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胎毛筆!
2008 / 09 / 29 ( Mon )
けんちゃん、鼻水はおさまってきて全体的には良くなってきていると思うんだけど、昨日の朝と今朝と目を覚ましたあとしばらく咳が出るのです。
小児科で前回と同じお薬(ポララミンシロップ・エリスロシンドライシロップ・塩化リゾチーム・プルスマリン)を5日分もらってきた。
先生も「肺の音はキレイだし、悪化してきたっていう印象はないんですけどね」と。そうだよねぇ。
とにかく今週中に元気になってもらわないと困る~!!
多少の風邪でもカテーテル検査はできるけど、今回は酸素継続か卒業かっていうのがかかっているんだもの。


さて、話は全然かわりますが・・・
できました!

胎毛筆!!


散髪したときに毛が細すぎて量が足りるかどうかビミョーと書いていたけれど、結局どうしたかというと、その量で作ってもらいました。
散髪後、毛の伸び具合をしばらく見ていて、結構いい勢いで伸びてきてはいたんだけど、毛の質が全く違っていて・・・。
よく「一度散髪すると毛の質がかわる」とかって聞くからそれなのか、それだけでなく、フォンタン後にやっと毛先にも栄養がいきわたるようになってこれが本来のけんちゃんの髪質だったのかは不明だけれど、取っておいてある毛と比べて太くて黒いのです、今のけんちゃんの毛は。
まるで別人。
伸びるのを待ってこの毛を混ぜてしまったら、もはやそれは「胎毛」ではない!
というわけで、無理にでもそれでお願いします!と本当に無理なお願いをして作ってもらいました^^;


手前から、けんちゃん、お兄ちゃん、お姉ちゃんの筆
写真ではわかりにくいけれど、実物はけんちゃんの筆だけとっても茶色い毛です

けんちゃんとお姉ちゃんは同じ熊野筆だけれど、やはり量が少なかったからけんちゃんの筆は軸が細くて「小筆」になっちゃったわね。
お姉ちゃんも毛は細いんだけど量が多いのと、伸びるのが早くて、1歳半でこの筆を作るためにかなりの長さを散髪してもまだしっかり肩のちょい上でおかっぱになっていたぐらいだったから。
けんちゃんなんて、マルコメくんに近いぐらいギリギリまで切ってもらったのにねぇ(笑)
でもお兄ちゃんよりは立派だ。
お兄ちゃんのとき熊野筆の存在を知っていれば、もっと立派なものを作ってもらえたんだろうなぁ・・・

記念として、大事に大事にのこしておこうと思います♪
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13 : 11 : 44 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
フォンタン後のワーファリンに関すること
2008 / 09 / 25 ( Thu )
けんちゃん、おとといからちょっぴり鼻たれ小僧です。
2週間後にカテーテル検査を控えているから早めに小児科を受診して、ポララミンシロップ・エリスロシンドライシロップ・プルスマリン・塩化リゾチームをもらってきた。
早くよくなりますように☆
といっても、昨日は小学校の懇談会に連れ出し、明日は幼稚園の親子遠足。
末っ子はゆっくり休んでいられなくてツライわね^^;

けんちゃんはエリスロシン(抗生剤)の味があまり好きではないのだけど、それでもいつもの心臓のお薬とあわせて水だけで溶いてスポイトで飲んでくれる。
たまに「おえっ」ってなってしまうけど、あの不味かったミノマイシン(抗生剤)やフェロミア(鉄剤)に比べたら全然まし。
お兄ちゃんやお姉ちゃんが2歳ぐらいのときには病気になるたびにどうごまかしてお薬を飲ませようかと頭を悩ませたものだったが、けんちゃんは生まれてから今までごまかし一切ナシ。
薬を何かほかの飲み物や食べ物に混ぜて飲ませたことはない。
これから先もずっと薬の服用がつきまとうはず。
だから、いちいちごまかしていられないから。

さて、一生つきまとう云々といえば、ワーファリンのこと。
最近一番熱心にネット検索しているのがワーファリン。
しつこい性格なのでとことん調べます(笑)

以前、フォンタン手術後の諸問題について書いた記事の中で「人工血管の使用不使用にかかわらず、フォンタン循環では凝固異常が存在するという報告もあり、術式に関係なく何らかの抗凝固療法が必要(これに関する詳細は長くなるのでまた別途記事にする予定)」と書いたっきりになっていて、詳細を書きたかったのだけど、凝固異常に関する資料が少ないのと(それをそのまま鵜呑みにして紹介していいものかどうか・・・)ワーファリンのことを調べれば調べるほど奥が深くてどうにもまとまらないまま今に至っている。

いつかもっとわかりやすく上手くまとめられる日がくると期待しつつ、とりあえず覚書として。
(何もシロウトがそこまで頑張る必要もないだろ、とつっこむ自分もいたりする^^;)

ワーファリンは昔、殺鼠剤だった。
というのを御存知の方は多いと思う。
現在では「重大な出血を1回ひきおこすごとに20回の脳卒中を予防している」と言われるほど治療効果が絶大であり、かつ使用方法を間違うと危険な薬。
どんな薬でも「治療薬」と「毒」という二面性を持つものなのだろうけど、ワーファリンは結構ヤバイ「両刃の剣」だと私は思っている。
しかも気難しい・・・。
血が止まりにくいというのはもちろんのこと、定期的な血液検査が必要だし、食事の制約もあるし、体調によって効果が大きく変動したりもする。
けんちゃんは男の子だけど、もし女の子だった場合は妊娠・出産にも影響を及ぼすし。

だから出来ることならやめたい、というのが本音。
どうしてもやめたければ、フォンタン後のワーファリンが不要という方針の病院に移ってしまえばすむ話だけど、それは安直過ぎる。
主治医のY医師に「脳梗塞が怖い」なんて言われちゃ、それを無視するのもねぇ・・・^^;

