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Hibワクチン接種
2009 / 01 / 29 ( Thu )
案外早く「ヒブワクチンが届きましたので」という連絡がかかりつけの小児科からあって、火曜日にさっそく打ってきた。

予防接種を受ける前には必ず「問診表」を書くことになっていて、たいていどのワクチンでも最初が「説明文を読み理解しましたか?」というかんじの質問で「はい」か「いいえ」に丸を付けるのだけど、ヒブの場合はその欄に「(ウシ成分の使用に関する説明を含む)」とわざわざ明記してあった。
そして一番下の「接種することに同意しますか」という保護者の署名の欄にもまた同じウシ由来成分について了解しているかと念押しする記述があり、さらに接種前に先生からも
「ウシの成分が使われていますが、それが原因でTSE(伝達性海綿状脳症)にかかったという報告は現在まで1例もありません」と口頭での説明を受けた。
やはり、ここが一番気になるところなんだろうねぇ。
もちろん私だって、全く気にしていないわけじゃないけど。

日本での承認が遅れたのはこのあたりも理由のひとつなんだろうか。
基本的に日本で使用するワクチンはBSE発生国産のウシ由来成分は使用しないことになっているみたいだから。
ちなみに、今回けんちゃんが接種した「アクトヒブ」は製造の初期段階で「フランス産ウシの肝臓および肺由来成分、ヨーロッパ産ウシの乳由来成分、米国産ウシの血液および心臓由来成分」が使用されているらしい。

このことに関しては事前にネットで調べて知っていて、それを承知の上でけんちゃんに受けさせたいと思っていたから特にこちらからは質問はナシ。

ひとつだけ確認したことは、ヒブワクチンは接種開始月齢によって接種回数が異なり(生後6ヶ月までだと合計4回、1歳以上だと1回のみ)、けんちゃんはもう2歳だから1回の接種で済むのだけど、それでしっかり免疫がつくのか?ということ。
乳児とはちがって抗体を作る能力が高くなっているので1回でしっかり免疫がつくはずです」とのこと。

ヒブワクチンの代表的な副反応は、針を刺した箇所が赤くはれたりしこったりすること。
けんちゃんは、受けた当日の夜そんなに大きくはないけど赤くなっていて、2日目はその範囲が大きくなり、針を刺したところを中心に直径5センチぐらいうっすらピンクになってかたくなっていた。
今日はもうあまり目立たなくなってきたから、これで治まるかな。

ほかの予防接種は、不活化ワクチンは1週間後から・生ワクチンは4週間後から接種可能。
次はB型肝炎ワクチンを打とうと思っていて、B型肝炎の「HBワクチン」は不活化ワクチンだから来週にでもさっそく!と思って先生に話したら、「念のため4週間あけましょう」って。
ヒブは接種が始まったばかりだから、先生も慎重になっているのかしらね。
できればHBワクチンを3月上旬までに2回分済ませて、4月はポリオと思っていたんだけど。
4週間後にHBワクチンを打ったあと、体調不良などで2回目のHBワクチンの時期がずれたらポリオが受けられなくなる恐れがある。
(HBワクチンは、1回目接種の4週間後に2回目を打つことになっている)
どういうスケジュールでいくか・・・悩む^^;
あまり悩まずに、受けられるときに受けられるワクチンからやっていったほうがいいかな?

ヒブワクチンは任意接種なので自費。
相場は7000~8000円らしい。
うちは1回で済んだ(8000円だった)からまだいいけど、4回打つとなると結構な負担になる。
だから「ヒブワクチンを公費での定期接種にしてほしい」という要望も多いみたいだけど、私の個人的な予想からすると、かなり難しいというか、ここ数年で定期接種化されることなんてないだろうと思う。

ほかの先進国と比較して、小児に対する予防接種事業において日本が大きく立ち遅れているのは
・ワクチンの審査、承認システムの問題
・生物製剤(ワクチン)に係る過去の事件(薬害問題)による慎重姿勢
という理由があげられるらしい。

しかも、日本では小児を対象とした定期接種ワクチンの種類は、1978年に麻疹ワクチンが定期接種に導人されたのが最後でここ30年間でひとつも増えていないのだ。ちょっとビックリ。
(インフルエンザワクチンなんて定期接種から外されてしまったし。
私が小学生の頃は毎年学校で集団接種していたのに、今は自費で接種しないといけないんだよね・・・)

そして駄目押しはこれ↓
http://www.pp.u-tokyo.ac.jp/courses/2007/13090/documents/13090-3.pdf
「Hibワクチン定期接種化の費用効用分析」

この分析によると、結論として「Hibワクチンを定期接種化すべきとはいえない」んですってΣ( ̄□ ̄;)
その理由が
「国内の他のリスク削減規制の費用対効果、海外のHibワクチン接種の費用対効果と比べて効率性が劣る」からなんだとか。
よくわからないけど、平たく言うと「割に合わない」ってことね?
でも実際、日本ではHib髄膜炎にかかる子が毎年約600人いて、そのうちの5%は死亡して25%に後遺症が残っているのだ。
それを考えると、なんだかねぇ・・・。


追記
ただし、国がやってくれないかわりに、費用の一部を助成してくれる自治体もあるらしい。
詳細は、細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会HP
http://zuimakuen.net/a1.html
の中にある「費用助成」のページをどうぞ↓
http://zuimakuen.net/a1-4.html


!追記!

