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外来日
2007 / 10 / 30 ( Tue )
1歳1ヶ月(グレン手術後10ヶ月)
身長:70センチ 体重:7045グラム

カテ後の循環器内科の外来日。
身長がやっと70センチに!体重もやっと7キロ超えた!

今日はサチュがイマイチ。73~78%
ちょっと低いですね・・・とY医師。
カテの翌日に退院するときにも70台の前半で、看護師に「昨日からずっと付けっぱなしだから、センサーがちゃんと拾っていないのかも」なんて言われたんだけど、もしかしてあれからずっと低いままだったんじゃ・・・考えすぎ?
どっちにしろ、もうオペだからいいか。
カンファレンスの結果、フォンタン手術に進むことが正式決定しました!

本当は、今日の外来でY医師に聞きたいことがたくさんあったはずなのに
酸素なんですが・・・手術後も続くかもしれません」と言われて、全ての質問が吹っ飛んでしまった(涙)
今落ち着いて自宅でこうして日記を書いていると、フォンタンがうまくいったら酸素が確実に取れる、チアノーゼもなくなってサチュレーションが98%ぐらいになるんだ!と何で勝手に思い込んでいたんだろう?と不思議なんだけど、でもそう思っていたから、正直Y医師のこの先制パンチはこたえた。

今日私が聞けたことは
「酸素が取れないのは、右肺の圧が高いからってことですか?」
「肺の圧が落ち着くかどうかは、やってみないとわからないってことですね?」のみ。
Y医師の回答は
「そうなんです。術後すぐに圧が落ち着くかどうか、ちょっっっとあやしいんですよね~」と。
でも、右肺の状態がフォンタン手術を受けたら落ち着くのかどうかってことが一番の気がかりだったから、この質問だけできたなら、まぁよし。
といっても、結局「やってみないとわからない」んだけど^^;

きっと私が落胆しているのがわかったのだろう。
Y医師は「大丈夫ですよ。将来的には酸素も取れますから」とフォローしてくれたのだが、『将来』って一体いつだよ!と、心の中で八つ当たりしておいた。
今度こそ、小児慢性特定疾患の重度認定を受けてやるー!

あとの詳しいことは外科に聞け!というかんじの雰囲気だったこともあり、今日の外来は短時間で終了。
2週間後にシナジスの予約を入れた。
外科の外来は金曜日。
ここで手術の日取りを決めることになる。ドキドキ。


今日は、産科病棟でチラっとご縁があった人とお話しする機会があった!
どなたかというと、過去記事にも登場しているTさん。
私の管理入院中に「お産が近そうだから」ということでお隣のベッドに入院してきて、その数十分後に赤ちゃんの心音が急落してバタバタと緊急帝王切開になった人。(詳しくは→こちら
今日お見かけして「もしかして」と思って声をかけたら、やっぱりあのときのTさんだった。

私の思い違いでなければ、たしかTさんの赤ちゃんは妊娠中の新生児科の説明では「将来、歩いて学校には通えない(=車椅子で通うことになる)だろう」と言われていたぐらいの重症心疾患のはず。
それがどうだ!
彼女の連れいてた息子くんは、けんちゃんと1ヶ月しかかわらないのに体も大きいし(体重は9キロを超えているとか)、よちよち歩いているし、酸素もしていなし、やんちゃざかりで動き回っていた。
あらゆる面でけんちゃんよりもはるかに元気な様子!

「あのとき(お産のとき)は怖かったね~」「Tさんがストレッチャーで運ばれたあとね、みんなで泣いたんだよ(笑)」と昨年8月のあの出来事をお互い笑って話した。
今ではすっかり笑い話。「いや~、元気でよかった♪」と言えるのは、なんとも喜ばしいことだ。
生まれてきたお互いの子供たちはまだまだこれからも険しい道のりが続いているけれど、それもいつか「あの頃は大変だったよね~」と笑い話として語ることのできる日が来るといいなぁ。
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23 : 21 : 45 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(5) | page top
県税事務所で自動車税の減免手続き
2007 / 10 / 23 ( Tue )
1歳1ヶ月(グレン手術後10ヶ月)

