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帰り道に思うこと
2008 / 08 / 27 ( Wed )
先週4日間、お姉ちゃんの幼稚園の夏季保育があった。
9時に連れて行って11時にはお迎え。早すぎ!(笑)
帰り道は、けんちゃんをベビーカーからおろして歩いて帰っていた。
そのままベビーカーに乗せて帰れば10分かかるかかからないかの距離を30分以上かけて。

お姉ちゃんの帰宅ルートにはオプションがたくさんついている。
街路樹が植えてあるところが一段高くなっている歩道が少しあるんだけど、その高くなっているブロックの上を歩いて、途切れたところで道路標識に飛び移ってつかまり「ウッキー!」と言いながら滑り降りるとか
マンションの非常階段を5段ほどのぼって「お姫様~♪」と言いながらロングドレスの裾を持ち上げるような仕草をしながらゆっくり階段をおりてくるとか
その次の階段では「2段飛ばし!」と言いながら3段目からジャンプしたりだとか(おてんばなのです・・・)
いろいろあるのだけど(笑)、それをけんちゃんも真似して、道路標識に足をからめてつかまってみたり、階段にのぼって「ここからジャンプさせてくれ」ってかんじで手を伸ばしてきたり、「幼稚園の帰り道はこうするものなんだ」とでも思っているのか、お姉ちゃんが毎日やっているのがうらやましかったのか、とにかく笑えた(* ̄m ̄)

そんなことをしているうちに後続集団に次々に追い抜かれていくのだけど、それがお友達だと「あら、けんちゃん歩いてるね~♪」「けんちゃん頑張って」と声をかけてくれて、本人もまんざらでもない様子。
「歩けるようになったの?すごいねー!!」という声もたくさんかけてもらって、最初は「えぇ、おかげさまで」というかんじでとても嬉しかったんだけど、「もうすぐ2歳だからね、ま、歩けても不思議じゃないと言うか、これぐらい歩けるのが当たり前って言うか」と答えたら「えーっ、すごいよ~。けんちゃん病気なんだもん。私、このままずっと歩けないのかと思っていたから」と言われた。
そうか、もしかするとけんちゃんは、このまま大きくなっても車椅子で生活するものなんだと周りから思われていたんだろうか?^^;
「心臓病でいつも酸素を吸っている子=全面的な介護が必要な弱弱しい子」というイメージなんだろうなぁ。
私も出産する前はそう覚悟していたぐらいだし。

このあたりのことで、実際に心疾患の子を育てている親とそうでない周囲の人たちとの間にはギャップがあるのだ。
たしかにけんちゃんは心臓病でしかも重症の部類で、これから先も健康な子と全く同じ生活はできないかもしれない。
だからといって、フォンタンを受ける前のもっとしんどそうな状態であったときでさえ、私は「お兄ちゃん・お姉ちゃんとそんなにかわらないな」という感覚でここまで育ててきたし、病気だから一生懸命必死になってやってるとか悲壮感を持って大事に大事に育てているとかいうことはしていないつもりだ(ただし、3人目なのでかなり甘やかしているのは事実^^;)。

だから「いつもお母さん大変ね」と言われても「案外、普通の生活してるからそんなに大変じゃないわよ♪」と答えるのだけど、「酸素していて『普通』なわけないだろ」とか思われてるんだろうか(笑)

もしけんちゃんが健康な子だったとしたら、犬もずっと一緒に暮らしていて朝夕のお散歩やブラッシングなどのお世話もしつつ、子供3人の育児と家事と、幼稚園や小学校の行事や親の仕事にも積極的に参加したりして、それを実家に全く頼らずにやっていたんだろうか・・・と考えると、むしろそっちのほうが相当ハードだっただろうとさえ思う。

知らない人にとっては、けんちゃんとの暮らしが「とっても大変そう」に見えるのかなぁ。
だからけんちゃんはみなさんから「腫れ物扱い」されてしまうんだろうね。
でもそれじゃ、幼稚園になんて通えない。
(「あの子は病気だから、ぶつかって転んだりしたら面倒なことになるから一緒に遊ぶのはやめておきなさい」なんて言う保護者がいそうな気がする・・・)
酸素を卒業することができたら、「こんなにも元気になったんだよ!」というのを積極的にアピールせねば。
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13 : 55 : 48 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
2年ぶり
2008 / 08 / 26 ( Tue )
今日は2年前に管理入院していたとき同室だったお友達2人とランチ♪
週末からずっと梅雨のようなお天気で、今日もけんちゃん関連イベントにしては珍しく雨・・・
夏休みなのでそれぞれ子供を全員連れてきていたから、大人3人に子供が7人!