2011.05
無料化される日はまだまだ先・・・と思っていたヒブとプレベナーが、2011年2月からほとんどの自治体で無料化されましたね。
我が家は、けんちゃんも三男も自費のときに受けてしまったので、もうちょっと待っていればよかったかな?とも思いましたが、けんちゃんがヒブを受けた1年後ぐらいにかかりつけの小児科の先生からアンケートに協力してくれないかと頼まれました。
副反応はあったかとか、医師からウシ由来成分のことに関して説明があったかとか・・・
きっとこのアンケートは無料化に向けての調査だったのだろうと。
ということは、我が家のように自費で受けた先駆者がいて、安全性やワクチンの有効性が確認できたからこその無料化だったのだから、その一助となれたのであれば喜ばしいことだと思っています。

で、そんな無料化の矢先に、DPT、ヒブ、プレベナーの同時接種(組み合わせはいろいろ)を受けた乳幼児が数日後に死亡した例が相次ぎ一時期ヒブとプレベナーの接種が中止に。。。
調査の結果、因果関係が認められないとのことで2011.4月から接種再開となった。


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13 : 08 : 37 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
Jr君&みーたんと
2009 / 01 / 27 ( Tue )
昨年の11月に初めてお会いすることができたJr君(そのときの記事はこちら→click!)、またS大学受診日ということでこちら方面にいらしたので昨日一緒に遊びました!
みーたん&みーたんのお姉ちゃんのなーたんも一緒♪
イタリアンカフェでランチしたあと、我が家へ遊びに来てもらいました。

途中からうちのお姉ちゃん&お兄ちゃんも合流して、みんなそれぞれ思い思いに遊んでいる感じだった(笑)
Jr君とけんちゃんは、どちらがテレビのまん前に立つかで場所取り争いをしたり、一緒にプラレールで遊んだり、男の子だね~。

Jr君ったら、みーたんのお顔をのぞきこみながら「かわいいね~」って話しかけていて、将来一体どんな男の子になるのか楽しみです(* ̄m ̄)
Jr君・みーたん・けんちゃんは月齢もほとんどかわらないのだけど、けんちゃん以外はおしゃべりも達者で、「い!」とか「ん!」としか意思表示できないけんちゃんは、二人と比べるとなんだかとっても赤ちゃんっぽかったなぁ^^;
食欲に関しては最強なんだけどね(笑)

みーたんのママからは手作りのロールケーキをいただいて、Jr君パパさんからはおもちゃをいただいて、親子ともどもとても楽しいひとときを過ごしました♪

23 : 37 : 40 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
先日の論文について
2009 / 01 / 25 ( Sun )
先日の日帰り入院のときに病院の図書室でコピーさせてもらった論文。
ひとつは
「フォンタン術後の子どもを持つ母親の不安とニーズ」

(吉川彰二 『日本小児看護学会誌』Vol.12 No.2 2003)
もうひとつは
「フォンタン型手術後の子どもの「生活機能」の検討-保護者へのインタビューより-」

(吉川彰二ほか 『小児保健研究』第67巻 第2号 2008)

司書さんに「こういう論文があるってことを、どういったデータベースから検索したんですか?」と聞かれた。
「普通にグー○ルで」と答えたら「よくそれで見つけましたね~」と。
えぇ、なんてったって「検索魔」ですから(笑)
(自分でもどうやってこの二つの論文までたどり着いたか、すでに覚えていない^^;)

ネットでこのタイトルを見て、これはとっても参考になるのではないかと思い、どうしても読んでみたくて図書室に行ったというわけ。
幸いなことに両方ともあったのだけど、もし病院の図書室にお目当ての医学雑誌がなくても、所定の用紙に記入して依頼すればよその図書館からコピーを取り寄せてくれるサービスもあるのです(要実費)。


「フォンタン術後の子どもを持つ母親の不安とニーズ」のほうは
もう丸ごと全て参考になったというか、私の気持ちそのまんまというか、何度も何度も頷きながら、ここまでのけんちゃんの道のりとその時々に私が心の中で思っていたことを思い出しながら読んだ。

子供の病気を知らされたときのショック・そこから立ち直ったきっかけ・これからの不安。
そういったことを、フォンタン手術後の子供を持つ母親の「語り」を紹介しながら分析して母親のニーズを把握し、それをどう援助していくかというような内容。

私はこのブログでかなり自分の気持ちを吐き出しているけれど、もちろん思っていること全てを書いているわけではない。
ちょっとここでは書けないようなえげつないことというか、これは口に出して言ってはならないことだぞというようなことを考えたことも一度や二度ではない。
そしてそういうことを考えてしまう自分を、私ってたぶん母親失格だなぁと思ったことも一度や二度ではない。
でもこの論文のアンケート調査を読んで、そういうことを考えるのが自分だけではなかったのだということがわかって、ちょっと救われた気がした。
一例として抜粋すると
「もういっそこのままお腹の中で死んじゃった方が・・・と本当は思っていた」
このくだりを読んだときに、私は泣きそうになった。
私もあの管理入院中に全く同じことを考えていたよ本当は、と思いながら当時のことを思い出して。
思いがけずお腹の赤ちゃんが重症心疾患であると宣告され、まだそのことを受け入れられずにいた頃のこと。
あの頃の心の葛藤は相当なもので、それほどまでに精神的に追い込まれていたのだと、それはそれで病気を受け入れるためのプロセスのひとつだったのだと、今ではそんなふうにちょっと言い訳しながらあの頃の自分の心理状態を分析してみたりもする。
それでも、病気を持ちながらも生まれてこようとしている我が子に対してなんて失礼なことを!と思うたびに自分を母親失格だと責めて、自分がそんなことを考えているということを夫にすら言えずに泣いてばかりいたあの当時の心の嵐を思い返すと、またいろんな思いがあふれてきて泣きそうになる。
そしてけんちゃんの頑張る姿や成長を見るにつけ、あのときあんなこと思ってごめんねと思う。
だから、こういうことを考えるのは私だけじゃなかったんだとわかったことが私にとっては救いだった。