カテも無事終了し、血便騒動もおさまり(原因は不明のままだが・・・)
今日はお天気もいいので、県税事務所に行って来た。
身体障害者手帳を受けとったのを受けて、自動車税の減免申請をしに。
本人や家族が身障者の認定をうけていれば必ず減免措置を受けられるわけではないらしい。
通院・通学・通勤など、身障者本人が自動車で移動しなければならない明確な理由が必要なんだとか。

けんちゃんの場合の車の使用目的はもちろん通院のため。
「通院」を理由にする場合は、継続的かつ定期的に同じ病院に通っていることを証明しなければならない。
通常は、病院の診察券と直近3ヶ月分の領収書の提示を求められるようだが、うちのように医療費の助成を受けていて領収書がない場合には、その医療証を提示することとなる。

必要書類は
住民票・車検証・身体障害者手帳・医療証・病院の診察券・主に運転する人の運転免許証・銀行口座番号・印鑑
(申請に行く前に事前に電話などで確認しておきましょう!)

口座番号は、すでに納めている今年度分の自動車税のうち、申請翌月分からは減免措置が適用されることとなり、それを月割りで計算して還付されるので、その還付金を受け取るための口座。
(来年度分からは郵送されてくる自動車税の納付書の金額が自動的に減免された額になっているらしい)
つまり、うちの場合だと11月~3月の5ヶ月分を計算しなおして過払い分の還付を受けることとなる。

ここで失敗したのが、けんちゃんのマル優制度を適用した口座に振り込んでもらおうと思って、けんちゃん名義の通帳を持っていってしまったこと・・・
(身障手帳で浮いた分のお金は全部けんちゃんのために貯金しておこうと思っているので)
窓口の人に「納税者御本人(夫)名義の口座でないと受付できません」と言われてしまった!
よく考えてみればそうだよね・・・失敗失敗。
口座番号を記入する用紙のみ持ち帰って後日郵送することとなった。

ひとまずこれで自動車税の減免手続きも完了♪


最後に余談だが
私が窓口の後ろで書類を記入しているときに、やはりお子さんが身障認定を受けたので減免手続きをしに来たという御夫婦がいらしたが、お子さんはずっと病院に入院しているとのこと。
この場合だと障害者本人が車を必要としている状況ではないので「申請は受けられません。御本人が退院されて、定期的な通院が始まってからまた申請にいらして下さい」と断られていた。
(このへんの基準は自治体によって差があるかもしれません)
そこまで考えてなかったが、たまたまけんちゃん(=身障者本人)を連れて申請しに行って入院中でないことも証明できてよかった。
そして、当たり前のことだけど、身障者の助成制度はやはり身障者本人のためにあるものなんだなと改めて思った。

【追記】
この身障者の自動車税減免制度は都道府県によってかなり基準に差があるらしい。
うちの住む県は月に1回以上の通院で認められるが、コメントをいただいた方からの情報によると、月に4回以上通っていないと認められないところもあるらしい。
提出書類も、病院の領収書ではダメで、病院から「通院証明書」を発行してもらわないとダメだったり。
このあたりのことは、事前にしっかり県税事務所に確認することをおすすめします。
12 : 29 : 48 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
グレン後のカテ-テル検査
2007 / 10 / 19 ( Fri )
1歳1ヶ月 (グレン手術後10ヶ月)
身長:69センチ 体重:7000グラム

グレン手術から10ヶ月。
ついに、フォンタン手術が可能かどうかを確認するカテーテル検査を迎えた。
8月下旬から唇の色が悪くなることがあり、サチュレーションのふれ幅が以前よりも若干大きくなったことがキッカケで、私の希望でカテーテル検査を急いでもらった。

