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小児慢性特定疾患継続手続き
2009 / 06 / 26 ( Fri )
年に一度更新しなければならない小児慢性特定疾患の手続きのため保健センターへ。
けんちゃんは、毎年8月末が期限。
6月中に手続きしておけば7月末あたりに受給者症が郵送で届くから安心。
これを7月に手続きすると手元に届くのが8月末、期限ギリギリ。
9月の初旬に病院の予約を入れている場合には、「ちゃんと届くんでしょうねぇ!?」とヤキモキしてしまうのだ(経験済み)
だって、郵便のトラブルなどがあるかもしれないし。

だから、保健センター側からは「余裕を持って期限の2~3ヶ月前には手続きしてください」と言われていて、私も早めにと思って5月の外来のときに病院の窓口に意見書を依頼しておいたのだけど、1ヶ月たっても意見書が自宅に届かないから6月の産科外来日にもう一度窓口に確認してみたら
「まだY先生にお渡ししていなくて、こちらでとめているところです。6月末が期限の患者さんが多くて依頼が殺到している状態なので、期限に余裕のある患者さんの分は頃合いを見てからにしようかと思いまして」と。

なによそれー!
6月末が期限の人が多いことは承知していますよ。
(同じ県内でも、市によっては一斉に6月末が期限だったりするので)
そしてY医師がいま患者さんをたくさん抱えていることも知っているけれど、早く依頼した意味が全くないじゃん!!
あまり怒らないようにと努めて笑顔で「そちらの事情はよくわかっているつもりですが、こちらにも事情があるので6月中には意見書をいただきたいんです。9月に入ってすぐに検査入院するかもしれなくて、万が一それに間に合わなくてお会計の時にややこしくなるのはイヤなので、できれば早めに先生に依頼してもらえませんか?」と言っておいた。

だってねぇ、例えば受給者証が間に合わなかったとして、こちらが「じゃあ小児慢性特定疾患ではなく、重度障害者医療証でお会計しろ」と言っても、また病院側は突っぱねるに決まってる。
「こっちは早めに意見書を依頼しておいたのに、そっちがもたもたしていたせいで遅くなったんじゃないか!」と言っても、誰も謝りもしないだろうし、涼しい顔でいつもの決め台詞「そういう決まりですから」で済ませるに決まってる。
お会計のことでもめるのはもうイヤなのよ、どうかわかってくださいな。

そんな私の思いが通じたのかどうかは知らないが、意見書が無事今月中に届いて、ようやく継続手続き完了。

こういった医師の意見書は毎回コピーをとっておくようにしている。
今年と去年とで変わった箇所はほとんどなくて、NYHAも?のまま。
フォンタンっ子は?になることなんてないのかな?
(NYHAの詳しい説明はこちら→click!

一カ所だけ変わっていたのが「学校生活管理指導表の指導区分」が去年は「D」だったのが、今年は「E」になっていたこと!
この「E区分」は「経過観察は必要だが制限は無し」を意味している。
もう酸素も卒業したし、いまのところ運動制限も特にナシってことなんだね。

今後予定されているCT検査とカテ治療が思い通りにいって、いい状態を長く維持していければと思う。

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00 : 18 : 29 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
おにぎり
2009 / 06 / 18 ( Thu )


やってますよ、仕方なく!?

大きさの違いを教えるためのおにぎり
  &
形を教えるためのおにぎり

「大きいのどっち?」と聞くと、たいてい大きいほうを指さします。
といっても、わかっているというよりは食べたいほう(=大きいほう)を指さしているだけなんだけど(笑)
ま、そういうところから徐々にわかっていってもらえれば、と。

「まるいのはどれ?」は、正解率が低い^^;
ま、これもおいおい。

写真を撮るからという理由でおあずけをくらっていたから、お皿を渡すとこの笑顔♪

最近、投げキッスをするようになったけんちゃん。
口に掌を持って行って「チュッ」って手を離す。
「けんちゃん、それどこで覚えたの?かわいいね~」と笑っていたら、それは投げキッスではなく、「腹減った、何か食べさせろ!」のサインだということが判明した(笑)

