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今日のヘルニアさん
2008 / 05 / 30 ( Fri )
ヘルニアの続報・・・ってほどのものではないけれど。

今日もお夕飯のあとポコっと出てきたヘルニアさん。
日中もシャツをめくって見てみたら若干出ていたし。
もしかすると、今まで気づかなかっただけで、結構前から出ていたりしたのかな?
それともやっぱりプロテクターの影響かな?
プロテクターを着けていなくても、どっちみちいずれ何かの拍子になっていたんだろうけれど。
頻繁に出現していても、簡単に押し戻せる状態ならば様子見でいいんだろうか?
今度の外来でY医師によく聞いてみよう。

とりあえず明日からは、プロテクターを外して夕食を食べさせてみようかと。
どうせ夕食後にすぐお風呂に入るパターンなので。

夫はプロテクターを完全に外したほうがいいんじゃないかと言うけれど、T医師が大丈夫と言っていたし、プロテクターを着けなかったからといってヘルニアが治るのかどうかもわからない。
胸骨の変形は、手術から時間が経過すればするほど元に戻りにくいというから、このチャンスを逃したくないのだ、私は。

3ヶ月間はプロテクターをしっかり着けて、その間、ヘルニアさんとはなんとか上手く折り合いをつけながら(っていうか、見て見ぬフリをしながら!?)過ごし、そのあとは夜間だけプロテクターを着けるようにして・・・
ってなかんじで、乗り切れればいいなぁ。
もちろんその間に「いつのまにかヘルニアさんが姿を現さなくなりました!」と言えたら一番いいんだけど。

新たな不安がひとつ増えて、また落ち着かない私。
子育てなんて、健康な子でも「一難去ってまた一難」ではあるんだけどね(;´▽`)=з


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00 : 21 : 03 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
ヘルニア!?
2008 / 05 / 29 ( Thu )
フォンタン手術が終わって外来が循環器内科に移る頃には、もうすっかり落ち着いてブログの更新頻度も落ちるだろうと思っていたのに、どうしてこうもあれこれ話題が豊富なんだか(笑)

というわけで、けんちゃん、今度はヘルニアです(;´▽`)=з

「ヘルニア(hernia)」とは、体内の臓器などが本来あるべき部位から脱出した状態のことで、とてもポピュラーな病気。
とくにお子さんを育てている方は「うちの子、ソケイヘルニアで手術した」とか「自然治癒するかどうか様子見」とかいう話を聞いたり、実際お子さんがヘルニアになった経験がある方も多いと思う。

ちなみに、うちのお兄ちゃんは生後2ヶ月の頃に「臍ヘルニア」になり、4歳のときには「陰嚢水腫」になったことがある。
これは生後3ヶ月のお兄ちゃん。
(8年ほど前の写真。よく太った健康優良児だった♪)
おへそに注目してくださいませ、盛り上がっているでしょう?
これが「臍ヘルニア」で、腸が出てきてしまっている状態だったのです。
指で押し戻せばいいんだけど、泣くとまたすぐにポコンと出てきてしまう状態だった。
でもこの1ヶ月後のある日、いつものように手で押し戻したら、それっきり出てこなくなった。
かかりつけの小児科医には「1歳ぐらいまで様子を見て、戻りそうになかったら手術」と言われていたんだけど、無事自然治癒した。

4歳の頃にかかった「陰嚢水腫」はタマが腫れちゃう病気で、これも腸がタマの中に出てきてしまう「ヘルニア」と同じ病気。
このときは「4歳という年齢からして自然治癒の可能性は低いから手術しましょう」と言われていたのだけど、その手術待機中にこれまた自然治癒した。

で、話をけんちゃんに戻して。
昨晩、お風呂に入れようとけんちゃんを裸にしたら「おや?なんでこんな妙な場所が出てるの?」と気になる箇所があり、ためしに指で軽く押してみたら「ぐにゅぐにゅ」という手ごたえがあっておなかの中に戻っていった。
この手ごたえ知ってる!ヘルニアだー!!ガ━(゚Д゚;)━ン!

例えばソケイ部から出ているヘルニアで、指で押し戻せるならばそんなに慌てずに次の外来のときに言ってみようと思えるんだけど、けんちゃんのヘルニアがどのあたりから出ていたかというと、フォンタン手術の創部の一番下あたりからその斜め下のドレーンの跡があるあたりにかけて。
一番下の肋骨のすぐ下あたり。
こんな場所から出てきちゃうことってあるの?
手術で切った箇所から出てきてるってこと?
プロテクターで上半身を締めていることとも関係があるのかしら?

夜中にネットで調べたら、腹部の手術後に腹壁がうまくくっつかなかったり、筋肉が弱くなって隙間ができてしまったりで起こるヘルニアもあるということがわかった。
腹壁瘢痕(ふくへきはんこん)ヘルニア」というらしい。
・・・たぶんこれだ。

次のY医師の外来は6月10日。
まだあと2週間近くある。
ヘルニアは押したら簡単に戻ったし、それっきり出てきていないし、プロテクターが直接当たる箇所でもない。
でも、プロテクターをつけ始めてから出現したということは、胸部を常に圧迫しているために、特に食事のあとでおなかがいっぱいになっているときには、かなりの腹圧がかかってるのではないだろうか。
それがヘルニアを誘発したのでは?
じゃあ、プロテクターは一旦外したほうがいいのか?

今日の午前中に心臓血管外科のT医師に電話してみた。
状況を話して「ヘルニアだと思うんですが」と言うと、T医師も「そうですね、ヘルニアですね」と。
プロテクターをどうするか聞いてみたところ
「そのままつけていて大丈夫ですよ。コルセットの下の部分はあまり締めないようにして、おなかに余裕を持たせておけばいいです」とのこと。

ヘルニアのほうはどうすればいいか聞いてみたところ
「今すぐに手術ってことはないです。手術で筋肉を切っているんで、そこからヘルニアになることって結構多いんです。
でも手術しないといけない子は少ないですよ。
しばらく様子を見て症状がひどくなるようなら考えましょう」とのこと。

「ということは、もしまた出てきたら手で押し戻しておけばいいんですね?」
「うん、そうですね」
ということで、お礼を述べて電話を切った。
次のY医師の外来のときに、Y医師にも話しておこうと思う。

ネットでちらっと調べたときに「腹壁瘢痕ヘルニアは自然治癒することはない」と書いてあるサイトがあったのだけど、子供の場合だとそうでもないのかな?
T医師の口ぶりだと「あまり気にすることはない」ってかんじだったけど。
ヘルニアの手術はとっても簡単な部類の手術で、お兄ちゃんなんかは「4歳だったら当日の朝病院に来てもらって、午前中に手術して、夕方6時ぐらいまで様子を見て出血が止まっていて本人が元気そうなら帰ってもらう」という日帰り手術の説明を受けていた。
その程度の手術なんだけど、心疾患の子だとどうなのかな?
これ以上イヤな思いはさせたくないな~。
ヘルニアさん、どうかおとなしくしていてね、お願い!
00 : 00 : 04 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
呼吸同調器について その2
2008 / 05 / 28 ( Wed )
その1はこちら→click!