これから募る不安に関する語りもまさに今の私そのもの。
就職のことなどすごく先のことまで考えてしまうとか、ずっとフォンタンを目指してきてやっとそれをクリアして、これから先何を目標にしようとか、結局フォンタンを終えてもそこがゴールじゃなかったんだとか、緊急時の判断・対処法は?とか・・・
もし私がこういう調査を受けたら全く同じことを書くだろうということが盛りだくさん^^;
そして、これらの不安に対する考察で「フォンタン術後の母親の子どもの死に対する漠然とした不安にはフォンタン術後もほとんど変化が見られず」と書いてある。
なるほどまさにその通りかもしれないと納得してみたり、くどいようだが私だけじゃなかったんだと妙に安心してみたり。


「フォンタン型手術後の子どもの「生活機能」の検討」のほうは、主に学校生活に関する調査・分析。
学校生活の管理指導区分はどれぐらいかとか、学校活動への参加状況、学習状況(ついていけているかなど)、対人関係、家庭生活、地域活動や習い事などへの参加状況など。
けんちゃんにはまだちょっと早い内容でピンとこない部分もあったのだけど、こちらもとても参考になった。
いずれけんちゃんが集団生活(幼稚園・小学校)をするようになったときに読んだら今よりもっと参考になると思う。


このふたつの論文を読んで感じたことは、フォンタン手術が終わってからも(おそらくフォンタンに限らずほかの重症心疾患の根治術後全てに当てはまるんじゃないかとも思うけど)母親にはいろんな不安や悩みがつきまとっているということ。
そして同じフォンタンっ子を持つ親同士のつながりがとても大事だということ。
病院の医師・看護師・ソーシャルワーカーのみなさんだって話は聞いてくれるし、いろんな情報も提供してくれるし、的確なアドバイスをしてくれるときもある。
でも「うまく言えないけど、なんとなく不安なんだよね」というこの気持ちを、多くを語らなくてもわかってくれるのは結局当事者同士だ。

というわけで、みなさんこれからも仲良くしてください!
どんなまとめ方だ(笑)
02 : 45 : 25 | 参考文献 | トラックバック(0) | コメント(15) | page top
日帰り検査入院
2009 / 01 / 20 ( Tue )
2歳4ヶ月 フォンタン手術後10ヶ月

もうそれは聞き飽きた!と思われるかもしれないが、今日もまたけんちゃんの「晴れ男伝説」に新たな1ページが加わった。
昨晩は「夜遅くに降り出した雨が午前中まで残るだろう」という予報だったのが、朝起きたら雨はすでにやんでいて、家を出た8時半頃には青空に♪
すごいなぁ、けんちゃん(笑)

病院に着いてまず向かったのが図書室。
前回の外来のときに立ち寄った「外来図書室」ではなく、本当の図書室というかもっと大きい図書室というか、そういうのが古~い管理棟の4階にあるのです。
読みたい論文があって、その医学雑誌が図書室にあるかどうか司書さんに確認してもらったら、あるとのことで出してきてもらってコピーをとった。
ひとつは
『フォンタン術後の子どもを持つ母親の不安とニーズ』(吉川彰二)
もうひとつは
『フォンタン型手術後の子どもの「生活機能」の検討』(吉川彰二)
検査までの待ち時間に病棟で読んだ。
詳しくはまた次回の記事で。
病院の図書室、診察室からずいぶん離れたところにあるから今まで利用することがなかったのだけど、実はものすごく使えるかもしれないと今更気づいた私。

さて、今回入院した病棟は初めての病棟!
いつもは主に心臓外科系と脳外科系の子が集まるハイケア病棟に入院しているんだけど、この時期は満床のことが多くて日帰り入院程度だとほかの病棟になるかも・・・と思っていたらやはり。
金曜日に病院の事務から最終確認の電話があって「4W病棟です」と言われたときに、ん?4Wって大きな子(「乳幼児」ではなく6歳以上ぐいらの「児童」)が集まる病棟じゃなかったっけ?と思いつつ、入院受付でも「病棟は4Wです」と言われたから行ってみたら、入院患者さんはやっぱり大きな子ばっかり。
ここしか空いてなかったのかなぁ?
看護師さんが「2歳?ほんとだ!小さいねー♪」と代わる代わる「2歳!?」と言いながらわざわざけんちゃんの顔を見にやって来たということは、この病棟にまだ赤ちゃんっけが抜けきらない子が入院してくるのは珍しかったのだろうね。
身長計も立ってはかるものしか置いてなくて、しかも100センチ以上じゃないと無理とのことで、結局寝かせてベッドの柵に頭をくっつけてメジャーではからねばならなかったし^^;
ハイケア病棟のように各ベッドにサチュレーションモニターがあるわけではないので、静かでのんびりムードの病棟だった。