あとは、「ピーポー(救急車)の音が聞こえるね」という動作をしてみたり「あの子、えーんって泣いてるね」と動作で私に話しかけて来たり。
・・・・君はようやく「ベビーサイン」の段階なのかい?
それとも、言葉で表現して会話する機能にやはり何か障害でもあるんだろうか?
あれこれ考えながら、とりあえず出来るだけのことはやってみようと思う。

お兄ちゃんがこれぐらいの年齢の頃はよく知育的な絵本を読んであげていたし、しまじろうもやっていたし、いろいろ頑張っていたなぁとしみじみ思いだしながら、やってます。
お姉ちゃんは、寝る前の絵本を読んであげる以外なーんにもしてあげていなかったけど、勝手に知力を伸ばしていってくれた(今も^^;)
お兄ちゃんにその頑張った成果があったかというと、かなりビミョー。
だって、2歳からずーっと毎晩いろんな本を読み聞かせていたのに、小学1年のときも2年のときも担任から「国語力がなさすぎる」ってバッサリ言われたんだもの!(私も薄々気づいてはいたけど)
別に国語力を伸ばすために読んでいたわけではなくて、私自身が絵本が好きだからという理由のほうが大きかったはずなのに、担任のその言葉でガックリきてむなしくなってしまい、それ以降、本は「もう字は読めるでしょ。勝手にどうぞ、読んでくださいませ」方式になってしまった。
今では、「遠足についてきた霊」だの「校庭に浮かぶ墓地」だのといったミステリーもの(?)ばかりを「本が怖すぎてトイレに行けない!!けんちゃんお願い、トイレについてきて~!!」なんて言いながら読んでいる(笑)
自主的に読んでいるのでまぁ良しとして、3年生になった今では国語力がちょっとは向上してきたかというと、たぶん全くだと思う。
もしかすると本の読み聞かせを全くしていなかったら、この子はもっともっとアホだったんだろうか?
お兄ちゃんはお兄ちゃんで、国語に関して学習障害でもあるんじゃないかとたまに不安になる。。。



さて、余談だけれど
ひざに穴のあいたジーンズをリメイクしてみた。
ひざ下を切り落として、お腹の部分をニット地に替えたマタニティ用ジーンズに。

さっそくはいてみたら、さんざん着古してなじんでいるジーンズだからなのだろうけど、これがもう、はき心地がよすぎるっ!
作ってみて大正解!!
出産まであと4~5ヶ月、はきたおします(笑)

もう今更新品を買いたくないので、授乳用のシャツとかハーフトップとかも自分で作れないかなぁと画策中。
赤ちゃん用の肌着類も作りたいし、そんなことをしているうちにあっという間にお産になっちゃうんだろうなぁ。

00 : 21 : 58 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(9) | page top
B型肝炎ワクチン2回目
2009 / 06 / 10 ( Wed )
1回目から4週間たったので、2回目のB型肝炎ワクチン接種へ。
前回と同様、6000円也。

ちょっと痰がらみの咳が出るからどうかな~?と思っていたんだけど、熱もないしのども赤くはないようで、先生から「聴診すると痰の音が少しするけど、打てないわけではないです。どうしますか?」と聞かれて、お願いすることにした。
注射針を刺された瞬間、偶然かもしれないがけんちゃんが「いたっ!!」と言った。
言葉のレパートリーがひとつ増えたか!?(笑)

B型肝炎ワクチンは3回接種するのが普通で、次回3回目は5~6ヶ月後とのこと。
ということは、9月に3歳のお誕生日を迎えたらすぐに日本脳炎ワクチンの?期を2回接種、10月・11月でインフルエンザワクチン、12月にB型肝炎ワクチン3回目というスケジュールがいいね、と先生と確認。
その合間に私の出産があるし、体調管理が難しい季節だし、予定通りいくだろうか?^^;

