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幼稚園に対する思い
2008 / 06 / 28 ( Sat )
前回の記事のつづき

とりあえず、すでに入園を打診する幼稚園は決めている。
今お姉ちゃんが通っている幼稚園。
うちから子供と一緒に歩いて10分。
たしかにこの地域は「幼稚園激戦区」ではあるけれど、在園児・卒園児の弟妹は優先的に入園できるから、けんちゃんがもし健康だったら何の心配も無くすんなり入園できるはずの園。

もし万が一断られたら?
さぁ、どうするだろうねぇ・・・(笑)
だから、絶対に断られないようにうまく話を持って行きたいわけ!

以前一度、副園長先生とこの件について話したことがある。
「重症心疾患児の受け入れ経験はありますか?」と聞いたら、副園長先生はすぐに、それはつまりけんちゃんを受け入れてくれるかと尋ねているとピンときたらしい。
「重症の子はありません。軽症の心疾患で根治済みとか、手術せずに経過観察で済んでいて運動制限もないという子ならたくさんいるけれど」と。
「けんちゃんは重症なの?どういった病気なの?」と逆に聞かれた。
ここでヘタにけんちゃんの病気を「重症」だとアピールするとマズイぞと思って「次の手術が上手くいけば酸素もはずれるし、かなり元気になるはずなんですが、今の時点ではまだ何とも・・・」と具体的な病名などの明言を避けた。

よくよく話してみると、副園長先生は数年前までお隣の区の保健師さんをしていて、病気の子のことも普通の幼稚園の先生よりもうんと詳しいことがわかった。おそらく、心疾患に関する知識も全くの素人ではないだろう。
副園長先生は「その経験を踏まえて言うと、何も幼稚園に通うのが全てじゃないわよ。幼稚園で働いている私がこんなこと言うのもおかしいけど」と言った。
「それは私もそう思うんです。でも、小学校入学まで集団生活を経験したことがないっていうほうが現実的じゃないと思いません?」と尋ねると
「集団生活を経験させてみたいってだけなら、毎日じゃなくて週に2、3回どこかに通うんでもいいし、年少さんから絶対幼稚園に通わせようとか、そういうふうに小さいうちから頑張らせる必要はないと思うけど」と言うから
「じゃあそういう柔軟な対応を、たとえば一応クラスに所属してはいるけど毎日は通ってこないとか、年長さんから入園させてくれるとか、そういったことをこの園でやってもらえますか?」と聞いたら、今度は副園長先生のほうが明言を避けた。
「それはそのときのけんちゃんの状況を見て考えましょう」と。
それで話が終わった^^;

たしかに、あと2年後3年後のけんちゃんの発達がどうかとか、病気が落ち着いているかとか、通院の頻度がどれぐらいになっているかとか、わからないことが多くて、今の時点でハッキリと言えないのはお互い様。
それでも「大丈夫。どんな状況でも受け入れます」と言ってほしかったなぁ・・・。

うちは、お兄ちゃんもお姉ちゃんも年中さんから入園している。
理由は、私は専業主婦だし子供と一緒に家で過ごしていても別段ストレスを感じないから3年保育とかプレ保育とかに通わせるのはお金のムダだと思うから。
私はできるだけ子供を手元に置いておきたいタイプなのだ。
早く集団生活を体験することによって得られることも多いのだろうけど、うちの上の子ふたりは(特にお兄ちゃんは)「お母さんと一緒にいたい」と強く望んでいたから、それを無理矢理ひっぺがすことができなかった。
毎朝子供たちをせかしまくる生活ではなくて、のんびり過ごしていたいとも思っていた。

けんちゃんの病気がわかったとき、お姉ちゃんはどこにも通っていなかったけれど年少さんの年齢だったから、いっそ中途入園で幼稚園に入れてしまおうか、そうしたら幼稚園でたくさん遊べるしお姉ちゃんにとってもいいんじゃないかと思って、入園準備をすすめたこともあったのだけど、それもお姉ちゃんが「お外に遊びに行けなくてもいいから、お母さんのそばにいたい」と訴えたから、その話は消えた。
交流会での「子供がその気になったときが理想」という話を聞いて、私の判断は間違っていなかったなと、ちょっぴり嬉しかった。

さて、話をけんちゃんに戻して。
だからけんちゃんも、年中さんからの入園になるだろう。
極端な話、本当に年長さんの1年間だけで構わないとさえ思っているし、週に1~2回通うだけのサークルだっていいと思っている。
その点は本当に副園長先生と同じ意見で、お友達との係わり合いとか集団で行動するとか共同作業をするのがどういうことかというのを就学前に体験させておきたいだけなんだから、その「集団」が「幼稚園」じゃなくったっていいとも思っているのだ。
幸いにして我が家にはお兄ちゃんとお姉ちゃんもいて、家庭でもいい刺激をもらえるわけだし。

こんなことを病院の先生に言ったらきっとまた「お母さんはけんちゃんをかわいがりすぎだなぁ」ってチクチク責められるだろう。
でも、子供が親の手を離れて集団生活を始める時期が1、2年普通の子よりも遅かったからといって、それが後々の人生に大きな影響を与えるのかといえば、そんなことはないと私は思うのだ。

だから「幼稚園入園」へのこだわりが強いわけではない。
就学までは無理させたくない、常に目の届くところにと思えば、守る会のメンバーが中心に活動している自主保育グループの「こぐま園」に通うのも選択肢のひとつ。
こちらは心疾患の子供が中心だから、けんちゃんが入園を拒否されることはない。

「こぐま園」に通うお友達は、たいてい1~2年通ったあと卒園して近隣の普通の幼稚園に通い始める子が多いらしい。
昨日の交流会で、こぐま園から幼稚園にうつった子のお母さんたちには「どういう幼稚園を選んだか」「苦労したことは」などの経緯を書いてもらっていて、それをひとつのファイルにまとめているから、私が質問した内容はそのファイルを見ればきっと答えが見つかると思うという情報をもらった。
「こぐま園」には通わずにそのファイルだけ見せてもらいたいというのは虫が良すぎるだろうか(笑)
いずれ一度、「こぐま園」のイベント(バザーとかクリスマス会とか)に参加させてもらおうとは思っているのだけど(ただし酸素を卒業してからの話)。
週に1度の活動でいろんな催し物があって、少人数の目が良く届く環境。
幼稚園にこだわらないならそこでいいじゃないかと思う反面、場所が遠いのが難点・・・^^;

