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外来日
2008 / 03 / 31 ( Mon )
フォンタン手術後26日目
体重:7340グラム 身長:74センチ

心臓血管外科・K医師の外来。
退院時と比較して体重が大きく変動していなくてほっとした。
増えていたら利尿剤が増量されてしまうから。
もともと手術前は8000gぴったりぐらいだった体重。
術後、乳び胸と感染で胸水がどんどんたまって、一時期は8500gを越えるぐらいにまで増え、利尿剤をどんどん増やして点滴までして、絞りに絞って7400gで退院。
家に帰ってきてからは、水分も1日に300~400ml飲むようになり、おしっこもたくさん出るし、入院中のひどい便秘も改善♪
3日で60g減ったのはその影響かなと。
調子が良さそうなので、利尿剤は増やすどころかむしろ減らすことになった。

レントゲンは今日も、縦向き・左胸を下にした横向き・右胸を下にした横向きの3ショットを撮るスペシャルバージョン(笑)
そのどれにも胸水らしきものは写ってなかった!ひと安心。
心のどこかで、「あれ?水がまたたまってきちゃってるね。じゃ、もう一度入院」とか言われるんじゃ・・・と不安に思っていたから^^;
レントゲンといえば、フォンタン手術前に比べて心臓の位置がさらに右側に寄っているように見える。
人工血管を左側に置いているからなのかな。

ワーファリンのコントロールは、相変わらず難航中。
入院中も、効き過ぎて中止したり、0.3~0.7mgをいったりきたり。
退院時は0.5mgで出してもらっていたんだけど、今日のトロンボテストが11.7%。
トロンボ値は、健康な人の血液の固まる速さを100%とした数値だから、11.7%っていうのは、健康な人と比べて血が固まるのに9~10倍の時間がかかるということ。
いくら人工血管を使用しているからといって、これはいくらなんでも血がサラサラすぎるだろってことで、
今回は0.3mgに。

お薬は院外処方(処方箋をもって調剤薬局でもらう方式)。
以前、グレン手術後の記事で「今まで院外処方だったのに、院内処方になったのは普通の調剤薬局には置いていないお薬があるから?」と書いたことがあったけれど、そういう問題ではなく、単に同じ外科でもT医師は院内処方で出してくれるけどK医師は院外処方でしか出してくれないってことだったのかも^^;
うちの病院は「基本的に院外処方」っていう決まりになっているから文句は言えないのだけど、グレンから今まで1年以上、T医師にも内科のY医師にも院内処方でお薬を出してもらってラクさせてもらっていたから「えーっ!?」と思ってしまった。
しかも今日は雨。。。病院から一番近い調剤薬局は病院のお隣にあるのだけど、駐車場をぐるっと迂回していかないといけないので、ちょっと(いや、かなり)面倒だった(;´▽`)=з
うちの近所の調剤薬局(駐車場もあるし、雨でもほとんど濡れずに移動できる)で同じ薬を出してもらえるか確認してみようかな。。。
と思ったから、帰宅してからさっそく電話で問い合わせてみた。
返事は「できるけど時間がかかる」とのこと。
ワーファリンやドルナーは、大人用の錠剤を機械で砕いて粉にして、計量しなおして個包装しないといけないから時間がかかるんだとか。
といっても1時間以内にはできるけど、とのこと。
あらかじめファックスを送っておくとか、翌日受け取りに行くとかすればOKってことだね。
ただ、大事なお薬だし、やっぱり普段慣れている薬局でもらうほうがいいのかな。迷う。。。
きっと迷っているうちに、循環器内科にうつると思う。
そしたらまたY医師は院内処方にしてくれるかな~。

次回の外来は4月11日。
ほんとは「次は1週間後の7日に」と言われたんだけど、7日はお兄ちゃんとお姉ちゃんの新学期。
お姉ちゃんの幼稚園は当日の朝クラス発表があって、その場でバッジとかシール帳を受け取って担任の先生に御挨拶して、っていう運びとなっているから、おばあちゃんに任せるのではなく私が行ってあげたいのですよ、やっぱり。
だから「7日は新学期なので・・・」と言ってみたら、K医師も「あぁ、そうか。そういう時期ですよね~。うん、それなら7日はやめておきましょう」と納得してくれて、次回は11日に。
うちの病院の心臓血管外科は通常、退院後の外来は、退院3日後、その1週間後、2週間後・・・ってかんじでじわじわ間隔があいていくから、いきなり2週間近くあいてしまうのは少し不安もあるんだけど、ま、入院も長かったからいいよね。
「熱が出たりしたら『新学期』とか言ってないで、絶対連れてきてね」と釘を刺されつつ(笑)診察を終了した。


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14 : 47 : 02 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
乳び胸に関すること
2008 / 03 / 30 ( Sun )
乳び胸に関する覚書

