし1回で離脱できなくても大丈夫だから気落ちしないようにしよう、と自分に言い聞かせた。
17 : 32 : 26 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
BTシャント手術当日
2006 / 09 / 26 ( Tue )
生後24日目。

ついに、BTシャント手術の日がやってきた。
なんと今日、9月26日は、けんちゃんの出産予定日だった日。
その日に手術をするっていうのは、なんだか運命的なものを感じてしまう。

20061201124159.jpg手術開始予定時間は12時。
10時に夫婦で会いに行ったら、チューチューものすごい勢いで哺乳瓶の乳首を吸っていた。
最後のミルクが午前4時だったので、とてもお腹が空いている様子。
両手は点滴のルート確保のために針を刺されて添え木(?)をされて包帯グルグル。なんともすさまじい姿だったΣ( ̄□ ̄;)

鼻の栄養チューブは手術のときは取るのかと思っていたら、そのままとのこと。
栄養チューブをつけたお顔の写真しかないので、手術直前ぐらいは「すっきり顔」での写真が撮れるかな?と期待していたのに、ちょっと残念。
夫は「手術が無事終わって退院する頃には鼻のチューブも取れているよ」と言ってくれたけど、そんな日来るんだろうか。
生きているこの子を抱っこするのだって、もうこれが最後かもしれないのに。
そんなに悲観してはいけないと思いながらも、ついつい悪いほうへと考えがいってしまう。

オペ室に呼ばれるまで、夫婦でかわるがわる抱っこして写真を撮って過ごした。
午前中にも1件手術が入っているとのことで、もしかしたら時間がずれるかもしれないと聞かされていたが、予定通り12時前に呼ばれた。

キャスター付きの小さなベッドに乗せてオペ室の扉まで運んだ。
扉のむこうには麻酔科の医師と看護師たちが待っていて
「お預かりします」と笑顔で言われた。
夫は「よろしくお願いします」と深々と頭を下げていたが、私はオペ室の扉が完全に閉まるその瞬間まで、運ばれていくけんちゃんの小さな体を涙をこらえながら見続けた。

手術中は、家族待機室という場所で待機していなければならない。
「緊急の場合もあるので、食事なども交代で行って、どちらかは必ずここにいてください」と言われた。
このスペースは、手術中の子の親が待機するだけでなく、検査中の子の親が待っていたり、HCUやICUに面会に来た親が食事をしたり、自動販売機も置いてあるので医師や看護師が飲み物を買いにきたりもして、いろんな人が出入りする落ち着かない場所だ。
かえってそれで気が紛れていいのかもしれないが、葬儀屋さんらしき男性が、今朝この病院で亡くなった子の葬儀の手配を電話でしていた。しかも大声で。
最悪だ。
ここがどういうスペースか知らないんだろうけど、今、我が子が命がけの手術を受けている最中に葬式の話を聞かされるだなんて・・・

手術は2時間で終わると聞かされていたが、こういうのは長引くのがつきものよね、とも思って、14時になってもあまり気にせずに時間つぶしのために持参した編み物をせっせとやっていたら、14時15分に執刀医がやって来た。
「予定通り終わりました。手術自体はうまくいきました。問題はこの後ですね。24時間・・・頑張ってもらいましょう。あと30分ほどしたらICUで会ってもらいますから、もうしばらくここで待っていてください」と言われた。

(つづきはこのあとの記事で →click! )
12 : 36 : 36 | 手術のこと | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
BTシャント手術後ICUで対面
2006 / 09 / 26 ( Tue )
15時にICUの看護師に呼ばれて、術後のけんちゃんと対面した。
昨日、麻酔科の医師に「手術直後は体中、管だらけなので覚悟してください」といわれていたので、その姿を目の当たりにしてもショックはなかったが、やっぱり痛々しくてかわいそうだった。

口には人工呼吸器を頑丈そうなテープでつけられ、鼻には栄養チューブ、右首と左手には点滴、左足には採血のための針、おちんちんにはカテーテル、直腸には体温計を入れていて、右足にモニターを付けていた。
小さなコットの周りを10台の点滴の機械が囲んでいた。
脈拍は180を超えていて、顔も体も黒っぽくて・・・