2年前のちょうど今頃はみんな妊婦で、それぞれに赤ちゃんに何かしら問題があって、同じ部屋で寝食を共にしていたのだ。
不安でいっぱいだったときに励ましあった仲間。なつかしい。

Eさんは、退院後もネットで交流していたり昨年我が家にに遊びに来てもらったこともあって、愛想ナシの私にしては珍しく交流が続いているひとり。
お嬢さんは、生まれた翌日におなかの手術をしたとは思えないほど大きくて元気そのもの(笑)

もうひとりのMTさんは、産後に新生児病棟でよく会うことがあったんだけど、赤ちゃんの退院後はそれっきり会うこともなく・・・
「きっと外来で会えるよね!」なんて言いながらメールアドレスの交換などをしないまま、結局それっきりになってしまった人もたくさんいる。
(実際は同じ循環器にかかっていてもなかなか会えないお友達も多いのに、まして他科受診だと曜日や診察室のフロアも違っていて会えるはずないんだけど、当時はそんなことすらよく知らなかった^^;)
それに2年前の9月~10月初旬は、けんちゃんのBTシャント手術のことで私の気持ちに余裕がなかったことも大きな理由のひとつ。
末永く交流できるほどけんちゃんが成長できるのかどうか、あの頃はわからなかったから・・・。
やっとけんちゃんのことが落ち着いてきて、2年前同室だったみなさん&お子さんはどうしているだろう?とふと考えることがある。
そんな矢先の今年の6月に、病院の駐車場でバッタリMTさんと再会!
「お久しぶり♪私のこと覚えてます?」と声をかけてきてくれたのだ。
お嬢さんはただ小さいだけで(1550gほどで生まれたらしい)ほかには何にも問題がなかったんだとか。よかったね~☆
それでも小さく生まれたってことで今でも経過観察のために定期的に通院しているらしい。
私は診察を終えて帰ろうとしていたところで、MTさんはこれから診察というタイミングだったから、あまりゆっくりお話できなくて、とりあえず夏休みにでも会ってゆっくり話しましょ♪ということでメールアドレスの交換をしてお別れした。
その約束が実現して、じゃああのとき一緒だったEさんも誘ってみようかということで(Eさんはわざわざ1時間もかけて来てくれた)、大騒ぎのランチ&子供たち汗だくのアミューズメントでの遊び&おやつにアイスを食べたところで、また会おう!と約束してさようなら。
楽しかったな~♪

お互いのこれまでのことをゆっくり話せたかというと、子供たちが思い思いに動き回るせいでちっともゆっくり話せなかったけれど(笑)、みんな元気でよかった!!

18 : 17 : 04 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
ワーファリンと納豆問題
2008 / 08 / 21 ( Thu )
「納豆問題」なんていうと何を大袈裟なと思われるだろうけど、
ごく一部の人は激しく頷いていると思う(* ̄m ̄)

ワーファリンを飲んでいる人がなぜ納豆を食べちゃいけないのかっていうのは、こちら(→click!)の記事でも説明しているけれど、ワーファリンは、肝臓で作られる血液凝固因子の生成に大きく関与しているビタミンKを阻害することにより、血液を凝固しにくくするお薬。
納豆はそれ自体にビタミンKが多く含まれているだけでなく、納豆菌が腸まで達するとそこで爆発的にビタミンKを生成するんだとか。
体内でビタミンKがバンバン増えることにより肝臓で作られる血液凝固因子の生産も活性化されたらワーファリンを飲んでいる意味がなくなってしまう。
これが「ワーファリン服用者は納豆は禁忌」とされている理由。

納豆の原料である大豆がいけないのではなくて、納豆菌が問題なのだ。
じゃあ、納豆菌を殺してしまえば納豆食べられるじゃん♪と思うでしょう?
甘い甘い( ̄ー ̄)
納豆菌ってやつは相当しぶとくて、熱にも強く80℃で30分加熱しても死なないし、乾燥にも強いし、マイナス100℃の低温にも負けないらしい。
腸にまで届くぐらいだから当然「酸」にも強く、胃酸で死ぬこともない。
何度の高温で死滅するのか調べてもわからなかったのだけど、干して乾燥させるとか、レンジでチンするとか、凍らせるとかすれば食べられるんじゃ・・・なんていう淡い期待は抱かないほうがいいだろう。
(「納豆菌 熱 死滅」というキーワードで検索してみると、サイトによっては「納豆菌は160℃以上の熱で死滅」と書かれているので、高温で揚げればもしかすると大丈夫なのかもしれないが、それを鵜呑みにせず、とりあえず医師に相談しましょう。納豆の粒1つずつをくっつけずにまんべんなく全体を160℃の熱にさらすのは結構手間だと思う。しかも油っぽくなりすぎて、美味しくなさそう^^;)

ある調査によると、健康な人にワーファリンを投与し、トロンボテスト値(TT値)が38%に下降した状態で納豆を100g摂取したところ、5時間後のTT値が40%、24時間後には86%と上昇し、その後も同量のワーファリンを投与したにもかかわらず48時間後には90%、72時間後は70%という高値が続いたとのこと。
(『飲食物・嗜好品と医薬品の相互作用』薬業時報社 より)
この調査からわかることは、ワーファリン服用者が納豆を食べると、少なくともそれから3日間はワーファリンの効果がなくなってしまうということ。