カテのときにもお世話になった循環器内科のS医師に点滴ルートを確保してもらった。
S医師がけんちゃんが左利きなのを覚えていてくれていたのかそれともたまたまなのかはわからないが、点滴が右手の甲だったので持参したバスのおもちゃで遊んだり、同じく持参したけんちゃんの愛読誌『鉄道ジャーナル』のページめくりを利き手の左手で行えて助かった。

13:30から脳のMRI。
これは発語があまりにも遅いから一度やっておいたほうがいいだろうと主治医のY医師にすすめられて行うことになった検査。
けんちゃんはこれまでに3回手術を受けていてそのうちの2回で人工心肺を使用しているし、フォンタンまでの間は酸素をしていたとはいえ低酸素の状態が長かった。
そういったことが脳にダメージを与えている可能性がゼロではなく、そのせいで言葉が出ないのではないかと、Y医師はそれを心配してくれていたのだ。

MRIが終わってすぐにお隣のRI室で肺血流シンチ。
これは、腕の静脈からTc-MAA(テクネシウム-大凝集アルブミン)というRI(ラジオアイソトープ 放射性同位元素)を注入し、そのTc-MAAが肺の血管に集まるという特性を利用して肺動脈の血流分布を確認する検査。
これは前回のカテで右肺動脈に狭窄している部分があったのでとりあえずやっておこうとなった検査。
おそらく今回の結果ですぐに何か処置(たとえばバルーンで狭窄箇所を拡げるとか)をしないといけないというようなことにはならないはず。
(もちろん、左右の肺動脈の血流分布が極端にアンバランスだったら何かしないといけないのかもしれないけれど)
今後狭窄が進行した場合にそれを数値で客観的に比較するための目安とするのが今回の目的。

2つの検査を終えて病棟に戻りながらS医師から
「脳に関しては、私がパッと見たかんじだと月齢相当の何も問題なさそうな脳に見えましたよ。脳が萎縮しているとか、血流がない部分があるとかってことはないと思います。
シンチのほうも計算はこれからですけど、左右でそんなに差はないように見えました。
今すぐにでもお知らせして処置しないといけないような箇所は見当たりませんでした。詳しくは次回の外来のときにY先生から説明があると思います」
と聞いた。
ちょっとホッ。

検査後すぐに目を覚ましたけんちゃん。
鎮静剤を使用したからまだぐにゃぐにゃで、起き上がろうとしてもひっくり返っちゃう状態だったのだけど、ここで寝かしちゃうとグッスリ眠って夜まで帰れなくなりそうだったから、お茶を飲ませて菓子パンを見せたら飛びついたけんちゃん。
お昼ごはんがおあずけだったから相当おなかが空いていたらしく、寝転がったままあっという間にパンを2つ食べた。
S医師がその様子を見て「もう大丈夫ね♪」とのことで、あっさり退院許可がおりた。
点滴を抜いてもらって着替えて、予定よりもうんと早い15時過ぎに退院!やった!!

ところで、今回の肺血流検査で使用したRIという造影剤なのだけど、退院する際に看護師さんに「丸1日はオムツを1個1個しっかりビニール袋でくるんで捨ててください。排出された造影剤がオムツから漏れ出すといけないので」と言われた。
「漏れ出すと危険なんですか?」
「まぁ危険ってほどではないんですが、造影剤の中に微量の放射性物質が含まれているので一応」
「ガ━(゚Д゚;)━ン! そんなもん、体の中に注入しちゃって大丈夫なんですか!?」
「大丈夫ですよ、RIはすぐに効果がなくなるし尿から排出されやすいので安全です」

けんちゃんは生まれからこれまでレントゲンも撮りまくっているし、こういう検査も受けなくてはならないし、仕方のないこととはいえなんだかねぇ・・・
もっとちゃんとあらかじめS医師に検査の説明を聞いておけばよかったなぁ。
もちろん事前に説明を受けて知っていても検査を拒否するようなことはなかっただろうけど。
今日入院したときに「検査の同意書」っていうのに署名したんだけど、
「まだ検査方法の詳しい説明を受けていませんが?」と事務の人に言ったら「あとから先生からあると思うのでとりあえず先に書いて提出してください」と言われ、言われるがままに書いて提出し、いつ説明してくれるんだ?誰から?S先生?Y先生?なんて思っているうちに検査室に行って検査が始まって、結局詳しい説明が一切なかった。
事前にネットでどんな検査か調べていたこともあって、「どんな検査なのかまだ聞いていない」ときちんと言わなかった私も悪いんだろうけど。
うちが肺血流シンチ検査が初めてだってこと、知らなかったのかなぁ?
それともみんな個別に説明なんてしてもらっていない検査なんだろうか?
次は先に提出しろと言われても「聞いてからにします」と言って絶対渡してやんないぞ。

4W病棟を出たあと、いつものハイケア病棟へ。
またぽっぽくんのお父様にお会いして話していたら、けんちゃんがフォンタン手術を受けたときに同じ病室だったMくんママに再会!そして明日フォンタンを受ける予定のYくんママにも遭遇!
あぁ、今日もしハイケアに入院していたら、さぞや楽しかっただろうなぁ・・・って、何しに病院行ってるんだか(笑)
みなさんに注目されて恥ずかしくなったけんちゃんが「もう帰ろーぜ!」ってかんじで暴れ始めたので、さよならして帰ってきました。

