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やっと元通り
2010 / 10 / 30 ( Sat )
かかりつけの歯科医院へフッ素塗布に行ってきた。
3ヶ月前に行った時にはまだイヤイヤが出ることが多かったけんちゃんだったが、今回は先生・歯科衛生士さん・私がそろって驚くほど大きく口をあけてじっとガマンしていられた。
前回前歯の外側しかできなかった電動ハブラシによるクリーニングも今回は前歯・奥歯の外側内側全てやることができたし、フッ素塗布のあと浸透させるために3分間口を閉じてガマンすることもできた。
新たな虫歯もナシ!

先生からは「やっと安定した元の口内環境に戻りましたね。いまとてもいい状態なので、これからもこれを維持して行きましょう」と言われた。
よかった~。
私の出産でけんちゃんのお世話を実母に任せたのをきっかけに、たった2週間で崩れてしまった歯の環境を1年かけてやっと元に戻すことができた。

私も8月ぐらいから、けんちゃんの歯の白さやツヤが以前に戻った気がしていたんだけど、気のせいじゃなかったんだね♪
とはいえ、歯の溝のすでに着色してしまっている箇所がきれいになったわけではない。
それはこれから先も要注意。
おまけにけんちゃんは、下の一番奥の乳歯2本の内側の側面がちょっと普通と違っている。
歯の表面はツルツルしているのが普通だけれど、この2本に限っては内側の側面がギザギザしているというかザラザラしているというか、とにかくツルツルではないのです。
つまり、汚れがたまりやすくて虫歯になりやすいということ。
低酸素だった影響で歯がうまく作れなかったのか、心臓とは関係なくこういう歯だったのかは不明。
また何かのきっかけで環境が崩れることがあれば、次こそ山火事のように次々と虫歯になってしまう気がする。
だからこれからも油断せずに頑張らないとっ!

虫歯になってしまってから、おやつの内容や食べさせ方もずいぶんと変えた。
?チョコレート・アイスクリーム・飴・ジュースは原則禁止。
人からもらったときや特別なご褒美のときのみOK
?おやつは昼食後に続けて食べさせる
?砂糖の含有量の少ないお菓子を選択(米菓やシュガーレスのもの)
?つまみ食い禁止


けんちゃんが虫歯になってからというもの、このコープさんの「砂糖を使っていない」シリーズが我が家のおやつとして頻繁に登場している。
「シュガーレス」というと砂糖のかわりに甘味料が入っているのが普通だけれど、これは甘味料も不使用。果汁の甘さだけなんだけど、十分美味しい。
今年の夏は暑かったから冷たいものを欲しがったし、このアイスキャンデーはとても重宝した。
もちろん砂糖を使っていなきゃ大丈夫というわけでもないし、果糖もあなどれないというから、与え方のルールは守った。

けんちゃんは食いしん坊なのが仇となって、すぐに「なんか食べたーい!」となっていた。
以前そういうときはスルメを食べさせていた。
甘いおやつではないし顎の発達にもいいだろうと思っていたんだけど、そうやってダラダラと口の中に食べ物が入っている状態は良くないことだから、それをやめた。
毎日のおやつも昼食の2時間後ぐらいに食べさせると結局ダラダラ食いが続いてしまうので、昼食とセットにした。
お兄ちゃんたちが帰宅後におやつを食べるときには、けんちゃんには決して分けるなと言ってある。
「お手伝い」と称して夕飯の支度中に私に張り付いておこぼれを食べ続けるのも禁止した。
これを許すと夕飯と合わせて1時間ぐらい何かを食べ続けることになるから。

こういう風に方針転換したら、けんちゃんが嫌がって抵抗するのではないかと思っていたが、ちっともそういうことはなかった。
お買い物中にチョコレートを買いたがることもあるけれど「けんちゃん虫歯だからダメ」と言うとあっさりあきらめる。
つまみ食いも「ダメ」と言えば素直に従ってくれるし、今では欲しがらなくなった。
あの虫歯治療がよっぽど懲りたんだろうか(笑)

結局、子供ではなくて親の心がけ次第だったんだ。
1年前の出産で・・・とついつい実母のせいにしたがる自分がいるけれど、あのきっかけがなくても以前のような生活を続けていたら遅かれ早かれ虫歯になっていたに違いない。
虫歯寸前までいってしまっている歯がいまだにあるから、虫歯治療はあれが最初で最後にしたいと期待するのは虫が良すぎると思うが、自分で設けたルールはきちんと守っていこうと思う。