ワーファリンがビタミンKを阻害して肝臓での血液凝固因子の合成を抑えているということは何度も書いているけれど、ビタミンKについて調べてみるとこれまたなかなかおもしろい。
ビタミンKはなぜ「K」か知ってる?
最初に発見されたときに血液の凝固を大きく左右する物質として発見されたから、オランダ語(発見者はデンマーク人)の「凝固(koagulation)」の頭文字をとって「ビタミンK」と呼ばれるようになったんだとか。

ビタミンKは血液凝固因子だけでなく、ほかにも体内で作られるさまざまな物質の合成に関係している。
それをいちいち説明していたらきりがないから省くけれど、見過ごせないのはプロテインCの合成にも関係しているという点。
このプロテインCというタンパク質は抗凝固作用があり、凝固因子VaおよびVIIIaを抑えて血栓を溶かす働きをする。

血管の中では常に凝固と線溶(血栓を溶かして分解)を繰り返していて、様々な凝固系の物質・線溶系の物質がうまくバランスを保っているのが普通。
このバランスが病気や生活習慣などで崩れると、血栓ができやすくなったり血がとまりにくくなったりする。

ワーファリンでビタミンKを阻害するということは、凝固因子の合成を抑えるだけでなく、実は抗凝固因子の合成をも抑えていることになる。
ワーファリンの作用は凝固因子よりもプロテインCのほうに先に影響を与えるため、ワーファリン服用初期段階での大量投与は逆に血が固まる方向に傾く恐れがあるので注意が必要らしい。
これって、アスピリンジレンマとよく似てる。

で、このプロテインCなのだけど、けんちゃんの場合は生後1ヶ月からずっとワーファリンを飲み続けているから、もし検査をしたらたぶんプロテインCの血中濃度は低いのだろう。
でもフォンタン循環の人はワーファリンを服用していなくてもプロテインCの血中濃度が低い人が多いという研究報告がある。
抗凝固作用のあるプロテインCの濃度が低いということは、血が固まりやすい=血栓ができやすい状態になっているということ。
そしてこのプロテインCの低下は、肝機能が正常値でかつフォンタン後の経過が良好である人にもみられることがあるらしい。
(プロテインCの異常値が、フォンタン後から発生するものなのか、それとも先天的なものなのかはまだ解明されていない。)

フォンタン循環というのは、静脈圧が高く、流れがゆっくりしている。
これをわかりやすくいうと、「エコノミークラス症候群」と同じ状態だということ。しかも、常に。
そこへプロテインCが欠乏したらどうなるか・・・。
フォンタン後の血栓塞栓症はこのプロテインCの関与が有力視されているらしい。

こういったフォンタン循環での凝固系の異常を重視した場合、フォンタン後は積極的な抗凝固療法が必要だということになる。
よく「現在のフォンタンの術式では人工血管を使用するからワーファリンが必要」と言われているけれど、心臓の手術で人工血管やパッチなどの人工物を使用することはよくあることで、そういう人たち全てが術後にワーファリンを服用し続けているわけではない。
「人工血管=ワーファリン」というよりもむしろ「フォンタン循環=ワーファリン」なのだ。
つまり、術式に関係なく(人工血管を使用していなくても)フォンタン循環は何らかの抗凝固療法が必須。
そして、血栓形成とそれによって引き起こされる脳梗塞などのリスクを極力抑えたいのならワーファリンの服用を第一選択とするべき。

というのが、フォンタン後のワーファリン服用を推奨している先生方の考えのようだ。(私の勝手な思い込みかもしれないが)

術後1年程度でワーファリンを中止する病院も増えている。
中にはフォンタン後1年ほどで状態がよければ全ての薬がなくなる病院もあるらしい。
薬を一切飲まず、酸素もせず、運動制限ナシ。
なんてうらやましいっ!(でも、それだとたぶん身障認定はもちろんのこと、特別児童扶養者手当や小児慢性特定疾患の助成対象からもはずれてしまうのでは?^^;)
ただ、フォンタンは術後1年以内と10年以降で血栓塞栓症を発症する確率が高いという研究報告もあり、薬を一切やめている場合でも「大きくなったらまた再開することになると思う」と言われるみたいだけれど。

中学生ぐらいになってからワーファリンを飲み始めたら、きちんと自己管理できるんだろうか?
まぁ、幼児に比べて頭を打ったり転んだりする割合は低いだろうけど、それまで普通に過ごしてきた男子中学生にいきなり「ワーファリン飲んでいるんだから気をつけなさいよ」と言っても聞く耳を持たないような気も・・・
と、考えれば考えるほどいろんな妄想が膨らんできて(笑)ますます収集がつかなくなる。

次は、じゃあワーファリン不要としている先生はどういった根拠でその方針にしているのか。
フォンタン循環における凝固系の異常をそこまで重視していないということなのか。
アスピリンのみで脳梗塞を予防できるのか。
と、逆の立場の意見を知りたいんだけど、今のところその機会に恵まれていない。

今年の学会でもそんなテーマがあったみたいだけど ↓
http://www.nv-med.com/pcs/meeting/program.php?mc=44&day=1&hallsub=2

これからさらに研究が進んで、けんちゃんが大人になる頃には結論が出ているのかしらね?


【参考文献】
Annual Rview循環器2004『Fontan循環と凝固線溶系の異常』(石川司朗)
13 : 36 : 10 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
しまった・・・
2008 / 09 / 21 ( Sun )
私はしっかりしていそうに見えて、実はとんでもなくおまぬけだから「しまった!」とか「やってもうた!!」ってことは日常茶飯事なのだけど、今日ふと「あれ?」と思い始めて調べてみたら、やっぱりー!ガ━(゚Д゚;)━ン!