自分のいろんな気持ちを整理してみて、
家から一番近い・しっかりしたシステムが整っている・何より私が慣れている、ということを考えると、それはやっぱり「幼稚園」ってことになってしまうんだよね。
今までのお兄ちゃんやお姉ちゃんが通っていた幼稚園を思い出しても、私は園の雰囲気とか教育理念ではなく、「家から一番近い」という点に重きを置いていたことに今更気づいた。
そういえば、お姉ちゃんの申し込みの際には「志望理由」の欄に「自宅から一番近いから」とだけ書いた記憶がある。
今住んでいるマンションを選んだのだって、小学校が隣だから。
そうか、子供のためとか言いながら、単に私がズボラなだけなのか!?
という衝撃事実にぶち当たったところで、この記事は終わり!
みなさん、ごめんね~^^;

(でも教育理念なんてどうでもいいと思っているってことはつまり、私は「幼稚園」に対して「きちんとしつけてほしい」とか「お勉強的なことをやってほしい」とか、そういうことを全く期待していないってことなんだろうね^^;)
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ミニ交流会に参加
2008 / 06 / 27 ( Fri )
今日は、「心臓病の子どもを守る会」の所属支部主催の「ミニ交流会」に参加してきた。
守る会のイベントに参加するのはこれが初めて。

参加者は10~12人ぐらい?
障害者支援センターの先生を招いての座談会というか相談会というか。
私はとても気軽に心の準備も何もなく、
「フォンタン終わったこともまだ報告してないし、御挨拶がてらチラっと顔出してみるか」ぐらいの軽い気持ちで行ってみたら、なんだかもっと本格的だったΣ( ̄□ ̄;)
みなさんきちんと相談したいことがあって、なんだかハイレベルなやりとりが・・・

たとえば
「認可保育園に入園することになって園にAEDの設置を求めたら、その設置手続きがわからないと言われた。どのように設置にむけて動けばいいか、どこに働きかければいいのか」という質問。
→→ AEDの設置は、たとえばこれが民間保育園・私立幼稚園だったら話が早くて、園長先生さえその気になってくれれば簡単に設置してもらえる。
予算を簡単に動かせるから、対応がとても早くて柔軟。
それに対して運営に行政が関わっている園だと、40万円前後するAEDをポンと購入することができない。
だから結局行政に働きかけることになるんだけど、必要性を認めてもらえるか、予算をどこから持ってくるかという問題がある。
予算に関してはちょうど先日、市内の図書館に予算ゼロでAEDを設置するという記者発表があったばかり(→click!
ってことは、スポンサーさえつけば保育園にも同じように予算ゼロで設置できる可能性もある。
このあたりのことも含めて行政に要望してみるのも手ではないか。
要望は必ず文書にして日付を入れて、コピーなりバクアップをとっておいて証拠を残しておくこと。
それと、こういう要望をいざ出すとなったときに、個人名や特定の団体名などを明記するのを嫌う人が多いけれど、こういうのはより具体的なほうが効果的だということを覚えておいて欲しい。

↑しょっぱなの相談がいきなりコレだった。
「どうしよう、軽い気持ちでやってきた私はえらく場違いなのでは?(滝汗)」と思っていたら、「じゃあ次はけんちゃんのお母様から相談をどうぞ」と言われてしまった。うひょー!!><

もし万が一、何か聞きたいことはと言われたらこれを聞こうと思っていたことならある。
でも、こういう具体的な話じゃなくて、もっと漠然としたもの。
まだまだ先の「幼稚園問題」。
仕方ないので(!?)そのことについて。

簡単な病名と経過報告をしたあと、2点質問。
「うちの子は発達がとても遅れているが、健康な場合でも早生まれのお子さんとか、発達がのんびりなお子さんがいるお母さんに「刺激になるからあえて3年保育で幼稚園に入れた」という話を聞くけれど、これは心疾患の子にも応用できる話なのか?
主治医が許すなら、早めに幼稚園に入れてしまったほうがいいのか?」

→→ 病気の子に限らず子供を集団生活の中に入れるのは、本来ならば本人がその気になるまで待つのが理想。
「幼稚園に行ってみたい」だとか「お友達ともっと遊びたい」だとか、本人が外とのかかわりに興味を持ち始めてからでいい。
ただ、このあたりの地域は子供が多くて幼稚園激戦区。
そんなにのんびり構えていたんじゃ希望する幼稚園に入り損ねるんじゃないかという不安があって、3年保育どころか、そのさらに1年前のプレ保育にまで通わせる人も多いし、それは何も「そうしないと幼稚園に入れない」という理由だけでなく「家で子供とふたりっきりの時間がツライ」というお母さんのストレスが理由の場合も少なからずある。
結局そのあたりの「本人が集団生活を望んでいるか」と「お母さんのストレス」を天秤にかけてお互いどこで妥協するかってこと。
発達がどの程度遅れているのか客観的に知りたければ、地域の療育センターで相談するといい。
療育センターでも育児サークル的な活動を定期的にやっているし、守る会の「こぐま園」(心疾患の子が通う幼稚園?)でもいいし、まずはそういう小規模な活動に参加していったほうがいいかもしれない。
ただ、療育センターも定員がいっぱいのことが多い。

もうひとつは
「幼稚園にどの程度、病気の説明をすればいいか?
もちろん主治医に意見書は書いてもらうが、園がもっと病気のことを具体的にと説明を求めてきた場合、それを真に受けて細かく説明したらドン引きされることは間違いないし、入園を断られるかもしれない。かといって、あまりにも説明を簡素化しすぎると、フォンタン循環は特殊で、ゆるやかではあるが制約がいくつかあるし(ワーファリンのことや息を長く止めてはいけないことなど)、こちらとしては不安」