けんちゃんお疲れさまでした♪

00 : 17 : 50 | 検査のこと | トラックバック(0) | コメント(14) | page top
マスク装着中
2009 / 01 / 13 ( Tue )

日帰り検査まであと6日。
人ごみへのお出掛けは極力控えているんだけど、どうしてもお買い物に行かないといけないときにはなるべくお客さんの少なさそうな時間帯(開店直後とか)を狙ってささっと。
さらに、マスクも装着。
画像だと光ってわかりにくいけど、以前手作りしたブルーの花柄マスクです。
けんちゃんは2年も顔にカニューラをつけていたせいか、マスクもイヤがらずにすんなり。
むしろ、喜んでいるような感じすら(笑)
初めてつけたとき、その気にさせようと褒めちぎったからかしら(* ̄m ̄)

これで外出すると相当珍しいのか、カニューラ以上に目をひくみたいね。
覗き込んでくる人・振り返ってじっと見ている人・指差す子供(笑)の割合がカニューラのときより多いです^^;
「風邪ひいてるの?」と聞かれることも。
いいえ、感染予防のためです。来週、脳と肺の検査なのでね、風邪ひかせると延期になっちゃうんで。
と答えたらこの人どんな顔するだろう( ̄ー ̄)ニヤリ と思いながら「えぇ、まぁ」とフニャフニャな返答をする私。
神経質なお母さんだわね、こんなマスクつけさせられてかわいそうに・・・と思われているのかしらね(笑)

出先での感染予防はこれでOKとして、問題は家庭内感染。
お兄ちゃんの小学校でもついにインフルエンザの子が出はじめて、学級閉鎖になるかもしれない学年もあるとか・・・
たしか去年も「かといって感染が怖いからという理由で学校を休ませるわけにもいかないし」と日記に書いたような記憶がある。
去年はフォンタン前で、今年よりももっとピリピリしていたなぁ。
今年はとりあえず19日の検査まで持ちこたえてくれればよし。
あ、もちろん風邪もインフルエンザも感染しないのが一番だけれど。

余談だけれど、極力出かけないようにしているために、最低限どうしても買いに行かないといけないもの以外はもっぱら通販・宅配。
お姉ちゃんに「ピアノでポニョを弾いて」と言われて、ネットで楽譜を買おうと思ったら、いまどきはコンビニのコピー機と一緒になっているあの端末からその場ですぐプリントできちゃうんだね!(もちろん有料だけど しかも上級者向きの楽譜はコンビニ対応になっていないものも多いけど)
なんて便利な世の中なんだ!
どうしてお姉ちゃんが突然「ポニョ」と言い出したかと言うと、先週の外来のときに病院の総合受付ロビーにあるグランドピアノでボランティアさんがいろんな曲を弾いてくれていたから。
リクエストを受け付けますよ♪とのことだったので、お兄ちゃんとお姉ちゃんは「ミッキー!」「ポニョ!」とそれぞれリクエスト。
すごいのよ、ポピュラーな子供向けの曲だったらだいたい弾けるみたいで、楽譜がなくてもサラサラッっと、しかも単音ではなくゴージャスアレンジで弾いてくださいました。
でもそのあとに10代の女の子が「魔王の歌」とリクエストしていて、ボランティアさんは「???」。
「それって、 もしかして嵐の『truth』のこと?」と私が聞いたら、うんうんと頷く女の子。
でも年配のボランティアさんは「魔王の歌はアラシのトゥルース??」とますます混乱(笑)
「ごめんねー知らないわ」とそのリクエストは通らなかった^^;

お姉ちゃんはそのときにピアノと一緒にポニョの歌を歌ったのがすごく楽しかったらしく、それ以来「ポニョ弾いてー!!」と私にまでリクエスト。
そして私はあの出来事以来、なぜかどうしても『truth』の出だしのピアノの音が耳から離れなくなり、今日の幼稚園のお迎えの途中にコンビニへ寄ってポニョと一緒にtruthまでプリント(アホ)
どうせ家にこもってばかりいるんだから、練習するぞー。

余談ついでにもうひとつ。
今日、執刀医のA医師から年賀状のお返事が届いた。
毎年こちらからは送っているんだけど、返事をいただいたのは今年がはじめて。
私がお礼や近況を書いて送りたいから送っているだけで、もちろん返事なんて期待していなかったからビックリ!
住所・宛名とコメントが手書きです。この字はまぎれもなくA医師の字でございます。
「どんどん元気になっていく様子が目に浮かびます。安心しました」と書いてありました。
私にとっては執刀医のA医師は神様のような存在です。
お忙しいのにありがとうございました。家宝にします(大げさ?)


16 : 14 : 38 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
B型肝炎について
2009 / 01 / 08 ( Thu )
B型肝炎は、B型肝炎ウイルスに感染している人の体液を介して感染する。
たとえば、医療器具の使い回し・医療従事者の針刺し事故・輸血・臓器移植・性交渉・母子感染など。

B型肝炎ワクチン(HBワクチン)は、海外では乳幼児に対して定期接種している国も多い。
1回目の接種を生後24時間以内に行う国があったり、就学前に抗体検査をして陰性だった場合は追加接種を受けなければ入学を認めないという国があったりもする。

日本では、女性が妊娠するたびにHBs抗原検査を実施して母子感染を防ぐ取り組みは行われているが、ワクチンに関しては自費の任意接種で、接種率も高いとはいえない状況。
国内で「積極的に接種したほうがいい」とされているのは
・同居する家族にキャリアがいる人
・海外に居住する予定の人
・不特定多数の人間の体液と接触する可能性の高い職業に従事している人(警察官・消防士・医療従事者・風俗関係など)