何のことかというと、心臓病の子供を守る会の会費を払い忘れていた^^;
会費は月額600円で、強制ではないけれどなるべく数か月分まとめて前納でお願いしますということになっている。
振り込むと所属支部の会計担当者から「○年○月~○月分の会費として」と明記された領収書がハガキで届く。
守る会の会報誌や関連のものを入れいているカゴをあさって、このハガキを見てみたら、私が納めている会費は今年の8月分までだったΣ( ̄□ ̄;)

しかも、7月の会報にしっかり振込用紙をはさんでおいてくれていたことに今気づいた。
7月の会報を読んだときに振込用紙に気づかなかったのか、気づいたけど関係ないと思い込んでいたのか・・・(;´▽`)=з

それでも9月の会報は届けてくれました。
スミマセン・・・

月曜日になったら振込みに行かなきゃ!
1年分まとめて支払うと間が空きすぎて忘れそうだと思ったから半年おきに会費を納めようと思っていたんだけど、半年で忘れてしまうだなんて・・・
次は何か月分にするのがベストかしら・・・^^;

いや、でも気づいてよかったよ。
連絡もらうまで気づかなくってもおかしくないぐらいボケまくっているからさ(笑)
00 : 53 : 42 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
晴れ男伝説
2008 / 09 / 15 ( Mon )
けんちゃんはやっぱり「晴れ男」だと改めて思った。
3連休の真ん中の14日に、家族そろってディズニーランドへ。
週間天気予報ではずっと「くもりのち雨」というような感じのマークになっていたんだけど、当日はとってもいいお天気でした!さすが!
お兄ちゃんも晴れ男だしね♪

本当は酸素を卒業してから行こうと思っていたんだけど、来月のカテで運良く卒業できたとしても、10~11月初旬は小学校・幼稚園の行事が詰まっていて週末は全て全滅。
11月中旬以降はもう寒くなるからちょっと・・・というわけで、「このタイミングしかない」と突然思い立って実現♪

けんちゃんはディズニーキャラの中ではスティッチが一番のお気に入りということで、一番優先するアトラクションは「魅惑のチキルーム」。
スティッチと鳥さんたちのショーが見られます。
ごつい酸素ボンベを積んでいたのでベビーカーのまま入場させてもらった。
けんちゃんがスティッチ柄のTシャツを着ていたから、キャストのみなさんに「スティッチ好きなの?かわいいね~♪」と声をかけてもらってゴキゲンなけんちゃん。
ショーの途中に真っ暗になったり雷が鳴ったりするけど大丈夫かと聞かれて、「・・・・たぶん」と答えたものの、7月の幼稚園の花火大会で打ち上げ花火の音に驚いて泣き続けたことを思い返して正直自信がなかった私。
でも!
大丈夫だったよ~♪
スティッチの歌にあわせて体をウキウキ動かしているけんちゃんの姿を見て、私は嬉しくて泣きそうになってしまった。

あわよくば、プーさんのハニーハントにも乗りたいと思っていたけど「190分待ち」の表示を見て即断念。
190分ってなんだよ・・・(;´▽`)=з
その後はトゥーンタウン内を中心にうろうろ。
お兄ちゃんは「ミッキーの家に行きたい!」と言っていたんだけど、それもかなわず。
お姉ちゃんのショッピングに付き合って、滞在3時間ほどで帰ることに。
けんちゃんと一緒のお出掛けは、とにかく「無理しない」「欲張らない」をモットーにしているから、お兄ちゃんとお姉ちゃんにとってはかなり物足りないものになってしまいがちなんだよね・・・。

また来ようね、と約束して出口へ向かう途中で七人の小人さん発見!
「ねぼすけ」と「せんせい」と一緒に写真を撮った♪
そして、そのすぐ横の人だかりの中心にシンデレラ&王子様がいるのを発見!
しばらく人の輪の外側でうかがっていたんだけど、近づけそうにないのであきらめるか~とベビーカーを方向転換したら、正面にシンデレラの魔法使いのおばあさんがいて、魔法のステッキでけんちゃんの頭をポンポンってなでてくれた。
元気になる魔法をかけてくれたのかな~☆

けんちゃん、訳がわからずかなり険しい表情です。
っていうか、泣きそう!?(笑)


余談だが、以前よりも大人のコスプレイヤーが増えているような気がしたのは気のせいだろうか・・・
21 : 48 : 01 | おでかけ | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
外来日
2008 / 09 / 09 ( Tue )
2歳0ヶ月 フォンタン手術後6ヶ月
身長:80.2センチ(+1.2) 体重:8870グラム(+480)

1週間前の2歳健診より身長・体重ともに減ってます(笑)
とりあえず前回比較の数字は、いつも同じ条件で測っているこども病院のほうを優先して、先月の外来時のものと比較している数字です。

体重の増加については何も言われなかったから特に問題ないらしい。
前回の外来で利尿剤を中止した影響も多少あるのかも?と思っていたんだけど、やぶへびになりそうなのでこちらからはあえて何も言わず^^;
朝起きたときは多少まぶたが腫れぼったいけれど、お昼までにはスッキリするから大丈夫・・・だよね?

今日はサチュレーション測定が不可能だった・・・
理由は、けんちゃんが大泣きしていたから「たぶん意味が無い」とのことで。
大泣きの原因は、診察室に呼ばれたときにけんちゃんが手にしていたボーロの袋を取り上げたから。
循環器内科の外来はとーっても混んでいて、予約時間からさらに1時間近く待たされるのが普通だから、心電図・レントゲン・計測の事前検査を終えたあと、プレイコーナーで遊んだりおやつを食べたりしながらのんびり待つんだけど、今日もそのつもりで計測を終えた後けんちゃんにボーロを手渡して診察室の前に行ってみたら、もう次の順番だったのです。

だから、食べ始めたところで取り上げられて怒ってしまったけんちゃん。
今日は診察の間ずーーっと大きな声で泣き続けていました(;´▽`)=з
口から出てきたよだれ&ボーロをY医師がティッシュで拭いてくれました(;´▽`)=з

