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外来日
2007 / 03 / 27 ( Tue )
生後6か月と25日目。 グレン手術後3か月。
身長:61.0センチ 体重:6030グラム

4週間ぶりの外来。
いつもなら予約時間よりもずいぶん前に病院に到着して各種検査を終え、予約時間丁度に診察室の前で待つという時間厳守な私だけれど、今日は春休みで混雑必至だろうと思い、ゆっくり家を出た。

到着したのが診察予約時間の9時半で、そこから心電図・採血・レントゲン・身長体重計測を終えたのが10時。
結構いい番号まで進んでいるかな?と思いながらY医師の診察室の番号掲示板を見たら、あらら、まだ8時台の番号じゃないの。
もしかして、ついさっき診察始まったところ・・・?

でも今日のY医師はそこからが早かった!(笑)
どんどんさばいていって、けんちゃんの順番がきたのが10時半。
いつもなら「ずいぶん待った~(;´▽`)=з」と思うところだけれど、今日は30分しか待っていないのでなんだか得した気分。
これからもこのペースで来ようかなぁ。

サチュレーションは86~89% 
酸素をオフにしても84%
「とても調子が良さそうですね」と言ってもらえた。

右手の甲からの採血の後、血がなかなか止まらなくて押さえている綿からも溢れて私のジーンズにまでボタボタ垂れてしまったぐらいだったので、またワーファリンが効きすぎているのかも・・・と思っていたのに、意外にも
PT-INRが1.17(トロンボテストでいうと54.5%)で、効きが弱くなっているとのこと。
「体重が増えたからでしょうかね。理想はPT-INRが1.5ぐらいでコントロールしたいんですが、なかなか上手くいきませんね^^;」とのことで、
ワーファリンを1日1回0.3?→0.4?に増やすこととなった。

グレン手術の後ずっと飲んでいたフェノバールエリキシル(鎮静剤)は、元気そうなのでもういいですということで中止となった。
今までも、大きな声でよく泣くし、寝てばっかりなわけでもないし、お兄ちゃんとお姉ちゃんに遊んでもらって興奮してキャーキャー大騒ぎすることがよくあったから、この薬の効果があるのかどうか疑問に思いながら飲ませていたのでちょうどよかった。
なぜその疑問をY医師にぶつけなかったのかというと、ヘタにそう言って「効いていないようならもっと量を増やしましょう」なんて言われるのがイヤだったから。
鎮静剤の量が増えると、妙な酩酊状態となってすごく不機嫌になってしまい、かえってやっかいなんだもの^^;

フェノバールエリキシルがなくなっても、お薬が院内処方だったので、普通の調剤薬局に置いていないお薬がドルナー(血管拡張剤)であることが判明した。

フォンタンに向けてのカテーテル検査の時期について今日聞こうと思っていたら、Y医師のほうからその話が出た。
「7月ぐらいでいかがでしょう。その評価が良ければ7月下旬~8月に手術です。フォンタンは1歳~1歳半でやる子が多いんですが、けんちゃんの場合は1歳よりちょっと前にやることになると思いますが」とのこと。
この時期が一番理想的だったので「それでお願いします」と即答(笑)

私が思い描いていた(?)ベストシナリオは、お兄ちゃんとお姉ちゃんが夏休みに入ったら2人を実家に預けて、その間にけんちゃんがフォンタン手術を終え、9月までに退院すること。
そうすれば、おばあちゃんに交代でこちらに来てもらう必要がなくなるし、幼稚園の送り迎えやお弁当作りなどの負担もない。
私も2人のことを気にせずに病院で夜まで付き添っていられる。
そして、1歳になるまでに退院すれば、医療費が無料になる自治体の乳幼児医療証の有効期限(私の住む自治体は、所得に関係なく無料なのは1歳まで)内にすべてが済むことになるので、高額の医療費を負担したり、健保の融資を受ける手続きをしなくて済む。
そして、9月2日のけんちゃんの1歳のお誕生日には、みんな笑顔で「よかったね~」と。

ここまで上手くいったら出来すぎていて逆に怖いけれど、これに近いパターンでいって欲しいな。
どうか7月までサチュレーションが下がりませんように。

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14 : 22 : 16 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
6ヶ月健診
2007 / 03 / 09 ( Fri )
きのう、近所の小児科で6ヶ月健診を受けてきた。
生後1ヶ月も3ヶ月も入院中だったし、自治体の保健センターで行われる集団の4ヶ月健診はグレン手術を終えて退院してから日が浅かったので欠席したから、こういう「普通の健診」は実はこれが初めて。