サチュレーションの若干の低下ぐらいで大騒ぎするだなんて・・・と眉をひそめる方もいるかもしれないが、けんちゃんの場合は「前科」があって懲りているのだ。
おさらいしておくと、生後3週間目にBTシャント手術受け、退院後外来に通うたびに(今にして思えば)サチュレーションが少しずつ落ちていた。
退院当初は86%ぐらいあったサチュレーションが、1回目の外来で72%、2回目の外来で70%、3回目の外来では65%になっていた。
心臓血管外科のK医師は「シャントの音はよく聞こえているのにな」と首を傾げつつも「外来の機械は病棟よりも低めに出るので大丈夫でしょう」「体が大きくなってきた影響かな」と軽く言われた。
そして受診科が外科から内科に移った11日後の外来ではなんとサチュレーションが39%。
バタバタとカテーテル検査を行うことなり、そこで「右上大静脈が閉鎖している」「その影響で側副血管がたくさんできている」「動脈管が閉じるときに巻き込んでしまった肺動脈の中央部分の狭窄もかなり進行していて左肺には今ほとんど血が流れていない状態」「右シャントの高い圧にさらされながらも片肺だけで頑張っていた右肺は疲れてしまっていて状態が良くない」という、思いも寄らないことを言われた。
私はそれまでK医師の「体が大きくなったから」という言葉を信じていたから、この結果にはとてもショックだったのと同時に、サチュレーションがここまで急落して状態が悪くなる前に気づいてもらえなかったんだろうか、どの先生に診てもらっていても同じような状況になっていたんだろうかと残念に思った。
あのときもっと早く気づいて対処していれば、グレン手術直後あんなにしんどい思いをさせずに済んだかもしれない。
右肺は(後述するが)いまだに問題を抱えたまま。
とまぁ、こんな経緯があるだけに、サチュレーションには神経質になる私。

前置きが長くなってしまったが、ここからが今回のカテの報告です。
(これまた長い!)

2007.10.16

カテの事前検査のためハイケア病棟に入院。
病棟は10ヶ月ぶりだが、けんちゃんのことを覚えていてくれた看護師さんが多いことに驚いた。
身長体重計測・血圧測定・心電図・レントゲン・採血・トリクロで眠らせてエコー。
カテのおおまかな説明を受けて同意書にサイン。

余談だが、エコーをやってくれたこの春やってきた循環器内科のニューフェイス、K医師。
噂どおりの「変なおやじ」だった(笑)
房室弁をやたらと時間をかけて見ていたので、新たに弁逆流でもしているんじゃないかとちょっと不安になった。
残るは採尿のみ。
この時点で時計は11時半。
カテ前日は「外泊」という形で自宅に帰れるから、お昼過ぎには病院を出られるかな?と思っていたら甘かった!
トリクロで眠ったまま15時になり、無理矢理起こしてみたものの酩酊状態の妙なテンションで30分ほど遊んでおっぱいを飲んだ後、オシッコをしないまま再び深い眠りに・・・
そして17時。検査室の業務が終わってしまう(緊急の検査を除く)時間となったのでタイムアウト。
医師から今日の採尿はあきらめようと告げられ、「採尿バッグ」を2つもらって帰宅。
ウ○チまみれになって失敗したりしながらも、なんとか日付のかわった午前1時に採尿成功!(あぁ、大変だった)

2007.10.17

カテ当日。
1例目で、8時45分に検査室に入室・9時から検査開始の予定。
最後の母乳は午前3時。最後の水分は午前6時。(麦茶を少々飲んだ)6時半に自宅を出発し、病院に着いたのが7時40分ごろ。

病棟で点滴と、両側ソケイ部と左首に局所麻酔の「ペンレステープ」を貼る。
点滴の針刺しに手間取って時間が押してしまったために、鎮静剤は内科のK医師がシリンジを手押しで注入。
(通常は点滴でゆっくり注入していくんだけど)
注入直後からもうウトウトし始めるけんちゃん。
「すごい。即効性なんだ~」と思わずつぶやいたら、K医師が
「すぐ効く子となかなか効かない子がいるから、どの程度の速さで注入していくかその匙加減がですね~ぶつぶつ」とつぶやいていた。
ちなみに、けんちゃんの病院ではカテーテル検査に全身麻酔は使用しません。

なんとか予定通りの時間に入室。
1時間半~2時間かかると言われていたが、予定通り10時40分ごろ終了。
主治医のY医師から結果の速報を聞いた。
肺動脈圧は、左が8、右が10~11。
画像を見ると、右肺の上部はすんなり流れていかない箇所・全く流れていない箇所があった。
またもや右肺・・・いつか右肺の機能が回復する日が来るんだろうか?
私が心配していた側副血管については、「多少はありますが問題となるようなものはない」とのことで安心した。
それと、グレン手術の際に右上大静脈の閉鎖箇所を無理矢理開通させて自己心膜を使用して形成しなおして肺動脈と吻合したのだけど、その吻合箇所がコブ(?)のようになっていて、狭窄しているとのこと。
「次の手術の際にもう一度形成手術をするかもしれません」とのこと。
で、Y医師の感触では「フォンタン手術できそうです」と!!
あとは外科とのカンファレンスで最終的には外科が判断した上で、次回の外来の際に詳細を説明してもらうこととなった。
手術の日程を決めるために外科の外来の予約も入れた。
フォンタンまでとにかく風邪に気をつけるようにとのことで、今季1回目のシナジスを打った。
近所の小児科にインフルエンザの予防接種の予約もしていたのだけど、もしかすると早くて来月中旬にも手術を受ける可能性があり、そうなるともう(シナジスを除く)予防接種は受けないようにという指示が出た。

