FC2ブログ
スポンサーサイト
-- / -- / -- ( -- )
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
-- : -- : -- | スポンサー広告 | page top
フォンタン手術後の運動について
2008 / 04 / 30 ( Wed )
もうすぐ1歳8ヶ月になるけんちゃん、フォンタン手術からもうすぐ2ヶ月。
入院で衰えた筋力はすぐには戻らないけれど、それでも最近やっと思い通りにハイハイできるようになってきた。
同じ月齢の健康な子と発達を比べることなんてハナっからしていないけど、おまけに同じ重症心疾患の子と比べても明らかに発達が遅すぎるけれど、逆に今はまだあまり動き回らないでいてくれるほうがありがたいとも思う。
発達はのんびりでいい。
フォンタン循環が完全に体になじんだ頃に走れるようになればいいかな。
ワーファリンを飲んでいるし、いきなり走り回ったりされるのも正直怖い。
酸素をしている限り、動ける範囲が制限されてしまうしね・・・^^;
欲を言えば、のんびりでいいけど幼稚園に入園する頃には酸素も取れて、発達の遅れもたいして気にならない程度まで追いついているといいんだけど。
(贅沢言うなって?)

将来のフォンタン循環が良好ならば、マラソンや海での遠泳など健康な人でもどうにかなってしまいそうな激しい運動を除き制限は設けないと聞いている。
退院のときに心臓血管外科のT医師にもフォンタン後の運動制限についてあれこれ聞いて「その都度、そのときの状態を見ながら考えていきましょう」と言われているから、今からあれこれ心配するのも時期尚早ではあるんだけど、一応今の時点で勉強したことをまとめておこうと思う。


【フォンタン手術後の運動について】
肺への血流を心臓のポンプを使わずに流しているという非生理的で特殊な血行動態であるフォンタン循環は、その前段階のグレン循環と比較するとチアノーゼがなくなり(あるいは軽減し)運動耐容能も飛躍的に向上する(だからこそ「機能的根治」などと表現されるのだけど)ものの、健康な子供と同じだけの運動耐容能が約束されているのかというと、そうではない。

様々な文献や研究によると「フォンタン手術後の運動能は通常の50~60%」と表現されていることが多い。
なぜかというと、フォンタン循環では一回の心拍出量が少なく、安静時・運動時ともに正常の60%程度とされているから。
1回の心拍動で送り出される血液量が少ないということは、激しい運動をしたときに体をめぐる酸素の量が少なくなりやすいということ。

健康な体の場合でも運動をすると大量の酸素を必要とすることから、心拍数も呼吸数も上昇する。
これはフォンタン循環でも同じことで、ある程度の運動までは心拍数の上昇が正常と同等、もしくはそれ以上(正常の15%超)になるという報告もある。
つまり、少ない心拍出量を心拍数で補っているということになる。
ただそれが長時間継続しない。
また、中には運動しても心拍数がほとんど上がらないというケースもあり、フォンタン循環において激しい運動の継続を禁忌としているのはこのためである。

ある報告によれば、運動時の最大酸素摂取量をフォンタン手術を受けた年齢で比較したところ、年齢と摂取量が反比例の関係を示すらしい。
つまり、フォンタン手術を受けた年齢が低いほど最大酸素摂取量が多いということ。
心室に負荷がかかっている状況下では心筋が徐々に肥大化していくるという。
心筋が必要以上に肥大化すると心臓の壁がかたくなり、心臓の収縮に障害が起きてくる。
時間が経過するほど、負荷が軽減しても元に戻りにくくなる。
心室の負荷を早期に解除してあげることが将来の運動耐容能にも影響を与えることとなるとのこと。

素人的には、「フォンタン循環」といえば「静脈血をいかにスムーズに肺へ流すか」ということばかりが気にかかるところだが、実は残されたひとつの心室の状態も常に気にかけていかないといけないっていうことなんだ。
当たり前なんだけど。
おまけに、手術の時期をこちらから指図できるものではないし、じゃあどうすればいいわけ?ってかんじだが^^;
ま、最近はフォンタン手術を2歳ぐらいまでにやってしまうのが主流だから、これはあまり気にしなくてもいいのかもしれない。

運動耐容能が通常の50~60%ということを悲観せずに、その範囲内での運動を積極的にやっていくというのも大事なことらしい。


ここまでは医学的な文献に小難しく書かれている内容で、じゃあ実際どの程度の運動なら大丈夫なのさ!ってことなんだよね。
それは個人差が大きく、同じフォンタン循環でも基礎疾患はさまざまあるし、しかもその子の性格や運動神経によっても大きくかわってくるし、医師の意見もさまざまだし、結局T医師の言うとおり「その都度考えていく」ってことになってしまう。
実際、学校の体育の授業程度なら普通に参加している子も多いと聞いた。

フォンタン循環は絶えず自発呼吸をすることが良好な状態を保つカギとなっていることから、息をつめるようなことは禁止されている。
水泳はOKだけど潜水はダメ。という医師もいれば、水泳そのものを禁止する医師もいるという。
息をつめるのは水泳だけではない。
懸垂とか腕相撲とか綱引きだってそうだし、給食当番で牛乳瓶を運ぶ作業だってそうだし、そうきんがけだってかなり危ういのでは?
便秘でいきんだときは?
遠足で長時間山登りするのは大丈夫?
運動会の全員リレーのように「自分のせいでチーム全体に迷惑がかかる」と思って頑張りすぎちゃったりすることはないだろうか?