【乳び胸(にゅうびきょう:chylothorax)とは】
リンパ管から「乳び」が漏れ出して胸水として胸腔にたまってしまう症状のこと。
胸水は健康な人の胸腔にもある程度の量が存在して肺の潤滑油のような働きをしている。
通常の胸水は胸膜に吸収されるが、脂肪分を多く含んだ「乳び」は吸収されにくいため、どんどんたまってしまうこととなる。
胸水が白っぽく濁ると「乳び胸」と診断される。
肺や心臓のまわりに胸水がたまりすぎると、圧迫されて呼吸が苦しくなり、心臓の動きも鈍ってしまう。
開胸手術に伴って発症する場合、術後2~10日に発症する例が多く、特に食事を再開したあとに乳び胸水が急増する。

【原因】
リンパ管の疾患
事故や開胸手術でリンパ管が傷ついた場合
心疾患や肺の疾患により静脈圧が高くなった場合
先天性のもの、その他様々な病気の合併症として起こる

【治療方法】
保存的治療→ドレーンでたまっている胸水を出しながら、脂肪分を極力摂らないように「MCT食」を食べる(乳児なら「MCTミルク」)
それで効果がなかった場合や悪化していく場合には、胸膜癒着(胸腔内に薬を投与し漏出箇所を閉鎖しかつ胸膜をわざと癒着させて水のたまる場所をなくす方法)を行う。
保存的治療で効果がなかった場合、栄養状態が悪化した場合、発症早期から大量の胸水を認めた場合には外科的治療を行う→開胸して胸水を取り除き、漏出箇所を結さつする

(※「乳び胸」のキーワードで調べると、わんちゃんの病気としてたくさんヒットするのだけど、この記事は「人間」の場合の話です。)

【MCTとは】
MCTは「中鎖脂肪酸トリグリセリド:Middle Chain Triglyceride 」のこと。
一般的な食品に多く含まれている脂質は「LCT(Long Chain Triglyceride )」という、炭素数が14~18個以上の脂肪酸。
これに対して、炭素数が8~12個のものを「中鎖脂肪酸」といい、MCTはLCTに比べて炭素数が少ない分、分解速度が速く、LCTの4倍のスピードで吸収されると言われている。

LCTが吸収される仕組みは、
小腸→乳び管→リンパ管→胸管→門脈→肝臓 と経由していくが、
MCTは小腸から直接 門脈→肝臓へと行くため、リンパ管を経由せず、よって乳びが胸腔に漏出するのを防ぐ効果がある。

【MCTミルクとは】
MCTを主たる脂肪成分としている特殊組成されたミルク。
リノール酸とα-リノレン酸をバランスよく配合・ビタミン類を適正に強化・タウリンを強化・銅、亜鉛を強化・浸透圧を適正に調整している。
(かなり味気ないミルクらしく、けんちゃんは飲むのを拒否した^^;)

【MCT食とは】
脂肪含有量の少ない食材を、油を使わずに調理した食事。
基本的には、煮る・焼く・蒸すなどで、油で炒めたり揚げたりするのは禁止。
焼く場合はテフロン加工されたフライパン等を使用するなどして油は使わないこと。
具体的な献立としては、ごはん・焼き魚・味噌汁・野菜の煮物・果物といった具合に、和食中心の献立となる。

魚の中にも、さば・さんま・金目鯛など脂肪分を多く含む魚があるので注意。
肉類を食べたい場合には、鶏のささみ・皮を取り除いた鶏むね肉・豚ヒレ肉を選ぶようにする(調理はもちろん油の使用禁止)
豆腐は脂肪が多く、絹ごし豆腐は100gあたり3g、木綿豆腐は100gあたり4.2gの脂質が含まれているので食べ過ぎに注意。
豆腐を選ぶ際は、木綿豆腐ではなく絹ごし豆腐を選ぶようにする。
野菜・果物はたいていのものは大丈夫だが、アボカドは禁止(100gあたり18.7g!)
加工品を購入する場合は、成分表示をよく確認すること。

けんちゃんの場合(1歳6ヶ月・体重7500g)、病院で食べていたMCT食の献立明細(栄養士さんからもらった)を見ると、食事を全て食べきったとして1日の脂質摂取量の合計が5~7gで調整してあった。
自宅でもこれぐらいの量を目安に食材・調理方法を工夫しながら食事をしていくこととなる。

けんちゃんは白身魚が大好きで、実は病院に入院するまで肉類はほとんど食べさせたことがない。
だから、これからもそのお魚中心の食事を心がけていけばそんなに苦労はしないかなと思っている(献立はワンパターンになりそうだけど^^;)。
これがもし、お兄ちゃんだったりしたらとんでもないことになっていただろう。
なんせ、うちのお兄ちゃんは「あんたの前世は絶対外国人ね」というぐらい、バター大好き・パン大好き・お肉大好き・マヨネーズ大好き!なのだ(でも、うらやましいぐらい痩せている)。
けんちゃんの場合、MCTミルクを無理矢理飲まさなくても、もうミルクを卒業していい月齢だったこと・まだ油コテコテの美味しい食事の味を知らなかったことが幸いした。

