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フッ素
2008 / 10 / 28 ( Tue )
4ヶ月ぶりのフッ素塗布のため、かかりつけの近所の歯科医院へ。
お兄ちゃん&お姉ちゃんも一緒。
3人まとめてなのでかなり時間がかかってしまうのだけど、何度も足を運ぶよりはいいかと。
待合室の一角にある遊び場にある木のおもちゃが大好きなけんちゃんは、飽きることなくずっと楽しく遊んでくれるし♪

まず私が普段どのようにハミガキをしているか実践して、衛生士さんに磨き方のコツなどを教わり、そのあとりんご味のフッ素を歯全体に塗るんだけど、ハミガキは普段どおりおりこうに「あーーー」と声を出しながらお口を大きく開けてくれたのに、衛生士さんがフッ素たっぷりのハブラシを口に近づけた途端、プイっと横を向いてかたくなに口を開けようとせず^^;

私と衛生士さんとで、どうにか平和的に口を開けさせようとあれこれ試したものの不発に終わり、「じゃあしょうがない、やっちゃってください!」と私がけんちゃんの両手とおでこを押さえつけて「うわーっ!!」と泣いたところで衛生士さんがササッと手早く塗ってくれた(笑)

そのあと先生の診察があったんだけど、こちらはおりこうに口を開けたんだよね。
押さえつけられるよりマシと思ったのかしら?
「下の奥歯の内側にみがき残しが少しあるので気をつけてください」と言われたが、虫歯はナシ。よかった♪
これからもハミガキがんばろう。

ところで、お兄ちゃんの歯列矯正はまだ開始していない。
当初は、上の前歯の永久歯真ん中2本の両隣が生えてきたらスタートしましょうと言われていた。
先生的にはその両隣の3・4本目が真ん中の歯と重なって生えてくるだろうと予想していたみたいなんだけど、その予想に反して重ならずに普通に生えてきているのです。
どこかが重なって生えてきた時点でやりましょう、ということに。
下の前歯はいま4本永久歯に生え変わっていて5本目が生えてくるのを待っているところなんだけど、たぶんスペース的にこの下の5本目は重なって生えてしまうのではないかと・・・
年明けあたりから矯正スタートかな~?

最近関心があるのが、乳歯幹細胞バンクの乳歯保管サービス。
乳歯幹細胞を再生医療に使おうという目的で抜けた乳歯を保管してもらうというものなんだけど、今年の10月から試験運用スタートで正式には来年1月から?
10月から試験運用ってことはもう始まっているかな・・・ホームページを見ても全然更新されている様子がないんだけど。
民間会社だから、登録料と毎年保管料がかかってしまうんだけど、払えそうな金額なら子供たち3人の乳歯を保管してもらいたいなと思っているのです。

ただ、ポロっと自然に抜けたのを送るとかじゃダメみたいね。
提携医院で抜けそうな乳歯を抜歯してもらってすぐさまきちんと処置して保存液につけないといけないらしい。
(これを牛乳で代用できないかという研究も進んでいるらしいけど)
あと、虫歯だったり虫歯治療した乳歯もNG。

けんちゃんの場合、乳歯がたとえもうグラグラになっていたとしても、その歯を「抜歯」して大丈夫なのかというギモンも。
(感染性心内膜炎の心配が・・・)

子供たちの乳歯をお金をかけて保存する目的は、そりゃもう将来この細胞を使ってけんちゃんの心臓を再生することができるんじゃないかと。
ほかの細胞を使えばいいのかもしれないけど、臍帯血とか乳歯とかって「そのとき」を逃したら後から入手することができないから。
お兄ちゃん・お姉ちゃんの分も保存する理由は、けんちゃんと遺伝子の型がぴったり合っているかもしれないと思うから。
それが夢のままで終わるのか、それともけんちゃんが生きている間に実現するのかはわからないけど、やれることはやっておきたい。

乳歯バンクに関してはまだ情報が少なすぎて、夫には当然のことながら反対されている(笑)

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01 : 06 : 35 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
子供用マスク
2008 / 10 / 25 ( Sat )
お兄ちゃんの給食当番用のマスクのゴムが伸び切ってしまったので、マスクゴムを買った。