「どうぞたくさん触って『頑張れ』って励ましてあげてください」と医師に言われたが、触れるのは頭と右手ぐらい。
このときは気づかなかったが、右手はあえて何も付けずに親が触れるように配慮してくれていたのかも、とあとから思った。

もうすでに十分頑張っている息子にさらに「頑張れ」だなんて言えない。
「頑張って」なんていったらこの場で号泣しそうだったから、そんなことしたら返ってけんちゃんを動揺させてしまうだろうから、「けんちゃん、お母さんもお父さんもそばにいるから安心して」と言うのが精一杯で、あとはただずっと右手を握った。

それから2~3時間おきに、1回30分程度面会し、その合間に交代で食事をとったり、搾乳したりした。

23時に会いにいったとき、点滴がひとつ増えていた。
血液検査で貧血の傾向がみられたために、輸血することにしたとのこと。
手術は無輸血で済んだと聞かされて喜んだのも束の間、結局輸血になってしまった。
そして、体温が38℃まで上がったので、冷やすために大泉門(頭蓋骨の隙間)に保冷剤のようなものを乗せられていた。
「ちょんまげみたいですね~」と言って、看護師さんと一緒に笑った。
こんなときでも笑える自分が不思議。

日付がかわって、夜中の1時過ぎにもう一度面会して、ひとまず寝ることにした。
夫婦でICUのそばにある家族仮眠室に行き、「おやすみ」と言って電気を消したものの、私も夫もほとんど眠れなかった。

09 : 48 : 44 | 手術のこと | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
BTシャント手術の説明
2006 / 09 / 24 ( Sun )
夫婦揃って、9月26日に行われるBTシャント手術の説明を受けた。

↓ここからは、執刀医から受け取ったメモをそのまま書き写します


・今後の治療方針
?BTシャント→?両方向性グレン手術(4~6ヶ月)→?フォンタン手術(1才)

・BTシャント手術
1)人工血管を使って肺血流確保 鎖骨下静脈と肺動脈をシャント
2)プロスタグランディンを中止する
3)肺血管の成長を促す。次の手術の準備手術である

・BTシャント手術の難しさ
?小さい児にする手術(予備力のない心臓と体)
?心臓に負担を与える手術
  術直後から術後1日の間に突然心臓が止まる合併症

・心臓の負担が増すとは
肺血流が増える → 心臓に還ってくる血流が増える → 還ってきた分、心臓は排出しなければならない=心臓の仕事量が増加
心室が2つあるとき心臓はこの負担に耐えやすいが
単心室は弱く、負担が大きい
  ↓
 心臓を補強する薬で補助
 プロスタグランディンを中止することで動脈管が閉じ始め、
 動脈管からの血流が減ってくるので心臓は少し楽になる
  ↓
 心臓が慣れてくる

・合併症
?心不全 ?出血 ?低酸素血症 ?不整脈 ?脳障害 ?感染


このメモをもとに順に説明を聞いた。

「BTシャント」の「B」は「ブラロック(Blalock)」、「T」は「タウジッヒ(Taussig)」ともに人名で、「シャント」とは「短絡」とか「バイパス」という意味で、手術によって血管をつなぐこと。
つまり「BTシャント手術」とは「ブラロックさんとタウジッヒさんが考案した短絡手術」ということ。

予定されている3回の手術の中で、このBTシャントが最もリスクが高い。
それは、術後すぐは動脈管と人工血管の2方向から肺に血が流れ、それがまた心臓に戻ってくるわけだから、今よりも血流量が増え、そのために心臓の負担が増える。
単心室の心臓はその負担に耐えられずに24時間以内に突然心停止する合併症が可能性としてあるため。
この合併症は何の前触れもなく突然起き、一度止まってしまった心臓が再び動き出す可能性は極めて低い。

この病院ではここ3年で1人、この合併症で亡くなっている。
もちろんそれ以前にも亡くなっている子がいる。
(この執刀医は3年前からこの病院に勤務しているので「3年」と言ったのだと思う)

では、手術の際に動脈管を縛ればいいというものではない。
(状況によっては完全に縛ったり、ゆるめに縛ることもあるが)
シャント(人工血管)がうまく流れない可能性、突然血流がかわることによる負担を考えると、動脈管が自然に閉じていき、血流が徐々にシャントのほうへとかわっていくのが理想的とのこと。

