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術前検査
2008 / 02 / 29 ( Fri )
「フォンタン手術のための術前検査」へ行くのは何度目だろう(笑)
これっきりになりますように!

受付で確認したら、今日は執刀医のA医師の診察もあるとのこと。
数日後に手術の説明を受ける予定だから、何も今日わざわざ質問しなくてもいいことなのだけど、どうしても気になることがあったから聞いてみた。

右胸心の心外導管の置き方について。
これが普通のフォンタン手術(心外導管法)
(絵心の無い私が書いた相当簡略化している図です。ツッコミなしでお願いします^^;)
赤いのが大動脈で、青いのが肺動脈と上・下大静脈。
しましまが人工血管(心外導管)。

右胸心は、心臓の向きがこれと逆になっている。
右胸心でしかも血管の付き方も真逆の場合は、この図を左右反転させたフォンタン手術となる。

やっかいなのは、けんちゃんのように、心臓の向きは逆なのに血管のつながりかたは普通の向きにちかい場合。
けんちゃんの下大動脈は心臓の右側にくっついている。
そのまま上の方法のように人工血管を置くと
矢印のところに注目
心臓と人工血管がぶつかってしまうのです。
こうなると、心臓が人工血管を圧迫して血流を妨げる恐れや、逆に人工血管が心臓を圧迫して心機能の低下を招く恐れがある。
(ちなみに上大静脈が2本あるのは、けんちゃんが左上大静脈遺残だからです)

じゃあ、どうするんだ?
まさか、「右胸心は心外導管法でのフォンタンはできない」とか言われないよね!?
ということで、気になって仕方なかったから今日聞いてみた。
「右胸心は心臓の外側に人工血管を置きにくいと聞いたことがあるんですが?」と。
そしたら、A医師に「ふふっ」と笑われた^^;
でもそれは、小バカにした笑い方というよりは「よく知ってるじゃん」というかんじだった(ような気がした)。
「それ、誰から聞いた?」
「えーーっと、お友達から^^;」
「右胸心の場合は逆側に人工血管を置きます」
「でも、けんちゃんの下大静脈は心臓の傾いている側についていますよね?」
「うん、その場合でも、傾いている側に人工血管を置くことはしません。迂回させて傾きと逆側に置くか、もしくは心臓の真後ろを通します。どちらを選択するかはその場で実際に見て判断します。圧迫したりされたり、邪魔になったりしないように上手く置くつもりです。右胸心でフォンタン手術を受ける子は珍しくないですから、この方法も珍しいわけではありません。心臓の外側に置けるスペースが必ずあるから大丈夫です」

つまり、こんなかんじ?
「・・・心臓の後ろって、そんなスペースあるんですか?」
「普通はね」
「実際に胸を開いてみたら思っていたよりスペースがなかったから人工血管を小さいサイズに変更した、っていう可能性もあるんですか?」
「可能性としてはあるけれど、今までの経験で一度もそうなったことはありません。みんな18ミリが入ります」
「それ以上のサイズを使うことはないんですか?」
「3年前までは体重のある子には20ミリを使っていたんだけど、今は『18ミリで十分』と全国統一(?)されています」
(A医師は右胸心でも絶対心臓の外側に人工血管を置くという口ぶりだったが、病院によっては心臓の中を通す方法を採用することもあるらしい)

「多脾症の子は下大静脈のつながり方がおかしいのが普通なんですか?」
「それ、誰から聞いた?^^」
「本で読みました『ほぼ全例に下大静脈欠損もしくは半奇静脈結合が認められる』って」
「たしかに多脾の子にそういう合併症は多くて、下大静脈が離断しているために大きく迂回して上大静脈につながっている子もいたりするんだけど、けんちゃんの場合はそれはありません。普通に心臓につながっています」
「それは半奇静脈とかではなく『下大静脈』と言い切れるということですか?」
「はいそうです」
「では大きさは、普通の子の下大静脈と同じだけの太さがあると思っていていいんですか?」
「はいそうです」

「人工血管の耐用年数は?」
「昔は素材によっては入替が必要でしたが、今使っているゴアテックスの人工血管は理論的には半永久的と言われています。ただ、この方法のフォンタン手術が導入されてからまだ歴史が浅いので、立証はされていません。10年以上はもつはずです。
人工血管の劣化を気にするよりむしろ、肺に・・・というか肺をどう流すか。肺の中をスムーズに血液が流れるように一生管理していく必要があります」
「ワーファリンの服用は一生ですか?」
「世界各国の施設ごとに方針が異なります。術後3週間でアスピリンもワーファリンも服用をやめる病院も海外にはあります。日本では最初はワーファリンとアスピリンを併用して最終的にはアスピリンだけをずっと服用する病院が多いですが、ワーファリンもずっとという病院もあります」
「こちらの病院の方針は?」
「アスピリンはずっと。ワーファリンは最低1年は併用して飲んで、術後1年経過した時点でカテーテル検査をして、その結果流れが非常にスムーズであると認められた場合にはワーファリンをやめてもかまいません」
(でも実際は内科の医師がOKしないため、ほとんどの子がワーファリンも飲み続けていると噂に聞いた・・・)