【品質UPして新発売!】カラーマスクゴム 3mカット
どうせなら白じゃなくてカラーにしてみようと思って、水色とピンクを1束ずつ。


せっかくゴムを買ったのだから、けんちゃんの顔に合うサイズのマスクを手作りしよう!と思って作ってみた↓↓↓

青いお花のほうは7×9センチ
チェックのほうは7.5×10センチ
小さいほうがけんちゃん用、大きいほうはお兄ちゃん・お姉ちゃん用と思っていたら、お姉ちゃんが「お花のほうがいい!」と言い出したので、花柄のほう1枚はピンクのゴムに。

もっとかわいらしい模様のダブルガーゼがあればよかったのだけど・・・
お洋服用に濃い色の生地ならたくさん持っているんだけど、色の濃いマスクは不気味だし。

ゴムをネットで買ったときにダブルガーゼも一緒に買えばよかったんだけど、近所の手芸店にもっとたくさん売っているだろうと思って行ってみたらあんまりなくて・・・季節的な理由かしら^^;
結局家にある生地で作ることに。

「子供 マスク 作り方」っていう検索で作り方を紹介しているウェブページが出てきます。
マスクは大人用だと4重構造にするのが普通みたいだけど、子供用は3重でもいいみたい。
私はこちらのブログを参考にさせてもらいました
http://plaza.rakuten.co.jp/hanacci7/diary/200801080000/
かわいらしい柄のダブルガーゼのハギレを持っている方、ぜひ作ってみましょう♪

あとは、このマスクをけんちゃんがつけてくれるかどうかが一番の問題(笑)

15 : 00 : 53 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
なんでやねーん!
2008 / 10 / 21 ( Tue )
本当になんでやねん!と思うのだけれど、日曜日にけんちゃんが突然「なんでやねん」と言いはじめた(笑)
まだ「喃語(なんご)」ときちんとした言葉の中間ぐらいの発音なのだけど、明らかに「なんでやねん」と言っているΣ( ̄□ ̄;)

きっかけは、お兄ちゃんがケロロ軍曹のDVDを見ていて、登場人物が「なんでやねん」と言ったのを真似てお兄ちゃんが大声で「なんでやねーん!」と言ったら、それをけんちゃんが真似て言ったのだ。
最初は偶然かと思って「けんちゃん、もう1回言ってごらん。なんでやねんって」と言ったら、ちゃんと「なんでやねん」って。

「ばいばい」の次に言えるようになった言葉が「なんでやねん」
もしや関西弁だったら喋るんじゃ!?なんて思って、京都出身の夫があれこれ話しかけてみたがダメ。
じゃあ広島弁だったらどうだ!とやってみたけど、これもダメ。
って、なにやってんだか(笑)

なぜか「なんでやねん」の抑揚がけんちゃんのハートを掴んだらしい。
以前、ほんの少しの間「あんぱんまん」らしき喃語を話していたことがあるんだけど、いつの間にか言わなくなってしまった。
「なんでやねん」もまた一過性のものなんだろうか?
01 : 43 : 57 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
オーバーホール&カニューラ
2008 / 10 / 15 ( Wed )
酸素の使用時間が1万4000時間となり、あと1000時間でオーバーホールだなと思っていたら、今日ボンベの交換と一緒に酸素濃縮装置を交換したいという申し出が業者さんからあり、新品の機械に交換♪

残り1000時間ということは、外出している時間と入浴時間をのぞき1日平均20時間使用するとして計算すると、あと50日。
カテーテル検査まであと42日。
このままオーバーホールにならずに卒業できるかどうか!?
なんて、ひとりでドキドキしていたのに(笑)

以前も書いたけど「オーバーホール」とは、機械を分解して点検すること。
機械の取扱説明書には「時間が1万時間を超えるか使用期間が1年を超えるかのどちらか早いほうで行うこと」と書いてあり、この件について業者に問い合わせても「1万5000時間を超えた時点で行いますので」と言われて、なーんか納得いかないままだった。

