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いきなり・・・
2008 / 11 / 28 ( Fri )

酸素から開放されてはりきって歩いていたけんちゃん。
はりきりすぎて転んでアスファルトでおでこを打ちました(;´▽`)=з
もう、いきなりこれだから・・・先が思いやられる。

そしてもうひとつ。
諸事情あり、いきなりMRI検査が延期。
12月15日の予定だったのが、1月19日に。
年内に済ませたかったけどしょうがない。
風邪ひかさないようにしないと!
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18 : 09 : 58 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
カテ入院3日目 退院
2008 / 11 / 27 ( Thu )

検査当日、朝のけんちゃん。
テレビで「のりスタ」のトーマスを見てゴキゲンな様子。
酸素生活最後のテープは、ウナギイヌ(知ってる?)のスタンプでした(笑)
検査後。
右足を固定されているため、不自然な体勢で寝ているけんちゃん。

今日は朝9時に病棟へお迎えに。
朝ごはんはとてもキゲンよく、たくさん食べていたらしい。
カテーテルを入れた右ソケイ部の消毒の仕方を教わって(といっても、カテはもう3回目なので「御存知ですよね?」「えぇ」だけ^^;)
次回の外来の予約票とお薬をもらって退院♪

のはずだったんだけど、もうひとつやり残したことが。
そう、脳のMRI。
今回のカテーテル検査をメインで行ってくれた(主治医のY医師は横で見ていただけだったらしい)循環器内科のS医師が「MRIのデイ入院も私が担当になります♪」ってことで、S医師といつMRIを行うか相談して12月15日に決定。
S医師から「そのときに一緒に、肺血流シンチもやりましょう」と言われた。
今まで肺シンチをやろうと言われたことがなくて、このカテ後のタイミングで言われたということは、右肺動脈の狭い部分がやはり気になるということなのだろう。
フォンタン循環は、左右の肺に均等に血が流れるのが理想的。
その血流分布を調べる検査が「肺血流シンチ」。
もし肺への血流が極端にアンバランスだったりしたら・・・何らかの処置が必要なんだろうか?

そんなわけで、循環器内科の外来自体は来年1月6日なんだけど、12月5日には外科T医師のプロテクター外来、15日は脳MRIと肺血流シンチのための日帰り入院。
そのあとたぶん、神経内科も最低1回は受診することになるはず。。。
まだまだ、病院の常連だわ~(;´▽`)=з

病棟を出た後、お約束していたハルくん(フォンタンの先輩)に会いに眼科の外来へ。
ハルくん&ママもメールでやり取りしているだけでお会いするのは初めてだったんだけど、とっても楽しかったな~。
次は病院以外の場所でお会いしましょうねと約束してお別れしました。

今回の入院は出会いがたくさんあって、とても有意義でした☆
18 : 46 : 13 | 検査のこと | トラックバック(0) | コメント(22) | page top
カテ入院2日目 検査当日
2008 / 11 / 26 ( Wed )
結論から書くと、酸素卒業することになりました!!\(^0^)/
明日退院するときにはもうカニューラ付けてないよ~♪

朝病棟へ戻って、着替えたり点滴ルートをとったりとバタバタしているうちにあっという間に開始時刻がせまってきて、担当さんが「すぐに寝てくれるかなぁ?」とそわそわとドルミカムとペチロルファン(ともに鎮静剤)を点滴から静脈に注入し始めたんだけど、その途端うつらうつらと寝始めたけんちゃん(笑)
ぐっすり眠りこけて予定時刻ぴったりに検査室に入室。
予定通り1時間半でカテーテル検査終了。

昨日「フォンタン後は15mmHg以下なら良し」と言われていた肺動脈圧は、「上出来です。1ケタ台でした」と主治医のY医師も笑顔の9mmHgだった!
共通房室弁・大動脈弁ともに逆流ナシ。
(ちなみにけんちゃんの心臓は、三尖弁と僧帽弁がくっついた「共通房室弁」で、しかも肺動脈閉鎖も合併しているので、本来4つあるはずの「弁」は2つしか存在しない)
心室の容量・動きともに問題ナシ。よって運動制限もナシ。
酸素をとってもサチュレーションが94~97%あるので、酸素はもういいでしょう。ということで、検査後からすでに酸素オフ!

