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電車、電車の夏
2009 / 08 / 28 ( Fri )
今日から小学校の授業が再開(2期制なので「新学期」とは言わない)。

久しぶりに家の中がスッキリ☆
夏休みぐらい思う存分のんびりさせてあげればいいじゃないかと思う一方で、朝からテレビばかり見ながらゴロゴロしているお兄ちゃん・お姉ちゃんたちの姿を見るにつけ「あんたたち、随分といい御身分じゃないの」とムカついていた私^^;
けんちゃんにとっては2人がいるほうが楽しいようだけど、いなきゃいないでテレビを占領されることなく電車のDVDが見られるし、プラレールをうーんと広げられるし、2人の机の中をあれこれイタズラできるし(笑)、それなりに過ごすことができる。

けんちゃんにとって今年の夏は今までで一番楽しく過ごせたに違いない。
去年はフォンタンを終えていたとはいえまだ酸素をしていたし、プロテクターもつけていたから。

今のけんちゃんはとにかく寝ても覚めても「電車」。
新幹線を見に東京駅にも行ってきた。
東京駅に着く手前にチラっと見えた車庫にとまる「サンライズ出雲」に気づいたけんちゃんが電車内で大絶叫して、乗り合わせたみなさんを驚かせてしまった^^;


「こまち」と連結する「はやて」・E4系Max

 ポケモン新幹線も見ることができた。
子供づれのみなさん写真撮りまくり!
座席のヘッドカバーにもピカチュウがプリントされていたし、車内販売のコールドドリンクのカップにもポケモンがあしらわれているらしい。
いつか乗りたいなぁ。

けんちゃんはずっと大興奮。
ホームの端から端へ行ったり来たり、隣のホームに移動したりも文句も言わず頑張りました。
お兄ちゃんはけんちゃんの面倒をよくみてくれながら「E4系って前からこんなにブサイクだったっけ?」なんておもしろ発言を連発していた。
そして、電車に興味のないお姉ちゃんはかなりうんざりしていた^^;


こちらは東急電車とバスの博物館で夫と一緒に運転シミュレーターを操作するけんちゃん
着ているのは京急2100系がプリントされているTシャツ。
お土産に売店で東急のTシャツを買って帰った(笑)


先日は、フォンタンつながりのハルくん兄弟が遊びに来てくれた。
同じ県内だけど病院をはさんで正反対の場所に住んでいるから、ほんとにはるばるよく来てくれたなぁと感謝です。
ハルくんは3人兄弟で、うちと年齢構成もよく似ている。
弟くんはけんちゃんと同じ2006年9月生まれだし。
で、このふたりでプラレールで遊ぶ様子がね、なんだかおもしろかった。
やはり、同年代の子ともっと遊ばせて、我慢することやお互いが譲り合って協力しあって楽しく遊ぶってことを学ばせないといけないなと実感。

来週には3歳のお誕生日を迎えるけんちゃん。
プレゼントはまだ用意していないのだけど、プラレール関係の予定(笑)

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14 : 59 : 54 | おでかけ | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
産科外来(27週5日)
2009 / 08 / 20 ( Thu )
早いねぇ、週末には妊娠8カ月目となります。

このままのペースで大きくなり続けたら、最終的には1メートル超えで妊娠線もバリバリ走りまくるんじゃ!?なんて戦々恐々としていた腹囲は、最近落ち着きつつある。
とはいえ、現在84センチ。
出かけた際に電車などで乗り合わせたおばちゃんに必ず「そろそろ生まれるの?」と聞かれて困る(笑)

母性内科の受診は「かわりないですか?血圧も尿検査も問題ないですね。この調子でいきましょう」のみで終わった(意味あるのか?)

今日も赤ちゃんは動きまくり。
産科主治医のE医師も印象に残っているのか、それともカルテに「よく動く子」とでもメモしているのか、顔を合わせるなり「赤ちゃん相変わらずよく動きます?」と聞かれ「えぇ、とっても」と答えるとプッと笑われた。
エコーのときもずっと動いていて、脳の血流の状態を見ているときは頭を振るし、足の長さを測ろうとしたときは「えいえいっ!」というかんじで私のお腹をドカドカ蹴るし、お顔を映してもらったときは口をパクパクさせているしでE医師も「ほんと、よく動きますねー(笑)」と。
相当落ち着きのない子が生まれてくるのでは?^^;