最初に使い始めたときに「詳しいことは説明書をしっかり読んでください」と言われたからしっかり読んで問い合わせたのに、何よそのいい加減な対応は!
じゃあ、取り扱い説明書の文言を修正しなさいよ!
と思ったものだ。

今回新たにもらった説明書にはオーバーホールのことが書かれている紙が入っていなかった。
私のように問い合わせてくる患者さんがいてウザイから添付するのをやめたのだろうか。。。と思ってしまうのは邪推だろうか。
よく言えば「誤解を与えないように添付しないこととした」ってことかしらね。
(ちなみに、業者によっては1万時間でオーバーホールのところもある)

結局1万4000時間・1年10ヶ月使用したことになる。
お兄ちゃんとお姉ちゃんが暴れて機械に激突して、バターン!と倒れてしまったことがある。
けんちゃんがイタズラして「入・切」のスイッチを何度もカチャカチャいじりすぎて機械が動かなくなったこともある。(説明書を読んで、機械の下のほうにあるブレーカースイッチを押して復旧することができた)
らくがきもホコリもたくさん・・・^^;
機械にとってはかなり過酷な1年10ヶ月だったに違いない。いままでありがとう。

新品の機械は、酸素の出口がプラスチックではなく金属になっていた。
たぶん短期間になるとは思うけれど(そうなってほしい!)どうぞよろしくね。

そしてもうひとつ!
カニューラの件。

先日の外来で病院から支給されたカニューラがいつもと違っていた。
いつものやつは白いほう。
今回もらったのは透明のほう。

主治医も診材センターの事務員も何も言わなかったから、当然いつものやつだろうと思ってよく確認せずに受け取って、帰宅してよく見てみたら、接続部分の形状が違っていて、袋には「スタンダードコネクタ ノンクラッシュチューブ」と書いてあるシールが貼られていた。

自宅にストックしてあるカニューラの袋を見てみたら、どちらも型番が「OX-20」。
ということは、デザインが変わったということ?と思い、メーカーのアトムメディカル社のHPを見てみた。
そこでわかったことは、
接続部分には白い「ソケット」タイプと透明の「スタンダードコネクタ」の2種類がもともと存在していて、どちらの型番も「OX-20」であること。
チューブの断面は、ホースを切ったような普通の円の形をした「スタンダードチューブ」と内径が星型の「ノンクラッシュチューブ」の2種類の断面が存在しているということ。

つまり、今まで使っていたのは「OX-20のソケットタイプ・スタンダードチューブ」。
今回もらったのは「OX-20のスタンダードコネクタ・ノンクラッシュチューブ」。
何でいつもと違うカニューラをくれたの??((゚Д゚≡゚Д゚))??

きちんと使えれば別に問題はないのだけれど、このスタンダードコネクタはソケットよりも内径が小さくて、酸素の延長チューブとカニューラをつなぐ「中継コネクタ」にうまくはまらない。
「うまくはまらない」は言いすぎだけど、はめにくいし、力いっぱいグイっとはめてしまうと抜けなくなりそう。。。
前のソケットタイプのほうが断然使い勝手がいいんですけど・・・?

そもそもこの2種類の接続部分の用途というか使い分けは何なわけ?と思って、ネットで調べてもよくわからず。
結局アトムメディカル社に直接聞いてみた。
以下、メールで頂いた回答です↓
OX-20のチューブにつきましては、平成20年9月出荷分より、ノンクラッシュチューブに一本化されております。
ノンクラッシュチューブには、チューブが折れたり潰されたりしても、酸素が途切れないという特徴があり、より安全性を高めることが目的の仕様変更となっております。
またこれにより従来品より若干径が太くなっております。
※従来の非ノンクラッシュタイプは製造を終了いたしました。
またほぼ同時期に、コネクター形状を、スタンダードコネクターとソケットの2種類から選べるようになりました。
現在のラインナップとしましては、下記の通りです。
OX-20 L、M、Sそれぞれに対して、
・ノンクラッシュチューブ&スタンダードコネクタ
・ノンクラッシュチューブ&ソケット