不安要素としては、大動脈の造影の際に肺の血管がうつる=側副血管がある。
フォンタン前と比較して増えているってわけでもないんだけど、減ってもいない。
右上大静脈は完全に閉鎖。
グレン手術のときに吻合した右上大静脈-肺動脈のあたり(右肺の入り口付近)の肺動脈が狭い。
ただしこれは「狭窄してきた」というよりは「ほかと比べて成長が遅い」という感じ。
いますぐどうこうしなければいけないというレベルではないので、経過観察。
(いつになったら「右上大静脈閉鎖の呪縛」から解き放たれるのだろう。そんな日は来ないのか?)

今後の外来で、肺の圧を下げるために使っていた薬(ドルナーとミリステープ)は徐々になくしていく方向で。
抗凝固剤はアスピリン・ワーファリン併用のまま。
酸素療法をやめるので、今まで月に1回の受診だったのを2ヶ月に1度にする。それで調子が良さそうならMAX3ヶ月分のお薬が出せるので、いずれ3ヶ月に1度の受診になると思う。

長期的な予定としては、次は小学校入学前、あと4年後をメドにカテーテル検査をして小学校の運動制限をどうするか決めましょう。

という話を、画像を見ながら聞いた。
こちらからは特に質問がなかったのだけど、4年後の話がチラっと出たついでに「Y先生、4年後もこの病院にいますか?」と聞いてみたら「・・・それはちょっと・・・難しいです^^;」ってΣ( ̄□ ̄;)
どういう意味?4年後はいないってこと!?
軽くショックでそれ以上聞けなかった。。。
ま、うちもそれまでに転勤になって別の病院に通っているかもしれないんだけどね。

10時半に病棟に戻ってきて、そこから6時間は安静=拘束。
でも今回は右ソケイ部一箇所のみで済んだから、足の固定は右足のみ。
12時すぎから少しずつ目を覚まし始めて、13時には寝っ転がったままお昼ごはんを完食。
時折、右足を指差して「ほどいてくれ」とアピールするのを電車のDVDでなだめながらやり過ごして、16時半に拘束解除。
お夕飯はお座りして完食。
足りない!といって怒っていた(笑)

昨日、念願の初対面を果たしたJくん親子。
今日ママから鯛焼きもらっちゃった~♪美味しかった!
そしてJくん、今日でフォンタン手術から1週間なんだけど、なーんと明日退院です。すげー!やったね。

もうひとり、昨日から声をかけようかけようと思いながらなかなかタイミングがなかったというか躊躇していた、ぽっぽくんのお父様にやっと声をかけた。
ブログでずーーとぽっぽくんをROMっていて(ぽっぽくんが生まれる前から)、グレンを控えて入院していると日記に書いてあるのを拝見して、じゃあ会えるから応援あみぐるみをプレゼントしよう!と一人で盛り上がって、急遽作製したうさちゃんあみぐるみを、昨日からずっとバッグに忍ばせていたんだけど、なかなかお声をかけられなくってね。
だって「ずっと見てました。これ、もらってください」だなんて、まるで告白みたいじゃないか!(笑)
でも今日を逃すともう渡せなくなってしまうから頑張りました。
(私も2回ばかし、病院で「もしかして、てんさんとけんちゃんですか?ブログ見てます」と声をかけてもらったことがあるのだけど、声をかけるというのはとても勇気のいるものなのだね。)
ぽっぽくんのお父様に病名を聞かれたので「うちは、多脾症単心室です」と言ったら「タヒショウって?」というかんじだったので「無脾の反対で脾臓がありすぎるんです」と言ったら「なんかそれってすごく強そうですね」と言われた。おもしろいお父様だった(* ̄m ̄)

ぽっぽくんにプレゼントしたうさちゃんとJくんにプレゼントしたカエルくん

23 : 36 : 55 | 検査のこと | トラックバック(0) | コメント(18) | page top
カテ入院1日目 外泊
2008 / 11 / 25 ( Tue )
2歳2ヶ月 フォンタン手術後8ヶ月

身長:83.5センチ(+2センチ)体重:9915グラム(+800グラム)
サチュレーション:97%(酸素0.5L使用)

昨日、義母がやって来た。冷たい雨を連れて。
やはり義母の雨女っぷりは、神の領域に達している(笑)
そして今朝は、その雨雲を吹き飛ばすキレイな青空!
晴れ男けんちゃんの底力もたいしたものだ♪