→→幼稚園には3つのタイプがある
・そういう子の受け入れ経験が豊富で病気をよく理解した上で受け入れる
・病気についてあまり知識や経験がなく、不安なまま受け入れる
・知識や経験がなくて不安だから受け入れを拒否する
幼稚園が入園を断るっていうのはつまり、「知らない」ということが「大きな不安」になるから。
病気をよく理解して知識も持ってもらった上で受けれてくれたらそれが一番だけど、何も知らない人にいきなり難しい話をするのは逆効果であることが多い。
心疾患のお子さんを持つお母さんでも、ほかの病気に関しての知識は乏しくて、白血病とか脳の病気なんて聞くと「うわー、大変だ!」って思ったりするし、精神障害者に対する偏見を持っている人も多いでしょう?
1回や2回話しただけで病気を理解してもらうのは難しい。
とりあえず最初は要点のみを押さえた説明にしておいて(「ワーファリンを飲んでいるので出血しやすい」とか)、入園してから小出しにしていって、少しずつ理解していってもらったほうがいいと思う。

ほかの方々の相談はもうちょっと大きなお子さん(小学生・中学生)のことが多くて、まだよくわからない部分も多かったけれど、これから先いつかは私とけんちゃんも直面するんだろうなという内容で、とても興味深かった。
「普通学級」か「個別学級」かとか
小学校に就学すると体力的についていけないことが多いとか
友達と自分が違うということに対する劣等感とか
校長先生によって学校の方針が大きく違うとか。。。

小学校プールの授業に関して、
息つめに制限のあるお子さん(小2)のお母さんが
「学校の先生を信頼しすぎるのは危険。プールの授業は学年合同のことが多くて、目が行き届かない部分が必ずある。それは仕方の無いこと。
だから私は、息子と一緒に市営プールに行って一緒に泳ぎながら『これはOK』『これはやっちゃダメ』というのを細かく確認して覚えさせました。
そしてプールの授業中には『先生、ボクはそれはできません』と手を上げてしっかり言いなさい(ハッキリいえるタイプのお子さんらしい)と言い聞かせてあります」とおっしゃっていた。
なるほど!と思った。
ただ言葉でいうだけじゃ理解できないことが多いから、実際にやってみて確認させる。
すばらしいお母さんだと思った。

あと、先生の話で印象に残ったのは
「進学先を決めるときに(個別学級か普通学級にするかということを含めて)小学校の先生とか中学校の先生が「普通学級で十分いけますよ」と言っても、それをそのまま信じないで一旦考えたほうがいい。
先生っていうのは、もちろんそうでない人も一部いるけれど、今の時点のことしか考えてないし、進学先が決まればそれで肩の荷が下りたと安心するだけだし、子供のそれからの長い将来なんて考えていないんです。
それは親の役目。
中には「個別学級=負け」みたいに思ってしまうお母さんもいるけれど、全然そんなことないんですよ。
むしろ子供にとって個別のほうがプラスになることもある。
中学校の体育の授業をただ見学させるだけとかひとりで読書させるとかで3年間過ごすのではなくて、その時間は個別学級で授業を受けさせるとか、そういう柔軟な対応をしてもらって、もし個別学級にうつるってことになったときに本人にストレスを感じさせずにうまく移行させるのが大事。
「健康な子たちとのかかわりを大事にしたい」というお母さんも多いけど、じゃあ今あなたたちの中で小中学校時代からずっと交流が続いているお友達って何人いますか?少ないでしょう?」
という話。
とても奥が深いと思った。

たぶん医者の口からはこういうことは聞けないだろうなということをたくさん聞けて、とても参考になった。


私は途中で失礼したのだけど、帰り際に支部長さんが声をかけてくださった。
けんちゃんの様子を見て「3月にフォンタンを終えたばかりと思えないぐらいに元気そうで安心しました」と言ってくれた。
そうか?元気そうに見えます?酸素してるのに??とはチラっと思ったけれど^^;
今日のけんちゃんはたしかにとても楽しそうだった。
私から離れて保育士さんと遊んだり(託児付きの交流会だった)
お友達と仲良くおもちゃで遊んでいたり
出されたお菓子をバリバリ食べまくったり
人見知りもせずに終始ゴキゲンで、退室するときにはみなさんにも笑顔でバイバイできた。
「案外、ソトヅラいいじゃないか」と思った(笑)


長くなってしまったので、今の時点でけんちゃんを幼稚園に入れることに対して私がどう思っているかというのはまた次回!
15 : 27 : 00 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
バスタオルでバスローブ
2008 / 06 / 26 ( Thu )

バスタオルでバスローブを作った。
「バスローブ」なんてかっこいい表現をするのもどうかと思うぐらい単純な作りだけれど。

見ての通り、袖口から脇にかけてを切って縫い合わせて、その切り落とした部分をフードにして付けただけ(笑)
線も引かずにフリーハンドで切ったけど、案外ちゃんとできるものだね。
フードも襟ぐりの大きさにぴったりで、「さすがだね、もう惚れ直しちゃうね(自分に)」なんてふざけた自画自賛を繰り返しているうちに完成♪
ふと思い立ってバスタオルを引っ張り出してきてから完成までわずか20分。

お兄ちゃんやお姉ちゃんに作ってあげているバスローブ(こちらもバスタオルからの手作りなんだけど、大きくなってきたからそろそろ1枚のバスタオルで作るには限界が・・・)は前にボタンとかマジックテープをつけてはだけないように止められるようにしているんだけど、お風呂からあがってパジャマを着る間のみの着用だから、その機能は必要ないと思って、いたってシンプルに。

我が家は夫の帰宅時間が遅いので、お風呂はいつも私がひとりで入れています。
今までけんちゃんは、バスタオルでくるんで抱っこしてお風呂場から出ていたんだけど、短い距離ならしっかり歩けるようになったことだし、これを着て自分で歩いてリビングに行っておくれ、そしたら私はお風呂あがり直後に化粧水をつけることができるから(これ重要)というわけで作った次第。