昨日のプロテクター外来終了後に病院の福祉相談窓口に行き、そこに座っていたソーシャルワーカーさんに「呼吸同調器」について聞いてみた。
たぶん知らないだろうなと思っていたら案の定
「ドウチョウキ?とは何でしょう?」と聞かれ、

・呼吸を感知して酸素の流量を自動的に調整してくれる機械であること
・それによって酸素ボンベの使用時間が2~3倍に延びること
・酸素業者に確認したら「成人しか使えない」と言われたこと
・でも実際、病院は違うけれども同じF社の酸素をレンタルしている幼児が現在進行形で同調器を使用している例があること
・よその業者でも幼児で同調器を使用している例があること

を順番に説明して
「それで、うちの病院ではこの同調器を使用している患者さんがいるのかどうか知りたいんですが」と質問した。
ソーシャルワーカーさんは私の言いたいことをよく理解してくれた上で「私にはちょっと手に負えそうにないので、在宅酸素に詳しい看護師を呼びますね」と言ってくれた。

そして登場した「在宅医療を担当している」という看護師が開口一番「ドウチョウキって何ですか?」と言ってきた。
あらら、知らないのか・・・在宅医療を担当しているくせに?
まぁ「在宅医療」といってもいろいろだけど。
この人が知らないってことはたぶんこの病院では同調器を使っている患者さんはゼロってことだな、とガックリきたが、とりあえずせっかく出てきてもらったのでと気を取り直し、またはじめから上の説明をした。

そしたらその看護師は「それはつまり、成人用のものを、正確に作動するかどうかわからないものを、そのリスクを負ってまで使ってみたいということですか?」と聞いてきたのだ。
だから、ちがうだろ。
私が言いたいのは、担当者は「成人でないとダメ」と言ったが、実際に幼児で使っている例があり、よその業者さんの同調器もけんちゃんと同じぐらいの月齢で使ってる子がいるという現状を踏まえて、本当に成人以外は無理なのか?もし、うちの病院で使っている患者さんがいるのなら、その子は何歳から使い始めたのか?ってことが知りたいの!

「少なくとも私が知っているかぎりでは、うちの病院で同調器を使用している患者さんはいらっしゃらないと思います。業者さんが『成人用』と言っているのなら無理なんだと思いますが?」と言うので
「じゃあ、実際F社からのレンタルで同調器を使っているお子さんは、病院が『ちゃんと作動しないかもしれないけど、それでもよければどうぞ』なんていういい加減な態度で使用を許可しているとでも?
それに、よその業者さんには小児用の同調器があったり、F社よりもっと精度の高い同調器を取り扱っているということですか?」とムキになって聞いたら「さぁ、それはわかりかねます」と。そりゃそうだよね^^;
うーむ、「在宅医療担当」とか言いながら10分前まで「呼吸同調器」の存在すら知らなかった人にこんなこといくら言ってみてもムダよね・・・

とういことで、ちょっと方向転換
「もしF社にもう一度問い合わせてみて、子供でも使えるということになったら、レンタルできるんでしょうか?たぶん保険点数が変わってくると思うんですが、会計処理の関係でそれが許されないというような制約はありますか?」
「会計処理のほうは、その同調器の必要性を審査した上で病院が認めれば(大袈裟!)大丈夫だとは思いますが、そもそも業者さんが先生の許可なく勝手にOKを出すってことはないと思います」
「じゃあ、主治医と業者の両方がOKって言えばいいってことですね?」
「・・・・ちょっと先生に確認してきます」
というので、「いやそれなら次の循環器の外来のときに私からY先生に聞いてみます」と言ったのだけど(だって、この人から話がいったんじゃ、どういう風に伝わるかわからないもの・・・)
「大丈夫です、きっとすぐに確認できますから」といって彼女はスタスタと行ってしまった。

なんだか主治医まで巻き込む「大ごと」になってしまったぞー^^;
待たされること10分。
その間にもう逃げ帰ってしまおうかとも思ったが(笑)名前も受診科も主治医もバレてるんだから、そんなことできないしねぇ・・・

結局、何度か電話したものの主治医のY医師はつかまらなかったらしい。
それで、在宅酸素と呼吸器系について詳しい別の医師(誰だろ?)に聞いてみたところ、
まず呼吸同調器というのは、簡単に説明すると「呼吸に合わせて酸素を流したり切ったりする機械」なんだけれども、実際は酸素が完全にオフになるわけではなく、うまく感知できなかったときの安全策として毎分0.5リットルは必ず流れるようになっているんだとか(機種によって様々かもしれないけれど)。
だから、同調器は酸素の流量が1リットル以上の場合に有効な装置で、けんちゃんのようにもとの流量が毎分0.5リットルだと、同調器を付けたところで結局常時0.5リットル流れることになるので意味がないということ。

なるほど、なんてわかりやすい説明なんだ!
誰だか知らないけど先生ありがとう。
どうして今まで誰もこのことを言ってくれなかったんだろう。(特に酸素の担当者!)
この説明があれば私もすんなり納得したのに。

でももうひとつのギモン。
「じゃあ、流量が1リットル以上であれば使えるってことですか?」
「いいえ、やはり患者さんの換気量も重要なようです。ある程度の換気量がないと機械がきちんと感知できないらしくて、せめて小学生になるまでは無理じゃないかと先生がおっしゃっていました」とのこと。
・・・結局、なぜ乳幼児で同調器を使えている子がいるのか?に対する明確な回答は得られなかった。

ここで終わりにしておけばよいものを、最後にちょっとイジワルなことを聞いた私。
「ということは(可能性は低いんだけど)うちの子が小学生になったときにまだ酸素をしていて、しかも流量が1リットル以上であれば、同調器が使えるってことなんですね?」
「・・・まあそういうことになりますが・・・」
彼女は口調も応対も終始とても丁寧だったけれども、呼吸同調器に関してはとても否定的なことばかりを言っていたのが残念だった。
ついさっきまで知らなかったくせに(笑)
(いや、知らなかったからこそか?)
それが如実に現れていたのが次の言葉。
「患者さんの状態とその機械を使用する目的を天秤にかけてどうかっていうことですよね。
酸素がきちんと吸入できないかもしれないというリスクを負ってまで使う目的は何なのかという」
早い話が彼女は「たかだかボンベの使用時間を延ばしたいだけでなんでそこまでムキになるの?あなたがラクしたいだけじゃない」と言いたいのだ。
(これは私の被害妄想ではないと思う。彼女の言葉には間違いなく「トゲ」があった)

でも、呼吸同調器の存在意義はまさにそこにあるんじゃないのか?
ボンベの交換頻度を減らしたい。
残量を気にせずにのんびりお出掛けしたい。
軽量のボンベで手荷物を減らしたい。
そう思うことの何がいけないんだろう。
こっちはもう1年5ヶ月もこんな重いボンベを担いで病院まで通っていて、しかもあとさらに1年はこの生活を続けなきゃいけないのよ。
携帯酸素ボンベにまつわる煩わしさを軽減したいと思うのが彼女のいうところの「同調器を使用する目的」には当てはまらないんだとしたら、一体ほかにどんな目的があるってわけ?