病棟に行く前に売店に寄ったら、外科のK医師に会った。
おはようございます、お久しぶりですと挨拶して、明日カテーテル検査ですと報告。
「じゃあ今日から入院?元気そうですねー」と言ってもらえた。
K医師がけんちゃんのことを覚えてくれていたのかどうかは不明^^;

8ヶ月ぶりの病棟。
前々からネットでやりとりしていて、ずっとお会いしたいと思っていたJくん親子と御対面。
雪国からはるばるやって来ているJくん、早くおうちに帰れますようにという思いを込めて編んだカエルちゃんあみぐるみをプレゼントした。
Jくん、19日にフォンタン手術を終えて今日で術後6日目なんだけど、点滴も全て外れていて経過がとても順調そうだった!よかったねー♪

明日のカテーテル検査の説明は循環器内科のU医師から。
(主治医のY医師は今日が外来担当日で手一杯なため)
「明日は1例目です」と言われてビックリ。
だって、カテーテル検査は月齢順にやることが多くて、今回4人受けるんだけど、明らかにけんちゃんよりも月齢の低い赤ちゃんがいたから。
でも・・・病室に案内されたときにけんちゃんのベッドの位置を「ここって1例目の人用のベッドなんじゃない?」とは思っていたんだけど^^;
明日の検査内容は
・肺動脈圧をはかる(平均が15以下ならOK)
・フォンタン経路の狭窄の有無を造影で確認
・心室の大きさと動きの確認(運動制限が必要かどうかの判定)
所要時間は1時間~1時間半の予定。

今日のU医師はなんだかとても愛想がよかった。
今まで2回カテの説明を受けたけど、そのときはもっと愛想ナシで説明もとっとと終わらせるというかんじだったのに。
だから、話を聞きやすいついでにフォンタン後のワーファリンに関することまで質問。
「ワーファリン以外の薬を使う病院が最近増えているけれど、うちの病院の内科の方針としては、TCPC後はワーファリンとアスピリンの併用でやっていくことになっている」

これは他の医師にももう何度も聞いた話。

うちの病院でTCPC後にワーファリンをやめている患者さんはいないんですか?

います。ただしそれなりの理由がある患者さんだけで、9割以上がワーファリンとアスピリン併用でずっときています。
それなりの理由とは、脳内出血を起こして一旦ワーファリンを中止して、そのまま「もう怖いから飲みたくない」という強い要望がある患者さんと、飲んでいるほうが危ないと判断した患者さん。
たとえば、必ずいるんですよね、性格的なものなのか何なのか、滑り台から落ちやすい子とか。
何度も頭を強打して頻繁にCTを撮らないといけないような子の場合には、落ち着いて行動できるようになるまで一旦やめることもあります。


「うちもたぶん、滑り台から落ちやすい子なんじゃないかと思うんですよね・・・」と私が言ったそばから、隣のイスに座って頭を振って遊んでいたけんちゃんが、机の端におでこを強打して青アザをつくった。
「ほらこのとおり(;´▽`)=з」と言うと、笑われた。
ワーファリンを中止したいと強く望むのは日本人だけなんですよ。
なぜかって、納豆のことが関係しているから。
まぁ、いずれワーファリンにかわる薬が普及するか、あるいはフォンタン後の抗凝固療法に関する統一指針のようなものができるかして、この問題は解決すると思うから、もうちょっと頑張って。

とのこと。

心電図・レントゲン・採血・採尿・計測を終えた後、エコーはじっくり見たいとのことだったので、眠ってもらうためにトリクロリールを飲んだ。
でも、ちっとも眠くならない様子のけんちゃん。
酸素バギーを押して病棟を行ったり来たり。
そんなけんちゃんを見て、執刀医のA医師が笑顔で手を振ってくれた。
プレイルームで遊んでいるうちにお昼ご飯の時刻となり、そのままプレイルームのテーブルでJくんと2歳半の女の子と3人でお食事。
けんちゃんはあっという間に平らげて、さらにJくんのおひたしの小鉢まで狙っていた。おそるべし^^;
体重増えているだろうなと思っていたら、10月9日の外来時よりも800グラムも増えていたし。相変わらず食欲旺盛なけんちゃんです。

お昼ごはんを食べてやっと寝てくれた。
エコーはカテ入院中に担当となるS医師。
噂には聞いていたけど、確かにとても気さくな女医さん。
今日が初対面で最初にかわした言葉はなんと
「お母さん、スカートのファスナー全開ですよ(* ̄m ̄)」
「えーっ!!Σ( ̄□ ̄;)」
いつから開いてたんだろー(涙涙涙)
エコーでの所見では、弁逆流はほとんどないし、フォンタンでつないだ箇所もとてもスムーズに流れているとのこと。よかった!

