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外来日
2007 / 06 / 26 ( Tue )
生後9か月 グレン手術後半年
体重:6265グラム 身長:65センチ


今月3回目の病院。
今日は通常の循環器内科の外来日。

体重が5週間前より減っていた・・・
先週の風邪の影響かな。
咳き込んで飲んだばかりのおっぱいを全部吐いたり、抗生物質でお腹をくだして便の回数がかなり多かったりしたから。
その風邪の影響でまたワーファリン(抗凝固剤)が効き過ぎていたらどうしよう、と心配していたが、血液検査の結果ワーファリンの効き目を示すPT-INRは1.61。
いつも「1.5前後でコントロールしたい」と言われているので、ちょうどいい値でひと安心♪
ということで、ワーファリンは1日0.2?でいくこととなった。

サチュレーションは85%。
心電図もレントゲンも問題なし。
「状態は非常に安定しています」とのこと。

5週間前の外来以降、酸素の量を1分間に1リットルから半分の0.5リットルに落として過ごしていたので(風邪でしんどそうだったり、なんだか顔色悪いなと思うときは1リットルにしたりして、自分で適当に調整していたりもする)、サチュレーションが低くなっていて結局また1リットルに逆戻りっていう可能性も無くはないなと覚悟していたのだけれど、全く問題なしだった。
よかった!

今この記事を書いていてはじめて、気管支拡張剤のポルボノールの副作用について聞き忘れたことに気づいた(;´▽`)=з だめじゃん・・・
前回の記事で、近所の小児科で出してもらったポルボノールには心臓に影響のある副作用があるみたいだから、次の循環器内科の外来で一応確認しておいたほうがいいかな、と書いていたアレ。
その薬をもう飲みきっていて、風邪の症状もほぼ改善したから、すっかり忘れてた~。
でもまぁ、心電図にも異常はなかったんだし、服用量と服用方法を守っていれば大丈夫ってことなんだよね、きっと^^;

次回の外来は3週間後。7月17日。
その翌月はいよいよカテーテル検査。
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17 : 45 : 55 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
風邪ひきさん
2007 / 06 / 21 ( Thu )



昨日、元気に三種混合の予防接種を受けてきたけんちゃんだったが、明け方から急にゼコゼコと痰がからんだ咳をし始めた。
お姉ちゃんが1週間前からそんなかんじの風邪をひいていたから、それがうつってしまったのかな・・・

お姉ちゃんの通う幼稚園の同じクラスに、けんちゃんがお世話になっているのと同じ病院で心室中隔欠損の根治術を受けている子がたまたまいて(とても元気!)、朝幼稚園に送りに行く途中にこれまた偶然そのママに会ったので「小児科、どこに行ってる?」と聞いてみたら「すぐそこのおじいちゃん先生のところ」とのこと。
「賛否両論ある小児科だけどね~^^;」とも。
そう、昨日記事にしたばかりの、そして昨日行ってきたばかりの「激空き小児科」。
そうか、ほかにも先天性心疾患の子が通っているんなら大丈夫だよね、ということで、お姉ちゃんを送ったその足で小児科へ。
今日も誰もいませんでした(笑)

クラリシッド(抗生物質)・プルスマリン(たん切れ)・ポルボノール(気管支拡張剤)・ビオフェルミン(整腸剤)を出してもらった。
一番上の写真のように、噂どおり薬は院内処方でしかも紙に包まれている!
一個一個手作業で包んでいるのが見えました。
空いているからこそなせる業(笑)

家に帰っておくすり110番の「ハイパー薬事典」で調べてみたら、気管支拡張剤の「ポルボノール」は頻脈などの副作用があるらしい。
でもポルボノールは気管支拡張剤の中では心臓に与える影響が少ないとも書いてあった。
先生は当然、けんちゃんが心疾患であることも常時服用しているお薬も知っているし、今日もそのことを確認したから大丈夫なんだろうけど、ちょっぴり不安。
来週の火曜日に循環器内科の外来に行くから、主治医に確認したほうがいいかな。
早くよくなって、このお薬を長期間飲まずに済みますように。


11 : 57 : 06 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
予防接種~三種混合
2007 / 06 / 20 ( Wed )
生後9か月・グレン手術後半年