大きさも今のところ順調。
へその緒の血流も、羊水の量と赤ちゃんの大きさのバランスも正常。
推定体重は1キロを超えた♪

「これだけ赤ちゃんが動くと、その刺激でお腹が張ったりしません?」と聞かれたけれど、今のところそれは全くない。
お腹がたまに張り気味になるのは、トイレを我慢しているときだけ。
頻繁に張るようになるのはこれからだろうから、どうなるかはわからないけれど、過去の妊娠を振り返ると今回が一番お腹が張らないかも。
胎盤の状態がいいのかな?なんて、ちょっと期待してみたり・・・。

今日は健診のあと、助産師さんからお産の入院の際に必要なものが記載されているプリントを渡されて説明を聞いた。
そろそろこういう準備もしていかないといけない時期なんだなぁ。
産褥ショーツとかニッパーの類はすべて処分してしまったから、また買い直さなければ^^;

ここの病院では、赤ちゃんが健康で呼吸や哺乳力に問題がないという前提で、35週以降の出産で体重2000gを越えていれば保育器には入らずに母子同室になるらしい。
2500g未満の子は体重が3日連続で増加傾向であれば退院、2500g以上の子は2日連続増加で退院。
この病院は同室の場合は基本的には母乳しか飲ませない・自然分娩の経産婦は産後5泊6日で退院・赤ちゃんは生まれてすぐは体重が減少するのが普通、ということを考えると、2500以上で生まれないと一緒に退院するのはビミョーなかぁ。
私は今まで3回お産しているくせに一度も赤ちゃんと一緒に退院した経験がないから、4人目こそは!と思っているのだけど・・・^^;

次回の健診は2週間後。
2回目の胎児心エコーも受ける予定。

18 : 43 : 38 | 次の子のこと | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
工作
2009 / 08 / 17 ( Mon )
お友達と遊ぶとよく「けんちゃんて、案外こういう一面があったんだ!」と思ったり「こういう遊びが好きなのか」という発見があったりする。

先月うちの遊びに来てくれたCちゃんが持ってきていた、アンパンマンのキャラとその裏に身の回りの物の写真が印刷されたカードをカルタのようにして「○○はどれ?」と言ってカードを1枚ずつ取っていくという遊びをとても楽しそうにやっていたから、真似して作ってみた。

絵は素材のプチッチさんのフリー素材を使わせてもらいました。
片方の面は食材ばかり。
もう片面は乗り物・生活雑貨・動物・昆虫などにしてみた。

パソコンで印刷したものを丸く切って厚紙の両面にぺたり。
けんちゃんものり付けを手伝ってくれて(手伝ってくれないほうが作業がはかどるんだけど、ほんとは^^;)20枚作成。

最初はカルタのようにして遊んでいたんだけど、食事の支度があるから「ひとりで好きに遊んでおいてね」とほっておいたら、
角砂糖をつまむシュガートングを持ってきて「じゅーじゅー」と言いながらカードを1枚ずつひっくり返しはじめた。


これはもしや、今月初旬に(けんちゃんにとっては)はじめて体験したバーベキューの真似をしているのでは!?と思って、網とお皿を渡してあげたらさらに喜んで、網の上でカードをひっくり返して、それをさらにお皿へ。
(ひっくり返すと食材の絵ではなくなってしまうのがちょっとビミョーだけれど)
カメラを向けられていることに気づかないぐらい夢中で楽しそうなけんちゃん。

以前、保健センターの発達相談で「模倣が苦手」と指摘されたけれど、やっぱりそんなことはないと思うけどなぁ・・・。
そうそう模倣といえば、先日半年に一度の恒例となったご近所のフォンタンつながりのお友達、Sちゃん親子とこれまたいつもの電車が見えるファミレスの特等席でランチをご一緒したのだけど、そのときけんちゃんは得意げに「新幹線の通過の音真似」と「あずさ号の警笛の音真似」を披露していた。
当然Sちゃんママがわかるはずもない、あまりにマニアックな音真似だ(笑)
ここまで電車が好きなのに、そして特急の名前も全部知っているのに、自分では特急の名前や「でんしゃ」という言葉もまだ言えないんだよねぇ。

でも前々回の日記で「身振り手振りを交えての意思表示もだんだんうまくなってきたけれど、まだ家族以外の人には意味が伝わらない」と書いたけれど、Sちゃんママはしっかりわかってくれたようだ。ありがとう!
そろそろジェスチャーゲームは卒業して、けんちゃんと会話したいなぁ。


14 : 12 : 05 | お役立ちグッズ | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
区役所へ
2009 / 08 / 12 ( Wed )
7・8月分の医療費の返金手続きのために区役所へ。

