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連絡がきたんだけど・・・
2008 / 01 / 30 ( Wed )
1歳4ヶ月(グレン手術後1年1ヶ月)

やっと病院から連絡がきた。
午前中に循環器内科の主治医から「先日お話ししたとおり4日に手術です」って。
「今から術前検査に来られますか?」って!
「無理です」と即答(笑)
だってうちには、けんちゃんのほかに小学生と幼稚園児がいるのですよ。実家が近いわけでもないし。
いつになったら我が家の状況を理解してくれるんだろう。
せめて前日の夜までに連絡をくれたら対応できたのに・・・
「じゃあ、明日術前検査に来ていただいて・・・」と説明し始めたY医師をさえぎって、大事なことを確認。
「アスピリンとワーファリンをまだ飲み続けていますけど、大丈夫なんですか?」
「え?アスピリン?・・・えーと今日が水曜日だから、木、金、土、日・・・ん?ワーファリンも飲んでるんでしたっけ!?」
「えぇ」(カルテしっかり見てから電話しろ!)
「うーーーん、ちょっと外科のほうに確認してみますね。午後電話もらえます?」(だいたい何で外科じゃなくてあなたが連絡してきたのよ。二度手間になってるじゃないか!)
まぁ、そんな言いたいことを全部飲み込んで「わかりました」と返事した。
何時ごろ電話すればいいかと尋ねたら「午後ならいつでもいい」と言うから、今日はカテーテル検査日なのに、午後はヒマなのかしら?と思いながら午後2時に電話したら「Y先生は今カテーテル検査中です」って。
おいっ!

1時間後にもう一度電話。
アスピリン・ワーファリンはこれ以降服用中止。
午前中の電話では入院は金曜日からって言っていたのが、明日からに。
明日は11時に病棟へ。
術前検査を一通り行って、麻酔科医師の話も聞くらしい。
麻酔科の説明はその日のオペが終了してからになるから、たいてい夕方。
一応「入院」なんだけど、月曜日のオペまで特にすることがないので「外泊」というかたちで、麻酔科の話を聞いたら帰宅することになる。
日曜日の昼過ぎに病棟に戻って、執刀医の説明を夫婦そろって聞く予定。  

ほんとにギリギリだったな・・・
もうあきらめていたんだけど(笑)
やっと連絡がきたのはいいんだけど、ちょっと不安が。
今日の午後からけんちゃんの鼻の奥からズルズル音がするのです。
風邪ひいてしまったのか!?
あぁ・・・ここまで元気に過ごしてきたのになぜ。
けんちゃん、そんなにフォンタン受けたくないんだろうか。
とりあえず、明日行ってきます。
朝起きたら治っているといいんだけど。
                         
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22 : 19 : 18 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
フォンタン手術について③ フォンタン循環とは
2008 / 01 / 29 ( Tue )
はじめて「フォンタン手術」に関する説明を聞いたのが一昨年の7月末。
けんちゃんはまだお腹の中にいた。
新生児科のK医師の説明を一通り聞き終えて、夫と二人っきりになって聞いた話を頭の中で反芻しながら
「ねぇ、あんな循環で本当に血がちゃんと流れるのかな」とつぶやくと
「そういう方法の手術があって実績もあがっているってことは大丈夫なんじゃね?」と言われた。
「・・・・・うん、そうだよね。そのはずだよね」と答えながらも、やっぱり不思議でしょうがなかった。

フォンタン手術について勉強する中で、やっぱりフォンタン循環はそんなに簡単なものではないことを知った。
それでも大丈夫。フォンタン循環に不具合が生じたときには先生が何とでもしてくれる。とも思っている。
あと10年、20年たてば別の方法もあるだろうとも思う。
でも、フォンタン循環について、しっかりとした知識を身に付けておきたい。

というわけで、今回は「フォンタン循環」について。
まだフォンタン手術を終えていない時点でこの記事を書くのはためらわれたけれど、時間のあるうちに。
(私自身まだまだ理解しきれていない部分が多いので、ちょっと難しくてしかも誤った認識もまざっている恐れがあります。御承知おきください。
今後、手術を無事に乗り越えて先へ進んでいく中で、執刀医や主治医の話を聞きながら「なるほど、あれはこういうことだったのか」とより明快な理解にいたることがあれば、その都度加筆修正を加えてわかりやすくしていこうと思っています)


正常な心臓では、右心室は肺に向かって血液を流し、左心室は体に向かって血液を流している。
フォンタン循環では心室がひとつとなり、そのひとつの心室は肺から戻ってきた血液を全身へ流すこととなる。
肺循環に関しては心室を介さずに上大静脈と下大静脈は直接肺動脈につながっている。
静脈系は心室という駆動ポンプが無いため、だらだらとした一定速度の流れとなり、その血流は中心静脈圧と左房圧との圧差によって維持されている。
この圧差を「transpulmonary gradient」という。
一般的にフォンタン循環での中心静脈圧は10~18?Hg、左房圧は5~10?Hgでtranspulmonary gradientは約5~10?Hgということになる。
この圧差を維持し、肺血管抵抗の上昇を防いでいくことが、良好なフォンタン循環を保つカギとなる。