男の子って、息をどれぐらい止めていられるかとか、息を止めて力んでどれぐらい顔が赤くなるかっていうのを競う遊び(?)をするじゃない?(おバカよねー!)
ああいうのを「絶対やっちゃダメよ!!」と口を酸っぱくしてけんちゃんに言い聞かせる自分が近い将来絶対いるだろう^^;

いずれ自分の手から離れて集団生活を送ることに対する不安はいっぱいある。
心配しすぎて何でもかんでも制限するのはかわいそう。
せっかく頑張ってフォンタン手術を終えたんだもの、運動会だって遠足だってみんなと同じように参加させてあげたい。
本人が「これ以上無理したらしんどいな」と経験から学ぶことも多いだろう。
かといって「何でもチャレンジしなさい♪」とは言えない。
フォンタン手術を終えたからといって、重症心疾患で生まれてきた以上、突然死のリスクは健常児に比べてはるかに高いのだ。

高安病という難病の合併症で突然死した私の妹は、母としょっちゅう衝突していた。
「私のやりたいようにやらせて!」と。
仕事だって続けたい、恋もしたい、買い物や病院についてこないで!と。
家でじっとおとなしくしてただ生きているだけなら死んだほうがマシ!とまで言っていた。
25歳のいい大人だってそうだったんだ。
まして、けんちゃんが血気盛んな10代の男の子になったら、何を言い出して何をやらかすんだろう。
そのとき私は「そんなこと言って、ほんとは自分が突然死んじゃうだなんて思っていないんでしょう?お母さんの妹はほんとにそれで死んじゃったのよ。残されるこっちの身にもなってよ!」なんて泣きながら脅すんだろうか。

何でも母親のいうことを素直にきくような軟弱な男にはなってほしくない。
でも無理してほしくない。
けんちゃんが、体を動かすのが大好き&泳ぐのが大好きな子に育つのか、それともそうならないように私がうまく興味の対象を家でのんびり過ごせるようなものへと向くように仕向けていくのか。

その都度、先生や先輩ママやお友達に相談しながら、けんちゃんにとっても私にとっても最良の道を選んでいきたい。
フォンタン手術を終えて、こうして将来の運動の心配をできるようになったことを感謝しつつ。


補足記事はこちら→click!


:参考文献:
『Annual Review 循環器 2001』(中外医学社)
 「Fontan循環」(近藤千里)

『心臓病児者の幸せのために』(全国心臓病の子どもを守る会)

『心疾患患者の学校、職域、スポーツにおける運動許容条件に関するガイドライン』
(http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2003_kawakubo_h.pdf)

『心疾患における運動療法に関するガイドライン』
(http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2002_saitoh_h.pdf)

『先天性心疾患術後遠隔期の管理・侵襲的治療に関するガイドライン』
(http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2007_echigo_d.pdf)

スポンサーサイト
16 : 30 : 15 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(5) | page top
やっぱり好きだと思った♪
2008 / 04 / 29 ( Tue )
フォンタン手術後1ヶ月と24日(1歳7ヶ月)

珍しくカニューラを付けていないけんちゃん。
「素顔」です(笑)

お風呂上りにスルメをくわえているゴキゲンな姿♪
このあとすぐにカニューラを付けたけどね(* ̄m ̄)

スルメが大好きで、あぐらをかくように背中を丸めてテレビを観ながらスルメをかじって座っている姿は「おっさん」にしか見えないんだけど、どうしてけんちゃんは女の子に間違われるんだろう?
1年以上の付き合いになる小学校のお友達のママに「えっ、けんちゃんって女の子じゃなかったの!?」と言われてこっちがおどろいた。
「けんちゃん」と呼ばれる女の子なんているのか!?(笑)
さて本題に。
オクラとしらすの和え物
オクラ・しらす・きざみ昆布・かつおぶしにだし醤油をかけて。

最近ようやく国産オクラが出始めた。
うちのお姉ちゃんはオクラが大好き。
これを盛った器を手渡したら「んーー!」と目をつぶって首を激しく横に振るから「あれ~?キライになっちゃった?喜ぶと思っていたのに」と思ったら、その直後「うれし~!!ムキャーっ!!」と叫んだお姉ちゃん。
そんなに好きなのか?^^;

たぶんけんちゃんも好きにちがいない!と思っていたら、やっぱりとても気に入ってたくさん食べていた。
そうだと思ったんだよね~♪
これからしばらくは、我が家の食卓に頻繁に登場することになるだろう。