ついでに、身体障害者の有料道路の割引制度(障害者が同乗しているときは高速道路の料金が半額になるのです)の有効期限が9月2日なので、その継続手続きのために区役所に併設されている保健センターへ。
「これってどうして手帳の有効期限とは異なるんですか?」と聞いたら
「2年おきに更新する決まりになっていて、ご本人の誕生日を期日にしているんです」とのこと。
そうだったのか。
9月2日って、なんでこんなに中途半端な日付なんだろう?って思っていたけど、よく考えたらけんちゃんのお誕生日じゃないか。
今までそのことに気づかなかったなんて!(笑)

もうひとつ不思議なのは、割引制度を適用できる車を指定しなければならないこと。
普段けんちゃんが乗るのは当然我が家の車だから問題ないのだけど、たとえば実家の車に乗って遠くへお出かけというような場合に、高速の料金所で手帳を見せても「車のナンバーが登録しているものと違う」という理由で割引いてもらえないのです。
たしかに障害者が乗っているにもかかわらず。
この点も質問してみたんだけど、
「疑問に思われる方も多くてよく聞かれるんですけど、私もたしかにそうだなとは思うんですが、そういう決まりなので・・・」と。
ETC登載車が増えているからそれを認めると手続きが煩雑になるのと、この制度を悪用する人が増える恐れがあるんだろうな、たぶん。

出産したら車を買い替えようかと考えていて(今乗っている車じゃチャイルドシートを2つ取り付けて家族6人全員が乗るのが無理なので)、そうなるとまたこういう手続きをし直さないといけなくなるんだなぁ・・・。


そしてもうひとつついでに保育園のこと。
ほかの市に住むお友達に「保育園に障害者受け入れ枠があって、その枠さえ空いていれば母親が仕事をもっていなくても療育目的で受け入れてもらえる」と聞いていたので、うちの自治体にもそういう制度があるのかどうか。
今まで聞いたことがないからたぶんないだろうと思いつつ、保健センターに行く用事があったらついでに聞いてみようと思っていたのです。

私はずっと専業主婦だから保育園は考えたこともなかったんだけど、あれこれ調べてみると3歳以上の子の保育料(公立または認可保育園の場合)は私立幼稚園とたいしてかわらないし(うちの自治体は公立幼稚園がない)、むしろ割安なぐらいだ。
我が家の近辺の幼稚園は、入園金が10~15万円、制服や教材費など入園に係る諸費用が7~8万円、月々の保育料が3~4万円というのが相場。
保育園には看護師さんがいるけど、幼稚園にはいないし。

それに、独自に3歳以上の子を対象に「週2日コース」というのを設けていて、保育料も給食費を含めても月2万円台でおさまる保育園もあるらしい。

何度も言っているように、来春からけんちゃんをどこかに毎日通わせる気なんてサラサラなかった私だけど、近所の保育園に週2回通うぐらいなら・・・あわよくば、そのまま小学校入学までその週2回コースでいいわよ、とちょっと心が揺れる。
いろんな方面からしつこく「同年代の子とのふれあいを」と言われているし。

で、そういうことを担当者に聞いてみたんだけど、やはりうちの自治体にある公立保育園・認可保育園で「障害者受入枠」というのを設けているところはないとのこと。
うちの近辺で週2日コースというようなものを設けている園もないとのこと。
(認可外ならあるかもしれないけど、保育料がもっと高い)

保育園に通う子本人が障害者認定を受けているかいないかが入園選考のランクに反映されることはなく、むしろ持病がある子は不利。
この近辺は子供が多いから健常児でも待機児童が多い。
たいていの園では障害児の受け入れを表明しているし、実際受け入れているけれど、0歳児で入園したあと障害を持っていることがわかったり、後天的な病気や事故で途中から障害者になる子がいたり、障害者認定を受けるほどでないにしても持病のある子が必ずどの園にも数名いるので、園の方針などによって異なるけれど大半の保育園は「障害や発達の程度にもよるけど、これ以上障害児を受け入れるのは困難」というのが現状。

とのこと。

たぶんそんな答えが返ってくるだろうと予想はしていたけど、やっぱりそうだったわね^^;
(ただ、障害児を受け入れると幼稚園でも保育園でも自治体から補助金が出るから「手帳を持っているんなら受け入れ可能」というようなことを言われることも実際あるようだけど・・・)


同年代の子とふれあわせるためには結局、足しげく公園や保育園の園庭解放に行けということね。
リトミック教室などに通ったり育児サークルに入るっていう手もあるけど、とにかく家から近い・安い・煩わしくない、という条件でないと私がイヤなのよ!(結局それかい!)
14 : 05 : 13 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
循環器内科外来日
2009 / 08 / 11 ( Tue )
2歳11カ月(フォンタン手術後1年5カ月)
身長:88.6センチ(+0.6) 体重:着衣で11.05キロ(-0.3)
サチュレーション:95~97%