コネクタの違いと用途ですが、在宅酸素でお使いでしたら、酸素濃縮器やボンベなど殆どの在宅用機器がソケットタイプに併せて作られておりますので、スタンダードコネクタでは、入らなかったり、接続に大きな力が必要であったりする可能性があります。
お問い合わせ内容では、そのような状況が伺えますので、主治医の先生にご相談されることをお勧めいたします。

尚、酸素接続口には統一規格が存在しないため、機器により様々な接続口が存在します。スタンダードコネクタは、世界的に最も多く使用されているコネクター形状で、主に病院で使用される機器で小さめの接続口に適した形状となっておりますが、国産の在宅用酸素療法用機器の多くの機器に於いて適さないタイプであると認識いたしております。

以上、回答とさせていただきます。さらにご不明な点などございましたら、ご連絡下さい。


とのこと。
とてもわかりやすい丁寧な回答をいただいた。

チューブの断面は今はもうノンクラッシュチューブという星型の断面のものしか無いということはわかった。
そしてそのほうが従来のものよりも優れていることも。
問題は接続部分。
メーカー側が「国産の在宅用酸素療法用機器の多くの機器に於いて適さないタイプであると認識」しているタイプのカニューラを病院が何の説明もなく患者に渡すってどいうことよ?
どうしてソケットにしてくれなかったの?

同じ病院で在宅酸素をされている方、次の外来では「カニューラはソケットタイプにしてください」と言ったほうがいいですよ。
慣れていないだけかもしれないけれど、スタンダードコネクタは使いづらいです。
ただ、診材センターに2種類のカニューラが置いてあればの話だけど。。。


23 : 36 : 31 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
お姉ちゃんの運動会
2008 / 10 / 14 ( Tue )
日曜日はお姉ちゃんが通う幼稚園の運動会だった。
天候に恵まれて、幼稚園最後のとても感慨深い運動会となった。
園庭ではなく、毎年広いグラウンドを借りて行われる運動会。
近隣のマンモス園は「運動会も卒園式も2回に分けて行う」なんていうところもあるけれど、お姉ちゃんの通う幼稚園は園児の数が3学年合わせても200名弱(1学年2クラスずつ)の小規模園ということもあり、早朝からの場所取り不要。ありがたい。
ぐるっとトラックを囲んで各保護者が大きなシートを広げてもまだまだスペースが余りまくっているグラウンド。
けんちゃんはずっとお兄ちゃんの後をついてまわって、グラウンドの隅っこの草むらでバッタを捕まえてもらったり、トカゲを捕まえてもらったり♪

酸素はつけているとかえって危ないので、ほとんど外しっぱなし^^;
でも7月に旅行に行ったときのようなチアノーゼは出なかった。
お姉ちゃんの学年には、けんちゃんと同じ病院に通っている子が数名いて、病院でけんちゃんと同じように酸素をしている患者さんを見ているママさんからは「それ(酸素)って、そんなふうに外しててもいいものなんだね。最初見たとき『外れてるよ、大丈夫!?』って思ったよ」と言われる。
「できれば24時間つけていたほうがいいんだけどね。お風呂に入る時だって外してるし、動き回って危ないときはもう外しちゃうの。
もっとしっかりつけていないといけない子もいるけど、けんちゃんの場合は酸素してないとすぐにどうこうっていう状態ではなくて、それぐらいゆるーい酸素療法なのよ」と説明。
病院ではみなさん、動き回っていてもしっかりつけているから(けんちゃんは外来でも外しちゃっているときがあるけど)、私のようにいい加減なことをしている親を見て心配してくれてるのだろう^^;
(でもそんな私でも、在宅中はお風呂以外しっかりつけています)

午前中最後の競技だった年長さんの全員リレーでは、4チーム中ビリでバトンを受け取ったお姉ちゃん、次の子にバトンを渡すときはトップになっていました。すごい!!
さすが日ごろからおてんばなだけはあるね(笑)
でも最終的にお姉ちゃんのチームは3位で、その結果が不本意だったらしく、お昼休憩のために園児席にお姉ちゃんを迎えに行ったら、くやし泣きしていた^^;