フォンタン循環に悪影響を及ぼす要因
?下大静脈と外導管(人工血管)との吻合部の狭窄
?肺動脈と上大静脈の吻合部(グレン吻合)や肺動脈と外導管吻合部の狭窄
?肺血管抵抗の上昇・陽圧呼吸
?肺静脈狭窄・外導管による肺静脈圧迫
?弁逆流
?心室機能の低下
?流出路の狭窄(この場合は大動脈をさす)
これらどれかひとつでも当てはまるだけで、フォンタン循環に悪影響を及ぼす。
?~?の場合は中心静脈圧のみが上昇、?~?の場合は左房圧と中心静脈圧の両方が上昇する。

?の「外導管による肺静脈圧迫」はあまり知られていないが、実際に人工血管が肺静脈を前面から圧迫して肺血流を阻害する場合があるらしい。

?の「陽圧呼吸」とは、長時間いきんで息を止めていたり、水にもぐっていたりして胸腔の内圧が高くなることをさす。
人工呼吸器による陽圧換気もこれにあたる。
フォンタン循環においては、陽圧呼吸時に肺血流が妨げられて循環がうまくいかないだけでなく、逆流が観察されることもある。
自発呼吸は「陰圧」なので肺血流が増加するということとあわせて考えると、フォンタン手術後は人工呼吸器からの早期離脱が望ましい。
(陽圧換気・陰圧換気についてはグレン手術直後の様子を綴ったこちらの記事→click! でもチラっと言及しています。フォンタンでもまたA医師に「息できるならしてみろ」っていうスパルタなこと言われちゃうかしら?^^;)

左房圧が上昇するとフォンタン循環が破綻してしまうため、これらの危険因子に常に注意を払う必要がある。
不整脈にも注意を払う必要がある。
(フォンタン手術後の不整脈に関しては、また別の機会に詳しく記事にしようと思っています)

フォンタン循環の特異性としてあげられるのが、術前と比較して心前負荷の減少(「前負荷」とは心臓が収縮する直前にかかる負荷)・心後負荷の増加(「後負荷」とは心臓が収縮を開始した直後にかかる負荷)・中心静脈圧の上昇循環血液量の減少
正常な心臓では、前負荷が大きければ大きいほど心室に流入する血液量が増え、それと連動して後負荷も増大して駆出量も増えることとなる。
拡張する力が強いと収縮する力もまた強くなる。

フォンタン循環では体静脈系の圧が上昇して血流のうっ滞が生じるために前負荷が減少する。
前負荷の減少はすなわち駆出量の低下を招き、全身を循環する血液の量も減少することとなる。
ではなぜ後負荷は増大しているのか?
それは、肺循環と体循環が直列となって連続しており血管抵抗が増すため、より大きな力で血液を送り出さなければならないから。

この前負荷と後負荷のミスマッチがフォンタン循環での心臓の仕事量の低下(運動能の低下)の要因と考えられている。
フォンタン手術後は術前と比べると運動許容量がはるかに改善することになるが、それでも心拍数増加不良と一回心拍出量増加不良のため、正常な心臓と比較すると運動許容量は低いままである。
わかりやすくいうと、フォンタンハートはやっぱり効率が悪いってことだ。
だから、マラソンは禁止なんだよね。

小難しいことを書いてきたけれど、このあたりのこと、O大のS教授は守る会の講演(→click!)でとてもわかりやすい言葉で簡潔に説明してくれている。
「唯一の心室は全身に血液を流す方(体血流路)に使いますから、肺への血流路にはポンプである心室はなく、肺血流は中心静脈圧と左房圧との差により維持されます。また呼吸をすることによって、胸腔内圧が陰性になり、それにより静脈の血液を吸い込むということで、心室の代わりをします。すなわちフォンタン手術は解剖学的な修復というより、生理学的な修復となります。私はフォンタン手術後の子ども達は、原則的には競泳を禁止しています。それは水泳時、長期間顔をつけるとそれは息をしないことであり、息をしないと胸腔内圧が陽性になり肺に血液がいかない。ですからフォンタン手術後の子どもは死んでしまうからです。またフォンタン手術後の子ども達は、静脈圧は普通の子どもよりも少し高めなので、潜在的に右心不全を持っています。フォンタン手術の利点は、チアノーゼが無くなる、低酸素による運動制限が軽減されることなどです。欠点は、肺に血液を送る心室がない、肺に血液が流れやすい条件が必要となる。そのため手術適応に限界がありますし、フォンタン手術をする前に、条件面での正確な評価と判定が必要になります」

きっとこれで十分なのだろう。
S教授、さすがだ。 


<参考文献>
『心臓外科手術と経食道心エコー』(野村実・溝部俊樹/監修 克誠堂出版)
『ネッター心臓病アトラス』(永井良三・今井靖/監訳 南江堂)
「心室血管整合関係からみたフォンタン術後の循環生理」
http://www.saitama-med.ac.jp/jsms/vol28/03/t51_57.pdf

02 : 00 : 39 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
術前のワーファリン服用中止とヘパリンに関すること
2008 / 01 / 25 ( Fri )
はじめに断っておきますが、こんな記事を書いたからといって外科から連絡がきたわけではありません。
だから期待するなってさんざん言ったじゃん、と自分に言い聞かせてみる(涙)