和食中心でがんばります。
何か創意工夫をこらしたメニューを作ったときには、紹介していきたいと思っています♪

☆☆MCT食の紹介は、「MCT食」のカテゴリーにまとめてあります☆☆
こちら! → http://hanae7.blog.fc2.com/blog-category-15.html

☆☆けんちゃんの乳び胸の経過☆☆
フォンタン手術後
術後3日目に発症→食事がMCT食に
術後6日目から絶飲食(胸水の改善が見られないため)
8日間の絶飲食を経て、術後14日目からMCT食再開
術後20日目に胸水が消える
術後23日目に退院→自宅でMCT食を続ける
術後6週間で普通食解禁
普通食を1週間食べても胸水の貯留がみられなかったので、乳び胸完治の診断♪
01 : 25 : 15 | MCT食 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
フォンタン手術のお会計
2008 / 03 / 29 ( Sat )
フォンタン手術後24日目

昨日おうちに帰ってきたけんちゃん。
帰りの車のなかではぐっすりだったんだけど、家に入ると最初は硬直して表情もこわばっていて、お地蔵さんのようにじーーーっと座ったまま。。。
あれ~?おうちのこと忘れちゃった!?
それか、お兄ちゃんとお姉ちゃんがいないから変なかんじがしたのかな^^;
でもだんだん調子が出てきて、お気に入りのおもちゃで遊んで、よく笑って、よく食べて、夜20時にはコテっと寝て、朝8時半までぐっすりでした。


さて、昨日の退院時のお会計。
入院が3月4日・退院が3月28日
フォンタン手術代 270万円
麻酔代       30万円
注射代       33万円
入院代       92万円
画像診断       8万円
在宅酸素費      8万円
食事代         3万円
その他もろもろが少しずつあって合計が447万円

グレンのときは530万だったから、それよりは安かった^^;
でも自己負担額は、グレンときよりも高額に。
あのときはまだ乳児医療証を持っていて、それを利用した。
乳児医療証は身体障害者の認定を受けて「重度障害者医療証」を受け取ったときに「この2つを同時に持つことはできないので」と言われて返還したし(どうせ1歳で切れる予定だったんだけど)、育成医療は以前記事にしたとおり所得オーバーで利用できず、おまけにうちの病院では重度障害者医療証は使えないということで、健保の高額療養制度を利用することに。
これは所得に応じて自己負担の上限が決まっていて、あらかじめ「健康保険限度額適用認定証」を病院に提示しておけば、自己負担額のみを支払えば済む制度(→click!

自己負担額がいくらだったかはナイショ。
まぁ、これぐらいは覚悟していたという額だった。
ただし、お会計の人に確認してみたらそのうち18万円は、区役所で手続きをとれば「重度障害者医療証」で戻ってくるとのこと。
いつものことながら、助成制度に感謝です。
23 : 10 : 33 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
退院しました!!
2008 / 03 / 28 ( Fri )
フォンタン手術後23日目
水分制限500ml



無事退院しました♪
天気予報では雨と言われていたのだけど、まずまずのお天気。
さすが「奇跡の男」!(笑)
病院の駐車場の桜がとてもきれいでした。

今日は心臓血管外科の外来日で、午前中に撮った胸部のレントゲンは外来終了後にT医師かK医師に確認してもらって正式に退院が決定するという運びだったから、結局病棟でお昼ご飯を食べさせてもらった。
病院が遠いから帰宅してからだと半端な時間になってしまうし、乳び胸の「MCT食」を心がけないといけないから途中で菓子パンを買って食べさせるってわけにもいかないし。

お昼ごはんを食べ終えた13時前にようやく退院決定!\(^0^)/
もしダメって言われても、外泊させてもらおうと思っていたんだけどね(* ̄m ̄)

T医師から説明を聞いた。
今日のレントゲンは、縦向き・右胸を下にした横向き・左胸を下にした横向きと3つのパターンで撮ったけど、そのどれにも胸水は写っていないとのこと。
やった!
服用中のお薬がたくさんあって、少し減って退院にならないかなと期待していたのだけど、そのままだった^^;
「手術後いろいろあったんで、ちょっと過保護すぎるぐらいのお薬の量なんですけど、だんだん減っていくからね」とのこと。
水分制限も500mlのまま(食事の水分は含まず)。
こちらに関しては、昨日の記事にも書いたとおりあまり不安はないけれど。