そして最後の彼女のセリフが怖かった。
「こういうお話がありましたと、私から主治医のY先生にも報告しておきますので」と。
別に後ろめたいことではないからいいんだけど。
忙しいY医師もその話を聞いたところでたぶん「あっそ」で終わって、次に会うときはもう覚えていないんだろうけど、なんだかさぁ、言いつけられるみたいでやなかんじー^^;

ところで、病院には小学生以上と思われる子で酸素をしている子もたくさんいるけれど、今まで同調器の話は一度も出たことがないんだろうか・・・?
自分ではそんなにおかしなことを言っているつもりはなかったんだけど、彼女の丁寧な言葉に隠されながらもチラリとのぞく「あんた何言ってんの」的な響きや、私たちの会話がずっと平行線だったことからすると、私は「おかしなことを言う迷惑な親」なんだろうか・・・
でもあなたもこれでひとつ勉強になったでしょ、在宅医療担当とかいう肩書きを名乗るならこれぐらい覚えておきなさいよっ!と心の中で言ってみた。

先生方まで巻き込んでしまってお騒がせしました・・・ってかんじだったんだけど、0.5リットルじゃそもそも無理だとあきらめがついてよかった。
あとは酸素の担当者が、私が同調器の話を持ち出したことで「小さいボンベばかりを持ってこられて困っている」ということを理解して、次回の交換からは気をつかってくれるといいのだけど・・・
無理か?無理よね(;´▽`)=з
気遣いすぎてジャマなごついボンベばかりを持ってくるようになったりして!?
00 : 16 : 22 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(3) | page top
プロテクター外来
2008 / 05 / 26 ( Mon )
1歳8ヶ月(フォンタン手術後2ヶ月と21日)

心臓血管外科T医師のプロテクター外来2回目。
胸骨変形防止プロテクタの装着方法と注意点を指導してもらって、医療用装具としての払い戻しを受けるための診断書を書いてもらった。

T医師に「お!サイズぴったりだね。黄色いお洋服にピンク、かわいいね~♪」と言ってもらえて、まんざらでもない様子のけんちゃん(笑)

装着方法は、ベルトのマジックテープをはがして体に着けて、またマジックテープで止める(締める)という簡単なもの。
注意点は、
・肌着の上につけること(前ボタンのない肌着を着用)
・コルセット(前面のプレート)の下部分は指2本分が入るぐらいの余裕をもたせること(食事した場合におなかが苦しくなるから)
・上部分は、指が入らないぐらいに締めること(ゆるいと動き回っているうちに上がってきて首を圧迫してしまう恐れがあるため)
・側面は指が1本入るかどうかぐらいに締めること(圧迫感が結構あるけれど、圧迫しないと意味がないため)
・あせもなどができてしまったときには無理せずに一旦使用を中止すること

ちなみに、けんちゃんの胸骨の一番出っ張っている部分から背面までの厚さを横から測ると13センチ。
(試しに5歳のお姉ちゃんの胸の厚さを測ってみたら10センチだった)
どこまで引っ込むかな?

次のプロテクター外来は9月5日。
その頃には2歳になってるんだ~♪ということに最初に気づいたのは、私ではなくT医師だった。ありがとうございます。

プロテクタに関することは以上。

で、そのあとまたまた「プロテクタと関係ない質問してもいいですか?」と言ってしまう私。むしろ今日の外来の目的はこっちがメインといっても過言ではない^^;
T医師に聞きたかったのは、ワーファリンのこと。
退院のときにもチラっと話を聞いていたけれど、また根掘り葉掘り・・・
どこまで気にしてるんだか(笑)
ちなみに、けんちゃんは生後3週間目に受けたBTシャント手術以降、ずーーっとワーファリンを服用しています。だから「ワーファリン初心者」ってわけでもないんだけど、やはりよく動くようになると事情が違ってくるね・・・

「とにかく、頭ぶつけまくってるんですけど^^;」から始まり、まず
Q.
「保護帽」の有用性について(ヘッドギアのようなものから普通の帽子とかわらないようなちょっとおしゃれなものまで様々)

A.
そりゃ心配なら、かぶるに越したことはないけど、そこまでする必要ないと思いますよ。
フォンタン手術を受ける月齢はだいたいみなさん似通っていて、ちょうど術後はけんちゃんのような『よちよち歩き』の時期なんで、頭を打ちやすいんですよね。
こちらもそれがわかっているから、ワーファリンの効き目を若干抑え目にコントロールしているんです。
コブが大きいようなら1日ワーファリンやめていいし、もしすごく強打して心配なら頭部のCTを撮ればいいんだし、本人がイヤがらずに帽子をかぶるのならいいけど、無理にかぶせることはないです。だいたい男の子は何度かCTを撮ることになりますよ(笑)
(私もね、家の中でさらに帽子までかぶせたら、プロテクター&帽子でもうそれは野球のキャッチャーじゃないか!と思うから(笑)、おまけにこれから暑くなるし、かぶせるのはあまり気が進まないのです。
よくぶつけるのはまゆげの上あたりだから、はちまきでも巻いておこうかと思ってやってみたら、秒殺で剥ぎ取られたし^^;)

Q.
もし休日や夜間に頭を強打して心配ならば、ICU当直につないでもらってもいいのか?

※「ICU当直」というのは、けんちゃんの病院の場合、時間外に病院に電話した場合、まず守衛さんが電話に出てその電話を当直担当医につなぐのが普通。
当直医は当然、循環器の医師ではないことも多いわけで、そうなると「その程度なら大丈夫、明日連れてきてください」とあしらわれて、でも実はもっと重篤でちょっとしたトラブルになる・・・ということが稀にあるらしく、心臓手術後に退院するときの説明で「ICUには必ず循環器の医師が誰かしらいるから、時間外に何かあったら電話で『ICU当直につないでください』と言ってください」と言われるのです。
ただしこれは、術後間もないときの話で、外来が循環器内科にうつる頃にはもう手術の創部も心臓の状態も落ち着いてるから、滅多なことがないかぎり(K医師曰く「たとえば風邪ひいてちょっと熱があるっていう程度でかけてきてもらっては困る」)かけてこないでね、ってことになっているのだ。
A.
いいですよ。心配なら遠慮せずにかけてきてください^^

Q.
心臓血管外科のA先生やK先生は「フォンタン後1年たてばワーファリンはのまなくていい」と言っているが、実際は内科の先生がやめさせないと聞いている。T先生はどういったお考えですか?

A.
小児の心臓外科医が集まるとしょっちゅう「フォンタン後のワーファリンの服用について」は議論になるんだけど、これはね~、ほんとに意見がわかれていてまだ決着がついていません。
私個人の考えは、内科の先生に近いです。
ワーファリンのメリット・デメリットを考えたときに、私はメリットのほうを優先します。
私たち外科医は手術の前後しか患者さんを診ていないけど、内科医はずっと患者さんのフォローをしていて、その中で実際、血栓ができて大事な血管が詰まったりとか、シャントが詰まりかけたりとか、そういうヒヤっとするシビアな場面に直面することが多いんです、実は外科医以上に。
ワーファリンをやめさせないのはその経験から言っていることで、その意見はきちんと聞いたほうがいいと思うんですよね。
ただ、グレン手術後フォンタンまでの間に内科の先生はアスピリンをどうしても飲ませようとするけど、私はこれは必要ないと思っているんだけどね(笑)
(ちなみにけんちゃんは、グレン後にアスピリンもワーファリンも飲んでいた^^;)