以前外科のK医師とこの納豆の話になったときに、K医師は「不思議と納豆がダメって言った途端みなさん『納豆、納豆』ってうるさいけど、納豆って別にそこまでして毎日食べたいものじゃないでしょう」と呆れ顔って言っていた。
私は笑顔で「そうですね。禁止されたら急に食べたくなっちゃうものなんでしょうね~」なんて答えたけれど、心の中では「K先生はたぶん、あんまり納豆が好きじゃないんだろうなぁ。私なんて毎日どころか毎食食べたいぐらいだよ!」と思っていた(笑)

そんな私も、けんちゃんがBTシャント手術を受けた2年前の9月下旬からフォンタン手術を受けた3月までの1年半、納豆をやめていた。
けんちゃんはBTシャント手術のあとから現在までずっと(そしてたぶんこれからも)ワーファリンを飲み続けている。
フォンタン手術を機に卒乳するまでは、けんちゃんはほぼ「完全母乳」で育ててきた。
医師数名に「私が納豆を食べたら母乳で納豆菌が出てくるのか?授乳期間中は納豆を食べないほうがいいか?」と質問したことがあるけれど、答えが一律ではなく「気にしなくていい」という医師もいれば「念のため納豆だけはやめたほうがいい」という医師もいた。
早い話が、明確なデータがないってことだよね。誰も調べたことがないんだろうか?
私としてはいくら納豆が大好きだといっても、シャントが詰まるかもしれないという恐れがわずかでもあるならば、BTシャント当時、その3ミリの人工血管がまさにけんちゃんの「命綱」だったわけだから、とてもじゃないけど食べる気にはならなかった。

上の子たちが赤ちゃんだった頃は、離乳食のかなり早い段階から納豆を多用していた。
食いつきがとてもよかったし体にも良さそうだったから、ご飯にのせたりうどんに混ぜたり、汁物に入れたり。。。
フォンタン後、我が家の食卓には再び納豆が並ぶようになったのだけれど、もちろんけんちゃんは納豆を口にしたことがない。
私たちが食べていたら欲しがるんだけどね~^^;

今は試行錯誤の真っ最中。
方法として、ひとつは、①これから先も家族全員、けんちゃんに付き合って家では納豆を食べない。
もうひとつは、②けんちゃんには代替品を作ってあげる。
(たとえば、ほかのメンバーは納豆とオクラを混ぜたもの、けんちゃんは煮豆とオクラを混ぜてネバネバさせてだし醤油をかけて食べるとか。少なくとも見た目は同じに近いんじゃないかと・・・)
そしてもうひとつは、③けんちゃんには「あなたはお薬の関係で食べられないのよ」と諭して、ほかのメンバーは普通に納豆を食べる。

それぞれに問題点があって、
①は、家族みんなで納豆を食べないとそもそも「納豆」という食品を知らずに大きくなることになり、将来自宅以外の場所で家族が一緒ではないときに納豆や納豆加工品を出されたときに、それが納豆だと気づかない恐れがある。
(なわけないだろ!と思われるかもしれないが、うちの夫は私と結婚するまで「なまりぶし」の存在を知らず、なまりぶしの煮びたしを作って出したところ「これって・・・食べられるの?」と言った。もうビックリよ。夫は、私がだしに使う乾燥した削りぶしを煮たんだと思ったらしい。そんなわけないだろう、バカじゃないの?家庭ごとの食文化の違いってやつは恐ろしい・・・)
②は、例えば学校給食などで納豆が出たときに、先生から「納豆はいけないんでしょう?」と言われても「ううん。家ではいつも家族と一緒に食べているから大丈夫」と、自分の食べている代替品を本物の納豆だと信じて食べてしまう恐れがある。
③は、家族みんなに納豆を見せびらかされるのを我慢すことになり、かわいそう。

理想は、主治医の許可を得て一粒だけ本物の納豆を食べさせてみて「うぇーっ、こんなマズイもん食べたくない!」「給食で納豆を食べずにすむのはラッキー!」と本人が「納豆ギライ」になることなのではないだろうか。
でもねぇ・・・オクラ大好き&めかぶ大好きなけんちゃんのことだから、恐らく納豆も好きなはず(;´▽`)=з

そうなるとやっぱり③の方法なのかなー、と思ってフォンタン後は③の方法を実践している。
スキあらばお姉ちゃんの納豆に手を伸ばすから、よーく見張っていないといけない^^;
ボクが元気でいられるのはワーファリンを飲んでいるから。このお薬の効き目が弱くなるとしんどくなるから納豆は食べちゃいけない。
そんな物分りのいいこと、何歳になったら考えられるんだ!?
私ではなく、主治医から言ってもらったら納得するのかしら?
もしいつか「どうしても納豆を食べてみたい!」と言い出したら「じゃあ今度病院に行ったときに、自分で先生にお願いしてごらん」って。
それってズルイかな~。どうせ答えはわかっているのに「悪役」を先生に押し付けることになるんだものね^^;