技術的な難易度と手術のリスクは全く別で、技術的に簡単な手術だから必ずしも安全というわけではない。

2500グラムだと、人工血管は3ミリのものを使用。
本当はこれでもまだ太いぐらいだが、現在製造されている人工血管で一番細いのが3ミリなので、これを使うしかない。
あとは、心臓に近い場所につけるか、腕に近いほうにつけるかというテクニカルな面で血流量を調整してカバーすることになる。
今回は、腕に近い位置につける。

心臓に酷なことをする手術だけれども、この手術をせずに今グレン手術をしても全く意味がないので、このBTシャント手術がどうしても必要。

手術の所用時間は、麻酔を含めて2時間。
術後24時間が山なので、その間は病院の家族仮眠室で待機してもらうことになる。

説明はこんなかんじだった。
輸血の同意書にサインをして、30分程度で終了した。



追記
これはあとからわかったことだけれど、
BTシャント手術に使用する人工血管のサイズについて

病院や執刀医によっては、2回目の両方向性グレン手術に向けてこのBTシャントをなるべく長持ちさせたいという目的で、そのときの体重よりも少し大きめの人工血管を使用することもあるようだ。
こうなると、単心室の場合では心室にかなりの負荷がかかることになる。
最近の研究発表によると、生後3ヶ月以上であれば両方向性グレン手術は可能とされているから、危険をおかしてまで大きめのサイズを使用するよりも、BTシャント手術時の体重にちょうど見合ったサイズのものを使い、早めにグレンをやってしまおうという流れになってきているらしい。
16 : 48 : 18 | 手術のこと | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
BTシャント手術の説明を聞いて
2006 / 09 / 24 ( Sun )
あぁ、そうか。
けんちゃんが生まれた日に説明を聞いたときに、循環器内科のN医師が言っていた「リスク」って(→click!)、このことだったのか・・・
そして、3日前にY医師が言っていた「単心室の子は血が流れすぎるほうが怖い」というのも、この合併症のことを言っていたんだ・・・
どうしてもっともっとよく聞いておかなかったんだろう。
早めに知っていればインターネットなどでよく調べる時間もあったはずなのに。
もっと覚悟もできたはずなのに。
そのチャンスが2度もあったのに。
という後悔が押し寄せてきた。

帰宅後、インターネットでこの合併症のことを調べてみたが、単心室症の子のBTシャント手術におけるリスクについて詳しく書いてあるWebページは見つけられなかった。
もっと早く知っていれば見つけられたんだろうか。
早めに知っていればここまで動揺せずにすんでいただろうか。
それともかえって不安が募るだけだったんだろうか。

産後はじめて泣いた。
もう泣いたりなんかしないと思っていたのに。

夫は「あれは、あとで万が一のことがあったときに『聞いてなかった』って訴えられないように、病院側のリスクヘッジとして説明しているだけだよ。あいつの心臓はそんなに弱くないって。大丈夫、大丈夫」と言っていた。
それが本心なのか、それとも不安を打ち消すためにそう言っているだけなのかわからなかった。

夜、何度も目が覚めて、よく眠れなかった。
10 : 45 : 37 | 手術のこと | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
手術日が決定
2006 / 09 / 22 ( Fri )
生後20日目。

なかなか決まらなかったBTシャント手術が、予定通り9月26日におこなわれることとなった。

循環器内科の医師と心臓血管外科の医師が話し合った結果、
今日の体重が2408グラムで、手術の日までになんとか2500グラムになりそうであることと、プロスタグランディンE1の点滴投与でごまかすには限界に近いところまできているため、26日にやりましょうということになったようだ。

執刀医からの手術の説明は24日。
麻酔科医からの説明は手術前日の25日に行われることとなった。
16 : 38 : 29 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
無呼吸の副作用が!
2006 / 09 / 21 ( Thu )
生後19日目。
体重は2370グラム。