Q.
実際、アスピリンのみの服用で「ワーファリンを服用していなかった」というのが大きな原因でフォンタンの人工血管が詰まった例はあるのか?

A.
聞いたことはないです。
だからといって、じゃあアスピリンだけでやっていきましょう、というのは、うちの病院ではたぶん例がないから「テストケース」になると思います。
万が一の可能性がありますがやってみますか?とは私は言えない。
病院側としては、そういった臨床での経験を積むことで「ワーファリン無しで大丈夫」とか「ワーファリンはやっぱり必要」という結論を出せる日がくるのかもしれないけど、病院にとっては「たくさんの患者さんのひとり」であっても、御家族にとっては「かけがえのない大事な命」ですから。
いずれよその病院がそういった研究発表でもして、その有用性が認められればうちもそれに追随するかもしれません。
ま、当分はワーファリンを続けると思っていてください。
特にチアノーゼ性の心疾患の子は血がドロドロしているのが特徴で、血液の凝固の状態が健康な人とは大きく異なっているので、難しいですね。

Q.
けんちゃんは多血症ぎみだと聞いているが、それはフォンタン後もそうなのか?

A.
個人差もあるけど、フォンタンまでの1年半ずっとその状態だったのが、フォンタン後にいきなり改善されるってことはありません。
少しずつ改善はされていくんだろうけど、それがどの程度なのか、もしワーファリンをやめてどうなるのか、などはなんとも言えない。

Q.
今後、集団生活を送るようになったときに、特にスポーツをするときにワーファリンを服用しているというのがネックになりそうだが?

A.
ワーファリンだけじゃないんです、アスピリンだったら大丈夫と思われがちだけど、アスピリンだってやっぱり出血しやすいからアスピリンのみ服用している子でも頭を打ったら大きなコブができてしまうことはよくあります。
すごくサッカーの上手な男の子がいて、なんでも県の選抜になれそうとかなんとか言っていたけど、その子もアスピリンを飲んでいるんです。
で、ヘディングで軽微な内出血は常にあるみたいです。
本人は気にしてないみたいだけどね^^;
ま、これはほんの1例で、細かい部分をいちいちあげていったらキリがないんですよね。
それをいちいち「あれもダメ、これもダメ」って制限するほうが親としては安心なんだけど、そうやって親が無理矢理押さえつけて何もやらせないというような親子関係はいつか破綻します。
本人がやりたいと言うのなら、主治医と相談しながらとりあえず好きなようにやらせてみて、それからどうするかってことですね。
難しいけどね。
前も言ったように、うちの病院の基本方針は「フォンタン後の運動制限は無し」ですから。
「好きなことができないなら頑張って大きな手術を乗り越えた意味がない」というのが、A先生のお考えだから。

Q.
水泳に関して、フォンタン循環の子は「息を止めてはいけないから顔を水つけちゃいけない」とか「もぐってはいけない」とか言いますけど?

A.
フォンタン循環は息を止めると確かに静脈圧が上がって循環が悪くなります。
だから、病院によっては水泳自体を制限することろもある。
ただ、じゃあ学校のプールで100メートルずっと潜水で泳いだりするのかって言ったら、そんなことしない(笑)
だから程度の問題ですね~。
まぁ、私個人の意見としては、何も水泳なんてやらせなくっていいじゃん、って思うんですよ、ほんとは(笑)
だって、もし足がつったらどうすんの!?健康な子でも溺れちゃうことがあるのに!って思うでしょ?
さっき、子供のやりたいようにスポーツをやらせればいいと言ったけど、それは逆に言うと、本人がやりたがらなければ、スポーツなんてやらさなくてもいいと思うんです。
中には子供の意思そっちのけで「健康な子と同じように何でもやらせたい!」って無理にでもスポーツやらせようとする親御さんも実際いるんですよ。
私は正直これには賛成できません。
だから、もし本人が「水が怖い」とか「水泳の時間が苦痛だ」というのなら、おっしゃってください。「水泳禁止」という診断書をいつでも書きますよ。
ただね、こういう子にかぎって、スポーツが好きな子が多いです^^;

と、思いだせるかぎりでざっとこれぐらい、T医師の御意見をうかがった。
フォンタン後のワーファリンと運動制限については、これからもいろんな医師の意見を聞いてみたいと思っている。
その中で、私なりの方針が決められればいいなと。
もちろん、けんちゃん自身の意見も尊重しながら。


さて、診察が終わったあと、福祉相談窓口で例の在宅酸素の呼吸同調器について聞いてみた。
ソーシャルワーカーさんだけでなく、在宅医療担当看護師やら主治医のY医師やら別の医師まで巻き込んで、あんなに大袈裟なことになるとは思っていなかったΣ( ̄□ ̄;)
長くなるのでまた次回。
17 : 07 : 22 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
届いたよ~!
2008 / 05 / 23 ( Fri )
5月9日のプロテクター外来(→click!)で採寸していた「胸骨変形防止プロテクタ」が届いた!

「けんちゃん、がんばって付けてね」というお手紙とかわいらしいぬいぐるみも添えられていた♪

ふふふっ、なぜピンクなのかって?
話すと長くなるから省略するけど、早い話がけんちゃんが一番好きな色がピンクだから!(笑)
いや、でもこの色を選ぶのはかなりの勇気が必要だった。
女の子だったらピンクで即決だったんだろうけど、けんちゃんはいくら女の子に間違われやすいと言ったって男の子。
ピンク・赤・オレンジなんて絶対選んではいかん!余計女の子と思われるじゃないか。さらに女っぽくなったらどーすんだ!?とまで思っていた。
だから当初は、青か緑か黄色から選ぶつもりでいたのです。
お友達数名にもそう話していたし。

だけどね、ふと、本人に似合う色ではなくて、本人が一番好きな色を選ぶほうが喜んで装着してくれるのではないかと気づいて、それが1回目のプロテクター外来の前夜で、迷ったまま病院に行って、お友達のくるみんさんにも「どう思う?けんちゃんにピンクって^^;」と相談したりもして・・・

結局、T医師にまで相談したところ、T医師が
「いいんじゃないですか?男の子にピンクはダメ!なんて、結局親の偏見だからね(笑)けんちゃんが一番好きな色がピンクならそれでいいと思いますよ」と言ってくれた。
T先生、ほんとに好き!(こればっかり)

支払いは振込用紙でと聞いていたんだけど、実際は代金引換だった。
送料とあわせて3万8801円也。
(後日戻ってくる予定です)

次のプロテクター外来は26日。
「もしそれまでに実物が届かなかったら予約の変更をするように」と言われていた。
もらった資料には「納期は10日前後」と書いてあった。
9日(金)に採寸した伝票を郵送するのかファックスなのかは知らないけれど、土日をはさんで遅くても13日(火)には製作所のほうに届いているはずだと計算すると、何とか間に合うはず。
でも結構ギリギリ?と思って、ちょっと心配していた。
21日(水)まで待ってみたけど、まだ届かず。
26日は月曜日だから、もしこのまま間に合わないのであれば23日の金曜日には病院の予約センターに電話して予約を変更しないといけない。
(当日キャンセルもできるんだけど、当日だと予約センターではなく担当医に直接電話して変更してもらうことになる)

