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外来日
2006 / 10 / 30 ( Mon )
生後1ヶ月と28日目。
身長:49.5センチ 体重:3236グラム

外来の日はいつも、診察の前にX線撮影・採血・計測をするのだが、
採血にとても手間取り、20分あちこちに針を刺された挙句
「採血できませんでした^^;」と言われた。
「先生にやってもらってください」とのことで、診察室へ。
「どうします?見ないほうがいいでしょ?」と言われたが、あえて「いいえ、見ています」と言って、けんちゃんが採血されている様子を見守ることにした。
「今度失敗したら、ただじゃおかねぇぞ」とプレッシャーをかけるためにも(笑)

実は、けんちゃんが採血されているのを見るのはこれが初めて。
BTシャント手術後、ICUにいるときにAライン(動脈ライン)からの採血ならよく見ていたけれど、あれは動脈にカテーテルを入れている特別なものだったので、針を刺す普通の(?)採血は、こんな赤ちゃんの場合にはどういうふうにするんだろう?と興味もあった。

K医師は「たしかに血管細いね~」と言いつつも、左手の甲からあっさり採血した。さすが外科医(関係ない?)
なるほど、手をグーにして手首を曲げ、ぎゅーっと握って血管を浮き上がらせたところで針を刺し、ポタポタ垂れてくる血を採るわけね。
けんちゃんはもちろんその間、ぎゃーぎゃー泣いていた^^;

ワーファリンの効き目を確認するための凝固テストに30分かかるため、採血が終わってからかなり待たされた。

前回の外来から10日で体重が448g増えた。
1日約45gずつ増えている計算になる。
K医師に「ちょっとペースが速すぎるな~」と言われた。
健康な子なら問題ないが、心疾患の子は1日25g増で十分とのこと。
とはいえ、別に私はけんちゃんを大きくしようとして無理矢理ミルクを飲ませているわけではない。
1日どれぐらいの量飲んでいるのかと聞かれても、完全母乳なのでわからないし^^;

体重の急激な増加は心臓に負担がかかるため、あまり望ましくないが、今はちょうどシャント手術から1ヶ月経って調子がとてもいい頃のはずだから、小さく生まれた分を取り戻している最中なのかも、ということで、とりあえず次の外来まで様子をみることになった。

外来終了後、医師に依頼していた「小児慢性特定疾患医療意見書」を受け取り、コピーを取って帰宅途中に区役所に寄って申請手続きをした。
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18 : 21 : 07 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
「小児慢性特定疾患」申請
2006 / 10 / 30 ( Mon )
区の保健福祉センターに「小児慢性特定疾患」の申請書と医師に書いてもらった意見書を提出しに行った。

9月に区役所に出生届を出したときに保健福祉センターにも寄り、制度のおおまかな説明を聞いていた。
「子供が先天性の重症心疾患なので」と言うと「具体的な病名は?」と聞かれたので「たくさんあるんですけど・・・^^;」と答えたら、紙に書かされた。
右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・左上大静脈遺残・共通房室弁・多脾症
と書いたら、係りの人がファイルを見ながら
右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・多脾症に丸をつけ、
「認められそうですね」と言われて慢性心疾患用の申請用紙をもらった。

自治体によってちがうのかもしれないが、医師の意見書では、「疾患名」は3つまで登録可能で、主となる疾患名を最も左側に記入し、その疾患名でこの制度の対象となるか否かが判定されることになっている。
意見書を書いてくれたのは執刀医のA医師で、疾患名のところは「単心室、肺動脈閉鎖」と書いてあった。

この制度が利用できるようになると、所得に応じて月々の医療費負担額の上限が決められていて、それ以上の医療費はかからないことになる。
ただし、それは登録している病気の診察のために登録している病院で受診した場合のみ。
心臓と全く関係ない病気でほかの医療機関に受診した場合には使えない。
「重症認定」を受けている子は、所得に関係なく自己負担はゼロ。
心疾患の場合には、ペースメーカーを使用しているか、6ヶ月以上酸素療法を行っている(行う可能性が高い)場合にのみ「重症」と認定されるらしい。