ま、ざっとこんなかんじで右胸心の話からすこしずつズレつつも、あれこれ気になっていたことが聞けてよかった♪
A医師はいつだって優しくて私が知りたいことに的確に答えてくれる。
ありがたい。
ただし、こちらから掘り下げて聞いていかないと「○○なんですか?」「はいそうです」「・・・・(そんだけ?補足とかないわけ?)」ってことがあるので要注意(笑)
残りの質問は手術の説明のときに聞くことにして診察終了。
珍しく、けんちゃんが診察室を出るときにバイバイをした。
Y医師の診察のときは絶対しないのに(笑)

診察後、採血と採尿をすませて術前検査終了。
もう4日の入院までけんちゃんはお外には出しません!
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15 : 51 : 15 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
あと一週間
2008 / 02 / 27 ( Wed )
フォンタン手術まであと一週間。
アスピリンの服用は今日から中止。

先週、2回の外来で疲れたのか週末にかけて体調がゆるやかに下降気味になっていたけんちゃん。
鼻の奥ですこーしズルっという音がするような・・・なんとなくいつもより鼻息が荒いような・・・
いつもならこの程度は「風邪のひきはじめ」にすら当てはまらない程度と判断して放っておくところだが、今はちょっと事情が違う。
近所の小児科に行って手術が近いからと説明して抗生剤(エリスロシンドライシロップ)と鼻をとめるお薬(プルスマリン)をもらった。
もらった分全てを飲みきった今朝の時点での体調は回復はどうかというと・・・ビミョー^^;
鼻の音は止まってキレイに通っているかんじだけど、朝起きたときに乾いた咳が1、2回出る。
それっきりあとは1日中咳はでないんだけど・・・
酸素の機械からカニューラを通して湿気も供給されているはずなんだけど、寝室にぬれタオルでも吊るしておいて、もっと加湿したほうがいいかしら。

これ以上悪化させずに、むしろ回復傾向であと1週間過ごせるかどうか。
29日の術前検査でまた疲れて体調崩さなければいいんだけど。

幼稚園児のお姉ちゃんは最近さぼりぎみ。
本人の体調が優れないという理由ではなく、天候や気温などによっては、けんちゃんを外に出したくないからという理由で。
今日も「午前保育だし風が強くて寒いから」という理由でお休みした^^;
担任もけんちゃんの手術が近いことを知っているので理解を示してくれるし「何かお困りのことがありましたら何でも相談してください」とまで言ってくれている。ありがたい。

今週に入って小学校ではお兄ちゃんのお隣のクラスでウイルス性胃腸炎が大流行しているらしい。
9人もお休みしているとかΣ( ̄□ ̄;)
お兄ちゃんのクラスでも腹痛でお休みしている子がいるらしいし、まったくどうしたものだか・・・

おまけに、実はいまだに風邪気味のお兄ちゃん。
たしか冬休みが終わって学校に通い始めてすぐにかかったはずだから、もうかれこれ1ヶ月半以上?
よくなったと思って薬を飲みきって様子を見たら3日後に咳がぶり返す、というようなことを繰り返し、結局ずーっと抗生剤・咳止め・鼻止めを大量に飲んでいる。
この薬のおかげで胃腸炎にかからずにすんだりするだろうか?
逆に抵抗力が弱っていてかかりやすい!?
っていうか、これほんとにただの風邪なのか?
まったくやれやれだ(;´▽`)=з

お兄ちゃんには「給食を食べる前に必ず手を洗うこと」「帰宅したらリビングに入る前に手洗い・うがいをすませること」「おなかが痛かったり具合が悪いと感じたら直ちに言うこと」「どんなに欲しがっても食べかけのおやつをけんちゃんに与えないこと」を約束させた。
とにかく水・木・金の3日間、なんとかしのいでくれ。

まさかこんなことでフォンタンへの道のりが険しくなるとは。
兄姉がいる中で過ごす病児の冬の体調管理は難しすぎる・・・
早くこの一連のことを笑い話にしたい。
09 : 10 : 47 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
病院から電話
2008 / 02 / 24 ( Sun )
1歳5ヶ月(グレン手術後1年2ヶ月)

日曜日、午後2時過ぎにけんちゃんがお昼寝をしはじめて、しばらく抱っこしたあとようやくお布団に下ろして
「さぁ、何をしようかな♪」とわくわくしたところで電話が鳴った。
けんちゃんは末っ子のクセに音(特に機械の音とバタバタ走る音)に敏感で、こういうときには必ず目を覚ましてしまう。
「やっと下ろしたところなのに誰だよっ!(怒)」と思ったら、執刀医のA医師からだったΣ( ̄□ ̄;)

私はけんちゃんをなだめていたから電話をとったのは夫だったんだけど、話の内容で病院からだというのがわかり、夫のバカ丁寧な口調からすると相手はA医師にちがいないと確信した。
ということは・・・ま、まさか、また延期かー!?
と焦ったけれど、どうやらそうでもないらしい。
「29日の午前中ですか?」とか言ってるし。
予定では3月4日に入院して5日に手術のはず。
29日?入院が早まったとか??
「電話をかわれ!!」と合図を送り続けていたのに、最後までかわってくれなかった夫。