何か質問は?とのことだったので、こちらからいくつか思いつくままに。

Q.
いまさらなんだけど、多脾症は腸の回転異常を合併していることが多いというけれど、けんちゃんの場合はどうなのか?肝臓の形が普通と違うのも、将来何か不具合が生じやすいのか。
A.
腸の回転異常は可能性としてはある。
ただ、たとえばお腹の不調がずっと続いていて、その原因が回転異常に伴う可能性があるような場合を除いて、ただ回転異常があるのかないのかを調べるためだけに腸の造影検査をするようなことはこの病院ではしない。親の強い希望があればやれないことはないが、本人の負担を考えるとおすすめしない。
肝臓に関しては、肝機能自体に不具合が生じることはないと思う。
多脾症っていうのは、不整脈も起こりやすいし、心臓の病気だけでなくほかの臓器に関してもあれこれ問題がある病気だけれど、それはけんちゃんの持って生まれたもので、これから先もそういう体で生きていくということ。
こちらもそれに対して、心臓だけでなくトータル的にサポートしていきます。

Q.
胸骨の出っ張りに関して
A.
通常、フォンタン手術後1ヶ月をメドにプロテクターの採寸をしてしばらく(3ヶ月~6ヶ月)着けることにしている。
一部分がとんがって出っ張っているよりも、けんちゃんのように全体的に出ているほうがキレイに治る。
けんちゃんの場合は入院が長かったから、プロテクターを着けるのは4月の下旬ぐらいになるかな。
手術からあまり間を空けないほうが効果的だから、なるべく早めに。
色が何種類かあるから、好きな色を選んでね(笑)

Q.
今後の日常生活で注意することは
A.
ワーファリンを飲んでいるから、ケガに注意。男の子はそれが一番の課題^^;
とくに頭を強く打ったときに、すぐタンコブができれば大丈夫だが、タンコブがすごく大きくなってきたり、逆にタンコブが全く出来なかったり、なんだかぐったりするようならすぐに病院に連絡すること。

Q.
将来、運動制限になる可能性はあるのか
A.
長距離マラソンと長時間息を止めるようなものは禁止だけど、うちの病院の方針としては、フォンタン循環が良好の場合はそれ以外の細かい部分で運動制限は設けないことにしている。
せっかく頑張って元気になったのに制限しては意味が無い、というのが(執刀医の)A先生の意見だから。
ただ、私個人の意見としては、多少の運動制限はあってもいいかなと思う。
たとえばサッカーのヘディングとかね^^;
内科の先生はなぜかこのあたりのことはとても無頓着で、ワーファリンをやめさせないくせに「何やってもいい」って言うんだよね。
だからほとんどの子は、普通に体育の授業にも水泳の授業にも参加している。
お母さんとしてはたぶん、ある程度の制限があったほうが安心だと思うんでしょ?
その気持ちはよくわかる。
それに関してはまたその時々で考えていきましょう。

Q.
まだ先の話だけど、酸素が取れたら幼稚園に普通に通えるか
A.
全然オッケー。じゃんじゃん通わせて!

というわけで、何度も書いているけれど、やっぱりT医師好きだな~♪
最後にT医師と一緒に写真を撮って、握手までしてもらった(笑)
執刀医のA医師に会えなかったのがちょっと残念だったな。

病棟のプレイルームにある本棚に、私のおすすめの『-心臓病の手引き- ボクのハートは優れもの』を1冊寄贈した。
断られたらどうしようと思いながらおずおずと申し出てみたら、快く受け取ってもらえて、しかもわざわざ病棟の看護科長さんがじきじきにお礼を言いに来てくれたりして恐縮してしまった^^;
心疾患のお子さんをお持ちの方の参考になればと思う。

フォンタンを終えたからといって、いくら医師がそれを「根治手術」と言ったからといって、まだまだ不安はある。ただ、過去2回の手術とはちがって、とても晴れやかな気分で病棟を出ることが出来たのはたしか。
「1年後のカテーテル検査までは、もう病棟のお世話になりたくないで~す」と最後までかわいくないことを言いながら看護師のみなさんとお別れした。
病院を出るときに、トトロのはりぼてとも一緒に撮影(上の写真)

今ただただ、執刀医のA医師をはじめ病院のスタッフのみなさん、このブログを通じてたくさん応援してくれたみなさん、そして何より、とってもとっても頑張ったけんちゃんに、お礼を言いたい。

ありがとう!!

23 : 17 : 31 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(18) | page top
水分制限
2008 / 03 / 28 ( Fri )
フォンタン手術後22日目
水分制限500ml

昨年放送されたフジテレビのドラマ「医龍2」の終盤で登場した心疾患の男の子に、看護師が「クリスマスプレゼント何が欲しい?欲しいもの何でもプレゼントしてあげる」と言ったら、その子が「じゃあお水!お水をうーんと飲みたい!」と言って、看護師が顔を曇らせる・・・というシーンがあった。
(セリフがこの通りだったかどうかは定かではないが)
この場面にとても共感してとても印象に残っているような人はおそらく、水分制限の過酷さを知っている人だろう。

けんちゃんもグレン手術のときはまだ離乳食を始めていない時期だったから辛すぎた(;´▽`)=з
今回の入院はどうだったかというと、術後すぐや、絶飲食が解除された直後は「水くれ~!」「麦茶くれ~!」と大騒ぎだったのだが、それがひと段落すると今度は全く飲まず・・・
今週に入って、水分制限量ぎりぎりまで飲んだ日なんて1日もない。
K医師にも「けんちゃんの場合、実質水分フリーみたいなもんです」と言われたし^^;

