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不安定なサチュレーション
2007 / 08 / 31 ( Fri )
1歳のお誕生日まであと2日! グレン手術後8ヶ月

最近ちょっと気がかりなことが・・・
けんちゃんの唇の色が悪いことが数回。
「悪い」と言っても、それにすぐ気づくのは常にけんちゃんと一緒にいる私だけ、というビミョーな「悪さ」なんだけど。

現在、サチュレーションが以前より10ほど下がって78%前後。
心疾患で根治手術前&在宅酸素中ということを考えると、この78%という数値自体は悪くはない。
ただ、けんちゃんの場合、8月14日の外来では90%近くあったのだ。
そして、85~90%ぐらいで安定していたはずのサチュレーションの振れ幅が大きくなっている予感。

なんだかこのイヤ~な胸騒ぎを、どう医師に伝えればわかってもらえるだろう。
いや、わかった上で「そんなに心配するような数値じゃない」と言っているのか?
書きたいことはあれこれあるけれど、考えがまとまらないのでまたいずれ。
もっとスッキリした気分でお誕生日を迎えたかったなぁ・・・


先日↓これ買いました。
【送料無料】ランキング1位 パルスオキシメーター オキシハート...
家でサチュレーションをチェックする機械です。
サチュが不安定な不安から、在宅酸素業者さんに「パルスオキシメーター」のレンタルをお願いしようかと思っていたんだけど(医師の指示が必要)、調べてみたら案外手が出るお値段だったから(といっても高い買い物にはかわりないけど)思わず買ってしまった。
これから先、順調にいってフォンタンを終えたとしても、まだまだ課題の多い「フォンタン循環」。持っていて損はないだろうと思って。
大きなクリップのようになっていて、指にはさんで測定します。
成人用なので(小児用なんてないよね、たぶん)、けんちゃんの場合は足の親指か手の親指で。
ジッとしていてくれないとすぐにエラーになったり、センサーから指がずれてしまうから、それが大変・・・
機嫌のいいときに手短にパッと測定するか、ぐっすり寝ているときか。
正確に測定できたら精度はなかなかなものです。
イヤがって逃げまくるから、なかなかうまく測定できないけれど・・・
きっと私、そのとき怖い顔しているんだろうなぁ^^;
一発できちんと測定できるように腕を磨くぞ。

試しに、お兄ちゃんの人差し指をはさんでみたら、98%という数値が。
健康だから当たり前なんだけど「スゲー!」と思った(笑)

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00 : 47 : 59 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
酸素カニューラのこと
2007 / 08 / 22 ( Wed )
在宅酸素を始めてもう8ヶ月。
鼻につけるカニューラには、鼻の穴に差し込むための小さな管がついているんだけど、始めた頃はまだ生後3ヶ月で、一番小さいSサイズでもサイズが合わず・・・

             ↑
この部分
入らないこともなかったけど、無理に入れると鼻が横に広がります(笑)
だから、この部分をハサミで全て切って、カニューラの鼻にあたる位置は横長の穴が開いている状態で使っている。
先日新しいカニューラに交換する際にふと「もう切らなくても普通に鼻に差し込めるのでは?」と思って、鼻に入れてみようとしたら激しく抵抗!
今さらだよね~。
慣れない事はするもんじゃないわねってことで、たぶんこれからも鼻に差し込む部分は切って使うことになるだろう。

ところで、この酸素カニューラ、みなさんどれぐらいの頻度で交換しているんだろう?
病院から保険適用で支給してもらえるのは月に1つのみ。
業者さんからもらえるのかと思っていたら「通常、交換の目安は1ヶ月半~2ヶ月ごと。カニューラは基本的には病院でもらってください。破れたとか緊急の場合には連絡くだされば持って行きます」と言われた。
でもね、それは大人の場合でしょ?
大人はカニューラを口にくわえてチューチューしゃぶったりしないでしょ?
食事中にヨーグルトがついた手でカニューラをいじくったりしないでしょ?
鼻に差し込む部分を切らずに使っていれば、鼻くそやヨーグルトが中に入ることもないんだろうけど・・・
とにかく、離乳食が本格化した今、カニューラがそりゃもう汚らしいのです。
「カニューラがヨダレでぐしょぐしょで気色悪い」というのは「緊急の場合」に当てはまるんだろうか?(笑)