近年では輸血用の血液の検査が精密になって血液製剤の安全性が一段と向上していることや、効果的な母子感染の予防策により、輸血による感染や母子感染はほとんどなくなってきている(逆に増加傾向にあるのは性交渉による感染)。
ただし、いわゆる「検査すりぬけ」による輸血感染は厚生労働省の報告によると現在でも毎年10例前後発生している。
実際、2008年の7月にも輸血でB型肝炎に感染した女性が劇症肝炎を発症して死亡したというニュースがあった。

このニュースを聞いた時に、私はドキっとしてしまった。他人事ではないと。
輸血なんてあちこちの病院で日常的に行われていること。その中の10例なんだから確率的にはおそらく極めて低い。
わかっている。わかっているけど、やはり他人事ではないと思ってしまうのだ、小心者の私は。
ほかにも、
・1980年代に心臓外科手術にも用いられていたC型肝炎に汚染されたフィブリノゲンによる薬害肝炎問題のニュース
・カテーテル検査器具使い回しによりC型肝炎の院内感染を引き起こしたニュース
去年はそんな報道を見聞きする機会が多くて、1年前まではB型肝炎ウイルスの感染を防ぐワクチンがあること自体忘れていたぐらいなのに、急にひと段落着いたらけんちゃんにB型肝炎ワクチンも受けさせよう!というふうに気持ちが傾いていった。
(ちなみに、C型肝炎のワクチンはまだ実用化に至っていません)

お兄ちゃん・お姉ちゃんは接種していない。そして私も(たぶん夫も)。
たぶんこれからもしないだろう。
自分で判断できる年齢になったら「性交渉でB型肝炎がうつる場合があるからそれがイヤなら自分でお金を出してワクチン受けなさいね」というアドバイス(?)ぐらいはしてあげるかもしれないが。

けんちゃんの場合はちょっと訳が違う。
生まれてからこれまでの2年間で、すでに4回も輸血している。
これからも輸血する可能性がある。
医療行為も健康な子の何十倍もこれからも受け続ける。
B型肝炎ウイルスは、大人が感染しても一過性の肝炎で済む場合が多いが、幼児が感染すると慢性化してキャリアになる可能性が高いらしい。
けんちゃんの肝臓は、形も位置も健康な人と異なっている。
おまけにフォンタン後の合併症として肝機能の異常値が現れることも多いと聞く。
そんなけんちゃんの肝臓が肝炎を発症したら、かなり厄介なことになるだろう。

このまま上の子たちのように受けないほうを選択して、もし「万が一」の何かが起こったら私は激しく後悔するだろう。
こうやってあれこれ調べて迷っているのなら、もう接種以外の選択肢はない!
っていうか、何を迷う必要がある?

とまぁこんな経緯で、半ば強引に自分に言い聞かせている感もあるけれど(笑)私はつい最近やーっと接種する方向で動き出した。
小児科の予約はまだだけど(19日の検査が終わってからにしようと思っている)、お値段は聞いた。
1本8400円。
1クールで3回接種するから、全部で2万5200円。
お財布的にはかなり痛いけど、それで安心できるのならば。

ただ、ちょっと気掛かりなことが。
ワクチンについて調べていたら「B型肝炎ワクチン接種から8年後には約60%の人の抗体が陰性になる」と書いてあった。
「効果は10年」と書いてあるサイトも。。。
えっ!?Σ( ̄□ ̄;)そしたらまた自費で追加接種!?
そんでもって、また数年後に抗体検査して・・・の繰り返し?
B型肝炎ウイルスの抗体を維持していくのって、手間がかかるんじゃ・・・
実際、ワクチンを接種した人たちはそうやってしっかり維持しているんだろうか?
それは、実際に受けた経験のある人に聞けばいい。
身近で誰がいる?=主治医!(笑)
ってことで、外来のときに主治医のY医師にこの点について聞いてみたのです。
HBワクチンを接種しても数年で抗体が陰性になっちゃう人がいるって本当ですか?

はい、そうですね。


ってことは、確実に抗体を維持したかったら数年おきに抗体検査をしないといけないってことなんですね?

はい、そういうことになります。
ただ、幸いにもというか何と言うか、けんちゃんはこれからも数年おきにカテーテル検査を受けることになります。
そのときの血液検査でどうせ調べますから、カテーテル検査のたびにお母様のほうから「B型肝炎の抗体の結果を教えてください」と聞いていただければお答えできますよ。

とのこと。
なるほど、そうだった!!