去年も年長さんのリレーを見ていて思ったのだけど、
けんちゃん、こういう競技に参加できるんだろうか・・・?
小さなトラックをひとり半周走るだけなんだけど。
でもちょっぴり安心したのは、足が遅い子はものすごーく遅いということ(笑)
しかも各チームにひとりではなく複数そういう子がいたということ。
まぁ、これだったら、歩くようなスピードで走ったとしてもお友達に何か言われちゃうこともないかも。
ただ、お調子者のけんちゃんがゆっくり走るとは思えないけど。
きっとこちらがハラハラするぐらい全力疾走するにちがいない。それが遅いか速いかはともかくとして。

そんなことはまたそのときになったら考えればいいだろう、とわかってはいる。
それでも、小学校や幼稚園の運動会で子供たちが元気に競技に参加している様子を見るにつけ、「けんちゃんは?」と思ってしまう。

けんちゃんは2年保育で入園させるつもりだから、幼稚園の申し込みまであと2年。
とりあえずは、酸素の完全卒業を目指そう。

09 : 38 : 57 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
学会参加
2008 / 10 / 11 ( Sat )


かねてから依頼されていた学会当日。
胎児診断を受けた当事者の立場から体験談や胎児診断に対する思いを述べて、それをもとにディスカッションするという内容のシンポジウムに参加。
発言内容は8月にすでに原稿を書き上げて提出していたから「何を話そう?」と直前で焦ることはなかったけれど、それより何より「何を着て行けばいいの~!?」なんてことを気にして迎えた本番。

こんなに緊張したのはいつ以来だ?ってぐらい緊張したよ(;´▽`)=з
会場には、病院の看護師さんもたくさん来ていて、いつもお世話になっているハイケア病棟やICUの看護師さんとか、私が妊娠中にお世話になった助産師さんとか、よく知っているお顔もちらほら見えてちょっと心強かったけどね。
けんちゃんも連れて行ったんだけど、グレン手術のときにオペ室担当だった看護師さんが「けんちゃーん、大きくなったねぇ!」と声をかけてくださって、覚えてくれていたことがとても嬉しかった♪
そして数人に「けんちゃん、まだ酸素しているんですか?」と聞かれたので「それは主治医のY先生に聞いてください( ̄ー ̄)」と答えておいた(笑)
けんちゃんが新生児病棟にいたときに担当していただいていた新生児科のT医師にも久々にお会いできて、おかげさまでこんなに大きくなりましたと報告できた。

ほかの発言者・シンポジストのみなさんが語る体験談はどれもとても心に響くもので、聞いていて何度も泣きそうになって、ヤバイヤバイちゃんと原稿読めるのか!?ってぐらい平常心を保てない状況だったのだけど、まぁ何とか頑張りました(>Д<)ゝ”
とても貴重な体験をさせてもらったと思います。
ありがとうございました。

シンポジウムを終えて会場の外に出たら、すみっこのベンチでコーヒーを飲んでいる執刀医のA医師を発見。
「いらしてたんですか!?Σ( ̄□ ̄;)」と思わず声をかけたら「うん^^」と言いながらA医師が私が座れるようにスペースを空けてくれたので、なりゆきで(?)A医師の隣に座ってしばし談笑。
「今日のA先生の外来は休診だったんですか?」(金曜日は心臓血管外科の外来担当日)と聞いたら「午前中の外来が終わってからこっちに来たら、ミルクを買ってきてくれって言われて、銘柄まで指定されて、それを探してあちこち駆けずり回りました・・・」とボソボソ「省エネモード」で疲労感たっぷりに語るA医師。
A医師がパシリだなんてすごくないか!?と驚いた&大ウケの私(笑)
「来月フォンタン後のカテーテル検査なんです。酸素が取れるといいんですけど」と言ったら、笑顔で「たぶん取れますよ」と言ってくれた♪

シンポジウムの3時間半の間、けんちゃんは別室で保育してもらっていた。
家族以外の人にけんちゃんだけを預けるのは、入院中を除いて今回が初めてで、途中で呼び出されたりするんじゃないかとヤキモキしていたんだけど、ぜーんぜん平気だったらしい^^;
お友達と仲良くおもちゃで遊んで、おやつを食べて、しばしお昼寝もして、とってもおりこうさんで楽しく遊べたんだとか。
往復の電車でも終始ご機嫌で、帰宅してからもお兄ちゃんお姉ちゃんとしっかり遊んで、ご飯をたくさん食べて・・・外来の翌日の長時間のお出掛けでちょっと心配していたんだけど、けんちゃんってずいぶん体力がついてきたなぁ。

とりあえずこれでホッと一息・・・とも言ってられないのだ。
日曜日はお姉ちゃんの運動会♪
もうひと踏ん張りだわ!

