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今年を振り返って
2008 / 12 / 29 ( Mon )
2008年も残すところあとわずか。
みなさんにとってはどんな1年でしたか?

我が家は今年も、けんちゃん中心の1年だったかな。
フォンタン手術が延期になったまま日程が決まらず、もんもんとした気持ちで新年を迎え、やっと連絡が来たと思ったら風邪でまた延期になり
ようやくフォンタン手術を受けたのが3月初旬。
やっとここまでと安心する間も与えてくれずに術後のさまざまな合併症に悩まされて、術後23日目に退院できたものの、在宅酸素は継続に。
夏の暑い中、胸骨の膨隆を抑えるためにプロテクターを頑張って装着。
11月のカテーテル検査後、酸素がやっと終了。
ほっと一息ついたところです。

今年は
外来が14回(心臓血管外科7回・循環器内科7回)
入院が3回(術前検査・フォンタン手術・カテーテル検査)
なんかもっと頻繁に病院に通ったような印象があるけど、それは術後に毎日面会で通っていたせいかな。
来年はもっと病院と疎遠になりますように(* ̄m ̄)


今年も天国へ旅立っていったお友達がいます。
訃報を聞くたびに、何で?どうして?と涙を流し
「大丈夫。がんばろう!」と励まし続けた自分の言葉が果たして適切だったのだろうかと自問自答します。
これからも、あたりまえの日常が最上の幸せであるということに感謝しながら、けんちゃんとともに命の輝きを見つめていきたいと思います。
厚かましいお願いではあるけれど、この先のけんちゃんの生き様を天国から見守っていてほしいです。


それではみなさん、どうぞよいお年をお迎えください!
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15 : 17 : 24 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(14) | page top
忘れた頃に現れる
2008 / 12 / 26 ( Fri )
久しぶりにアイツが・・・
あ、サンタさんのことではありません(笑)
ちなみにサンタさんからは、トーマスと救急車とスイスイお絵かきをもらったけんちゃん。
昨日は終始ゴキゲンでございました♪

それなのに!
お風呂上りに「ん?んんーーー!?」ガ━(゚Д゚;)━ン!
そう、アイツが現れた。腹壁のヘルニア!
いつ以来だろう?もう治ったと思っていたのに・・・

以前ネットで調べたときに「腹壁瘢痕ヘルニアは自然治癒しにくい」と書いてあるサイトを見つけたのだけど、やっぱりそうなのかしら。
腹壁がくっつきにくいってことなんだよね、たぶん。
でもそれは成人の場合で、けんちゃんぐらいの幼児は自然に治りそうな気もするんだけど。
主治医のY医師がこのヘルニアに関して「腹壁がくっつけば出てこなくなるんですけどねー」と、そんなことわかってますって!ってかんじのことしか言わない(笑)のも、この程度なら自然治癒するだろうと思っているからなんだろうし。
頻繁に出現していた半年前に比べると回数は激減しているし、出方も「ボコ!」と出ているというよりは「ピコッ♪」と小さくかわいく出ているかんじだから、徐々に治ってきている・いずれ自然治癒すると思っていていいんだろうか?

年明けの外来で忘れずに聞かないと!!
ほかにも聞きたいことがあれこれあるから・・・メモしていこうかな^^;
14 : 43 : 57 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
酸素よ、さらば!
2008 / 12 / 22 ( Mon )
案の定、主治医からの連絡がまだなかったとのことで、先週の金曜日に確認をとってもらい、今日の午前中に業者さんが在宅酸素療法グッズ一式を回収しに来てくれた。
スッキリ!!