以前近所の小児科のD医師から聞いていたサチュの低下の原因として考えられるものと照らし合わせてみて(→click!)サチュレーションがふらついていた原因は
・体が大きくなったこと
・吻合箇所に狭窄があったこと
なのかなと。
でもY医師は、狭窄に関しては「う~ん、そこまでひどくないからあまり関係ないと思いますけど」と言っていたが・・・

夕方、なぜか血便が出た。
Y医師にその便を見てもらい、腸から出血しているようであることは確認できたものの原因はわからず、とりあえず様子を見ることとなった。
その2時間後の便も血便。
でも本人はお腹を痛がってぐずるわけでもなかったので、引き続き様子を見ることに。

2007.10.18

退院日。
朝9時に迎えにいって、カテーテルを入れたキズ部分の消毒方法を教わる。
本来ならばこれで退院となるわけだが、気になるのは昨日の血便。
朝にも出たらしいが、血の量が昨日よりは減っていた。
朝食は普通に食べたとのこと。
血便の原因についてY医師からは「もともと腸が荒れていたとか憩室から微量の出血があったのではないか。あるいはストレス。カテーテル検査では血栓防止のために血液をサラサラにするヘパリンを点滴投与しながら行うが、けんちゃんの場合にはワーファリンとアスピリンを飲んでいるため、検査中~検査直後はとても出血しやすく出血が止まりにくい状態になっていた。それが関係しているのではないか」とのこと。

なんだかわかったようなわからないような。
腸から出血しちゃうほどのストレスだったのなら、とてもかわいそうだ(涙)
どこからどのように出血したのかを突き止めるには大腸内視鏡をしなければならず、それは負担になるのでそこまでする必要は今のところない、という判断でこのまま退院して引き続き自宅で様子を見ることとなった。
帰宅してからも便に微量の血が点々と混ざるものの、翌日にはおさまったので安心した。

次回の外来は30日。
この日にはカテの結果の詳細データが出揃っていてさらに詳しい説明を聞くこととなる。
外科のとのカンファレンスの結果も聞ける。
質問したいことがいっぱいある。
気になるのはやはり右肺のこと。
それをY医師に聞けばいいのか、それとも11月2日に予約した外科で執刀医のA医師の外来で聞いたほうがいいのか、同じ質問をY医師とA医師の両者にしてみるか。。。

ひとまず、けんちゃんお疲れ様!!
13 : 50 : 53 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(11) | page top
お誕生日会♪
2007 / 10 / 11 ( Thu )
1歳1ヶ月(グレン手術後10ヶ月)

けんちゃんには、みーたんという同じ多脾症のお友達がいる。
お誕生日も3日しかかわらない。
ママのくるみんさんとは、1年前にこちらのブログを立ち上げた初期の頃にコメントをいただいて、それ以来ネットを通したやりとりをしていたのだけど、今夏にあることがきっかけで実はものすごく御近所さんであることが判明。
うちは今春、以前住んでいた場所から車で15分ぐらいのところにお引越しをしたのだけど、その前に住んでいた家からみーたんのおうちまでは駆け足で1分以内にたどり着けそうな距離だった。
引っ越す前にお互いの居場所を知っていれば・・・とちょっと悔やまれるけれど、遠回りしつつもこうしてお会いすることができたのだからそれでよし。
前住んでいた家と比べるとちょっと離れてしまったけれど、それでもまだまだ近いし。

で、お互い無事に1歳をむかえることができたので、ささやかながらお誕生日会をしましょう!というお話をしていて、10月10日にそれが実現したわけです。
今までは外のお店で一緒にお食事したりお買い物したりしていたのだけど、お互いカテーテル検査を控えている身なので(笑)今回は人ごみを避けて我が家へ来てもらいました♪
ケーキは本人たちではなく、きょうだい&母の胃袋におさまりました(笑)