さて、話はかわるけれど「あれから1年」ということは・・・
はい、三男は1歳になりました!!
ひたすらに「かわいい」とだけ思える、本当にかわいい子です。
機嫌のいいときはもちろんのこと、イタズラしていても大泣きしていても夜中に何度も起こされてもちっともイライラせずに「かわいいなぁ、もう」と思ってしまう(親ばか)
のんびり屋なので1歳でやっとつかまり立ちをし始めたところ。
そして、けんちゃんを凌ぐ食いしん坊^^;
来年4月にヘルニアの根治手術を受けることになりました。
「穴が大きいから自然治癒なんてぜーったい無理。ありえない」と言われたけれど、まだあきらめてないもーん。


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02 : 58 : 33 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
ぞうさんグループ終了
2010 / 10 / 21 ( Thu )
けんちゃんが毎週楽しみに通っていた保健センターの「ぞうさんグループ」が先月末で終了した。
全15回(うち2回お休みした)、あっという間だったなー。

毎週木曜日は朝からお弁当を作って、子供たちに朝食を食べさせて、洗濯物を干して、家を出るのが幼稚園に通い始めたらちょうどこれぐらいの時間に出ることになるだろうという8時45分。
(希望する園に入れたらの話だけど)
私にとっては、こういうペースでやれば間に合うという来年に向けてのいい練習になった。

けんちゃんにとっても、少人数でしかも母親と一緒という環境で他者との関わりをきめ細かく体験できて、幼稚園に向けてのいい練習になったと思う。

最後のぞうさんの日は、親同士でこれまでを振り返っての感想や、子供の成長した点などを語り合った。
私は
初回の自己紹介のときにけんちゃんに持病があるという話をチラっとしたが、それは心臓病で、今でこそ元気そうに見えるけれど2歳ぐらいまでは発達とかしつけとかはそっちのけで治療に専念していたし、3歳ぐらいまで公園遊びもほとんどしたことがなかった。
本当は年少さんの年齢なのだけど、今年の春のけんちゃんの様子を振り返ってみると、言葉も遅かったし、身辺自立も全くだったし、とても幼稚園に通えるレベルではなかった。
担当の保健師さんにすすめられてこのお教室に通い始めたけれど、もともと新しい場所とか初めて会う人に馴染むのに時間がかかる子だから、初回はまばたきが多くて相当ストレスがかかっている様子でどうなることかと思ったが、回を重ねるごとに楽しめるようになって、お友達とも仲良くできて先生のことも大好きで、おしゃべりも上手にできるようになって、参加させてもらって本当によかったと思う。
いままでずっと病気のことがあるから極端な話、幼稚園なんて通わなくっていいとも思っていたが、ぞうさんで楽しく過ごしているけんちゃんを見て、やはり子供には家族以外の同年代のお友達が必要なんだと思った。
来春の幼稚園入園に向けて、私もけんちゃんも自信がついた。

というようなことを語った。

下の子の託児も含めて全て無料。
すばらしい。もう半年通いたいぐらいだ(笑)

大好きな先生とは自宅の最寄駅が同じだということがわかり、最後に「近所で見かけたら声かけさせてください」と言ってお別れした。
そしたらいきなり、体育の日の3連休のときに駅のショッピングモールで再会!(笑)
でも、いつもの場所ではなかったからかけんちゃんは照れ照れで、ぞうさんでやっていたように先生に抱きつくことはしなかった。
また会えるといいな。


さて、今月15日に幼稚園の願書の配布がはじまり、20日には説明会&体験入園会に参加してきた。
親が説明を聞いている間、子供たちは別の教室で先生と遊んで過ごすというもの。
けんちゃんに「今日幼稚園行くよ」と言うとなぜかとても張り切っていて「早く行こう」と楽しみにしている様子だったし
「今日、お母さんは園長先生のお話を聞かないといけないから、けんちゃんは近くのお部屋でお母さんと離れてお友達と遊んでいてね。困ったことがあったら先生に言うんだよ」とあらかじめ説明したときにも「うんわかった!何して遊ぼうかな~♪」なんて余裕の様子だった。
がしかし!
教室に入って先生に手を引かれてイスに座った時に、私がついてきていないことに気づいた途端、号泣して入口に立っていた私のもとに走って戻って来てしまった。
「だーかーらー、言ったでしょ、お母さんは一緒じゃないよって。楽しみにしてたじゃん」と言ってももう聞こえてすらいない様子で泣き続け、仕方なく説明会のほうに連れて行くことに・・・。
年少さんの入園希望の子には何人かそういう子もいたけど、年中さんのほうは親と離れられないのはけんちゃん1人だけだった。
お姉ちゃんも通っていた園だし、先日病気の説明を兼ねた見学会で来たばかりだし、初めての場所なわけではないから大丈夫かなと思っていたんだけどダメだったか。