回収の前に、酸素濃縮装置とボンベと一緒に記念撮影♪
ちなみに、結局プロテクターは12月5日の外来以来つけていない。
いまは、けんちゃんお気に入りのスティッチのぬいぐるみが装着中(笑)

丸2年ずっと継続して酸素を続けていたからこそ、いまのけんちゃんがあるのだと思う。
いろいろ不便なこと・不満なことも多かったけれど、頑張った甲斐があった。
それに、酸素をしていたからこそ、いちいちカミングアウトしなくても周囲にけんちゃんの病気のことを理解してもらえていた部分もあり、悪いことばかりではなかった。

次のけんちゃんの目標は、オムツ卒業!
ふふふっ、急に「普通の子供」っぽい目標になったね(* ̄m ̄)

12 : 04 : 10 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(22) | page top
酸素濃縮装置 回収依頼
2008 / 12 / 19 ( Fri )
在宅酸素を卒業して3週間。
3週間前、カテーテル検査の結果を主治医のY医師から聞いたときに、「酸素業者には連絡しておきますので、近いうちに器械の回収の連絡があると思います」という説明を受けていた。

で、3週間待ったけど音沙汰なし。
12月5日のプロテクター外来でのお会計の明細によると、すでに在宅酸素代が加算されていなかったから、こちらとしては連絡がくるのをのんびり待てばいい話なんだけど、気分的に年内に持っていってもらいたいのと、いま家に空の酸素ボンベが4本あって、年末年始はみなさんボンベを多目にキープしておきたいだろうと考えると、必要ないのにいつまでも4本も置いておくのは気がひけて。。。
そこで業者に電話してみた。
病院から連絡があったかどうか聞いてみたが、うちの病院の担当者が不在のため、連絡があったのかどうかは不明。ただ、まだ連絡がきていない可能性が高いとのことだった。

器械の回収手続きの手順としては、主治医から業者の病院担当者に連絡があり、その連絡を受けたら業者から患者宅に連絡があって、回収の日取りを決めて回収となるとのこと。
Y医師もそう言っていたのに、まだ連絡していないってことね・・・?
もしかすると、いちいち個別に連絡しないで、毎月決まった日にまとめて「この人とこの人が酸素卒業です」とか報告する方法だったりするんだろうか?

出来れば年内に回収に来てもらいたいんですが。もし無理そうなら、空のボンベだけでも回収に来てもらえませんか?
と言ったところ、
では明日、担当者から病院に問い合わせてみて、主治医と連絡がつけば来週中に回収に行きます。
ということになった。

けんちゃんは毎日ごきげん♪
もし万が一いつか酸素再開なんてことになったりでもしたら、もうカニューラ嫌がるんだろうなー。
そんな日が来ませんように。
01 : 20 : 38 | 在宅酸素 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
完治?根治?
2008 / 12 / 12 ( Fri )
「完治」っていうのは「その病気が二度と再発しないこと」を意味するらしい。
「根治」もそうなのか?

心臓病の根治手術っていうのは、心臓を修復すること。
穴があいていれば塞いで、塞がっちゃいけないところが塞がっているなら開通させて、狭いところを広げて・・・と、心臓の4つのお部屋と血管がそれぞれ本来の役割どおりに働けるようにする手術。
これが「解剖学的根治手術」。
これに対してフォンタン手術というのは、心臓が本来の役割に戻ったわけではない。
けんちゃんはこれからもずっと単心室・単心房のままだし、肺動脈と上下大静脈はもはや心臓と直接つながってはいない。
心臓は「左心」の役割しか果たしていない特別な循環。
でも、チアノーゼはとれた。
だから、フォンタン手術はちょっと特別で「機能的根治手術」といわれている。

最近はフォンタンに限らずほかの術式でも「根治手術」という言葉は使わずに「心内修復手術」とか「最終手術」という言葉を使うことが多いとある本には書いてあるけれど、そんなことないよねぇ。
先生たち、フツーに「根治、根治」って言っているような気が。
しかも都合のいいときだけ(* ̄m ̄)
フォンタン後の退院のときに、シナジスを打ってもらいたかったのに「根治手術が終わったので必要ありませんし適応外です」と外科のK医師にバッサリ言われたときには「酸素もお持ち帰りで、こんなに弱りきっててこれのどこが『根治』だよっ!フォンタン終わったってだけじゃん!」と腹が立ったし、幸いにして感染せずに済んだけどあの状態でもしRSウイルスに感染したらかなりヤバかったんじゃないかと今でも思う。

