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熱性痙攣?熱中症?
2010 / 07 / 23 ( Fri )
循環器内科の外来に行った日の夜から39度近い発熱。
食欲が落ちてはいたが、熱が高いわりに元気な様子だった。
翌朝もまだ38度の熱が続いていたので、おじいちゃん先生の小児科へ。
朝イチで行こうと思っていたのが、三男がなかなか起きなかったり実家から電話がかかってきたりで、家を出たのが10時半。

「口の中が赤いからヘルパンギーナですね」ということで、抗生剤とシロップのお薬をもらって小児科を出たのが11時すぎ。
行きにけんちゃんに持たせた麦茶を飲みきってしまったから帰り道の途中にあるドラッグストアに寄って紙パックの野菜ジュースを買い、それを飲みながら帰路へ。
途中で「もうなくなっちゃったよ」とその野菜ジュースのパックを受け取ったのが最後で、それっきり帰り道は口をきかずにもくもくと歩いていたけんちゃん。
最後の上り坂でいつもなら「疲れた」だの「暑い」だの文句タラタラで、しかも木の枝を拾ったりアリの巣を壊して回ったりと道草するのが常なのに、私に手をひかれておとなしく歩いていた。
そのときに「いつもと違うな」と気づかないといけなかったんだけど、私もその上り坂を、片手で三男のベビーカーを押し、もう片方の手でけんちゃんをひっぱって、とにかく暑かったから早く家に帰りたかったんだよね。。。

マンションのエントランスに到着して手をはなしたら、私についてこずにその場で立ち止まったけんちゃんに「どうしたの?もうちょっとでおうちだから頑張って」と声をかけると無表情のまま再び歩きだして。
そのときは顔色も悪くなかったし「熱もあるし外は暑くて疲れたんだろうな」ぐらいにしか思っていなかった。
玄関に入って、私は三男をベビーカーからおろして抱っこしながら「靴を脱いで入っておいでね」と声をかけて先にリビングへ。
三男をベッドにおろして、ドラッグストアで野菜ジュースと一緒に買った牛乳を冷蔵庫に入れたあと
「あれ?けんちゃん来ないな・・・?」と思って玄関に様子を見に行ってみると、前のめりに丸まって倒れていたΣ( ̄□ ̄;

慌てて靴を脱がせて抱き上げてリビングへ。
唇と爪が紫色でチアノーゼ全開。脈がすごくはやい。
目と手の動きがヘンで足が小刻みに震えていて「うっ・・・うっ・・・」と呻いている。
頭を打っていないか確かめて、横向きに座布団に寝かせた。
意識はあるようで、私の「しんどかったね、ごめんね、大丈夫だよ」という語りかけにけなげにも「うん」と小さく頷いていた。

30秒ほど続いた震えがおさまったところで体温を測ると39度。
高熱による熱性痙攣?熱中症による痙攣?その両方!?

帽子はかぶせていたし水分補給もしていたつもりだったし、熱のわりに元気そうだと思って、炎天下を歩かせた私の判断が間違いだった。
おじいちゃん先生のところはうちから徒歩10~15分ぐらい。
駐車場もあるんだけど、うちの車はマンションの3段式機械式駐車場の下段にあり、その上げ下ろしと子供ふたりのチャイルドシートのベルトをつける手間を考えると、歩いて行ったほうが早いぐらいなのだ。
だから「車で」という選択肢を全く考えずにいつもと同じように、しかもお昼前の暑い時間帯に高熱の心疾患の子を歩かせる、後から考えたら相当無茶ですな。
そりゃ倒れるよ^^;
ひたすら反省。

帰り道、黙っていた間けんちゃんは、すでに相当しんどかったのに「もうちょっとでおうちだから頑張ろう」と思っていたのだろうか。
エントランスに着いたときに「もう限界」と言いたかったのに、それすら言えないぐらい辛かったのだろうか。
玄関に座ったときにもう何もできそうにない状態なのに「靴脱いで」と私に言われたもんだから、靴に手を伸ばそうと前にかがんだところで倒れたんだろうか。
あぁ、いたたまれない・・・(T_T)

幸いだったことは、帰り道の途中で倒れてアスファルトに頭を強打するようなことがなかったことと、玄関でもベビーカーに倒れこむ形になっていたから玄関の床で頭を強打することもなかったこと。

