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外来日
2007 / 05 / 23 ( Wed )
生後8か月と20日目 グレン手術後5か月
身長:64センチ 体重:6335グラム

4週間ぶりの外来。
前回の外来で出し損ねた(?)小児慢性特定疾患の継続手続きに必要な医師の意見書を依頼しておいた。

サチュレーションは88%。
看護師さんにのぞきこまれて号泣したけんちゃん(相変わらず人見知りなお年頃です)泣くと75%ぐらいまでストンと落ちてしまうけれど、特に問題ナシ。
前回「酸素をやめるか、このまま続けるか」というようなことを言われて、本人がどうしてもイヤがるようになるまでは続けようと決めた私だけれど、よく考えてみたら、酸素の流量を減らすという選択肢はないのか?と思い、試しに「今、毎分1リットルですけど、これを0.75とか0.5に落としちゃダメですか?」と聞いてみた。
そしたらあっさり「じゃぁ0.5にしましょうか」と。
これで、お出掛けのときに使用する携帯酸素ボンベの使用可能時間が延びた!
今までは1本で380分だったのが、倍の760分に♪

酸素の量を半分にしてもしサチュレーションが落ちていたらどうしよう・・・という不安がないわけではない。
そしたら顔色とか唇の色を見ればわかるでしょ、と言われるかもしれないが、けんちゃんはサチュと顔色があまり連動しない子なのです。
なんせサチュレーションが39%でも強いチアノーゼが出なかったから^^;
でもやっぱり、携帯の酸素ボンベの使用時間が延びるのは魅力的。
次回の外来までの4週間、毎分0.5リットルでいってみようと思う。

抗凝血剤であるワーファリンの効き目を確認するための値が「えっ!?」というかんじになっていた。
PT-INRが2.92・・・・ワーファリン、効きすぎ^^;
この値が3を超えると出血に対して過敏に対処しないといけなくなると聞いたことがある。(血が止まらずに大量出血する恐れがあるため)
ちなみに4週間前のPT-INRは1.71だった。
Y医師もちょっと驚いていて「最近、風邪ひいたりしませんでした?」と聞かれた。
(ワーファリンの効果は体調によって大きく変化することがあるため)
残念ながら(?)思い当たるフシはない。
「昨日、BCGの予防接種を受けましたけど」と言ったが、それは関係ないらしい。
ワーファリンの量を0.4?から0.3?に減らすことになった。

レントゲン・心電図には異常なし。
心雑音もほとんど聞こえないので弁逆流もしていないはずだし、心臓は小さいままだし、いい状態をキープしているとのことで安心した。

利尿剤(ラシックス・アルダクトン)を今まで1日2回飲んでいたが、それが1回だけになった。
つまり、1日の服用量が今までの半分の量になった。

最近ずっと気になっていた体重について。
4週間前と比べて170グラム増。
このペースでいくと、1歳のお誕生日に7キロいくかいかないかぐらい。
フォンタンに向けて体重の目安はあるのかと聞いてみたところ
「そんなに気にしなくていいですよ。手術までにまだ増えていきますから」とのこと。
以前、執刀医のA医師が「次のフォンタンでは大人サイズの人工血管を使います」と言っていたけど、体重が少なかったり体が小さいと大人サイズの人工血管が使えないんじゃないか?
そうしたら、いずれ体が大きくなったときに人工血管のサイズ変更のためにまたオペしないといけないんじゃないか?
そんな不安が少しあるのだけれど、Y医師はちょっと鼻で笑いながら
「大丈夫です。あまり気にしすぎないで普通に授乳して、離乳食もゆっくり御自分のペースで進めていってください」と。
安心したけれど、それでもできるだけ体重を増やしておきたい気持ちもある。
がんばろう。

次回の外来は4週間後。

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13 : 31 : 50 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
輸血と予防接種に関する覚書
2007 / 05 / 23 ( Wed )
グレン手術から5ヶ月たち、一般の予防接種がようやく解禁♪