今日はシナジスで病院へ。
お友達にたくさん会えて、みんなとても元気そうで、それはそれで楽しい外来だった。
シナジスを打ってくれたM医師に「Y先生から2月初旬に予定が組まれているらしいってうかがったんですけど、まだ外科からは連絡がないんですが・・・」と聞いてみたら
「以前は2週間前には連絡していたんですけど、最近は予定がかわることが多いんで、連絡がギリギリなんですよね~」と。
「確認しておきますね^^」とも言われたけれど、これはまぁ社交辞令だよね^^;

ギリギリったってアンタ、オペの1週間前にはアスピリンとワーファリンの服用をやめないといけないんでしょ?じゃあぴったり1週間前に連絡がきて「来週オペです。今日からお薬やめてね」って言われるってこと?
と考えて「1週間前の根拠は?」とふと思って調べてみた。


けんちゃんが服用中のワーファリン。
血液を固まりにくくする抗凝血剤で、体内に人工血管とか人工弁などの「異物」が入っている場合、そこに血栓が出来やすいのでそれを阻止するために飲むお薬。
ちなみに現在のけんちゃんは、グレン後フォンタン前で体内に人工物は使われていないけど、もともと多血症ぎみであることと細い右上大静脈が再び閉鎖することがないよう血をサラサラに保たないといけないために服用している。

このワーファリン、術中・術後の大出血を防ぐために大きな手術前には服用を中止することとなる。
ワーファリンの作用は服用をやめても2~3日効果が持続するらしい。
だから少なくとも手術の3日前、たいていは手術の5日ぐらい前には服用を中止することとなる。

ワーファリンとあわせて毎日飲んでいるお薬、アスピリン。
こちらは血小板の働きを抑える作用のある抗血小板薬で、やはり血液をサラサラに保つ働きがある。
アスピリンの効果は1週間持続するため、手術の1週間前には服用を中止する。

ってことは、やっぱり手術の1週間前には連絡がくるはず・・・だよね。

これらのことに関してわかりやすく説明しているページはこちら
http://www2.eisai.co.jp/clinician/cl_01_503/cl_01_503_02.htm

現在のけんちゃんのように人工物を使用していない場合は術前に服用を中止するだけで済むけれど、人工弁を使用していたりすると「ワーファリンをやめても2、3日効果が持続するから大丈夫なはず♪」ってわけにもいかず、常に確実に抗凝固作用を効かせていなくてはならないのです。
その場合に用いられるのが「ヘパリン」の点滴投与。
ヘパリンも抗凝固作用のあるお薬で、分子が大きく腸で吸収されにくいために経口投与ではなく静脈への点滴投与となる。
点滴開始直後から効果を発揮するかわりに、投与中止後数時間(濃度によって時間がちがう)で効果が消える。
だから、常に抗凝固作用を効かせておかないと命取りという場合は手術の数日前から入院してワーファリンをヘパリンに切り替えて待機するかたちとなる。
投与を中止したらすぐに効果がなくなるという利点と管理しやすいという利点があるため。
(人工血管を使用する心外導管法のフォンタン手術後に何かの事情で手術を受ける場合は、やっぱりこのヘパリンに切り替える方法をとることになるんだろうか?)

腹部や手足などの手術の場合は、手術開始の数時間前にヘパリンの投与を中止することとなるが、人工心肺装置を使用する心臓外科手術の場合はヘパリンの投与は続行される。
え?それじゃ出血がすごいんじゃ!?って思うでしょ?
えぇ、でも仕方ないんです。カテーテル検査のときにも体内に異物(=カテーテル)を入れるからヘパリンを使用するのと同様、人工心肺装置も人体にとっては「異物」。
万が一人工心肺下で血栓が出来て、それが脳に飛んだりしたら大変なことになる。
だから抗凝固作用を効かせておく必要がある。
そして人工心肺を離脱する際には「硫酸プロタミン」を投与してヘパリンを中和することにより大出血を防ぐ。
このあたりの塩梅が麻酔科医の腕の見せ所ってかんじなのでしょうか。

人工心肺を使用する心臓外科手術って、ほんとに大変なことなんだな~と今更ながら思った。
ヘパリン療法も不育症などにも応用されているし、なかなか奥が深い。

人工心肺に関する参考文献はこちら↓
『最新 人工心肺 理論と実際』(阿部稔雄・上田裕一/編 名古屋大学出版会)

かなーりマニアックな内容です。
巻末に「臨床工学技士国家試験問題」っていうのが付録でついていて、それを真剣に解いていたら夫に「おまえは臨床工学士にでもなるつもりか!」とつっこまれた(笑)
あぁ、ほんとにそうなって、けんちゃんの手術に立ち会いたいぐらいさ!