現在のけんちゃんは、人工血管を使用しているが、人工弁を使用しているわけではないのでワーファリンをばっちり効かせておく必要はない。
主治医のY医師曰く「凝固の値よりも、とりあえずワーファリンを飲んでいるってことに意味がある」んだとか。
だったら、たまーに納豆をちょびっと食べるぐらいだったらいいのでは?なんて思ってしまう自分もいるけれど、好きになっちゃったら「ちょびっと」では済まないものね・・・。

本人がなぜ食べられないのかをよく理解して納得するまでは、あれこれ臨機応変に対応していかねば。大袈裟?(笑)


!追記!
一度だけ、けんちゃんがテーブルに落ちていた納豆を1粒だけ食べてしまったことがあります。
念のため後で主治医に確認してみたところ
「1粒なら大丈夫(笑)でも、毎日1粒ずつ食べるとかはやめてね」と言われました。

けんちゃんが小学生になって、年に数回給食でも納豆が出ますが、入学時に提出した書類で納豆は食べられないことを明記しているのと、献立表に納豆が載っているときは事前に担任に連絡帳で再度食べさせないように伝えることで対処しています。


15 : 17 : 38 | 検査のこと | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
布製おしりふき
2008 / 08 / 19 ( Tue )
これおすすめです。

布おむつで作った「おしりふき」
これで布おむつ2枚分。
1枚を4等分して端をぐるっと縫ってます。

先日ふと、お姉ちゃんが赤ちゃんのときはこの「洗い替えおしりふき」をせっせと作って使っていたことを思い出して作ってみた。
(っていうか、何で今まで忘れていたんだろう?)

ウ○チをしたときに、市販の「使い捨ておしりふき」を1枚つかって大きな汚れを取り除いたあとは、水またはぬるま湯でしぼったこの「洗い替えおしりふき」1枚でキレイになります。
ゴシゴシこすらなくても落ちるからお尻にもやさしいし、経済的だし。
(たとえば汚い話だけど、のりを食べたあとのウ○チって、のりの断片がお尻にくっついてなかなか取れなかったりしません?ああいう手ごわい汚れは布のほうが簡単に取れるのです)
汚れも拭いた直後にささっと水で流せばキレイに落ちる。
洗いたくないほど汚れてしまったやつは、もう捨ててしまえばいい。布おむつはまだまだたくさんあるから無理することはない♪

お兄ちゃんが赤ちゃんの頃は布おむつ主体でやっていて、その頃に買ったりもらったりした未使用のままの布おむつがまだ結構あるのです。
けんちゃんの病気がわかる前は「たぶん最後の子だし、また布おむつに挑戦しよう!」なんて思っていたのに、それどころじゃなかったしね^^;

おそらく、けんちゃんと同じ月齢ぐらいの健康な子は、この夏トイレトレーニングの真っ最中なんじゃないかと思う。
もうすぐ2歳だし。
けんちゃんの場合は、健康な子ども2人を育てている経験からすると発達面で1年は大袈裟だけれど少なくとも8ヶ月程度の遅れがあると思っている。
言葉も出ないから「出た!」とも「出る!」とも言えないし、おまけに利尿剤も飲んでいるから、3歳児の集団健診(尿検査がある)のときにおむつを卒業していないまでも、とりあえず採尿できるようになってればいいから、来年の夏から始めればいいや!と思って、何もしていなった。

そしたら、思いがけず前回の外来で利尿剤が中止となり、時を同じくしてけんちゃんがオシッコしたときに「ん!ん!」と言って股を指差すようになった。
母はヤル気が全く無いって言うのに、本人は妙にヤル気まんまん(笑)
これが末っ子の利点かしらね。

おまるなんてとっくの昔に捨ててしまったから、いきなりトイレの補助便座に座らせてもイヤがるそぶりもなく喜んでいるし。
・・・とはいえ、出たことは一度もないんだけど^^;
補助便座にしばらく座って足をぶらぶらさせて遊んだあと、トイレットペーパーを丸めてポイして水を流す。
それを1時間おきぐらいに要求してくるものだから、水はもったいないし、いちいち面倒だし、かといって怒ってトイレがイヤになってしまうのも困りものだし、あわよくばこれで本当にトイレで出来るようになるかも!っていう期待もないわけではないし。
なんとも複雑(笑)
トイレトレーニングにこういう悩みはつきものだけどねぇ。
それを知っているからこそ、全くヤル気がなかったのよね~(;´▽`)=з

けんちゃん、いまだに紙おむつのサイズがSサイズでございます。
現在のカウプ指数が13.2。
13未満で「やせすぎ」なんだよね、たしか。
よく食べる子だけど月齢的に体重がドーンと増えることはもうないと思う。
食べたらすぐ出ちゃうタイプだし。
身長のほうは、フォンタン後コンスタントに月1センチずつ伸びている。
ってことは、カウプ指数が13未満になる日もそう遠くないのではないかと^^;
新生児の頃、「新生児用」のおむつよりもさらに小さいサイズ(お人形さん用のおむつみたいでかわいかった)のやつを使っていたことを思えば、これでもずいぶんと大きくなったんだけどね。
こんな「小尻」に合うトレーニングパンツは使い捨て用も洗い替え用も当然存在しない。
今更布おむつでもないしねぇ。おむつカバーは全て処分してしまったし。
トレーニングパンツがはけるぐらいの大きなお尻になるのが先か、そんなもの使わないうちにトイレでできるようになるのが先か。
ま、本人にヤル気があるのだから、頑張ってもらいましょう。
10 : 07 : 28 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
皮膚科受診
2008 / 08 / 16 ( Sat )
暑いですね・・・
実家は真夏でもクーラーのいらない避暑地(明け方なんて羽毛布団にくるまって寝ないと寒いぐらい)なので、戻ってきていきなりのこの暑さが尚更こたえます(;´▽`)=з