ぞうさんの最後の日に「幼稚園入園に向けて自信がついた」と宣言したばかりなのに、早くもその自信が揺らぐ。
残りの半年間、母子分離の幼児教室を探して私と離れることに慣れさせておいたほうがいいだろうか・・・?

ちなみに、この説明会に参加した年中入園希望者はけんちゃんを含めてたったの8名だった。
説明会への参加が願書提出の必須条件ではないから(園によっては必須条件にしているところもある)、希望していても参加しなかった人もいるんだろうけど、募集が30名なことを考えると人数的には余裕で入れそう。
あとはけんちゃん次第か。はぁっ。
01 : 44 : 45 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
言語科受診
2010 / 10 / 09 ( Sat )
3ヶ月ぶりの言語科。

こども病院の言語科での発達検査は、保健センターで受けているものとは違って親子一緒ではない(離れられない場合は親が同席も可)
けんちゃんは三男が生まれてからはひとりで部屋に入って行けるようになり、中でどんな検査をやったのか、出来や様子はどうだったのかは検査終了後に部屋に呼ばれて説明を受けるパターンとなっている。

部屋の中から「よーし、次もけんちゃんが勝つぞー!」という楽しそうな声が聞こえてきたから、今回もまたカードの前にすごろくをやっているのかと思ったがそうではなく、カードの選択(例えば「大きい黄色い帽子はどれ?」など)をカルタとりに見立てて「先生と競争ね」と言いながら楽しく取り組んだらしい。

始めるときにまず「お名前は?」と聞いたら手で耳をふさいだらしい。
これはけんちゃんの拒否のポーズ。
先週幼稚園へ病気の説明に行ったときに事前に私が「もしお名前を聞かれたらちゃんと答えてね」と何度も言ったせいかもー。(しかも聞かれなかったし)
こういうのを強要してはいけないとわかっちゃいるんだけどね(-_-;)

前回けんちゃんが「カードやる前にすごろくしよう」と言ったことや、この名前を答えない態度からして今回もすんなり発達テストに取り組めないのではと思った先生が「今日は何からはじめる?」と聞いたら「カードやる」という意外な答えが返ってきたらしい。
そして前述のとおりのノリノリな状態だったんだとか。

実はそれには理由がありまして・・・
私が以前からこのブログでも何度か「しょぼい」と言っていた病院の売店が今月からなんと!ローソンになったのです!!
で、「終わったら、からあげクン買って食べようね」と約束していたから、ちゃちゃっと切り上げて早く食べたかったんだと思う(笑)

前回「まだちょっとあやしい」という指摘を受けていた「形容詞+形容詞+名詞」は今回はカンペキ。
前回からすでに出来ていた「主語+目的語+述語」は、ステップアップしてカードを見せて「これは何をしている絵?」と聞くと「パンダがうさぎを洗っている」と正確に答えられたらしい。
どういうカードかというと、パンダ・うさぎ・犬が1対1でそれぞれの背中をお風呂で洗ってあげているカードで絵のパターンは6種類。
そのあとこの6枚のカードを並べて
「犬がパンダを洗う」とか「うさぎが犬を洗う」とか、全て間違えずに選択することができたとのこと。
これ、大人でも6枚全て目の前に並べられて耳で一度聞くだけだと選ぶのに時間がかかりそうです^^;

おはじきの数は10個正確に数えることができて、「3つちょうだい」「ひとつちょうだい」
数の表現をかえて「3個ちょうだい」「1個ちょうだい」など全てクリアー。

途中、教材を使わずにフリートークで会話や表現力を試したようなのだが
嫌いな食べ物は?

ピーマンはそのまま食べるとマズイけどお料理するとおいしい。
にんじんはそのままでもおいしいよ。


今日の朝ごはんは?

ラーメン。おいしかった♪


今日何に乗ってここまで来た?

