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今飲んでいる薬
2007 / 02 / 28 ( Wed )
<いま飲んでいる薬(転院後)>
・アスピリン(抗血小板剤)
・ワーファリン(抗凝血剤)
・タナトリル(降圧剤)


<フォンタン手術後、経過が落ち着いてから>
・アスピリン(抗血小板剤)
・ワーファリン(抗凝血剤)


<フォンタン手術後~飲んでいる薬>
・在宅酸素療法→フォンタン手術後8ヶ月で中止
・ドルナー(血管拡張剤→フォンタン手術後1年2ヶ月で中止
・アスピリン(抗血小板剤)
・ワーファリン(抗凝血剤)
・ミリステープ(外用薬・血管拡張剤)→フォンタン手術後10ヶ月で中止
・ラシックス、アルダクトン(利尿剤)→フォンタン手術後5ヶ月で中止
・ミノマイシン(抗生剤)→フォンタン手術後50日で中止


<グレン手術後~フォンタン手術までの間に飲んでいた薬>
・在宅酸素療法
・ドルナー(血管拡張剤)
・アスピリン(抗血小板剤)
・ワーファリン(抗凝血剤)
・ラシックス、アルダクトン(利尿剤)→グレン手術後7ヶ月で中止
・フェノバールエリキシル(鎮静剤)→グレン手術後3ヶ月で中止


<BTシャント手術後~グレン手術までの間に飲んでいた薬>
・ラシックス、アルダクトン(利尿剤)
・アスピリン(抗血小板剤)
・ワーファリン(抗凝血剤)
※利尿剤は、BTシャント手術後53日目に服用中止


けんちゃんは、シロップも散剤もスポイトで飲みます。
散剤は湯冷まし2ml程度を混ぜて。

スポイトは病院の売店で売っている「滅菌スポイト」10本入り(210円)
使い捨てにしたほうがいいのかもしれないが、使いまわし中。
毎日熱湯消毒して、「硬くなってきたな」と思ったら新しいものに交換。

楽天でも発見↓
 KA-0834-13スポイト 2ml 100本 ¥997
病院と同じやつかなぁ?
だったら1本あたり10円以下のこちらのほうがお買い得だ!


★幼稚園入園後はスポイトを使わず、大人が粉薬を飲むときと同じように口に直接薬を入れてお水を飲むという方法で服用するようになりました。

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15 : 10 : 58 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
またウイルス性胃腸炎・・・
2007 / 02 / 23 ( Fri )
年末に続き、またもやウイルス性胃腸炎。
誰がかかったかというと、今度はお兄ちゃん。
幼稚園でもらってきたのかな。
1シーズンに同じ型のウイルスに感染することは稀らしいから、年末のものとはちがうウイルスなんだろうなぁ。
前回はノロ、今回はロタってところかな?
小児科医には「嘔吐下痢症ですね」と言われた。

昨晩、「おなかが痛い」と言ってトイレに行こうとしてガボーッと吐いた。
その後寝たものの、明け方にもう一度、お布団の上で吐いた。

吐しゃ物の処理はマスクとゴム手袋をつけて行い、敷き布団のカバーと枕代わりに使っているクッションと掃除に使ったタオルは捨てて、汚れたパジャマは捨てるほどベッタリ汚れてはいなかったので個別に手洗いしたあと熱湯につけた。

あいにく今日は雨。
敷布団を干すことができない。
毛布と掛け布団カバーにも少し飛び散っていて、きれいにふき取ったあと、迷ったけれど雨でも何でもやっぱり洗濯したほうがいいだろうと思って、洗濯した。

ゴム手袋は使い捨ての薄いやつ。処理の都度はめて、捨てるの繰り返し。
病院の看護師さんみたい^^;
このゴム手袋に加え、「手ピカジェル」もマスクも買っておいてよかった。

今まで、こんなに神経質に処理することはなかったのだけど、今年は特別。
こどもたちが冬に何度か「おなかにくる風邪」にかかるのは毎年のことで私も慣れっこだけれど、けんちゃんにもし二次感染したら・・・
年末のときは、けんちゃんがたまたま入院中だったから難を逃れたのだけれど、今回はどうだろう?
どうか、私とけんちゃんにうつりませんように!><