ちなみに、昆布とかつおぶしは、お味噌汁のダシをとった残り。
かつおぶしは、以前たしか一度記事にしたことがあったような気がするけれど、かつおぶし削り器で毎日削っています。
12年前に結婚したときからずっと。
けんちゃんは、かつおぶしを削る音が大好きで、私がコレをやり始めるとすかさず寄って来て、音にあわせて体を上下に動かすの。
なんだかマニアックだ(笑)


くどいようだが、MCT食を終えてもなるべく和食中心で。
素材は旬のもの、できれば国産のものを。
料理の手間は惜しまない。

「手間を惜しまない」といいつつ、フードプロセッサーの威力に救われたMCT食。
1年ちょっと前に実家から「ひとつ余っているからあげる」ということで譲り受けたフードプロセッサーだったんだけど、つい最近まであまり日の目を見ずにキッチンの棚の上のほうで眠っていた。
MCT食を作らなければいけなくなり、特にササミをミンチにするときには大活躍。
これがあったからこそ美味しいMCT食が作れたのだと信じている。
実家から譲り受けたのも「近い将来必要になる」という暗示だったのだろうと思う。

鶏そぼろ(→click!)と大根を使った鶏だんご(→click!)はすっかりけんちゃんのお気に入り定番メニューとなって、いまだにササミでせっせと作っている。
これからも、けんちゃんが喜ぶお料理をたくさん作ってあげるね♪
01 : 54 : 22 | MCT食 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
エコキャップ
2008 / 04 / 28 ( Mon )
しまった、また持って帰ってきてしまった・・・(;´▽`)=з
ペットボトルのキャップ。
病院に「エコキャップ回収BOX」があるのです。
「エコキャップ」って知ってる?
詳しくはこちらぞどうぞ → エコキャップ推進協会ホームページ

お兄ちゃんが以前通っていた幼稚園でもやっていて、毎週月曜日が回収日だったんだけど、うちはあまりペットボトルを購入しないから毎週持たせることはしていなかった(というか出来なかった)。
そしたらお兄ちゃんに「みんな毎週たくさん持ってきてるのに!」と言われてしまった。
だって、そのためにわざわざペットボトルを買うのはおかいいでしょ?
というような正論は幼稚園児には通用しない^^;
先生に確認したら「基本的には清涼飲料水のペットボトルのフタなんだけど、素材がプリプロピレン(PP)であれば調味料のフタでもOK」とのことだったので、使い切った調味料のフタの素材を確認してマメに集めたり、わざわざ夫に職場で飲んだペットボトルのフタを持って帰ってもらったりして、なんとか毎週2個ぐらいは持たせるようにしていた。
在園児が400人を超える幼稚園だったから「回収を始めてあっというまに1万個たまりました!」とたしか園だよりに書いてあった。
素敵な活動だね♪とは思ったけれど、私にとってはあまりいい思い出ではなく(笑)そのまま記憶の彼方に追いやっていたのだけど・・・

けんちゃんがお世話になっている病院にいつのまにかこのエコキャップの回収BOXが置いてあるのに気づいたのはいつだっただろう。
忘れてしまったけど、去年のいつか。
「あ、なつかしい」と思って、それ以来通りかかったときにたまたま飲みきったペットボトルを持っていたらキャップをそのBOXに入れるようにしていた。

フォンタン手術で入院していたときには面会の途中でペットボトルを買うことが多く(なんだかものすごく病室が乾燥していた)、飲みきったらキャップを回収BOXに入れてから家に帰るというのが習慣になっていた。
だから、退院してからもそれを今までのようにそのまま捨てるのがもったいなくて(といってもリサイクルゴミに分別して捨てるから、結局行き着くところは一緒なのかもしれないけど)、家でためてまとめて病院の外来に行ったときに回収BOXに入れるようにしている。

ただ、病院の回収BOXの場所が出入り口を入って左側に行くとあるんだけど、受付や診察室は入り口入って右側。
外来で病院に来たときには早く受付や事前検査を済ませたいし、診察の順番を待っている間は「帰りに入れていけばいいや」と思うし、診察とお会計を終えたあとは近くの調剤薬局にお薬をもらいに行くことばかりが頭を占領していて、お薬をもらってからふと思い出しても「わざわざまた戻るのもねぇ・・・」の繰り返しで、キャップだけがどんどんたまっていっている状態。
ま、「どんどん」と言っても今30個ぐらいだけど。
(2年前、これぐらいの個数をまとめて持たせてあげられれば、お兄ちゃんはさぞ喜んだんだろうなぁ^^;)

なぜあんなハンパな場所に回収BOXが置いてあるんだろう。
知らない人も多いんじゃないかなぁ。
院内のゴミ箱にはキャップをつけたままのペットボトルがわんさか捨てられてるし、回収BOXに普通のゴミが捨てられていることもあるし^^;
もっと目立つところに置けばいいのに。
ペットボトルのゴミ箱にわかりやすいように「キャップ集めてます 回収BOXはあちら→」とか書いておけばいいのに。
もしかして、病院が主体になっているのではなくて、病院の近くの市民団体(?)が病院にお願いして「置かせてもらっている」んだろうか?だからあんな場所なんだろうか?
今度外来に行ったときに回収BOXをよく見てみよう。
次回の外来こそは!