今は、自治体の「乳幼児医療証」があるので、どっちみち医療費は無料なのだけど、「乳幼児医療証」と「小児慢性特定疾患医療受診券」の両方を持っている場合には、「小児慢性特定疾患医療受診券」が優先される。
だから、けんちゃんが今お世話になっている病院では、毎月自己負担額の上限までを支払うことになるのだけど、それは「乳幼児医療証」が有効であるうちは、あとで区役所に病院の領収書を持って行けば還付してもらえる。
いちいちそうしないといけないのって、すごく面倒・・・区役所までの往復の交通費もかかるし、と思い、病院の福祉相談員に「うちは所得制限にひっかかって乳児医療証が1歳までなんですが、それまで小児慢性特定疾患の申請をしないで乳児医療証だけを使うことは可能ですか」とたずねたところ、「小児慢性特定疾患のほうがお得ですよ」と言われた。

というのも、「乳幼児医療証」では、入院した際の「食事代」は対象外で負担しなければならないが、「小児慢性特定疾患医療受診券」は食事代も治療の一部とみなされて対象となっているから、とのこと。
生まれてからBTシャント手術を受けて退院するまでの入院の際の領収書でたしかめてみたら、「食事代」が1万6900円かかっていて、たしかにこれは「自己負担分」として支払っていた。
1歳までにカテーテル検査の入院とか、熱を出して入院とか、何度か入院する機会はあるだろうから、やっぱり還付手続きの手間や交通費を考えても「小児慢性特定疾患」の申請をしておくほうがお得だな、と私も納得して申請することとなった。
16 : 26 : 46 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(7) | page top
初めての散歩
2006 / 10 / 28 ( Sat )


お天気が良くて暖かかったので、家族みんなで近所の公園まで行った。
けんちゃん、初ベビーカー&初お散歩♪

お兄ちゃんもお姉ちゃんも喜んで、ベビーカーを一緒に押したり、走り回ったり、どんぐりを拾ってけんちゃんに持ってきてくれたりした。
けんちゃんは気持ち良さそうにずっと寝ていた。

こんな当たり前のことが、こんなにもうれしいだなんてね。
そのことに気づかせてくれたけんちゃんに感謝せねば。
18 : 04 : 48 | おでかけ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
保健福祉センターから電話
2006 / 10 / 25 ( Wed )
保健福祉センターの保健師さんから電話があった。

わが家が住んでいる自治体は、2500g以下で生まれた低体重児は保健福祉センターに届け出ることが義務付けられており、後日成長を確かめるために保健師が家を訪問する仕組みになっている。

うちはお兄ちゃんもお姉ちゃんも2500g以下だったので、お兄ちゃんのときは自宅に訪問してもらい、お姉ちゃんのときには「もう2人目なので大丈夫です。体重も定期的に測っていますから」と言って、電話だけで済ませていた。

電話で若い保健師に明るい声で「けんちゃん、お元気ですか?」といわれて返答につまった。
元気と言えば元気だし、でも健常児と比較すると全く元気ではない^^;
3秒ぐらい考えて
「それは・・・うちの子が重症心疾患であることを御承知の上での質問でしょうか?」と、もったいぶった言い方をしてしまった。
今度は相手が沈黙した(笑)
「えーっと・・・申し訳ありません、全く知りませんでした」
「区役所に出生届を出したときに、保健センターにも寄って医療費の助成制度のことなどもいろいろ聞いたし、低体重児の申告をした窓口でも申し上げたはずですが?」
「申し訳ありません、係りが違うとそういう連絡はこないものですから」
ま、そうだろうなとは思っていたけど^^;

けんちゃんの病状、今かかっている病院について簡単に説明した。
「訪問はどうされますか?」と聞かれたので
「重症心疾患の子供のケアについて専門的な知識のある保健師さんがいらっしゃるなら大歓迎ですが、通り一遍の育児に関する知識しかないのでしたら、もう3人目なので結構です。忙しいので」と答えた。
相手は完全に私に圧倒されているかんじだった。
私って、いつからこんなにイジワルになったんだろ(笑)
10 : 47 : 54 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
お姉ちゃんと接触事故!?
2006 / 10 / 22 ( Sun )
夜、寝るときに、けんちゃんがお姉ちゃんに踏まれた( ̄▽ ̄;)