痙攣がおさまって麦茶を少し飲んだ後30分ほど眠って、
目を覚ましかけた頃にお兄ちゃんとお姉ちゃんが学校から帰ってきた。
ふたりが帰ってきたら元気になって来て、笑ったりおしゃべりしたり。

もし目を覚ました時にまだ様子がおかしかったらこども病院に電話してすぐ連れて行こうと思っていたんだけど、唇の色も戻ったし、起き上がって「お腹すいた!」と言い始めてお昼御飯のチャーハンを普通に食べたから、もう大丈夫だろうと。

熱は翌朝には下がり機嫌もよかったけれど、クーラーをきかせた涼しい部屋でおとなしく過ごした。
保健センターのぞうさんグループもお休み。
まだ本調子には至らないらしくお昼寝していた。
食欲はすっかり戻っているのだけど、口の中が痛くて思うように食べられない様子。
でも大好きなブドウは「お口の中ね、赤くなってるの。だから痛いの」と解説してくれながら根性で全部食べていた^^;

連日報道されている「熱中症で何人救急搬送、うち何人死亡」というニュースが他人事ではなくなってしまった。
熱が高かったからこうなっただけで、元気なときは大丈夫だろうと思いつつ、この猛暑の中を歩かせるのがもう怖いなぁ。
お出かけする時間帯や交通手段をもうちょっと考えねば。
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01 : 54 : 56 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
循環器内科外来
2010 / 07 / 22 ( Thu )
3歳10ヶ月(フォンタン手術後2年4ヶ月)
身長:94.7センチ(+0.5センチ)体重(着衣):14.3キロ(±1.1キロ)
サチュレーション:97%

前回の外来(→2010.05.25)の血液検査で肝機能の数値が普段の倍近くになっていて再検査になった件。
今回は大丈夫だった!

ASTが前回82 → 今回45
ALTが前回45 → 今回28

よかった♪
前回「この数値の異常値が続くと肝炎を発症している可能性もあるから」とY医師に脅されていて、この2ヶ月間「もうフォンタン後の合併症が出始めたんだろうか!?」とちょっと不安に思いながら過ごしていたから。
こんな書き方をすると、いまフォンタンを目指している人やフォンタンを終えたばかりでホッとしている人を不安にさせてしまうかもしれないが、フォンタンっ子がこれから先もずっとずーーっと元気なままでいられるとは思っていない。
大なり小なりなんかしらの不具合が出てきて、それをメンテナンスしながら上手く病気と折り合いをつけていかなくてはならない日がきっと来る。
そう覚悟しているつもりでも、このままずっと現状維持でいられたらと願うのは親として当然のことだ。
だから「肝炎」なんて言われてしまうとヒヤっとするし「まだ早いよー。もうちょっとこのまま元気でいさせてくれっ!!」と思ってしまう。

前回、値が高かった理由はおそらくただの体調不良だったのだろうと。
GW中に高熱を出したのが響いていたのかな。

ワーファリンの効き具合を示すPT-INRは1.94
最近足がアザだらけだから効きすぎているんじゃないかと思っていたが、前回とかわっていないということは、単に毎日短いズボンで遊んでいて、あちこちぶつけまくっているということか?

ちなみに、入園を希望している幼稚園の制服は半ズボン。体操服も半ズボン。
このアザだらけの足を幼稚園の先生たちはどう思うだろう?
6月に幼稚園に電話したあとY医師に依頼していた診断書を受け取った。
「幼稚園に提出するので、病名と現況と集団生活の注意点などを書いてください」とお願いしていたのだけど、あまりに簡単な書き方にちょっと驚いた。
集団生活に関しては「幼稚園生活において運動も含め制限の必要はない」だけだし。
うん、まぁ現況はそうなんだよね、元気だもの。
でも幼稚園側がこれだけで納得するだろうか?^^;

診断書のお礼を言うと「どうですか?受け入れてくれそうなかんじ?」と聞かれたので
「んーーー、電話で制限は何もないという話をしたところまではいい手ごたえだったんですけど、ワーファリンの話をしたらトーンダウンしてました」と答えた。
けんちゃんの場合は人工弁を使ったりしているわけではないので、軽めのコントロールだという点を強調しておいてください。
心配なのは頭を強打したときだけですが、頭を強打したあとは様子をよく観察するとか、そういう対処は健康な子だって同じですからね。
ケガをして出血したときの止血方法も同じだし。

とY医師。
診断書にはワーファリンに関して「抗凝固療法を継続中」とだけしか書いていなかったけれど、こういう具体的なことを書いて欲しかったなー。
(「診断書」ってフツー、そこまで細かく書かないものなのかしらね?)