妹のお墓参りに行ったときに、長ズボンをはかせ、虫除けスプレーをしっかりしたつもりだったのに、お墓参りを終えて実家に戻ってみたら、けんちゃんの右足のひざのちょい下に虫刺されのあとが。。。
ズボンの上から刺されたのか、それともズボンの中に入ったのか。おそるべし。
たぶんブヨ(「ブユ」または「ブト」とも言う)だと思う。

その虫刺されを昨晩かきむしってしまったらしく、朝起きたらとんでもないこっとになっていた。

大きく腫れあがって、透明の浸出液が出て、カリフラワーのようにデコボコ Σ( ̄□ ̄;)キモイ・・・

これを放置したら「とびひ」に向かってまっしぐら!なかんじだったので、朝一番でかかりつけの皮膚科へ。
ベビーカーを押しながら歩いて12分ほどの距離なんだけど、9時前ですでに「かんべんしてくれー!!」な暑さだった。

皮膚科受診は今年の1月以来。
あのときはたしか、季節はずれの「とびひ」(軽症)で、「もうすぐ手術なんです。これ以上広がらないうちに早く治さないと。手術頑張ります!(>Д<)ゝ”」と先生と看護師さんに言ってお別れした。
あれから7ヶ月。
「手術、無事に終わりました~♪あ、酸素は外れませんでした^^;」なんて報告して。
看護師さんに「けんちゃん、前に会ったときはまだ赤ちゃんだったのに、背も伸びてお顔もお兄ちゃんっぽくなって、もう赤ちゃんじゃないねー(笑)」と言われた。
だって来月で2歳だもん( ̄ー ̄)

患部を見た先生が「あー、これは相当かきむしりましたねぇ」と^^;
触れないように絆創膏を貼るなりガーゼを貼るなりしておかないといけなかったなと反省。。。
「循環器の先生には感染症にどの程度注意するように言われてます?」と聞かれたんだけど、そんなこと主治医のY医師から言われたことない・・・よね?
だから「健康な子と同じです。感染性心内膜炎にさえ注意していればいいはずです」と答えておいた。
じゃあ抗生剤を服用するほどではないから塗り薬で対処していきましょうということになった。
まだこの程度だと皮膚の表面のみの炎症なので、感染性心内膜炎の心配もナシ。

リドメックスコーワ軟膏
(ステロイド剤で強さは5段階のうち「3群」にあたる)とサトウザルベ軟膏(炎症をおさえて皮膚を保護する働きがある)を薄くのばしたシート(いわゆる「ボチシート」)も出してもらった。
毎度のことながら1日2回、朝起きたときとお風呂上りに塗り薬を塗ってシートを貼って、その上にガーゼを乗せて保護してテープで固定。
以前紹介した「ロールガーゼ」(→click!)と「万能救急はさみ」(→click!)が大活躍。
やっぱり使いやすいわ~♪(嬉しいけど、これを出動させる事態となったことがちょっと悲しくもある)

また来週診てもらう予定。
そのときの状況に応じて、塗り薬をロコイド軟膏(4群のステロイド)かアズノール軟膏(非ステロイド)など弱いものにかえていって、シートでの保護をやめて完治を目指すという方向になると思う。
あまり長く貼っているとテープかぶれを起こしちゃうしね。(顔に貼ってもかぶれないのに、どうして足はかぶれるんだろう??)
早く治りますように。

先生に「それ何つけてるの?」と胸骨変形防止プロテクタのことについて尋ねられたので「変形している胸骨を矯正するコルセットで、たぶん今年いっぱいつけると思います」と簡単に説明。
「暑そうだけど、あせも大丈夫ですか?」と心配してくれた。
この暑さで日中の装着をやめているお友達も多いけど、けんちゃんは平気。
不思議と、カニューラを止めているテープを貼っている頬とプロテクターが当たっている胸の部分のお肌は丈夫にできているらしい。

今年は「とびひ」の流行が遅くて、最近ようやく流行りだしたとのこと。
明日お兄ちゃん&お姉ちゃんが猛暑の京都から帰ってくる。
「あせも大魔王」のお姉ちゃん対策として、義母にロコイド軟膏を渡しておいたんだけど、ちゃんと塗ってくれたかな・・・
来週は、けんちゃんとともにお姉ちゃんも皮膚科通いかもしれない^^;
02 : 35 : 15 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
犬ざんまい
2008 / 08 / 14 ( Thu )