昼間は1階のリビングにベビーベッドを置いてあって、そこで過ごしているが、夜は2回の和室にお布団を敷いて、けんちゃんもお布団に寝かしている。

いつものように、お兄ちゃんとおねえちゃんに絵本を読み聞かせた後、電気を豆球にし、「おやすみ」を言った。
けんちゃんをお布団に下ろして、掛け布団をかけてあげようと身を起こしたところで、いきなりお姉ちゃんが突進してきて、けんちゃんの右肩のあたりを踏んづけて、そのままけんちゃんに覆いかぶさるような形で転んだ。

「何やってるの!!」と、お姉ちゃんを突き飛ばしてしまった。
お姉ちゃんは寝るときに部屋のドアを少し開けたがるクセ(?)がある。
この日は私がドアをぴったり閉じていたから、ほんの少し開けておきたかったんだと思う。
それで、起き上がってドアのほうへ走って行こうとして、けんちゃんを踏んづけたわけだ。
けんちゃんの存在を忘れていたのだろう。

もし、踏まれたのが肩ではなく胸だったら・・・そう思うととても怖かった。
心臓の病気で死ぬならまだ諦めもつくだろうけど、こんな事故で命を落とすだなんて冗談じゃない。
娘のせいだけではなく、自分の不注意も反省した。
もっともっと、気をつけてあげないと。

激しく動揺してなかなか寝付けなかった。
10 : 26 : 11 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
病気の説明
2006 / 10 / 20 ( Fri )
息子の病気について詳しく説明します。

普通の心臓 けんけんの心臓
左:普通の心臓 右:けんちゃんの心臓(医師に描いてもらいました)
クリックすると拡大して見ることができます

先天性心疾患せんてんせいしんしっかん congenital heart disease:CHDとは
生まれつきの心臓病のこと。
発生頻度は100人に1人。そのうちの1/3が重症心疾患。

右胸心うきょうしん dextrocardiaとは
心臓が左胸ではなく、右胸にあること。
普通の人の場合、心臓は胸の中心から左に傾いている。それが逆の右に傾いているのが右胸心。
(一番上の「普通の心臓」と「けんちゃんの心臓」の画像を見比べるとよくわかると思います)
全ての内臓が左右逆に位置している場合を「内臓逆位」または「完全内臓逆位」と言う。発生頻度は1~3万人に1人。
完全内臓逆位はほとんどの場合がどこにも異常がない。
これに対して、腹部の内臓の位置は正常で、心臓が右にある場合を「単独右胸心」「内臓心房錯位症候群(heterotaxy)」「部分内臓逆位」と言う。発生頻度は5000人に1人。
この場合には、ほぼ100%に複雑な心臓の奇形を合併している。
<治療法>
なし

単心室たんしんしつ single Ventricle:SVとは
心室は右心室と左心室に分かれているのが正常であるが、左右を隔てている心室中隔がないか、あっても極端に左右どちらかに偏っていて実質機能している心室が片側だけの状態が単心室。
静脈血と動脈血が混ざり合ってしまうため、血中酸素飽和度が下がりチアノーゼが出る。
心室が右心の形をしていて左室が小さい「右心型単心室(または 右室性単心室)」と左心の形をしていて右室が小さい「左心型単心室(または 左室性単心室)」とその中間型がある。
肺動脈狭窄または肺動脈閉鎖を合併している場合が多い。
(息子の場合「右室性単心室」という説明を受けた。)
手術を受けなければ自然予後は1年生存率が57%、5年生存率が43%、10年生存率が42%。無脾症、共通房室弁、肺静脈還流異常、肺動脈閉鎖、大動脈流出経路閉鎖を合併している場合の自然予後は不良。
<治療法>
心内修復手術 または フォンタン手術
左右の心室の大きさが十分にありバランスがよければ心室中隔を作る心内修復手術が可能であるが、その例は少なく、ほとんどがフォンタン手術を目指すこととなる。
(息子の場合は肺動脈閉鎖を合併しているため、フォンタン手術での治療となる)

単心房たんしんぼうとは
心房は右心房と左心房に分かれているのが正常であるが、左右を隔てている心房中隔がないのが単心房。
単心室や内臓心房錯位症候群に合併して起こるのが一般的。
<治療法>
単心室等を合併していない単独の単心房の場合は心房中隔を作る心内修復手術を行う。
(息子の場合はフォンタン手術)

