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フッ素
2009 / 03 / 17 ( Tue )
昨年10月~11月以来のフッ素塗布のため、近所のかかりつけの歯科医院に行ってきた。
きょうだい3人分の予約をまとめて取ろうとするとかなり先になってしまうのでバラバラに取ることが多く(けんちゃんは午前中、兄姉は午後とか)、しかもフッ素以外にもお世話になることがあって、この歯科医院に行かない月はないんじゃないかというぐらいの常連^^;
先月もお兄ちゃんが「噛むと奥歯が痛い」と言い出して、虫歯か!?と無理矢理予約を入れて診てもらったら、永久歯が下から押しているために固いものを噛むと鈍痛がするということが判明。
「あまりに痛むようなら、もう乳歯を抜いちゃいましょう」という先生の言葉に恐れをなしたのか、それ以来全く痛みを訴えなくなったお兄ちゃん(笑)

けんちゃんは兄姉に付き合って行くだけのことが多いから、今日もそうだと思っていたらしい。
おもちゃで遊び始めたところで「けんちゃん、どうぞ~」と呼ばれて、とても驚いた顔をしていた。「えっ、ぼく!?」ってかんじの。
それ以降は大声で泣きっぱなし。もうおさえるのが大変(;゚∀゚)=3ハァハァ
それでも頑張ってハミガキしてもらって、フッ素も塗ってもらった。
家ではむしろ上機嫌なぐらいにお利口に大きな口をあけてハミガキできるんだけどなぁ。
「しっかり磨けていますね。とてもキレイですよ」と先生に褒めてもらえてひと安心♪
でも、これから幼稚園入園ぐらいまでが一番虫歯になりやすい年齢だから気をつけないとね。
来週、もう一度フッ素に行って終了。
次回は事前に「今日はけんちゃんも呼ばれるからね」と話しておいたら反応がちがうだろうか?


さて、最近就寝前に布団の上で子供たちが三点倒立(頭と両手で支えて行う倒立)の練習をするのが日課となっている。
きっかけはテレビで幼稚園ぐらいの子がやっているのを観たこと。
お兄ちゃんは練習を始めて1週間ぐらいでできるようになった。
まだ足がピンと上には伸ばせないけれど。


お姉ちゃんはできるようになるまでもうちょっとかかりそう。
そして、けんちゃん・・・アナタはこんなことやらなくっていいですからっ!
首が変な曲がり方をしながらでんぐり返しをするから、見ていて怖くてしょうがない。
体が柔らかいから大丈夫なんだろうけど。
ところでフォンタンっ子って、逆立ちしてもいいんだろうか?
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17 : 37 : 02 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(15) | page top
手術から1年後の創部&医療費控除
2009 / 03 / 06 ( Fri )
(クリックすると拡大した画像が出てきます)

フォンタン手術から1年経ったけんちゃんの胸は、現在こんなかんじ。
創部の特に上半分は本当にキレイ。わからないぐらい。
下半分は、薄い赤茶色でキズの幅も上半分に比べて少し広めで残っている。

術後にカラヤヘッシブを貼っていたのは、上のほうだけだったのかな?
下のほうはドレーンを入れている関係でガーゼで覆われていて確認することができなかったから、カラヤヘッシブがどれぐらいの大きさだったのかは不明。
でもたぶん、創部の上半分がこれだけキレイなのはカラヤヘッシブの効果なんだろうと思う。
ハイドロコロイドってすごいね!

ちなみに、この画像には写っていないけれど、茶色く色素沈着して残っている左ドレーンの痕は、以前より若干色が薄くなってきたかな?というかんじ。

そうそう、ついでにずっと書き忘れていた腹壁瘢痕ヘルニアについて。
1月の日帰り入院のときに、主治医のY医師ではなく、同じ循環器内科のS医師に聞いてみたのです。
「腹壁のヘルニアが1年以上たってもまだ出てくるんですけど」って。
説明してもらってわかったことは、手術のために一度切った腹直筋(いわゆる「腹筋」)は再びつながることはないということ。
切ったところの周辺の筋肉にくっつくというか吸収されるかたちで、その周辺の筋肉が発達していくことで穴がふさがるんだとか。(中には完全にふさがらないままのこともある)
筋肉の発達は年齢差や個人差があるけど1年以上かかることも珍しくないから、かんとん(ヘルニアが飛び出したまま戻らなくなる状態)になったりせず、出方も頻度も少ないのならもうちょっと気長に見ていけばいいんじゃないかと。
やっとやっと、わかりやすい説明をしてもらって納得した。
(最初からY医師がこう説明してくれればよかったのに!)
2月中は一度もヘルニアさんが出てこなかった。
自然治癒しますように。

ついでにもうひとつおまけ。
昨日、やっと確定申告の医療費控除の書類を税務署に郵送した。
ずいぶん前に計算と明細書の作成は終わっていたんだけど、そこで燃え尽きて(?)放置してしまっていて「早くやらなきゃ」と思いながらもグズグズしていたのです。
申告期限は3月16日です!