お母さんの車。大きい車だよ。
雨が降るかもってお母さんが言ってた。
車の中が暑かったのにお母さんがマグを忘れちゃって何も飲めなかった。

昨日は何をした?

お母さんが幼稚園のバッグを作ってくれるって。
たぶん黄色だと思うよ。


先生がメモをもとにどんな風に答えたか教えてくれたのだけど、もうおかしいやら恥ずかしいやら。

今日は朝バタバタしていて、麦茶を入れたマグをキッチンに置き忘れたまま出てきてしまった。
高速を運転中、前方に黒い雲が立ち込めていたから「どうしよう、お布団干してきちゃったのに雨降るかも!」と、独り言のつもりだったのにしっかり聞いていたとは。
そして「幼稚園のバッグ」は、昨日手芸屋さんに行ったついでに幼稚園の入園が決まったら袋類を作らないといけないとふと思って、まだ買うつもりはなかったのだけどけんちゃんに「どんな布がいいかなぁ?」と聞きながら見て回ったの。
それで、ベージュのかわいい生地があって「これいいね~」と私が言ったのが印象に残っていて「黄色だと思うよ」と答えたのではないかと。

おそるべし発達テスト、私たちの日常がバレバレだ!
毎日の言動に気をつけねば!
そして、次の言語科受診の日は豪華な朝食を作らねば!(笑)


そして今回はこれだけでは終わらず「絵画語彙発達検査(PVT-R)」という発達テストもした。
この検査は1ページに4つの絵があって、その絵が何の絵か、概念、属性、用途、機能などを問い、68の問いの出来で「語彙年齢」を判断するというもの。
発達テストって、いろいろあるのね~。

これは出来ない項目が結構あって、このテストでは語彙力は1年遅れの3歳相当という結果に。
「吠える」という言葉の意味を知らない
「配達するものはどれ?」と聞いても「切手」や「封筒」を指させない
など、いくつか指摘された。
そういや「吠える」という表現は普段使ってないかも・・・「犬がワンワンって鳴いてるね」って言ってしまうから。
切手も知らないかもなぁ。切符なら知ってるんだけど。
今度、郵便屋さんごっこでもするかー。
あと「お料理関係、食べ物関係の語彙力は豊富ですね」という指摘も。
そりゃねぇ、食いしん坊さんですから(笑)
偏った知識だけでなく、いろんなことを経験させていってあげなければと、改めて思った。

このテストでは1年遅れという結果になっているけれど、実際のけんちゃんの言語能力は3ヶ月前と比べるとまた飛躍的にアップしているとのことで、引き続き様子を見ていってもらうこととなった。

次の言語科受診はどーんと半年以上空いて4月下旬。
幼稚園での集団生活の様子などの報告も兼ねることに。
次で言語科卒業となるかな!?

01 : 57 : 05 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
病状説明で幼稚園へ
2010 / 10 / 04 ( Mon )

けんちゃんとの約束を果たし、再びこどもの国へ行ってポニーに乗ったときの写真。
逆光でわかりにくけど、けんちゃん、ものすごーくいいお顔してます(^-^)

さて、ようやく入園を希望する幼稚園(お姉ちゃんが卒園した園)にけんちゃんの病気のことを説明しに行ってきた。
夏休みをまたいで「園長と一緒に話を聞ける日を決めてこちらから連絡するから」という副園長先生の言葉に素直に従って連絡を待ち続けていた私。
・・・というか、9月はすごく忙しくて、こちらから催促の電話をしたわりに「その日はダメ」「その日もダメ」となってしまったらなんだか印象悪いでしょ^^;
それに9月末に受けた肺血流シンチ検査(日記はコチラ→click!)が終わるまでなんだか落ち着かなかったというのもあって。

そしたら、珍しいことに夫のほうがしびれを切らして自ら幼稚園に電話したの!
普段は、子供のことでも家のことでも私がせっかちにドタバタして夫はのんびり&無関心っていうパターンなのに、私が全く動いていない様子を見かねたらしい。
私としては、まぁなんだかんだ言っても希望する幼稚園が受け入れてくれるだろうと踏んでいるのと、万が一断られてももうひとつアテがあるのと(お兄ちゃんが卒園した園)、さらにそこもダメだったら必ずしも毎日幼稚園に通わなくっても教室とかに定期的に行けばいいと思っている。
何が何でも11月1日の幼稚園の一斉願書受付日に来春からどこへ通うのかを決めておかなければならないと思っていないのです。
転勤になるかもしれないしねぇ。