ご飯をしっかり食べたらそれでもう満足なのか、病院の麦茶が気に入らないのか・・・
というよりも、以前チラっと書いたことがあるけれど、手術前、自宅で摂取していた水分のほとんどが母乳。あとは食事中に麦茶を少しとお味噌汁。薬を飲むためのお白湯少々。
もともと母乳以外の液体をゴクゴク飲むタイプではなかったのだ。

昨日の担当さんに「けんちゃん、最近1日200いくかいかないかぐらいしか飲んでいないんです。これはさすがに少なすぎるので、脂肪分が含まれていないジュース類でけんちゃんが飲みそうなものを持ってきてもらえませんか」と言われた。
そういわれても、私にも何が好きか見当が付かない。
虫歯を警戒して糖水や市販の甘い飲料水なんて飲ませたことがほとんどなかったから。
母乳を飲ませてあげられれば一番いいのだろうけど、乳び胸で母乳禁止だし。

とりあえず、ポカリと野菜ジュース持参で病棟へ。
今日の担当さんが「けんちゃん、今日の0時から今(お昼前)の時点で、まだ水分20しか摂っていません^^;」と。少なすぎ(笑)
野菜ジュースは結構気に入ったらしく、私が帰った20時までの時点で野菜ジュースを合計180ml飲んだ。
たぶんそのまま寝続けるだろうから、今日の水分摂取量も200mlか^^;
一応夜の担当さんには「冷蔵庫に残りの野菜ジュースを入れておいたので、夜中に起きて喉が渇いているようならあげてください」と言って帰ってきた。

欲しがるのに飲ませてあげられないのもツライけど、飲まなさすぎで脱水になったりするのも困る。
家に帰ったらもうちょっと飲むようになるかな。
というか、母乳のことを思い出して欲しがったらどうしようという不安が^^;
母乳ばかりを飲んでいたのが良かったのか悪かったのかビミョー。

ちなみに、けんちゃんの病院の水分制限には、食事の水分は含まれていない。
だから、食事についてきたスープを全部飲み干してもそれは水分にカウントされないし、逆にじゃあスープを全く飲まなかったからその残した分を「水分制限」のほうに回すってこともできない。
もちろんフルーツの水分もノーカウント。
なんだか不思議なんだけどね。

このあたりのことを、病棟のベテラン看護師さんに「退院してからも食事は水分制限に含まれないんですよね?」と再度確認してみたら「そうなんです」と言われた。
「そこまで厳しく厳密にしちゃうと大変でしょ、お母さんが」と。
えぇ、たしかに。
「そのかわり、退院後すぐは頻繁に外来に通ってきてもらって、体重が増えているようなら容赦なく利尿剤が増えますよ」と言われた。
「でもまぁ、けんちゃんは全然飲まないから、そのあたりは大丈夫かもね」とも言われた^^;
この看護師さんの個人的な意見として、長年の経験から言うと、食事の水分をも管理するよりも利尿剤の量をコントロールしていくほうが管理しやすいし親もラク、ただし、本人にとっては利尿剤が増えていくのはツライから、カウントされないからってフルーツとか汁物をあげすぎないようにね、と。
なるほど、肝に銘じておきます。

今日はまた手術が長引いていたのか、外科の医師には会えず。
血液検査の結果も聞けなかったけれど、いまのところ予定通り明日退院・・・のはず^^;
01 : 23 : 20 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
退院日決定!
2008 / 03 / 27 ( Thu )
フォンタン手術後21日目
水分制限500ml



えへへ。
金曜日に退院することになったよ♪


外科のT医師から今月中はCTの予約がいっぱいで(春休みに入ったから?)今のけんちゃんの状態からすると無理に枠をねじ込むほどのものでもなく、とりあえず退院して来月外来でCTしましょう、と言われた。
「金曜日と土曜日、退院はどっちがいい?」と聞かれ「金曜日!」と即答した私。
「今日これから退院でもいいですけど?」と言ったら「うーーん、もうちょっと胸のお写真見たいんだよね」と言われた^^;
明日採血検査、金曜日の午前中にレントゲンを撮って、問題なさそうなら退院ということに♪

乳び胸のための「MCT食」は最低3ヶ月は続けて、再発が見られなければそれ以降は普通の食事が解禁となるらしい。
再発はレントゲンの水のたまり具合で判断する。
「中には『じゃあ何を食べさせればいいんですか?あんたが毎日献立考えてよっ!』って栄養士さんに食って掛かるお母さんもいらっしゃるんですよー。油使うなって言っておきながら病院のMCT食も結構油っぽいおかずのときもあるからね」とおもしろおかしく語るT医師。
ちょうどそれがけんちゃんのお昼ご飯中で、メニューが「中華風煮込みうどん」だったんだけど、その器をT医師に見せながら「そうなんですよ。だって今日のこのうどんも油ギトギトですよ。どういうこと?(笑)」ってお互い笑った。
お母さんでもあり、優秀な心臓外科医でもあり、いつも笑顔で「大丈夫!」って言ってくれるT医師は、すごい人だ。