というたわごとは置いといて、人工心肺装置に関することは近いうちにまた別の記事でまとめようと思います。
00 : 55 : 58 | 手術のこと | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
酸素の重さ
2008 / 01 / 20 ( Sun )
普段は気づかないけれど、空気にだってしっかり重さはある。
だから、空気よりも軽いヘリウムガス入りの風船は空高く飛んでいくんだ。
地球では1c?あたり1kgの空気の重さがのしかかっていて、これを「大気圧」という。
1?あたりでは何と10トン!
こういうの、たしか理科で習ったよね。
何で突然こんな話をしているかというと、先日「酸素にも重さがあるんだな~」と改めて気づくことがあったから。

酸素業者がまたゴツイ酸素ボンベを持ってきた。
でも今回は、前回とはちがって内容量も多いのだ。
いつものやつは380リットル、ゴツイほうは640リットル入り。
プラスチック製の底をはめて自立できるようになっている。
そして大きさと容量のわりに軽い!
試しに自宅の体重計ではかってみたら、いつものボンベは2.4キロ、これは2.8キロ。
軽量の金属を使っているのかなぁ?。

軽くて長持ちするならいいじゃん♪
と言いたいところだが、やっぱりゴツイ(笑)
ベビーカーの座席の下のカゴには収まりきらないし、バーのフックに引っ掛けても長すぎてジャマだし、ベビーカーが後ろにひっくり返りそうだし。
引っ掛けつつカゴに入れるってかんじで対処しているけど、やっぱりゴツイ。
それに、けんちゃんをベビーカーからおろして抱っこで移動しなければならないとき、このボンベだとやっぱりゴツイ(しつこい?)
軽量で重さは気にならないんだけど、大きいと不便ね。
このボンベだとかなり長持ちするから、頻繁に交換にきてもらわずに済むのはいいんだけど・・・

それで、この大きなボンベ。
使い切って中の酸素がゼロになったときに持ち上げてみて「ん?かなり軽くなってない?」と思った。
いつもの380リットルのほうも、使い切ったら多少軽くなるなとは思っていたんだけど、ゴツイほうは「多少」ではなくはっきりと「軽い!」と思ったから、また体重計ではかってみた(ヒマなヤツ)
2.2キロ。
おお!満タンのときより600グラムも減っている!

それで「あぁそうか~。酸素にも重さがあるんだな」と改めて思った。
というお話でした。
ちなみに気体の重さは温度や状態によって変化するそうです。


金曜日の電話はどうなった?
と気にされてる方、いらっしゃるでしょうか(いない!?)
一応、執刀医のA医師の手帳には2月の初旬にけんちゃんの名前が書かれているとのこと。
ただ、外科から連絡があってこちらがそれを了承してはじめて正式決定となるから、連絡を待ってくださいと。
そして正式決定してもまた前回のように急患の状況によっては延期もありうると。
以前主治医は「薬(ワーファリンとアスピリン)を止めないといけないし術前検査の日程もあるから手術の2週間前には連絡があるはず」と言っていた。
「2月初旬」ということは、1週間以内に連絡があるのかな!?
なければ「2月初旬」の話はなくなったってことだよね。
うーむ、期待してしまうー^^;
12 : 25 : 06 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(9) | page top
皮膚科受診
2008 / 01 / 18 ( Fri )
1歳4ヶ月(グレン手術後1年1ヶ月)

親指の化膿のほうは、膿が出て皮がめくれて新しい皮膚も乾いてきて、あとはもう何もせず様子を見るだけでOKってところまできた。
ホッとしたのも束の間、昨日から今度は左太ももの内側にあやしい赤みが・・・
真っ赤で真ん中がじくじくしているコレ、見たことありますよ。
昨夏、さんざんお姉ちゃんが悩まされた「とびひ」の患部にそっくりじゃないの~!!Σ( ̄□ ̄;)
「冬でもかかる子がいる」って聞いたことはあったけど、なぜ~?

昨日はあいにくかかりつけの皮膚科がお休みだったから、そのまま自宅で様子を見ることに。
でも私の性格上このまま放っておけなかったから、夏にお姉ちゃんがもらったロコイド軟膏を塗ってガーゼで患部を覆っておいた。
ほんとはロコイドよりも強い「リンデロン」っていうお薬も持っているんだけど(効き目抜群)、皮膚疾患の塗り薬は自己判断で勝手に塗るとかえって症状を悪化させることもあって怖いから、ロコイドぐらいが打倒かなと。

今朝になって患部を確認してみると、赤みがやわらいでじくじくしていた中央部も乾燥していた。
このままおうちでケアを続けていれば大丈夫かな?とも思ったんだけど、週末をはさむことになるし、広がってくるようなことがあったら厄介なので(そういうときに限ってオペの連絡来たりしそうだし^^;)
お姉ちゃんを幼稚園に送ったその足で皮膚科へ。

患部を診てもらって、昨日はとびひと同じ処置をしておいたと報告。
「それで正解だったと思います」と言ってもらえた♪
子どもの頃はアトピーで、就職してからは激務のストレスで首に苔(ビダール苔癬)がはえて(笑)専業主婦になってからは手荒れでさんざん皮膚科に通った経験の賜物でございます。
いつかけんちゃんの心臓に関しても的確に判断して対処できるようになるかなぁ・・・

いまのところ1箇所だけでそれも回復傾向だから、抗生剤を服用するほどではないとのこと。
とりあえずロコイドを塗った上からサトウザルベを薄く延ばしたリント布(「ボチシート」ってやつ)を貼ってガーゼで押さえておくという処置でOK。
たぶんこれで治るだろうとのこと。
治りますように!