で、夫が電話したところによると
「忘れていたわけではないのだが、園行事が立て込んでいてなかなか特別に時間を割く余裕がなくて申し訳なかった」と言われたらしい。
そして今度幼稚園の見学会があるから、それにけんちゃんを連れて参加してもらって、そのときにけんちゃんの様子を見させてもらって、見学の後少しお話するというのはどうかと提案されてそれを了承した。

夫はこれで自分の役目は終わったと思ったようで、結局説明は私がひとりでけんちゃんと三男を連れて行ってきた。
7月にY医師から受け取っていた診断書と補足のための自作の説明書を園長先生と副園長先生に渡して一通り読んでもらった。

説明書に書いたことは
・これまでの手術歴

・単心室、単心房とはどういう病気か

「通常4つあるはずの心臓の部屋が左右を隔てる壁がないために2つしかない」
「きれいな血と汚い血が混ざりあうため低酸素の状態になり唇が紫色になったりするチアノーゼが出る」
・単心室の治療方法

「段階的に手術を受け、最終的にフォンタン手術というチアノーゼを解消するための手術を受ける」
「フォンタン手術は足りない心臓の機能を太い人工血管で補うバイパス手術」
「胸と背中の2カ所に手術の痕がある」
・在宅酸素療法をしていた理由

「フォンタン手術は段階的に進めていかなければならず、それまでは低酸素の状態が続くのでそれを軽減する目的でやっていた」
(これはお姉ちゃんがこの園に通っていたときにけんちゃんがずっと酸素をしていて、当然先生方みなさんそのことを覚えてらっしゃるので一応説明しておいたほうがいいだろうと思って書いた。
もしほかの園でも同じ説明をする機会があれば、この部分は省くと思う)
・ワーファリンについて

「血栓予防のために血をさらさらにする薬を飲んでおり、そのために出血したときには血が止まりにくい」
「具体的には健康な人が1分圧迫したら止血が完了するのと同等のケガをした場合、1分半~2分ほどかかる」
・ケガをしたときの対処法

「止血方法は健康な子と同様、圧迫止血」
「内出血のあざもできやすいが、本人が痛がっていなければ何もしなくていい」
「頭を強打したときの対処法も健康な子と同様」
「判断に迷うときはいつでも連絡してくれて構わない」
・現況

「運動制限はなく、集団生活も主治医の許可が出ている」
「普段公園などでも元気に遊んでおり、この夏はプールで水遊びもした」
「体力面では少々劣ることろがあり、走り回るとチアノーゼが出やすかったり汗をびっしょりかいたりするが、しんどくなれば本人が自分から休憩するので走り回るのを無理にやめさせる必要はない」
・かかりつけの病院


ざっとこんなかんじのことを、もちょっと丁寧な言葉遣いで書いた。
A4の紙3枚。
短時間でどれだけ理解してもらえたかビミョーだけれど、実は園長先生は理科の教師で今も系列の高校の授業を受け持っているし、副園長先生は元保健師さん。
普通の幼稚園の先生よりは心臓や病気に関する知識や理解力があるのではないかと思う。
それが吉と出るか凶と出るか・・・と少し不安だったのだけれど、いいほうに出たらしい。
トンチンカンな質問をされたり、「心臓病」と言っただけで聞く耳持たずに拒否されるようなことはなかった。

どんなことを聞かれたというと
・現在の通院の頻度は?

2ヶ月に1度循環器内科を受診して、毎回心電図検査とレントゲン検査を行い、半年に1度ぐらいの割合で採血している。
(診断書に「定期的にフォローしている」と書いてあったからそれでいいかと思っていたけど、これはきちんと説明書に書いておけばよかったかなと思った)

・風邪をひきやすかったり食が細かったりするのか?

それが意外とそうでもない。
風邪の頻度は上の子たちと同じか低いぐらい。風邪をこじらせたり高熱で入院したことも今まで一度もない。
食欲に関してはさすが4人兄弟の3番目だけあって、好き嫌いもほとんどなく何でもよく食べる。


・心臓が突然止まったりしないのか?

不整脈の傾向は全くないので現時点ではそのリスクは健康な子とさほどかわらないと思う。

・お母さんが幼稚園生活で一番心配なことは何?ケガ?