「根治とはなんぞや」とか「完治と根治の違い」とか、そういうヘリクツっぽい話をしたいわけじゃなく(してるだろって?)
酸素を卒業して、ベビーカーもようやくA型からB型に変えた(ボンベを積む関係上、安定しているA型ベビーカーをずっと使用していたのです。いまどきはAとかBとか分かれていないやつが主流だけどね)ことで、お姉ちゃんの幼稚園のお迎えのときに
「あれ?なんかけんちゃんいつもと違くない?」
「ほっほっほっ、酸素卒業したのよ~♪」
「あ、ほんとだ!よかったねー!!」
というやりとりを、もう何回やっただろう(笑)
けんちゃんはずっと酸素をしていたから、病気を隠せるわけもなくいろんな人が知っていて、お友達だけじゃなく近所のコンビニの店員さんにまでいつも応援してもらったり、たくさんの方々におめでとうと言ってもらえて、ほんとにありがたい。
ありがたいのだけど、必ずそのあと言われて返答に困る質問があるのだ。
「もう完治したの?」
「もう病院に行かなくていいの?」
「もうすっかり大丈夫なの?」

こういうとき、何と答えたらいいのだろう?
まじめに答えたら
「これから先もずっと完治なんかしない病気なのよ」
「これからもバリバリ病院の常連よ」
「お薬や検査とさよならできる日なんてこないのよ」
なんて、言いようによってはドン引きされそうだ。
向こうも深い意味があったり根掘り葉掘り聞きたくて言っているのではないのだろうから、「うんそうなの!」とこちらも適当にノリで答えておけばいいのかもしれないけど、どうしてもそう言えない私は
「まぇ、とりあえずは・・・ね。通院の回数も減るはずだし」
と、なんともビミョーな返事をしてしまう^^;

同じ幼稚園でけんちゃんと同じ科に受診しているお子さん(といっても、年に1度の受診だけど)のママはさすがに事情をある程度御存知で「よかったね。また一歩前進だね」と、その言葉になんだかホッとした。

これから先もずっとメンテナンスが必要な病気。
それは出産前からすでに説明を受けていたことで覚悟もしていたけど、あのとき聞いた「機能的根治」という言葉に対して思い描いていた印象は、今とはずいぶんちがうなぁ。
何が不満なのだと聞かれても何も不満はないのだけど、不安ならいくらでもある。
フォンタンも終わった、酸素も取れた、胸骨の出っ張りもキレイにおさまった、けんちゃんは毎日元気に笑顔で過ごしている、目標を全部クリアして万々歳じゃないか、そのことに感謝しなきゃ♪と思う一方で、カテの結果を受けてさっそく追加の検査(肺血流シンチ)の予定が組まれた、ただそれだけで心に波が立つ自分がいる。
それとも、このなんとなく落ち着かない状態なのは来月のシンチ検査のせいではなく、目標を失ってしまったことにあるんだろうか、とちょっと思ってみたり。
あるいは年末で気忙しいだけ?(笑)

10 : 53 : 43 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(22) | page top
プロテクター外来
2008 / 12 / 05 ( Fri )
2歳3ヶ月 フォンタン手術後9ヶ月

心臓血管外科T医師のプロテクター外来。
病院はすっかりクリスマスムードです。

プロテクターを装着し始めたのが5月下旬。
半年前、あれほどゴツゴツぶさいくに出ていた胸骨は「こんなにもキレイになるものなんだね!」と感心するぐらい平らになった。


T医師も「すごいね。やっぱりプロテクターはいいですねぇ!フォンタンの子は、ほんとにキレイになる子が多いんですよ、不思議と♪」と大満足の様子で「けんちゃん、合格!」と言ってくれた。
3ヶ月前のプロテクター外来のときに気になっていた局地的な出っ張り(胸骨を閉じるときに使った糸の周りに組織が集まってしまったもの)も、ほとんどわからないぐらいになった。
私はどこだか知っているから「まだココが少し出ているんだよね・・・」と思ってしまうけど、知らない人だったらたぶんわからないだろう。
「この部分はこれ以上は無理かも」と言われた。