今日は、三種混合の予防接種を受けてきた。
第?期の2回目。

先月の1回目のあと「しばらくの間、打った箇所がしこりのようになるかも」と言われていて、その通りしばらくポチっと硬くなっていたがいつのまにか消えた。
お兄ちゃん・お姉ちゃんのときはどうだったか思い出そうとしたが、もう記憶の彼方へ飛んでしまっていて思い出せない(;´▽`)=з

予防接種でお世話になっている近所の小児科は、お姉ちゃんの幼稚園のすぐ近くにあり、その幼稚園の園医にもなっている。
普通、小児科は予防接種と乳児検診専用の時間帯を設けている(たいてい午後の診察開始前)病院が多いが、ここは予約が必要なくて「診察時間内ならいつでもどうぞ」なので、お姉ちゃんを幼稚園に送っていった帰り道に立ち寄って打ってもらえるのがありがたい。
「病気の子と一緒に待合室にいるのはちょっと・・・」と思われるかもしれないが御心配なく。
だって、患者がほとんどいないから(笑)
たいてい誰もいなくて待たずにすぐに呼ばれます。
とてもこぢんまりとした小児科で、ずいぶん御年をめしたかんじの、あまり愛想のないおじいちゃん先生、たまに何言っているのかヒアリング不能なときあり^^;、出される薬は紙に包まれた散剤というレトロ感あふれるあたりが敬遠されている理由なのか、それとも本当にヤブなのか・・・
ま、予防接種ならどこでも大差ないでしょ、と一番近いこの小児科に通っている。
予防接種だけなら空いているのは逆にとてもありがたいし♪

予防接種が解禁になってから、とても順調に受けてきている。
来月は三種混合?期の3回目。
9月になったらMRワクチン。
10月はポリオ。
いつフォンタンになるかによって、このへんはビミョーだけれど。

ちなみに、今巷ではしかが流行しているので、1歳未満でMRワクチンを受けることはできないか聞いてみたところ、
「受けられるけど自費になる。費用は1万円」とのこと。高い~!><
「7月は三種混合を受けて、そのあと自費でMRを打つとしても8月になっちゃうから、あと少し待って9月2日のお誕生日にすぐ打てばいいんじゃないですか?」と言われた。
たしかに。
でも、手術で輸血したらまた半年近く予防接種が受けられなくなるから、手術の前にMRは打っておきたいなぁ。
迷う・・・
10 : 24 : 07 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
あれから1年・・・
2007 / 06 / 13 ( Wed )
今日は特別な日。
私のお誕生日(笑)、そして、けんちゃんの病気がわかった日。

地元の産婦人科での妊娠7ヶ月検診で「赤ちゃんの心臓が右にある」って言われたのが1年前の今日。
よりによって私の誕生日になんてこった・・・と当時は思っていたけれど、あれはあれで、けんちゃんからのプレゼントだったのかもしれないと今では思う。
「お母さん、ぼくは病気だよ。早く気づいて」って。
もし出産するまで病気がわからなかったら、その後のショックは計り知れなかったと思う。
だからきっとあれは、けんちゃんなりの気遣いだったのだ。

あれから1年。
いろんなことがあって、あっという間の大変な1年だった。
「かなり重い心臓病」と聞かされたときは、今こうして私の腕に抱かれてニコニコ笑う姿なんてとてもじゃないけど想像できなかった。

思い返してみると、まだお腹の中にいる赤ん坊だったけんちゃん自身が進むべき道を選んで私たちをここまで導いてくれたように思う。
けんちゃんを妊娠したときには、広島に住んでいた。
妊娠5ヶ月で転勤になって引っ越した。
そこで通い始めた産婦人科で病気を見つけてもらった。
しかも6月13日はいつも診てくれていた医師ではなく、初めて会う医師で、その人が病気を見つけてくれた。
大学病院を紹介され、そこからさらに今お世話になっている病院を紹介された。
紹介されるがままにやって来たけれど、その病院にはとても腕のいい心臓外科医がいた・・・
けんちゃんの病気を通じて素敵な出会いがたくさんあったし、気づかされたことも多い。

きみはなかなかすごい子だね、と思う。親バカだろうけど^^;
これから先、まだまだ乗り越えないといけないことは多いけれど、一緒に頑張ろうね。

13 : 09 : 34 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
とりあえず落ち着きました
2007 / 06 / 11 ( Mon )
ワーファリンの服用を4日間中止し、かわりにビタミンKを2日間服用した結果、青アザの増加は止まり、小さなアザはあっという間に消えた。
病院での採血の結果、PT-INRは1.02に。
これは、ワーファリンの効果がほぼゼロになっている数値。
(PT-INR1.00がワーファリンを服用していない普通の健康な人の基準値)