とりあえず、けんちゃんのプロテクタが今どんなの状況なのかを確認してみようと思って、21日の夕方に製作所に問い合わせの電話をした。
事情を話し、今どの段階にあるのかを調べてもらった。
「今まだ製作途中なんですが、そういうことでしたら前日までにお手元に届くようにします」と。
私としては別にせかすつもりはなくて、間に合わなさそうなら1週間先に予約をずらそうと思っていたのだけど、結果的に製作所をせかす形になってしまった。なんだか申し訳ない^^;

そんなこんなで、無事本日我が家に届いたプロテクタ。
26日の外来ではT医師から装着方法を教わる予定。
でもきっとまた、プロテクタ以外の質問をたくさんしてしまいそうな予感。
23 : 50 : 22 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(14) | page top
呼吸同調器
2008 / 05 / 22 ( Thu )
在宅酸素療法をはじめてもうすぐ1年半。
あと1年は継続する見通し。
そこから先だって、本当に卒業できるのかどうかは不明^^;
1年後のカテーテル検査次第だよね。右肺がどうなっているか。。。

在宅酸素関連グッズの中に「呼吸同調器」というものがある。
通常、酸素濃縮装置にしても携帯酸素ボンベにしても、こちらの呼吸はおかまいなしに常時酸素が流れっぱなしなんだけど(どんな感覚なんだろう?きっと鬱陶しいよね)、この呼吸同調器をボンベに付けておくと、呼吸を感知して息を吸い込むときだけ酸素が流れるようになるというスグレモノ。
そのおかげで、ボンベが3倍ほど長持ちすることになる。

この呼吸同調器の存在はずいぶん前から知っていて、最初に酸素業者の担当者に聞いたのがたしか生後6ヶ月ぐらいのとき。
当時は流量が毎分1リットルで、ボンベ1本をあっという間に使い切ってしまい、ボンベを3本レンタルしているんだけど、それでも週に2~3回交換に来てもらわないといけなかった。
だから、ボンベがもっと長持ちすればいいな~と思っていて、呼吸同調器の噂も聞いていたし、業者のHPにも同調器が紹介されていたから、これもレンタルできないかと聞いてみた。
当時の担当者からは
「まだ月齢が低くて呼吸が浅く速いので、機械がうまく感知できないと思います。まだちょっと早いですね」と言われた。

確かにそうだなとあきらめて、結局それっきりになっていた。
当時は、執刀医のA医師から「1歳までにフォンタン手術することになるかも」と言われていたし、フォンタンが終われば酸素も卒業できるものだと思い込んでいたから、近い将来酸素とおさらばできるなら、今だけ頑張ってガマンしようと思っていたのだ。
甘いよ、甘すぎるよ、私(;´▽`)=з

で、酸素があと少なくとも1年は継続することが決定したし、再度「呼吸同調器」への欲が出てきた私。
ボンベの交換にやってきた、最悪にウマの合わない(笑)現在の担当者に聞いてみたところ
「1歳8ヶ月でしたっけ?ちょっと無理ですねー。小さいお子さんは呼吸が浅いのできちんと感知できないと思います」
という、以前と同じ回答。
もうこれぐらい大きくなっていたら(といっても体重はまだ8キロ弱だけど)もう大丈夫なんじゃないかと思っていたんだけどな・・・
それだけでは諦めきれずに食い下がってみた。
「でも、ほかの業者さんでは2歳ぐらいで同調器を付けさせてもらっている子がたくさんいますけど?」
「はぁ、そうですか・・・少なくとも当社の同調器は成人の患者さんを対象にしていまして、お子さんに使っている例はないんじゃないかと・・・」
本当か!?
どこかの闘病HPで4歳ぐらいの子供が同じ業者の酸素を使用していて、同調器も使っているのを見たことがあるぞ!!
「長時間お出掛けなさる予定でもあるんですか?」
「いえ、そういうわけではなく・・・」
頻繁にあなたに会いたくないから、とは言えなかった(笑)

担当者によっては「試しに使ってみますか」と言ってくれたりするんだろうか。
でも、病院で同調器を使っている人を見たことがないし、もっと体が大きくならないとダメなのかしら。
同調器をレンタルするとたぶん保険点数がかわってくるんだよね?
そうなると、在宅酸素は一律8000点ってかんじにしていそうな「融通のきかない」あの病院自体が、同調器のレンタルを認めないような気も・・・

今度病院に行ったときに、相談窓口で「この病院で同調器を使っている患者さんはいないのか」「こちらがどうしてもと言えば、レンタルは可能か」と聞いてみようかな。

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外来日
2008 / 05 / 20 ( Tue )
1歳8ヶ月 フォンタン手術後2ヶ月半
身長:76センチ(+1.0) 体重:7920グラム(+310)

循環器内科Y医師の外来日。

朝から大荒れのお天気で、お姉ちゃんの幼稚園は臨時休園になるぐらいだった。
大雨・洪水警報は出ているし、高速道路は速度規制されているし、これじゃ車の運転なんて怖くてできないよー!!と思っていたら、午前9時過ぎには小降りになってきて無事出発。
今日はいつもとちがって予約時間が11時30分と遅かったので助かった。いつものように10時ごろの予約だったら、暴風雨の中出発しないといけないところだったわ(;゚∀゚)=3ハァハァ
なんだか最近の外来日はいつもかならず前夜に「明日のお天気大丈夫かしら~?」とヤキモキしているような気がする。
でもいつも何とかなっている。さすが晴れ男!

3ヶ月ぶりの循環器内科。
あまりにも混みすぎ(;´▽`)=з
なんだか以前にも増して患者さんの数が増えているような・・・
そうだった、内科は外科とちがって、まったり~&ぐったり~なかんじなんだよな、と思い出した。
Y医師の「で、結局何が言いたいんだ?」的な雰囲気も健在(笑)
その分こちらもワガママを言いやすかったりするんだけど。
でも今日は久しぶりだったから、何だかそのペースにのまれて(?)質問しようと思ってわざわざ手のひらに書いていたことまで聞き忘れるぐらいだった。
帰ってきてから「あ、聞き忘れた!」と思い出して手のひらを見たら、もう汗で消えていた(笑)
家を出たのが9時半、帰ってきたのが15時すぎ・・・長すぎるよねぇ^^;
お友達とおしゃべりしながら待てたのが救いだった。
ありがとう、お疲れ様でした!

フォンタン後、心臓血管外科のK医師の外来では一度も測らなかったサチュレーション。(K医師は足や手をさわって「うん、あったかいね。チアノーゼもないからいいでしょう」と言うだけだった)
Y医師はどうなんだろう?フォンタン後は顔色を見て大丈夫そうだったら測らないのかな?とも思っていたが、しっかり測定。
酸素0.5?/分でサチュレーション97~99%。

酸素に関して外科の先生からはどういった説明があったのかと聞かれたので
よっぽど「もう外してもいいって言われました」とシレっと答えようかとも思ったが、正直に「次のカテーテル検査までと聞いています」と答えた。
「んーー、1年先ですね^^;」と言うY医師。
そうよねぇ、外科のK医師は「半年ぐらいでカテするかも」なんて言っていたけど、フォンタン後半年でカテした子なんて聞いたことないもの。
お友達からは、フォンタン後のカテは調子が良さそうであれば1年以上先になることが多いと聞いた。
もっと緊急の子がたくさん順番待ちしているような状態だから。

