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三男の耳鼻科受診
2011 / 01 / 30 ( Sun )
けんちゃんの循環器内科受診の翌日に今度は三男の耳鼻科。

経緯をおさらいしておくと
?新生児の聴覚検査で左耳が聞こえていないと指摘されて耳鼻科を受診
?再検査では「全く聞こえていないわけではないが、聞こえにくい状態。
 1年後に再検査しましょう」と言われて1年後の予約を取った。

というわけで、1年ぶりの受診。
1年前は「脳波聴力検査」という、ぐっすり眠っている状態で頭に電極を付けて音を聞かせ、脳が反応しているかどうかで聴力を確かめるという方法だったが、今回は「眠らせる」とは聞かされていなかったので、ほかの方法で検査するんだろうなと。
(眠らせるときは事前に「病院に来る途中に寝かさないようにして」とか「前日から寝不足気味にして」というミッションを言い渡される)
いまおよそ1歳3ヶ月という月例でまともな検査ができるんだろうか?どうやって検査するんだろうか?と、三男の聴力の心配よりも検査方法が興味津々だった私^^;

だってね、この1年、聞こえていない感じが全くなかったんだもの。
言葉もぽつぽつ出始めているし。
意味のある言葉が出ているってことは少なくとも普通の大きさの話し声は聞こえているってことだから。

で、今回の検査がどんなだったかというと、けんちゃんが以前受けたものとほぼ同じだった。
使用した機器はこちら→http://www.nagashima-medical.co.jp/content/view/341/28/
対象は1歳以上。

いろいろな高さの音が鳴り、音が鳴っている方向を向くと鏡だった部分からぬいぐるみがピカピカ光って登場。
それにビビッた三男は私の膝の上でのけぞって半ベソになってしまったが、そのあたりは慣れている言語聴覚士さんがなんとかなだめてくれて無事に検査終了。
最後のほうはパターンを覚えてしまい、視線をほかのところにそらしたあと音が出る前にスピーカーの方向を見てしまったりして、ビミョーだった(笑)
この年齢だと、ヘッドフォンを装着して音を聞くという検査がまだできないので、検査としてはこれが限界。
20デシベルに関しては「おそらく聞こえているだろうけど、確実とは言い切れない」という結果に。
ただ、この20デシベルというのはとても小さな音で、実用レベルでは30デシベルが聞こえていて、言葉も出ていればOK(補聴器などの必要もなし)とのこと。

耳鼻科O医師の診察では、まず「この1年間、聞こえが悪いと感じたことはあるか?」と質問され「特に感じなかった」と答えた。
そして、意味のある言葉は出ているか?運動面での発達はどの程度か?という質問に答えた後、耳の内診。
大きな耳垢をたくさん取ってもらった^^;

「最近、風邪ひいたりしていました?見た感じだと、この1年『慢性的な中耳炎』とまではいかないけど、耳の内側に膿がたまって、無くなって、またたまって、を繰り返している印象を受けるんだけど」とO医師。
1歳過ぎたあたりから、風邪はしょっちゅうです^^;

O医師によると
おそらくこの子は、耳の内側に膿がたまりやすいタイプなのだろう。
耳の内部の構造の問題かもしれない。
新生児の聴覚検査のときは羊水がたまって聞こえなかったんだと思う。
これからも中耳炎になりやすい子だということを忘れずに
きたない鼻水が長引いていたり、耳を気にするようなしぐさを見せたときには耳鼻科に行ってあげてください。

とのこと。

そして、こども病院での耳鼻科受診はこれで終了となった。
よかったね♪

4人目ってこともあって、鼻水をたらしているだけでは病院に連れて行ったり薬を飲ませたりせずにいつも自宅で様子見だったけれど、風邪をひいたら早めに抗生剤を飲ませたほうがいいかな。
中耳炎に気をつけてあげないと!
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02 : 23 : 45 | 次の子のこと | トラックバック(0) | コメント(12) | page top
循環器内科外来日
2011 / 01 / 25 ( Tue )
4歳4ヶ月(フォンタン手術後2年10ヶ月)
身長:98.1センチ(+1.3センチ) 体重(着衣):14.3キロ(+0.3キロ)
サチュレーション:95~97%