今日は主治医のY医師が担当している外来日ではないので、Y医師もいつもより余裕があるかんじで、じっくりワーファリンについて話をうかがった。

体調の変化によってワーファリンの効きがよくなることはこれからもあると思う。
その場合にはまた今回と同じように対処していくことになる。
1日の服用量が0.3?というのはとても少ない量で、けんちゃんの6300グラムという体重からすると、一般的にはその倍量を処方するのが普通なんだとか。
普通の子の半分の量でバッチリ効いてしまうほどワーファリンに対する反応がいいが故に、ちょっとした体調の変化でさらに効きがよくなってしまったと。
「逆にいくら量を増やしても効いてくれないお子さんもたくさんいらっしゃるんですよ。むしろそっちのほうが多いかな」とのこと。
効きすぎるのと、全く効かないのと、どっちがいいんだろ^^;

ワーファリンをやめることはできないか、という私の質問に対する回答は、以前、心臓血管外科のT医師と同様のものだった。
「一度上大静脈が閉鎖してしまっていますから。流れが悪くなって側副血管がこれ以上増えると厄介なので、ワーファリンは使っていたいです」とのこと。

ちなみに、次回予定されているフォンタン(TCPC)手術では人工血管を使用する。
人工物が体内にある場合にはその箇所に血栓が出来やすいのでワーファリンは必須。
これから先、一生ワーファリンを飲み続けるんだろうな、と思っていたら、
「フォンタン後最低1年はワーファリンを飲んで、それ以降は必ずしも必要ではないというのがうちの病院の外科の見解です。
内科的な立場(Y医師は循環器内科医)から言うと、術後年数が経過するほど凝固傾向が強まることが多いので出来れば飲んでいて欲しいと思っているんですが。
どちらにしても、明確な根拠がまだ無いという状況です」とのこと。
そうなんだ、飲まなくてもいい日が来るかもしれないんだ~♪
(あまり期待しないほうがいいかしら^^;)

「ワーファリンをずっと飲み続けるかどうかはまだ先の話ですが、けんちゃんの場合少なくともあと1年半ほどは飲むことになります。その間にまた何度かこういう状況になってしまうと思いますが、早めに対処していきましょう」と言われた。
そうだね、次はもっと早めに病院に連れて行こう。

ワーファリンは今晩から1日0.2?で服用を再開することとなった。
いきなりまた効きすぎたりしないだろうか・・・

思いがけず、Y医師にワーファリンに関する話をいろいろと聞けるいい機会となった。
来週予定していた三種混合の予防接種は普通に受けてもよいという許可をもらって診察終了。
次回の通常の循環器内科の外来は19日の予定だったが、立て続けになるので1週ずらして26日となった。
17 : 31 : 21 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
青アザだらけ&血が止まらない!!
2007 / 06 / 10 ( Sun )
生後9か月。グレン手術後5ヵ月半。

6月4日(月)
気づいたら頭と膝に打ち身のような青アザが出来ていた。
よく動き回るようになってきたから(とはいっても、まだハイハイはできない)いつの間にかどこかにぶつけたのかしら、とは思ったけれど別段気にせずに過ごしていた。

6月6日(水)
青アザの数が増えた。
両手・両足・頭、洋服から出ている部位が中心。
夜、帰宅した夫に「けんちゃん、アザだらけなんだけど」と報告したら
「なんだそりゃ」と最初は笑っていた夫も、実際からだのあちこちにあるアザを見て顔つきが変わった。
「もし・・・紫斑病とかだったら、アザの出方がこんなもんじゃないよね?」
「うん、たぶん」
「でも病院に行ったほうがいいかなぁ」
「うーん・・・とりあえず、もうちょっと様子見てみるか」
というわけで、もうしばらく様子を見ることにした。

