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皮膚科受診
2007 / 07 / 27 ( Fri )
生後10か月 グレン手術後7か月半

10日ほど前に、お姉ちゃんのあせもが悪化して「とびひ」になってしまい、皮膚科通いをしている。
駅近くに新しくできた皮膚科&薬局で、初めて受診した日は前回のけんちゃんの循環器内科の受診日と重なっていたから、夫に連れて行ってもらった。
夫が「あの薬局、ショットバーみたいだったぞ」と言っていて「そんなはずないだろ、薬局なのに」と思っていたけれど、本当に薬局らしからぬ雰囲気で私も初めて行ったときには驚いた。
内装が、黒とシルバーを基調としていて、アクセントに白いソファーを置いているといった具合。
薬剤師さんは若くてかわいいお姉ちゃんばかり(笑)
「脳内年齢チェック」のタッチパネルがあったり、フリードリンク(コーヒー・紅茶・麦茶・緑茶)が用意してあって、待っている間は飲み放題だし、お兄ちゃんはう~んと甘くしたアイスコーヒーを飲みながら脳年齢チェックをゲーム感覚できゃーきゃー言いながらやっていて、相当ここがお気に入りの様子。
イマドキは調剤薬局もこうしていかないと生き残れないのかしら^^;

ちなみに、私の脳内年齢は24歳でした。
実年齢より(かなり)若いです。エッヘン。
現在7歳のお兄ちゃんは18歳という判定。。。
これってどう解釈すればいいんだろ?

話がずいぶん脱線してしまったけれど・・・
お姉ちゃんの症状はずいぶん落ち着いてきて、ほぼ治ったかんじ。
問題はけんちゃん!
「とびひはうつりやすいので気をつけて」と言われ、感染を防ぐためにお姉ちゃんの患部(主に右足)を包帯でぐるぐる巻きに覆っていたし、お風呂も一緒に入れなかったし(かなり面倒だった・・・)うつさないように頑張っていたのに。
けんちゃんにうつったかも

虫刺されがいつも以上に真っ赤に腫れて、相当かゆかったのか普段は虫刺されをあまり気にしていないのに、昨日にかぎってそこを掻きむしってしまったのです。
余計に腫れて黄色っぽい膿(?)も出てきちゃって。
お姉ちゃんの塗り薬を塗って、それ以上掻かないように包帯を巻いて一晩様子をみたけれど、朝になってもよくなっている感じがなく、ちょうど今日はお姉ちゃんが皮膚科を受診する予定だったから、ついでにけんちゃんも診てもらった。

「まだ1箇所だけだから『とびひ』ではありません。でもこれ以上ひどくなると『とびひ』になって、体のあちこちに広がる可能性があるから気をつけるように」とのことで、ロコイド軟膏をもらった。
お姉ちゃんの包帯生活がやっと終わったと思ったら今度はけんちゃんが包帯。
早く治りますように。

皮膚科の帰りに、久しぶりに撮り貯めた写真をプリントした。
ざっと100枚ぐらい。(やっぱり写真用のプリンター買おうかな)
で、2月ぐらいのけんちゃんの顔と今の顔を見比べてビックリ。
 
左が2月下旬のけんちゃん、右が現在のけんちゃん

こんな顔だったっけ!?
毎日一緒にいるから気づかなかったけど、背が伸びたからその分「しもぶくれ」がなくなっただけだと思っていたけど、これ明らかにむくんでますね。
まぶたまでポンポンに腫れてるし。
そうか・・・ほんとにむくんでたんだ(笑)
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16 : 40 : 16 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
術後の胸骨の変形について
2007 / 07 / 23 ( Mon )
噂には聞いていた「術後の胸骨の変形」。
あーあ、けんちゃんもなっちゃったか~、というかんじ。
覚悟はしていたけど。

簡単に説明すると
心臓手術にかぎらず、開胸手術の際には胸の真ん中にある縦長の胸骨を切って開かねばならず(胸骨正中切開)その胸骨がくっつくときに変形してしまうことがある。
「変形」とは具体的には、隆起するか陥没するかのどちらか。
術後の胸骨の変形の原因は不明だが、大人には見られず、骨の成長過程にある子供にのみ見られる。
胸開手術を受けても胸骨の変形が見られない子もいる。


けんちゃんの場合、グレン手術後5ヶ月ぐらいまでは胸骨の隆起はなかった。
変形は胸骨がくっついた後に起こるものだから、術後4~5ヶ月でやっと胸骨がくっついたということなのかな。