で、お兄ちゃんはというと、当然今日は幼稚園をお休みしたわけだけれど、便がゆるめではあるものの、かなり元気で、朝小児科に行って帰ってきてからは、プレステでファイナルファンタジーやったり、将棋ゲームやったり(最近将棋を教えてみました。相手は最弱モード&十枚落ち^^;)、妹をネチネチいじめてみたりして、これなら休ませる必要なかったんじゃ・・・ってかんじです。
やれやれ(;´▽`)=з
13 : 51 : 00 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
やっと
2007 / 02 / 21 ( Wed )
最近、通院が2週間おきになり、のんびり家で過ごせる時間が増えてきた。
一時期、チンパンジーの親子のように常に私の脇に抱かれ、おっぱいにぶらさがっていたけんちゃんも、お兄ちゃん・お姉ちゃんに相手してもらうとご機嫌に遊べるようになってきた。
酸素カニューラを手でひっぱって取ってしまうこともよくあるけれど、そこまで成長したんだなぁと逆に嬉しかったりもする。

そして、ずーっと気になりつつ、なかなか実行できていなかったとこをようやく1つやり終えた。
なんていうとすごく大げさなんだけど、一番最初にかかっていた産婦人科の女医さんにようやく報告とお礼をかねたお手紙を書いて送った。

昨年6月に「赤ちゃんの心臓が右にある」と言われて近隣の大学病院を紹介され、そこで「うちでは難しい」と言われて、最終的に今お世話になっているこども病院を紹介された。
紹介状を渡された医師は、その紹介した医師に対して、どういう病状で、どういう処置をしたかを報告する義務があるらしいけれど、私のようにさらに病院を移った場合、最初の産婦人科の医師にどこまでの報告が行っているかがわからないため、

昨年7月下旬から出産まで管理入院になったこと
けんちゃんの病名
出生後の経過、手術のこと
現在の状態
今後の治療予定

など、今までの経緯を書き綴り、早期に発見してもらったおかげで万全の体制でお産にのぞめてすぐに治療を開始できたし、心の準備もできたし、とても感謝しているということを書いておいた。

けんちゃんの病気を発見してくれたこの医師には本当に感謝している。
以前も記事で書いたけれど、もし見つけてもらえないまま出産していたら、生まれた当日か翌日に死んでいた可能性もおおいにあるから。
だから、私からもきちんと報告して感謝していることを伝えておきたかった。

久しぶりに字を書いたので、そりゃもう汚いし、漢字を間違えるしで何度も書き直してようやく完成。
お昼過ぎに無事ポストに投函しました♪
14 : 22 : 19 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
外来日
2007 / 02 / 13 ( Tue )
生後5か月と11日目。グレン手術後2ヶ月。
身長:59.5センチ 体重:5608グラム

大変だった(私の中では)グレン手術からちょうど2か月。
今回から受診科が循環器内科になった。

久々の心電図検査も、おりこうさんにクリア!
胸部のレントゲン撮影や身長体重の計測もサクサク終えて、予約時間の15分前に診察室の前のベンチに到着。
結局そこから1時間半も待たされたけれど^^;
けんちゃんは授乳したあとベビーカーで寝てしまって、順番が回ってきたときも寝ていたので、寝たまま診察室へ。

サチュレーション88%。おお、すごい!
酸素を毎分1リットル使っているならこれぐらい普通じゃん、と思われるかもしれないが、昨年11月末にサチュレーションが39%しかなくてY医師を驚かせたあの事態(→click!)や、グレン直後に高濃度の酸素を使っても60%いくかいかないかをふらふらしていた頃を思い返すと、本当に上出来♪

Y医師が「試しに酸素をオフにしてみましょうか」と言うので、携帯酸素ボンベの目盛をゼロにして、3分ほど様子を見たが、サチュレーションは80%台後半をキープしていた。
もしや、酸素卒業!?とちょっぴり期待してしまったけれど
「ま、いい状態で次のフォンタン手術に持って行きたいので、酸素はこのままで」とのこと。
わかってはいたけどね。
今は我慢の時だってことぐらい。
でもそれなら、酸素をオフにしてみることに何の意味があったんだろう?