2ヶ月ぶりの循環器内科の外来日。
今日はなんだかとても空いていて、10時の予約で診察を終えてお会計も済んだのがなんと10時40分!
ホスピタルクラウンが来ていて、けんちゃんは恥じらいながら握手してもらった(笑)

今回の採血検査の結果で、また肝機能が上昇傾向なのが判明。
数値の変遷は
AST(GOT)が44→82→45→76
ALT(GPT)が36→45→28→43

一番右の太字が今回の数値。
AST・ALTが82・45と高かったのが5月の外来のときで、7月には下がって一安心したんだけど、また今回高め。。。
12月のノロウイルス感染とそのあとお正月前後にひいていた痰がらみの咳が出る風邪の影響かな?
フォンタン循環は肝臓がうっ血しやすいから肝機能が正常値よりやや高めでも許容範囲」とのことだったが、「フォンタンから年数がたってから肝臓に問題が出てきている患者さんも中にはいるから、ちょっと注意してみていきましょう」と言われてしまうと少し不安になる。

ただ、肝臓以外はとてもいい数値!
ヘモグロビンは15で貧血とは無縁だし、ワーファリンはPT-INRが1.69でこちらもコントロールが上手くいっている。
レントゲン写真ではCTR(心胸郭比)が39%で心臓の大きさもいいかんじ。
いままでずっと40mgだったアスピリンが「体が大きくなったから」ということで50mgに増えた。

何か心配なことはありますか?と聞かれたので、けんちゃんの脈拍について
現在、起きてじっとしているときは1分間に100前後あるが、ぐっすり寝ているときは70~80。
寝ているときの脈が少し遅いんじゃないかと思うのだが、4歳という年齢からするとこの脈拍はどうなのか?

と質問。
たしかに一般的な4歳の子と比較すると8~9割ぐらいの脈拍で若干遅いけれど、まだ問題視するほどではない。
多脾症は洞結節の異常で徐脈になったり房室伝道(心房から心室へのタテの伝道)に異常がみられることがよくあるが、心電図を見る限りその傾向はないので今のところは大丈夫。
今後脈が遅くなってきても、運動した時に脈がある程度上昇するなら「即ペースメーカー」とはならない。
小学校にあがるぐらいで一度運動負荷テストをしてみるのもいいかもしれない。

とのことだった。

これからもけんちゃんの脈拍のベースがどれぐらいか、病院任せだけではなく家庭でもきちんと確認・把握していこうと思う。

次回の外来はまた2ヶ月後の3月末。


今回は、私の母に来てもらって三男とお留守番してもらい、けんちゃんと二人きりの外来だったからすごくラクだった♪
24日に高学年(お兄ちゃん)の授業参観&懇談会・25日の午前中にけんちゃんの循環器受診、午後に低学年(お姉ちゃん)の授業参観&懇談会、夕方にお姉ちゃんのピアノレッスンの送迎・26日は三男の1年ぶりとなる耳鼻科受診と、予定がぎゅうぎゅうにつまってしまい、疲れがたまらないように母に助けを求めてしまった^^;
26日は、今度はけんちゃんがお留守番で私は2日連続のこども病院となります。
1歳児の聴力検査って、どうやって行うんだろうか?
またレポートしまっす!
20 : 56 : 16 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(4) | page top
こぐま園
2011 / 01 / 23 ( Sun )
ちょっと前のことになるのだけど
11月末に守る会が母体の心疾患の子を対象とした自主保育グループ「こぐま園」の見学に行ってきた。
ネットでやりとりしていたKくんと誘い合わせて。

医療講演会でお会いしたことのある方とか、前から知り合いだった方とか、フォンタンのときに同室だった方とか、顔見知りが多いこともあり「前からいました」みたいな大きな顔をして(笑)一緒にクリスマス会用のミニツリーの準備をお手伝いしながら談笑。

けんちゃんも三男もおもちゃで楽しく遊べたし、私もゆる~い雰囲気がとても心地よかった。
区の発達相談で臨床心理士の先生にすすめられた「サークル的なものではなくきちっと挨拶をして始まって挨拶をして終わるような教室」とはちょっと違うけれど、それでもこの心地よさは捨て難いと思うものがあり、幼稚園までの残り数ヶ月だけでも通おうかと思っていた矢先に、例のノロウイルス感染騒動、年末年始の私の体調不良^^;
おかげで完全に機会を逃してしまったかんじ。
4月からは幼稚園だし、もう無理だなー。
9月に保健センターのお教室が終了した時点ですぐにこちらの見学に行ってみればよかったとちょっぴり後悔しております・・・