当初は「輸血しているので術後6ヶ月間は予防接種禁止」と言われていた。

輸血を受けているとなぜダメなのか?
それは、免疫がつきにくいから。
なぜつきにくいのか?
献血をしてくれた人の血液の中に抗体が含まれている可能性が高く、それを輸血するので予防接種でウイルスを植えつけようとしても、その微量の抗体がウイルスをやっつけてしまい、きちんとした抗体がつくられない可能性があるため。
このサイトの説明がわかりやすいかも。
http://www.mcfh.or.jp/netsoudan/article.php?id=363

で、話を元に戻して、
「6ヶ月禁止!」と言われていたのに、近所の小児科用に主治医のY医師に書いてもらった紹介状には「5月から予防接種OK」と書いてあった。
5月~ということは、まだ術後5ヶ月。
先生、うっかり間違えてる?そんなはずないよね・・・
ということで、4月の外来のときに再確認してみた。

すると
「一般的に輸血後3~6ヶ月は予防接種しないほうがいいと言われていて、絶対6ヶ月の間をおかないといけないってわけでもないんです。
あとは、輸血した量とか術後の経過とか回復度合いをみながら個別に判断するかんじですね。
けんちゃんはもう来月から受けて大丈夫ですよ。
あまり待っているとまた次のオペにかかってしまうから、元気なうちにやっちゃってください」
とのこと。
というわけで、めでたく予防接種解禁となりました♪ 

ちなみに、BCGは生後6ヶ月未満で受けるものだけれど、けんちゃんは余裕で6ヶ月超えてます^^;
もしかしたら自費になっちゃうのかな~?と保健センターに確認したところ、
「1歳未満であれば救済措置として無料で集団接種できます」とのこと。
予約制になっていて、問診表は6ヶ月未満の子とは別のものに記入。
5月21日、生後8ヶ月で受けることができた。
うちの自治体では必要なかったが、なぜ6ヶ月までに受けられなかったかを医師に一筆書いてもらう必要がある自治体もあるらしい。

もうひとつ、RSウイルスを予防するシナジスはウイルスではなく抗体そのものを注射するため、輸血にかかわらず接種可能。
(RSウイルスとシナジスに関する説明はこちら→click!
10 : 34 : 41 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
離乳食と体重
2007 / 05 / 18 ( Fri )
2ヶ月ほど前、生後6ヶ月の終わりごろから離乳食をはじめた。
GW前には下の歯が2本はえてきて、だんだん「もぐもぐ」できるようになってきたので、回数を2回に増やして、おかゆもお米の形を残したままの状態へステップアップ♪

我が家のお味噌汁のダシは、昆布&削り節。
毎日、かつお節削り器でかたまりのかつおぶしをゴリゴリ削っています。
レトロでしょ?^^
その出汁でついでにおかゆを作っている。
将来は、出汁の味がわかる男になって欲しいなぁ(笑)

最近体重の伸びが悪くて・・・
生後8ヶ月だから、もう急激に体重が増加する月齢でないのはわかっている。
だけど、フォンタンに向けて少しでも体重を増やしたい。
これはかなり切実。

グレン手術のあと水分制限をどれぐらいにするかと医師と話したときに
「今のけんちゃんの体重(4.5キロ前後)を維持できる量が1日600ml、増加させるためには800ml」と聞いた。
今は6キロちょっとあるから、この体重を維持できる量が800、増加させるためには1000ってところなのかな。
で、体重の増加が鈍いということは、単純に考えると私の母乳が1日800~900しか出ていないということになる。
(「しか」と書いたけれど、冷静に考えると毎日牛乳パック1本分近く出ているのかと思うとなんだかすごいかも)

完母でやってきたけれど、これ以上突然母乳がジャージャー出るようになるとは思えないし。
ミルクを足してみようと何度も試みたけれど、激しい抵抗にあって断念・・・
哺乳瓶をイヤがって泣き叫んで大汗かいて、そのくせほとんど飲まないものだから、こんなことを毎日続けていたらかえって体重減っちゃいそうだし^^;