結局どんな用件だったかというと、
・手術と入院の日程の確認(4日に入院で5日に手術という予定で変更なし)
・薬の服用中止の確認(アスピリンは26日まで、ワーファリンは28日まで)
・29日の午前中に術前検査に来て欲しい
ということだったらしい。

私が2月3日にA医師と電話で話した内容と違う点がふたつ。
ワーファリンの服用中止の日にち。
アスピリンとともに26日までと言われていたはずなのに。
もう1点は、術前検査は不要と言われたはずなのに。

術前検査って具体的に何をするんだろう?
先週の循環器内科の外来でレントゲンと心電図はとっているからたぶん省くとして、採尿・採血・培養検査のやり直し?
29日の午前中はちょうどA医師の外来担当日だけど、検査のあとA医師の診察も受けるんだろうか?

夫に聞いても「ん~、A先生は『ちょっと間があいたからもう一度術前検査しましょう』ってさ。それ以上はわからないからオレに聞くな」と言われるし。
だから、あなたじゃ話にならないから電話かわれって言ったのよ!ちっ。

たしかに前回の術前検査から1ヶ月あいてしまうから、ほんとに単純に「間があきすぎた」だけなのかもしれないけど、それは延期を決めた2月3日の時点ですでにわかっていたことなんじゃ・・・?
気が変わったってこと?
先週は2回も病院に行ったんだから、もっと早く言ってくれれば循環器内科の外来日かシナジスのときにあわせて術前検査もできたのに。
それとも、その外来のときにとった胸部のレントゲン写真か心電図に何か気になることが見つかったんだろうか?
ワーファリンの中止時期がビミョーにズレていることと関係があるんだろうか?(これはたぶん、前回「アスピリンと一緒の日に服用中止」と言ったことを忘れているだけだと思うけど)
それとも、貧血のことだろうか?
金曜日、A医師に思いもよらないことを言われたらどうしよう。
でも手術は予定通り5日にやるって言ってるんだから大丈夫だよね。
なんだか不安・・・^^;

23 : 54 : 48 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
小児科診療 2007年2月号
2008 / 02 / 22 ( Fri )
前から読んでみたいと思っていた『小児科診療 2007年2月号』。
医学雑誌です。
きっとこの目次を見たら、私じゃなくても内容が知りたいと思う方が多いんじゃないだろうか。↓
http://www.medbooks.or.jp/journal/?p_key=10779&taisho=&bunrui=&j_code=&keyword=&yyyymm=200702
無脾症のこととか無輸血術のこととかフォンタン手術後の長期予後のこととか。

病院の職員用の図書室にあることは知っていて、「どうしても読みたい雑誌がある」と司書さんにお願いすれば読ませてもらえるんじゃないか・・・とチャンスをうかがっていたのだけど、よく考えたら(考えるまでもなく)病院に行くときはいつもけんちゃんと一緒。
首尾よく読ませてもらえたとしても、貸出しはさすがに認めてもらないだろうし、読みたい記事がたくさんあるのに、さぁけんちゃんはどうする?
よし、じゃあけんちゃんが入院中に私ひとりで行こう!
・・・・という計画を練ってから何ヶ月たっただろう。

ついにしびれを切らして買ってしまった(笑)
送料含めて3000円もしたけどね^^;
買ったことは後悔していないです♪

フォンタンの長期予後に関しては、こういったいくつかの文献を参考にまた記事にしてまとめられたらいいなと思う反面、実際何かの合併症に直面するまで見て見ぬフリをしたい気もする。
怖いじゃん、やっぱり・・・それでも知りたいんだけど、私の性格上。
「遠隔期の死亡原因として最も多いのが突然死」というのは正直ショックだった(涙)
突然死だなんて、妹のときと同じじゃないか。
私はその場に居合わせたわけではなかったけれど、あんな思いはもう二度としたくない。
でもそれは「のこされた者」の視点であって、結果が同じならあっけないほうが本人にとってはいいのかも・・・
おっと、いかんいかん!こんなこと考えちゃダメだ!
と、ひとりで身悶えてしまった。
あ、でももちろん、フォンタン後に何の問題もなく元気に過ごしていた子が突然・・・というのではないので御安心を。
どういった既往でそのリスクが高くなるかっていうのも書いてあります。
あまり詳しく書きすぎると著作権法違反になりそうだから、今日はとりあえずこのへんでお茶を濁すことにしよう。

え?かえって気になるじゃないかって?^^;
読みたい方がいらっしゃったらお貸ししますよ。
ただし、直接受け渡しできる人は限られてしまうけどね(笑)


23 : 34 : 07 | 参考文献 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
シナジス
2008 / 02 / 21 ( Thu )
今日はシナジスでまた病院へ。
中1日で病院はツライな~。
こんなことになるなら、やっぱり近隣のS大学病院でシナジスを受けられるように早く手を打っておけばよかった・・・
しかもシナジスは2歳までだから、もう今シーズンで接種は終わりなんだよね。
「S大学にもカルテを作っておこう作戦」、失敗(笑)