酸素をしているのと、していないのとではどうちがうのか?という私の質問に対しては
「酸素をしているほうが肺の血管がよく広がって低い圧を維持できるんです。けんちゃんは右肺の圧がね、ちょっと高めなんで。
酸素をしていなくても時間がたてば圧も落ち着いてくるのが普通で、1年後のカテで圧が下がっていたとして、それが酸素のおかげか単に時間がたったからなのかわからないことも多いんですけどね^^;
とりあえず本人がどうしてもイヤがらなければ、あと1年続ける方向で」と。

フォンタン前のカテーテル検査後、右肺に関しては、外科の医師たちは気にも留めていない風だったけれど、「右肺のことが気になるから、たぶんフォンタン後も酸素を続けることになるだろう」と言っていたY医師の予言が見事に的中したわけだ。
私は「あなたが不吉な予言なんてするからよー!!」と心の中で八つ当たりしていたりする(「予言」じゃないだろって?)
そんな私をよそに、けんちゃんはY医師に笑顔を振りまいていた。
一体どうした!? Σ( ̄□ ̄;) ってぐらいに。
聴診器でもしもしされても近づいてきたY医師の顔をじーーっと見つめてニヤニヤ笑い、診察の最後には笑顔でバイバイ。
入院中にいつも笑顔でたくさん励ましてもらったことを覚えているんだろうか?

今日も採血をしたのだけど、ワーファリンの値が前回とほとんど変わらなかった。(PT-INRが1.32)
前回K医師が「もうちょっと効かせておきたい」ということでワーファリンを増量したんだけど、それでも値が変わらないということはさらに増量?と思ったら「このままの量でいってみましょう」とのこと。
いいの??
Y医師が1年前のワーファリンによる出血性合併症の一件を覚えているのか、けんちゃんのおでこにあった大きなアザを見て、これ以上ワーファリンを効かすのは危険と思ったのか^^;
左目の上のアザ、土曜日にイス(赤ちゃん用の15センチぐらいの高さのやつ)ごとひっくり返ってフローリングに頭から突っ込みました・・・
写真ではこの箇所だけに見えるけど実際は、今日プレイコーナーで遊んでいるときにも別の箇所をぶつけてアザができたし、家でも毎日あちこちでぶつけまくっていて、もう広いおでこがアザだらけ&キズだらけ^^;

やんちゃなことをして、頭をぶつけたり口の中を切ったりっていうこと自体は、伝い歩きとかよちよち歩き期の子供は日常茶飯事なんだけど、ワーファリンを飲んでいるために、やたらと大きなアザになるし、出血したらなかなか止まらないし・・・
どの程度のぶつけ方で病院に連絡すればいいか聞いたら
「イスごとひっくり返ったようなときは連絡してきたほうがいいと思いますよ^^;」と。
外科のT医師には「たんこぶができてすぐ泣き止むようなら大丈夫。コブが大きいときはお母さんの判断で一晩ワーファリンやめてもかまわないし」と聞いていたけど、Y医師には「ちょっとでも心配ならとりあえず電話して」と言われた。
「そしたら毎日Y先生に電話することになりますよ?(笑)」と言ったら「いいですよ。それだけ元気になったってことですから」だって。
もう、調子のいいこと言うんだから。いつもいっぱいいっぱいのくせに(笑)

「心配」・・・っていうか、ほんとは心配ではないんだよね。
そこはけんちゃんが3人目ってことでかなり横着になっていて、この程度で病院に電話?するわけないじゃん!ってなってしまう。
昨秋の突発性発疹のときだって熱が乱高下したり吐いたり薬が飲めなかったりしたのに電話しなかったし^^;
今までで、手術日程の催促を除いて(笑)Y医師に電話をしたのは1度だけ。
ワーファリンが効き過ぎてアザだらけになったとき。
あとは全て近所の小児科で対応してもらっている。
どうしても、お兄ちゃん・お姉ちゃんのことを考えてしまうのだ。
電話して「とりあえず連れてきて」ってなったら2人はどうすんの?とか
もし入院なんてことになったら困る、明日は幼稚園の行事があるのに!とか。

たぶん、病院がもっと近かったり、きょうだいがいなければ電話しているんだろうな、という場面は数回あった。
今まではそれで大丈夫だったけど、いつかその自分の判断が間違ってしまうときがくるんじゃないかと、それが怖い。
でも滅多なことでもないかぎり病院に電話したくない。
その「滅多なこと」の基準がわからない。
私の「心配」はそういう心配。
「ちょとでも心配ならとりあえず電話」って言葉を信じて甘えちゃってもいいのかなぁ・・・?

お薬は、利尿剤のうちアルダクトンのみが減量。
1日0.07g0.04gに。
利尿剤とミリステープは、調子が良さそうならやめていく方向で、とのこと。
次回は3週間後の6月10日。

帰り際に、フォンタン後ハイケア病棟に3週間いた間にとってもとってもお世話になった保育士さんにバッタリ出会った。
「元気そうだねー!」と言ってもらえた。
そして、けんちゃんが着ていたカバーオールに縫い付けていた、カニューラを止めるタグを目ざとく見つけて「コレ、お母さんが自分で思いついて縫い付けたんですか?相変わらずすごいですね~」と褒めてもらえて嬉しかった^^
入院中も私の点滴対応服を褒めちぎってくれた彼女は、とっても褒め上手なのだ。
そして何より、けんちゃんのことを覚えていてくれたことが嬉しかった♪
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ベビースプーン
2008 / 05 / 17 ( Sat )
1歳8ヶ月にしてようやく自分でご飯を食べる気になってきたけんちゃん。
手づかみでなら今までも食べていたんだけど^^;
スプーンやフォークを自分で使ってみようという意欲が出てきた。
(食事中の画像を載せようと思ったら、SDカードリーダーが行方不明になってしまったため、見つかったら載せます・・・)

今けんちゃんが使っているスプーン&フォークはこれ。

 ZOO ベビースプーン・フォーク
お兄ちゃんやお姉ちゃんの「おさがり」かというとそうではなく、けんちゃんのために購入したもの。
というのも、お兄ちゃん、お姉ちゃんが赤ちゃんの頃には、
 にぎにぎスプーン&フォーク

これを使っていて、この曲がり具合と角度が小さい子がひとりで口まで持って行くのにちょうどよくて、とても重宝していたし、けんちゃんにもこれを使わせようと思ってとっておいてあるのだけど・・・
えぇ、そうなんです。
これ、右利き専用なんです。

以前、けんちゃんは左利きなんじゃないかという記事と、多脾症と左利きは関係があるんじゃないかという記事を書いたことがあるけれど、その後の経過観察(?)の結果、やっぱりけんちゃんは左利き!
わざわざ左手に渡しているわけではないのにボールを投げるのも左だし、クレヨンも左だし、スプーンも左。
というわけで、にぎにぎスプーンが使えません^^;
左利き用は製造されていないらしい。

右利きに矯正する気はないし、仕方ないので、握りやすそうなリング状になっているベビースプーンを使っているわけだけど、やっぱり口の中に入れるときがビミョー。
自分で手首を動かしてタテに口の中に入れるってことをしないから、ヨコ向きのまま口に入れようとして半分以上こぼれちゃうかんじ。
角度のついてるスプーンで左利き用があれば一番いいんだけどなぁ・・・
それに近い商品ならあることにはあるんだけど。
こちら