夕方にはK医師登場。
「金曜日、退院ですね。いやー・・・なんだか、あっけなかったいうか、ほんとよかったです。正直言うと、もう一度胸開けることになるだろうと思っていたんですよ」と^^;
そうならずに済んでよかった~。
「フォンタン前に1年以上在宅酸素していたんだってね。カテの数値もよかったし、術後のICUでの状態もすごくよかったのに、なんでこんなことになったんだろうと不思議に思っていたんです。やっと納得」と独り言のようにつぶやいていたから、「え?在宅酸素が良くなかったってことですか??」と聞いたら、そういう意味ではなく(当たり前だ)
うちの病院ではグレン手術のあと全員が酸素になるわけではなく、思うようにサチュレーションが上がらなかったり、フォンタンに向けて何か不安要素がある子が在宅酸素となる。
その後調子が良ければ、フォンタン前に途中で酸素を卒業する子も多い。
けんちゃんの場合は、グレン後の回復が遅かったこと・右肺のこと・右上大静脈のこと・側副血管のことなどで在宅酸素となり、昨年の初夏には「調子が良さそうだから、酸素をやめてみる?」なんていう話もチラっと出ていたのに、夏を過ぎて秋になる頃にはサチュが妙に不安定になり、だんだん下降気味になってきて流量を上げたりもしていた。
それはつまり、グレン手術後フォンタンまでの1年以上の間、酸素を卒業できないようなコンディションだった=ベストの状態でフォンタンに臨んだわけではない、ということ。
それが今回の胸水騒動につながったと。
なるほど・・・。
じゃあどうすればよかったのかと言うと、それはどうしようもない。
たしかに酸素を卒業したくてもできない状況だったんだから。
でも、酸素のおかげで側副血管のイタズラを防ぐことができたし、無事フォンタンに到達できたのだから、ほかの子と比較してどうこうではなく、けんちゃん的にはこれ以上ない状態でフォンタン手術を受けられたのだと、これがベストタイミングだったのだと信じたい。

酸素の流量は昨日の夕方から0.5リットルになっているが、サチュレーションは90台後半をキープ♪

ちなみに、「若干麻痺している」と言われていた左側の横隔膜だけれど、今日のレントゲンではもうほとんど左右差がなく「縫縮手術の適応とはならない程度」ということで、こちらも大丈夫かもしれいない!
「とにかく日に日に胸の写真がきれいになってきているんです。すごいです」とK医師。
これがあなたの言っていた「奇跡」なのだね(感涙)

病院でのんびりまったりは明日で最後だ~。
でも!金曜日、病院を出て自宅に到着するまで何が起こるかわからないと自分を戒めて、浮かれすぎないように過ごそうと思う。
それに、ほっとして風邪ひいたりしないように気をつけないとね^^;
01 : 19 : 36 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(7) | page top
栄養指導
2008 / 03 / 26 ( Wed )
フォンタン手術後20日目
水分制限500ml

日中の担当看護師に結局エコーはどうなったのかと聞いたら、把握していない様子だった。
昨晩はたぶんしていないし、今日もエコーの予定があるのかないのかわからないとのこと。
心臓血管外科の医師たちは今日も朝から手術。毎日大変だ。

昼食後に撮った1枚。
満腹で眠たくって、まったり~♪なけんちゃん。
表情がとても穏やかになってきて、きっと本人もずいぶんと体がラクになってきたんだと思う。

お昼寝中に栄養士さんがやってきた。
乳び胸のための脂肪分をカットした食事療法のアドバイスを聞く。
いわゆる「MCT食」ってやつ。
けんちゃんは結局MCTミルクは飲んでいない。本人が強く拒否したため(笑)

食事に関しては、そんなに心配していない。
要は「油を使うな」「脂肪分の多い食材を使うな」ってことなんだけど、けんちゃんは好物は、うどん・白身魚・じゃがいも・トマト・味噌汁・バナナで、たいてい毎晩白身魚を焼くか煮るかして食べさせていたから、それをそのまま続ければいいだけだ。
ただ、お昼ご飯によく食べていたチャーハンは食べられなくなっちゃうね^^;
問題はおやつ。
普段は兄・姉と同じものを食べていたから、スナック系のお菓子も食べていたし、アイスクリームが大好きだし・・・
だから今日の栄養相談は、3度の食事のことよりも、おやつの相談が中心になったかんじだった。
栄養士さんからすすめられたのは、あかちゃんせんべい・ボーロ・ぽん菓子・ふがし・油を使っていないせんべい。
ヨーグルトは最近多く出回っている「生乳入り」は絶対ダメ。
ジョアは意外と脂肪分が少ないからOK。
とにかく加工品を買う場合には、栄養成分表示をよく読んで、おやつ1回分の脂肪分を1グラムまでにするようにと言われた。
帰宅してから、冷蔵庫の中にあった「キャラメルバニラヨーグルト 生クリーム入り」の表示を見てみたら、1個分で脂質が5.1グラム!うわー、絶対ダメだ~(笑)
(MCT食に関しては、実際はじめてから工夫したこと・苦労したことなどをまとめて記事にできたらいいなと思っています)