完成して、まだお風呂に入る前に服の上からけんちゃんに着せてみたら、ちゃーんとこれがお兄ちゃんやお姉ちゃんがいつも風呂上りにはおっているバスローブだとわかったらしく、嬉しそうに笑いながらお風呂場へと向かったけんちゃん。
おー!なんて賢いんだ!(親バカ)

上の右側の画像は、お風呂上りにパジャマではなくおもちゃ箱に直行して持ち出したおままごとのボール&スプーンで遊びながら(くわえながら)ウロウロしているけんちゃんです。
やっぱ一番上にひとつだけでもボタンを付けたほうがいいかしら^^;


「バスタオルで作るバスローブ」というワードで検索して、こちらのブログを訪問される方がいらっしゃるので、作り方を別ブログのほうにUPしました。
参考になさってください↓↓↓
http://ameblo.jp/angel-egg/entry-10350242664.html



00 : 40 : 13 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(14) | page top
感染性心内膜炎と虫歯に関すること
2008 / 06 / 24 ( Tue )
心疾患のお子さんをお持ちの方なら、「心臓病の子は虫歯に要注意!」と聞いたことがあると思う。
なぜ虫歯に気をつけないといけないのか?
それは、感染性心内膜炎にかかる恐れがあるから。これにかかるとヘタすると命に関わるから。

感染性心内膜炎(Infective Endocarditis:IE)とは
血液中に紛れ込んだ菌が心内膜や心臓の弁に付着し塊(「ゆうぜい」または「ゆうしゅ」という)ができる疾患。
塊が付着することにより弁が損傷して弁逆流が起きたり、周辺組織が破壊されて心不全を起こしたり、塊がはがれて別の臓器に飛んで塞栓症を起こす恐れがある。
「細菌性心内膜炎」とも呼ばれているが、最近では「感染性心内膜炎」というのが一般的。

原因
出血を伴う歯科治療・外科的処置により、細菌が血液の中に入ることにより発症する。
原因が特定できない場合も多い。
原因が特定できた場合、その半数が歯科治療、特に抜歯によるものとされている。
原因菌は、連鎖球菌・ブドウ球菌・大腸菌・グラム陰性菌・真菌など。

なぜ心疾患の人はかかりやすいのか
心内膜は本来つるんとしていて健康な心臓にはそう簡単に菌が付着したりしない。
しかも、人間の防御機能が働くので血液中に菌が入ったとしても(これは実は日常的にあること)白血球が退治してくれている。
一方、心疾患患者は、病気や手術により心内膜がキズついてることがよくあり、このキズを取っ掛かりにして菌が塊を作ってしまうことがある。
さらに、人工物には菌が付着・繁殖しやすいため、人工弁、人工血管を使用している場合にはさらに注意が必要。
単心室症・大血管転位症・ファロー四徴症などの先天性複雑心奇形は、感染性心内膜炎の「ハイリスク群」に分類されている。

症状
原因不明の熱・倦怠感・頭痛がある場合には疑いアリ。

その他、治療法や詳細についてはこちらぞどうぞ↓
「感染性心内膜炎の予防と治療に関するガイドライン」
http://plaza.umin.ac.jp/~circ/guideline/JCS2003_miyatake_h.pdf(2003年版)
http://www.j-circ.or.jp/guideline/pdf/JCS2008_miyatake_d.pdf(2008年改訂版)


原因が特定できた感染性心内膜炎の半数が口からの感染だという。
勘違いされやすいのが、虫歯=感染性心内膜炎だと思われがちな点。
虫歯ができたら即、感染性心内膜炎になるわけではない。
原因菌のトップである連鎖球菌のうち、緑色連鎖球菌が最も多い原因だといわれている。
これは「虫歯菌」ではなくて、口の中にいる「常在菌」で、どんな人の口の中にも存在している。
口の中にはいろんな菌が存在していて(300種類以上住んでいるらしい)、善玉菌もいれば、虫歯や歯周病を引き起こす悪玉菌もいる。
歯の根っこまで達するようなひどい虫歯を放置していて、その虫歯菌が血液中に紛れ込んでしまうということもないわけではないが、普通はそうなる前に痛みがすごくて治療を受けるはずなので稀。

じゃあ何で「虫歯に気をつけろ」と言うのか?
虫歯菌をむやみに増殖させないようにという意味合い、
そしてもうひとつは、虫歯がひどくなって出血を伴うような歯科治療(抜歯や歯神経をいじる処置など)を受けたときに、そのキズ口から菌が血液中に侵入することがあるから、そういった治療を回避するために虫歯にならないようにしましょうということ。
要は「口の中をキレイにしておきましょう」ということなのだ。

つまり、出血を伴わない初期虫歯の治療は普通に受けてもかまわないということ。
もちろん虫歯をつくらないことが一番大切なんだけど、万が一虫歯になってしまった場合には初期のうちに積極的に治療して、虫歯がそれ以上広がらないようにする。
虫歯をしっかり予防できるように、そして虫歯を初期のうちに発見できるように、定期的に歯科検診を受けておくことが望ましい。

もし出血を伴うような処置を受けなければならなくなったときには、事前に歯科医師に感染性心内膜炎のハイリスク群であることを告げ、循環器の主治医にも相談すること。
処置の前後に抗生剤を飲んだり、ワーファリンを一旦やめたりする必要があるので。

ところで、口の中の出血は何も歯科治療だけではない。
ハミガキしていて歯茎から出血することもあれば、食事中に口の中をかんでしまったり、転んで切ってしまったり。乳歯から永久歯の生え変わりのときにも出血することがある。
こういった日常的に起こりうるケース、しかも気をつけろっていっても無理だろというようなこれらのケースは、さほど気にしなくていい。
微量の出血による菌血症(血液に細菌が紛れ込むこと)は普通は白血球が何とかしてくれるから。
ただ、こういったケースで感染性心内膜炎にかかってしまうことも、実はある。
口の中が不潔だったとか、キズが案外深かったとか、出血がなかなか止まらなかったとか、何らかの理由により抵抗力が極端に弱まっていたりとか・・・。
念のために抗生剤を飲んでおいたほうがいいだろうと判断される場合があるので、気になるときは循環器の主治医に相談したほうがいいと思う。