 バリアフリー食器スプーン小
赤ちゃん用ではないんだけど、柄の位置が少しズレていて口に入れやすくなっているかんじ。
これを使ってみようかな?
実際に使った経験のある人の感想を聞きたいなぁ。

ちなみに、フェリシモには「左ききカタログ」という、左利き用のグッズを集めたカタログが存在するらしい。




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マル優制度
2008 / 05 / 15 ( Thu )
これまでにもいくつか紹介してきたように、身体障害者認定を受けていると様々なサービスが受けられる。
そのひとつ、マル優制度(正式名称は「障害者等の少額預金の利子所得等の非課税制度」)について。

身体障害者認定を受けていると、預貯金の利息にかかる税金が免除されて非課税になるというもの。
限度額は350万円まで。
郵便局が民営化されるまでは、これとは別に郵便貯金に関してはさらに別に350万円まで非課税にできていたんだけど、ゆうちょ銀行になってからはこの制度が撤廃されて、郵便貯金も含めて元本350万円までとなった。

マル優を利用する際には、まず350万円の枠をどう割り振るかを決めないといけない。
A銀行○○支店にいくら、B銀行△△支店にいくら・・・という割り振りを決めて、それを税務署にあらかじめ申告する形になる(申告は銀行がやってくれる)。
さらに、その支店内で、普通預金口座にいくら、定期預金口座にいくらという枠を設定する。
この「枠」の割り振りは、あとから変更することも可能で、特に支店内の持分を動かす分には簡単だけど、税務署に申告している銀行ごとの割り振りを「頻繁に変更するのはやめて欲しい」とのこと。ややこしくなるから。(もちろんできないわけではない)

身体障害者認定を受ける以前に開設していた「分離課税」の口座を、認定後に「非課税のマル優」に変更することはできず(金融機関によって異なるかもしれないけど)、マル優を設定したければ、新規に口座を開設する必要がある。
金融機関によっては(特にネットバンクなど)マル優制度が使えないこともある。

みなさん御存知だとは思うけど、預金の利息にかかる税率は20%。
1円未満の端数は切り捨てとなるので、利息が5円未満のときには税金がかからない。というか、かけられない。(嬉しいような悲しいような^^;)

けんちゃんのマル優口座は、認定を受けたあと昨年の10月に開設した。
医療費の払い戻し(払った「つもり貯金」として)や障害者の手当てを受け取る口座に指定していて、将来のためにコツコツ貯めている。
今年の2月にこの口座についた利息が70円。
これがもし分離課税で税金を徴収されていたら、70円の20%、14円引かれて56円だったところだ。
え?せこい?
いいのよ、せいこくて!(笑)
そりゃね、将来けんちゃんが障害者手帳なんて必要ないぐらい元気になって、普通に社会人になって、働いてお金を稼いで自立した生活を送れたらそれに越したことはない。
「あんなせこいことしなくっても大丈夫だったね~」と笑い話にしたい。
でももしそうじゃなかったら?
とにかく、大袈裟でも何でもなく、1円でも多くけんちゃんにお金を残しておいてあげたい。

今日はその口座の残高の一部を1年定期にしてきた。
利率は0.35%。
けんちゃんの取引先の金融機関は、普通預金の年率が0.2%だから、仮に10万円あるとして、これをそのまま普通預金にしておくと年200円、1年定期だと350円。
1年後が楽しみだ、ふふふっ。

フォンタン手術が終わって調子がすこぶる良さそうだったら手帳の等級の再認定とかを考えないといけないと思っていたから、長期の定期預金は無理だなと思っていたんだけど(認定から外れる可能性もあるので)、在宅酸素がまだまだ続きそうだし、等級の見直し検討は酸素を卒業してからになりそうで、ということは少なくとも1年後はまだ手帳を持っているはずだよね、という判断のもと、1年定期にしてみました。

マル優は所得税法第10条に定められているんだけど、ここにとっても大事なことが書いてある。
「その預貯金の元本とその金融機関の営業所等において非課税貯蓄申込書を提出して預入した他の預貯金の元本との合計額が、その預貯金の利子の計算期間を通じて、その個人がその金融機関の営業所等を経由して提出した第三項に規定する非課税貯蓄申告書に記載された同項第三号に掲げる最高限度額(第四項の申告書の提出があつた場合には、その提出の日以後においては、その変更後の最高限度額。以下この項において同じ。)を超えない場合その預貯金の当該計算期間に対応する利子」に関して税金を課さないことになっている。

これ、言葉がややこしいからわかりやすく説明すると、たとえばA銀行にマル優で300万預けていて、さらにB銀行の口座にもマル優を設定してお金を預けた際に、限度額を勘違いして100万円預けてしまったとする。
マル優は元本350万円までというきまりだから、それをオーバーしてしまうこととなる。
そうなると「最高限度額を超えた」とみなされ、「その預貯金の利子の計算期間」はマル優が適用されなくなってしまうのです。
マル優に設定していた預貯金全てが。
条文に「最高限度額を超えない場合に非課税となる」と書いてあるから、限度額をすこしでも超えると、非課税の対象にならなくなるのです。

「利子の計算期間」は普通預金だったら半年ごとだけど、それが10年満期のスーパー定期だったりすると、10年分の利子丸々ってこと。
そうなると、金額や利率にもよるけど、課税されるか非課税かではかなりの差がでてくることになるので要注意!
1円でも限度額を超えたら、それが1日だけでも、1分だけでもアウトです。
複数の口座にマル優を設定する場合はきちんと限度額を確認しましょう。
そして、口座がひとつだけの場合でも、定期的に入金のある口座なら、限度額を超えないように常に注意しておきましょう。

まぁ、我が家の場合、けんちゃんのマル優口座が限度額を超える日は、まだまだはるかに先だから全く関係ないんだけど^^;
でも、それでも、昨晩ふと「限度額を超えたらどうなるんだ?」と考えて所得税法を調べてみてよかった。
てっきり、限度額を超えた場合は超えた部分のみ課税されるんじゃないかと思っていたから。そんな甘いものじゃないね。

夫に言わせると、そんな数十円の違いでマル優を設定したり、わざわざ定期にしたりなんていう行為は、時間と労力に見合わないとのこと。
たしかに、マル優関連の手続きをするたびに、まず「限度額をお調べしますので」から始まって、30分以上待たされるのが普通(今日もそうだった)。
ちょっぴり疲れたのも確か。
でも私は頑張るぞ。ちりも積もればなんとやらだ。
「私のやってることがせこいって言うなら、お金の心配がいらないぐらいあなたがもっともっと稼いできなさいよ!」という言葉は飲み込んでおいた。
これを言ったら派手なケンカになること間違いなし(笑)

夜中にネットで取引金融機関の現在の利率を調べて、電卓で計算して、そのわずかな金額でどうしようかと思い悩む。
そんな些細なことをこのように大袈裟に記事にできてしまうほど、フォンタン手術が終わった今は心の余裕があるということなんだろうか。
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続・重度障害者医療証について
2008 / 05 / 13 ( Tue )
ややこしい話が続いてごめんなさい。
みなさん御存知の通り、私はしつこい性格なので(笑)