「どこも問題ないです。元気そうですね。来月のカテーテル検査も今のところ予定通りです」とのこと。
カテーテル検査の結果がよければカテの退院のときにもう酸素を外して帰れると聞いて、否応ナシに期待の高まる私♪
同じ病院でけんちゃんよりちょうど1年早くフォンタンを終えた先輩ママさんにお話を聞いたことがあるんだけど、そのお子さんもやはりフォンタン後も酸素継続で、術後半年でカテをして結果はとてもいいものだったのだけど、そのときは「とりあえずカンファレンスで酸素を外していいか確認してから」ということで、カテの退院のときはそのまま酸素をつけて帰ったと聞いていたから、けんちゃんも早くて11月の外来のときか・・・と思っていたんだけど、その場で外せちゃうかも!?
嬉しいな~。
でもでも・・・その先輩ママさんの話によると、カテ後の外来で「これから冬をむかえるから、昼間は外してOK、夜間はまだ念のため続けて」と言われて、結局完全に酸素を卒業したのはフォンタン後1年たった今春だったのですって。
まぁ人それぞれではあるんだけど、けんちゃんはどうなるかな。

Y医師は「よく動くお子さんだから、かえって酸素しているほうが危ない気がしますよね^^;」と。
あらよく御存知で!
って、まともにおとなしく診察室に入ったことがないから(暴れているのを小脇に抱えて登場とか、今日みたいにベビーカー上でのけぞって号泣しながら登場とか・・・)そりゃわかるか(笑)

さて、今日はまた肝臓のことをY医師に確認。
新生児科の先生には「水平肝」と言われたんだけど、心臓血管外科のT先生には「逆位」と言われた。内臓逆位だとしたら多脾症でない可能性もあったりするのか?

けんちゃんが多脾症候群であることは間違いない。
肝臓に関しては、確かに左に寄っていて左側がメインなんだけど「逆位」というよりは、やはり多脾症の特徴である「水平肝」だと自分は思っている。


ちなみに脾臓は体のどちら側にあって、どんな形をしているのか?

多脾症の場合、左右どちらかにあって脾臓が通常とは異なるブドウのような形をしているパターンか左右両方にあるパターンかのどちらかが一般的。
けんちゃんの脾臓がどこにあってどんな形状かは実は正確に把握していないんです。
腹部のCTを撮ればわかることだけど、いまのところ心臓以外の臓器で問題になる箇所はないので、わざわざそれをする必要性がないし、わかったところでどうにもできないから。


多脾症の人の中には「脾臓が機能していなくて実質、無脾症と同じ」と言われていたり「通常の脾臓と比較すると機能が劣るから感染に弱い」と言われている人もいるようだけど?

結局同じ多脾症でもさまざまなんですよね。
けんちゃんの場合は感染症に関しては健康な子とかわりないぐらいに丈夫だから、脾臓の免疫機能はきちんとしているんだと思います。


ふーむ、多脾症は奥が深い・・・
肝臓はどっちが正解とかじゃなくて、それだけ曖昧ってことなんだよねぇ。
前にも書いたけど、けんちゃんの体はフルオーダーの一点モノなんだわ!
けんちゃんの脾臓がどこにあってどんな形なのか、本当は知りたいなぁ。
いずれ何かの理由で腹部のCTを撮ることがあったら教えてもらおう。
ちなみにこちらが今日のレントゲン写真→click!
もう見慣れたけど、心臓が逆向きってすごいよね・・・
心臓の下は何がどう写っているのかまったくわかりませーん^^;

けんちゃんが健康な子と同じぐらい、いやそれ以上に頑丈なのはたしか。
タイミング悪く風邪で手術が延期になったこともあったけれど、お兄ちゃん・お姉ちゃんが赤ちゃんだった頃と比較すると、うちの子3人の中でけんちゃんが一番丈夫なのだ。心臓病のくせに(笑)
だから、Y医師のおっしゃるとおり脾臓はきちんと働いてくれているのだろうね。
ただそれは、多脾症の人全員にあてはまることではないということ。
ほんとに、人それぞれだねー。

ただひとつ心配なのは、昨シーズンまで打っていたRSウイルス対策のシナジスを今年はもう適応外で打てないということ。
ということは、冬になったら確実にひどい咳の出る風邪にかかるだろう。怖いなぁ。。。

外来ファイルを受け取って、あとはもうさよならを言って退室っていう最後の最後に思わず言ってしまった。
「H先生、いなくなっちゃうんですってね。残念です」と。
循環器内科の先生がひとり、今月で退職されるのです。
患者さんをたっくさん抱えていた先生なだけに、来月からどうなっちゃうんだか・・・。
Y医師は大きな溜息をついて(笑)「そうなんですよ。ほんとに残念です・・・」と。
とりあえずH医師の患者さんはほかの医師が分担して(院長先生まで借り出されるという噂も!?)対応していくんだとか。
「Y先生の外来、今以上に混みますか?」と聞いたら「大丈夫です。僕の外来日が1日増える予定なので」と(現在のY医師の外来担当日は火曜日だけ)。
「あら、そうですか。頑張ってください」と生意気なことを言ってしまった。
「ありがとうございます、頑張ります(笑)」と言ってくれたけどね^^;

担当する患者さんが増えて外来の待ち時間が長くなってしまうだけならまだいいとして、昨年H医師が病気療養でいなかったときにY医師がもういっぱいいっぱいだった(というかすでに限界超えてる?ってかんじだった)ことを思い返すと、今度はY医師が体を壊しちゃうんじゃないかと心配です・・・。


15 : 10 : 13 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(14) | page top
外来日 新事実発覚
2008 / 09 / 05 ( Fri )
フォンタン手術からちょうど半年。
今日は心臓血管外科T医師のプロテクター外来。
胸骨変形防止プロテクタ装着から3ヶ月たったので、その経過をみてもらうのが目的。

T医師が「けんちゃんお誕生日おめでとー!」と言ってくれたのに、T医師のお顔を見るなり半ベソのけんちゃん。「何歳になったの?」と聞かれても無視。
せっかく家で「2」ってできるように(まだ不完全だけど)練習してきたのに、その成果を発揮することはできなかった。