ケガをすること自体はそれほど心配していない・・・というか、心配したってどうせケガするに決まってる。
男の子だから高いところから落ちて頭を打つのは日常茶飯事。
主治医もそれがわかっているから、ワーファリンの量は少なめに調整してくれている。
出血が心配なのではなく、出血したときに「なかなか血が止まらない!」と先生方が驚いて戸惑ってしまうのではないか、そして極力ケガをさせないようにと特別扱いしたり行動を制限するのではないか、それが心配。


・つまりほかの子と全く同じ内容で保育していいということか?

はい、そうです。

・運動会の練習も?

今年のような猛暑で長時間炎天下で活動するのは無理かもしれない。
そのあたり、この子の体力がどれほどのものなのか正直私もわからない。
毎日元気に通えるのか、それともすぐに疲れて休み休みになるのか、実際に通いはじめてみないとわからない。
今の時点では運動会の練習も本番も普通に参加させるつもりでいる。
ただ、皆勤賞を狙うつもりも全ての行事に何が何でも参加させようという気持ちも毛頭ないので、無理はさせずに疲れがたまっていそうだなとか顔色が悪いと思ったときなどは休ませようと思っている。


・電話でお父様がチラっと「知能テストの結果も問題なかった」というようなことをおっしゃっていたけど、療育センターに通っているのか?

言葉が遅くて地区担当の保健師さんにすすめられて、発達に気がかりなことがある子を集めた集団療育に半年通っていた。
療育センターではなく、区の保健センター主催のものに。
そのお教室でずいぶんと成長して、今では発語も言葉の理解度も月例相当かそれ以上と診断してもらっている。


こんなかんじ。

「お姉ちゃんが通っていた頃、お母さん『大事な手術を控えているから風邪ひかせちゃいけないんです』ってすごく心配していたでしょう?
その手術っていうのがこのフォンタン手術だったのね?
こんなに大きくなって元気そうで、私も安心しました」と副園長先生に言われた。

難しい病気の説明をいきなり聞かされて戸惑いもあったと思うが、なかなか的を射た質問をしてきたから前向きに考えてくれているのだと思った。
この時点で入園の「内定」はもらえなかったが、
「わかりました。じゃああとは、11月1日に面接選考を受けてもらって、入園ということになればまた細かいことを担任と相談しながらやっていきましょう」と言われたから、まあ病気を理由に入園を断られることはないのかなと。

あとは面接次第!?
たしかお姉ちゃんのときは、親に志望理由となぜ2年保育を選択したのかという質問をされ、(このときは「上の子もそうでしたし、幼稚園は2年で十分だと考えています」と答えたはず)
本人には「お名前は?」「何歳ですか?」からはじまり、発達テストのようなことをいくつかやったと記憶している。
幸いなことに発達テストはけんちゃんは慣れっこだが、果たしてその成果を発揮できるだろうか?
いや、こういうのは出来たら合格、出来なかったから不合格ってわけでもないのだろうけど、面接で落ちたらショックよね^^;
ちなみにお姉ちゃんのときは、年中さんからの入園の募集が15名で、申し込んだのがぴったり15人だったから全員合格だったとあとから聞いた。
来年度の年中さんの募集は20名。
卒園児の弟というアドバンテージもあるわけだしたぶん大丈夫だろうと思いつつ、当日はやっぱり緊張するんだろうな(>_<)


00 : 02 : 27 | 幼稚園 | トラックバック(0) | コメント(1) | page top
肺血流シンチ検査
2010 / 10 / 02 ( Sat )
9月27日に肺血流シンチ検査を受けてきた。

「日帰り入院」の扱いで、今回の病棟は4S病棟。
たまには久しぶりに循環器の子が集まるハイケア病棟に入院したい気もするんだけど、相変わらず満床なのかしらね。
ただ、よその病棟だと個室に入れてもらえることが多くて、気兼ねなく過ごせるからまぁいいんだけど。

病棟へは12時に入って、検査開始が14時半~の予定。
病棟に入った後は検査終了後に目を覚ますまで飲食禁止ということで、お昼御飯のことを考慮して早めに家を出て11時過ぎには病院に到着し、パンを食べながら時間をつぶすことに。
そしたら外来に来ていたお友達にバッタリ会って、時間つぶしに付き合ってもらっちゃった♪
ありがとねー!!