けんちゃんはもともとグレン手術までの間ずっと心肥大があって、CTR(心胸郭比=レントゲンにおいて胸郭の最も幅の広い部分に対する心臓の最も幅の広い部分の大きさの比、50%以下が正常値)が60%ちょっとだった。
心肥大のある子は、心臓を圧迫しないように自然と「鳩胸」になりやすいと言われており、けんちゃんももともとグレン手術で胸を開く前から胸全体が出ている鳩胸状態だった。
そのせいか、胸骨の隆起も今のところ目視だけではわかりにくい。
触ってみてはじめて「あぁ、ここ出っ張ってるね」とわかるかんじ。
中には見た目で痛々しいほどとんがってしまう子もいるというから、けんちゃんはまだましなほうだ。
といっても、これからまだまだ隆起が進む可能性も・・・

主治医に聞いてみたところ、
「陥没していわゆる『漏斗胸』になるとやっかいなんですが、隆起するぶんには上からベルトというかコルセットのようなもので押さえればおさまります。子供は骨がやわらかいので。
いずれにせよ、次の手術でもう一度胸を開くことになるので、次の手術が終わってから対処しましょう」
とのことだった。

ネットで調べてみたところ「胸骨変形防止プロテクタ」というものがあった。
いずれこれを装着することになるのかな。
そのときはまた記事にして報告します。

【追記】
フォンタン手術終了後にプロテクターを装着しました。
「胸骨変形防止プロテクタ」の画像はこちら→click!
プロテクター外来の様子はこちら→1回目
                    2回目
                    3回目
                    4回目
2008年5月下旬~2008年12月初旬までの約6ヶ月間装着。
最初の3ヶ月間はお風呂以外24時間、残りの3ヶ月間は夜間のみで、ほとんど平らになりました♪

プロテクターの制作会社がかわりました → click!
00 : 38 : 12 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
外来日 カテーテル検査延期
2007 / 07 / 18 ( Wed )
生後10か月 グレン手術後7か月
身長:65.8センチ 体重:6205グラム

3週間ぶりの循環器内科の外来日。
私のいらん一言で、来月予定されていたフォンタン評価のためのカテーテル検査が延期になってしまった・・・(;´▽`)=з

診察がはじまってまずサチュレーションを測り、78~83%とまずまずの数値でOKをもらって、来月のカテの話へ。
「14日に事前検査としてエコー・心電図・採血・採尿・レントゲンをして・・・当日は午前中の検査になると思う・・・翌日は朝9時に退院・・・あとで内科受付で入院の手続きをしてから帰って下さい」
とそこまで話が進んでいたのに、
私が「あのー・・・前回の外来よりもまたさらに体重が減っていますけど、大丈夫なんでしょうか?」と言ったのを機に事態が急転。

でもね、以前も記事にしたように、体重の増加が頭打ちなのはとても気にかかっていたから。
増えないだけならまだしも、減ってるし・・・
計測室の看護師さんには「むくみが完全にとれたってことじゃないですか?だって、けんちゃんすごく元気そうだし。前はもっと顔が腫れぼったかったでしょ?」と言われた。
けんちゃんのことを「デカ顔」だとずっと思っていたけれど、実は顔がずっとむくんでいただけだったのかしら?(笑)

で、カルテをさかのぼって見て体重の変化を確認したY医師が
「たしかに4月から増えてませんね~。夏には7キロいくと思っていたんだけどなぁ・・・カテ、2~3ヶ月先に延ばしましょうか」と。
「えー!?Σ( ̄□ ̄;)」
自分で話をふっておきながら、思ってもみない事態に驚く私。
まさか、カテが延期になるだなんて!
もうお兄ちゃんとお姉ちゃんを実家に預ける手配もしているし、この外来が終わったら次はカテ、そしてフォンタンへ一直線よ!と意気込んでいたから。
「10月17日はどうです?」と言われ
「ちょっと待ってください。今すぐには決められません(;゚∀゚)=3ハァハァ」とたじろぐ私をよそに
「できれば体重を7キロ台に乗せておきたいんですよね。輸血のこととか、術後の回復のこととかを考えると。延期しましょう。それがいいです」
と、すっかりその気のY医師。

あんた、つい2分前まで8月15日の方向で話を進めていたじゃないか!
計画が台無しだ!
いやいや、そもそもこの話を持ち出したのは私だし、体重が増えないのは心配だし、たしかに無理にカテすることないよね。
万が一「体重が増えるまでオペを待ちましょう」ってことにでもなったら、結局もう一度カテをやり直さないといけなくなるかもしれないんだし・・・
でも待てよ、9月末には乳児医療証が切れるんだから、それまでにカテだけでもやっておいたほうがいいんじゃないか?
ん?カテは小児慢性特定疾患が適用されるんだっけ?
10月は小学校と幼稚園の行事がたてこんでるし・・・
と、混乱気味の私。