胸骨は一番下の部分がまだ少し出っ張っているけれど、上のほうは本当にキレイに平らになった。
幸いなことに、あせもに悩まされることもなく入浴中以外はずっと装着することもできた。
そのことをT医師に伝えると
「うん、やっぱりしっかりつけるとかなり効果あるね~♪」と満足げな御様子。
「不思議とフォンタンの子は元に戻りやすいんですよ。『フォンタンの子』っていうよりも、ちょうど根治の年齢が戻りやすい時期ってだけなのかもしれませんけどね」とも。

まだ少し出っ張っている部分に関しては
完全に引っ込まないかもしれない。
でもその箇所は骨だけでなく、組織(脂肪など)が集まってしまっている可能性も高いから、もう少し根気強くつけてみましょう。
どうしても欲が出ちゃうからね、「完璧に!」って思うお母さんが多いんだけど、ちょっと長い目で見て体がもう少し大きくなったら、その程度の出っ張りは自然と目立たなくなると思います。
たいていの方は久しぶりにお会いすると「そういえば、いつのまにか治っちゃってました!」っておっしゃいますよ♪

とのこと。
たしかに、この出っ張りは「骨にしてはなんだか少しやわらかい部分があるな」とも思っていたんだよね。

今日からは夜間のみ着けて、また3ヵ月後の12月5日に受診予定。
もしかすると今日でプロテクター外来は最後になるかもしれないと思っていたから、もう一度T医師の外来を受けられることになって嬉しかった。
病院なんて極力行きたくないんだけどね、T医師にお会いできるなら喜んで行きますっ!
「ま、3ヵ月後にわざわざ来ていただかなくてもいいぐらいなんですけどね。このプロテクター外来はみなさんが元気に大きくなっている姿を見たくて趣味でやっているかんじなので、ぜひまた元気な姿を見せに来てください。
でもそれで予約がいっぱいで自分の首を絞めるかたちになってるんだけどね(笑)」とおっしゃるT医師、ほんとに大好きです(しつこい?)

「ところで幼稚園はいつから?」と聞かれたので
年中さんから入園させる予定なので、申し込みまであと2年あると答えた。
じゃあその頃にはもう酸素も卒業してるだろうし、大丈夫だね!と言われた。
その流れで、幼稚園入園問題(また大袈裟な・・・)について質問。
フォンタンの子って、何も問題なく元気でも入園を渋られることがあるって話を聞きますが?

幼稚園によってさまざまで、例えば酸素をしているような子でもこちらが拍子抜けするぐらいあっさりOKのところもあれば、問題なく健常児とかわらないぐらい元気な子でも「うちでは無理」と断られることもあります。


それはワーファリンを飲んでいるってことが問題なんですか?

んー、ワーファリン云々ではなく、もう「心臓病」ってだけでダメなんだと思いますよ。
何かあったら怖いっていうことなんですよね。
健康な子だって保育中に何かのアクシデントでケガをしたり最悪死亡したりすることもあって、その「何かある」確率は健康な子とフォンタンの子とで差はないはずなのに、それがわからないから聞く耳も持たずに断るんだと思います。
ワーファリンに関しては、たしかに血は止まりにくいけど確実に止まるから大丈夫だと根気強く言えばわかってもらえると思います。


できれば今お姉ちゃんが通っている幼稚園に通わせたいのだけど、ちらっと聞いてみたところ「重症心疾患の子の受け入れ経験はない」と言われて、果たして受け入れてもらえるかどうか今から不安なんです・・・

うん、わかります。実際にそういうケースが過去にありました。
上のお子さんは普通に受け入れてもらえたのに下の子は病気を理由に断られたってなると、差別されたって思ってお母さんは傷ついちゃうんですよね。
でも大丈夫。
そうなったらこの私が幼稚園あてにこんこんと説教半分ごり押し半分のお手紙を書きますから。まかしといてください!


なんて頼りがいのあるお言葉。やっぱり好き!(だからしつこいって?)

次に質問したのは不整脈に関すること。
多脾症は徐脈(脈が遅くなること)になりやすくて、最終的にペースメーカーを植え込む確率が高いというのは前々から知ってはいたんだけど、じゃあ、もしその徐脈が出始めたときに早期に発見できるのかどうかということ。
内科の外来でとる心電図はせいぜい1分程度だけど、それで発見できるのか?

タイミング良くそのときに不整脈が出ればもちろんわかるわけだけど、そのときに出なくてきれいな波形だとわからない。
だから、徐脈が進行して頻出するようになってはじめてわかるケースが多いのはたしかです。不整脈が進行すると心不全的な兆候が現れるし、本人もだるそうにするはずなので。


発見して対処する前に、例えば寝ている間に脈がどんどん遅くなって心臓が止まって朝起きたら死んでた、なんてことにはならないんですか?

可能性としてなくはない。ただ、そうなる前に何か兆候があるはずだから、そういうことを心配する必要はあまりないと思う。
そういうことが怖いからっていう理由で予防的に早期にペースメーカーを植え込むこともあるんだけど、そういったケースは何かしらの所見がすでにある患者さんの場合だから、多脾症だからという理由だけではペースメーカー植え込みの適応にはなりません。

(もちろん私も早くペースメーカーを入れてくれと思っているわけではない)

多脾症の子は、万が一のためにフォンタンのときに同時にペースメーカーのリード線を入れておく子も多いと聞きましたが?

たしかに、根治前にすでに徐脈傾向だったりして将来かなり高い確率でペースメーカーになるだろうと予想される場合はそういう措置をとることもあります。
ただ、確実にそうなると決まっていないのに、いつそうなるかもわからないのに、異物をずっと体の中に入れておくのは感染のリスクを考えるとおすすめできません。


不整脈が出始めた場合、即ペースメーカーになるのか?