シナジスを打ってくれたM医師に
「この前は残念でしたね。でもこの時期の風邪は仕方ないですよ」と言われた。
延期になった理由、知ってるのね?そりゃそうだよね^^;
「手術の日程が決まっているなら3月の予約は取りません」とのこと。
おや?今までは「念のため」ってことで予約していたのに。
M医師も「次こそは!」と思っているのか!?(笑)
ということで、万が一また延期になってしまった場合は電話で予約をとることになった。
そんな事態になりませんように。

19日の夜から鉄剤を飲み始めたけんちゃん、ウ○チが真っ黒でこわいです(笑)

今日はシナジスだけだから、11時過ぎに自宅に帰ってくることができた。
実は今日は、お兄ちゃんの小学校の授業参観だったのです。
自由参観でいつ行っても構わないってやつだったんだけど、お兄ちゃんには
「病院が混んでいたら行けないかもしれないから、キョロキョロお母さんを探して期待したりしないように」とあらかじめ言っておいた(かわいそうだけど)
でも4時間目に間に合いそうだったから、帰宅した後すぐ仕度しなおして小学校へ。
こういうとき、マンションの隣が小学校っていうのはありがたい。
家の玄関から小学校の正門まで徒歩1分です(* ̄m ̄)
子どもって不思議と、すばやく親の姿を見つけるんだよね。
それとも、やっぱり期待して私の姿をずっと探していたのかしら^^;
私の姿を見つけたお兄ちゃんは、とても嬉しそうにしていた。
行ってあげることができてよかった♪
16 : 24 : 00 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
外来日
2008 / 02 / 20 ( Wed )
1歳5ヶ月(グレン手術後1年2ヶ月)
身長:73.6センチ 体重:7930グラム 
サチュレーション:82%

さんざんY医師に「早く日程を決めろ」と言いながら結局体調不良でおじゃんになってしまって以来「Y先生にあわせる顔がないよー^^;」と思っていたけれど、診察室に入って目をあわせるなり同時に溜息をついて「ダメでしたね~」と言って笑いあった。
「でも、体調がいいときにやったほうがいいですからね」と、Y医師はまるで自分に言い聞かせるように言っていた。
そうか、Y医師も残念に思っていてくれているんだな。ありがたい。

診察室にいた看護師さんはまたもや、前回の外来で(→click!)「やあねぇ」と言ってくれた年配看護師さん♪
私とY医師のやりとりを聞いて「やっと手術の日程が決まったのに風邪で延期になったんだな」と察したらしく「この時期はしょうがないですよ」となぐさめてくれた。いつもほんとにありがたい。

今日の外来ではひとつ確認しておきたかったことが。
1月30日の術前検査での血液検査の結果がいますぐわかるかと尋ねたところ、電子カルテの画面をさっと検査結果のページに切り替えてくれた。
「ヘモグロビンの値を教えてください」とお願いした。
「輸血のことが気になります?」と聞かれたので、えぇそうですと答えた。
結果は、ヘモグロビン(Hb)10.2
「あーーー、正常範囲ギリギリですね」と、ちょっと険しい顔をするY医師。
グレン手術前に輸血をしたときと似たような値だ・・・

年齢別ヘモグロビン正常範囲はこちら↓
http://www2.kpu-m.ac.jp/~picu/blood/blood-a.html
けんちゃんの場合「乳児」にあてはまるから、ヘモグロビンの正常範囲は9~14。
この数値だけ見ると、低いけどまぁなんとか・・・と思ってしまいがちだが、けんちゃんは「多血症傾向」。
低体重で生まれたことと心疾患による慢性的なチアノーゼにより、赤血球が多く粘っこい血液なのです。
赤血球の数が多いってことは、ヘモグロビンの検査結果は通常より高値となる。
それなのに下限に近いということはつまり、正常範囲外(=貧血ぎみ)だと思ったほうがいいということ。

グレン前もそういう理由で手術の前に輸血をして、術後も具合が悪くて輸血をして・・・
フォンタンは無輸血でいきたいな~と思っていて、食事にも気をつかっているつもりでいたけれど、ダメだったか。
鉄分が強化されている粉ミルクを飲んでくれたらよかったのかもしれないけど、なんせいまだに彼の水分補給のほとんどが年中貧血気味の私の母乳ですから(;´▽`)=з
無輸血術どころか、また手術前に輸血することになっちゃうかしら^^;
(といっても、入院は手術前日だし、前日に輸血!?)

というわけで、手術まであと2週間となり「もういまさらかもしれないけど」と断られた上で、鉄剤(フェロミア)を処方してもらった。
手術直前まで服用していてかまわないとのこと。
けんちゃんが鉄剤を飲むのははじめて。
一般的に、鉄剤は便の状態に影響を及ぼすることが多いけれど、けんちゃんはどうかな~?
副作用がなく、少しでもヘモグロビンの値が改善しますように!