00 : 54 : 44 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
フッ素2回目
2008 / 06 / 22 ( Sun )
20日(金)は2回目のフッ素塗布のためにまた歯科医院へ。
歯医者さんによって方針はいろいろなんだろうけど、かかりつけの先生は
「1回フッ素したあと2週間以内にもう一度やるとさらに効果的」という方針なのです。
フッ素塗布は保険外で1回1050円×2回を年3~4回やっている。
今まではお兄ちゃんとお姉ちゃんの2人分だったけれど、今回からけんちゃんも加わって、3~4ヶ月おきに6300円。
そろそろお兄ちゃんの歯列矯正も始めようかというかんじだし(こちらも保険外)、子供がいる分だけあれこれお金がかかるよね(;´▽`)=з
でも歯は大事にしたい!

今回のフッ素は「バニラ味」
前は「ブドウ味」と「リンゴ味」しかなかったような気がするんだけど、種類が増えて「イチゴ味」とか「メロン味」とか「バナナ味」もあった(笑)

3人連続となるとかなり時間もかかる。
ただフッ素を塗って終わりじゃなくて、塗る前にきちんと歯のお掃除をしてもらって、ブラッシング指導をしてもらって、それからフッ素だから。
私が診察室に入るのはけんちゃんの番のときのみで、お兄ちゃんとお姉ちゃんはひとりで入ってもらって、私とけんちゃんは待合室の一角にあるプレイコーナーで遊びながら待っている。

だけど最近、そこでじっと遊んでいられないけんちゃん。
昨日は傘立てを倒しちゃったり、ソファーによじ登ったり。
ダメ!って言ったら大声で「キーキー!」怒るしね~。
健康な子に近づいてきたなと嬉しく思う反面、ちょっと溜息^^;

糸ようじをやったらお姉ちゃんの歯のつめものが取れてしまったので
7月1日にまた受診予定。
次はおとなしくしていられるかしら・・・無理よね。
01 : 13 : 54 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
ヘルニアの真実
2008 / 06 / 20 ( Fri )
大袈裟なタイトルをつけてしまったけど、たいしたことじゃないです(笑)

胸骨変形防止プロテクタを装着し始めてもうすぐ4週間。
胸骨が劇的にひっこんだわけではないけれど、キズに沿ってデコボコ・ゴツゴツしていた骨がなめらかになって、特に胸の上のほうはツルンとした感じになってきた。

変化を確認するために、プロテクタを装着する前日に上半身裸の写真を正面や横から数枚撮っていて、現在の状況と比較してみようとその写真を見ていたら
↓↓↓

赤い矢印がさしている部分に注目!
ちょっぴり出ているでしょ?これです、腹壁瘢痕ヘルニア!

このとき私はそれに気づいていなくて(気づいたのはこの3日後ぐらい)
てっきりヘルニアを誘発したのがプロテクターのせいだとばかり思っていたんだけど、その前から実は出ていたんだね^^;
でもプロテクターを装着してからは、こんなかわいい出方ではなく、もっと自己主張が激しくなっているけれど。
この程度の「かわいい」出方を含めてしまうと、現在ではほぼ常時ヘルニアが出ている状態になるんだけど、それってどうなんだろう?
主治医のY医師は「戻らなかったり痛がるようなら手術」って言っていたけど、そうでなければ腸が常に腹壁からちょっぴり顔を出しているっていうのは許されること?
いつかそれでは済まなくなるってこと?
一応、指で押すと一旦は元に戻るんだけど、またすぐに出てきてしまうのです。
つぎの外来のときに、もう一度聞かなくっちゃね。

ついでに、青い矢印がさしている部分は、一番出ている胸骨。
これ、フォンタン前はなかったんだけど、フォンタン後2ヶ月ぐらいたって突然出っ張ってきはじめて、なんだかとても気になる出っ張りになってしまった。
今も相変わらずこれぐらい出ている。
コルセット(プロテクターの前面)が当たる部分ではあるけれど、かなり下のほうで、コルセットの下の部分はお腹のために余裕を多目にとって装着しているから、あまり効果がないのかもしれない・・・
でもお腹までキツキツに締めちゃうとヘルニアさんが怒りそうだしねぇ・・・

フォンタン後もっと早い時期にプロテクターを装着していれば出っ張らずに済んでいたかもしれないけれど、術後あれこれあって、落ち着くまでに時間がかかったから仕方ないよね。

この画像を見て「そんなにゴツゴツなんてしてないじゃーん」と思われた方もいらっしゃるかもしれないけれど、やっぱり写真には限界があるというか(キズも本当はいまだにもっと紫っぽい色をしているし)、私の撮り方がヘタクソというか、この当時、実際は本当にぶさいくな上半身だったのですよ。
ヘルニアに気づかないぐらいあちこちゴツゴツしていて(と言い訳してみる^^;)

まだまだこれからだよね。
胸骨がきれいに平らになるといいな。
ガンバロウ!

