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外来日 ベストシナリオいきなり撤回
2007 / 04 / 24 ( Tue )
生後7か月と22日目 グレン手術後4ヶ月
身長:62.5センチ 体重:6165グラム

4週間ぶりの循環器内科の外来日。
最近、「人見知り」なお年頃になってきたけんちゃんは、心電図室・レントゲン室・採血室・計測室と行く先々で号泣(笑)

でも、主治医のY医師と目が合っても泣かなかった。
どころか、何をされても上機嫌だった。
そうか、Y医師の顔は覚えていたのか。
「4週間前と比べて体重が135グラムしか増えていないとは思えないぐらい大きくなった気がするなぁ」と言われた。

サチュレーションは86~90%。
酸素をオフにすると83~90%。ふらつきの幅が少し大きくなるけれど、酸素を使っていても使っていなくても大差なさそう。

血液の凝固テストは、PT-INR1.71(トロンボ値でいうとTT21.9%)で、前回ワーファリンを0.3?から0.4?に増やした甲斐があって、ようやくY医師が理想とする値に近づいた。

利尿剤が少し減ることになった。
ラシックスもアルダクトンも1回6?ずつ、1日2回服用となった。

で、前回の外来では
「7月にカテーテル検査、8月にフォンタン手術」
と言われて、ベストシナリオを思い描いてウキウキしていた私だけれど、
いきなりそれが崩れることになった。
「思った以上に調子が良さそうなので、無理に1歳までにフォンタンやることはないと思います。今年の秋~冬ぐらいかな。いつが都合がいいとかありますか?」と言われ
「夏にやるんだったら、夏休み中にオペして退院したかったんですけど、そうじゃないならいつでもいいです」と答えた。投げやり(笑)

通常、グレン手術後6ヶ月経過でカテーテル検査をして、それから2ヶ月以内にフォンタンとなるのがこの病院のパターンらしいが、けんちゃんはこのパターンから少し外れてしまうことになる。
どうしてかというと、グレン手術は生後6~9ヶ月で受ける子が多く、そこから半年後にカテ、さらに2ヵ月後にフォンタンということは月齢が1歳2ヶ月~1歳5ヶ月。
フォンタンを受けるのにちょうどいい月齢となる。
(フォンタン手術の適応年齢は以前は3歳とか5歳ぐらいと言われていたのが、どんどん低年齢化が進み、現在では2歳未満で受けることが多い。さらに、けんちゃんの病院では1歳半までに受ける子がほとんど)

けんちゃんの場合は、グレンが生後3ヶ月だったから、半年後にカテ・1~2ヵ月後にオペとなると1歳未満になってしまうのだ。
でも、執刀医のA医師がそうしようと言っていたから私たちもそれでいいと思っていた。
なぜ急ぐ必要があったのか、もう一度ここでおさらいすると・・・

生後3週間で受けたBTシャント手術の影響で大事な右上大静脈が詰まってしまった
血液が流れないので体が勝手に抜け道(側副血管)をいっぱい作ってしまった
通常とは異なりグレン手術の難易度が高くなった
術後、循環がうまくいかなくてグダグダになった
医師たちは「きっとまた側副血管が悪さをするに違いない」と考えた
フォンタン手術を急いだほうがいいということになった

とまぁ、こんなかんじ。
側副血管がどう「悪さ」をするかというと、
ひとつは、これからもどんどん側副血管を生成し続ける可能性
(コイルでも詰められないほど細い血管が網の目状にたくさんあると手術の際に出血量が多くなり、最悪何のオペもできなくなってしまう)
もうひとつは、今ある上半身の静脈から下半身へ直接つながってしまっている側副血管が太く成長していく可能性
(肺できれいにならずに炭酸ガスを多く含んだ「汚れた血」のまま循環し続ける血液が多くなるということ)

側副血管が悪さをしているサインはサチュレーションが落ちること。
グレン手術のあと退院する際に、執刀医のA医師からは
「サチュレーションが落ちてきたらすぐにカテーテル検査をして、評価がよければ月齢・体重にかかわらずフォンタンしましょう。最短で3ヵ月後」と言われていた。
そのとき、けんちゃんは生後3ヶ月だったから「3ヵ月後」といったらまだ6ヶ月。
さすがのA医師でもそれは無茶だろー!と思って、フォンタン(TCPC)手術の国内最年少症例が何ヶ月の子なのかネットで懸命に調べてみたけれど、わからず。
ご存知の方いらっしゃったら教えてください。(医師に聞けって?)