00 : 03 : 43 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
酸素業者め!
2008 / 04 / 26 ( Sat )
昨日、携帯酸素ボンベの交換に来てもらった。
昨日は外来日だったから、事前に「午後3時以降に来てください」とお願いしたのは私のほうからです。
でも、何時に来たと思う?
19時よ、19時!
おかしいでしょ、こんな時間。
こっちは小さい子供がいるっていうのに。
普段だったらもう、お夕飯も食べ終えて風呂に入ろうかって時間よ!

GW直前で配達が大変だったのかなとは思う。
でも!19時にやってきた担当者からは「お待たせしました」とか「遅くなってすみません」とかの謝罪の言葉は聞かれず・・・
それぐらいはきちんと言おうぜ、社会人なんだから。
できれば17時ぐらいには「もう少し時間がかかりそうなんですが、大丈夫ですか?19時には伺います」ぐらいの電話1本あったっていいでしょう?
そういったちょとした気配りがあったらこっちだって「遅くまでお疲れ様です」とむしろねぎらってあげられるのに。
前の担当者やその前の担当者は、それぐらいの気配りが出来る人だったのに。

と、こういうグチをぶちぶち夫に話したら
「それはさぁ、むこうだってお前に嫌われてることぐらいわかってるんだよ。
だから謝らないんじゃね?お前のほうからもっと愛想良くすれば?」と言われた。
そうなのか!?^^;
私は別に厳しいことを言っているわけではないし、無理難題を言って困らせているわけではない。
余裕を持って連絡してボンベの交換を丁寧に依頼しているのに、その約束を守らないのは向こうじゃないか。
もちろん(?)今回も、ごついボンベを持ってきた。
旧式で量が少なくてごつい使えないやつ1本と新式で量が多くて軽いんだけどごついやつ。
月曜日は幼稚園の親子遠足なのに、こんなごついボンベを持って行けというのか?まったくもう。

そうそう、酸素濃縮装置のオーバーホールの件。
取り扱い説明書には「1年毎あるいは稼働時間が1万時間を超えたいずれか早いほうでオーバーホールを実施すること」と書いてあって、うちの酸素濃縮装置は使用開始からすでに1年4ヶ月経過しているし、稼働時間も1万時間を超えている。
担当者に大丈夫なのか尋ねてみたら
「オーバーホールは1万5000時間を超えた時点で行いますので大丈夫です」と言われた。
「じゃあ、何で説明書にはちがうことが書いてあるんですか」とさらに聞いてみたら
「・・・・えー・・・まぁ1万5000時間で大丈夫ですから。いつもそうしていますので」とのこと。
答えになってませーん。

取り扱い説明書と実態が合っていないのなら、手書きで説明書を訂正しておくとか、使用を開始する時点で説明すべきでは?
ほかにこういうこと言うユーザーはいないのかなぁ?説明書全てを隅々まで読むほうが珍しいのかしら?^^;

担当者、早く異動になってくれ。
16 : 41 : 21 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
外来日
2008 / 04 / 25 ( Fri )
フォンタン手術後1ヶ月と20日。(1歳7ヶ月)
身長:75.2センチ(+0.9) 体重:7595グラム(+85)

心臓血管外科K医師の外来。

先日、けんちゃんが若干風邪気味と書いたけれど、それ以上ひどくなることはなく、今日も激しく泣いたら多少鼻水が出る程度。
ハナキューチャンでまめに吸い取った成果!?

前回の外来で「次回の採血でCRP(炎症反応)が問題なければ抗生剤(ミノマイシン)をやめてみましょう」と言われていて、CRPは風邪をひいていても数値が上がってしまうから、抗生剤を切るかどうかの判断をつけにくいんじゃ・・・と心配していたんだけど、大丈夫だった。
CRPが0.13、白血球が7000で問題なし。
風邪のこともK医師に話したけれど「炎症反応が出ないぐらいのごく軽い症状だってことでしょう」と言われた。
そして予定通り抗生剤の服用を今日で中止することとなった。

ヘモグロビンは14.3。
手術前の貧血がウソのようにいい値をキープしている。

ワーファリンの目安となるPT-INRが1.29(トロンボテスト45.5%)で、効き目が悪くなっていたので、ワーファリンが1日0.3mgから0.35mgに増量となった。
相変わらずコントロールが難しい。増量しすぎるとまた出血性合併症を起こしてしまうし、かといって人工血管が詰まってしまうようなことがあったら大変だし・・・
昨年6月の出血性合併症の経験から、どの程度アザで病院に連絡すればいか聞いてみたところ「あざが増え続けるようならすぐに連絡するように」とのこと。
「ワーファリンは1年間飲めばいいだけですから」ともK医師は言ったけど、実際はそうじゃないんでしょ~?と心の中で言ってみる。
ま、この件は1年後のカテーテル検査で結果がよかったらまた交渉することになるんだろうな、循環器内科の主治医のY医師に^^;