残る手は、離乳食をどんどん進めて、体重の増加に関係あるぐらいの量を食べさせること?
今のところイヤがらずに何でもご機嫌で食べてくれているけれど、量を食べているかというと全く。
うーむ、悩む・・・

当の本人は、初節句のときの写真のようにぷくぷくです。
8ヶ月で6キロしかないのに何故ぷくぷくかって?
それは、身長も伸びていないからです(笑)


17 : 25 : 27 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
参考文献
2007 / 05 / 10 ( Thu )
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「一酸化窒素吸入療法」公文啓二編著 メディカルレビュー社

久しぶりに図書館に行ったら、なかなか興味深い本に出会った。
今までだったら医学関連の棚なんて見向きもせずに素通りだったのに。

けんちゃんが12月に受けたグレン手術の直後にやっていた「一酸化窒素吸入療法」。
以前にそれを説明した記事を病院からもらった説明書を参考にして書いたけれど、この本を読んでさらに理解が深まった。

国立循環器病センターの医師が中心となって1999年に出版された本で、一酸化窒素吸入療法についていくつかのテーマに沿ってわかりやすく説明している論文集ってかんじ。

医師たちから説明をうけて、そのときは分ったつもりでいても、あとから考えると「???」とちっとも理解していなかったってこと、ありません?私だけ?
その場で医師に「何かわからないことはありませんか」と聞かれても、頭の回転が遅すぎるが故に、まだうまく整理がつかずに的外れな質問をしてしまったり、何も思いつかなかったり。
時間をかけて考え直したりネットで調べて「なるほど、ようやく理解できた!」ってことがよくあるのです。
その課程を経て、やっと疑問・質問がわいてくるのだけれど「次に会ったときに聞いてみよう」と思いながら、その機会があったときにはもう忘れていたり、状況がかわっていて「いまさら・・・」ってかんじで聞きにくかったり。
なんとなく「素朴な疑問」のままウヤムヤになっていることが結構たくさんある。

一酸化窒素療法に関してもまだ理解しきれていない部分があったけど、この療法を受けていたのは3日間だけで、ようやくあれこれ疑問が出てきた頃にはもうまさに「いまさら」の話になっていて、誰にも聞けなかった。
この本のおかげで素朴な疑問が払拭されたので、以前の記事も加筆・修正して内容を充実させてみた。
(99年に出版された本だから、今はさらに研究が進んでいるだろうけど)
「一酸化窒素吸入療法」の検索キーワードでたどりついた方の参考になれば幸いです♪
 一酸化窒素吸入療法について

けんちゃんもフォンタンのあとにまたこの療法を受けるかもしれないし、そのときにはかなりつっこんだ質問ができるはず。
(ちなみにあの時「3万円の自費」と言われたはずなのに、いまだに請求されていません^^;)

いまどきは、ネット等で情報が簡単に入手できるし、同じ境遇の者同士で情報交換もできるからとても便利だけれど、心臓病児の親として、どれぐらいの知識を持っていればいいんだろう?
医師にどこまでつっこんだ質問をしていいんだろう?
「そんなこと聞いてなかった」「知らなかった」っていう後悔だけはしたくない。
だからもっともっと勉強せねば。


17 : 20 : 59 | 参考文献 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
予防接種日程表
2007 / 05 / 09 ( Wed )
けんちゃんが受けた予防接種と月齢の一覧です。


2006.12.21(0歳3ヶ月) シナジス1回目
2007.01.25(0歳4ヶ月) シナジス2回目
2007.03.01(0歳5ヶ月) シナジス3回目

2007.05.09(0歳8ヶ月) 三種混合1期-1
2007.05.21(0歳8ヶ月) BCG
2007.06.20(0歳9ヶ月) 三種混合1期-2
2007.07.18(0歳10ヶ月) 三種混合1期-3
2007.09.03(1歳0ヶ月) MRワクチン
2007.10.03(1歳1ヶ月) ポリオ1回目
2007.10.17(1歳1ヶ月) シナジス1回目
2007.11.22(1歳2ヶ月) シナジス2回目
2007.12.20(1歳3ヶ月) シナジス3回目
2008.01.24(1歳4ヶ月) シナジス4回目
2008.02.21(1歳5ヶ月) シナジス5回目