でも、指のさかむけが化膿したり、突然「とびひ」っぽくなったり・・・元気そうに見えるけど、バイオリズムが低下しているんだろうか?
冬で乾燥していて皮膚のバリア機能が落ちていたらこれぐらい普通?
何にせよ、もしちょうど今オペを受けていたら創部感染したりして大変だったかも、と思った。
食事や生活に気を配って免疫力を高めておかねば。
12 : 01 : 33 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
医療費控除
2008 / 01 / 17 ( Thu )
年間10万円を超える医療費を支払った場合は、確定申告により所得控除を受けることができます。
医療費控除の詳しい説明は、国税庁の「タックスアンサー」(→click!)にまかせるとして。

昨日病院のお会計で、昨年1年間の通院記録(通院証明書?)をもらえないかと聞いてみた。
医療費控除の申告のために。
通常は、病院でもらった領収書を添付すればよいのだけど、けんちゃんはいろんな助成を受けていて、医療費が無料なのです。

小児慢性特定疾患の月々の自己負担額の上限が5750円(所得に応じて異なります)。
たいてい1回の通院で上限に達するから、同じ月にあと何度心臓関連で病院に行ってもお支払いはゼロ。
ゼロだと領収書は当然もらえない。

そして、小児慢性特定疾患で支払った5750円も、重度障害者医療証(身体障害者のほうの医療費助成)で全額返金される。
この返金手続きの際に領収書を添付しなければならないので、私の手元には領収書が1枚も残らず、したがって何月何日に病院に行ったか証明できないのです。

昨年1年間の通院回数は、外来が20回・入院(カテーテル検査)が1回。
手元にある領収書はゼロ。
通院を証明できなければ、通院のための交通費を医療費控除の対象として申告することができない・・・
ということに、今更ながら気づいた・・・というか、とっくに気づいていたんだけど、面倒で先延ばしにしていた^^;

交通費をきっちり申告するなんてセコイ?
いやいや、すごいんですよ、交通費だけで。
普段も有料道路を利用して通っているし、タクシー使うときだってあるし。
タクシー代に関しては、急を要しているときや病状によって公共交通機関の利用が困難であるとき・タクシー以外の代替手段がないときに常識の範囲を大きく逸脱していなければ控除の対象として認められます。

以前けんちゃんがワーファリンの効きすぎによる出血性合併症になって病院の救急外来に行ったときには、私がひとりで車を運転するのが怖かった(ただでさえ血が止まらない状況なのに、ペーパー返上1年未満の不慣れな私が事故でもおこしたら出血多量でとんでもないことになるから)のでタクシーを利用した。
これはこの説明をメモ書きしておけば当然認められると思う。
自宅から病院まで往復2万円っすよ。
まだあの頃は身体障害者認定を受けていなかったから、タクシー代の割引もなかったし。

あ、もちろんけんちゃんの病院の交通費だけで10万超えているわけではありません。
ほかの家族の医療費も含めてね。
特に、お姉ちゃんの皮膚科・外科・歯科にかなりのお金がかかっていたことが判明。
私にかかった医療費はゼロ!えっへん。
(というより、発熱したりして病院に行きたくても行ける状況でないまま治るパターンばかりだった^^;)

あとは、自費で購入した酸素のカニューラ代とかお薬を飲ませるときに使用している滅菌スポイト代とかも、しっかりレシート残してあります♪
今これを書いていて気づいたけど、もしかして、カニューラを止めるテープも対象になるんだよね?
しまった、これはレシートとっておいてなかった~!><
(前も書いたけど、けんちゃんの病院はカニューラの支給が月1個まで。業者には「緊急の場合を除いて原則病院でもらうように」と渋られる。でも病院や業者によっては、月に4個とか5個とか、あるいはいくつでも欲しいだけ、なんてところもあるらしい。この差は一体何なんだ!?それとも実はしっかりその分の料金とってるとか?)

話が脱線気味になったが・・・
それで、病院の会計担当事務員に聞いてみたら「文書料(1110円)がかかりますけどいいですか?」と言われて、了承した上で依頼しておいた。
受け取りは来週シナジスを受けに行ったときの予定。
(ちなみに文書料は医療費控除の対象外です)

そしてその事務員に耳寄り情報を教えてもらった。
けんちゃんのお世話になっている病院では、毎回お会計のときに「通院の証明をください」と言えば無料で
「○○様 △年△月△日に当院を受診されました。 外来受付(ハンコ)」という紙をもらえるんだとか。
くそっ、知らなかった。
ということで、今年はきちんとそうすることにして昨日の外来の分もさっそくもらって、帰宅後さっそくその証明書に有料道路の領収書をホチキスでとめておいた。
今年はこの方法でいくぞ。
(病院の領収書や通院証明がなくても自己申告で交通費のみ認められる場合もあるみたいだけど、指摘されて申告やり直しになるのもイヤなので、万全を期して)

今春からお兄ちゃんが歯列矯正を始める予定なので、今年の医療費も10万円を越えるのは必至です^^;


【追記】
誤解を与えかねないので追記。
通常、公共の交通機関を利用して通院した場合(電車とかバスとか)その交通機関の領収書は必要ありません。
経路を書くだけでOKです。
「地下鉄○○円・バス△△円×◇回(通院回数)」ってかんじで。
マイカーを使用して通院した場合、ガソリン代は控除の対象にはなりません。
詳しくは「医療費控除 交通費」などのキーワードで調べてみてください♪
 