おまけ画像
この後姿を見て、これが男の子だと思う人なんてひとりもいないだろう(笑)
えぇ、もちろんけんちゃんです。
今日の服装&ヘアスタイルはこんなかんじでした。
別に「女の子」として育てたいわけではなく(我が家には本物の娘もいるし)たまたま今日はお姉ちゃんのおさがりの組み合わせになってしまって、私はそれをあまり意識していなくて、さらに頭の汗がすごかったから髪の毛を結んであげていただけだったんだけど、これで幼稚園のお迎えに行ったらみなさんに
「けんちゃーん、女の子にされちゃってるの~?(笑)」と言われた。
そこで初めて「あ、そうか、これじゃまるっきり女の子だな」と気づいたボケボケな私^^;
髪の毛は、どうしても筆を作りたいから伸ばし中。
(生まれてからまだ一度も散髪してことがないのに、まだこんなかんじ。
丸刈りにすれば筆が作れるぐらいの量が集まるかしら・・・?)
01 : 05 : 55 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
アスピリンジレンマ
2008 / 06 / 18 ( Wed )

アスピリンジレンマ」という言葉を聞いたことがあるでしょうか。
アスピリンは抗血小板剤で、血小板の凝集を抑制する作用があるということは前回の記事にも書いたけれど、一般的に「アスピリン」というと、解熱鎮痛剤というイメージのほうが強いのではないだろうか。

アスピリンが血小板の凝集を抑制するのは血小板の作用に大きく関係しているトロンボキサンという物質を抑えるため。
そしてそれだけでなく、アスピリンは「炎症・発熱・発痛増強物質」であるプロスタグランディンの合成を阻害することで熱を下げたり痛みをやわらげたりする働きもある。

前回の記事をよく読んだ方は「ん?」と思ったでしょ?
プロスタグランディンについても前回触れているけれど、この物質はたしかに炎症や発熱や痛みを誘発するけれども、それ以外に血管拡張作用や血液の循環を良くする作用もある。
ということは、解熱鎮痛目的でプロスタグランディンを抑えるのはたしかに有効だけれど、抗血小板剤として使用する場合、血小板の凝集を抑える一方でプロスタグランディンの合成をも妨げてしまうのなら効果が相殺されてしまうではないか!ってなことになる。
これを「アスピリンジレンマ」と言うらしい。

でも御安心を。
アスピリンの作用は、血小板に対してはものすごく効果的で少量でよく効くため、プロスタグランディンへの影響を最小限にしつつ、血小板に作用することが可能なのです。
つまり、アスピリンを抗血小板剤として使用する場合は、ごく少量を処方することが鉄則。
アスピリンの大量投与は逆に血栓塞栓症を促進することもあるので要注意!ということ。

さて、それで「アスピリンとドルナーのおもしろい関係」というのは、まさにこのアスピリンジレンマに関連していること。
これも前回の記事に書いたけれど、ドルナーというお薬は血管拡張作用や抗血小板作用があり、プロスタグランディンI2から作られている。

だから、けんちゃんのようにアスピリンとドルナーを併用して飲んでいると、アスピリンで抑えられてしまう恐れのあるプロスタグランディンをドルナーで補うことができるということ。
さらに、アスピリンの副作用のひつとつである胃へのダメージも、プロスタグランディンの作用のひとつ「胃壁保護」で相殺されるという、まぁなんてすばらしい♪という関係なのです。

たくさんのお薬を処方されて、それをただ指示通りに飲ませているけれど、なるほど薬の組み合わせっていうのはうまく出来ているんだな、というかしっかり考えられて理由があってそうなっているんだなと、それをとても「おもしろいな~」と思ったわけ。
だからしっかり指示通りにお薬は飲まないといけないなとも思った。
当たり前のことだけどね^^;


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ワーファリン・アスピリン・ドルナー
2008 / 06 / 16 ( Mon )
ここ数日私が何をしていたかというと、お薬のこと&血栓&脳梗塞のことをネットで調べたり本を読んだりしていました。
だからといって、もちろんそればかりしていたわけではなく、今日は多脾症仲間のみーたんのママとランチ♪
お天気も良くてとても楽しいひとときだった。

さて本題。
前回の循環器の外来でY医師が言っていた脳梗塞のこと。
フォンタン(TCPC)手術後に血液が凝固傾向になっていくと、人工血管が詰まるだけでなく脳梗塞を起こす恐れがあるから怖い、と言っていたあれ。
私はいささかショックだったのです。
人工血管を使用している=人工物は血栓が付着しやすい=血栓で人工血管が閉鎖すると大変=だから血液をサラサラにする必要がある、というのはもちろん知っていたことなのに、さらに「もし血栓が出来た場合には、その血栓が脳に飛ぶ恐れがある」まではあまり考えたことがなかった。
「血栓=脳梗塞の恐れ」というのは、人工心肺装置を使用する心臓の手術の際には必ずリスクのひとつとして術前に説明を受けるのだけど、それは手術のときの話。
術中・術後に何ともなければもうそれでおしまい、と思っていた。
(4月に病院で開催された「心臓手術展示会」の際に人工心肺装置の部品も見せてもらったのだけど、そのときに「これが最後の砦です」と説明を受けながらジャバラ状の物体が入った部品を手にとって見た。
人工心肺装置にはいくつかフィルターが付いていて、泡や血栓が通り抜けないようにしている。その最後のフィルターがこれだと。
それを見たときに、やっぱり心臓の手術って怖いなーと改めて思った)
あとは、感染性心内膜炎にさえ気をつけていれば脳は大丈夫だと勝手に思っていた。
でも、主治医のY医師の口ぶりからすると、ワーファリンをやめたくない一番の理由は「脳梗塞を予防したいから」だと言っている印象を受けた。

けんちゃんが現在飲んでいる薬のうち血液をサラサラにする作用があるのはアスピリンとワーファリンとドルナー。

ドルナーは「血管拡張剤」という触れ込み(?)で処方されているのだけど、たしかに血管拡張作用は絶大なようだけど、この薬をネットで調べてみると「血管拡張剤」というよりはむしろ「抗血小板剤」としての記述が目立つ。

3種類も血液をサラサラにする薬を飲んでいたらそりゃ、軽くぶつけただけでアザができちゃうわよねぇ。
何でこんなにたくさん飲む必要があるわけ?
けんちゃんのもともとの血液はそんなにもドロドロってこと?
ワーファリンがやめられないならせめてアスピリンをやめることはできないの?
(ちなみにドルナーは次のカテーテル検査の結果がよければやめることになっている)
なーんか、いろんな疑問がわいてきて、とりあえず自分で調べてから、まだよくわからなかったら主治医に聞いてみようと思ったのがキッカケで、あれこれお勉強してみました。