通常はまず投薬で様子を見る保存療法を行って、それでもおさえられなかった場合にペースメーカーになるんだけど、フォンタンの子の場合はほかの疾患に比べてその保存療法の期間が短いです。
それはフォンタンの子は心室がひとつで余力がないので、あまり引っ張りすぎると循環自体が破綻する恐れがあるから。
けんちゃんは今のところ不整脈の兆候はまったくないから心配しすぎなくていいですよ、またそうなったときに対処していきましょう。


そして最後の質問。
これが「新事実」なんだけど、何かというとけんちゃんの肝臓のこと。
先日D医師の小児科で受けた2歳健診のときに、実はD医師から「おなかを上から触った感じだと、水平肝というよりは真逆で左側にあるんじゃない?」と言われたのです。
「水平肝」というのは無脾症や多脾症に合併することの多い内臓奇形で、肝臓が左右対称の形をしていて、腹部の左右にまたがるように位置していること。
けんちゃんが生まれたときに新生児科の医師からの説明で「肝臓が左右対称の水平肝」という説明を受けていたから、そうなんだと思っていた。
だからD医師にも「水平肝と聞いていますが?」と言ったら「そうだよね、ポリ(多脾症のこと)だからそのはずなんだけど、でも腹部の真ん中というよりはかなり左に寄っているんじゃないかな」と。
そこで、今更だけど
「けんちゃんの肝臓って、左側にあるんですか?」と聞いてみた。

最初「多脾の子は普通、両側っていうか真ん中っていうか、左右にまたがって肝臓があります。ただ、右側がメインの子と左側がメインの子がいます」と言っていたT医師だったけど、
私が「フォンタンのときにA先生から『肝静脈が体の左側にあった』(通常は肝臓は体の右側にあるので肝静脈も右半身にあるのが普通)と聞きましたけど、ってことはけんちゃんの肝臓は左側がメインってことですか?」と聞いたら
「ちょっと待ってね~」と言いながらカルテをめくっていって「あ!思い出した、けんちゃんの肝臓は左だった!」と。
そして、フォンタンのときにそこまでしっかり心臓以外の臓器の位置や形状を確認したわけではないが、けんちゃんの場合は「内臓逆位」であるという印象だったと。
「内臓逆位」とは、内臓全てが左右反転している状態のこと。
けんちゃんは心臓は右側だけど、多脾症だから「逆位」というよりは「ほかの臓器の位置・形状がランダム」という説明を受けていたんだけど・・・
生まれたときはまだ体が小さくてよくわからなかったんだろうか?

1年半ほど前の循環器内科の外来のときに、レントゲン写真を見て「あれ?けんちゃんの肝臓って左側にあるんじゃない?」と思ったあれは、私の勘違いじゃなかったんだ。
あのとき指摘しておきたかったのに、私がひどい風邪をひいて声が出せなかったから聞けなくて、それ以降あんなにくっきり肝臓がうつることがなかったから「たぶん気のせいだったんだろうな」ってそのまましていたのです^^;

「新事実」っていうほどのことじゃないじゃーん、と思われるかもしれないが、私にとっては結構「衝撃の新事実!」だった。
「体の両側が左半身の要素を強く持つ」と言われている多脾症の場合、そのほとんどが「下大静脈欠損または半奇静脈結合」を合併しているとされている。
下大静脈は普通右半身にあるものだから、両側が左半身な多脾ちゃんに下大静脈が存在しないというのも頷ける。
でもけんちゃんの場合、フォンタンのときにA医師に確認したら下大静脈はあるという説明を受けていた。
それは、けんちゃんが内臓逆位だったからか!
・・・・ん?待てよ、それって本当に多脾症なの?
今更だけど、多脾症なのは間違いないんだよね・・・!?
来週の循環器内科の外来でY医師に確認してみようか。
「けんちゃんって、本当に多脾症なんですよね?」と(笑)

17 : 41 : 55 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
2歳健診&水疱瘡予防接種
2008 / 09 / 03 ( Wed )
お誕生日の日記にたくさんのお祝いコメントありがとうございました!
けんちゃんは本当に幸せな子です♪
                


近所のかかりつけの小児科2つのうちのひとつ、D医師のほうで2歳健診と水疱瘡の予防接種を受けてきた。
フォンタン終了の報告を兼ねて。
何度も書いているけれど、D医師はもともと国立S医療センターの循環器内科にいらした先生で、心臓のことを詳しく話さなくてもよく御存知なのでとても助かっている。

D医師とお話しする前に計測。
身長:82センチ 体重:8930グラム
頭囲:48センチ 胸囲:45センチ

なんだか先月と比較して大きくなりすぎてないか!?
先月循環器内科の外来で測ったときには、身長が79センチで体重が8390グラムだったのに。
身長はまだ寝っ転がって測っているから、足をピンと伸ばしているかどうかで結構誤差があるからまぁいいとして、問題は体重。
1ヶ月で540グラム増って・・・?体重が増えにくい夏なのに?
一緒に計測した看護師さんは逆に「2歳にしては体重少なすぎませんか!?」って驚いていたけど、それは健康な子と比べた場合。
私は逆に「なんでこんなに増えてるの!?Σ( ̄□ ̄;)」とオロオロ。
(ちなみに、我が家の子はみんな小柄だから、お兄ちゃんもお姉ちゃんも2歳の時点で体重が9キロ・身長が80センチしかなかった。健康なくせに。だからけんちゃんのこの体重が単純に体が大きくなったということであれば、重症心疾患にもかかわらずすでに「我が家の標準」に追いついたことになるんだけどな~)

D医師に「体重がガツンと増えているんですけど、浮腫んでると思います?」と聞いたら、足のスネとか甲を触って「大丈夫じゃないかなぁ。浮腫んでないと思いますよ。顔もスッキリしてるし」と。
そうだよねぇ・・・じゃあ便がたまっているのかしら?それとも純粋に体が大きくなったの?枝豆の食べすぎ!?
体重が増えたら本当はうれしいはずなのにね。いちいち心配になってしまう^^;