以前、けんちゃんがカニューラをチューチューしゃぶっているのを見た幼稚園のママ友達に「これ(カニューラ)の消毒、大変じゃない?」と聞かれて「定期的に交換してるから」と答えたけれど、まさかそれが月に1回だけとは言えなかった^^;
一応、毎日お風呂上りにカニューラを付け直す前に、鼻の部分を清浄綿で拭いてはいるんだけどね。
どうもそれじゃ追いつかなくなってきているので、仕方なく病院の売店でカニューラを購入。
1つ473円也。
そんなに高いものでもないけど、安くもないし・・・
これ、医療費控除の対象になるのかな?

動くようになったらカニューラが絡まりやすいという話をよく聞くけれど
(私も「寝返りできるようになって絡まりまくっている」という記事を以前書いたけど)
「首の後ろから洋服の中に入れるといい」とコメントをくださった、みはぽんさんのアドバイスのおかげで、絡まりに関するストレスはあまりなく快適に過ごしてます。
みはぽんさん、ありがとう!^^

一体、あとどれだけ在宅酸素することになるのかな。
がんばるぞ!

10 : 28 : 59 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
多脾症に合併する心疾患の頻度
2007 / 08 / 17 ( Fri )
脾臓が複数ある(1つか2つの脾にたくさんの小さな脾が連なり、ぶどう状になっているパターンが多いらしい)先天的な病気が「多脾症(たひしょう)」。
たいていの場合、内臓の位置や形がおかしかったり、複雑な心臓の奇形を伴うことから症候群という扱いになり「多脾症候群」と呼ばれる。

その多脾症に合併する心疾患の頻度は次の通り

右胸心
・・・・・・・・・・・・・・・・・40% 
単心房/心房中隔欠損
・・・80% 
単心室
・・・・・・・・・・・・・・・・・10% 
共通房室弁
・・・・・・・・・・・・・40% 
大血管転位
・・・・・・・・・・・・ 30%
肺動脈狭窄/閉鎖
・・・・・・・30% 
大動脈流出経路閉塞
・・・・・40%
両側上大静脈
・・・・・・・・・・・40% 
下大静脈欠損
・・・・・・・・・・・70%
総肺静脈還流異常
・・・・・・・まれ
部分肺静脈還流異常
・・・・・40%
両側右肺形態
・・・・・・・・・・・10%
両側左肺形態
・・・・・・・・・・・60%

出典:『先天性心疾患』(中澤誠/メジカルレビュー社)
※改訂版によって数字が異なるみたいです・・・

がついている疾患がけんちゃんにあてはまるもの。
(肺の形態については医師に聞いたことがないので不明。たぶん「左肺形態」だと思う)
多脾症で単心室を合併してる子って、1割しかいないのか・・・

妊娠中に胎児心エコーをしてくれていた新生児科のK医師からは、
「たぶん多脾症だと思うけど、心疾患のパターンが無脾症によくあるパターンに近いから無脾の可能性もある」と言われていて「無脾症だった場合は・・・」という説明も受けていた。
というか「無脾だったら」の説明のほうがかなりウエイトが大きかったように思う。
生まれてみて結局「多脾症」だったことがわかり、私は「脾臓があってよかった!」と胸をなでおろした。
(無脾症は感染症に対する抵抗力がとても弱いので)

それでもあとから「多脾症」のことをあれこれ調べるにつけ、けんちゃんは多脾症の中では重症の部類だということがわかり、なんだか複雑な気分になった。
一般的に、多脾症は無脾症よりも心奇形の程度が軽いと言われていて、中には心房中隔欠損を合併しているだけで、その孔も自然に塞がったという軽症な人もいる。
けんちゃんも、もっと軽症だったらよかったのに・・・・と。

でも、心房中隔欠損の子を持つママさんとお話したときに
「うちの子の病気が心疾患の中では軽症なのはわかっているけど、それを『その程度なら大丈夫』とか『軽くてよかったね』って言われると、なんか違うなって思うの。心臓病であることには変わりないんだから、私にとっては大変なことなのに」と言われて、なるほどと思った。
重症心疾患児を持つ親として「穴を塞げば終わりでしょ。たしたことないじゃん。それで根治できてあとは普通に暮らしていけるんだから」と思っていたそれまでの自分を恥じた。