で、現在、「生後6ヶ月でフォンタン挑戦」という事態は無事回避できた。
あのときA医師は「最短で3ヶ月。もっと長く持つかもしれません。時期はわからない」と言っていた。
その口ぶりからすると「サチュレーションが下がるのは確実」というかんじだったから、私は「もしこのまま側副血管がおとなしくしていてくれれば、フォンタンがあと1年先になったりするのか」という確認をしなかった。
あの状況ではそんな楽観的な質問が思い浮かばなかった。

Y医師曰く、サチュレーションも安定しているし、心電図・レントゲンにしろ聴診器から聞こえる心音にしろ、心臓に負荷がかかっていそうな所見は見当たらない。
血管が詰まったりしないようにワーファリン・アスピリン・ドルナーを飲んでいるんだから、どこか血管が詰まっていたり、側副血管が悪さをしているとも思えない。
フォンタン手術の成功は、ある程度の体重と月齢があったほうがより確実になるから、わざわざ急ぐ必要はいまのところない。
カテーテルからオペまでの期間が開きすぎると、もう一度評価をしなおさないといけなくなるから、カテの時期をもう少し遅くしましょう。
とのこと。

うん、ごもっとも。
そうわかっているのに、何かひっかかってしまうのは何故だろう。
できればA医師の意見も聞いてみたい・・・
「とりあえず、夏休み中にカテしていただけるのがこちらとしては助かります」と伝え、8月15日にカテーテル検査を受けることになった。

「あとは酸素をどうするかですねー」とY医師が言うので
「ってことは、酸素をやめるのもアリってことですか?」と尋ねたら
肺動脈の成長を促す意味ではやっておいたほうがいいんですけど、本人がすごくイヤがって頻繁に外してしまうとか、動き回るようになってカニューラで行動範囲を制限するのが困難になってきたら外してもかまいませんよ、とのこと。
とりあえずしばらくはこのまま続けようと思う。

調子が悪いとそれはもちろん不安だけど、調子が良すぎるのもあとで落とし穴が待っていそうでなんだか不安。
なんていうと、「贅沢言うな!」って怒られそうだけど^^;
フォンタンを急ぐ必要がなくなったこと、酸素をやめてもいいぐらいまでに回復したことを素直に喜ぶとしよう。

小児慢性特定疾患の継続手続きに関することも書こうと思っていたけど、長くなりすぎたのでまた次回^^;
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寝返りできたよ!
2007 / 04 / 04 ( Wed )


4月2日で生後7か月となった。
なんだか早いな~。

で、昨日、4月3日にやっと自力寝返り初成功!!
心臓関連以外、異常はないはずのけんちゃんだけれど、36週で生まれている影響・オペの影響で体の大きさだけでなく発達面でも普通の子に比べると2ヶ月ぐらい遅れているのです。

前日の4月2日に病院つながりのお友達、みーちゃんが遊びに来てくれた影響で、その日の夜から急に自主的に猛特訓をしていたけんちゃん(笑)
みーちゃんは、けんちゃんより2か月年下の11月生まれ。
でも体の大きさはけんちゃんよりふた周りぐらい大きかった!体重はすでに8キロ超えているって言っていたし^^;
けんちゃんをみーちゃんの隣に転がしておいたら、手をにぎったり、お腹を触ったり、何かとちょっかいを出したがって懸命に体を横にしていたのです。
それでコツを掴んだらしく、めでたく一人で寝返りできるようになった♪

正直「めでたい」のかどうかは不明。
寝返りしてしばらくすると苦しくなって泣くので元に戻してやり、またしばらくすると寝返りして泣いて・・・の繰り返し。
それは普通の子でも一緒で、お兄ちゃんとお姉ちゃんのときにも当然経験済みなのだけれど、酸素のカニューラがどんどんお腹に巻きついてしまって。
お腹ならいいけど、首にも巻きついたりするのです。
元の体勢に戻すたびにきちんとカニューラを整えればいいのだけど、料理している最中だったりすると適当に「えいっ」とひっくり返してまたキッチンに戻りを繰り返して、後でゆっくり見てみたら
「わ~、なんじゃこりゃ」ってぐらいカニューラが絡まってねじれてて。
「カニューラで首が絞まってどうにかなったら病院に文句言わなきゃ」と夫に言ったら
「っていうか、おまえのほうが先生にひどく怒られると思うけど」と言われた。
そりゃそうだ^^;

今後、ハイハイするようになってきたらどうなるんだろう?
つながれている犬みたいなのかしら。
あ、ちなみに我が家には本物の犬がいます。
イングリッシュ・コッカー・スパニエルです。いつか機会があれば、けんちゃんとのツーショットで紹介します(笑)

ここ数日で急に活発になったけんちゃん。
3月27日の循環器内科の外来以降中止になったあのフェノバールエリキシル(鎮静剤)って、ちっとも効いていないと思っていたけれど、実はものすごくよく効いていたのかも・・・と今更気づいた私であった。
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