夕方、私たちに歩み寄ってきた外科のK医師が「あ、まだレントゲン見ていなかった」といってナースステーションへ引き返していった^^;
今日撮ったレントゲンは2枚。
1枚は毎日撮っている上半身縦向きのやつ。
これは看護師さんかレントゲン技師さんが膝の上にけんちゃんを座らせるように乗せて撮影している。
もうちょっと小さい子だと両脇を持ってぶらーんとなった状態で撮影したり、しっかり立ててじっとできる年齢になればもちろんひとりで立って撮影することになる。
もう1枚は、台の上に右胸が下になるように横向きに寝かされて撮影したらしい。
この体勢で撮るようにとの外科からの指示があったんだとか。
(あとで念のため「まさかネットかぶせたりしなかったでしょうね?」と看護師に確認したら「あはは、この病院はそんなことしませんよ~」と笑われた)

それからなかなか戻ってこなかったK医師。
どうしよう、水がすっげーたまっているんじゃ・・・という不安がよぎってドキドキしているところへ、K医師がいつもの顔(=眉間にしわ)ではなく妙な半笑いというか苦笑というか、そんなお顔で登場。

「けんちゃんのお母さん、あのね・・・・右の胸水がなくなりました
「えっ!ほんとですか!?」
「うん。右胸を下にして撮ったレントゲンでも水がなくて、この体位で撮って水が見当たらないってことはたぶん本当にないんだと思います。横隔膜もキレイだし」
そしてK医師は、けんちゃんと目線が合うようにしゃがんでけんちゃんの手を握って
「けんちゃん、やったなぁ!よく頑張った!!」と言ってくれた。
けんちゃんもなんだか嬉しそうだった。
「ヒヤヒヤしたけど、ほんとによかったです。たぶんもう大丈夫だと思うけど、CTはもう一度今週中に撮りましょう。その結果に問題なければCTの翌日に退院です」って!!
やった~!\(^0^)/
・・・・いや、喜ぶのはCT終わってからにしよう。
そうじゃないと、CTの結果が良くなかったら泣くことになるから^^;

酸素はやっぱりお持ち帰り決定です。
とりあえず今日のレントゲンがよかったから、流量は1リットルから0.5リットルに下げたんだけどね。
普通ならここでもう酸素もやめちゃうところなんだけど、以前執刀医のA医師も言っていたように、K医師にも「家に酸素の機械があるのならついでにもうちょっとやっておきましょう。保険みたいなものです」と言われた。
フォンタン手術前は、酸素も取って退院したい!と思っていたけれど、もうそんな贅沢言いません。
とにかく1日でも早く、けんちゃんとおうちで過ごしたい!
お花見もしたいしね♪
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エコー延期
2008 / 03 / 25 ( Tue )
フォンタン手術後19日目
水分制限500ml

今日はエコーで胸水のたまり具合をみてもらう予定になっていたのだけど、結論から言うと延期になった^^;
夕方ぐらいにと言われていたのだけど、午後の手術が長引いて午後8時になっても心臓血管外科の医師がひとりもオペ室から出てこず・・・
一応今日のレントゲン写真はほかの先生がチェック済みですよと担当さんからは聞いたけど、その医師(誰なのか名前は聞かなかった)がけんちゃんのレントゲンを見て「うーーーん・・・」と言っていたらしい。
もしかすると私が帰った後、寝込みを襲われてエコーしている可能性もあるのかしらね(笑)

本人は元気そうなんだけどな。
呼吸も苦しそうじゃないし。
今日はプレイルームでミッキーのぬいぐるみと一緒におままごと♪
調子が出てきて、つかまり立ちを試みたけんちゃんだったけど、足に力が入らずに横によろよろ倒れてた^^;
足がこんなに細くなっちゃったからね・・・
でも、おすわりのほうは危なげなく長時間できるようになったよ!