レントゲン・心電図ともに問題なし。
途中で目を覚ましたけんちゃんが、めずらしくY医師にお愛想して「あうあう」おしゃべりしはじめた。
「元気そうですね~」と言ってもらえた。
「ところで水分制限は?」と聞かれたので「今はフリーです( ̄ー ̄)」と答えた。
前回、心臓血管外科のT医師に制限をなくしておいてもらってよかった。
T先生、ありがとう!(笑)

服用している薬の一覧を見たY医師が「ワーファリン飲んでいるんですよね。じゃあ、採血してもらったほうがよかったなぁ・・・」とつぶやいた。
私も採血しなくていいのかしら?と診察前に思っていたのだけど、診察前の検査項目に採血が入っていなかったし、私の判断で採血室に行って「たぶん必要だから先生に電話して確認とって採血してください」とか言うのもでしゃばりすぎている気がして、ほっといたのだけれど、やっぱり必要だったのか。。。
「じゃあ、これから採血を・・・」と言いながら私の表情を見たY医師は、「あ、大丈夫です。夕方、僕に電話してください。そのときに結果をお伝えしますんで」と言った。
採血したあと凝固テストの結果が出るまで待っていたら、いつになるかわからない。
だからY医師が「採血を」と言ったときに、きっと私は「だったら初めからそう言ってくれれば1時間半も待たされている間に結果が出てたじゃん」と責めるような顔をしていたんだろうなぁ^^;

ワーファリンはとりあえず前回と同じ量で処方してもらった。
Y医師はてっきり院外処方で薬を出すものだとばかり思っていたが、心臓血管外科のT医師と同様、院内処方だった。
ということは、医師によって方針がちがうというわけでもなく、今飲んでいる薬のうち、ワーファリン・ラシックス・アルダクトン・アスピリンはBTシャント手術のあとも飲んでいて院外処方で出されていたので、それ以外の、ドルナー(血管拡張剤)とフェノバールエリキシル(鎮静剤)のどちらかが、普通の調剤薬局では取り扱っていない薬ってことなんだな、きっと。

採血を終えたあと、某SNSで知り合ったママさん&お嬢ちゃんに会って30分ほど楽しくおしゃべりしてから帰った。

次回の外来は3月1日。
本当は2週間おきに通わねばならず、Y医師の外来日は火曜日だから次は27日のはずなのだが、3月1日にシナジスを予約をしていて、シナジスはY医師が担当しているので、
Y医師に「次は27日で」と言われたときに試しに「27・・・その2日後にまた来るんですよねぇ・・・」としぶってみせたら「じゃあ、1日に一緒に診察もしましょうか」とY医師が折れてくれた。
ワガママばかりでごめんなさい^^;

夕方5時過ぎに病院に電話して血液検査の結果を聞いた。
「PT-INRが1.71なので、ワーファリンは今の量のままで問題ないです」とのこと。
今まで心臓血管外科ではT医師もK医師も凝固テストの値を「トロンボテストは○○%です」と教えていてくれたのだけど、Y医師は「PT-INR」で教えてくれた。
心臓血管外科と循環器内科のちがい?
ま、ワーファリンコントロールがきちんとできていれば、なんだっていいのだけれど。
23 : 05 : 33 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(3) | page top
天使になったお友達
2007 / 02 / 09 ( Fri )
昨晩、メールで訃報が届いた。
けんちゃんのお友達が昨日のお昼に天使になった。

「けんちゃんのお友達」といっても、正確にいうと母親同士が友達なだけなんだけど。
私が産科に管理入院していたときに最初に同室だった人。
(あの頃はお互いそれなりに辛い状況だったにもかかわらず、「今日のお昼ごはん、牛丼だよ!」「やった~♪」と献立で盛り上がったり、くだらない冗談を言い合ってげらげら笑ったりして、今から思えばとてもお気楽でたのしかった)
彼女は羊水過多のために管理入院していて、予定日は私も彼女も9月の下旬だったのだけど、彼女は8月の中旬に出産した。
けんちゃんのような心臓の病気ではないのだけれど、彼女の赤ちゃんは極めて稀な染色体異常と聞いた。

けんちゃんが生まれてすぐにNICUに入ったときに、けんちゃんのオープンクーベスのお向かいに彼女の赤ちゃんのクーベスがあり、ちょうど面会に来ていた彼女は「生まれたんだね~、おめでとう!」と言ってくれた。

そのあとしばらくして、けんちゃんはほかの病棟に移ったけれど、私が搾乳のためにNICU横の搾乳室を訪れると会うことがよくあったし、昨年12月のグレン手術の前後にも搾乳室で会ったり、帰りのバス停で会って一緒に最寄り駅まで帰ったり。
そのたびにお互いの子供の病状を報告しあった。
彼女の赤ちゃんは生まれてからずっと人工呼吸器が外せない状態で、12月には大腸全体が壊死してしまい、深刻そうな状況だったにもかかわらず、とても気丈に振舞っていたし、グレン後に不安定な状態になったけんちゃんのことをとても心配してくれた。
けんちゃんが回復に転じたときには、一緒に喜んでくれた。
私は彼女からたくさんパワーをもらっていた。