01 : 26 : 51 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
外来日
2008 / 10 / 09 ( Thu )
2歳1ヶ月 フォンタン手術後7ヶ月
身長:81.5センチ(+1.2) 体重:9115グラム(+245)
サチュレーション:99%(酸素0.5L使用)

天気予報では特に午前中冴えない感じの予報だった本日。
でも!朝起きたら、とてもいいお天気♪
今回もまた「晴れ男」の底力を見せたね~(笑)

今日の外来はY医師が担当している火曜日とはちがう枠。
担当日以外に診察予約を入れなければならなくなったときに取る「内科共通枠」での受診。
前回のカテ延期の電話で「お薬は火曜日にもらいにうかがえばいいですか?」と聞いたら「火曜日の混み方が尋常じゃないので、木曜日の共通枠にしましょう。待たなくて済むと思います」と気をつかっていただいたのです。
事前検査を終えて5分と待たずにやって来てくれたY医師。
ありがとうございます♪

Y医師のお顔を見て「先月より老けてないか!?それとも太った?くたびれてるだけ!?」と思った^^;
白髪が増えたとか髪がボサボサとかじゃなく、雰囲気というか表情がというか・・・。お疲れなのかしら?

カテーテル検査が延期になってしまってすいません、と開口一番謝ってくれたのだけど、「直前まで風邪をひいていたのでちょうどよかったです」と答えた。
どんな症状だったかと聞かれたので、鼻水から始まり、それが治まってきたと思ったら咳が出始めて、先週の金・土が痰がらみの咳のピークで、熱が出る前に何とか大量のお薬でおさえて日曜日からは急によくなってゼコゼコが治まり、今日はもうよくなっている感じだけど、一応抗生剤は飲みきるように言われているので今日の夜の分まで飲む予定になっている。と説明した。

聴診したY医師は
胸の音はキレイですね。レントゲンでも肺はキレイだし、もうほぼ全快しているんでしょうね
と。

ほかに何か気になることは?
と聞かれたので
ちょうど一番咳がひどかったときにワーファリンが効きすぎている気がしたと報告。
どうしてそう思った?アザがたくさんできた?

アザというよりも、転んでケガした箇所のかさぶたがなかなか乾かなくてしばらく半生状態だったから。
食欲はありました?

風邪ひいていても食欲旺盛でした(笑)

体調不良でワーファリンの効き目が強くなるのはよくあることなんだけど、食欲がなくなって何も食べなくなると尚更ワーファリンが強く効いてしまうので、食欲がなくてワーファリンが効きすぎていると感じたときには電話するようにと言われた。
私、いつもギリギリまで粘って滅多に電話しないからね~^^;

「2歳を過ぎているのでもうシナジスの接種ができないけれど、いまRSウイルスにかかってももう大丈夫なのか?」と質問。
今のけんちゃんの心臓の状態だと大丈夫だと思います。
RSウイルスにかからないという意味ではなく、かかって発症したとしても少なくとも命に関わるような重篤な症状にはならないという意味ですけど。
っていうか、この風邪、RSウイルスだったんじゃないかと。
たぶん今鼻の培養検査したらRSウイルスの陽性反応が出ると思いますよ^^;


やっぱり!?実は私も密かにそう思ってました~(笑)
だからもしカテがそのまま予定通りだったとして、風邪の症状が改善していたとしても近所の小児科で一度RSウイルスの検査をしてもらおうと思っていたのです。
それでもし陽性反応が出たら、カテ断らないと!と。
だって、RSウイルスを病棟に持ち込むわけにはいかないものねぇ。。。
症状からしてRSウイルスじゃないかと思っていたけど、Y医師もそう思ったのなら、たぶん私の予感は当たっていたのね。
けんちゃんったら、シナジスを受けなくなった途端、RSウイルスの洗礼を受けてしまったのか^^;
重症化しなくてよかった♪