今回のカテと一緒に受けることになっていた脳のMRIは延期になってしまった。。。
予約がいっぱいでこの日程では受けられないので、あらためて日帰り入院でとりましょうとのこと。

事前検査を全て終えて、14時過ぎに病院を出た。
(けんちゃんの病院は、カテーテル検査前日は「外泊」というかたちで一旦自宅に戻る方式になっている)
明日は朝8時までに病棟へ。
ということは・・・余裕を見て6時半には家を出ることになる。
だから1例目はイヤなのよ(;´▽`)=з
16 : 57 : 26 | 検査のこと | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
カニューラ固定テープ
2008 / 11 / 20 ( Thu )
今のところ病院からカテーテル検査延期の連絡はないから予定通りかな?
予定では3連休明けの25日(火)に事前検査・26日(水)にカテ・27日(木)に退院というスケジュール。
今日明日中に電話がなければ、あとはこちらの体調次第。
お兄ちゃんの咳が、薬を飲ませているにもかかわらず2週間以上おさまらず、いつけんちゃんにうつるかとヒヤヒヤしながらも、何とか元気に過ごしている。
このまま検査の日まで元気に過ごせますように。お願いっ!

酸素生活も残りあとわずか。
(カテーテル検査の結果次第と言われているけれど、すっかり卒業する気になっている私^^;)
最後の最後だから、テープをかわいくしてあげるか~♪という気が向いて、
カニューラを止めるテープに絵を描いた。
(照明の関係で黄色っぽく写っていますが、テープは白です)
最近は、病院で支給される肌色の「優肌絆(ゆうきばん)」を使用していたのだけど、これだと描きにくいので久々にニチバンの「ソフポア」で。

けんちゃんの大好きな「しんかんせんくん」です。
本当はトーマス関係だったら尚よかったのだけど、そこまでの腕がありません。
水性ペンで描いているので、濡れるとぐちゃぐちゃになる恐れが・・・
もし、酸素を卒業できなかったら、ZEBRA/マッキー極細・8色セット(油性)でも買うか。



けんちゃんに見せたら「うお~♪」と言って喜んでいたけれど、貼ってしまうと本人には見えないんだよね(笑)

そしてふと「スタンプのほうが簡単なのでは?」と気づいた私。
布用のインクパッドでさっそくやってみたのがコチラ↓

アランジアロンゾのパンダくんとカッパくんのスタンプ。
そして、以前チラっと紹介したことのある手作りの消しゴムハンコのマトリョーシカ&きのこ。
(結局あれ以来消しゴムハンコ作ってないや^^;)
やばい。
これはもしかすると、とってもかわいい&楽しいのでは!?

いままで「両頬に絵付きのテープを貼ってわざわざ目立たせることもないだろう」とか「一旦やり始めたら私の性格からして懲りすぎて、自分で自分の首を絞めることになりかねない」と思っていたんだけど、スタンプを使えば簡単だしクドくないし、もっと早く気づいていればな~。

あ、でも酸素を完全に卒業するって決まったわけじゃないもんね。
もしかして、このタイミングでシールデコレーションの楽しさに気づいたということは、まだまだ酸素生活が続くという暗示なんじゃないだろうかと思ってみたり(笑)



14 : 35 : 54 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
保健師訪問
2008 / 11 / 14 ( Fri )
区の保健センターから担当保健師のSさんが訪問してきた。

今週はじめに電話がかかってきて
「前回4月に電話でお話をうかがったかと思うんですが、そのときの担当者とはどういった話をしました?」と聞かれた。
たしかにけんちゃんがフォンタンを終えて退院した直後に一度電話があったがそのとき私が伝えたのは
・目標だったフォンタン手術を終えて退院したばかり
・在宅酸素は継続することになった
の2点だけ。
相手からは「異動になったので担当者がかわります」と言われただけ。
「ということぐらいしか話していませんが?」
と4月から新しく担当になっていた(らしい)Sさんに話した。
そして「一度お宅に訪問したいんですが」と言われたのだ。