00 : 12 : 50 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
外来日
2008 / 01 / 16 ( Wed )
1歳4ヶ月(グレン手術後1年1ヶ月)
身長:71.9センチ 体重:7820グラム
サチュレーション:81%

今年初めての循環器内科の外来日。
先週の外来は恐ろしい待ち時間だったという噂を聞いたので、今日はそこまでではないだろうけど一応覚悟しておこう、と思いながら病院へ。

最近、伝い歩きもできるようになって、結構思い通りに動けるようになってきたけんちゃん。
プレイコーナーデビューです(1歳4ヶ月でやっと^^;)
そこで、私が産科に管理入院していたときに同室だったことがあるお友達に会った。
たしか、けんちゃんがグレン手術で入院していて面会にきたときにバッタリ会って(彼女は外来で来ていた)、病院のロビーで一緒に昼食のパンを食べたのが最後じゃなかったかな?
およそ1年ぶりの再会。
お嬢ちゃま、けんちゃんと1週間しかお誕生日が違わないのに、いろいろおしゃべりもできてずいぶん成長していました♪
お嬢ちゃまは心疾患ではないから受診科もちがうんだけど、お互いの近況報告をしながら(大半はグチ)長~い待ち時間を楽しく過ごすことが出来た。感謝!

さて、診察室に入って「けんちゃん元気ですか?」と聞かれたので
年末に軽いウイルス性胃腸炎にかかったことを報告。
Y医師は苦笑しながら「けんちゃんもか~。ほとんどの子が年末かかったみたいですね。みなさんそうおっしゃってます」と^^;
「御家族のみなさんは大丈夫でしたか?」と聞かれたので「二次感染はバッチリ防ぎました。でも、そもそも何でけんちゃんだけかかったのかがナゾです」と答えておいた。

今朝から気になることがひとつ。
けんちゃんの左手親指のさかむけ(ささくれ)が化膿してしまって、爪の付け根が腫れてしまっているのです><
それで抗生剤を処方してもらって飲ませたほうがいいか、この程度ならまだ大丈夫なのかを聞いてみた。
Y医師も「う~ん・・・どうしようかな」と悩んでいる様子だったから、「家に塗り薬の抗生剤があるんですけど、それを塗ってもいいですか?」とこちらから提案。
「そうですね、それで様子をみてください」ということとなった。
塗り薬の抗生剤とは「ゲンタシン軟膏」のこと。
夏にお姉ちゃんが水イボをとったときに皮膚科でもらったのが1本。
秋にお姉ちゃんが幼稚園のうんていから落ちて(飛び降りて)あごをケガしたときに外科でもらったのが1本。
家に今ゲンタシン軟膏が2本もあります。
役に立ってよかった!っていうか、うちのお姉ちゃんって・・・(;´▽`)=з

「左手の親指、指しゃぶりするんですか?」と聞かれたので
指しゃぶりはしないけど、たぶんけんちゃんは左利きで、手づかみで食べるときに常に左手を使って、親指・人差し指・中指をガッツリ口の中につっこむからそれが原因かなと説明した。
(ボーロ食べたあとなんて指がドロドロだものね。食後はもっときちんと手を拭くなり洗うなりしなきゃな・・・と反省)
狙っていたわけではないんだけど、Y医師が「左利き?」と興味を示したのでこれはチャンス!と思って「多脾症の子って左利きが多いんですか?」と聞いてみた。
まぁ、大方の予想通り「・・・関係ないと思うけどなぁ」とのことだったので「お友達の多脾の子で何人か左利きがいるので、もしかしたら関係あるのかなって思ったんです」と説明すると
「僕らはそういう目で患者さんを見ていないので気づいていないだけかもしれませんね~。うーん・・・なんとも言えないです」とのこと。
(多脾症は左利きが多いのでは?という記事は→こちら♪

さて、肝心の心臓のほうは相変わらず調子がよさそう。
体重も順調に増えてきているし、心電図・レントゲンも異常なし。
心雑音もほとんどしないとのこと。
CTR(=心胸比 正常値は50%未満)も40%台をキープしていて安定している。
今日の外来の担当看護師が、採血室で会うことの多い顔なじみのベテラン看護師さんだったから、Y医師がカルテを記入しているあいだにあれこれおしゃべり。
けんちゃんが大きくなったと喜んでくれた。覚えてくれていることが嬉しい。
「もうそろそろ次の手術?」と聞かれたので「ほんとは12月にするはずだったんですけどね~。延期になっちゃって、それきりです・・・・」と答えると「あらら、そうなの~?やぁねぇ」と。
よくぞ言ってくれました!
そしたらY医師がくるっと振り返って「お待たせしていてすみません^^;」と言った(笑)
「1月中には」というこちらの希望がかないそうにない状況なので「2月中には絶対絶対お願いします。我が家は転勤族なので3月に転勤になるかもしれないので」と、ついに最後の切り札を出しちゃったよーん。