程度の差はあっても「我が子が病気を抱えて生まれてきた」、それだけで母親は胸を痛めるものなのだ。
その胸の痛みに大小はないんだ。
そう気づいてからは「けんちゃんの症状がもっと軽かったら」とか「あの子は軽症なのに」とかは考えなくなった。

欲を言えばきりがない。
そりゃ軽症に越したことはない。
でも、けんちゃんはあえて「いばらの道」を選んだのだ。
無事に生まれてきて、胸に抱かせてもらったあのときのぬくもりや、
脾臓があったことを素直に喜んだあのときの気持ちを忘れずにいようと思う。

さて、1万に一人とも2万人に一人とも言われている「多脾症」。
前述したように合併症は軽症から重症までさまざまで、いろんな形態があって、けんちゃんと全く同じパターンの子なんていないんだろうなぁと思っていたんだけど(どれぐらいの確率になるんだろう?計算方法がわからないけど)
実は極めて病名が近い子がほかにもいるんだな。
ネット上でしか会ったことがないけれど。

これから先も、同じ病気を抱えて生まれてきた赤ちゃんのお母さん・お父さんがネットであれこれ調べているうちにこのブログにたどり着いたとき、
「多脾症で複雑心奇形の合併症を持って生まれてきたけど元気に成長している子がいる!私たちも頑張ろう!」という励みになればいいなぁ。

【追記 2007.12.10】
別の資料によると、多脾症に合併する心疾患の頻度の割合がかなり異なる項目もあります。ついでに無脾症の割合ものせておきました。
click!

17 : 09 : 36 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
外来日
2007 / 08 / 14 ( Tue )
生後11か月 グレン手術後8か月
身長:67.5センチ 体重:6620グラム

4週間ぶりに循環器内科の外来へ。
お盆真っ只中で道路も病院も空いているんじゃ?と期待していたけど・・・
「いつもより空いているような気がする」っていう程度だった^^;

最近の懸案事項となっていた体重。
ここ数ヶ月体重が増えず、そのせいでカテーテル検査も延期になってしまったし、このままではいけないぞ!と自分を戒めて今までかなり適当だった離乳食にもようやく本腰を入れた(遅っ)
今まで、離乳食を食べさせている最中に遊び始めたら、食べた量にかかわらずそこで「ごちそうさま」にしていたんだけど、それを本人がイヤがらない範囲で一口でも多く食べてもらうように頑張った。
それと、汗をかかせすぎているかなと反省して、自宅のリビングは病院と同様「気温26度・湿度60%」に保つように空調を調整しながら生活してきた。
その甲斐あって4週間で400グラム増!!

利尿剤を飲まなくなった影響もあるのかな。
ただでさえ汗をたくさんかく季節なのに、さらに利尿剤でオシッコをたくさん出していたら一緒に栄養まで流れていきそうだもの。

計測を終えて体重が増えていることに喜んだ反面、利尿剤をやめたことで体に水分がたまって単にむくんでいるだけだったらどうしよう?心臓が肥大していたらどうしよう?という不安がよぎり、診察室に呼ばれるまでドキドキだった。

サチュレーションは80%台後半。
レントゲンの所見も問題なし(心肥大なし)
心雑音もあまり聞こえないということで、前回に引き続き「状態は非常に安定している」とのこと。体重の増加も「むくみ」ではなく、本当に体が大きくなったと思っていいようだ。よかった!

でもねー・・・「頑張れば増えるじゃない」ってことで、主治医のY医師は欲が出てきたらしい(笑)
「7キロを目標にして10月にカテっていうことにしてましたけど、8キロを目標にするっていうのはどうです?」だって。
「年末カテーテルで年明けにフォンタンか、本人が酸素をイヤがらないなら来春にフォンタンでもいいかも」だって!
えー!?どんどん遠くなっていってるじゃーん!
体重があったほうがより安全っていうのはわかっているんだけど、心配なのですよ、こうやってもたもたしているうちに側副血管がバリバリ増えていくんじゃないかって。
Y医師は「大丈夫」って言うけど、グレン手術を受けて退院したあと一度もエコーもしてないし、その「大丈夫」っていう言葉を本当に信じていいの?