愛犬に会いに2泊3日で実家に行ってきた。
お兄ちゃんとお姉ちゃんはまだ夫のほうの実家に行っているので、けんちゃんだけを連れて。

前にもチラっと書いたことがあるけれど、我が家は本当は犬を飼っている。
といっても、もう2年も実家に預けっぱなし^^;
2年前の7月におなかの赤ちゃん(=けんちゃん)の病気がわかり、「落ち着くまで」ということで実家にひきとってもらってから、あっという間に2年過ぎてしまった・・・
名前は、はなえ姉さん。あと半年もすればナント10歳でございます。
犬の10歳っていえば「姉さん」じゃなくて「ばあちゃん」だよ(笑)

今回、けんちゃんと仲良くできそうなら、連れて帰ろうかとも思っていた。
けんちゃんは動物が好きだし、はなえさんはもともと上の子たちとも上手く暮らしていたからその点は自信があった。

けんちゃんは本物の犬に触るのすら初めてだったんだけど、ほらこの通り、お互い平気♪

でもね・・・
はなえさんとけんちゃんが思い思いに動き回ると、はなえさんの足に酸素のチューブが絡まる絡まる!
酸素を卒業するまではダメね・・・(;´▽`)=з

私の実家は、はなえさんを含めてイングリッシュコッカーばかり5頭もいて、お隣さんには、イングリッシュコッカー(実家で生まれた子をもらってもらった)、バーニーズ、スコッチテリア、雑種の4頭のわんちゃんがいる。
この一角だけ「プチわんわんパーク状態」なのだ。
お隣さんちのお庭にまで入らせてもらって、なでなでしまくって、けんちゃんにとっては「わんちゃん初体験&わんちゃんざんまい」な2泊3日だった。
母親である私を含めて周りの大人がみんな「犬がいるのが当たり前」という態度なので、けんちゃんも「そういうもんだ」と思ったのだろう。
とてもリラックスして楽しく遊べてよかった♪



15 : 49 : 37 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
初 散髪!
2008 / 08 / 10 ( Sun )
2歳を目前にして、ようやく初めて散髪した。
フォンタン前は色も茶色くて細くて全然伸びなかった頭髪だったが、フォンタン後はそれなりに伸びて、色もやっと黒っぽくなってきた。
以前から何度か書いているけれど、「胎毛筆」を作りたくてずっと伸ばしていたから、最近のけんちゃんは100%の確率で「女の子」に間違われていた(笑)

散髪前のけんちゃん

床屋さんに連れて行って、私の膝にのせて電車のビデオを見せてもらいながら散髪した。
「全然泣かないですねー。これぐらいの年齢の男の子のうち9割の子はジッとしていられないか大泣きするかのどちらかなんですよ^^;」と言われた。
けんちゃんはビデオを見たり、たまに私の顔を見上げたり、鏡に映る自分を眺めたり、終始おとなしくしていられた。
けんちゃんは、酸素付けたりプロテクターを付けたり、病院に行くたびに心電図やら採血やらをされているから「誰かに何かされる」ってことにわりと慣れっこになっているのかもしれない。

頭全体を短くしたら、さすがに筆1本分ぐらいにはなるだろ!と思っていたけれど・・・・ビミョー^^;
特に私は「熊野筆」にこだわっていて、これは小筆は作ってもらえないかもしれないから。
「熊野筆」は広島県が誇る伝統工芸品。
広島に住んでいたときにお姉ちゃんの筆を作ってもらったんだけど、その出来栄えに感動♪
(お兄ちゃんの筆と全然違って、とっても立派だった)
ぜひ今回もその伝統工芸士さん(→click)にお願いしたいんだけど「量が足りない」って言われちゃうかも。
でも、これが伸びるのを待っていたら半年以上先だよね^^;

ほかの筆で妥協するか、無理にでもこれで作ってくれとお願いするか、あとワンターン待つか・・・悩んでます。

ちなみに、散髪後のけんちゃんはこちら

おでこ広すぎる・・・
もう「女の子」と言われることはないだろう。
あれだけよく似合っていたピンクのプロテクターが今では違和感ありありよ(笑)

02 : 45 : 42 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
その後の胸骨とヘルニア
2008 / 08 / 08 ( Fri )
フォンタン手術から5ヶ月。
胸骨変形防止プロテクタを装着しはじめて&腹壁瘢痕ヘルニアになって2ヶ月ちょっと。

写真はクリックするともうちょっと大きくなります)


これはプロテクタ装着前の5月下旬の胸。
腕で隠れてわかりにくいけど、子供の胸はもっとぺったんこなのが普通。
乳首の位置からするとかなり出っ張っているのがわかると思う。


これは7月の写真。
同じ角度で撮らなきゃ比べられないだろっ!ってかんじだけど、動き回って撮らせてくれないんだよね(;´▽`)=з
胸骨の上のほうの出っ張りがおさまってきて、見た目もゴツゴツしてなくてなめらかに。(でも触るとゴツゴツしている)
あとは胸骨の一番下の部分だけ。


つい最近の写真。
胸骨の出っ張りよりも、胸のキズよりも、鼻のあせものほうが気になるわね(笑)
胸骨の下の部分はあまり変化ナシ。これ以上無理かも・・・。
下のほうはプロテクタでも押さえにくい部分だから(あまり締めすぎるとお腹が苦しくなっちゃうし)
でも、私は気にしている箇所だから「ここ、まだ出っ張ってるな」と思うけど、知らない人がこの写真を見たら気にならないぐらいかしら?