実は今までも何度かそんなことを電話で打診されたことがあったのだけど、いつもタイミングが悪くて、けんちゃんの入院中であったり、退院直後であったり、外来の頻度が高くてそれどころではない状況だったりと、こんなタイミングで『けんちゃんお元気ですか~?』なんて無神経な電話かけてくんじゃねーよコノヤロー!と私の逆鱗に触れまくっていたので、
「今それどころじゃないんです。重症心疾患児の育児に関して専門的な知識があるのならともかく、そちらの業務上のきまりで一度は訪問しないといけないっていうだけの理由なら迷惑なのでやめてください。何か相談したことがあればこちらからしますから」といつも有無を言わさず断っていた。

タイミング悪く送られてきた1歳6ヶ月健診用の問診表は、フォンタン手術直後のあの絶飲食中に、けんちゃんのベッドサイドで書いた。
「1日の行動のタイムスケジュール」の欄は「入院中」とだけ。
「きのう食べた食事の内容を詳しく」という欄は「絶飲食中」とだけ(笑)
入院前の内容を書けばいいものを、わざとそんな書き方をして「あんたたちが『健診に出席できない場合は必ず返送しろ』というから仕方なく書いてやったのよ。健康な子と同じ問診表を送りつけられてこっちが今どんな気持ちかわかるか、どーせわかんないだろ」という思いを込めて、八つ当たりしまくった内容で返送した。

えぇ、私だってどんだけ生意気なことを言っているのか百も承知ですわよ。
でもほんとにそういう余裕がなかったのだ。
発達云々とかそんなの二の次よ、こっちは大袈裟な話、生きるか死ぬかってレベルなのに!ってかんじで。

そんな具合に、やさしく差し伸べてくれた手をえげつなく払いのけていた私だったのだけど(笑)けんちゃんの状況もようやく落ち着いてきて、主治医からも言葉の面での遅れを指摘された今、一度保健センターの発達相談を受けてみようかという気になっていたところだった。
珍しくナイスなタイミングでの電話だったので、訪問してもらったというわけ。

ざっといままでの治療の経緯と、再来週にカテーテル検査&脳のMRIを予定していることを話し、「本当は、脳のMRIを撮って神経内科を受診してみて脳や聴力に異常がなさそうなら、こちらから発達相談を受けたいと連絡しようと思っていたんです」と話した。

最近のけんちゃんの様子については、
・食事は普通食、食欲旺盛
・生活のリズムはきちんとしている
・好きな遊びはプラレール&トーマス
・性格は穏やかで陽気、指先を使う細かい作業も根気強くやるタイプ
・意味がわかって喋る言葉は「ばいばい」と「にゃー(猫のこと)」のみ
(「なんでやねん」はたぶん意味がわかっていないので報告せず^^;)
・こちらの言っていることはよく理解している
・こちらの要求に対してきちんと行動を起こせる(「座って・立って」とか「オムツ持ってきて」とか)
・指差しと「んー!」の抑揚で、けんちゃんの言いたいことはだいたい理解できていて、私とのコミュニケーションはよくとれている
・最近はいたずら大好き
と話した。

「洗面器を帽子に見立ててかぶったりしますか?」と聞かれた。
「見立て遊び」は、よく覚えていないけれど夏ぐらいからやっていたはず。
最近は何でもかんでも電車に見立てて、テーブルの上でスプーンを電車のように動かすようなことはしょっちゅうやっている。
と答えた。
見立て遊びは2歳前後からやり始めるのが普通らしく、いままでの私の話から総合すると、けんちゃんの場合は精神面では月齢相当(2歳2ヶ月)なのではないかとのこと。
問題はやはり「そのわりに言葉が遅い」ということ。
もし3歳を目前にしても「んー」のみでしか意思表示ができないようなら積極的なフォローが必要とのこと。

区の発達相談は小児専門の臨床心理士と親子の1対1で受けるもので、時間は1時間程度。
発達のレベルをカードや積み木遊び等で見極めた上で、その子に合わせたアドバイスをしてもらい、必要だと判断された場合は保健センター主催の言葉の遅い子たちが集まる会に参加したり、療育センターでフォローしてもらうことになる。