6月7日(木)
朝起きたら、けんちゃんのお布団のシーツのあちこちに血のシミが。
寝ている間に耳をひっかいたらしい。
でも、小さなひっかき傷にしては出血量が多い。
ガーゼでキズを押さえて止血を試みるが、一旦止まってもかさぶたがきちんと形成されず、耳が布団や洋服などに触れるたびにまたチビチビと出血。
結局、この日1日中断続的に出血し続けた。
アザの数もまた増えた。
こりゃもうダメだな、とようやく観念して(?)夕方病院に電話。
主治医のY医師にこの状況を話すと
「たぶんワーファリン(抗凝固剤)が効き過ぎていると思うので、ワーファリンの服用を中止して、明日救急外来のほうへ来てください。血液検査してみましょう。15時に予約しておきますから」とのこと。
もしやと思って残っているワーファリンの数を確認してみたけれど、ほかの薬と照らし合わせてワーファリンの数が合わないということはなかったので、1日1回の服用のところを私が誤って2回や3回飲ませてしまったという可能性はない。
アザが出始めた月曜日、そしてアザが増えた水曜日に何かいつもとちがうことをしなかったか・普段食べないようなものを私が食べなかったか(母乳を飲ませているため)・離乳食で今までに食べたことがないものを食べさせなかったか・・・あれこれ考えてみたが、何も思い当たらなかった。

6月8日(金)
病院へ行き、簡単な問診と採血。針を刺した箇所からの出血もなかなか止まらず、20分間押さえ続けてようやく止まった。
採血の結果を待って再び診察室へ。
凝固テストが、PT-INRが9.01。トロンボテストは5%未満で測定不可という結果がΣ( ̄□ ̄;)
「1.5ぐらいでコントロールしていきたい」と言われているPT-INR。
ワーファリンの効き具合を確認する検査で、数値が高いほど血が固まりにくい状態になっていることをあらわしている。
前回の外来でもPT-INRが2.92と高く「3を超えると出血に対して神経質にならないといけなくなる」とのことで、ワーファリンの量を1日0.4?から0.3?に減らしていたはずなのに、9.01なんてどういうこと!?

血液検査の結果、チラっと心配していた紫斑病や白血病といった血液の病気ではないことがわかり、その点では安心できた。
青アザの原因はPT-INRの数値を見れば一目瞭然、ワーファリンの効き過ぎ
「今週ワーファリンを飲ませるときに、いつもと量が違うなとか何か感じませんでしたか?」と聞かれたけれど、思い当たるフシはない。
残りのワーファリンを持ってきていたので、Y医師に見せてみたが「目視するかぎり量がまばらとか極端に多いというわけではないですね」と。
院内処方で出された薬だけど、調剤ミスの可能性もあるんじゃないかなぁと思っていたが、Y医師から「きちんと調べてみましょう」という話は出なかった。
CRP(C-reactive protein C反応性タンパク:細菌感染や炎症があると値が上昇するため感染症の目安となる)が1.23と少し高かったので「症状は出ていないですけど、風邪気味なのかもしれませんね。風邪をひいているとワーファリンが効き過ぎてしまうことがあるんです。たぶんそれでしょうね」とのことで、ワーファリンとアスピリン(抗血小板剤)の服用を一旦中止し、ワーファリンの効果を弱めるためにケイツーシロップ(ビタミンK)を2日間服用することとなった。
Y医師はチラっと「今までお薬を飲むときに少し吐き出したりしていたのが、だんだんきちんと飲めるようになってきたっていうのもあるかもしれませんね~」なんて言っていたけど、今までだってきちんと飲ませてましたって、失礼な!
「くれぐれも頭を強く打ったりしないように気をつけてください」と言われて病院をあとにした。
もしかしたら入院になるかも?と思っていたけれど、帰れることになってよかった。
でももし今、交通事故にでも遭って大ケガをしたらとんでもないことになるぞと思うと、帰り道はかなり怖かった。

11日(月)にまた病院へ行き、採血をしてワーファリンをどうするか決める予定。


こういうのを「出血性合併症」というらしい。
(http://plaza.umin.ac.jp/~circ/guideline/JCS2004_kasanuki_h.pdf 参照)
出血性合併症への対応はこちらを参照↓
http://www.nm-p.info/medinfo/warfarin/qa-P13.pdf

出血性合併症はPT-INRの値が3以上で発生頻度が高くなる。
定期的に採血をして凝固テストを行い、ワーファリンの効き目がちょうどいい値であった場合でも、突然この合併症になることもある。
原因は、ワーファリンの過剰摂取・他の薬の服用による相互作用・食事内容・体調など様々な理由があり、お腹の調子が悪いときは特にワーファリンの効き目が強くなる傾向があるらしい。


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