というわけで、幼稚園までのつなぎに幼児教室などに通おうか?というプランは無くなり、残りの2ヶ月ちょっとはおうちでのんびりとなった。


私がようやく元気になったのにインフルエンザが大流行しているとのことで、いまは人ごみを避けるように行動している。
広い公園でサッカーしたり、空いていそうな曜日・時間帯を選んで空いていそうな車両(先頭車両とか)に乗って電車でおでかけしたり。

先日は電車に乗ってちょっと大きめの手芸店に買い出しに行ってきた。
けんちゃんが「きいろ!きいろ!」となぜか黄色にこだわるので、幼稚園のスモックは黄色系に決定。
スモックと袋ものと、ぼちぼち作りはじめようと思います♪



17 : 09 : 50 | 守る会 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
スポイト卒業
2011 / 01 / 15 ( Sat )
今までけんちゃんはずーっと、こちらの記事→Click!の下のほうで紹介しているのと同じタイプの「滅菌スポイト」を使用してお薬を飲んでいた。
病院の売店で10本入りを210円で購入して。

それがだ。
病院の売店がコンビニになって以降、スポイトの取り扱いがなくなってしまった。
スポイトだけではない。カニューラもシリンジも各種チューブ類も全て。
申し訳程度に置いてあるのはガーゼとか紙おむつとかおしりふきとか、ドラッグストアに行けば購入できるものばかり。
病院の売店でしか入手できなかった医療品が消えてしまった。

必要な場合は、取り寄せ注文&ケース買いしないといけないらしい。
以前はバラで購入できたのに。
けんちゃんが酸素療法をしていたときには、よく売店でカニューラを購入していた。
外来のたびに「診材」として支給されていたが、それは1ヶ月にたったの1本!
口や鼻の周りをベタベタよごす乳児に月1本って無理があるでしょ、衛生的に。
酸素業者は「緊急時以外は基本的に病院でもらってくれ」といってカニューラの支給を渋るし。
だから予備のために売店で1~2本ずつ購入していた。
これがもし、たとえば「1ケース20本入り8000円」なんて言われたら気軽に購入できなかっただろう。

コンビニだと取り扱えないとかいう規制でもあるのかな??
でも病院に入っている売店がこんなんじゃ、あまりにお粗末よねぇ。
せっかくコンビニになって品ぞろえもよくなって喜んでいたのに、困っている人多いんじゃないだろうか・・・と考えると、なんだかその喜びも薄れてしまう。
きっと病院のご意見箱にじゃんじゃん改善要望が入っていることだろう。
早く改善されますように。


話が脱線ぎみになってしまったが、そういうわけで今後新たにスポイトを購入する時にはどうしようかと考えていた矢先、なぜかワーファリンがスポイトの中で詰まるようになってしまった。

夜のお薬はアスピリンとワーファリンを一緒に混ぜて少量の水で溶いてスポイトで吸い上げで飲ませていたんだけど、途中で詰まってしまって押してもなかなか出てこないということが頻繁に。
いつからかというと、11月末の外来でもらったワーファリンを飲み始めてからぐらい。
以前にもたまに詰まることはあったから始めは気にしていなかったんだけど、さすがに5日連続ぐらいで詰まって「こりゃおかしいぞ」と。
スポイトの劣化かなと思って新品を使ってもやっぱり詰まるし、ワーファリンの量が増えたわけではないし、袋に入ったワーファリンを見ても以前と違う様子はないし・・・。
昨年、ワーファリンの細粒が発売されて、錠剤を砕いて調剤されていたときよりも粒が大きくなったのはたしかだけれど、それは11月に始まったことではないし。
粒が大きくなったことと寒くてスポイトが硬くなっていることが重なったせいか??