ふと点滴の機械を見たら、プロスタンディンの投与量が昨日の4倍になっていた。
設定を間違っているわけじゃなくて、昨日K医師が言っていたようにパルクスよりも量を多くしないといけないからってことなんだよね?
でも、もしミスで設定を間違えているんだとしたら・・・?
と不安になり、今日の担当の看護師に「点滴の量、増えました?」と聞いてみた。
「はい、昨晩から増やしたみたいですね」と言われた。

こういうことって、大事なことなんじゃないだろうか。
朝一番に担当の看護師から説明があってもよかったと思う。
私が気づかなかったら、誰も説明してくれないままだったの?
ちょっとムッとしながら「『みたい』じゃなくて、ちゃんと説明を聞きたいんですけど」と言ったら、担当のY医師を呼んできてくれた。

昨晩、サチュレーション(血中酸素飽和度)がかなり落ちて、エコーをしてみたところ動脈管が閉じかけていたので、投与量を一気に4倍に増やしたとのことだった。
投与量が多くなったために無呼吸の副作用が出やすいので注意してみていかないといけないとY医師が話しているまさにそのとき
けんちゃんのサチュレーションモニターのアラームが鳴ったので、モニター画面を見てみたらなんと、呼吸数がゼロになっていたΣ( ̄□ ̄;)

「あぁ、さっそく出てきましたね~」と言いながら、Y医師はぐっすり寝ているけんちゃんを揺すって起こし、呼吸はすぐに再開した。
どうやら、ぐっすり寝てしまうと止まりやすくなるらしい。
この日は何度も呼吸がゼロになり、そのたびに「ちゃんと吸って~!起きて~!」と話しかけながら揺すったりつねったりしなければならず、怖かった。
きっと、同部屋にいるほかの子のママさんたちは、「あの子大丈夫なのかしら?」ともっと怖い思いをしたんじゃないかな^^;

Y医師からはほかに「単心室の子は、シャント手術のあと血がきちんと流れないことよりも流れすぎることのほうが怖いんですけど、そのあたりは外科の執刀医がうまくやってくれると思います」
「副作用も出てきたし、本来ならば閉じるのが自然の動脈管を無理に薬で開いた状態にしているわけだから、当然体に相当な負担がかかっているはず。元気なうちに手術をしたいので予定通り26日にと思っているんですが、体重がね・・・外科の先生は2500は絶対に欲しいと言っているので・・・」という話を聞いた。

病院を出るときに、すごく不安だった。
スタッフが少なくなる夜中に呼吸が止まったときに、ちゃんと気づいてもらえるだろうか。
アラームはもちろん鳴るけれど、日中でも看護師はミルクや薬の用意を優先させてアラームを慣らしっぱなしで何分も放置することがある。
アラームが鳴ることに慣れてしまっているというか・・・
「ハイケア病棟」と言っても所詮その程度。
何かあったらどうしよう、という不安。
そして、手術がいつになるのかわからない不安。
とても沈んだ気持ちのまま帰宅した。

12 : 36 : 12 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
PGE1が変更される
2006 / 09 / 20 ( Wed )
生後18日目。
体重は2320グラム。

動脈管の開存を維持させておくための点滴が、今までのパルクスからプロスタンディンにかわった。
パルクスは白濁した薬だが、プロスタンディンは無色透明。
循環器内科のK医師から「とりあえずパルクスと同じ量で始めてみるけど、プロスタンディンは水溶性で、今までと同じ効果を出すためには量を増やしていくことになると思う」と言われた。
 詳しくはこちら→ 動脈管とプロスタグランディン

「薬をかえるってことは、手術は予定通り26日に行うんですか?」と聞いたら、K医師は「えぇ、そう聞いてますけど」と言う。
もし予定通りなら、事前に夫婦そろって執刀医の説明を聞かないといけないはず。
今日は水曜日。
夫は土日がお休みの仕事だから、もし手術前日の月曜日に説明があるのなら、明日か明後日には職場の上司に休暇の申請をしなくてはならない。
その事情をK医師に話し、早くきちんとした予定を教えてもらえるようにお願いした。

あと6日で目標の体重である2500グラムに到達しなくてもやるってこと?
大丈夫なの?
だからミルクの制限なんてしてほしくなかったのに・・・
不安・不満ばかりがつのる。
11 : 20 : 12 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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