3ヶ月前から夜間のみの装着となっていたプロテクター。
これでやめてもいいし、もうちょっと続けて徐々にフェイドアウト(2~3日に1回とか)していってもいいし、それはお任せします。とのこと。
う~ん、どうしようかな。

胸骨の話が一通り終わったところで、先週のカテーテル検査で酸素を卒業したことを報告。
(っていうか、報告するまでもなくT医師も知っていたけど)
「やっとここまできました。ありがとうございました」とお礼を言った。
ただ、気になるのが来月の肺血流シンチ検査のこと。
右肺動脈が狭窄していて、おそらくそのことで追加の検査を受けることになったと話したら
フォンタン後の評価っていうのは、ほかの術式の術後の評価と比べてとっても厳しいんです。なかなか100点満点を出さないんですよね、内科の先生は。
それだけフォンタンが特別ってことなんでしょうけど。
(外科の)私たちからしてみれば「それって誤差の範囲なんじゃない?」っていう程度の左右の圧の値の違いとか、血流量の違いを厳しく見るんです。
血流シンチでもし極端に左右差がある場合には何か対処しないといけなくなってくるけど、いまは酸素を卒業できるぐらいいい状態だから、すぐにどうこうってことはないと思いますよ。

とのこと。
シンチのついでに脳のMRIも受けることを話し、T医師に
「私はあまり気が進まないんですけど、Y先生がやりたがってるんですよね」とグチると「そうなんですよ、内科の先生はMRIやりたがるんです(笑)」だって(笑)
「心臓だけじゃなくて発達面でも総合的にフォローしてもらえてるってことだから、何かのついでに一度検査しておくのも悪くないですよ」と。

電子カルテの薬の一覧を確認したT医師が
「お!これだけ?」と。
今飲んでいる薬は、ドルナー・アスピリン・ワーファリンと上半身に貼るミリステープ。
「これって少ないほうなんですか?」と聞いたら
「少ないですよー!この画面の上から下までズラっと並んじゃってる子もいるんですから。けんちゃん、いいかんじだね~♪」と。
私がワーファリンのことを気にしていたのを覚えていてくれたのか、T医師のほうから今後のワーファリンの話をしてくれた。
だんだんとワーファリン無しの方向へ流れてきていますから、いずれけんちゃんが学校で体育をやるようになる頃にはアスピリンだけで済んでいるかもしれませんよ
、と。
内科の先生は、ワーファリンを飲んでいないと脳梗塞が怖いっておっしゃっていますが?

うん、リスクを限りなくゼロに近づけようなるとそうなっちゃうんです。
でも実際は、脳梗塞の患者さんでも全員必ずワーファリンを飲んでいるわけではないんですよ。アスピリンだけっていう患者さんも多いんです。
だからフォンタン後のワーファリンに関しても、うちの病院でも近い将来ワーファリン不要ってことになるかもしれません。
それまでは頑張って飲んでね。


もうひとつ、T医師に聞いておきたかったのが、たまに胸のキズに沿ってできる吹き出物のこと。
たまーになんだけど、キズのすぐ横あたりに小さなニキビのようなかんじの吹き出物ができることがあって、いまさら創部感染でもないだろうし、単に偶然そこに出来ているだけなのか、手術の傷跡と関係があるのかもわからず、できるたびに「なんだろう?」と思い、何もしなくてもしばらくすると無くなっているから「まぁいいか」で済ますということの繰り返しだったのです。
そのことを質問すると
「あ~、はいはい、そういう患者さん多いです」と。
手術から日数が経っているから「感染」ではないんだけど、ちょうど皮膚や組織を縫い合わせたつなぎ目あたりにできることがよくあるらしい。
でもその原因やメカニズムはよくわかっていないんだとか。
本人がかゆがったり痛がったりせず、化膿したりもせず、様子見でなくなるようなら「そんなもんだ」と思ってスルーすれば良いとのこと。
ひそかにずっと気になっていたから、聞いておいて良かった。