普段、外来で身長・体重の計測をしているし心臓以外の質問もしているから、わざわざ行く必要ないだろう、とも思ったけれど、一度やってみたかったんだよね、こういう「普通」のこと。

お兄ちゃんとお姉ちゃんが赤ちゃんの頃からお世話になっている小児科で、けんちゃんのことは事前に話していた。
こども病院の主治医からの紹介状も事前に渡していたから、あまり深く考えずに診察室に入ったら、けんちゃんを見た先生がちょっと驚いた様子で
「あら、具合悪くなっちゃったの?」と。
「へ?今、絶好調ですけど?」と答えてからようやく
そうだ、先生に在宅酸素のことは事前に伝えてなかったんだっけ!と気づいた。
普通、酸素カニューラを付けている子が「絶好調」なわけないよね(笑)
あわてて在宅酸素になった経緯(グレン直後にグダグダになったこと)と、けんちゃんにしては今はとても状態がいいということを説明した。

先生が聴診器を左胸にあてたので「この子、心臓が右です^^;」と言った。
これから先も、新しい病院にかかるたびにこうやって説明していかないといけないんだろうなぁ。

首は完全にすわっているけれど、寝返りはまだ「自主練習中」。
体の大きさだけでなく発達面でも普通の子より1ヶ月~1ヶ月半ぐらい遅れているのは、36週で生まれていることと、手術を2回やっていて眠っていたり、じっとしている時間が長かったことを考えると心配しなくてもよいと言われた。

予防接種はグレンの前後に輸血をしてるため、今年の5月までできない。
(輸血後6ヶ月間は免疫がつかない可能性があるので予防接種禁止。といっても、輸血の量などによっては3ヶ月禁止でOKのこともあるらしい)
「5月になったら一気にやっちゃいましょう」と先生に言われ
「そうですね^^」と答えながら、心の中では
いや~、それは無理だろうなぁ。5月になったら「そろそろカテーテル検査を」とか言われてそうだし・・・と思っていた。
カテをしてその流れでフォンタンまでいったら、結局また輸血することになって、また半年間予防接種できなくなって・・・
いつになったら予防接種できるだろう?
それまでに百日咳にかかったりしないだろうか?ちょっと不安・・・

ここまで読んで「いまどき百日咳なんてないでしょ~」と思ったアナタ!
甘い甘い。
今でもあるんですよ、百日咳って。
3年前、夫がかかりました(笑)
本当に100日間咳が続きました。百日咳に効く薬を飲んでいたにもかかわらず。
もし、けんちゃんがかかったら・・・怖すぎる。

話がそれてしまったけれど、6ヶ月健診はとりあえず何も問題なし♪
最近、空気がとても乾燥していて、お腹がカサカサだったのでヒルドイドローション(保湿剤)を処方してもらった。


18 : 28 : 02 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(9) | page top
チューブを固定するテープ
2007 / 03 / 05 ( Mon )
20070305125419.jpg


はじめに断っておきますが、ニチバンの関係者ではありません(笑)

グレン手術のあと在宅酸素を続行するのが決定的となり、退院が近づいてきたときに、近所のドラッグストアで購入したのがこちらのテープ類。
どれがいいのかよくわからなかったから、「手で切れる」とか「よく伸びる」とか、粘着力も様々なものをいくつか買ってみた。

一般的に、お肌への刺激が少ないテープは粘着力も弱い。
病院で人工呼吸器の固定に使っている茶色い布テープは「粘着力が最強」ということで、人工呼吸器を抜管してテープをはがすと口の周りが真っ赤になっている。
「オバQみたいですね~」と笑ってしまったけれど、けんちゃんよりもお肌の状態が思わしくない私があのテープを何日も顔にくっつけていたら一体どうなるか・・・
という話は置いといて。

いろいろ買ってみたけれど、結局使っているのは上のふたつだけ。
「肌にやさしいばんそうこう」と「よく伸びるばんそうこう」。
「肌にやさしい」ほうをまず土台として2センチぐらいの長さで切って左右の頬に貼り付け、そこにカニューラを乗せて「よく伸びる」テープで固定。
「よく伸びる」テープの長さは3センチぐらい。
なぜ、カニューラをはさむようにして二重にテープを貼っているかというと、そのほうが取れにくい気がするから。
それと、カニューラを直接肌に押し付けてテープで止めると、その部分が頬に食い込んで外したときに赤くチューブの跡が残っていて、なんだか痛そうだから。