それからあらためて、フォンタン手術終了の報告。
「たしか県立こども病院だよね。執刀医はA先生?フェネストレーション(穴あきフォンタンのこと)?ちがうんだ・・・それなのに何で酸素してるの?」と聞かれた。
「実は術後に乳び胸になったりブドウ球菌に感染したり横隔膜神経麻痺になったりと大変だったので、念のためにってことでまだ酸素を0.5リットル使ってます。一応、酸素オフでもサチュレーションは95%ぐらいはあるんですけどね」と言うと、「95%あるなら酸素いらないんじゃない?」と。
えぇ、私もそう思っているんですけどね~(笑)
来月のカテーテル検査の結果が良好ならば何らかの動きがあるだろうということと、その評価をする前に現時点で酸素を外すことを内科の主治医が渋っていることをグチっておいた(* ̄m ̄)

お薬の話になって「ワーファリン、アスピリン、ドルナー、ミリステープ」を使用中と言うと「薬の感じからすると、肺の圧が高めなの?」と聞かれた。
さすがによくわかってらっしゃる。
右肺の今までの経緯をざっと説明して「いつもいつも右肺のせいで厄介なことになるんですっ!」と力説。
D医師は念入りに聴診器で胸の音を聞いてくれて
「音を聞く限りでは、右肺の圧が高そうなかんじはしないけどなぁ」と。
そっかー、圧が下がっていて(っていうかそもそも術後どれぐらいの値になったのかも知らないけど^^;)、すっぱり酸素卒業になればいいな~♪

お薬の話ついでに、こちらからひとつ質問。
先生が以前いらしたS医療センターは、TCPC後のワーファリンは一生っていう方針でしたか?

基本的には術後6ヶ月でやめる方針。そのあとはアスピリンのみ。
フェネストレーションの子はもうちょっと長く飲むけど、ずっと飲み続けないといけないっていう方針ではない。
まぁ、施設によって方針はさまざまだから。
アスピリンとワーファリンでは作用がちがっていて、例えば不整脈で血流によどみができた場合はアスピリンだけでは(血栓ができるのを?)抑えられない。
フォンタン循環は静脈の流れがゆっくりだから凝固傾向にあるのは確かだし、血栓を完璧に押さえたいなら「予防」という意味でワーファリンを飲むことが悪いことだとは思わない。
ワーファリンを服用中は出血に気を遣わないといけないし、定期的に採血しないといけないっていうデメリットがあるから、敬遠する人も多いけど。

とのこと。
ワーファリンコントロールの値を聞かれたから、INRが1.5前後だと答えると
「ふ~ん、予防とかいいながら結構効かせてるんだね」と言われた。
こういう値をいつでもすぐに答えられるようにしておいてよかったと思う。
だからこそ、つっこんだ話ができるわけだし。
D医師と話す中で、今まで私としてはワーファリンをやめるか続けるかしかなかったんだけど、ワーファリンの効き目をもうちょっと緩めにしてもらうっていう選択肢もあったのだと気づいた。
それだったら交渉の余地があるかもしれない。

もうひとつ思ったのは、これから先、転勤などの理由で病院をかわることがあったとして、その転院先がワーファリン不要の方針だったりしたら「まだそんな薬飲んでるの?もう中止していいですよ」なんてことになるんだろうか?なるんだよね?

「2歳健診」といいながら、計測以外は結局心臓の話のみ^^;
でも私としては、フォンタン終了の報告(もう半年もたってるけど)とワーファリンの話を聞きたかったから目的達成でございます♪

最後に水疱瘡の予防接種。
D医師が「けんちゃん2歳おめでとう!」って元気よく言いながらブスっと打つから笑ってしまった。

余談だが、D医師はけんちゃんを執刀してくれたA医師と年齢が2歳しかちがわないのに、もっと若く見える。
(裏を返せばA医師が実年齢よりもかなり老けて見えるとも・・・)
髪の毛が真っ黒だからかなぁ?
最初は「D先生ったらこんなに真っ黒に染めなくても」なんて思っていたけど、いつ会っても根元まで真っ黒だし、もみあげも白髪が数本あるだけで残りは真っ黒だし、眉毛も真っ黒だし・・・・もしかして地毛?
今回はお話をしながらひたすらD医師の頭部を観察していたのだけど、結局わからなかった。残念(;´▽`)=з
って、なにやってんだか(笑)

14 : 41 : 11 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
祝☆ 2歳!!
2008 / 09 / 02 ( Tue )


けんちゃん、今日で2歳になりました。
おめでとー!!
(でもお誕生会は週末にやってしまったので、今日はごく普通に生活しているけど^^;)

昨年、1歳の記念に作ったフェルトのケーキ。
デコレーションをバージョンアップして、ロウソクを「1」から「2」へ!
(来年はどうしよう。これ以上ゴテゴテさせると、もう「ケーキ」ではなくなる可能性が・・・)

2年前「天使かもしれない」と思った我が子は、フォンタンを終えて今では「ずいぶんと世俗の毒にまみれてただの人間になってしまったねぇ」と思ってしまうほどの普通のイタズラ小僧になった。
ブログタイトル替えなきゃ!?(* ̄m ̄)

執刀医のA医師にはじめてお会いしたときに、A医師はぐっすり眠っているけんちゃんの頭をなでなでしながら「2歳のお誕生日を迎える頃には元気になっていると思います」と言ってくれた。
当時は「そうだといいな~」と思いながらも2年後のことなんて想像もできなかった。
タイムマシンに乗って2年後どうなっているか見にいきたい!なんて、ファンタジー(ドラえもん?)なことを妄想してはいたんだけど(笑)
その2歳になったんだ!約束どおりフォンタンも終わったんだ♪
いまだに酸素をしていたり、発達が著しくおそかったりといった問題はあるけれど、それはきっと時間が解決してくれるだろう。