けんちゃんの通院では高速道路を利用しているので、その料金を通院費用として計上できるのだけど、医療費に関してはそのほとんどが公費助成の対象となっていて、手元に領収書が残らない。
領収書ナシで交通費だけ申請してもちゃんと還付されたという話も聞くのだけど、私の妙なこだわりとして「△月△△日に確かに受診した」という証明をつけたいから、いつも病院のお会計の際に「受診証明書をください」とお願いしているのです。
B6ぐらいの大きさの紙で「○○様 △月△△日に当院を受診しました。病院のハンコ」っていうとてもカンタンなもので、これは正式な「通院証明書」とはちがって無料で出してもらえる。
それが去年の秋ぐらいから「支払いがあるときは出せません。領収書を発行しているんだからいいでしょう」と会計の事務員に言われるようになった。
そのたびに「別の医療証で返金してもらうために領収書は区役所に提出してしまうので、医療費控除の申請をするときにいつ病院を受診したか証明するものがないんです」と説明して、そうするとその事務員が裏方のもうちょっとベテラン?上司?に確認しに行って「そういうことなら出します」と言われて、出してもらうという形になってしまった。
交通費がかかるほかの患者さんて、みんなどうしているんだろう?毎回こんなことをして事務員を困らせているのって私だけなんだろうか?
でも去年「正式な通院証明書は文書料がかかってしまうから、この方法で医療費控除の申請をすればいい」と教えてくれたのはほかでもない、会計の事務員だ。
それなのに胡散臭がられるのは納得いかない。
もう毎回会計のたびに「また説明しないといけないのか?」というのがストレスなので、今年は方法を変えようと思う。
区役所のほうに領収書を返してもらえないかと聞いてみるつもり。
(そっちでもまた同じ説明をいちいちしないといけなくなるかしら?^^;)
ダメだと言われたら、領収書のコピーをとっておくことになるかな。
通院の証明にはなるよね、たぶん。



01 : 27 : 18 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(15) | page top
ビミョーな検査結果
2009 / 03 / 03 ( Tue )
2歳6ヶ月 フォンタン手術後1年!!
身長:85.7センチ(+2.6) 体重:10.47キロ(+350グラム)
サチュレーション:95%

5日でフォンタン手術から1年がたつ。
あの日から退院までのことは、今でも昨日のことのように鮮明に覚えているのに、もう1年たっちゃったんだね。

今日は循環器内科Y医師の外来日。
病院に着いて診察券を出そうとして「あれ?あれれ!?・・・ないっ!!」
いつも母子手帳にはさんでいるから、今日も当然そうだろうと思って確認もせずに持ってきたら、入ってなかったの。アホだよねぇ。
そういや前回は日帰り入院で入院用のバッグ(あの手作りのやつ)を持ってきていたから、たぶんそのバッグのポケットの中に入れっぱなしなんだ・・・と気づいたのは、診察終了後のお会計で「1月の検査入院費用のお支払いもお願いします」と言われたときだった(遅っ)
そういや、あれ以来病院に来ていなかったんだよね^^;
(帰宅後に調べたらやっぱりそこにありました)
診察券を捜してあたふたしていたときに、今日からカテ入院のお友達Cちゃんに会って、Cちゃんママにけんちゃんを託して窓口へ診察券の再発行手続きに。手数料150円也。これから気をつけよう。
Cちゃんママ、ありがとね~♪

事前検査(心電図・レントゲン・計測)を終えたあと、まだ順番が回ってきそうになかったので、けんちゃんと一緒に院内をウロウロ歩いていたら、Cちゃんとカテ日程が一緒のHちゃん発見。
CちゃんもHちゃんも先日うちに遊びに来てくれたメンバーだから、けんちゃんも少し覚えていたかんじ?だった。

さて、今日は前回受けた脳MRI検査と肺血流シンチ検査の詳しい結果を聞くのが一番の目的。

脳に関しては、萎縮しているとか脳梗塞を起こしている箇所などは見あたらず、月齢相当の形状で、明らかにここがおかしいという箇所は見当たらないということでホッとした。
「その後言葉はどうですか?」と聞かれたのだけど、そうねぇ・・・「なんでやねん」「にゃあ」「ばいばい」以外に言えるようになったのは「ねんね」とお姉ちゃんのことを「んねー」と呼ぶようになったのと「馬」(←なぜ!?)のみ。
2歳半でこれじゃあ、たしかに遅れすぎているよね^^;
「耳は聞こえているし、こちらの言っていることはとてもよく理解していますよね」とY医師。
診察室でも、Y医師が「サチュレーションはかろうね」と言ったら、自分の右足親指を「ん!ん!」と指差してここに巻けと要求するし、診察室のおもちゃを私が「あのカゴに片付けてきて」と言ったらきちんとできるし、たしかに聴力や知能に問題はなさそうなんだけど。。。
以前の区の保健師の訪問でお願いしていた発達相談の予約が5月にとれたから、とりあえずそこで臨床心理士の先生に相談してみることになっているとY医師に報告。
「じゃあそれを踏まえて、必要なようならこちらの病院の言語科の受診も考えましょう」ということに。