みーたんをじ~っと見つめるけんちゃん
この直後、けんちゃんはみーたんのぷにぷにほっぺにビンタをくらわせて、みーたん大泣き。
なんてことを(;´▽`)=з
普段、年の離れたお兄ちゃん・お姉ちゃんに相手してもらっているため、けんちゃんが多少乱暴なことをしても「もう、けんちゃんったら痛いなぁ!」と言うだけで兄も姉も泣いたりしません。
だから気づいていなかったけど、同じ月齢の子の中では実はけんちゃんは乱暴者の部類に入るのでは!?
一応、泣いているみーたんを見て「ありゃ?もしかして、いけないことしちゃいましたか?」というバツの悪そうな顔はしていたけど・・・

もう少し元気になって酸素も外せるようになったら、同い年の子との交流をもっと進めていかなくてはね。

くるみんさん、今日はどうもありがとう!
カテが終わったらまた遊びましょう!!

00 : 48 : 22 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(11) | page top
心臓病の身体障害者認定基準について
2007 / 10 / 10 ( Wed )
なんだか最近「障害者手帳 心臓病」とか「心内修復 障害者認定」とかのワード検索でこちらに訪問してくる方が毎日1人以上いらっしゃるので、その一助となればと思って書きます。

たぶん、ご自身あるいはご家族が心疾患で、身体障害者の認定を受けられるのかどうかを調べたいのではないかと・・・

心臓機能障害の認定基準が知りたいなら愛知県のHPをどうぞ
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/0501shinzou.html
(この一覧表は、私が再三紹介している『心臓病児者の幸せのために』(全国心臓病の子どもを守る会・編)にも載っています)

心内修復術を受けたかどうかではなく、認定基準に合致していれば身体障害者認定が受けられると思う。
でもたぶん、心内修復手術が上手くいって術後の経過も良好であるのなら認定は難しいとも思う。(ペースメーカーや人工弁を使用した場合を除いて)

通常、子供の身体障害者認定は「概ね満3歳以降に行うのが適当」とされているが、重度の先天性心疾患で治療を行っても永続的に障害が残ると予想される場合は3歳未満でも認定が可能であり、一定の時期に再認定を行うこととなる。
フォンタン適応となる心疾患はこれにあてはまる。

ペースメーカーの植え込み・人工弁移植・弁置換を行った場合は、病名や年齢に関係なく1級の認定を受ける。

申請方法は、
? 市町村の保健センターや福祉事務所など、身体障害者手帳の交付手続きを取り扱っている窓口で「意見書・診断書」などの申請に必要な用紙をもらう
? 医師に「意見書・診断書」を書いてもらう
? 意見書・診断書に写真を添えて窓口に提出
? 審査結果の連絡があるのを待つ
という流れだと思います。

「意見書・診断書」は医師なら誰でも書けるわけではなく「指定医」でなければならない。
(心臓の外科手術を行っている病院には必ず1人は指定医がいるはず)

【けんちゃんの場合】
ちなみにけんちゃんは、医師に書いてもらった意見書・診断書によると所見の項目のうち10個あてはまっていた。
(現在のところ、心臓機能障害1級です)

けんちゃんのような先天性の重症心疾患の場合、出生直後に医師のほうから申請するようにすすめられて診断書をもらえる病院もあるようだけど、うちがお世話になっている病院はそうではなかった。
いずれ主治医からそういう話が出るんだろうか?と待っていたが、2回目のグレン手術を終えてもそういう話は一切なかった。
ネットで心疾患の身体障害者認定に関してあれこれ調べてみたけど、けんちゃんがあてはまるのかどうかイマイチわからず、
(その当時から認定基準の項目自体は知っていたけど、実際「著しい発育障害」ってどの程度の遅れで「著しい」になるのかとか、「心電図で心室負荷像があるもの」なんてあてはまるのかどうか知りもしなかったし)
まず病院の福祉相談窓口でソーシャルワーカーさん(以下「SW」と表記)に聞いてみた。
SWには「まだ1歳にもなってないでしょう?根治手術もまだ終えていないなら無理だと思うわよ」と言われた。
でも実際、同じくフォンタン手術を目指していてグレン手術後に認定を受けた子を知っていたのでそのことをSWに言うと
「それじゃあ、主治医に聞いたほうがいいですね。よく相談してみてください」とのことだったので、直接主治医に聞いてみることに。