さて、お誕生日プレゼントは、プラレールの400系新幹線「つばさ」(連結仕様)と洗車場。
さすが男の子、最近の電車に対する執着はものすごい。
プラレールは、レールも車輌もお兄ちゃんがさんざん遊んだものがすでにたくさんあって、いまさら買い足すものねぇ・・・ってかんじだったんだけど、今のけんちゃんが一番喜ぶもの、それはやっぱりプラレール!
というわけで、本人に選ばせた。
私としては「おしゃべりゴードン」夫は「ライト付き700系新幹線」を選んでほしくて強烈にアピールしていたんだけど(笑)けんちゃんが最終的に残したのが「100系新幹線」と「つばさ」。
「ひとつだけよ」と言ったら、100系を棚に戻したから「つばさ」に決定♪

去年のお誕生日には広島から取り寄せたピオーネを好きなだけ食べさせてあげたけど、今年は枝豆。

妙にオッサンくさい2歳のお誕生日です(笑)
11 : 44 : 21 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(32) | page top
週間お薬管理袋
2008 / 09 / 01 ( Mon )
みなさんは一体、お薬をどうやって管理しているんだろう?
1~2ヶ月分どっさりもらってくることがあるし、種類も多いし、朝・昼・夜で飲む薬の組み合わせがちがっていたりもするし。
とりあえず、直射日光に当たらず、高温多湿を避けるようにはしているんだけど。

薬を受け取ったその日にきちんと「朝の分、昼の分・・・」と分けてホチキスで止めて、それぞれ「朝」「昼」「夜」と表示した容器に入れて保管しているというマメな方もいらっしゃるようだ。
なるほどな~と思ったんだけど、自治体のゴミの分別の関係上、ホチキスの針とお薬のビニールの袋を一緒に捨てるわけにはいかず、かといっていちいち飲み終えたあとでホチキスの針をはずして分別するのは面倒なので、我が家向きの方法ではない。

けんちゃんが1回目の手術を終えて退院した当初は、「お薬をまちがえてはならないぞ!」と思って、毎朝「朝」「昼」「夜」と書いたチャック付きの小分け袋に入れていたんだけど、慣れてくるとだんだんそれすらも面倒になってきて、ズルズルといつのまにか小分けをやめてしまった。

そうなると、うっかり間違えてしまうんだよね・・・
ここだけの話、1日1包でいいワーファリンを朝・夕2回飲ませてしまったことがある。
最終的に余っている薬の数が合わないこともある。
すっかり忘れてすっぽかしたことも1度や2度ではない。
だめじゃーん(;´▽`)=з

飲み忘れはお昼の分(昼はドルナーだけなので油断しているのと、昼食後だと朝飲んだ時間との間隔が短すぎるので「もうちょっとあとにしよう」とか「お昼寝から起きたら飲ませよう」と思っているうちに忘れるパターン)が多くて、夕方までに気づけばその時点で飲ませて夜のお薬の時間を調整する。
やっかいなのは、夜のお薬を飲ませようとして「ありゃ?そういえば今日、お昼のお薬飲ませたっけ??」となったとき。
余っている薬の数を確認したりゴミ箱をあさって服用済みの袋を確認して飲み忘れが判明したところで昼と夜の分を一緒に飲ませるわけにもいかないし、「ま、いいか。とりあえず元気そうだし^^;」で済ませることが2ヶ月に1度ぐらいの割合で発生していた。
そうなるたびに、「こういうことはもう2度とあってはならないぞ!ただの風邪薬とはちがってけんちゃんの命にかかわる大事なお薬なんだから!」とたるんだ気持ちを戒めるくせに、またやっちゃうんだよね~。

飲ませたら丸印をつける表を作ったこともあったんだけど、これも「あとで丸しよう」と思って1日分まとめてつけたり、「丸がついてないけど確か飲ませたよね?」とかえって混乱したりで断念。
どこまでズボラなんだか(笑)

そして、お薬に関してもうひとつ気掛かりなのが、万が一私が不慮の事故や病気で突然入院したり失踪(!?)したりして、私以外の人がけんちゃんのお薬を管理しないといけなくなったとき、薬の組み合わせを間違わずにきちんと飲ませることができるかということ。
今利用している調剤薬局は、1包ごと全ての袋に薬の名前と調剤日を印字してくれるし、それをまとめて入れる紙袋にも「1日2回 朝・夕」というように表示されているから、大人ならそれをきちんと確認すれば間違わずに済むはずなんだけど、夫や義父母・実父母を見渡してみて安心してお任せできる人は残念ながらひとりもいない・・・きっと私以上にとんでもないことをやらかすに決まってる。
(そうやって人を信用せずに自分だけでやろうとするから、私に何かあったときに困ることになるのよね^^;) 

一応、そんなお薬の飲み忘れを防止するグッズが販売されているのも知っていたんだけど、お値段とか置き場所とか使い勝手とか、なーんかピンとくるものが無くて保留していて、いっそ自分で作るか!?と思っていた矢先、100均で見つけてしまった。
コレ ↓
 
まさにこういう、曜日ごと・1日3回に分けたポケットがついていて、一目で飲んだか飲んでいないかがわかるシンプルなものを作りたかったの!!
おまけに105円だし(笑)

小分けにする際に組み合わせを間違えさえしなければ、1日1回の薬を勘違いして2回飲ませてしまうこともないし、これを目立つところに吊るしておけば飲み忘れも最小限に抑えられる(はず)。
もし何かの事情で突然お薬の管理をだれかにお願いしなくてはならなくなったときも、とりあえず数日は大丈夫。
そのためには私がきちんと入れておかなくてはいけないんだけど、以前のチャック付き袋への小分けとちがって、お薬がズラっときれいに並んでポケットにおさまっているのが楽しくて、今のところ問題なくやれている。

これからも飽きずに続けていけますように(* ̄m ̄)

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