次に、肺血流シンチ検査の結果について。
検査当日に循環器内科S医師からは「左右差はそんなにないように見えた」と言われていたから、その口ぶりからすると「多少の左右差はある、つまり右肺:左肺の血流量が5:5ではない、だけどたいした差ではないってことは、4:6ぐらいなのかな?」なんて思っていたんだけど・・・
右肺:左肺が27%:73%なんですってΣ( ̄□ ̄;)
これって・・・これって、循環器の医師からすると「たいした差ではない」んだろうか?
素人がこの数値だけ聞くと、極端に差があるように思えてしまうんですけど。
こういうときは、外科のK医師から聞いた「検査結果の数字っていうのは、あくまでただの数字だから、それが全てではないんです」という言葉を思い出す。
そう思いたいよ。
でも、もうちょっといい結果を期待していたんだけどなぁ(;´▽`)=з

左右差の原因は、右肺動脈に狭窄箇所があることと、左に比べて右の圧が高いこと。
昨年11月のカテーテル検査で、肺動脈の圧の左右の平均が9前後だったけんちゃん。
これだけ聞けばとてもいい結果。
でも実は、左が7、右が10だったのです。
この数値もひとつずつ見れば、フォンタン後の値としてはほんとに上出来!なんだけど、左右の圧の差が3あるっていうのは、フォンタン循環下では見過ごせないことなんだとか。
フォンタン循環は心拍動を利用せずに肺へ血液を流していて、血液は当然圧の低いほうへ流れやすくなるから、もしこれ以上圧の差が大きくなれば、いずれ右肺に血が流れなくなくなって、右肺が使えなくなると予想される。。。
左右に均等に流れていないと、肺動静脈瘻(はいどうじょうみゃくろう)が出来やすいと聞いたこともあるし。。。
そうならないためには右肺動脈の狭窄箇所を広げるのが一番なんだけど、場所がバルーンで広げにくい場所らしい。
それでも、もう一度カテの結果やシンチ検査の結果を精査して、広げられそうであればやってみましょうということになった。
時期は未定。
今のところサチュレーションも安定しているし、本人もとても元気そうだからしばらく様子を見て、「次のカテは小学校入学前」と言われていたのは撤回して「1年後ぐらいにカテしてそのときに一緒に広げられれば・・・」というような感じのことを言われた。
カテのときに「狭窄箇所がある」と聞いて以来、いつかそこを処置する日が来るのかなと漠然と思っていたけれど、案外早くその日が来るかもしれない。
また酸素再開なんてことになりませんように。

今すぐ予定を組んで処置するほどのことではないってことは、あまり深刻にとらえなくてもいい結果だったということなんだろうけど、うーむ、ちょっと凹んだ(;´▽`)=з

けんちゃんはY医師と握手&ハイタッチをしてゴキゲンでさよなら。
次回の外来は、どーんと70日もあいて5月12日!。
こんなに外来の間隔があくのは初めて!
忘れてすっぽかさないように気をつけないと(* ̄m ̄)

診察・お会計終了後は、近頃毎度おなじみとなった病棟突撃。
私の中では、むしろこちらのほうがメインの通院目的となりつつある(笑)
頑張っているぽっぽくんに差し入れ(といっても食べるのはお父様だけど)
そして、つい最近新しくお友達になってくれたYくんのママさんと初めてのご対面♪
パルクスの持続点滴をしているということだったので、点滴対応の両袖が開くようになっているコンビ肌着を作ってプレゼントした。
オール手作りのお洋服を誰かにプレゼントするのは初めてかもしれない。
(フォンタンのときに着ていて、それをお友達にお譲りした点滴のお洋服は、袖のみを改造したやつだったから)
我が子にはよく作るんだけど、洗濯しているうちにほつれてくる箇所があったりして、その場合にはまた修復すればいい話なんだけど、人様にプレゼントするやつはそんなことがあってはならないぞ!と思うから自信がなくってね。
今回のはどうかなぁ・・・かなり丁寧に縫ったつもりなんだけど。

病棟入り口付近でお話していたら、通りかかる看護師さんたちが「けんちゃーん、大きくなったねぇ!」と何人も声をかけてくれて。
ものすごい数の患者さんがいるのに、名前も顔もしっかり覚えてくれているってすごいなぁ。ありがたい。
次は小学校入学前のカテまで病棟のお世話にならないぞー!と思っていたけど、来年あたり、またお世話になります(>Д<)ゝ”


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