発達相談は言葉の遅れだけでなく子供の発達面全般の相談を受けているので、非常に混んでいるという噂は聞いていたが、すでに今からだと来年の5~6月あたりになってしまうらしい。
Sさんはそれを申し訳なさそうに「もっと早くということでしたら、キャンセル待ちのほうに登録すればたぶんそれより早く御案内できると思うんですが」と言ってくれたけど、「5~6月でちょうどいいです」と答えた。
けんちゃんの言葉の遅れに対するフォローが必要だとしても、お姉ちゃんの幼稚園は延長保育もないし、まとまった時間がとれるのは来春お姉ちゃんが小学校に入学して落ち着いた5月の連休明け以降だと思うから。

実際、現在の発達の度合いを見てもらいたかったのだけど、Sさんの訪問中、ずーーっと熟睡していたけんちゃん。
今日はお姉ちゃんの幼稚園に「移動動物園」が来ていて、早めにお迎えに行くと園児の弟妹も動物にふれあえるという特典があったので、はりきってお迎え時間の30分前に幼稚園に行って、動物さんたちとたっぷりふれあったのだ。
うちの子は3人とも私に似て動物&昆虫がへっちゃらで、全く怖がらずに楽しめてしまうタイプだから、けんちゃんもはじけまくっていた(笑)
それで疲れたらしく、帰宅した途端に爆睡。来客にも気づかずに寝続けて、結局寝顔しか見てもらえなかった(;´▽`)=з

あと半年たてば、おしゃべりもかなり上達しているかもしれないけれど、発達の度合いをみてもらえるのはいい機会だから、時間さえ許せば発達相談には行こうと思う。
ま、その前にまず神経内科の受診を済ませないとね。
そのためには予定通りカテを受けねば。
・・・急にプレッシャー(笑)
17 : 40 : 56 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
担当者変更
2008 / 11 / 09 ( Sun )
お世話になっている酸素業者の担当者がかわった。
これで4人目。
たしか去年も同じ時期に異動で担当者がかわったから、年に一度、秋に必ず担当地域の変更があるんだろうか?

前任者は、日記でも何度かグチをこぼしたことがあるけれど、決してこちらの顔を見て話そうとしない人で、機械の点検のために家の中に入ってきたときにうちの子供たちが「こんにちは」と挨拶をしても返事もしないような愛想ナシ。
持ってくる酸素ボンベは小さすぎたりゴツすぎたり、頼みもしていないのにいつも大きさがバラバラ。
届けに来る時間帯も何の連絡もないまま19時を過ぎたことが何度かあるし。。。
そんな具合に私にとってはとても不満の多い人だったから、たしか「担当者がかわるのが先か、けんちゃんが酸素を卒業するのが先か・・・」と日記に書いたことがあるような気がするけれど、結局担当者がかわるほうが先だったわね!(笑)

新しい担当者は、植木等似の愛想のいい初老の男性。
先日ボンベの交換と機械の点検に来てもらったときに、けんちゃんが積極的にコミュニケーションをとろうとしていた。
近頃のけんちゃんは、お近づきになりたいと思った人には電車を使って仲良くなろうとする。
自慢の(?)プラレールを相手に「ん!ん!」と見せたり、愛読誌の『鉄道ジャーナル』を持ってきてお気に入りページを指差したり。
(お子様向けの電車の本よりも、臨場感溢れる写真満載の鉄道専門誌のほうが食いつきがいいという、まさに「テツ」まっしぐらのけんちゃんなのだ)
それに笑顔で付き合ってくれて、点検が終わったあとも10分ほど引きとめてしまった。
ちなみに前任者が家に入ってきたときにはいつも、私の足にしがみついて半べそだった。彼とはお近づきにはなりたくなかったらしい^^;

そうそう、新しいタイプのカニューラ(「スタンダードコネクタ・ノンクラッシュチューブ」)のことだけれど、やはりコレ、使いにくい。
延長チューブとカニューラをつなぐ「中継コネクタ」と大きさが合わなくて、力を入れてグイグイ入れていたら中継コネクタが割れてしまって交換してもらった。
(そんなバカぢからは私だけだろうか?)
中継コネクタを気遣ってやさしくつなげておくと、チューブがどこかにひっかかったときにすぐにカニューラが中継コネクタから外れてしまう(;´▽`)=з
やっぱりソケットタイプのほうがいいなー。