前回の「重度障害者医療証がかかりつけの病院で使えない」という記事をUPしたあと、もう一度冷静にあれこれ考えてみた。
区役所からあんな問い合わせがあったということは、重度障害者医療証でお会計できたのではないのか?と。
病院の事務員から「ダメなものはダメ」と逆ギレされ、それがおもしろかったから(?)一旦はそれでおしまいにしていたのに、区役所からいらん電話がかかってきたせいで、「どうして?」が再燃してしまって頭から離れず、ついに区役所と病院に電話しちゃったよーん。

「重度障害者医療証」は身体障害者認定をうけている人が持つ医療証で各自治体が発行している。
自治体によって身体障害者制度が異なるのかもしれないけれど、我が家の住む市では、心臓機能障害の1級に認定されると自動的にこの医療証も発行される。
これは乳児医療証との併用はできないので、乳児医療証をもっているときには乳児医療証を返還し、以後は重度障害者医療証を利用することとなる。

身体障害者認定を受けたときに、区役所の保険年金課の担当者からは「乳児医療証と同じように使えますから」という説明を受けていた。
だから私も、県内の医療機関であればオールマイティーに医療費が無料になるものだと思っていた。
実際、かかりつけのこども病院以外の医療機関でこの医療証を提示すると、どこでも医療費が無料になっている。

注意点は、乳児医療証と同様、小児慢性特定疾患をあわせて受けている場合には、小児慢性特定疾患のほうが優先されるということ。
けんちゃんは「単心室症」という病名で小児慢性特定疾患の認定を受けており、指定医療機関はこども病院になっている。
小児慢性特定疾患は所得に応じて月々の自己負担額の上限が定められていて、たとえ乳児医療証や重度障害者医療証をあわせて持っていたとしても、指定医療機関ではこの自己負担分を支払わないといけないことになっている。

この自己負担分として支払った医療費は、乳児医療証や重度障害者医療証を持っていると、区役所の医療費助成を扱っている窓口に領収書と医療証を一緒に持って行くと払い戻し手続きをすることができる。
私が定期的に区役所に行って手続きをしているのはこのため。

で、私としては上記のように重度障害者医療証は乳児医療証と同じように使えると思っていた。
外科治療の際に使える助成制度である「育成医療」が所得オーバーで利用できないため、グレン手術のときには乳児医療証でお会計した。
グレンのときには「育成医療が使えないので乳児医療証でお願いします」と言ったら、あっさりOKだった。
だからフォンタンでも当然、重度障害者医療証が使えると思っていたのに、なぜ乳児医療証と同じようにお会計してもらえなかったのか、ってことなのです、要は。

この点を踏まえて、まず区役所の保険年金課に電話。
要点をかいつまんで話し、うちのようなケースでは重度障害者医療証が使えない医療機関があったりするのか、使える医療機関と使えない医療機関の違いは何か、と聞いたところ
「基本的には県内の医療機関であればどの病院でも使えるはずです。
ただ、小児慢性特定疾患の医療機関として登録している場合、その医療機関がお子さんのレセプトを小児慢性特定疾患の適用を受けている病気として常に処理しているとしたら、併用して利用できないという理由で『使えない』といわれてしまう可能性はあります。
こんなことはめったにないんですけどね。ほかの公費負担が使えない場合にはそれぐらいの融通はきかせてくれるのが普通なんですが、融通がきかない病院だとそうかもしれませんねぇ」
とのこと。
丁寧に説明していただいたお礼を述べて電話を切った。
(電話に出たのがよくわかる人でよかった!)

次に病院に電話。
代表の人に「支払済みの医療費のことで伺いたいことがあるので担当者を」とお願いしたら、出てきたのがとても丁寧でソフトな口調の男性だった。
あの病院にもそんな事務員がいるのだな。
たいていは愛想ナシなのに(先生たちのほうがはるかに愛想がいいぐらい!)
医療費についてカリカリ文句をつけてくるおばちゃんへの応対はこういう人じゃないとダメだと病院もわかっているのか?(笑)

そして、3月分の手術費・入院費について、また要点をかいつまんで話して「区役所の人からは重度障害者医療証でも処理してもらえたのでは?と言われたんですが」と聞いたところ、答えはやはり
「小児慢性特定疾患を利用している場合には、ほかの助成制度は利用できないことになっているんです」とのこと。

じゃあどうして育成医療は使えるの?
「あれは継続して使用する医療証とは違い、外科的治療のときのみにピンポイントで利用するものなので」

じゃあどうして乳児医療証は使えるの?
「乳児医療証はまたちょっと特別なんです。
併用できないのは、特定の病気が原因で支給されている医療証を指しています。重度障害者医療証はこれにあてはまります。
乳児医療証は病気の子に限らず健康な子でも利用できる助成制度なので、これにはあてはまらないんです」

つまり、小児慢性特定疾患に登録している病名でそちらの病院にかかる場合には、それが小児慢性特定疾患の助成を受けられない外科的治療であったとしても、乳児医療証を除きほかの医療証は使えないということなんですね?
「そういうことになります。育成医療が所得オーバーで利用できない場合は、2割負担または3割負担でのお会計ということになってしまいます」

じゃあ、小児慢性特定疾患の認定を受けていなければ、重度障害者医療証でお会計してもらえたってことですか?
「そうですね、そういうことになりますが、患者さんにはできるだけ小児慢性特定疾患の申請をするようにお願いしていますし、そのためだけに小児慢性特定疾患をあえて受けないというのは、あまりおすすめできません」

融通をきかせてくれる病院もあるようだけど?
「いまのところ、うちの病院ではそれはあり得ません」

とのこと。
もっと聞いてみたことがあったんだけど、けんちゃんがお昼寝から目覚めてグズグズ言い始めたので断念。

「ダメなものはダメ」で片付けた事務員とは違って丁寧に説明してもらえてよかった。
(あのときに「もっときちんと説明できる人呼んでこい!」といってキレたら彼が出てきたんだろうか?^^;)
それでもひっかかるのは、融通がきく病院があるということは、できないわけじゃないってことなんだよね?
乳児医療証だって、厳密に言えば併用できないはずなのに、利用している人が多いから融通きかせてるってことなんじゃないの~?

小児慢性特定疾患を何よりも優先させたいというのは、自治体からの要請なのかしら?
(小児慢性特定疾患は、助成の半額を国が補助しているので、患者にこれを利用してもらったほうが自治体の負担が少なくて済むのです)
それとも、自治体の条例とか厚生労働省の通達とか指針などできちんと優先順位が定められているんだろうか?

私だって「他法優先の原則」ぐらい知っている。
「ほかに利用できる制度があるのならば、そちらを優先して利用する」というもの。
でも、小児慢性特定疾患は外科治療には利用できない。
なのになぜ優先されるの?
区役所の担当者が言っていた「レセプトを常に小児慢性特定疾患に設定している」ってことなの?
もし、利用できないにもかかわらず小児慢性特定疾患を最優先しなければならないという病院の方針に法的根拠がないのであれば、そのお会計システムを改善してよ、とか言えるんだろうか?

このあたりのことを「何にせよ融通がきかない病院なんだ」で納得するのか、さらにしつこく突っついてみるか・・・。
もう払い戻し手続きはしているんだし、もういいだろうとも思うんだけど、これから先、手術を受けないままでいられる保証はない。
いちいち立替払いして、区役所に出向いて、また問い合わせの電話がかかってきて説明して、っていう手間が省けたらありがたいんだけどな・・・
医療費助成制度をもっとしっかり勉強しなければ理解できないことなのかな?

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