「体調不良はカテの結果に影響しますか?」
影響はあります。程度にもよりますけどね。
風邪をひいていても症状が軽い場合はやっちゃいますけど、熱があったりゼコゼコしているときはやめたほうがいいですね。
肺がゼコゼコしているときはたいてい肺の圧も高いので。


私の質問はこれぐらい。
そしたらY医師が「ところでけんちゃん、おしゃべりします?」と聞いてきた。
あーーー、これ一番聞いてほしくなかったことなんだよね。
だってたぶん神経内科を受診しろって言われるから。受診科が増えるのは面倒だから(笑)

「やっとつい最近『ばいばい』だけ言えるようになりました^^;」
今、2歳1ヶ月・・・。大きな手術を繰り返しているので、そのたびに発達面で後退することはあるんですけど。歩き始めたのは?

1歳半で少し歩けるようになったところでフォンタンを受けて、術後しばらくはハイハイすらできなくなって、しっかり歩けるようになったのは夏からです。
なるほど。でもそれにしても言葉はちょっと遅れてますよね。

えぇ。。。一応、耳は聞こえているみただし、こちらの言っていることはきちんと理解していますが。
正直、言葉の遅れは「ちょっと」どころじゃないとわかっているんですよ。
でも、もうちょっと様子を見ようかな~と思っていたんですけどね。
2歳ぐらいで一度検査してみたほうがいいんですか?
そうですね、タイミングとしてはいいと思います。
一度神経内科を受診します?

出た!(笑)
実は以前にも歩くのが遅いという理由で神経内科受診をすすめられたときに「もうちょっと様子を見たい」と言って断ったんだけど、言葉の遅れ・精神面での発達の遅れに関しては私も一度みてもらったほうがいいのかなとも思っていた。
ただ、3歳ぐらいをメドにと勝手に思っていたんだけど。
神経内科を受診したところで「このまま様子を見ていきましょう」って言われるような気がするし。
それで済むなら何度か受診するぐらい構わないだろう、と思われちゃうだろうけど、通院のたびにお兄ちゃん・お姉ちゃんのことをお友達に頼まないといけなかったりして、調整が面倒なのですよ。。。
でもまぁ、Y医師がそこまで言うなら(言ってない?)ねぇ。
と、しぶしぶ「じゃあ・・・そうします」と言うと
私の「めんどくさいオーラ」を感じ取ってくれたのか
じゃあ、カテのときにチャンスがあれば脳のMRIも撮ってみましょうか。
そしたら頻繁に来る必要がなくなるので。

と提案してくれた。
それならOK!カテのときにうまく全部済むといいな~♪

そして次回の外来について。
カテまでちょっと間があくので(あと7週間弱)もう一度外来に来てもらったほうがいいかな・・・

というY医師の申し出に対して、カレンダーを見ながら「んーーー」としか言わなかったら
じゃあ、とりあえず次はカテで来てもらえばいいってことにしましょう。
お薬は50日分出しておきます。
もし途中で何か気になることがあれば電話ください。

ということになった。

7週間近く外来が空くのは初めてかも!
在宅酸素をしていると毎月必ず受診しないといけない決まりになっているんだけど、7週間後はまだギリギリ11月だからセーフだものね♪
いつもめんどくさがりな私でごめんなさい^^;

そうそう、書き忘れていたことが。
フォンタン後、ずっと60%近くあったCTR(胸全体と比較した心臓の大きさ)が前回の外来で48%、今回は45%になっていた。
一応正常値は50%以下らしいけど、個人差もあり50%を越えていたからといってすぐに「調子が悪い」「心肥大」ってものでもないらしい。
Y医師も何も言わなかったから気にならない範囲だったのだろうけど、それでも、57%とか58%ってどうなのよ?と密かに思っていた。
今日は「心臓も小さくていいかんじですね」と言ってもらえて一安心♪
13 : 07 : 28 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
風邪薬変更
2008 / 10 / 04 ( Sat )
早目に小児科を受診してお薬も飲み始めたから、すぐにでも治るだろうと思っていたけんちゃんの風邪、案外しつこいです。。。
痰がらみの咳が出るようになったので、お薬を変更。
ポララミンシロップとプルスマリンは前回と一緒だけれど、あとはちがうものに。
クラリシッド・オノン・ポルボノール・整腸剤。
これで咳が止まりますように。