「肌にやさしい」テープは粘着力が一番弱いのだけれど、こうして二重にすると簡単には取れない。
テープを張る位置は毎日少しずつずらして、今のところかぶれなどのトラブルはない。

最初のうちは、うまく貼れなかったり、カニューラがちょうど鼻のジャストな位置で落ち着いてくれなかったり、いろいろなテープの組み合わせや貼り方を試してみたりしたけれど、今ではすっかりこのやり方で落ち着いている。

鼻の栄養チューブを止めるテープをかわいい形に切ったりお絵かきしているママさんはよくいるけれど、酸素カニューラはそれよりも太さがあるし、左右で止めないといけないから、そういうことをするとなると、かなり大きなテープになってしまってくどくなりそう・・・
でも、「あら、かわいいわね」と言ってもらえるようにするにはどうすればいいか・・・ただ今思案中。
13 : 26 : 41 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
シナジス3回目
2007 / 03 / 01 ( Thu )
生後5か月29日目。グレン手術後2か月16日目。
身長:60.4センチ 体重:5792ゲラム

お兄ちゃんのウイルス性胃腸炎の二次感染はバッチリ防げたが、今度は私が風邪をひいてしまった。
喉が痛くて、前夜には熱も少しあったので、今日病院に行けるかどうかすら危うかったが、朝起きたら熱が下がっていたので、マスクをして予定通り病院へ。

私のかすれた声を聞いて「お母さんのほうが元気がなさそうですね^^;」と主治医のY医師に言われた。
えぇ、その通りです。早く治さねば。

心電図・レントゲンともに問題なし。
体重の伸びは一時期に比べてゆるやかになっているものの、増加しているので問題なし。
身長、やっと60センチ超えたね。

診察とあわせて、今日は3回目のシナジスの注射。
今季のシナジスはこれにて終了。
また来季も打つかどうかは、フォンタン後の状況によるんだろうな。
太ももにブスっと打たれて泣いちゃったけれど、看護師さんにたっぷり褒めてもらって、遊んでもらって、すぐに笑顔になった♪

本当は今日もいろいろ聞きたいことがあったのだけれど、声が出ないので全てまた今度ということにした。

特に気になったのがレントゲン写真。
心臓に肥大はなく、肺もきれいなんだけど、もっと下の部分。
レントゲンで、珍しくけんちゃんの肝臓がくっきり写っていた。
それ、肝臓ですよね?
なんで今日にかぎってくっきり写っているのか?
「水平肝」と聞いていたけど、普通の肝臓の形してません?
しかも、肝臓が体の左にあるじゃないですか。
肝臓までまるっきり逆ってことですか?
と聞きたかったのだけれど・・・
左右逆だろうが、どんな形をしていようが、肝臓としての機能をきちんと果たしてくれさえすればそれでいいとも思うけれど、心臓以外のことだって、けんちゃんの体のことを隅々までよく知っておきたいと思うのは親心だろうか?それともただの興味本位?(笑)

次回の外来は、4週間ほど先の27日。
調子がよければ月1回の診察になるのかな。
でも、次かその次の外来ぐらいで「そろそろカテを」を言われそうな気も。
昨年12月のグレン手術のあと退院するときに、執刀医のA医師には「3ヵ月後にカテになるかも」と言われたから。

お会計でもらった明細をよく見てみたら、
在宅医療の保険点数が8000点。
注射が15789点。
つまり、在宅酸素代が月8万円。
(在宅酸素は先月も8000点だったから、携帯酸素ボンベを何本使ったか、なんていうのは関係なく一律料金らしい)
シナジスが15万7890円ってことね。
高いな~。

今日の医療費の合計は24万7710円。
もしこれを普通に2割負担(3歳未満)で払うとなると5万円近く・・・
小児慢性特定疾患の毎月の自己負担の上限が5750円なので、お会計では5750円払うだけで済んでいるけれど、もしそういう助成制度がなかったらすごくお金がかかるんだなぁ、と毎度のことながら思った。
17 : 47 : 41 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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