プレイルームで遊んでいるうちに、お部屋が移動していた。
今までナースステーションのまん前のお部屋だったのだけど、今度はそのお隣。
こっちのほうが静かでいいわ~。おまけに明るい窓際だし♪
ナースステーションの前のお部屋ほど手厚い看護が受けられないってことなんだけど、どうせあのお部屋にいたってアラーム鳴りっぱなしで放置されていたしね。


今日病院に到着した時点では、もちろんエコーが延期になるとは思っていなくて、K医師にまた思いも寄らないことを言われたらヤダな~と思ってなかなか病棟へ行けなかった私^^;
搾乳したり(えぇ、実はまだ母乳出ちゃってるんです)、顔なじみのソーシャルワーカーさんに話しかけたり、ぐずぐずしっぱなし。
ソーシャルワーカーさんには、産科の主治医だったS医師の消息を尋ねた。
1年前にこの病院からいなくなっちゃっていたので。
けんちゃんが元気になったらあらためてお礼を言いたいな~と思っていたのに、その前にいなくなっちゃうんだもの。お産のときもS医師が夏休み中で私が退院するときもまだ夏休み中で(笑)なんだかS医師とはいつもすれ違いになっちゃうんだよね・・・
お手紙でも書こうかなと思うけれど、わざわざほかの病院に送りつけるのもどうなんだろう。
ちょっとストーカーみたいだし。
しかも「誰だったっけ?」って思われたら悲しいし(笑)
・・・ま、この件はまたけんちゃんが退院してから考えるとするか。

今までお手伝いに来てくれていた義母が明日京都に帰ります。
お兄ちゃんとお姉ちゃんをどうするかというと、一緒に連れて帰ってもらいます(笑)
春休み中、2週間弱お別れ。
明日は面会時間ぎりぎり(22時)まで病院にいようかな~。
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フォンタン手術(心外導管法)の血管吻合方法について
2008 / 03 / 23 ( Sun )
以前、フォンタン手術の術前説明の記事で予告していた、下大静脈と人工血管をどうつなげるのかについて、詳しく説明しておきます。

御安心を。
今度は私の直筆ではなく、パソコンで図を作りましたので。ふふふっ。

よく心疾患の本などで図説されているフォンタン手術の絵は、このように人工血管と下大静脈が同じ太さで描かれている。
これは大人の場合で、現在のようにフォンタン手術を低年齢で行う場合には

人工血管は「大人サイズ」、下大静脈は「子供サイズ」というミスマッチが発生する。
けんちゃんの場合だと、人工血管は18ミリ、下大静脈は10ミリ。
とても普通につなげる状況ではない。

じゃあどうするかというと、こちらは下大静脈を拡大した図。
人工血管との吻合部分を斜めに切り、さらに縦に切り込みを入れる。

その切り口を広げると、通常の血管の直径よりもずいぶんと広がることになる。
さらに、ヒトの血管は伸縮性があるから、人工血管にあわせて引っ張って伸ばして

フォンタン手術直後の吻合部は、
実際はこんなかんじになるんだそうです。
すばらしいっ!


執刀医のA医師に「太さがずいぶん違うのに縫えるんですか?」と聞いたら
A医師は「えぇ、つなげられちゃうんです。どうやって?と思うでしょう?ふふっ」と笑って教えてくれました。

これはあくまで、けんちゃんのフォンタン手術の場合の方法です。
疾患や血管の太さ、執刀医の好みによって方法が異なるかもしれないということを御承知置きください。


↓ちなみにこちらが、けんちゃんの手術で使用した人工血管


細いほうが3mmで1回目のBTシャント手術の際に使用(現在は離断)
太いほうが18mmでフォンタン手術に使用。これから先、一生お世話になる予定。



23 : 49 : 11 | 手術のこと | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
元気なんだけど・・・
2008 / 03 / 23 ( Sun )
フォンタン手術後18日目
水分制限500ml

取れるのは早くても週明けかな?と思っていた右手の点滴が取れた!
今まで2リットルだった酸素の流量は1リットルに!

おかげで本人はゴキゲンで
この笑顔♪
詳しい事情を知らない看護師さんには「けんちゃん、そろそろ退院かな~^^」なんて言われるぐらい元気なんだけど・・・
外科のK医師の眉間のしわの寄り具合(!?)と口ぶりからすると、退院なんてまだまだ先ってかんじなようだ。

というのも、レントゲン写真がかなり気まぐれらしい。
血液検査のほうは、白血球・CRP(炎症反応)ともに常に問題なしなんだけど、レントゲンに関しては、ドレーンを抜去した20日とCT検査をした21日はキレイだったものの、昨日22日は右胸に水がたまってきるかんじがしたらしい。
そして今日は、それが無くなっていたんだけど、今度は右の横隔膜がぼやけてる?から、そのあたりに水が移動したか横隔膜がどうかしたか(前回「若干麻痺している」と言われたのは左)・・・昨日の水が1日で無くなるとも思えず、一体これは・・・と悩ましいところなんだとか。

というわけで、明日エコーをすることに。
エコーはCT検査と比べると精度は落ちるものの、水がどこにどれぐらいたまっているかはわかるらしい。
さまざまな種類の信号を発信することにより、その「水」がサラサラな状態なのかドロっとした状態なのかを診断できる機能も兼ね備えているが、エコーで「ドロっとしている=膿」と診断されて慌てて針を刺して抜いてみたらただの胸水だったということも多いらしく、いまいち当てにならないんだとか。

明日のエコー、どうなることやら。
けんちゃんはトリクロでおとなしく眠ってくれるかしら?^^;
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