とりあえず来月の外来の時点での状態を見て、カテを10月にやるかさらに延期するか決めることとなった。

それと、発達のことに関して。
あと2週間ちょっとで1歳になるけんちゃん。
しっかり「おすわり」できるようになったのは今月に入ってからだし、移動はまだ「ずりばい」。
Y医師に「つかまり立ちしそうですか?」と聞かれたけれど、そんなそぶりは全くナシ。
「重症心疾患で1歳未満にオペを受けた子は、1歳半ぐらいで歩き出せればいいと言われているんですけど、けんちゃんはどうかな~?
表情とかしぐさを見ている限りではそんなに心配なさそうですけど
発達面であまりに遅れが目立ってきたら神経内科のほうを一度受診してみるのもいいかもしれません。もうしばらく様子を見ましょう」とのこと。

うちは、健常児のお兄ちゃんでも発達が遅くて歩き始めたのが1歳4ヶ月だった。
ましてけんちゃんは心疾患を患っていてすでに2回もオペをしている。
だから発達面でかなり遅れをとっていることを当然のように思っていたというか、あまり気にしていなかったんだけど、「神経内科を受診」とか言われると不安になるじゃないか!もーっ!!
けんちゃん、こうなったらY医師を見返してやるわよっ!(どうやって?)

次回の外来は4週間後、9月11日の予定。
17 : 33 : 33 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(5) | page top
ワーファリンとアルブミン
2007 / 08 / 12 ( Sun )
最近、図書館通いが習慣になっている。
本を借りて返却しに行ってまた借りての繰り返し。
当分エンドレスになりそう(笑)
絵本や小説と一緒に病気関連の本も借りて読んでいる。
今日はまたひとつ賢くなった(自画自賛)

というわけで、抗凝固剤の「ワーファリン」と血液中の「アルブミン」についての覚書です。

ワーファリンについては以前も記事にしているけれどclick!
血液を固める働きをする上で重要なビタミンKを阻害することにより、血液を固まりにくくする作用のある抗凝固剤・ワーファリン(ワルファリン)。
体内に人工物(人工血管や人工弁)を入れていると、その箇所に血栓ができやすいためにそれを防止する目的で服用する。
ほかにも動脈硬化や脳梗塞の患者さんも服用するらしい。
現在けんちゃんの体内には人工物は入っていないけれど、一度閉鎖してしまった右上大静脈が再び閉鎖するのを防ぐために血液をサラサラにしておく必要があるからワーファリンを服用している。

ワーファリンは血液中のタンパク質と結合しやすい性質があり、なんと服用したワーファリンのうち97%がタンパク質と結びついてその効果を失っている。
つまり、服用したワーファリンのうち効果が発揮されているのはたったの3%だけ。
でもそれは当然織り込み済みなわけで、最初から3%だけでちゃんと効くように用量が決められている。

血液中のタンパク質は100種類ほどあると言われていて、そのうちの60~70%が「アルブミン」というタンパク質。
アルブミンと結合しやすい薬を「アルブミン結合性薬物」と呼ぶ。
アルブミンと結合した薬(結合型)は、血管の壁を通り抜けることができずにその効果を発揮できず、アルブミンと結合しなかった薬(遊離型)のみが治療が必要な臓器・組織でその効果を発揮する。

血液中のアルブミンの量はほぼ一定に保たれているから、ワーファリン服用期間中に別のアルブミン結合性薬物を服用した場合、血液中でアルブミンの取り合いになってしまう。
当然アルブミンと結合せずにあぶれてしまうワーファリンが普段より多くなってしまい、その結果ワーファリンの作用が強く出る(=出血しやすくなる)恐れがある。
アルブミン結合性薬物は、抗生剤・抗うつ剤・抗てんかん剤・解熱鎮痛剤・痛風治療薬・高脂血症薬・糖尿病薬・甲状腺ホルモン剤など多岐にわたるため、ワーファリン服用中にほかの病気でよその病院にかかるときには必ずワーファリンを服用していることを医師に言いましょう!