そうそう、日本脳炎といえば、今月から接種が再開されましたね。
接種後に重症ADEM(アデム:急性散在性脳脊髄炎)を発症した事例があって平成17年5月からいままで4年間もワクチン接種の積極的な勧奨が控えられていた日本脳炎。
詳しくは、厚生労働省の「日本脳炎ワクチン接種に係るQ&A」をどうぞ↓
http://www.mhlw.go.jp/qa/kenkou/nouen/

我が家の場合、お兄ちゃんは?期の追加接種まで終わっている。
お姉ちゃんは平成17年5月当時まだ3歳になっていなかったので、一度も接種したことがないまま現在(6歳6ヶ月)に至っている。
周りのお友達の中には、旧ワクチンを「そういう重篤な副反応をおこす恐れがあります」というのを親が承知した上で受けた子もいるけれど、うちは新しいワクチンができてからと思って見合わせていた。

で、今日先生に「ところで、うちの6歳のお姉ちゃんなんですが、まだ一度も日本脳炎を打ったことがないんですけど、近いうちに受けることができますか?」と聞いてみたら、「今6歳?今年7歳!?じゃあ、すぐに受けたほうがいいです。今日の午後にでも連れてきなさい。7歳半を過ぎたら自費になっちゃいますよ」と Σ( ̄□ ̄;)
「自費」という言葉に急に焦る私。
とりあえず今日の夕方、書き方教室の帰り道に小児科に寄って(けんちゃんは本日2度目の来院なので「またここかよ!Σ( ̄□ ̄;)」という顔をしていた)無事にお姉ちゃんの日本脳炎ワクチン1回目を接種してきた。

?期の2回目は1~4週間後に接種予定。
でも追加接種はその1年後。
お姉ちゃんは現在6歳6ヶ月。1年後はギリギリ7歳半を越えてしまうではないか!
たしかに予診票には「接種対象年齢:90ヶ月(7歳6ヶ月)未満」と書いてある。つまり、それを過ぎたら公費では受けられないということ。
でも、積極的な接種が奨励されなくなった平成17年5月時点ではまだ3歳未満で接種は不可能な月例だったし、それから4年たって新ワクチンで接種が再開されてすぐに受けたけれど、どうやったって間に合わない計算だ。
お姉ちゃんは11月生まれなんだから。
自費だといくらかかるんだろう?

一応、厚生労働省はこのことに関して「平成22年度以降、ある一定の期間、経過措置として実施していくことについて、今後、検討していくこととしています」と言っているようだけれど、まだ具体的な救済措置については白紙の状態なんだとか。
救済してもらわないと困りますっ!!

今回、けんちゃんがちょっと風邪ぎみだったからB型肝炎ワクチンの接種はあせらずに元気になってからにしたほうがいいかなとも思っていたんだけど、強行して今日受診したおかげでお姉ちゃんの日本脳炎ワクチンも受けることができてよかった(ちょっと忙しくて疲れたけど)。
先生によると、日本脳炎の新ワクチンの初回の出荷本数がまだ少なくて、うちのように今までずっと待っていた人全員にすぐに行き渡るにはまだまだ足りない状況なんだとか。
だから「日本脳炎の接種が再開されましたよ!さぁみなさん、じゃんじゃん受けに行きましょう♪」と大っぴらにはまだ奨励していないのだそうです。

この小児科医院では今月2日から一度も受けたことがない7歳に近い子を最優先に予約を受け付けていて、予約した人の2回分のワクチンを確保しておき、現在あるワクチンの在庫の数がゼロになったら一旦受付終了。また次の入荷を待って予約受付再開。という方針にしているらしいのだけど、それも大っぴらには言っていなくて(院内の掲示板などを見てもどこにもそんなことが書いてなかったし)「気づいて問い合わせしたもん勝ち」みたいな状態なんだとか^^;
だからね、なんだか偶然ほんとにラッキーだったなと。

9月にけんちゃんが3歳を迎えるころには、安定的に供給されるようになっているかしら??