この3種類の薬は、簡単に言うと「血液をサラサラにする薬」なんだけれども、それぞれ働きがちがう。

ドルナーは、「プロスタグランディンI2(PGI2)誘導体」。
プロスタグランディン」とは一種のホルモン物質で、体内で様々な役割を担っている。
胃壁の保護・血管拡張・発熱や炎症を引き起こす・子宮収縮・・・
けんちゃんが生後すぐから動脈管が閉じないように(閉じると死んでしまうため)点滴持続投与されていたのもプロスタグランディン。
あのときはPGE1だった。
プロスタグランディン(PG)は何種類かあって、ドルナーはPGI2。
誘導体」とはその物質の構造や性質を大幅に変えない程度に加工されているという意味。
(たとえば、美容液によく含まれている「ビタミンC誘導体」は、ビタミンCを肌に浸透しやい形にしたもの)
つまり、ドルナー = プロスタグランディンI2 ということになる。
数あるプロスタグランディンの中でもPGI2は、主に血管をひろげ血液を固まりにくくし、血液の循環を良くする効果があるとされている。

ワーファリンはビタミンKを阻害することにより血液が凝固するのを抑制している。(詳しくは→こちら!

アスピリンは血小板の作用に関係しているトロンボキサンを抑制することで血小板の凝集を抑制している。

ちょっとここで、「出血・止血」のメカニズムについての説明
皮膚をケガして出血すると、そのこに血小板が集まってきて固まり、血が止まってかさぶたになる。そしてかさぶたがすっかり消える頃にはキズが治っている、という経験は誰にでもあること。
実はこれは体内や血管内にもある現象で、たとえば血管の内壁にキズがつくとそこに血小板が集まって固まり血栓を作る。すると今度は血栓が必要以上に大きくならないように、血栓を溶かす物質が出てきて血栓を溶かしにかかる。
このバランスをうまくとりながら、人の体では常にこういう現象が起きている(らしい)。

じゃあ、この血小板を抑えるアスピリンさえ飲んでいれば血栓を予防できるじゃん!と思うでしょう?
少なくとも私はそう思っていた。
でも実はそうではないのだ。

血栓を生成する物質は血小板だけではない。
つまり、血小板をいくら抑えていても出来てしまう血栓があるということ。
これを説明するとまた長くなってしまうのでこちらをどうぞ↓
http://www.jade.dti.ne.jp/~ma-hata/a_10_kessenn.htm

動脈系の血栓にはアスピリン・パナルジンなどの抗血小板剤
静脈系の血栓にはワーファリン・ヘパリンなどの抗凝固剤。

静脈にできる血栓は、長時間同じ姿勢をとり続けることによる血流のうっ滞が大きな原因のひとつとされている。
帝王切開手術を受けるときなどに弾性ストッキングをはくのはこれを予防するためだし、俗に言う「エコノミークラス症候群」も静脈にできた血栓によるもの。
「同じ姿勢をとりつづける」ということと関係なく、そもそも静脈流が常にうっ滞している状態のフォンタン循環^^;
さらに、不整脈等に起因して心臓内に血流のよどみができることによって作られた血栓が脳に飛んで発症する「心原性脳梗塞」に関しても、アスピリンではなくワーファリンのほうが予防効果が高いとされている。

こういうことを考え合わせるとたしかに、Y医師が「フォンタン後の血栓予防(脳梗塞予防)という意味では、アスピリンとワーファリンを併用するのが一番いいと思っている」と言っていたその意味を、ようやく理解するに至った。

ちなみに、血栓が血管からはがれたからといって必ずしもそれが脳に飛ぶわけではない。
血管はずーっとつながっているのだから、どの臓器にも可能性はあるのだけど、脳に飛んで脳梗塞を引き起こす可能性が最も高いらしい。

わからないのは、じゃあどうしてフォンタン後にワーファリンを服用しなくても大丈夫と外科のA医師は言うのか。
どうしてワーファリンを処方しない方針の病院もあるのか、ということ。
これもY医師がチラっと言っていた「フォンタンと脳梗塞の関係についてはまだきちんと解明されていない」から、ワーファリンを飲んでいてもいなくても脳梗塞のリスクはかわらないという判断だということ?

以上のことについてあれこれ調べているついでにわかったドルナーとアスピリンのおもしろい(?)関係についてはまた次回。
ちょっと長くなりすぎた&疲れたので^^;



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あれから2年
2008 / 06 / 13 ( Fri )
去年のちょうど同じ日に「あれから1年」(→click!)というタイトルの日記を書いたけれど、今日は私とけんちゃんにとって特別な日。

2年前、まだ私のお腹にいたけんちゃん。
実は当時から「けんけん」と呼んでいた。戌(いぬ)年だから(笑)
そしてそれをそのまんま、名前の一部に使用した(安易すぎ!?)

かかりつけの産婦人科医院でのエコーで「赤ちゃんの心臓が右にある」と初めて言われた日。
当時の私は先天性心疾患のことなんて何も知らなかったから「心臓が右(=右胸心)」っていうのがどういうものなのか、右にあったら何が問題なのか、全てが「???」だったのだけど、先生の表情がかなり険しかったのを今でも覚えている。

そうだ、先生にまたお手紙を書かなきゃ。
年賀状で「もうすぐフォンタン手術です」って送ったっきりになっていたから。
酸素を卒業したら一度けんちゃんを連れて会いに行きたいと思う。
元気に成長している姿を見てもらって、あらためて「あのとき病気を見つけてくれてありがとうございました」と直接お礼を言いたい。

去年の日記で「この1年いろいろあって大変だった」と書いたけれど、この1年もやっぱりいろいろあった^^;
来年の6月13日にはまた「あれから3年」っていう記事を書くんだろうか。
もしかしたらもう忘れているかもしれない。
今日だって、けんちゃんとお昼ご飯を食べている最中にふと「あ、そういえば」と思い出したぐらいだったから。
忘れはしなくても、もうわざわざ記事にはしないかもしれない。
だんだんと「病気がわかった日」よりも「フォンタン手術を受けた日」のほうが大事な日になっていくのだろう。

1年前の目標はとにかく「フォンタン到達」だった。
あの頃は、ある種の悲壮感さえ漂っていたと思う。
それに引き換え、現在の目標は、酸素卒業とか、早く「おかあさん♪」って呼んでほしいとか、家族揃ってTDLに遊びに行きたいとか、夜私が添い寝しなくても寝てくれるようにならないかなとか(笑)、1年前と比べるとずいぶんとお気楽だ。
来年の今頃はもっとだらけているに違いない。

今日、昨年の記事を読み返してこの1年を振り返って神妙な気持ちになったのと同様、来年もたぶん、今書いているこの記事をまたひとつ年を重ねた私が読むだろうということを見越して、来年の私へひとこと。

だらけてないで、ちゃんと家の掃除しなさいっ!