アルブミンは肝臓で生成されるため、血液検査で血中のアルブミンが基準値より減少しているときには、肝臓病が疑われる。
ほかに、蛋白漏出性胃腸症・胸水・腹水の場合にもアルブミンが減少する。
逆に脱水症状に陥るとアルブミンが増加する。

血中のタンパク質のうち、アルブミンと並んで重要なものにグロブリン群というものがあり、それぞれの量を比較したものが「アルブミン/グロブリン比(A/G比)」。
血中のタンパク質やアルブミンの値が正常でもA/G比が基準値の範囲外で肝臓病が発見されることもある。

もし、何らかの原因で血中のアルブミンが減少すると、結合せずに効果を発揮する遊離型のワーファリンが増えてしまい、ワーファリンが効き過ぎる原因となる。


・・・とここまで勉強して「6月にワーファリンが効きすぎて救急外来で検査したとき(click!)アルブミンの値も調べてくれたのかしら?」と思って、そのときにもらった血液検査結果を引っ張り出してきて見てみたら、ちゃ~んと検査してありました。
アルブミンが3.9(基準値は3.5~5.5)、A/G比が1.5(基準値は1.0~2.0)。正常だった。

ちなみに、現在ワーファリンと一緒に服用しているアスピリンもアルブミン結合性薬物のようです。
主治医には「ほかの患者さんに比べてワーファリンが効きやすい体質」って言われているけど、その「ほかの患者さん」たちもアスピリンと併用しているんだろうか?
単にアスピリンと併用しているから効きが良すぎるだけなんじゃ?という気も少し。
ま、そんなことぐらい主治医のほうがよくわかっているに決まっているけれど。

前にも書いたけど、けんちゃんの病気に関して一体あとどれだけ勉強してどれだけの知識を蓄えれば私は満足するんだろう・・・^^;

血液検査の結果って、アルファベットばかりでさっぱりわかりません。
(アルファベットじゃなくてきちんと日本語で書いてあってもわからない項目のほうが多いかも)
今回は図書館で借りた検査値の解説をしてある本を読んで学んだけど、こういうのを1冊買って手元に置いておいたほうがいいかも。

参考文献:
『くすりの副作用がわかる本』(吉成昌郎・堀美智子/KKロングセラーズ)
『検査・検査値まるわかり事典』(森三樹雄/西東社)


【追記】
ワーファリンとアスピリンの併用に関する疑問が解決しました。
こちらの記事をご覧ください→click!

01 : 53 : 15 | 検査のこと | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
助成制度申請にかかる費用について
2007 / 08 / 09 ( Thu )
「小児慢性特定疾患」だとか「身体障害者手帳」だとか、医療費の助成を受けるためには申請する際に「医師の診断書・意見書」が必要。
診断書を書いてもらうのに費用(文書料)はかかるのかな?と思っていたら、案外かからないんですね。
病院によってもちがうのかもしれないけど。
うちがお世話になっている病院の場合はどうだったかを、ここにまとめておきます。
アクセス解析してみたら「助成 診断書 文書料」というキーワード検索でこちらにアクセスして来られる方もいらっしゃるので。


生命保険会社へ入院給付金の請求をしたときに添付した診断書

  有料・・・1,110円
これは、私が妊娠中に1ヶ月半ほど管理入院していたときのもので、私が加入している生命保険。
私自身が病気なわけではないため、生命保険会社は給付金の支給を当初かなりシブっていたのだけれど、「赤ちゃんが重度の心臓病で無事に生まれてくるかどうかもわからない。医師からは出産まで退院させないと言われているし、赤ちゃんの状況によっては安全にお産できる保証もない。当然、母体にも影響がある」と話したら支給してもらえた。


小児慢性特定疾患の申請に必要な診断書 → 無料



身体障害者手帳の交付申請に必要な診断書・意見書 → 無料

ただし、病院の医事課窓口で「文書料の免除」と書かれている書類にサインした。
どういう場合に文書料が免除になるのかは不明。


自宅近くの小児科で予防接種や一般診療を受けるために、病状やこれまでの経過を書いてもらった紹介状 → 無料



あくまで、けんちゃんがお世話になっている病院の場合です。

01 : 31 : 23 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
身体障害者手帳の交付申請
2007 / 08 / 01 ( Wed )
今日、区役所内の保健福祉センターに行き、身体障害者手帳の交付申請に必要な医師の診断書・意見書と写真を提出して申請を済ませてきた。