いや「転勤」はハッタリではなく、本当にあり得る話なので。
実際、前回の赴任地には2年しかいなかったし。3月でその2年が経過するのです。ここから先は毎年「そろそろ転勤かも」という覚悟が必要。
一応、上司にはけんちゃんの状況が落ち着くまでは他県への転勤はしたくないことと、万が一転勤しなければいけないときは小児心臓外科に強い県(S県とかF県とかO県とか)がいい、という希望は出しているのだけど、それをどこまで考慮してくれるのかは不明。
あまり職員に優しい会社ではないので・・・

この「転勤」が効いたのか、Y医師はここでわざわざ外科のA医師に電話をかけてくれたんだけど、オペ中でつかまらず。
「金曜日にまた電話いただけます?」と。
またそれかい!(笑)
Y医師としてもさすがに2月中にはやったほうがいいだろ、という思いがあるとのこと。
カテーテル検査したのが10月だしね。

とりあえず、5週間後の2月19日に次回の診察の予約をとり、それまでにオペしているか、せめて日程が決まっているといいね、ということで本日は終了。
さぁ金曜日の電話で何て言われるかな?
期待しちゃいけないと思いつつ、やっぱり期待しちゃうよね^^;
やれやれ。

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服薬指導Q&Aシリーズ
2008 / 01 / 13 ( Sun )
ネットで見つけた本。

『服薬指導Q&Aシリーズ 循環器科・内分泌科領域』(国立東京第二病院薬剤科/編)

定価は税別¥2500。
高いよね~。これじゃなかなか買えないよね・・・
でも同じものを古本屋さんで定価の十分の一のお値段でゲットしました。らんらん♪

実際に日常的に患者さんからよく聞かれる質問を中心にQ&A方式で書かれている本ということで、タイトルはなんだかカタイのに(それは関係ないけど)、実は結構役に立つかも。

たとえば、以前記事にした(→click!)アルブミン結合性薬物のこと。
この記事で「ワーファリンとアスピリンを併用していて大丈夫なんだろうか」と素朴な疑問を書いたけれど、これに関してもしっかり書かれている。
「両剤は相互作用面で禁忌とされている薬剤であるが、薬理作用の特長から併用されることが多い」「医師が必要と考える期間は規則的に飲むこと」
とのこと。
疑問解決♪

っていうか、主治医に聞けって?
だって、こんなこと聞いたらまるで文句つけてるみたいじゃん^^;
でも、よくある質問としてあがっているということは、みんな思うことなんだね。やっぱり疑問があるときは主治医にちゃんと聞かなきゃな~。

個々の薬剤について詳しく解説されているわけではないけれど、ポイントをおさえていて、
ほかにも
「薬を飲み忘れたときは?」
「薬の種類が多いがいっしょに飲んでもいいか?」
「下痢時でも薬は飲むのか?」
「医師に無断で漢方薬を飲んでもいいか?」
「鍼・灸・マッサージに通いたいが?」などなど、実用的な項目が多い。

書店や図書館で見かけることがあったら、パラパラっと読んでみてくださいませ。
14 : 39 : 58 | 参考文献 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
多脾症と利き手
2008 / 01 / 09 ( Wed )
先日ちらっと「けんちゃんはたぶん左利き」と書いた。
ネットで少し調べてみたら、利き手の決定は2歳または3~4歳と書いてあったから、まだ決め付けるのは早いんだけど、スプーンもクレヨンもボールを投げるのも左手。
右手に持たせてみても、わざわざ左に持ち替える。
だから、このまま左手を使うのを見守っていったら、たぶんそのまま左利きになるんだろうなぁ、と。

お兄ちゃんが赤ちゃんのとき、義母に「右利き?左利き?」と聞かれて「右利き」と答えたら「よかった~!」と言われた。
もしお兄ちゃんが左利きだったら、たぶん義母はそれを右利きに矯正しようと躍起になったのではないだろうか・・・(そういう人だから)
けんちゃんが左利きって言ったらどうするだろう?
私は、けんちゃんが左利きでも矯正はしないと思う。
たしかにこの世の中は、右手で使うのが便利なようにできている「右利き社会」ではあるが、最近では左利き用の文房具や調理器具も充実しているし。

ここで利き手に関する参考サイトをご紹介
「なぜなる?どう違う?左利き・右利き」
http://www2.health.ne.jp/library/5000/w5000321.html
「右利き社会と左利きについて」
http://fm.koeki-u.ac.jp/~mihara/2005.1.20ueno.pdf

どこかでチラっと「内臓逆位(内臓全てが左右逆)の人は左利きが多い」と聞いたことがある。
では、けんちゃんのように、多脾症で内臓が左側の要素をふんだんに持っている人は?
とあれこれ調べていて、また興味深い研究報告を発見してしまった。

「脳の左右差の形成機構を分子レベルで解明」
(以前はこの報告が載せられていたウェブページのリンクを貼っていたんですが、確認してみたらすでにリンク切れになっていました。ごめんなさい)
この報告によると、魚を使った実験では完全内臓逆位の場合は脳の神経結合も逆転していたとのこと。
つまり、完全内臓逆位は左脳と右脳も逆ってことだ。
そしてヒトで言うところの無脾症や多脾症にあたる、向きがランダムになっているパターンでは、「神経結合も正常型と逆転型が約半数ずつ現れ、その決定がランダムになっている」ことがわかったらしい。