本人はたまに咳き込む以外は熱もなく、食欲旺盛でとっても元気なんだけど。
最近「お調子者」っぷりが加速しつつあるけんちゃん。
今日はお兄ちゃんの広島カープ帽子とスイミングゴーグルを持ち出してきたから装着してあげたらとっても喜んで、家の中をきゃーきゃー言いながら歩き回っていた(笑)
ちなみにこの手は「2」または「ピース」のつもりなけんちゃん。
お誕生日前後に猛特訓した「2歳」が、だんだん変形してきて今はこんなかんじになってしまった。
もう原型をとどめていない^^;

おでこは相変わらずアザだらけ。
しょっちゅうあちこちにぶつけてます。。。
ただ、風邪の影響か若干ワーファリンの効きが強いような気も。
というのも、昨日耳をひっかいて少し切れてしまったのだけど、その出血がいつも以上に止まりにくく、しかもかさぶたが「半生状態」で完全に乾燥しないまま今日に至る。
今日、外で転んでひじをすりむいたのだけど、こちらのかさぶたも「半生状態」。
でも以前経験した出血性合併症のときのように、何もしていなくてもどんどんアザが増えていくってことはないので、もうしばらく(できれば9日の外来まで)様子を見ようと思う。

早く風邪を治さないと予防接種にも影響が。。。
カテが延期になったから、さっさとポリオを受けてしまおうと思っていたんだけど、これじゃあねぇ。
インフルエンザの予防接種2回分と11月下旬のカテを考えると、ポリオは来年4月に見送ったほうがいいかな。


02 : 03 : 09 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
カテ延期
2008 / 10 / 01 ( Wed )
お昼前に主治医から電話が。
ちょうど1週間後に予定していた、フォンタン手術後の経過をみる&酸素療法を卒業できるかどうかを評価するためのカテーテル検査が、延期になった。。。
緊急の患者さんが入ったためだとか。
けんちゃんは手術を控えているわけではないから、カテーテル検査の優先順位はかなり低い。
もし緊急の患者さんが現れた場合は真っ先に弾かれるだろうと覚悟はしていたけど、やっぱ凹むね(;´▽`)=з
今ひいている風邪があと1週間で完治するかどうかでヤキモキしていたから、ちょうどよかったと思っておこうか。

次の予定は一番早くて11月25日入院・26日検査・27日退院という日程とのことで、その日程で予約を入れてもらった。
季節的にそのときだって体調万全かどうか自信がないけれど、それを言い出したらキリがないよねー^^;

というわけで、酸素生活ももうしばらく継続することとなった。
けんちゃんには「もうすぐ酸素取れるよ~♪」なんてことは言っていなかったし(言ったところでまだよくわからないだろうし)、今回のカテを心待ちにしていたのは私だけだから、まぁいいか。
もうちょっとガンバロウ。

問題は、日曜日から来てもらうことになっていた義母をどうするか。
11月下旬にカテならそのときに合わせて来てもらわないといけないから、今回は見送るのが普通なんだけど、お姉ちゃんがとっても楽しみにしていたんだよね。
毎晩「あと○個寝たら、ばばが来るんだよね~♪」と言いながら。
お姉ちゃんの幼稚園の運動会も見てもらう予定だったし。
「けんちゃんの検査の日にちが変わったから、ばば来ないよ」なんて言えないよ・・・^^;
無理を承知で今回も来月も来ておくれと義母に頼むか、諸事情あってあまり家を空けられなくなった実母に11月の3日間どうしても都合をつけてくれと頼むか。
夫が仕事を休めば済む話なんだけど、それが一番アテにならないし・・・
迷う。


お薬が来週の金曜日の分で無くなってしまうから、どっちみち来週一度病院に行かなくてはならない。
9日に外来の予約を入れた。

13 : 28 : 14 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
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