「先天性重症心疾患」とひとくくりに言っても症状は様々だけれど、みなさん身障手帳の申請をするものなんだろうか?
生まれてすぐに申請して認定されている人もいれば、医師が診断書を書くのを渋ってなかなか、とかいろいろみたいだけど。
病院の方針・医師の方針・自治体によって事情が違うんだろうな、きっと。

けんちゃんの場合のこれまでの経緯をざっと書いておこうと思う。
もともと「いつかは申請してみよう」と思っていた。
でもそのタイミングがよくわからず、病状がある程度安定するまではダメだろうから、グレン後?フォンタン後?とあれこれひとりで悩んでいた。
こういうとき、夫はあまり役に立たない。
というか、夫はどちらかというと身障手帳に反対のスタンスをとっている、今でも。
「そんなにけんちゃんを障害者にしたいのか」とか「税金が安くなるどうこうとか、そんなみみっちいこと言うな」とかいう具合に。
私は、利用できるものは何だって利用してやる!と思っている。
実際、けんちゃんの通院のために車を買った。
私はこの歳になって死ぬ思いで(?)ペーパーを返上して、バカ高い出張教習料を払って車を運転しはじめた。
通院には高速道路を利用しているし、車が使えなくてタクシーを利用するときには往復で2万円かかる。
運転の練習をする前、けんちゃんの入院中に毎日電車とバスを乗り継いで面会に行っていたときにも、交通費がべらぼうにかかった。
身障手帳さえあれば・・・そう思うことがそんなに「みみっちい」ことなんだろうか。
結局、夫婦の意見はいつも平行線のまま。
「おまえの好きにすればいいよ。そうじゃないと納得しないだろうから」と言ってはくれたけど、それはつまり「オレには関係ないことだから手助けはしない」と突き放されたということ。
おかげで「けんちゃんの外来に一度しかついてきたことのないおまえに何がわかる!こうなったら何としてでも手帳を手に入れてやる~!」と妙な意地で逆に早く申請までこぎつけた(笑)

で、話を戻して・・・
グレン手術の説明を執刀医から受けたときに「ちなみに、うちの子は身体障害者の認定を受けられるでしょうか?」と聞いてみた。
A医師は「フォンタンが終わって4級かな」と答えた。
私はそれを「フォンタンが終わらないと申請は無理」と解釈して、そのときは手帳に関してそれ以上の質問はしなかった。
グレン後、「フォンタンが早まるかも」と言われていたから、尚更「やはり申請はフォンタン後だな」と思っていたのだけれど、このブログをずっと読んでくださっている方はご存知の通り、なんだかすっかりのんびりムードになってしまって、すぐそこにあると思っていたゴールがずいぶん遠くに行ってしまった(そんな悲壮感はないけれど)
そうなると、またムクムクと手帳のことが気になりだして・・・
で、同じ病院の循環器に通うお友達にあれこれ聞いてみたところ「グレンのあとすぐに申請して、もう持っている」という人がいることもわかったし、「外科の先生は内科の先生よりも厳しいから、内科にかかっているうちに申請したほうがいい」という耳寄り情報も手に入れた。

6月の外来のとき、思い切って主治医のY医師に手帳のことを相談してみた。
Y医師からは
年々審査が厳しくなってきているから認定を受けられないこともある
フォンタン終了後に等級を見直すことになると思う
フォンタン後は等級が落ちるのは間違いなく、ヘタすると認定を外される可能性もある
という説明を受けたが、やけにあっさり「診断書はいつでも書きますよ」と言ってもらえて、私が今までひとりで悶々と悩んでいたのは何だったんだ!?もっと早く相談すればよかった、と拍子抜けした。

その後(長くなるのでここでは省くけれど)いろいろあって、ようやく診断書と意見書が先週届いた。
さて、認定を受けられるでしょうか。受けられる気でいるけど(笑)
結果が出たらまた報告します。
00 : 22 : 52 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(14) | page top
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