肺動脈閉鎖はいどうみゃくへいさ Pulmonary atresia:PAとは
肺動脈弁が完全に閉じている状態。
心臓から肺に血が流れていかないため、血流が動脈管を通じてのみ維持されている場合は生後数時間~数日で動脈管が閉じ始めると強いチアノーゼが出る。
ファロー四徴症、単心室に合併している場合が多い。
<治療法>
肺血流が動脈管に依存している場合は、プロスタグランディン(プロスタグランディンに関する説明は→こちら)の点滴投与で動脈管を開存させておき、タイミングを見てBTシャント手術を行う。
(息子は、生後24日目にBTシャント手術を行った)

共通房室弁きょうつうぼうしつべん common ventricular valveとは
心房と心室の間にある三尖弁と僧帽弁がひとつになっている。
多脾症候群、無脾症候群、染色体異常と合併している場合が多い。
<治療法>
弁逆流の有無や他の合併症によって大きく異なる。
(息子の場合、逆流がないので治療せず)

左上大静脈遺残さじょうだいじょうみゃくいざん persistent left superior vena cava:PLSVCとは
胎児期の左総主静脈および左前主静脈が消退することなく残ってしまうこと。
(胎生50日ごろまでは左右両側にあった上主静脈が、胎生55日ごろになると左右の間をつなぐ無名静脈が形成され左総主静脈は退化していき左上大静脈靭帯となるのが正常)
右心房についているタイプ、左心房についているタイプ、ごく稀に「無名静脈」として右上大静脈に結合するタイプがある。
<治療法>
どこについているかによって異なる。
(息子の場合、生後3か月で両方向性グレン手術を行い、心臓から切り離して肺動脈に直接つなげた)

多脾症候群たひしょうこうぐん Polysopleniaとは
脾臓が複数あり、ブドウのような形をしている。
体全体が左側の要素を強く有している。
肝臓の病気や小腸の回転異常を合併する場合がある。
全身のリンパ組織のひとつとして感染症から身を守るという脾臓の機能自体には問題はない。(医師によって意見が異なるが、主治医からはそう聞いている)
通常の心臓で右房にある「洞結節」というペースメーカー的な役割を果たしている筋肉が存在しない。
そのために「洞機能不全」を起こして不整脈(主に徐脈)が発生することがある。
<治療法>
多脾症のうち3割が不整脈や房室ブロックを合併しており、不整脈の程度によってはペースメーカーを植え込む可能性がある。


【心臓以外の病気】
水平肝すいへいかん
「対称肝」とも言う。
肝臓は通常腹部の右上に左右非対称の形で存在する臓器であるが、
水平肝の場合は、左右対称の形で横隔膜の下の腹部に左右にまたがって存在する。
多脾症候群または無脾症候群に合併して起こる。

多血症たけつしょう
血液中の赤血球が増加して血が濃くなっている状態。
血中の赤血球の割合(ヘマトクリット)が65%以上だと多血症。
新生児の多血症の原因は、胎児期に低酸素状態になることにより引き起こされると考えられ、42週を過ぎて誕生した子や低体重児に多い。


参考資料
『心臓病児の幸せのために』(全国心臓病の子どもを守る会編)
『こどもの心臓病』(門間和夫・著 日本小児医事出版社)
『先天性心疾患』(中澤誠・編 メジカルレビュー社)

病気の原因は・・・? → ここをクリック!


息子と同じようなタイプの心奇形の場合、もっとたくさんの病名がつくこともザラらしく、息子は「まだ序の口」とのこと。
それって、喜んでいいんだろうか?^^;
これだけでも、メモを見ずにすらすら言えるようになるまでに随分時間がかかったし、今でもたまに「えーっと、あと何だったっけ?」となることがあります(笑)
23 : 41 : 57 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
外来日
2006 / 10 / 20 ( Fri )
生後1ヶ月と18日目。 体重2788グラム。

前回の外来から9日後の2回目の外来。
この9日間で体重が310グラム増えた。
1日平均34.4グラムずつ増えている計算で、K医師に「すごいね~」と言われた。
ミルクの量を聞かれたが、完全母乳でやっているのでどれぐらいの量を飲んでいるのかは不明^^;
「すごくお腹が空いているみたいです」と言うと「そうだよね、手術から1ヶ月近くたつから、調子がよくなってきてすごく元気な時期だと思います」といわれた。