「今度こそ手術できることを願って、次の外来の予約はもう入れません」とY医師。
えぇ、私も同じことを言おうと思っていました♪
でも私たちのヘタレ(「私たち」なんて言うとY医師に失礼だけれど)なところは、そういいつつも「でも、万が一延期になったときのためにお薬は少し多めに出しておきます」と言われて「えぇ、悲しいですけど私も同じことをお願いしようと思っていました^^;」とこれまた意見が一致したことだ(笑)

あ、そうそう、今日ついでに退院手続きをしたのだけど、やっぱりしっかり1月30日~2月3日の入院で2ヶ月分請求されました。
やれやれ^^;
00 : 37 : 23 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
左上大静脈に関すること
2008 / 02 / 17 ( Sun )
今まであちこちで少しずつ書いてきた「左上大静脈遺残」に関することを、一旦まとめておこうと思う。
2日1回ぐらいの割合で「左上大静脈」とか「PLSVC」というキーワード検索でこちらを訪問される方もいらっしゃるようだし。

「PLSVC」は「persistent left superior vena cava」の略。
左上大静脈遺残(さじょうだいじょうみゃくいざん)は「両側上大静脈」とも言われる。
その名の通り、通常は1本(右上大静脈のみ)の上大静脈が左右2本あること。
なぜ「遺残」というかというと、左上大静脈は「左総主静脈」という名前で胎児期には誰にでも存在する血管で、それがそのまま残ってしまったから。

心臓発生学からいうと、胎生50日ごろまでは左右両側にあった上主静脈が、胎生55日ごろになると左右の間をつなぐ無名静脈が形成され、左総主静脈は退化していき左上大静脈靭帯となるのが正常。
満期胎児の上大静脈は、左側から戻ってくる静脈は「左腕頭静脈」を通って右上大静脈に合流し右心房に流入する形となっている。

この「左上大静脈遺残」に関する資料や参考文献はとても少ない。
けんちゃんの場合、多脾症候群に関する文献も極めて少ないのだけれど、その中でも左上大静脈遺残に関して詳しくまとめられている文献は、心臓病の専門書でもほとんどない。
全く触れていなかったりもする。
だから、『先天性心疾患を理解するための臨床心臓発生学』(山岸敬幸・白石公/編 メジカルレビュー社)の「体静脈の発生と異常」の章で、どういう過程で左上大静脈遺残になってしまうのかがよくわかる図説を見たときにはゾクゾクしたぐらいだ(笑)

ネット上で公開されている病気の略語集で、この「PLSVC」が載っていると「このページ、なかなかやるな」と思ってしまう。
たとえばこことか↓
http://trhome.med.u-tokai.ac.jp/contents/TC/ryakugo.htm
それが「使えるサイト」かどうかを判断するひとつの基準にしている(あくまで私の判断基準です)。

聞いたところによると(どこで見聞したかは忘れた・・・)胸部の静脈奇形のうち「左上大静脈遺残」は最も頻度が高く、心疾患に限らず健康な人にも見られることがあるんだとか。

左上大静脈は、それがどこに還流しているのかというのが問題となる。
左心房に直接つながるタイプ、右心房に直接つながるタイプ、遠回りして右上大静脈につながるタイプ、冠状静脈洞(心臓とつながっている静脈の主幹部分)につながるタイプなどがある。
(ほとんどの場合、特に健康な正常心の人は左上大静脈は冠状静脈洞につながっていて問題ないらしい)
このうち注意が必要なのは左心房に直接つながっているタイプで、心疾患の心内修復手術を行う際、この左上大静脈をそのままにしておくとチアノーゼが残ってしまうため、左心房から切り離して右上大静脈に吻合する手術が必要となる。
距離が近い場合は直接吻合、遠くて直接吻合が無理な場合は人工血管を用いたバイパス手術をすることになる。

人工心肺の使用に関しても、左上大静脈に注意をはらう必要がある。
左上大静脈の血流が右上大静脈や冠状静脈洞を通して右心房に還流している場合には、人工心肺使用中に左上大静脈を一時的に遮断しても問題ないとされている。
そうでない場合(たとえば左心房につながっていたりするとき)は脱血管をもう1本、左上大静脈にいれる必要がある。
脱血管をもう1本入れるか一時的な遮断ですむのかは、左上大静脈の圧をはかり、遮断した際の静脈圧が20?Hgを越えなければ一時遮断で問題ないとされている。
さらに、左上大静脈がある場合は心筋保護液を冠状静脈洞から注入する「逆行性心筋保護」が困難な場合があるので注意が必要。
また、左右両側の上大静脈の太さや血流量をあらかじめ把握しておく必要がある。
このようなことを怠ると、術中にとんでもないことになるので要注意。
当たり前のことだけど、事前の心臓近辺の血行動態の把握はとても重要なんだね、と改めて思う。(もちろんこれぐらいのこと、どこの病院でもきちんとやってくれているんだろうけど)

左上大静脈遺残っていうやつは、たくさん並んだ病名の最後のほうにオマケのようにくっついていて(書かれていないことすらある)ろくに説明もしてもらえないんだけど、実はこのように結構「クセモノ」だったりするのだ。