でも、ノンクラッシュチューブはさすがその名前がついているだけあって、たしかにカニューラが「く」の字に折れ曲がりにくくなっているし、折れ曲がりぎみでも警報音が鳴らない。
(酸素の流れが止まってしまう=カニューラが折れたり詰まったりしていると、機械がらピーピーとけたたましい音が鳴るようになっているのです)
今までは、夜中にカニューラを体の下敷きにしてしまったりして警報音が鳴り、その音で目を覚ましてグズリまくってなだめるのが大変だったこともあるんだけど、このカニューラを使うようになってから一度も鳴っていない。
ただし、折れ曲がりにくくはなっているけど、前のやつよりねじれやすい気がする。
ねじれても警報音が鳴らないからいいっちゃいいんだけど。

けんちゃんは最近、カニューラが鼻の上にあがっていたり逆に下がりすぎていたりすると、自分で元の位置に戻すようになった。
家の中では巧みに延長チューブをたぐって移動している。
すっかり慣れっこになってしまったねぇ^^;
17 : 29 : 23 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
Jr君&みーたんに会う
2008 / 11 / 04 ( Tue )
昨日は、Jr君ファミリーとみーたんファミリーと一緒にランチ♪

Jr君とけんちゃんは、フォンタンつながり
みーたんとけんちゃんは、多脾症つながり&御近所つながり
Jr君とみーたんは、S大学受診つながり&O大のS教授つながり
3人とも同じ学年で、Jr君が7月生まれ・みーたんが8月生まれ・けんちゃんが9月生まれ♪

昨夏に私がJr君パパさんのブログをフォンタンの検索をしていて発見して、その内容の濃さに痛く感心して思わずメールを送り、それ以来お互いのブログを読み逃げする関係となった(笑)
定期的にうちから近いS大学病院を受診してらっしゃるから、機会があればお会いしたいな~と思いつつ、なんだかいつも予定が合わなかったんだけど、やっと実現しました!
御夫婦ともとても穏やかで、Jr君への愛情の深さが感じられる素敵な御家族でした。

初対面にもかかわらず、けんちゃんがJr君パパさんに抱っこをせがんで、嬉しそうに抱っこしてもらっていたのにはビックリ。
フツーありえませんから、女性ならまだしも男性でしかも初対面の人になつくなんてことは!
やはり、それだけパパさんが愛情深い方でそれが子供にも伝わるんでしょうね~♪
Jr君、来年に予定されているフォンタンに向けて頑張ってほしいです!!

みーたんファミリーにもたくさん遊んでもらっちゃって、ランチのあとは御自宅にもお邪魔させてもらって、とってもくつろがせてもらった私。
お兄ちゃん&お姉ちゃんを連れてこなくて正解だった。
3人連れると、ややこしすぎ&うるさすぎてゆっくり話もできやしない(;´▽`)=з
うちの愛想ナシの夫がこういう場に同行するのはありえなくて、そういうところがいつも不満だったりするんだけど、2人と留守番してくれたことに感謝しよう。
以前だったら、休日に夫を置いて私だけが出かけるなんてこと自体がNGだったから。

こんな私たちですが、よかったらまた一緒にお食事しましょう。

ランチでのけんちゃんは、キッズメニューのハンバーグセットを見事に平らげた挙句、私のサゴシのポワレにまで触手を伸ばして大満足の様子。
その後、みーたんのおうちでもクッキーや杏仁豆腐をすすんでたくさん食べて、帰宅後もお夕飯をいつもと同じ量しっかり食べた。 Σ( ̄□ ̄;)

余談だが、最近のけんちゃんは益々食欲旺盛で、胃袋どうなってるんだろう?ギャル曽根か!?ってぐらいよく食べる。
ちびちびとスプーンに乗せる私の食べさせ方がもどかしくて、いつも途中で自らスプーンを持ち、スプーンですくいながらもう片方の手でわしづかみにして交互に食べるし、私が食べやすいようにとたとえばヒレカツを小さくちぎると「そのまんまよこせ!」と怒って大きなかたまりのまま頬張ってムシャムシャ食べる。
好き嫌いもほとんどナシ。食べられる物なら何でもOK。
多少熱くてもへっちゃら。冷めるまで待つことができなくて、どんどん食べちゃう^^;