手術の傷も胸のレントゲン写真も問題なし。
シャントの音もしっかり聞こえているとのこと。

利尿剤(ラシックス、アルダクトン)の量が減った。
10 : 14 : 31 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
初の外来
2006 / 10 / 11 ( Wed )
生後1ヶ月と9日。体重2478グラム。

退院後初の外来。
体重・身長の計測と採血、胸部X線撮影をまずやってから診察室へ。
予約時間は14時で、それまでに全て終わらせていたのだけど、心臓血管外科のK医師がなかなか来ない。

ワーファリンを服用しているため血液検査で凝固テストをしなければならず、それに30分ぐらいかかると聞いていたので、それを考慮して13:30には採血を終わらせていたのだけど。
診察室の前で待っている人はほかに誰もいないし。

そして14:30ごろにようやくK医師がやって来て、診察室の電気がついたのでやっと呼ばれると思ったら「急患が来たのでちょっと行ってきます」とのことで、そこからさらに1時間近く待った。

予約時間通りに診察室に呼ばれることなんてないんだろうなと、ある程度覚悟はしていたが、やっぱりね(;´▽`)=з

胸のレントゲン写真はきれいだし、手術の傷も問題なし。
サチュレーションは72%だったが「外来のこの機械は10ぐらい低めに出るからこれで大丈夫です」とのこと。
血液の凝固テスト(トロンボテスト)の値からすると、ワーファリンの量を少し増やしたほうがいいとのことで、1回0.2→0.3に増えた。

ワーファリンのほかに、アスピリン、ラシックス、アルダクトンを薬局でもらって帰った。
09 : 44 : 17 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
退院!
2006 / 10 / 07 ( Sat )
生後1ヶ月5日目。 術後11日目。

やっと退院の日がやってきた。
お昼頃に病院に迎えに行き、心臓血管外科の医師から自宅での注意点を聞いた。

・手術のキズが赤くはれたり膿が出てきたとき
・38.5℃以上の熱が出たとき
・顔色が急激に悪くなったとき
はすぐに病院に連絡するようにとのこと。

抗生剤、利尿剤(ラシックス、アルダクトン)、抗凝固剤(ワーファリン)、抗血小板剤(アスピリン)をもらう。
BTシャント手術で人工血管を使用していて、体内に人工物を入れるとそこに血のかたまりが付きやすく、それが血栓となって詰まる可能性があるために、血液をさらさらに保つアスピリンとワーファリンは欠かせない。

「ワーファリンを飲んでいる人は、納豆を食べてはいけない」とよく言われるが、それは納豆に含まれる酵素(ナットウキナーゼ)がワーファリンの効果を打ち消してしまうためらしい。
「けんちゃんはまだ離乳食も始まっていないので、関係ないですけどね」と言われたが、母乳で育てているので私も食べないほうがいいのか質問してみた。
「母乳からの分泌は微量だから大量に食べなければ問題ありません」と言われたが、念のため私も納豆を食べるのをやめておこうと思う。
納豆、大好きなんだけど^^;

水分制限やミルクの制限はなし。
次の外来の予約をして、お薬を飲ませるときに使うスポイトを売店で購入して病院をあとにした。

当然ながら、けんちゃんは外に出るのがこれがはじめて!
日光にすら当たったことがないため、とてもまぶしそうにしていた(笑)



23 : 01 : 45 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
BTシャント手術の費用&入院費用
2006 / 10 / 07 ( Sat )
今回の入院&手術費用は、市の乳幼児医療証を利用しているので、自己負担はほとんどない。

保険外の負担分(被服貸与料やおむつ代など)の合計が2万6000円。支払いはこれだけ。

明細を見ると
BTシャントの手術費用が116万円
入院料が194万円
麻酔代が24万円
その他、検査料や投薬料や画像診断料などなど、
全ての合計がなんと400万円!Σ( ̄□ ̄;)

いやいや、これで驚いてはいけません。
左心低形成でノーウッド手術を受けた同部屋のお友達は
手術費用だけで600万円、
合計で1000万円超えていたらしいΣ( ̄□ ̄;)

健康保険と医療費助成制度のありがたみを実感した。



20 : 28 : 22 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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