改めて、けんちゃんの上大静脈のことを考えてみる。
けんけんの心臓(クリックすると大きくなります)

↑ 病気の説明のページにも同じ図を載せているけれど
これがけんちゃんの心臓。
(現在はグレン手術まで終了しているから、左右の上大静脈は心臓にはつながっていない)
これは、循環器内科の医師にかいてもらった図。
健康な人の心臓のおおまかな形状を御存知の方なら、けんちゃんの心臓がいかにそれとは異なるものであるかがわかると思う。
心臓の向きからして違っているし^^;

思い込みの激しい私は、けんちゃんが生まれたあとにこの図をもとに説明を聞いたとき、上大静脈も下大静脈も細く書いてあるのはあまり問題がないからなんだと勝手に思っていた。(肺も小さく書いてあるし)
でもそうじゃなくて、ほんとにこの絵のとおり細かったんだ!と気づいたのは、グレンの前に「上大静脈が左右に分かれているせいで、1本1本が普通より細い。だから右大静脈が点滴の影響で閉鎖している」という説明を受けたとき。
グレン手術前の私のように「上大静脈が2本あるのは知っているけど、メインの右上大静脈は普通の太さがあって、左側はオマケなんでしょ?」と勝手に思い込んでいるとあとで後悔することになる(→click!

そして、今日この図を見ていて新たな疑問が!
もうすぐけんちゃんが生まれて1年半もたとうとしているのに、この図だって何度も見たはずなのにどうして気づかなかったの!?と驚いてしまった。
・・・・けんちゃんの大動脈、右心室から出ていません?Σ( ̄□ ̄;)
通常、大動脈は左心室につながっているはず。
これって、この流出経路の異常だけを見ると「両大血管右室起始」ってやつなのでは?
でも、「両大血管」のうちのひとつ(=肺動脈)は閉鎖していて、肺動脈弁は痕跡すらないみたいだし、右胸心で向きが逆だからどっちが右心室でどっちが左心室?ってかんじだし、そもそも単心室だから右も左もないだろとも思うし(一応「右室性単心室」らしいけど)、どうせフォンタン手術しちゃえば心臓は左心の役割だけを担うことになるんだから大動脈がしっかりしてるんだったらどうだっていいだろ、ってかんじだけど^^;

あーーー、けんちゃんの心臓があまりにも正常心とは異なる単純すぎる形状なのと(複雑心奇形のくせに「単純」っていうのもおかしいけど)、大動脈は完全にノーマークだったから気づかなかったな~(と言い訳してみる)。
勉強したらしたで新たな疑問がどんどん出てくるし、いくらあれこれ調べても結局けんちゃんの心臓や体のことをまったく理解しきれていないし、所詮素人はこの程度なんだなと、ちょっぴり落ち込んだけれど、それでもいいさ。
これから先も、けんちゃんの病気の理解は私のライフワークとして頑張っていくんだい!
(どんな終わり方だ・・・)


参考文献
『先天性心疾患を理解するための臨床心臓発生学』(山岸敬幸・白石公/編 メジカルレビュー社)
『最新 人工心肺 理論と実際』(阿部稔雄・上田裕一/編 名古屋大学出版会)

01 : 08 : 09 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
側副血管・側副血行路に関すること
2008 / 02 / 14 ( Thu )
私が常に念仏のように唱えて(?)気にしている側副血管。
私は、こっちのほうが意味がわかりやすいじゃんと思うから「側副血管」という言葉を使うけれど、一般的には「側副血行路(そくふくけっこうろ)」といわれることのほうが多い。
あとは、「新生血管」とか「コラテ(collateral)」とか。

血管の新生は、さまざまな疾患・傷の治癒などのあらゆる状況で起こる生理現象。
何らかの理由で血管の流れが悪くなり血流が断たれた場合には、それを補うようにしてほかの血管から新しい血管が伸びてくる。

血管新生のメカニズムは、既存の血管から新しい血管が生えてくる(まさに「発芽する」という表現が適しているかもしれない)ことによって始まる。
血管の新生を促す刺激は「炎症」と「低酸素」。
血管新生の過程についてわかりやすく図解してあるサイトはこちら↓
http://www.kansetsu.com/kekkannsinnsei.html

心臓血管系の疾患の中には、この新しい血管が成長して太くなり、詰まった血管のかわりになってくれることを期待して血管新生を促進させる療法をとる病気もある。
その一方で、けんちゃんが目指すフォンタン手術では、この新しい血管新生は邪魔者扱いされている。
発達した即副血行路は良好なフォンタン循環を妨げる要因となってしまうから。

何度か説明してきたことだけれど、けんちゃんの側副血行がなぜ多いかというと、BTシャント手術のあと右上大静脈に入れていた中心静脈カテーテルによる炎症で右上大静脈が閉鎖してしまったため。
まさに「炎症と低酸素」という二大刺激をバンバン受けて新しい血管が出来てしまったのだ。
「幸いなことに」とグレン手術の説明のときに執刀医のA医師は言った。
「幸いなことに、新しい血管のほとんどは左上大静脈(けんちゃんは左右両側に上大静脈がある病気)につながっていて、左上大静脈の成長を促すかたちになりました」と。
この「幸いなことに」という言葉の重さを、グレンから1年以上たってかみしめる。
もし新しい血管のほとんどが、左上大静脈ではなく直接下大静脈や肺に伸びていたら・・・?
コイルでも詰められない、どうすることもできないからフォンタンできない・・・って言われた可能性もあったんじゃないかと思う。