ここで「無理」って言われたら悲しいな~と思っていたけど、こちらが拍子抜けするほど「いいですよ、いつでも書きますよ」(といってもY医師は指定医ではないのだが・・・)とあっさりしたものだった。
うちの病院の場合は、医師からこの話が出るのを待っていてはダメだったのだとようやく気づいた^^;

グレンから次のフォンタン手術までの期間が短ければ、病状がすぐに変わってしまうので診断書を書いてはもらえないけれど、けんちゃんの場合はグレンからフォンタンまでに1年あったので、その間に認定を受けた。

区の保健センターに申請に必要な「意見書・診断書」の用紙をもらいに行ったとき、担当者から「え?このお子さんですか?」と言われた。
(当時まだ生後8ヶ月のけんちゃん、しかも健常児の8ヶ月と比べると相当小柄なため何ヶ月と思われたかは不明)
こんなに小さい子が申請するのか?という感じだったので
「主治医が、認定を受けられると思うから診断書を書きますと言ってくれたので」と言ったらやっと用紙をくれた。

申請から2ヵ月後に「手帳の用意ができました」との連絡がきた。

申請をしてみようと思い立って、主治医に相談して、診断書を書いてもらって申請して、実際手帳を受け取るまでに4ヶ月半ほどかかった。
と、こんなかんじで認定を受けました。

たまに「人工血管が体内に入っていると認定を受けられる」という発言を耳にするけれど、これはビミョー。
認定基準の項目にも入っていないし、人工弁やペースメーカーとは違い、人工血管=障害者ではない。
ただ、医師の意見書の「総合所見」などの欄にひとこと添えておいてもらうと、認定を受けやすい可能性はある。
けんちゃんの場合、所見の欄に
・チアノーゼが強く在宅酸素中であること
・ワーファリンを服用中であること
・当面、全面的な介護が必要であること
が書き添えられていた。

結局、心臓機能障害で手帳の交付を受けられるかどうかは、主治医に聞いてみて、主治医が「診断書を書く」と言ってくれないと、ネットで調べるだけでは判断できないものです。
医師によって、身体障害者認定に対する姿勢も様々で、積極的な肯定派と消極的な否定派にわかれているようですし・・・
ここだけの話「3級に相当するだろうけど、3級の手帳なんて持っていても意味がない」と言って診断書を書いてくれない医師も過去にいたようです。
また、無条件で1級に認定されるはずのペースメーカーや人工弁使用の場合でも、医師が「3級に相当する」と書けばそれ以上の等級に認定されることはありません(実際、人工弁にもかかわらず3級の認定しか受けられなかった人を知っています)。
逆に、「永続的に障害が残ると予想される場合に限り3歳未満も認定」と上記しましたが、近い将来根治可能な(たとえばASDとかVSD)心疾患であっても、生後すぐに診断書を書いてくれる医師もいるようです。
ですから、認定を受けられるのかどうか気になるのなら、ダメもとで医師に直接聞くのが一番!

検索でいらした方のお役に立てたのか立てなかったのかビミョーですが、参考になればと思います。
00 : 37 : 40 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(9) | page top
ポリオ1回目
2007 / 10 / 03 ( Wed )
1歳1ヶ月(グレン手術後9ヶ月半)

区の保健センターでポリオの1回目の接種を受けてきた。
カテを2週間後に控えているというビミョーなタイミングで、当日までどうしようかと悩んだけれど結局行ってきた。
(もちろん主治医からは「接種からカテまで1週間以上開いていれば受けてかまいません」と許可は得ています)
これを逃すと10月下旬、カテ後の接種になってしまう。
でもカテの後どのような状況になっているかわからないし、また輸血なんてことになったらそれから数ヶ月はシナジス以外の予防接種は受けられなくなってしまう。
チャンスは今日だけかもしれないと思ったから。

子供が多い地域なので、保健センターでの集団接種はものすごい人だかりなのです。
ポリオは年に2回(4月・10月)しか接種する機会がなく、しかも初日。
当然みなさんほかの予防接種の予定などもあるし、これから寒くなってくるから風邪などひかないうちにさっさと済ませておきたい!という思惑があって、今日ポリオの接種のために集まった子供の数はなんと500人を越えていたそうです。