もし抗体が陰性に戻ってしまった場合の対処は、私が調べた限りではわかれているのが現状。
追加接種を行う国もあれば、1クール接種すればとりあえずそれでOKという方針の国もある。
日本国内でも「陰性になったら追加接種を」という医師もいれば「たとえ陰性と出ても効果は持続しているから必要なし」という医師もいるみたい。
ちなみにWHOの勧告では、HBs抗体価が10mIU/mL未満になった場合に追加のワクチン接種をして抗体価を高めることになっているらしい。
ま、これはまたそのとき考えよう。
とりあえず、まずはHBワクチンを接種してからだわね。

※ちなみに、みなさんわかってらっしゃるでしょうけど、この記事はB型肝炎ワクチンの接種を推奨する目的で書いているわけではありません。


!追記!
このあとけんちゃんは、2009年5月(2歳8ヶ月)・6月・12月の3回にわけてB型肝炎ワクチンを接種しました。


【参考文献】
『B型肝炎について』(平成20年4月 改訂第3版)厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou09/documents/faq_HepatitisB.pdf

『血液製剤等に係る遡及調査ガイドライン』(平成17年3月)厚生労働省
http://www.jrc.or.jp/mr/pdf/0722_gideline.pdf

『我国に於ける急性B型肝炎の最近の動向』菅内文中・溝上雅史
http://www.jstage.jst.go.jp/article/kanzo/47/9/419/_pdf/-char/ja/

「B型肝炎ワクチンの追加接種基準」
http://www.crc-group.co.jp/crc/q_and_a/54.html 



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外来日
2009 / 01 / 06 ( Tue )
2歳4ヶ月 フォンタン手術後10ヶ月
身長:83.1センチ(-0.4) 体重:10.12キロ(+205グラム)
サチュレーション:97%

年明け最初の循環器内科Y医師の外来日。
予想通り混んでいた(笑)
でも、予約した時間から1時間ぐらいで順番がきたからいつもどおりかな。
それにお兄ちゃん・お姉ちゃんがけんちゃんの相手をしてくれたから、私はベンチに座っているだけでよくてラクだった!酸素ボンベももうないし♪

年末年始元気でしたか?と聞かれたので「はい、とっても元気でした!」と答えた。
酸素がなくても平気そうですか?と聞かれたので「はい、全く必要ありません!」と答えた。
走り回っても唇の色が悪くなることはほとんどない。
ただこの季節は、ものすごーく寒い日に外に出た瞬間に唇が紫になることがある。
たとえば薄着でおまけに裸足で庭へと脱走したときなど、しっかり防寒せずに外に出た場合は即紫色に。
でもこれは心配いらないと以前確認済み。
酸素の有無とは関係なく、フォンタンっ子は健康な子ほど血の巡りが良くないから問題ないらしい。

さて、今日確認しておかないといけないこと1つ目。
腹壁瘢痕ヘルニア
がまだ治っていないこと!
「どのへんでしたっけ?」と聞かれて、けんちゃんの洋服をめくりあげてフォンタン手術のときに右ドレーンが入っていた痕の上を指差す「このへんです」

たまーにですか?→はい
出方は小さいですか?→はい
指で押したらすぐに戻ります?→はい

私がヘルニアの話を持ち出しす度に必ず聞かれるお決まりの質問に答えて、それ以上何も言ってくれそうになかったからこちらから「腹壁って、くっつきにくいんですか?」と聞くと「うーーん、そうですねぇ・・・」(しばし沈黙)
「おなか出してるついでに胸の音聴いちゃおうか!」と聴診しはじめたY医師。
結局そのままヘルニアの話はウヤムヤに^^;
なーんか、いつもこのパターンなんですけどっ!
今度別の先生に聞いてみよう・・・


今日確認しておかないといけないこと2つ目。

19日に予定されている脳のMRI検査と肺血流シンチ検査について。
再度日時の確認。当日は朝10時に病棟入り。朝食は食べてOK。10時以降は食事・水分ともに検査終了まで摂取不可。
2つの検査が終了するのが15時ごろで、本人がしっかり目が覚めて様子がおかしくないかどうか確認してから帰宅となるので、病棟を出るのは早くて17時ぐらいじゃないか、とのこと。
あぁ、もう暗くなっちゃうなぁ・・・車で行くのやめようかな(鳥目ぎみだから夜の運転ニガテ)
検査結果は次回の外来のときに聞く。

このタイミングで肺血流シンチを行う目的は、11月末のカテーテル検査で判明した右肺動脈の狭窄が今後万が一進行(狭窄がひどくなること)した場合に、目で見てどの程度かではなく、血流量で数値として客観的に判断するための基準とするため。
つまり、4年後に予定されているカテーテル検査の造影で「前回より狭窄がひどくなってるかも?」と見えても、血流シンチの値が今回の値(基準の値)と変わらない場合は「経過観察でOK」と判断できるからなんだとか。ふむ、なるほど。

「けんちゃん、その後言葉はどうですか?」と聞かれた。
レパートリーは増えていない^^;
私の言葉を真似て言うことならなるけれど、それは「音」を真似ているだけで意味を持たせて発しているわけではない。
言葉の発達はそういうところから始まるんだろうけど、そこから全く進歩なし。
音も正確に真似できることはほとんどなくて、雰囲気でしゃべってるかんじ(笑)
「けんちゃん、こっちの言うことは何でもよくわかっているのに、何でしゃべらないんだろうね?」とY医師。
そうよ、そうなのよ。なんでだろう!?


今日確認しておかないといけないこと3つ目。

Hibワクチン
打ってもいいですか?→はいどうぞ
先月から販売が開始されたHibワクチン。
もう受けた方いらっしゃいます?
帰宅してから近所のかかりつけの小児科2箇所に問い合わせてみたところ、両方とも全く同じ回答だった。

Hibワクチンは希望者が現れてからワクチンを取り寄せるので、すぐには打てない。
今からだと早くて2月中旬、在庫状況によっては3月になるかも。
まだ受ける人が限られているワクチンなので、取り寄せ予約をしたからには途中で「やっぱりキャンセルします」は極力やめてほしい。
必要な本数が確保できた時点でこちらから連絡します。
料金は1本8400円。


料金まで同じだったので、自宅から歩いて行けるおじいちゃん先生のほうで予約。
いつになるかな~?