新しい血管はもろくて出血しやすい。
「側副血行路が多いと術中出血量が多くなる」と言われているのはこのため。
肺への側副血行路が多いと喀血することもあるらしい。
側副血行路が多いと体血管床が豊富なために人工心肺使用中の灌流圧が低くなりすぎることがあるので注意が必要。

側副血行路が多い場合には、フォンタン手術前に「コイル塞栓術」をすることになる。
コイル詰めから期間をあけてしまうとまた新生血管ができてしまうため、4週間以内にフォンタン手術を行うのが望ましいとされている。
ただしコイル詰めはコイルに見合った太さの血管であった場合。
コイルで詰められないぐらい細い血管がたくさんあり、それがフォンタン循環を妨げるとみなされる場合には、手術中に1本1本糸で結さつしたりもするらしい。

けんちゃんの両側の上大静脈を結んでいる血管に関しては、フォンタン循環の妨げにはならないということで、そのまま存続させていく。
(心内修復手術が可能な疾患で左上大静脈がある場合、それが左房に還流していたりするとチアノーゼが残るため、左上大静脈を右上大静脈につなげるバイパス手術をしなければならないのだけど、現在のグレン循環でけんちゃんの左上大静脈はすでに心臓から切り離されて肺動脈に直接吻合しているため)
一度閉鎖した右上大静脈はグレン手術の際になんとか開通させた。
術後A医師は「右の血管、これぐらいの太さしかありませんでした」といって、点滴のチューブを指差した。
そのチューブは2~3ミリだったと思う(よく開通させたな~)。
「左の血管はこれぐらい」といって指差したチューブはその倍以上の太さがあった。
普通の上大静脈が1本だけの子は、体重が5キロぐらいでも10ミリ程度の太さがあるんだろうか?
あのときについでに聞いておけばよかったな。

その細い右上大静脈の再閉鎖を予防するために、側副血行路の生成を予防するために、グレン手術後もずっと血流が滞らないようにワーファリンを飲み続けてきた。
右上大静脈に関して、フォンタン手術の説明の際に聞きたいことがあれこれある。
一応、カテーテル検査のときに、右上大静脈も流れていることは確認したけれど。
今の太さはどれぐらい?
体重8キロの子の上大静脈の太さは普通どれぐらい?
フォンタン手術後も成長していく?
グレンの説明のときに「一部、下半身に直接つながっている」といわれた側副血管のこととあわせて、質問し忘れてはならないぞ!

13 : 44 : 48 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(1) | page top
「きょうだい」がいるということ
2008 / 02 / 13 ( Wed )
けんちゃんは元気。
夫と私はまだ鼻づまりが少し。
お兄ちゃんはビミョーに良くなってきたかな?
お姉ちゃんは最悪。

私と同時に風邪をひいたお姉ちゃんだったけれど、私がどんどん回復していくのと反比例するように症状が悪化。
3連休中は、咳き込みすぎて吐くし、くしゃみで鼻血が出るし(もともと鼻の粘膜が弱くてよく鼻血が出る)、38度の熱まで出てグッタリ。
お薬がキライで、それでも飲ませようとするとまたえづいて手に負えない。
こちらも看病でグッタリ。

お姉ちゃんは、普段とても健康なんだけど、一度何かの病気にかかるとものすごく悪化する体質なのです。
一昨年の年末にかかったウイルス性胃腸炎も家族の中で一番症状がひどくて完治するまで相当時間がかかったし、昨夏のとびひも皮膚科の先生が首をかしげるほどひどかったし。
(なんだかそれが私の妹の幼い頃によく似ていて、この子はいつか妹と同じ病気を発病するんじゃないかとちょっぴり不安だったりもする・・・
でも大丈夫。それならばきっとすぐに気づいてあげられるから!)

そんなお姉ちゃんも、今日には症状が少し改善して熱が下がり、咳き込む回数も減ってきた。
でももちろん幼稚園はお休み。
ついでに「水曜日も休みます。もしかしたら今週いっぱいお休みするかも」と先生に言っておいた。
担任の先生によると、先週まではクラス全員元気に登園していたのに、今朝は「下痢」「発熱」「ひどい咳」でお休みするという電話がじゃんじゃんかかってきているとのこと。
そうかー。
なんだかお兄ちゃんの風邪とパターンが違うと思ったら、感染経路は幼稚園だったか!
おまけに、別のクラスでひとりインフルエンザの子が出たとのこと。
あぁどうしよう。
もうこのままけんちゃんの手術までずっと幼稚園を休ませてしまおうか・・・
ちがうクラスなら大丈夫かなぁ?
同じクラスで流行りだしたら休ませようか。それじゃ遅い?