すこし呼吸を整えて、冷静になるよう努めながら
「体重が6キロ前半だと、フォンタン手術はできないということですか?」と聞いてみた。
「6キロ台でフォンタンやる子もたくさんいます、この病院では。ただ、けんちゃんの場合は、まだ1歳にもなっていないし、極端な話、調子さえよければあと1年先でもいいぐらいなんですよ。急ぐ必要が今のところないんです」
とのこと。
酸素さえ嫌がらずに過ごせるのなら、急ぐ必要はないんですって。

というわけで、とりあえずあと2ヶ月体重の動向を見守ることとなった。
増加していくようならば7キロ台になるまで待つ。
このまま増えそうにないなら、逆にフォンタンしてしまったほうがチアノーゼも取れて元気になって体重も増えるだろうから、カテフォンタンと進めていきましょう、と。

私はついつい、医療費のことだとか、上のきょうだいたちの行事予定だとかを考えてしまいがち。
それを見透かされたのかな、けんちゃんに。
今日の外来で、私の一言がきっかけで事態がゴロっと変わってしまったのはきっと、けんちゃん本人が「まだ時期ではない」と判断したんだ。そうに違いない。

突然のことに気が動転してしまったけれど、
「オペの予定が、急な熱や病院の都合などで突然延期になると、親は『タイミングを逃した!』と焦るしガッカリするものだけど、こういう重病の子っていうのは、実は自分で自分のオペの日を選んでいる。だから、予定が変更になるってことは、まだそのタイミングじゃないとその子自身が判断してのこと」
とどこかで聞いたことを思い出して、私もそう考えることにした。
今までだって、自分の歩む道を自分で決めてきた子だもの。

利尿剤(ラシックス・アルダクトン)が中止になった。
体重が減少傾向にあるのは、利尿剤の影響もあるのかもしれないということで。

次回の外来は、8月14日。
00 : 58 : 47 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
祝・生後10ヶ月☆
2007 / 07 / 10 ( Tue )
けんちゃんも、なんだかんだと色々ありつつ、今月2日で生後10ヶ月!!
下の歯に続き上の歯が生えてきたし、只今、ずりばいの自主練習中。
あいかわらずの「おっぱい星人」(笑)
あぁ、生きていてくれてありがとう、と心から思う。

最近はちょっと余裕も出てきて、お友達に会う機会も増えたし、このブログにコメントをくれたこともある、くるみんさんが実はものすごーく御近所さんだったことがわかって、さっそくお会いして楽しくおしゃべりしたり♪

入会案内をもらってそれっきりになっていた「心臓病の子どもを守る会」にもいよいよ入会しようかなと思ってます。

妊娠中に病院の新生児科のK医師にすすめられて、管理入院中にバイブルのように毎日ベッドで読んでいた本
『心臓病児者の幸せのために』(全国心臓病の子どもを守る会・編)
※この本は守る会の自費出版のようなかたちをとっているので書店では買えません。守る会を通して購入しましょう。私は病院の売店で買ったけど。

この中に、K医師本人が執筆しているページがあるのだけど、
重症心疾患であると胎児期に診断された赤ちゃんのうち、流産または死産が3分の1、生後1年以内の死亡が3分の1、1年以上生存が3分の1。
というデータ(1993~2000年)が図で示されている。
生後1年以内のグループのうちの3分の2は生後1週間以内に死亡している。ってことは、重症心疾患であると胎児診断された赤ちゃんの半数ちょっとは、お腹の中かあるいは生まれてきても1週間以内に死亡しているってことだ。
「冗談じゃない、そんな話聞いてない!」
初めてこのページを目にしたとき、激しく動揺したのを今でも覚えている。
    
そのあと何度かK医師にエコーをしてもらう機会があったけれど、このデータのことについては最後まで怖くて聞けなかった。
かわりに、親しくしてくれた助産師さんに1度だけ、本を見せながら
「このデータを見て不安になっちゃいました」と打ち明けたことがある。
「本に書いてあることは日々古くなっていくから、その数字をそのまま鵜呑みにしなくて大丈夫よ。それに、逆に言うと、このデータからすると無事に生まれてきて1週間以上なんともなければほとんどの子が1歳のお誕生日を迎えているってことじゃない!」と励ましてもらった。

それからも、私の頭の片隅にはずっとこのデータがあって、無事に出産したときには「3分の1クリア!」と思ったし、生後1週間を過ぎたときには「2分の1クリア!」と思った。
それから2回の手術を経て今に至る。
あと2ヶ月で1歳のお誕生日。
3分の2クリア目前。
がんばれ、けんちゃん!
14 : 20 : 13 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(5) | page top
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