カテーテル検査といえば、酸素はいつまで継続するのかと聞いてみたら「次のカテーテル検査までかな」とサラっと言われた。
ガ━(゚Д゚;)━ン! カテって、だって1年後でしょ~!?
執刀医のA医師は「酸素はついでにあと3ヶ月ぐらい」って言っていたから、最短で今年の夏には取れるかな~♪なんて、ちょっぴり期待していたのに!
ということを口には出さなかったが、私の表情でわかったのか(私ってそんなに「サトラレ」なのかしら?^^;)K医師が「カテは必ずしも1年後ではなくて、半年~1年の間にやりますから」と言ってくれたけど、その日程を決めるのはK医師じゃなくて内科のY医師だもの。
酸素は最低あと1年継続と覚悟しておいて、それよりももし早く取れることがあったらサプライズ!と思っておこう。やれやれ。

今日もレントゲンを2枚(縦向きと右胸を下にした横向き)撮影したのだけれど、胸水は全くナシ!
晴れて「乳び胸完治」となった\(^0^)/
これで心置きなく脂肪分を摂取できる♪
とはいえ、体には和食中心の食事のほうがいいだろうから、解禁になったからといって調子に乗らずに、栄養のバランスをよく考えて偏りのない食事を心がけようと思う。
ところで、「4月中に外来で撮りましょう」といわれていたCTだけど、もうわざわざやる意味がないということで、やらなくて済むこととなった(笑)

次回の外来は「抗生剤をやめて1週間~10日で一度CRPの値を見るのが普通なんだけど、調子が良くて大丈夫そうだから」ということで2週間後の5月9日になった。
創部の状態も落ち着いたので、ついでに同じ日に外科のT医師のプロテクター外来の予約も入れてもらった。
9日に「胸骨変形防止プロテクタ」の採寸をする予定♪

K医師に「いや~、入院中は大変だったけど退院後はトントン拍子だね」といってもらえて嬉しかった。
そして今日は、お友達にたくさん会えた日だった。
長~い待ち時間もおしゃべりしていたら苦にならず、病院を出る頃にはお天気もよくなっていて、今日もよい日だったな~♪と充実感たっぷりの外来だった。
欲を言えば、けんちゃんがもう少し愛想よしだったらよかったのに^^;


15 : 48 : 41 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
青い鳥郵便葉書
2008 / 04 / 24 ( Thu )

§青い鳥郵便葉書の無償配布§
*対象者 身体障害者手帳(1級または2級)・療育手帳(Aランク)を持っている人
*受付期間 2008.04.01~2008.06.02
*配布葉書 青い鳥をデザインした封筒に入れて20枚配布
      (はがきは、くぼみ入り・無地・インクジェットの3種類から選択)
*最寄の郵便局に手帳を持っていって申し込む

「身体障がい者および知的障がい者の福祉を増進するとともに郵便事業の周知を図るため郵便葉書を贈呈いたします」
とのこと。

配布開始が4月20日~とのことだったから、20日を待って最寄の郵便局に行けばその場でもらえるのかと思っていたらそうではなかったらしい。
申請書に手帳の番号や住所などを記入して、手帳を提示したら「ご自宅へ郵送します」と言われた。
大きな郵便局だったらその場でもらえるのかな?
今日配達記録郵便で届きました。
インクジェット用はがき20枚。

けんちゃんがもう少し元気になったら、応援してくれた方・お世話になった方にお礼状を送ろうと思う(住所を知っている人にかぎられちゃうけど)。
けんちゃんの元気な姿を印刷して。
ありがたく使わせてもらいます。
00 : 21 : 54 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
風邪・・・?
2008 / 04 / 23 ( Wed )
フォンタン手術後1ヶ月と18日目(1歳7ヶ月)

どうやら風邪をひいてしまったらしい・・・昨日から鼻水が!
まだ透明で量も少ないからこれで治まってくれればいいんだけど、そう上手くはいかないかしら^^;
ちょうど抗生剤(ミノマイシン)を飲んでいるし、金曜日には外来だから、お熱が出たりしなければこのままおとなしくのんびり過ごして様子をみようと思う。
「おとなしくのんびり」と言っても、お姉ちゃんの幼稚園の送り迎えには行かないといけないんだけどね。

鼻水が出たときのつよーい味方を御紹介♪



「ハナキューチャン」

よくある口で吸うタイプの鼻水吸い取り器のように見えるけど、実はコレ、掃除機に接続して鼻水を吸うのです。口で吸うより断然よく吸えます。
ただ、子供はかなりイヤがります(笑)

購入したのは2月初旬。
前々からこの商品の存在だけは知っていたんだけど、ネーミングのあやしさから購入を逡巡していた(笑)
けんちゃんが鼻風邪で鼻水が止まらず(あの手術が延期になったとき)、口で吸うタイプの吸引器でも限界があったから思い切って買ってみることに。
実際使っているお友達に使い心地を聞いてみたところ、おすすめだよと教えてもらったのも後押しとなって♪