幼稚園に説明する際にわかりやすくするために、いまのワーファリンコントロールの値は、簡単な言い方をするとたとえば健康な人が1分で血が止まる程度のケガをした場合、けんちゃんなら3分ぐらいかかる計算になるのか?と質問。
そこまでではないです。だいたい1.5~2倍ぐらいだと思っていてください。
とのこと。
そうかなぁ?健康な子も育てている経験からすると1.5倍じゃきかないような気がするんだけど・・・?血のあふれ方が違うし。
でも先生がそう言うんだから幼稚園にはそう言っておこう(笑)


そろそろ予約を取っておかないといけなかった肺血流シンチ。
9月27日に決定!
そのころには、幼稚園の説明が終わっているかな?
(説明に出向く日程は園からの連絡待ち状態)
Y医師が「何か心配なことや質問があれば、幼稚園の先生から直接電話してもらってもかまいませんから」と言ってくれたのが心強い。
09 : 25 : 43 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
言語科受診
2010 / 07 / 09 ( Fri )
3ヶ月ぶりのこども病院での言語科。
3ヶ月前と比較してけんちゃんの言語能力は飛躍的にアップしていると思う。
だから、今回あたりでもう言語科の受診は終わりってことにならないかしら?なんて淡い期待を抱きつつ受診。

けんちゃんはいつものように言語聴覚士のN先生とふたりで個室に入っていき、私は部屋の外のベンチで待っていたんだけど、前回とは違い最初のうちはけんちゃんの声が全く聞こえてこなかった。
前回とは違い、気分があまりのらないのかしら?
と心配していたら、途中から楽しそうな声が聞こえてきてホッとした。

あとからN先生に今日の様子を聞いたら、物の絵が描いてあって「これ何?」と聞かれるいつものカードを最初に見せたら、けんちゃんが両手で耳を覆って無言で首を横に振るという「全面拒否」の態度をとったらしい。
試されているっていうのが、やっぱりイヤみたいですね」と。。。

そこでN先生が「カードの前にほかのことしようか、何したい?」と聞いたら、「じゃあさー、すごろくしようよ!」と元気よく提案したらしい Σ( ̄□ ̄;)
何しに来てんだよっ遊びじゃねーぞ!と心の中で舌打ちした私だったが、心優しいN先生はすごろくの代用になりそうなマス目の紙を探し、さらにサイコロも探し当ててすごろく遊びに付き合ってくれたんだとか。申し訳ない^^;
ただサイコロが、もっと年齢の高い子の発達テストに使うための1~12までの数が書いてある12面体のものしかなかったらしく、それを使うかやめておくか迷っていたら、けんちゃんが
いいよ、だいじょうぶだよ、それでやろうよ」と言ったらしい。
すっかり友達感覚!?(笑)

すごろくの最中は、最初に無言で耳をふさいでいた姿とは打って変わっておしゃべりだったようだ。
『抜いた』『抜かされた』という言葉の使いかたがごっちゃになることが何度かありましたが、すごろくのルールもよくわかっているし、数もわかっていてちゃんと自分のコマを数えながら進ませていて、ちょっと驚きました」と言われた。
このあたりは年上のきょうだいがいる強みだろうか、けんちゃんはすごろくだけでなく家でよくトランプ、UNO、オセロで遊んでいる。
ルールから逸脱していてもOKな「おみそ」扱いではあるが、おおよそのルールは理解している。

すごろくで2回遊んだところで「すごろくが終わったらカードやる約束だったよね?」と促すと納得してカードに取り組んだのだとか。
前回はいくつか答えられなかったものがあったが、今回は全ての名前を答えられたらしい。

前回「黄色がまだちょっと微妙」と言われていた色も今回はパーフェクト。
主語+目的語+述語」のカードもパーフェクト。
これ、私も一度立ち会ったことがあるのだけど結構難しくて、動物同士で背中を洗っている絵が何パターンもあって
そこから例えば「クマがウサギを洗う」「イヌがクマを洗う」といったカードを選ぶというもの。