肺血流シンチ検査は肺に集まる性質のある造影剤を流して肺の血流の分布を調べる検査で、2009年1月以来2回目。

前回は、その2ヶ月前に行ったフォンタン手術後の評価カテーテル検査で右肺動脈の肺に近い箇所に狭窄が見つかったために、肺の血流量の左右比を調べておいたほうがいいだろうということで検査してみたら、案の定、右肺:左肺が27%:73%というアンバランスであることがわかった。
けんちゃんは右胸心で心臓が通常とは逆の右側に傾いているから、心臓に押されている分、右肺の血流量が左肺より少ないのは当然なのだけど、それにしたってちょっとこれはアンバランスな数値。

アンバランスだと何が心配かというと
血流の少ない肺は機能が低下していくという悪循環を招く恐れがあることと、
フォンタン後に左右差が大きいと「肺動静脈瘻(はいどうじょうみゃくろう)」という肺動脈と肺静脈を直接つなぐいらん血管が出来るリスクが高まり、そのせいで酸素化されない血液ができてサチュレーションが落ちる恐れがあること。

けんちゃんは生後3週間で受けた1回目の手術後の予期せぬ右上大静脈閉鎖以降、右肺はずっとぐだぐだで、このときのシンチの結果を見ても右肺の上1/4ぐらいにはほとんど血が通っていない様子がわかった。
アンバランスの原因はそのこともあるけれど、それよりもおそらく肺動脈の狭窄が大きな原因だから、その狭窄している部分をバルーンで広げるか、それが無理なら外科的な処置(つまり手術)をして広げるかを検討しなければならないということで、肺動脈を詳しく検査するために胸部CT検査を受けたのが1年前。
そして「狭窄箇所が見当たらない」という結果に。
このとき主治医のY医師からは
「体の成長とともに幸いにして肺動脈も大きくなってきたということだと思います。だからこれで血流の左右差も改善されているかも。1年後をメドにもう一度シンチしてみましょう」
という説明を受けた。
これまでの経験上すっかり疑り深くなっている私が手放しで喜ばなかったのは言うまでもない。
そんな上手い話があってたまるかっ!と思っていた(笑)

そしてあっという間に1年たって、肺血流シンチの再検査。
検査前にY医師から
「前回と数値に変化がなければとりあえずよし。
もし悪化しているようならその原因を突き止めてどうにかしないといけない」という説明を受けた。
もし前回よりもさらに悪化していたら?
肺動脈は狭窄していないというし、もしその原因が突き止められなかったら?
根本的に肺がもうだめになっていると言われたら?
という不安がよぎる。
私の気持ちは完全に「来春の幼稚園入園に向けて」という方向に向いているのに、今回の結果が良くないものだったら、幼稚園にけんちゃんのことを「いまは状態が落ち着いていて問題ありません」と説明できなくなってしまうではないか!
検査中にRI室の前のベンチで待つ私はそんなことばかりを考えてとにかくブルーだった。

シンチ終了後、まだ鎮静剤で眠っている隙にエコーもやってこの日の検査は全て終了。
「次の外来の予約はどうしますか?結果が気になるなら早めに取ります?」とY医師に聞かれ
「結果は気になるけど、外来は2ヶ月後でいいですか?」と答えたら
「じゃあ、あさってには結果が出ていると思うので、電話ください。結果だけ先にお伝えしますので」と。
いつもわがまま言って申し訳ありません^^;

この日は雨が降っていたし、けんちゃんが完全に目を覚ますのを待っているうちにすっかり日が暮れてしまって、雨&夜&疲労困憊の帰りの車の運転は自分でもすごく怖かった(>_<)
そのストレスと疲れからか、翌日、私の顔の右頬あたりがピクピク痙攣しっぱなしだったし(-_-;)

結果が気になってそわそわしながら迎えた29日。
電話で聞いた結果は、右41%:左59%という耳を疑うほどの良いものだった。
Y医師が言っていたとおり、肺動脈の狭窄がなくなったことにより左右差も改善されていたらしい。

すごいすごい!すごいよけんちゃんっ!!
と小躍りしたくなる一方で、そんな上手い話が本当にあるんだろうか?とまだチラっと思っている私はどんだけひねくれているんだろう。
でもこの気持ちは保険というか自己防衛というか、もしこれから先また何かの問題にぶち当たった時に「ほらやっぱりね」と思うことでショックを抑えてくれる働きがあるような気がするから、まぁよしとする。

検査を頑張ったけんちゃんと、おばあちゃんと一緒に丸一日おりこうにお留守番してくれていた三男に感謝☆

03 : 34 : 43 | 検査のこと | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
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