いつか、病院の外であの産科の病室のメンバー全員で子供を連れて会いたいね、と言っていたのだけれど・・・
彼女の赤ちゃんは結局、病院の外はおろか、病棟の外にすら出ることはなかったんだな。
生まれて6ヶ月足らずのあいだ、何を見て何を思っていたんだろう。
次はまた彼女のもとに、健康な体で生まれておいでね。

おっぱいをあげたり、抱っこしたり、目が合ったらうれしそうに笑ってくれたり、あやしたら声をたてて喜んだり・・・そういう当たり前のことが、実はとても幸せなことだと、それはけんちゃんの病気がわかったときから十分承知していたことだけれど、昨晩それをさらに痛感した。
お兄ちゃんとお姉ちゃんにも、もっと優しくしてあげなくっちゃ。
17 : 33 : 00 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
コンビ肌着
2007 / 02 / 02 ( Fri )
20070202164734.jpg

いわゆる「コンビ肌着」ってやつ。
お子さんがいる人ならおなじみの赤ちゃん用の衣類。

お兄ちゃんとお姉ちゃんが赤ちゃんの頃も、短着や長肌着よりも好んで着せていた。(生まれた季節にもよると思うけれど)
めくれ上がらず、すそがジャマにならず、柄がかわいければこれ1枚だけで上に何も着せなくても肌着っぽくないし。

これが、けんちゃんの入院でも大活躍♪
病室はいつでも26度に温度管理されていて、冬でもこれ1枚でOK。
20070202165016.jpg

とくにこのキルティングのコンビ肌着は、看護師さんたちに評判がよかった。
「これ、ちょっぴりレトロで赤ちゃんらしくて、肌触りもよさそうでいいですね~」と。
看護師さんたちいわく「今どきはベビー服っぽくないデザインのものが多いけどこういうやつのほうがかわいい」んだとか。
ゴテゴテ着せていると処置しにくいし、スナップボタンがいっぱいあるやつだと「最近着せ方がよくわからない服が多いんですよね^^;」とも。

心疾患で胸を開く手術を受けたあとだと、胸の真ん中にスナップボタンがある服は、ちょうどキズのところにかたいものが当たって痛いんじゃないかと思う。
だからやっぱり、こういう「あわせ」になっているコンビ肌着がいいんだよね。


16 : 58 : 37 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
湯たんぽ♪
2007 / 02 / 01 ( Thu )
湯たんぽ

けんちゃん愛用の湯たんぽ♪

夜寝るときに使用中。
日中は日当たりのいいリビングで「温室」の中にいるみたいにぽかぽかなんだけど、夜寝ている2階は寒々としている。
一晩中暖房器具を運転しっぱなしは、火事になりそうでこわいし。
湯たんぽを取り扱うのは実はこれが始めてなんだけど、結構いい。

夜寝る前に、まだ温かいお風呂の残り湯と沸かした熱湯を少し入れる。
低温やけど防止のために、直接肌に触れない位置に置いて就寝。
温度が少しずつ下がっていくものの、朝までじんわり温かい。
中のぬるくなったお湯は庭の鉢にまく。

けんちゃんはいつもガッツポーズで寝るから、手はどうしても布団の外に出てしまって、夜中にさわると冷たくなっているけれど、足のほうはぽかぽか。
寝ているときの顔色もとてもいい。
顔色はいいかとか、布団をはいでいないか、カニューラが外れていないかなど、なんとなく心配で夜中に2、3回目が覚めて、隣で寝ているけんちゃんの様子をうかがうのだけれど、本人はそんなこと全くお構いなしにぐっすり。

母乳は消化がいいから夜中にも頻繁に授乳しないといけない、とよく聞くけれど、けんちゃんにはあてはまらないなぁ。
夜10時ごろ寝て、朝8時ごろまでぐっすり。
生後4か月で夜泣きもなく、夜の授乳もなく、ぐっすり寝てくれるのが本当にありがたい。
鎮静剤を飲ませているせいもあるのだろうけど、湯たんぽのやさしいぬくもりが心地いいっていうのもあるのかもしれない。



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