お姉ちゃんを休ませたところで、お兄ちゃんが小学校から持ち込む可能性も高く、かといってさすがに小学校を長期間欠席させるわけにもいかず。
いっそどちらかの実家にふたりとも「短期留学」させてしまおうかとまで考えてしまう。

しかも、お兄ちゃん経由の風邪ではないということは、お姉ちゃんが今かかっているこのひどい風邪がけんちゃんにうつる可能性もあるんだよね。
一応、近づけないように気をつけてはいるんだけど、どうしてだろう、こういうときに限って普段はソリの合わないお姉ちゃんに擦り寄っていって、おまけにお姉ちゃんの顔にチューしていたけんちゃん!Σ( ̄□ ̄;)
こんなひどい風邪がうつったら、手術どころか命さえ危ういんじゃないか!?

なんとも悩ましい。
3月5日のフォンタンも、もうあきらめておいたほうがいいんだろうか(涙)
1日に何度もカレンダーを見ては「これから先けんちゃんが感染症にかかった場合、潜伏期間が5日で完治まで10日と考えると・・・ぶつぶつ」といろんなパターンを妄想する私。
そもそもこんな時期に手術を受けようっていうのが間違ってるだろ。
また体調不良で延期になったら先生に申し訳ない・・・
病院に電話して「やっぱり5月ぐらいまで待ちます」って言おうか。
でもそれじゃ、カテから半年以上間があいてしまう。
そうなるとまた側副血管のこととか低いサチュレーションのこと(Y医師も外来のたびに「ちょっと低いな・・・」ってつぶやいてるし)が気がかりだし。
だいたい本当なら、12月に受けて今頃はもう「そろそろ酸素も卒業できるかな?」ってかんじだったかもしれないのに、流れに乗り損ねた(突き落とされた?)せいでとんでもないことになっちゃってるじゃないか、くそっ!
とまた私の思考はそこへ戻ってしまうのであった(「もうなかったことに」とか言いながら実はまだ恨んでるんだよーん)

きょうだいがいるってことは、こういうことで悩まなければならないってことだ。
それはいたしかたない。
お兄ちゃん・お姉ちゃんと一緒に暮らしていること自体は、けんちゃんにとっては大きなプラスなのだから。
私だって、上の子ふたりに主に精神的な面で助けてもらっている部分が大きいのだから。
うまくいくときは、周りがどんなにひどい病気にかかっていても本人は大丈夫なんだろうし、逆に周りの誰も病気ではなくても、どんなに気を遣っていても本人だけが不調になってしまうことだってあるんだ。たぶん。
いつか絶対「良いタイミング」が巡って来るはず。
願わくば、3月5日がその「良いタイミング」でありますように。

01 : 29 : 29 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
一家総崩れ
2008 / 02 / 09 ( Sat )
そもそも、けんちゃんの風邪がどこからうつったかというと、実はお兄ちゃんから。
もうかれこれ3週間も咳と鼻水が続いている。
良くなったり悪くなったりを繰り返しながら。
最初はドラッグストアなどに売っている市販の「かぜシロップ」を飲ませていたんだけど効果がなく、仕方ないので小児科へ行ってきちんとしたお薬をもらって飲ませているんだけど、なぜかなかなか治らない。
先生も薬をかえてみたり、いろいろしてくれているんだけど・・・
こじれる前に病院へ行くべきだったなと思いつつ、行ったら行ったで(しかもけんちゃんを連れて)何か別の病気をもらってしまう可能性が大いにあったわけで、何が正解だったのかはいまだに答えが出ていない。

そんなことをしているうちに、とうとうけんちゃんにうつってしまって手術が延期になり、今度は夫が「なんだか気が抜けた」と言って風邪をひいた。
ノドの痛みと鼻づまりに苦しむそんな夫を「何もしてないくせによく言うよ。バカじゃないの?」と心の中で罵倒していたらバチがあたったのか、昨日から私も風邪をひいてしまった。
残るひとり、お姉ちゃんも今朝起きてからずっと痰が絡みまくった咳が続いていて、今日は私とふたりで小児科へ。
小児科なんだけど、ついでに私も診てもらった。

まさに一家総崩れ。
でもけんちゃんは一番元気。
泣いたりしたときに鼻が少しくすぶるかな、っていう程度にまで回復した。
でもおととい小児科に行ったときに「ノドの赤みがちょっと気がかり・・・」と言われたから、まだ不安。
そして何より病巣(=お兄ちゃんのタチの悪い風邪)をやっつけなければ、魔のピンポン感染トライアングルがエンドレスに続くのではないかという不安。

この連休にくっつけて、一度小学校を2~3日休ませたほうがいいのかな。
半袖・短パンで体育やってたりするし、クラスでも毎日お休みの子がいるらしいから、これじゃいつまでたっても良くならないよね。

ゆっくりでいいから、あと2週間ぐらいかけてこの風邪を全員完全に治して、残りの10日間は元気に過ごして手術の日を迎えるっていうのが理想なんだけど、どうなるだろう?^^;
14 : 55 : 16 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
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