もともとけんちゃんは掃除機の音がニガテ。
掃除機をかけるときには片手で抱っこしながらするか、おんぶしながらじゃないと泣き叫んで大変なことになるぐらい^^;
だから尚更、最初に使ってみたときには怖がって震えていたぐらいだった(笑)
まぁ、口で吸うタイプのやつを使っていたときにも震えはしなかったけど、やはりイヤがって逃げ回るのを強引に押さえつけて、というかんじだった。
だから、どっちみちイヤな思いをするのならば、スッキリ鼻が通るほうがいいだろうと思って、なだめながらごまかしごまかし使った。

あれから2ヶ月、久々の登場となったわけだが、今回はむしろ喜んでいる!?
吸引された瞬間は思わず顔をそむけちゃうんだけど、またすぐにこっちを向いて、自ら鼻につっこむ余裕すら見せている。
「さぁ、吸ってみようね~」と言って、このキットと掃除機を持ってくると手をたたいて喜びながら寄ってくる。
病院に入院するぐらいだったらこれぐらいマシだぜ。じゃんじゃん吸ってくれ!ってかんじ!?(笑)

掃除機で吸い込むなんて大丈夫なの~?って思うでしょ?
たしかに口で吸うよりも吸引力が強いんだけど、圧の調整ができるようにもなっているし、今まで使っていて鼻血が出たりしたこともないから、奥のほうの鼻水までスッキリ取れて、でも強すぎないっていうちょうどいい感じなのだと思う。
ハナキューチャン、おすすめです。
09 : 24 : 55 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
けんちゃんの日課
2008 / 04 / 22 ( Tue )
フォンタン手術後1ヶ月と17日 (1歳7ヶ月)

フォンタン手術から1ヶ月半ほど経過して、まだまだ復活には程遠いけんちゃん。
おしりはしわしわだし、お肌のうるおいもまだ完全に戻っていないし(でも、かなりマシにはなった)、やり直している「発達の過程」は現在「伝い歩き」までいったが、長い時間立っていることはできない。
まぁそれでも、食欲はものすごいし(ほんとに、毎日「大丈夫か!?」ってぐらい食べる)、ある程度思うように動けるようになって、本人の機嫌は悪くない。

近頃のけんちゃんは、お天気のいい日にはお庭で毎日遊んでいる。
お姉ちゃんを幼稚園に送り届けて帰ってきた後、まず、清見オレンジがデコポンを私とはんぶんこにして食べ(笑)
ベランダへ出て、虫かごの中に入っているセミの抜け殻を取り出し、ひとしきり粉々にして満足したらお庭へ。

画像は、セミの抜け殻で遊ぶけんちゃん。
昨夏に私とお兄ちゃんで集めたもの。
(抜け殻でミンミンゼミとアブラゼミを見分けられるようになりたい!という崇高な(?)目的があったわけだが、なかなか見分けられず・・・触角の節の数が違うらしいんだけど、どれもこれもアブラゼミのように見えて、ひたすら集めまくったんだけど、やっぱりわからず・・・今年こそ!)
捨てるのももったいなくてそのまま虫かごいっぱいに押し込めて置いておいたら、けんちゃんのいい遊び道具となった(笑)
お庭に出たあとはまず、ゲジゲジが棲みついているプランターへ行き、棒でつっついてゲジゲジ夫婦が逃げ惑う姿を見て喜ぶのが日課。
けんちゃんが飽きるのが先か、ゲジゲジ夫婦がお引越しするのが先か、あるいはゲジゲジの反撃をくらって懲りるのが先か・・・^^;
そのあとは、庭のお花をむしったりプランターの土を混ぜかえしながら、アリが忙しく歩き回る姿やハチがミツを集めて飛んでいる様子を興味深そうに眺めている。
私に似て相当な昆虫好きになりそうな予感(* ̄m ̄)

けんちゃんがお庭で遊んでいる間に、私は洗濯物を干して、花の水遣りとお庭のお手入れを。
30分~1時間で切り上げて(家に入りたくなったら自ら「バイバイ」をしてアピールできるようになった)家の中でお気に入りDVD(ケロロまたはしまじろう)を観ながら過ごして、お昼ご飯を食べたらお昼寝。
お姉ちゃんの幼稚園のお弁当がようやく始まったから、お迎えの時間までゆっくり寝かせてあげることができる♪

昨秋からずーっとほったらかしだったお庭をお手入れする余裕が出てきたということは、それだけけんちゃんの状態がいいということなんだろう。
しっかり歩けるようになったら公園にも連れて行ってあげられるかな。
欲を言えば、酸素も取れているのが理想だけどね。
09 : 55 : 57 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
在宅酸素療法に関すること
2008 / 04 / 21 ( Mon )
今更だけど簡単なまとめ。
っていうか、完全にグチ(笑)