自分も行ってきたくせに何故「だそうです」だなんて他人事みたいに書いているかというと、今回はカテを控えているということで集団にまじって長時間待つと病気をもらってしまう恐れがあり、そのせいでカテ延期なんてことにならないように事前に保健センターに電話してその件について相談。
結果、受付時間終了後の3時過ぎに行ってあまり待たずに&集団と接触せずに接種していただけるよう取り計らってもらったのです。

5月にBCGの集団接種を受けたときは、特にその先に大事な予定がなかったので、長時間集団の中で普通に待って受けたのだけど、酸素カニューラを付け上半身裸になった胸の真ん中にうっすら見える手術の跡、けんちゃんのカニューラに気づかないスタッフに「ちょっとそこのお母さん、荷物は全部ここに置いてって言ってるでしょ」と呼び止められ「は?これのことですか?酸素ボンベですよ。外せっていうんですか?」とこっちも少々キレながら言い返したりしていて、かなりの注目の的でした。
今回は、まだ順番待ちをしている方々をすっ飛ばして、保健師さんに付き添われながら「裏口」のようなところからスッと横入りして、またスッと立ち去ってゆくという、これまた別の意味で注目の的だったにちがいない。
ご協力いただいたみなさん、ありがとう!

グレン手術前後に輸血したがために、シナジス以外の一般的な予防接種を受け始めたのが生後8ヶ月から。
それからはすごく頑張って、DPT?期の3回・BCG・ポリオ・MRを接種し終えた。
スタートが遅かったわりにここまではすごく順調だったな♪

そうそう、帰り道、駅のエレベーターですれ違った40代ぐらいの男性(私たちはエレべ-ターから降りるところで男性はこれから乗るために扉の前で待っていた)が、すれ違いざまににこにこと優しく笑いながら「がんばれよ!」という感じでけんちゃんの頭をなでてくれたのです。
(酸素カニューラを付けている赤ん坊を見て咄嗟にそのように行動できるっていうことは、その男性の身内にも似たような子がいるのかそれともこういう子と接する機会が多いご職業なのか・・・)
ちょっとビックリしたけど嬉しかったです♪


23 : 43 : 36 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(7) | page top
守る会からTEL
2007 / 10 / 01 ( Mon )
9月に「心臓病の子どもを守る会」に入会した。

守る会の存在を知ったのは、妊娠中にけんちゃんの病気について詳しく説明してくれた新生児科のK医師が教えてくれたから。
病気の説明の最後に「こういう会があって、あれこれ情報交換ができるから是非入会することをすすめます」というふうに。
妊娠中でも入会可能なんだけど、正直無事に生まれてくるかどうかもわからなかったから産んでから入会するつもりでいた。

けんちゃんが誕生してからはバタバタ続きで、守る会に資料請求して会報のサンプルや説明を郵送してもらったもののそれっきりになっていて、あっというまにK医師から入会をすすめられて1年以上が経過してしまっていた。

けんちゃんの状況が落ち着いているうちにと思ってようやく会費を支払って入会手続きをとって、めでたく守る会の会員となりました♪

で、昨日の夕方、所属支部のさらに私が住んでいる区の「とりまとめ役」というHさんからお電話が。
新規に入会したのでその挨拶と現在の状況を詳しく把握しておきたいとのことだったので、今までの経過・現在は4週間おきに外来に通っていること・今月カテーテル検査の予定であること・カテの結果によって次の治療方針が決まることなどをざっとお話した。

「何かお困りのことはないですか?」と聞かれたから
・在宅酸素でお出掛けが面倒
・病院が遠い
・秋はお兄ちゃんの小学校とお姉ちゃんの幼稚園の行事がたてこんでいて大変
と言っておいた。(「お子さん3人いらっしゃるんですか?」とちょっと驚いている様子だった)
言ったところでどうしようもないけど(笑)
あと、最新の名簿が出来たら欲しいと伝えておいた。

夕方の忙しい時間帯だったので、あまりゆっくりお話はできなかったけれど、わざわざ電話をかけてくれたことが嬉しかった。

いまどきはネットでいろんな情報が手に入るから、守る会に入会する必要もないかな?とも思っていたけど、これから先、例えば病院を転院しようとか、セカンドオピニオンを受けてみようとか、治療法で迷ったときなど、きっと守る会の方々が相談に乗ってくれて力になってくれるはず♪
09 : 18 : 19 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
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