手術のキズもずいぶんとキレイになってきた。
でも、お風呂に入ったり体温が上がると、キズの周りがうっすら赤くなってキズの線が白く浮き出ちゃうかんじで目立ってしまう。
グレン後はそんなことなかったんだけどなぁ?
これもだんだんとなくなっていくといいんだけど。
それと、ドレーンの痕がかなり色素沈着していて(特に左側)胸のキズよりむしろこっちのほうが目立つぐらいなんだけど、これって色が薄くなっていくんだろうか・・・?
9月のプロテクター外来でこのあたりのこと、外科のT医師にしっかり聞かねば。

先月温泉に言ったときには、おばちゃんとおばあちゃんの間ぐらいの年齢の御夫人が、大浴場でけんちゃんの胸のキズを見て「あっら~!!」と言って口元を手で押さえて泣きそうな顔をしていた(笑)
これがけんちゃんが頑張った証。
「どーだスゲーだろ。切った貼ったはお手のものだぜい」ぐらい言える男になってほしいなぁ。


さて、近頃ヘルニアさんのほうはあまり出現しなくなった。
一時期は常に出ている感じで心配だったけど。
先日の外来でY医師に「最近腹壁のヘルニア、全く出ていないんですけど、治ったと思っていいですか?」と聞いたら「腹壁が癒着してきたってことでしょうね。じゃあもう大丈夫ですね~」と言ってもらって喜んだのも束の間!
その日の夜に、私をあざ笑うかのように「まだ治ってないよ~ん」と顔を出したヘルニアさん(;´▽`)=з
押したらしっかりあの「ぐにゅぐにゅ」した手ごたえもあったし。
あー、やれやれ。
でも、出現頻度が格段に少なくなってきたってことは、自然治癒を期待していいってことかな。
次の外来でY医師に「やっぱりまだ治ってませんでした^^;」という報告とともに確認してみよう。
02 : 03 : 43 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
外来日
2008 / 08 / 05 ( Tue )
1歳11ヶ月(フォンタン手術後5ヶ月)
身長:79.0センチ(+1.2) 体重:8390g(-20)

フォンタン手術から今日でぴったり5ヶ月。早いね~。
夏休みということで、すごく混んでいるのではないかと覚悟して行ったら意外や意外。いつもより空いていた!
でも、循環器内科のY医師の外来は普段どおりの混み具合。
9時半の予約で順番が回ってきたのが10時半すぎ。まぁまぁかな^^;

今日もまた「まだ遊びたい!」とキャーキャー&ジタバタ暴れるけんちゃんを脇に抱えて、もう片方の手でベビーカーを押して診察室へ。
「あぁもうっ、酸素はずれてるし、カニューラ絡まってるし!(;゚∀゚)=3ハァハァ」と思わずボヤきながら酸素をつなぎなおしていたら
「お母さん、ゆっくりでいいですよ(笑)酸素大変になってきちゃいましたね^^;」とY医師。
えぇ、そりゃもう大変です。
けんちゃんがイヤがる云々ではなく、私がもうイヤ!

落ち着いたところでサチュレーション測定。
今日は左手の親指で、98~99%。
酸素をオフにしてしばらく様子を見ると96~97%。
「カテまで頑張って、その後は酸素を取る方向でいきましょう」というわけで、カテの日程決定!

10月7日(火)に入院(この日は外泊扱いで一度自宅に帰る)、8日(水)カテ、9日(木)に退院。
10日(金)はけんちゃんを連れて、指定発言者として学会に出席する予定。
12日(日)はお姉ちゃんの幼稚園の運動会。忙しい週になりそうだわ^^;

身長は伸びているのに体重が横ばい(っていうか減ってるし)。
去年の夏も体重が減少傾向で利尿剤をやめたんだよね。。。と思っていたら、Y医師から「心雑音もないですし、レントゲンも心電図もいい感じで調子良さそうなので、利尿剤やめましょうか」と。やった\(^0^)/

何か質問は?とのことだったので、先日の旅先でのチアノーゼの件について。
「やっぱりフォンタン終わったと言っても、動き回るとチアノーゼ出ちゃうんですね^^;」

「そうですね~。フォンタンは確かにチアノーゼを取るための手術なんですが、健康な人の循環と比較するとどうしても循環が悪いというか、良くないというか。
だから動き回ったり体が冷えたりすると、健康な子よりもチアノーゼはどうしても出やすいです。
それと、運動しているときに心拍数があまり上昇しないというのもチアノーゼの原因のひとつです。
動いてるいわりに心拍数の上昇が鈍いので酸素の供給が追いつかなくなることがあるんです」