2008.07.18(1歳10ヶ月) 三種混合1期 追加接種
2008.08.04(1歳11ヶ月) おたふくかぜワクチン
2008.09.02(2歳0ヶ月) 水疱瘡ワクチン
2008.10.15(2歳1ヶ月) インフルエンザワクチン1回目
2008.11.04(2歳2ヶ月) インフルエンザワクチン2回目

2009.01.27(2歳4ヶ月) Hibワクチン
2009.04.01(2歳6ヶ月) ポリオ2回目
2009.05.11(2歳8ヶ月) B型肝炎ワクチン1回目
2009.06.10(2歳8ヶ月) B型肝炎ワクチン2回目
2009.10.02(3歳1ヶ月) 季節性インフルエンザワクチン1回目
2009.10.16(3歳1ヶ月) 季節性インフルエンザワクチン2回目
2009.11.21(3歳2ヶ月) 新型インフルエンザワクチン1回目
2009.12.19(3歳3ヶ月) 新型インフルエンザワクチン2回目
2009.12.26(3歳3ヶ月) B型肝炎ワクチン3回目

2010.03.02(3歳6ヶ月) 日本脳炎ワクチン(新型)1回目
2010.03.16(3歳6ヶ月) 日本脳炎ワクチン(新型)2回目
2010.03.23(3歳6ヶ月) プレベナー(小児用肺炎球菌ワクチン)

2011.04.05(4歳7ヶ月) 日本脳炎ワクチン(新型)1期追加接種

2012.07.10(5歳10ヶ月) MRワクチン追加接種

★インフルエンザワクチンは毎年受けています








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初節句
2007 / 05 / 07 ( Mon )
生後8ヶ月、グレン手術後4ヶ月半

けんちゃん、初節句を迎えました!
お宮参りもお食い初めもしてあげてないから、初節句もカテだったりしてお祝いしてあげられないんじゃないかと思っていたけれど、自宅でのんびり過ごすことができてよかった(*^-^*)

かぶと 
新聞紙でかぶとを作ってかぶせてみた。
小さくて(思っていた以上にけんちゃんの顔はデカかった!)「かぶせた」というより「乗っけた」ってかんじ。
なんだか不安そうな表情してますね^^;
 

菖蒲菖蒲湯にもつかったよ♪
風呂場から菖蒲を握り締めたままあがってきました(笑)
風呂上りなので、カニューラをつけていない「すっきり顔」です。
ちなみに、グレン手術のキズあとを画像修正しているわけではありませんよ。
グレン手術から4ヶ月半、胸の真ん中を切りましたが、すでにこんなにキレイです。
といっても、フォンタンでもう1回切るんだよね><

参考までにキズのかんじをよくご覧になりたい方は、画像をクリックしてみてください。画像が大きくなります。

ほかにも、兜飾りと写真を撮ったり、ベランダの鯉のぼりと写真をとったり、ケーキの飾り(初節句のお祝いでケーキを買ったというよりは、実は5月5日はお兄ちゃんのお誕生日だったりするのです)の金太郎の砂糖菓子をちょっとしゃぶらせてみたり、一番楽しんでいたのは当然この私(笑)

来年もまた菖蒲湯につかろうね♪
18 : 13 : 54 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
小児慢性特定疾患の継続手続
2007 / 05 / 02 ( Wed )
小児慢性特定疾患の有効期間は1年間で、けんちゃんの期限は8月31日まで。(自治体によって制度が違うかも)
受給者証には「期限の切れる2ヶ月前までに継続手続きしてください」と書いてあるから、6月下旬に手続きをすればいいな、と思っていたら・・・