見た目おかしな点がないだけに、調剤薬局に問い合わせるのもどうかと思い、
っていうか電話して「なんかいつもと違う」と言ったら当然「じゃあ確認したいから持ってきてくれ」となるだろうし、そうなると遠いから面倒だし^^;
ワーファリンが効きすぎているような兆候(全身アザだらけとか)があればそんなこと言っていられないんだけど、そういう様子もナシ。
(一応、今月の外来のときに調剤薬局でチラっと聞いてみようとは思っている)

アスピリンとワーファリンはほぼ無味無臭で飲みやすいお薬だから、けんちゃんは嫌がらずに飲んでいる。
いずれ家にあるスポイトの在庫も切れる日が来るわけだし、じゃあいっそもうスポイトを卒業してしまおうかと思って、試しにけんちゃんに「心臓のお薬、そのまんま飲んでみる?」と聞いたら、それがどういう意味か知ってか知らずか「いいよ~♪」と答えたけんちゃん。

「じゃあ上向いてあーんして」と言って、その口の中にザーっと入れて「はい、お茶飲んで」とやったら、吹くこともなくあまりにスムーズに成功!
すごいよ、けんちゃん!!

というわけで、それ以来、朝のアスピリンも夜のアスピリン&ワーファリンも、スポイトを使わずに飲むようになった。
スポイトの熱湯消毒の手間もかからないし、ケース買いする必要もなくなったし、自宅以外の場所で飲ませるときにもスポイトを携帯せずに済むから、こちらとしてはとてもありがたい。

大人と同じ飲み方をするけんちゃんを、お兄ちゃんとお姉ちゃんは「けんちゃん、すげー」と尊敬のまなざしでみている(笑)



02 : 37 : 56 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
冬休み2010-2011
2011 / 01 / 07 ( Fri )
あけましておめでとうございます。
今日はとてもいいお天気だけれども、えらく寒いです。

今日からお兄ちゃんとお姉ちゃんは新学期。
クリスマスが終わったらあっという間にお正月で、一昨日あたりから普通の生活に戻りつつあるところで冬休みも終了。
上の子ふたりはかなり持て余していて「弟の面倒を任されるのはもううんざり!」という雰囲気だったし、けんちゃんも「ねぇいつになったら学校行くの?」とお兄ちゃんに聞いていたりして「自分中心のペースで過ごせない生活にうんざり!」という雰囲気で(笑)ちょうど潮時。
といっても、明日からまた3連休だけどね^^;

冬休みのあいだ、子供たちは風邪気味ではあったものの概ね元気に過ごせたけれど、私の体調が最悪。
お腹はこわすし、風邪はこじれまくり。
我が家は毎年お正月に帰省したりはせずに自宅でのんびりなんだけど、「のんびり」なのは夫と子供だけで私は逆に大忙しなのよねぇ。
洗濯物は毎日山のようにあるし、ご飯も3食きちんと6人分用意しないといけないし(いままでみんなから少しずつ取り分けでよかった三男だったが、最近は勘定に入れないといけないぐらいよく食べる!)、年賀状の印刷や整理もあるし・・・

それでも「お母さんがずっと具合悪くてどこにも行けなかった」では申し訳なくて、比較的体調がよくて空いていそうな日を見計らって、お兄ちゃんが行きたがっていた映画(イナズマイレブン)には連れて行ってあげた。
私ひとりで子供4人を連れて映画館に行くのは初めて。
けんちゃん&三男はそもそも映画館自体が初めて。
三男が泣き出しそうになったらおっぱい飲ませればいいやと思っていたが、万が一けんちゃんが大声で泣いたりしたらどうしようか?出入口に近い通路側の席に座っておいて、そうなったらすぐに出ようと一応覚悟しておいた。

結果、けんちゃんが一番おりこうに鑑賞できた。
もうイナズマイレブンに釘付け(笑)
三男は歌が流れるときだけ画面を見て踊り、それ以外はずっとおっぱいでなんとか乗り切った。
私にとってはとても長ーい90分間だったが、子供たちは満足げな様子だったからよかった。

血圧が正常値に戻りつつあるので(クリスマス以降ずっと高めだった)、私も復活間近。
クリスマスのちょっと前から、なんで血圧がこんなに高いんだろう?寒いから?と思っていたが、あれは不調の兆しだったのだな。
血圧測定を継続することの大切さを改めて知りました。H先生ありがとう。
今年はあまり夜更かしせずに体をいたわろう。
けんちゃんが春から幼稚園だし、元気なお母さんでいてあげたい。

今年もどうぞよろしく♪

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