明け方の地震に台風接近。
(みなさん、大丈夫でしたか?)
何だか怖いから、早めに家を出て高速を使わずに一般道で行こう!と思ったのに、地震後思わず二度寝してしまって、次に目を覚ましたのが出発しようと思っていた時間(笑)
大騒ぎで準備して、結局高速を使って行くことに。
雨はおおむね小雨だったけど、たまに強く吹きつけて来たり、こういう日の高速道路の運転は怖すぎる・・・
事故もあちこちで起きていたし。

何とか予約時間の15分前には到着し(どうせかなり待たされるんだからそんなに慌てる必要ないといつも思うのだけど、それでも予約時間の10分前までには到着しておこうと決めている。それを一度破るとズルズル遅刻常習になりそうだから^^;)
雨の降る駐車場で「ん?雨の日は駐車場でどうやって車から降ろして院内まで連れて行っていたんだったっけ?」と考えて気づいた。
そうだ!晴れ男のけんちゃんが駐車場で雨に濡れたことなんてここ2年ぐらい1度もなかったのでは!?久しぶりの雨だね、と言いながらベビーカーに乗せてレインカバーをかけて院内へ。

レントゲンは初めて立って撮影。
同じぐらいの月例の子はとっくの昔から立って撮影しているのかもしれないが、けんちゃんは今までずっと技師さんに両脇を持たれてぶらーんとなった状態、または座った状態でやってもらっていた。(そうやって撮ってくれとこちらから希望したわけではない)
「けんちゃん、今までどうして立って撮影したことなかったのかなぁ?」と技師さんに言われ「さぁ・・・なぜでしょうねぇ?泣き叫ぶから立ってじっとするなんて無理だと思われていたんじゃないでしょうか」と答えておいた。
で、立たせるところまで私がついて、撮影のときには部屋を出たらやっぱり大きな声で泣いていたけれど、じっと我慢して撮影できたらしく
「なーんだ、けんちゃん、すごく上手にできるじゃないか~!」という声が中から聞こえた。

採血も座ってできるようになるといいんだけどな。
ま、座って泣かずにできたらそれはとってもおりこうさんだけれど、採血で泣いて暴れる子がおりこうじゃないというわけでもないから、採血のたびに「よく頑張ったね」とたくさん褒めるようにしている。
ベッドに固定されてメソメソしているけんちゃんの姿もなんだかかわいいし。
いずれ毎回座って採血するようになったら「あの『すまき状態』のけんちゃんの姿をもう見られないのか」と残念に思う日が来るかもしれない。

夏はどうしても体重が減少傾向。
相変わらず食欲は旺盛なんだけど、汗を大量にかくせいかな。

Y医師の診察では、先月はじめて片方の耳が中耳炎になったことを報告。
(幸いにしてあっさり治った)

採血の結果、PT-INRは1.4だった。
1.5以上をキープしておきたいので、今まで1日0.8mgだったワーファリンを1.0mgに増量。
前回(7月7日)の外来の日記にも書いたけれど、それまでフォンタン後のワーファリン服用について「凝固の値よりも飲んでいること自体に意味がある」と言っていたY医師だが、脳梗塞になった患者さんが出たことにより(?)「中途半端に飲んでいるのが一番意味がないんです!」に方向転換中(笑)

そして外来のたびに毎回恒例となった「言葉のほうはどうですか?」というY医師からの質問。
すこーしずつ言える単語は増えているけれど、相変わらず2文字以内。
(「いか」「いぬ」「あお」「ゴーゴー!」と言えるようになった)
身振り手振りを交えての意思表示もだんだんうまくなってきたけれど、まだ家族以外の人には意味が伝わらないし、会話には程遠い状態。
来月の日帰り検査入院のときに、ついでに言語科を受診することを確認して終了。

次回は9月7日の検査入院。
心臓・肺近辺の血管の状態を把握するための造影検査。
その結果によって、左右の肺の血流量差をどう改善していくかの方針が決定することになる(カテ治療を行うか、当分様子見か、外科的治療をしないといけないか)。


今日はホスピタルクラウンが数名来ていた。
以前、風船のわんちゃんをもらったことがあるのだけど、今回は別の子が持っていた風船が目の前で突然割れてしまうハプニングがあり、すっかりビビってしまったけんちゃん。
風船は断固拒否^^;
手品でシールを出してプレゼントしてもらってご満悦でした♪



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