まだイマイチだったのが「形容詞+形容詞+名詞」。
これが形容詞が1つだけ(たとえば「青いぼうし」)だったらパーフェクトなんだけど、「青い 大きい ぼうし」となると間違えて小さいぼうしのカードを選んでしまったりすることが何回かあって、正解率が6~7割だったようだ。

これはまたいろんな経験を積ませて、語彙を増やしていくことで追いついてくるだろうとのこと。
そして一歩段階をあげて、もう「赤ちゃん言葉・幼児語」は使わずに大人と同じ言葉で語りかけるようにと言われた。
けんちゃんは年長者に囲まれているせいか、もともと犬のことも「ワンワン」ではなく「いぬ」と表現していたし幼児語はあまり使用していないけれど、いくつか使っている。
水を流すことを「ジャーする」とか、うがいのことを「ブクブク」とか。
本人がそう表現したときに「もうお兄ちゃんだからちゃんと『うがい』って言いなさい」と訂正する必要はないが、けんちゃんに同調してこちらが「ブクブクしようねー」と言うのではなく、きちんと「うがいしようね」と言うようにとのこと。

夏休み明けに入園を希望している幼稚園に病状説明に行くのだけど、言葉の遅れに関してどう話せばよいか?と質問したら
言葉に関してはかなりのスピードで追いついてきているので、このまま伸びればおそらく来年の春には「特別言葉が遅れている」という状況ではなくなっていると思います。
ですから、わざわざ「言葉が遅れている」と言う必要はないと思いますよ。

とのこと。

動作や運動面での発達は何か検査を受けたことがありますか?
と聞かれた。
実際にやらせたわけではなく「ハサミは使えますか?」とか「階段は手すりを持たずに上り下りできますか?」という問診のような形でなら昨年の5月、初めて保健センターで発達相談を受けたときに臨床心理士の先生に「はい、いいえ」で答えて「運動面での遅れは言葉ほどではない」と言われた
ことを話した。
ではおそらくもう一度、いま通っている教室が終わるころにまたテストしてみましょうってことになるんじゃないかと思います。
もしそういう話しが全くでなくて、運動面での発達を客観的に診断したいときはうちの病院でも臨床心理士がそういうことをやっていますから、もうちょっと様子を見てご希望であれば予約入れましょうか
、と。

それって次は一体何科なんだろう!?
けんちゃんは器用な子だし、公園のすべり台や鉄棒で遊ぶ様子を見ていても体力的に劣ることを除けば遅れはないような気もするけど、でも年少さんの男の子ってもっといろんなことが一人でできているような気も・・・。
着替えもまだ一人でできないし(それは私の心がけ次第か?)
試しに一度受けておいてもいいかもなぁ。
1つの病院でまとめてこれだけフォローしてもらえるって、ありがたいことだよね。

私とN先生が話している間、けんちゃんは両手に1本ずつ鉛筆を持ってぐるぐるふたつの円を描いていた。
けんちゃん左利きですよね?」と聞かれたから
ハサミもおはしも鉛筆もボールを投げるのも、ぜーんぶ左手です。
ただ、世の中「右利き社会」なのでどうしても右手を使わないといけない場面がいくつかあって、右手もかなり器用です。
と答えた。

たとえばどういう場面かというと、パソコンのマウス。
けんちゃんにはたまに某動画サイトで電車を見せてあげているのだけど、マウスはパソコンの右側に置いてあって左側には置くスペースがない。
だからけんちゃんも右手でマウス操作をしている。
左利きの子どもを持ってはじめて「世の中は本当に右利き社会だ!」と気づくことが多い。
左利きの人は自然と利き手ではない手を使う頻度が右利きの人よりも高くて、両手とも器用になっていくんじゃないだろうか。

ちなみにお習字は左利きだとかなり書きにくいと聞いたんですが(左手で筆を持って「一」の字を書くことを想像したらわかりやすいと思う)、鉛筆だけでも右手に矯正するのはどう思われます?

と聞いたら
おすすめしません。利き手の矯正はやめたほうがいいです。

ときっぱり言われた。
そうよね。


で、ちょっぴり期待していた言語科の受診終了だけれど、そんな話はこれっぽっちも出ず(笑)当たり前のようにまた3ヶ月後の予約を入れて終了。
次回はさらに成長したけんちゃんをお見せできるといいな。


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