3月に引っ越して、受給者証の住所変更をした際に
「早めに継続申請してください。できれば5月中に」と言われて書類を渡された。
5月中に申請するってことは、今は外来が4週間おきだから4月の外来で医師に「意見書」の記入依頼をして、次の5月の外来のときに受け取らないと間に合わないと思い、4月24日の外来では「絶対に渡しそびれてはならないぞ!」と意気込んでいた私。
手続きのためだけに遠い病院まで足を運ぶのはイヤなんですもの。

継続申請は初めてなので、とりあえずいつも病院の総合受付にある「相談窓口」で継続手続きについて確認してみたら
「あれ~?けんちゃん、もう1歳?」と言われ
「いいえ、まだ7ヶ月ですよ」と答えたら
「じゃあ、小慢の継続手続きは早すぎるわよ~」と笑われた^^;
「でも区の保健センターの窓口の人が・・・」と事情を話すと
「う~ん、それでもみなさん期限の2ヶ月前に申請してますよ。だから、けんちゃんの場合だと6月下旬の手続きで十分間に合うはずだけど。中には、期限の切れるギリギリで申請して『期限が切れたら困るから早くして』って無茶言う人がいたりするから早めにって言っているだけじゃないかしら」
とのこと。

期限が切れたら何が困るのかというと、医療費の負担が増えるから。
小児慢性特定疾患に認定されるということは、重病の子であるということで、検査やらなんやらで1回の診察の保険点数がすごいのです。
けんちゃんみたいに在宅酸素だったりすると尚更。
それを、健康保険の2割(あるいは3割)負担で払うと1回の外来で何万もかかってしまうことも・・・。
小慢の受給者証があれば毎月の医療費負担の上限が決まっていて、それ以上は支払う必要がない。
所得に応じて上限が決まっていて、我が家は月5750円。

我が家の場合だと、1歳までは医療費が無料になる「乳児医療証」があるから小児慢性特定疾患の受給者証がなくてもどうにかなるわけだけれど(何歳まで無料かは自治体によって違います。我が家の住む自治体は、所得に関係なく無料なのは1歳の誕生月の月末まで)、
8月31日に小慢の期限が切れて、さらに9月30日に乳児医療証の期限が切れたときにまだ小慢の受給者証が自宅に届いていなかったら、一体いくらになる?
たとえば今回4月の保険点数でいくと、1万8000円のお支払い。
しかも、受給者証が届くのが遅れたからという理由であとから還付申請することは不可能なのです。
だから、受給者証は切れることなく常に持っていなければ困るというわけ。

余談ですが、この相談員さん、けんちゃんが生まれる前に私が管理入院しているときからあれこれ教えてもらっている方で、事あるごとに医療制度や助成制度について教えてもらったり相談に乗ってもらっている。
そればかりか「あ!Fさんが窓口に座ってる」と気づくと特に用事がなくても「こんにちは~♪」と挨拶しにいって、けんちゃんの成長ぶりを見てもらったり。
「また大きくなりましたねぇ。あなたは心臓が悪いとは思えないぐらいぷくぷくね(笑)」
と褒めて(?)もらったのに、Fさんにのぞき込まれて号泣な「人見知り」けんちゃんでした^^;

一応、医療事務課の窓口でもう一度確認してみたら、やはり「6月で」と同じことを言われた^^;
意見書の受け渡し方法は医師によってちがうとのこと。
診察のついでに渡してその場ですぐ書いてくれる医師もいれば、一旦預かって次の外来のときに受け取るとか、自宅に郵送してくれるとか様々なので、主治医に直接確認してみてくださいと言われた。

診察のときに主治医のY医師に確認すると、
「医事課の窓口で依頼してください。そのあとぼくのところに回ってきて、記入しますから。受け取って2週間以内に郵送します」とのことだった。
せっかく書類を持ってきていたので渡してしまいたかったんだけど、一度医事課で「まだ早い」と言われているのにまた窓口に行って依頼する勇気がなく、次回5月22日の外来のときに依頼することにした。
次こそ、絶対に忘れてはならないぞ!
13 : 07 : 05 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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