「それはこれから先もずっとそうなんですね?」

「そうです。それがフォンタン循環の特徴なので。
個人差もありますがもっと体が大きくなって体力もついてきたら、頻繁にチアノーゼが出るっていうこともなくなると思います。
小学校の体育は制限を設けない予定ですし」


「動き回っていてチアノーゼが出たときには、そこでもうやめさせたほうがいいんですか?」

「明らかに様子がおかしいというようなことがなくて、水分補給をしっかりしていれば止める必要はないです。
辛くなったらそこで本人が休憩するはずなので、それまでは多少チアノーゼが出ていても楽しそうにしてるなら遊ばせてあげてください」


とのことだった。
けんちゃんはおとなしそうに見えて実は相当なお調子者だから、今はまだ大丈夫でも将来不安だな・・・

次回の外来はまた4週間後のはずが、カレンダーを見たら4週間後はけんちゃんのお誕生日!
「えーっ、お誕生日に外来は・・・イヤです~」と正直に言ってみたら、もう1週ずらして9月9日にしてくれた。
いつもわがままばかりでスイマセン。

今日のけんちゃんは、バイバイだけでなくY医師と握手もできた。
たしか前回まではイヤがってY医師の手を振り払っていたんだよね^^;
けんちゃん、少しずつ進歩してるね~♪

今日は久々のお友達に会えた。
いや「お友達」と言うのは厚かましいかな。じゃあ「知り合い」?
「センカンドを受けに来た」という彼女(お子さんはけんちゃんと月齢が同じぐらいの無脾症の男の子)と会ったのはたしか4月の外来のとき。
執刀医のA医師と循環器内科のY医師に会って、その場で転院を決め、さらにフォンタンの日程も組んだとのことだった。
某SNSで7月24日にめでたくフォンタン手術が成功したことは知っていたんだけど、今日レントゲン室の前でバッタリ再会。
しばらく遠巻きにして様子を伺って、たしか・・・彼女だよね??と思いながら恐る恐る「お久しぶりです。覚えてますか~?^^;」と話しかけたら、彼女のほうも「たぶんそうだと思ってました~♪」と。
勇気を出して声かけてよかった!
7月24日にフォンタンを受けて、8月2日に退院したとのこと。
今は病院の近くにある滞在施設に泊まっているらしい。
「よかったね、順調にすぐ退院できて!」と言ったら
「んー・・・でもね、退院の日にキズを掻き毟っちゃってもう一度縫ったの。その経過を診てもらうために結局毎日外来に通ってきてるんです^^;」とのこと。
あらら、そりゃ大変だ。暑いのにね。。。
来週には自宅に帰る予定だけど、それからも落ち着くまでは頻繁に片道5時間かけてこちらの病院に通って来るんだとか。
「ここの病院の先生は、グレンまでかかっていた前の病院の先生とは腕がちがう。この病院に来てよかった」という彼女の話を聞いて、いつも片道26キロの道のりを遠いな~と思ってしまう自分を、贅沢言っちゃいけないよねと戒めた。

彼女が「外科のK先生って、ちょっと保坂尚輝に似てません?」って言うから「やっぱりそう思う!?今まで誰にも言ったことなかったけど、私も前からそう思ってたの!私だけじゃなくてよかった~(笑)」
なんて、思いがけず意気投合したりもして楽しかった♪

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おたふくかぜ予防接種
2008 / 08 / 04 ( Mon )
本来ならば先々週の金曜日(7月25日)に予定していた、けんちゃんと私のおたふくかぜの予防接種、本日ようやく受けてきました!

なぜ延期していたかというと、お姉ちゃんが軽い鼻かぜをひいていたため。
できればお姉ちゃんのMR第?期も一緒に受けたくて様子を見ていたんだけど、鼻水がイマイチ止まらず、結局止まらないまま義母と一緒に京都に行ってしまった^^;
でも向こうでは鼻もおさまって元気に過ごしているみたい。すっげー暑いらしいけど(笑)
お姉ちゃんのMRはまた今度。

けんちゃんの近所のかかりつけ小児科医院はふたつあって、ひとつは歩いてすぐのおじいちゃん先生のところ。
もうひとつは車で15分のところにある、もともと小児循環器専門でやっていたD医師のところ。
今日はおじいちゃん先生のほうに行ってきた。
いつものように激空き状態(でも冬場はさすがに混んでいる)で体温を計り終えたらすぐに呼ばれた(笑)
改めて「わたし、おたふくかぜの抗体を持っていないんですが、接種したほうがいいですよね?」と聞くと「大人になってかかると結構ひどいことになりますから、やっておいたほうがいいです」とのことだったので、受けることに。
何はともあれ、これでようやくおたふくかぜ感染の恐怖から開放された♪

次は来月、水疱瘡の予防接種を受ける予定。
今度は2歳健診を兼ねてD医師のほうへ行こうかと。
フォンタン後まだ一度も行ってないからその報告もしておきたいし。

明日はこども病院の外来日。
あさっては、病院つながりのお友達とランチの予定♪
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