今日確認しておかないといけないこと4つ目。

輸血による感染症の有無の検査
について。
輸血によって感染する恐れのある病気があるということはみなさん御存知だと思う。
病院によっては輸血から数ヶ月後に「感染の有無を検査します」と言われて血液検査をしてその結果を教えてもらえるところもあるらしいけど、けんちゃんは今まで4回輸血しているにもかかわらず言われたことがない。
でもたぶんやってくれているはずだ。採血も頻繁にやっているし。
でも改めて確認しておきたい。
というわけで聞いてみたら、輸血の有無に関わらず手術前・カテーテル検査前の血液検査の際にB型肝炎・C型肝炎・HIV・梅毒は毎回必ず検査していて、問題がないかぎりいちいち患者さんには検査結果を報告していないだけとのこと。
けんちゃんの場合、直近では11月末のカテ前に検査していて全て陰性であるとのことで安心した。

なぜ急にこんなことを確認したかというと、B型肝炎のワクチンを打つ前には必ず抗体検査をして陰性であることを確認しないといけないから。
Y医師にも「B型肝炎のワクチンを受けようかと思っているので」と事情を説明して、ついでにB型肝炎ワクチンに関することを少し聞いた。
これが今日確認しておかないといけないこと5つ目。
(B型肝炎ワクチンに関することは長くなるのでまた次回!)


最後に薬の調整。
フォンタン手術後からずっと使用していたミリステープ(血管拡張剤)が終了!
ワーファリンは体重が10キロを超えたので今回から増量。
1日0.4mgが0.6mgになった。
「これでもまだうーんと少ないほうなんですよ」とY医師は言うけれど、私もそれはわかっているけれど、ワーファリンが効きやすくてコントロールが難しいけんちゃんのことを考えるとちょっと心配。
でも飲ませてみて効き過ぎていそうなら、19日の日帰り入院のときに調べてもらえばいいし、タイミングとしてはちょうどよかったかも。

今日の診察はこれで終了。
そのあとお会計を待つ間にちょっと調べ物をしたくて立ち寄った「外来図書室」で、ずっと前からほしかったものを発見!

イラストレーターのヨシタケシンスケさんのポストカードが売ってたの!!
ヨシタケシンスケさんが、この病院のために描き下ろしてくれたというイラストが外来の廊下などに飾られているのです。
こどもの病院・病気をモチーフにしているんだけど、とってもかわいくてほのぼのしていて、そして元気が出るイラストです。
その絵をポストカードにしたもので、年2回開催されている病院のバザーで売られているっていう情報は聞いていたんだけど、いつもバザーと外来・入院のタイミングが合わず、わざわざバザーのためだけに来るのは遠すぎて・・・「いつかきっと」と思っていたそのポストカードが1枚50円で、なぜか図書室で売られていた(笑)
12月のバザーで残ったものなのかな?
私の一番のお気に入りは、男の子が大きな注射器を抱えて先生のおしりを狙っている絵なんだけど、そのポストカードは残念ながら無かった。
でもあれこれ6枚も購入しちゃった(* ̄m ̄)
今日からカテ入院していて、偶然心電図室で会うことができたお友達のSちゃんママに興奮しながらメールしちゃったよ。
「図書室にポストカード売ってたよ!」って。
たしか前にSちゃんママも「ポストカード欲しい!」って言っていた記憶があったから。
買ったかな~?^^

お会計後は、入院が長引いているぽっぽくんのお見舞いのために病棟へうかがって、パパさんと少しお話してから帰った。
さよならしたあと、しまった気功のこと聞き忘れた!と気づいたのだけど、また19日にも会えるかな。
ぽっぽくん、涼しげなお顔でとっても頑張ってます。

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すべり台デビュー
2009 / 01 / 05 ( Mon )
みなさん、あけましておめでとうございます。
今年も私のぼやきにお付き合いくださいませ。
どうぞよろしくお願いします♪

今日から夫は仕事。
我が家は毎年帰省や旅行はしない「寝正月」なんだけど、正月休み中は私ひとりだけがせかせかと働いていたかんじで疲れた(;´▽`)=з
ま、毎年のことなんだけど。

酸素を卒業したけんちゃんは、年末から本格的に「すべり台デビュー」してます。
(いままでもすべったことはあったんだけど、1~2回ですぐに終了。
しかも私の手の届く低いすべり台のみだっから、けんちゃんにとっては物足りなかったに違いない)

大好きなお兄ちゃんと一緒にすべったり、ひとりですべったり。
勢い余って止まらないまま地面にドスンとしりもちついても、前のめりに突っ込んで頭を打ってもへっちゃらなご様子^^;
「ぐふふっ」と笑いながら何度でもすべってます。

おせち料理もたっくさん食べました。
特に、黒豆とサトイモの煮物がお気に入りだったらしい。

何をしていても楽しくて、何を食べても美味しいみたい(笑)
今年も陽気にがんばろう。

明日は循環器内科の外来日。
年明け最初の外来日だし、冬休み中だし、混んでるかな?混んでるよね。。。
おまけに、休み中なのでお兄ちゃん&お姉ちゃんも連れての受診。
あーーー、いろんな意味で憂鬱だわ。
がんばって行ってきます!



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