フォンタン以前も末っ子ならではの食い意地のはった様子は見せていたのの、量自体はさほどでもなかったはず。
「飢餓状態を味わった子は、しばらく食に対する執着がものすごくなる」と聞いたことがあって、たしかにフォンタン手術直後の乳び胸の悪化で絶飲食を強いられ、退院後も味気ないMCT食を食べていたから、たぶんそのせいなんだろうと思っていたんだけど、8ヶ月経っていても「しばらく」って言うんだろうか?^^;
フォンタン前は体がしんどくて本来の食欲を発揮できていなかっただけなのか、それとも今の状態がまだ「飢餓状態に対するリバウンド現象」なのかはナゾだが、いつも「ぐふふ」と笑いながらゴキゲンで食事をとるけんちゃんは、とっても幸せそうだ(笑)
11 : 01 : 47 | おでかけ | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
よだれと便のはなし
2008 / 11 / 02 ( Sun )
 

「よだれ大魔王」のけんちゃんのために、せっせとスタイを作る私。
基本、スタイの材料は家族の着古した洋服なのだけど、今までずっとお姉ちゃんのサイズアウトした洋服を中心に使っていたため、どうしても赤とかピンクとか花柄とか、ガーリーテイストなスタイとなっていた。
(お兄ちゃんの洋服は、けんちゃんが将来着られそうだから切り刻まずにそのままとってあるので)
でも!今回は、けんちゃん本人のサイズアウトしたお洋服中心で作ったから、ブルー系のものが多くなった♪

マスクも増殖中。
かわいいダブルガーゼがない!と書いたら、ネットでもリアルでもお世話になっているくるみんさんが、ダブルガーゼのハギレをくれたのです!
ありがとねー。かわいいマスクが出来たよ!!
お姉ちゃん、さっそくつけてました(笑)

さて、本題に。
今日はあまりキレイな内容ではないので、お食事中の方は要注意!
って、食事しながらこのブログ読んでる人なんていないだろうけど。

けんちゃんは、2歳になった今でもよだれが多い。
鼻が詰まっているわけでも、口を常にあけて口呼吸をしているわけでもないのに、普通に遊んでいるとき・食事しているときはよだれダラダラΣ( ̄□ ̄;)

ちなみにお兄ちゃん&お姉ちゃんはよだれがほとんど出ない赤ちゃんだったのに、2歳になってもまだ常にスタイをつけて生活しているけんちゃん。
具合が悪くなるとよだれが増えるっていう子も多いみたいだけど、けんちゃんの場合はむしろ調子のいいときほどよだれが多い気がする。

フォンタン後しばらくは、よだれがほとんど出なかった。
あれから8ヶ月たった今では、食欲旺盛でよだれも多くて、きっと調子がいいんだろうと思う。
体がフォンタン循環に馴染んできた証拠だと思っていいんだろうか?
そう思って安心するのは、カテーテル検査の結果をみてからのほうがいいかな?^^;

フォンタン循環が馴染んだといえば、もうひとつ。
けんちゃんの便のこと。
「弁」じゃないですよ、ウ○チのほうね(笑)
ブログには書いていなかったんだけど、フォンタン後ずっと心配なことがあったのです。
グレン後フォンタンまでは便秘気味で、オムツにもほとんどくっつかずにトイレにコロンと落として流せるようなカチカチ便だったのに、フォンタン後はずっと便がゆるくて回数も多かったこと。
「下痢」ではなく「軟便」のことが多かったのだけど。
食べたものがやたらと早く消化不良のまま出てきたり、水分をたくさん摂ったときにはオシッコではなくおしりのほうから大量にジャー!っと出てきたり。
腸が動いていない?
しっかり吸収していない?
でも体重は順調に増加しているし・・・??

フォンタン後は便秘に悩まされる子が多い中、けんちゃんのこの便のゆるさはおかしいよねぇ。と不安に思っていたのです。
何が不安って、あれです。蛋白漏出性胃腸症
外来でチラっと便がゆるめなのが気になると言ったこともあるんだけど、そのときは血液検査的には問題なさそうだし、もうちょっと様子をみておこうかということになって。。。

で、今のけんちゃんの便は?というと、とってもイイかんじ!
これもたぶん、体が馴染んできたということなのではないかと。
よかったよかった♪


01 : 39 : 47 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
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