在宅酸素療法(Home Oxygen Therapy)通称「HOT」
病棟の看護師さんはいつも略語で「ホット」と言っている。
自宅で酸素吸入しながら生活すること。
在宅酸素中は月に1回必ず医師による診察を受けなければならない。
火気厳禁!(酸素しているにもかかわらずタバコを吸って鼻や口をヤケドする人が毎年数人いるらしい・・・けんちゃんは子供だから関係ないけど)
保険の適用となったのは1985年から。

けんちゃんが在宅酸素を始めたのは、2006年12月。生後3ヶ月。
グレン手術のあとから。

以前、「在宅酸素の保険点数は8000点」とさらっと書いたことがあるけれど、2008年4月から「酸素濃縮装置設置料」の点数が4620点から4000点に変更になったので、現在は在宅酸素の保険点数は7380点。
内訳は
指導管理料:2500点
酸素濃縮装置設置料:4000点
携帯酸素ボンベ料:880点
合計:7380点(つまり7万3800円)
※液体酸素の場合は、保険点数が異なる。
※外出は一切しないから携帯ボンベは不要という場合は、880点は加算されないけれど、停電などのことを考えるとボンベを使わない場合でも1本だけでいいから持っておいたほうがいいらしい。
※ボンベは何本使用しても一律880点。

このうち「指導管理料」は病院の取り分となるらしい。
「指導」なんて最初に説明を聞いたっきり受けたことないけどね。フォンタン後の外来ではサチュレーションすら測らなくなったし。これで2万5000円はぼろいよねぇ。せめてカニューラを「月1本まで」なんてケチらないで数本くれればいいのに。ぶつぶつ。

残り全てが業者の取り分となるかというと、そうじゃないらしい。
病院との折半という噂が・・・。
「うちの病院に出入りを許すのはおたくの会社だけにしてあげるから、その分ピンハネさせてもらいまっせ」みたいな交渉があったりするんだろうか(注:これはあくまで私の妄想です)
けんちゃんの病院は公立病院だから、たぶん入札で出入り業者を決めているんだろうけど。
1社だけにせずに2社ぐらい入れてくれれば、対応に不満があったときに「業者かえます」って言えるのに。
競合していたほうがサービスだってよくなるのにねぇ。

えぇ、何が言いたいかというと、今お世話になっている業者に不満があるということです。
何度か記事にしているようにいろいろと。
病院で在宅酸素に関するアンケートでも実施してくれないかしら。
不満を書きまくってやるのに!
個人で担当者に文句を言うより、病院や医師から「患者さんから評判悪いですよ」と言ってもらえるほうが効果的でしょー。
って、不満があるのは私だけなんだろうか・・・^^;

ところで、酸素には圧縮酸素(気体)と液体酸素がある。
入院中病棟で、地下のレントゲン室に行ったりプレイルームで遊ぶときに貸し出される携帯酸素が「液体酸素」だった。
その携帯用のものは結構重かったんだけど、もっと小さいサイズ(1キロぐらいの)物もあるのを知っている。
うちが普段持っている圧縮酸素のボンベは3キロぐらいするから、前々から液体酸素にすることはできないだろうか・・・と思っていて、看護師さんに液体酸素について聞いたことがある。
液体酸素の場合はでっかい「親機」を玄関などに置くことになる。(とても重いので気安く移動させるのは不可能)
酸素濃縮装置とちがう点は、電気代がかからないこと。
携帯用の「子機」の酸素は親機から充てんすることになるが、素人では危険かも(簡単にガチャっとはめるだけで自動的に充てんしてくれるタイプのものもあるとかないとか)
保険点数が異なってややこしくなるから、たぶん認められないと思う。
とのこと。

おまけに、そのときに借りていた「子機」がボロかったのか、それとも液体酸素はそういうものなのか、床にしばらく置いておいて持ち上げたら下に水たまりができていたり、横にして置いておいたら突然底からシューッ!!と冷たい蒸気が噴出してきたり、なんだか怖かったから、液体酸素はもう断念することにした^^;

酸素濃縮装置を使用している場合の電気代は機械のタイプ、流量によって異なるが、
だいたい月々1000円~8000円。
この電気代の一部を助成してくれる自治体もあるらしい。
医療費のほうは健康保険や助成制度で負担が軽いことが多いけど、さらに電気代が毎月8000円もかかったらイタイ。
ちなみに、我が家の住んでいる自治体には電気代の助成制度はない(涙)
ダメもとで電力会社に問い合わせてみたけれど、やはり助成制度はないと言われた。
うちの場合一体どれぐらいの電気代がかかっているんだろう?
酸素をはじめたときにたしかに「電気代があがったな」と思った記憶があるんだけど。

酸素濃縮装置は最低でも半年に一度は定期点検する決まりになっていて、あとは流量や使用時間によって毎月だったり3ヶ月に一度だったり業者の判断で実施されている。
けんちゃんの場合、酸素をはじめた当初から昨年の10月までは毎月だったが、担当者がかわったせいか、それとも流量を毎分1リットルから0.5リットルに減量したことと関連があるのか、10月のあとは1月に点検。
そしてそれっきり。
サイクルとしては今月点検かしら?