というわけで、プロテクター外来もめでたく今回で終了。
大好きなT医師とゆっくりお話しする機会がなくなるのは残念だけれど、「外科的なことでまた何かありましたら、いつでも電話ください」と言ってもらえたし、どうせこれからもなんだかんだと病院に通い続けるのだからお会いする機会はいくらでもあるはず。
「けんちゃーん、これでやっと心置きなくクリスマスとお正月が楽しめるね。元気に大きくなってね」とT医師。
「今までありがとうございました」ともう一度あらためてお礼を言って診察室をあとにした。


22 : 38 : 19 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
2006年学術調査結果
2008 / 12 / 02 ( Tue )
日本胸部外科学会のHP(→http://www.jpats.org/)で公開されている
「2006年学術調査結果」
どんなものかというと↓
日本胸部外科学会は、1986年から20年以上にわたり、学会会員の施設を対象に、心臓外科(胸部大動脈手術を含む)、呼吸器外科、食道外科の年間手術件数を調査してきました。当初は術式別の手術件数のみでしたが、後半は死亡件数の調査も行っており、集計結果を機関誌の日本胸部外科学会雑誌に発表してきました。最近では3領域ともに90~95%の高い回収率であり、本邦での胸部外科領域の手術をほぼ網羅していると考えています。


心臓外科の中に先天性心疾患に対するデータも載っている。
先天性心疾患に対する手術は年間約8000~9000件で推移しているらしい。

この調査報告に興味を持った理由は、2006年といえば、けんちゃんがBTシャント手術と両方向性グレン手術を受けた年だから。

けんちゃんが生後3週間目に受けたBTシャント手術(体肺動脈短絡術)は心臓をいじらない「非開心術」だから
表の「単心室症」→「非開心術」→「新生児(1ヶ月未満)」を見ると48例。
生後3ヶ月で受けた両方向性グレン手術は「開心術」になるから、「単心室症」→「開心術」→「乳児(1歳未満)」を見ると165例。
さらに術式別のデータを見ると
「体肺動脈短絡術」(BTシャント)→「新生児」が152例。
「両方向性グレン手術」→「乳児」が235例。

この中にけんちゃんの例も計上されているんだなぁと、「だから何?」と聞かれても困るけど(笑)
なんとなくしみじみ思ったのでありました。

驚いたのは、新生児で両方向性グレン手術を受けている子が6人いるんだね!
けんちゃんが受けたときに、執刀医のA医師からは「自分の経験の中で2番目に月齢が低い」(当時生後3ヶ月と10日ほど)と言われていて
致し方ないとはいえ、こんな低月齢でグレンしなければならないなんて・・・と思ったものだけど、もっともっと急を要する子がいたんだね。

フォンタンはさすがに新生児での例はゼロ。
1歳未満が10例。1歳以上が371例。
結果的にけんちゃんは1歳6ヶ月でフォンタン手術を受けたけれど、グレンのあとに「右肺のこととか側副血行の関係で早めに、1歳前にフォンタンすることになるかも」って
言われていた。
その当時の執刀医のA医師の経験では、TCPCは生後11ヶ月の例が一番月齢が低いと聞いていて、それより早かったらどうなるんだ?
そもそも、1歳未満でフォンタンする子ってどれぐらいいるんだ!?
と思ったものだ。
(その場でA医師に聞ければよかったんだけど、その質問が思い浮かばなかった)
で、このデータを見て「1歳未満でフォンタンする子もそれなりにいるんだなぁ」と思った。
全国で年間10例を「それなり」と思うか「少ない」と思うかは個人差があるだろうけど。

いずれ(2年後?)2008年の結果が公開される日もくるのだろうね。
同じ年にフォンタンを受けた仲間が何人ぐらいいるのかな。


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