13 : 41 : 59 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
産科外来(16週5日)
2009 / 06 / 04 ( Thu )
妊娠5ヶ月目。

お腹がずいぶんと大きくなってきた。
妊娠するたびにお腹がふくらむスピードが早くなっていくのは、何度も伸びているから伸びやすくなっているということなのか・・・?
すでに腹囲が76センチもあります。
母子手帳で確認したら、一人目の妊娠のときに腹囲が76センチを超えたのは妊娠30週の頃でした。
今はまだ妊娠16週。ガーン!!
ま、あの頃(10年近く前)とはもともとの体重も違うのだけれど^^;

6月といえば、3年前にけんちゃんの病気が初めてわかった時期。
あの頃はけんちゃんがお腹の中にいたんだよね。
あのとき病気を見つけてくれた先生には今でも感謝の気持ちでいっぱいです。

そして今日は、4週間ぶりにお腹の赤ちゃんの検診日。
大丈夫だよね?また6月に病気が判明なんてイヤよー!!と思いながらこども病院へ。
赤ちゃんは、胎盤をまくら代わりにして両足を足首あたりでクロスさせて、手をモゾモゾ。
やたらとくつろぎモードで、主治医のE医師とエコーの画面を見ながら笑ってしまった♪
羊水の量・胎盤の位置に問題はなく、今のところ赤ちゃんの大きさもちょうど週数相当。特に何も問題なし。

前回の検診で受けた血液検査の結果もおおむね問題なし。
最近貧血っぽい自覚症状があったのだけど、ヘモグロビンの値は11.3で正常範囲内。
といってもギリギリ。しかも4週間前の値だし。
今検査したらビミョーかも。
鉄分入りチーズをせっせと食べなければ。

もうひとつ、血液検査で妊娠のたびにひっかかるのが、風疹の抗体。
なぜか私、風疹の抗体価がとても高いのです。
抗体価が低すぎると抗体を持っていないということになってもちろん問題なのだけど、高すぎても問題アリ。
なぜかというと、風疹に感染したあと2~3ヶ月後ぐらいに抗体価が最も高くなり、あとは年数が経過するにつれて抗体価が徐々にさがっていくのが普通。
つまり、抗体価が高い=妊娠初期に風疹に感染した恐れがある=赤ちゃんに影響が出るかも、となるわけ。
私の場合、小学生のときに風疹を確かに発症していて、そのときに抗体もできているはず。
なのに25年ほどたってもなぜか抗体価が下がらずに高いままなのです。
で、毎回妊娠のたびにもう一度採血をして「EIA-IgM」という、直近3ヶ月以内に風疹にかかっていないかどうかをみる精密検査をし直すはめになっているのだけれど、今回は、けんちゃんの妊娠のときの紹介状にその経緯も書いてあったらしく「前回もそうだったみたいだし、まぁわざわざ検査し直す必要はないと思います」ということで、やらずに済んだ。
けんちゃんの病気に関することもいちいち説明する必要がなくて(カルテに全て書いてあるから)ラクだし、今にして思えばやはりまたこの病院で出産する運命だったのだなぁと思う。

次回の検診は4週間後。
次はいよいよ新生児科のK医師の胎児心エコーを受けます。


さて、妊娠5ヶ月目といえば、戌の日&腹帯ですね。
私は毎回、京都のわら天神さんの腹帯でございます。
夫の実家が京都にあるだけでなく、実は私の両親も京都の出身なので(今は全く違う土地に住んでいるけれど)その関係で、毎回そうしているのです。
腹帯と一緒にお守りがついてくるのだけど、このお守りの中に藁が入っていて、その藁に節があれば男の子・なければ女の子という「性別占い」というか、言い伝えというか、そういう要素を持ったお守りなのです。
ハズレの人も多いようなのだけど、我が家は今のところ2勝1敗。
今回のお守りは、節なし!!
どうなるかな~!?


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