内臓逆位の人すべてが左利きではないことを考えると、利き手の決定は内蔵や脳の左右差だけではないことはわかっている。
それでも単純に考えると、脳が逆なら利き手も逆なのが普通なんじゃないかと。
そして、多脾症の人の半数は左脳と右脳が逆であるという仮説に基づいて考えると、やはりそうでない普通の人よりも左利きの割合が高くなるのではないかなと思った。

次の外来のときに主治医に聞いてみよう。
「関係ない」って言われそうだけど(笑)
また報告します。

【08.01.16 追記】
主治医には「関係ないと思うけど、そういう目で患者さんを見ていないから気づいていないだけかも」と言われました。
ただでさえ多脾症は珍しいのに、このブログでお知り合いになった多脾ちゃんや情報を寄せていただいた多脾ちゃんの利き手を調べたら、左利き、もとは左利き、左利きの可能性が高い子がなんと7人も!
とても高い確率です。
といっても、調査数が少なすぎるんだけど(10人ぐらい^^;)
でも同じ疾患で10人中7人左利きって、ただの偶然とは思えないよね!?
15 : 31 : 21 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(14) | page top
私の妹のこと
2008 / 01 / 08 ( Tue )
この記事はずいぶんと重たい内容なので、「てんさんったら、またぼやいてるわね」と思ってどうぞスルーしてくださいませ。

なんだかふと、妹のことを思い出した。
手帳の最後のほうのページに彼女らしい几帳面な文字で書かれていた言葉。
「お父さんお母さん 今まで育ててくれてありがとう。
とても幸せな人生だったと思う」
自分の死期を知ってか知らずか、でもこれは自分の死後に両親が目にするだろうと予測しながら書いたメッセージであったのは間違いない。
この言葉を、妹は一体どんな気持ちで綴ったのだろう。

私の妹は4年前に他界した。
生きていたら今30歳のはずだ。
父によると、尋常ではない苦しみ方だったからすぐに119番通報し、救急車は10~15分ぐいらで到着したものの、すでにそのときには心肺停止状態だったらしい。
解剖の結果、死因は急性心筋梗塞。
持病の高安病という全身の大動脈が炎症を起こす原因不明の難病の影響で、大動脈のどこかに血栓ができたことによるものだという。

ワーファリンを服用していたにもかかわらず。
「高安病はお薬をしっかり飲んで上手に付き合っていけば、普通に長生きできる」と言われていたにもかかわらず。
外来受診時に妹が「体が変な痛み方をする」と訴えても主治医は「気にしすぎ」と取り合ってくれなかったとも聞いた。

解剖後の主治医の説明では「お嬢さんの場合、劇症型で症状があっというまに進んでしまうタイプだった。そもそも1年前に病気がわかった時点ですでに全身の大動脈がベコベコにへこんでいたから、いつこういうことになってもおかしくなかった」というようなことを言われたらしい。
それを聞いた両親は「聞いていた話とずいぶん違う」という印象だったとのことだ。

高安病は10代の女性が発症するケースが多く、妹の場合も最初の症状が出始めたのが高校生のときだった。
微熱・倦怠感・血尿・・・複数の病院にかかってみたが病名がはっきりしなかった。
大学生の時には「このまま就職するのは不安だから」と大学病院に2週間も検査入院して体中を調べたにもかかわらず原因がわからなかった。
このとき「徹底的に調べたのにわかりませんでした」という説明を受けたようだが、「徹底的」と言ったわりにMRI検査はやっていなかったらしい。
この時点でMRIをやって大動脈の状態を見ればおそらく病気がわかっていただろうと母は言う。
その後、24歳のときに病気の影響で大動脈弁が損傷して人工弁への置き換え手術をすることになってはじめて高安病だということが判明した。
上述したとおり、このとき妹の症状はもうかなり進行していたらしい。

検査入院した時点で病気がわかっていれば。
心臓の手術をせずに済んでいれば。
主治医がもっと妹の訴えに耳を傾けていてくれていれば。
別の病院にかかっていれば。
残された時間が少ない可能性が高いときちんと説明してくれていれば。。。
たとえ結果が同じであったとしても、これほどまでに後悔することはなかったかもしれない。
両親の無念が尽きることはない。
私はけんちゃんの病院をとても信頼しているけれど、それでも病院や医師に対して、なんとな~く冷ややかな見方をしてしまうのはこのためなのだ。

医者だって普通の人間。
患者側からすると「なんでそんなに無表情で淡々と説明できるんだよ。冷たいヤツだな!」と思うこともあるけれど、冷静に説明しながらも胸中おだやかでないことも多いのだろう。
自分の患者が急死したりしたら、そりゃショックなはずだ。
医者が万能ではないことぐらいわかっている。

だからこそ私は、けんちゃんの病気のことをもっともっとよく知っておきたいと思う。
医者は1から10まで全てのことを説明してくれるわけではない。
あとから「聞いてなかった」「そんなこと知らなかった」という後悔だけはしたくない。
休眠状態だった脳みそを突然たたき起こして勉強しているのもそのためだ。
私がこうやってジタバタともがいているのを、天国の妹は笑って眺めているのだろうか。
どうかこれからも、けんちゃんのことを見守っておくれ。
いつも都合のいいことばかりを言う姉でごめんね。

02 : 16 : 02 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
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