さて、うちの酸素濃縮装置の稼動時間が、先日1万時間を越えました。

取り扱い説明書に「1万時間を越えたら云々」と書いてあったように記憶していたので、久しぶりに読んでみたらたしかに「使用開始から1年毎もしくは稼働時間が1万時間毎のいずれか早いほうに、オーバーホールを実施すること」とあった。
・・・・1万時間を越えたのはつい最近だけど、とっくに1年以上経過していますが?
それに「オーバーホール」って何よ?
と思って調べてみたら、機械を分解して精密検査することなんだとか。
なんだかこれって、大事なことのような気が。
今度ボンベの交換に来てもらったときに言ったほうがいいんだろうか。
でも1年経過していることぐらい、もちろん業者は把握しているはず。いや、把握していないといけないはず。
こっちから言わないとちゃんとやってくれないわけ?
だからあの業者はイヤなのよー!!
00 : 28 : 08 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
心臓手術展示会
2008 / 04 / 20 ( Sun )

【ブタの心臓で手術体験!】
← これから「手術」にのぞむお兄ちゃん
手術される側ではなく、執刀する側として(笑)
先生に教えてもらいながら本物のメスで心臓を切り開いて、糸で縫合
「ねぇ、ぼくブラックジャック先生みたいだった!?またやってみたい!!」と本人談。
かなりわくわくだったらしい。
私に似てこういうのが全く平気なのだ、お兄ちゃんは。
それに対してお姉ちゃんは「ビビリ」なので、こういうことは一切NG
私の後ろに隠れながら覗くようにして兄の勇姿(?)を見ていた^^;


病院で行われた「心臓手術展示会」
年に2回ほど催されていて、心臓外科手術に使用する「縫合糸」「人工血管」「人工弁」「ペースメーカー」「人工心肺」などを実際手にとって見学したり、詳しい説明を聞くことができる。
それに、ブタの心臓を使用した手術体験も。
子供だけでなく希望すれば大人でも。
自分の子供が実際どんな手術を受けたのか、心臓外科の医師に説明をしてもらいながら目の前でやってもらっちゃうことだってできるのだ。

前々から一度行ってみたいと思いつつも、なかなかかなわず。
今回は夫の了解を何とかとりつけ(といっても、夫はお留守番・私がひとりで子ども3人を連れて行くという条件で・・・)念願かなって行ってきました!
私の目的はただひとつ。
今回のフォンタン手術で使用した18ミリの人工血管を実際に手にとって見てみたい!ということ。

1回目のBTシャント手術で使用した3ミリの人工血管とフォンタン手術で使用した18ミリの人工血管。
ゴアテックス製。
想像していたよりやわらかいし薄い。
許可をもらって、3ミリと18ミリを並べて写真を撮らせてもらっちゃった♪
ついでに、けんちゃんの胸にも当ててパチリ。
けんちゃんの胸にこの人工血管はやっぱり太いな~^^;
だって、自分の胸にも当ててみたけど「大静脈ってこんなに太いんだ」って思ったもの。
術後のけんちゃんのレントゲンを見て「前と比べて心臓がずいぶん右に寄ってるように見える」と記事に書いたことがあるけれど(けんちゃんは右胸心のため人工血管は心臓の左側に置いた)、そりゃ寄っちゃうよね、こんな太い血管入れたんだから。

ほかにも、縫合糸を触らせてもらったり、人工心肺の部品を説明を聞きながら触ってみたり、とても貴重な経験ができた。

お兄ちゃんは、エコーのプローベを持たせてもらって人形に当てたり自分の体に当てたり、自分の心臓が動いている様子も見せてもらったし、
人工心肺をいじらせてもらったし、ブタの心臓で手術体験もできたし、AEDを触ったり心臓マッサージの練習もさせてもらって、とても楽しんでいる様子だった。
お姉ちゃんは、お兄ちゃんにくっついて一緒にあれこれやっていたけど、どこまでわかっていたのかビミョー。(まだちょっと早いよね)
ただ、スタンプラリーは楽しんでいた。
(スタンプラリーの紙に描かれていた執刀医のA医師の似顔絵が笑えた)
けんちゃんはというと、循環器内科や心臓血管外科の医師、病棟の顔なじみの看護師さんたちに会うたびに半べそ(笑)
退院してまだ日が浅いこともあり、みなさん顔を覚えていてくれて声をかけてくれたんだけどね^^;

執刀医のA医師にもお会いすることができたから、「写真撮ってもいいですか」とお願いして、けんちゃんとA医師、そしてなぜかお兄ちゃんも一緒に撮影。
笑顔のA医師と泣き顔のけんちゃん。これはこれで、とてもいい思い出になると思う(笑)

私ひとりで3人を車に乗せて高速を走るのは相当なストレスになるだろうと思って(お兄ちゃんとお姉ちゃんがケンカして、うるさくてけんちゃんも眠れずにグズって・・・という展開になるのは必至。今日も実際そうだった)躊躇していたんだけど、頑張って行ってみてよかった!
00 : 10 : 00 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
| ホーム | 次のページ>>
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。