12 : 45 : 12 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
初の歯科受診
2008 / 06 / 12 ( Thu )
昨日、近所のかかりつけの歯科医院にお兄ちゃん・お姉ちゃんの定期検診&フッ素塗布に行ったついでに、けんちゃんの歯も診てもらうことに。
すでに上下8本ずつ乳歯が生えていて、ずっと前(昨年の秋頃)から一度検診を受けなきゃな~と思いつつ、「カテが終わったら」「フォンタン終わったら」「落ち着いたら」と思っているうちに1歳9ヶ月になってしまった^^;

市の保健センターで受ける1歳6ヶ月健診で歯科検診をやってもらえるから、タイミングがあえば行きたいとも思っていたんだけど、通知された日はちょうどフォンタン手術での入院中。
退院してからも「あんな人ごみに連れ出すわけにはいかない」とか「待ち時間が長くて面倒」とか「どうせ『発達が著しく遅れているから』という理由で居残りくらうにちがいない」とか、とにかくマイナス要素ばかりが浮かんできて、結局「術後間もないため受けられません。計測や発達に関しては、かかりつけの病院でフォローしてもらっています」と書いて問診表を返送しておいた。
4ヶ月健診もちょうどグレン手術直後で受けなかったし。
3歳健診ぐらいは行けるかな?
行かないかも(これが1人目の子供だったら間違いなく行っているんだけど、3人目ともなると、こんなものだよね^^;)

集団健診でフッ素を塗ってもらえるっていうのなら頑張って行くかもしれないんだけど。
ちなみに、お姉ちゃんが1歳6ヶ月健診を受けたときに住んでいた広島市は、集団健診で希望者にはフッ素を塗ってもらえるのです(もちろん無料)。

それで、近所のかかりつけの歯医者さんにみてもらったわけだけれど、歯に関しては今のところ全く問題ナシ。
「とてもキレイですね^^」と言ってもらえた♪
さんざん泣いていたのに、リンゴ味のフッ素を塗ってもらったときは「ん?これなあに?」というかんじで味わっていた(笑)

ただ、3人目ということで、おそらくすでに口の中には虫歯菌がいるだろうとのこと。
スプーンなどを使い回すと虫歯菌がうつるというのはみなさん御存知だと思う。
年寄りはこれを知らない人が多くて、親戚が集まったりする場では、自分が使っているお箸でそのまま子供にも食べさせようとする人がいて困る。
やめて!とも強く言えないし、やんわり言ったところで「近頃のお母さんは神経質だ」とか「どうせもうちょっと大きくなったら友達同士で同じスプーン使ったりするんだから」とか、相手にしてもらえないし・・・

しかもうちは夫までもが歯に関してとても無頓着で、夫は治療していない歯が1本もないぐらいなのだ。作り物の歯も数本。
はじめてそれを聞いたときにはビックリした。20代(当時)でもうそんなに歯がオンボロな人がいるだなんて!
夫は子どもの頃から虫歯が多かったらしく、しかもそれを治療してもらった記憶がないという。
それを義母に確かめたことがあるんだけど、義母はさらっと「いやがって暴れるから歯医者さんが治療を拒否してね。それっきりもう連れて行ったことがないの」と答えた。どひゃー! Σ( ̄□ ̄;)

こんな人たちなので、お兄ちゃんやお姉ちゃんが小さいときにはいくら私が「虫歯がうつるからやめて!虫歯だらけのくせに!」と言っても聞く耳を持たず、自分のお箸で食べさせたり、食べ物を歯でちぎって食べさせたりしていて、その都度険悪なムードになっていた。

さすがにけんちゃんに関しては、私が脅すように「感染性心内膜炎で命を落とすこともあるんだよ。せっかく頑張って何度も手術を乗り越えたのに虫歯が原因で死んだなんてことがあったらやりきれないわよ」と何度も言ったおかげで、夫も徹底してくれている。
けれど、お兄ちゃん・お姉ちゃんの口の中にはすでに虫歯菌がいるわけで(実際に虫歯になったこともあるし)、ふと気づくとけんちゃんがお兄ちゃんの使用済みのスプーンをなめていたり、お姉ちゃんがきちんとしまわずに転がしておいたハブラシをしゃぶっていたりΣ( ̄□ ̄;)
先生の言うとおり、けんちゃんの口の中にはすでに虫歯菌がいることはまちがいない^^;

外科のT医師には「どんなに気をつけていても、虫歯になっちゃう子はなっちゃいますから、あんまり神経質にならなくていいですよ」と言われたことがある。
私があれこれ「気にする性質」だから、神経質なまでに気をつけていて、それでももし虫歯ができてしまった場合に私がどんなに嘆き悲しむだろうかと、だからそこまで頑張らなくていいよと気遣ってくれたに違いない^^;
でもそれはお兄ちゃん・お姉ちゃんを育てた経験で重々承知。
気をつけているつもりでいたのにどうして虫歯が出来てるのー!?という、虫歯に気づいたときのあの衝撃。
私の責任だわ~(涙)という自責の念。
もっともっと気をつけておけばよかった、夫にも義母にももっと強く言ってやめさせるべきだった、という後悔。
すでに何度か経験しております、はい。
けんちゃんはなるべくそうならないように頑張ろう。
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