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循環器内科外来 エコー
2011 / 06 / 25 ( Sat )
4歳9ヶ月(フォンタン手術後3年3ヶ月)

今日の外来はエコーがメインなため、いつもの事前検査やサチュレーションの計測は一切ナシ。

けんちゃんのエコーの前に、まず私の血圧フォローのための母性内科の受診。
昨年11月以来7ヶ月ぶり。
日々の血圧は標準値で安定しているのだけど、風邪をひいたり疲れがたまっていると高くなる。130/85ぐらい。
だから、やはり高血圧予備軍であることにかわりないのと、私の抗核抗体の値が正常値よりちょっと高い(=自己免疫疾患が潜んでいるかもしれない)ことと、血縁にやっかいな病気の人が多いという理由で、これからもフォローしていきましょう、と。

次はまた半年後ぐらいかな?と思ったら、1年の中で私が最も具合の悪くなる確率の高い2月にしましょうと(笑)
定期的にかかっているだけあって、H医師がカルテを見ながら「毎年1月、2月あたりにひどい風邪をひいたり、具合悪くなったりしてない?」と。
その通りでございます。
誰しもが風邪やらノロやらインフルにかかりやすい季節ではあるのだけど、出産するたびに体が弱くなっている気がする。
それとも年取ったってことか?^^;

で、「一番具合の悪い時のアナタを診てみたい」と。
なんじゃそりゃw とも思ったが、H医師らしいとも思った。
でもねぇ・・・こども病院は感染症に弱い子がたくさん来院しているから、そういう風邪をこじらせているような人はお断りなのでは?
「本来ね、病院っていうのは具合が悪い時にこそ受診するものなんだから。
なのにこの病院ったら、咳していたり下痢していたり熱のある人は入って来るな!って、おかしいわよねー(笑)」と、これまたH医師らしい発言が飛び出しておかしかった。

そのあと、3月の震災の直後にくも膜下出血で急逝したお友達のEさんのことを話した。
5年前の夏の管理入院からのお友達であることを話し、1月に会った時には普通に元気そうだったし、血圧も降圧剤を飲んでいるから安定していると聞いていたから信じられないと言うと、H医師が
「くも膜下出血は、高血圧の人だとそうでない人に比べて少し頻度が高くなる程度で、それよりもストレスが原因のことが多いんです。
だから彼女の場合も高血圧が原因というよりはあの地震がたぶん相当なストレスだったんだと思う」と。
Eさんはバイタリティがあふれていて話題も豊富なとても魅力的な人だったからH医師にとっても印象的な患者さんだったようで、二人でひとしきり思い出話をしてEさんを偲んだ。


さて、そのあと肝心のけんちゃんのエコー。
エコーで見る心臓って、拍動しているってことと、弁が動いているってことはわかるけれど、それ以外はさっぱり^^;
だからいろいろな角度から見ていたり、それをプリントしていたり、何かの波形を見て数値を確認していたりという一連の検査の様子を後ろから眺めていると不安になる。
どこか具合の悪いことろがあったりするのかしら・・・?と。

でもそれは杞憂に終わり、いまのところ心臓の動きは良好・拍動も正常・大動脈弁と房室弁(けんちゃんの心臓は弁が2つしかありません)からの漏れもナシ!という、良い状態をキープしていることが確認された。
ほっ。

いまけんちゃんが飲んでいるワーファリンについて、主治医のY医師から、ワーファリンにかわる新しい抗凝固薬が使えるようになったと言われた。
ワーファリンほど出血傾向が強くなく、定期的な血液検査が不要で、食事の制限もないというお薬なんだとか。
ただ問題なのは、いまのところ2週間分しか処方できないこと。
それが来年にはほかのお薬同様、最大3ヶ月分出せるようになるから、そうなったらワーファリンから切り替えましょうかと。

「そしたら納豆も食べられるようになるよー^^」とけんちゃんに向かってY医師が言うので
「でもけんちゃん納豆食べたことないもんね」 「うん」
と、後から思い返して、あそこは「やったねー、納豆食べられるって!」と喜べばよかったか?と反省するほど親子で冷めた態度をとってしまった(笑)

このお薬、名前は聞かなかったけれどおそらく「プラザキサ」ではないかと。
プラザキサに関してわかりやすく説明してくれているブログを発見
↓↓↓
「土橋内科医院 院長ブログ -心房細動な日々-」(→click!

当たり前だけどメリットもあればデメリットもあるようで。
つい先日、重篤な副作用が報告されたようだし、1年後ぐらいには結局「やっぱりワーファリンのままでいこうか」となっていたりして!?


幼稚園から口頭でいいから主治医の許可をもらうようにと言われていた、プールとお泊まり保育について両方とも許可をもらった。

お泊まり保育に関連して、お薬を飲ませる時間の相談も。
来月予定されているお泊り保育は幼稚園に1泊するというもので、1日目は夕方4時集合、2日目は午前11時半にお迎え。
幼稚園側としては、与薬は一切しないとのこと。
「薬を飲まないといけないような状態の子は参加しないでください」というわけで、まぁそれもたしかに納得なんだけれども、感染症で一時的に薬を飲んでいるのではなく、けんちゃんのように持病があってずっと継続して飲んでいるような子は・・・?
個人面談のときに聞いてみたのだけど、どうも今までに前例がないらしい。
以前この日記にも書いたように、けんちゃんはお薬を何かに混ぜたりすることなく上を向いて口をあけて散剤を舌に乗せて飲むことができる。
だから、先生が袋をやぶって口からこぼれないように薬を入れてくれればいいだけなんだけどねぇ・・・。
で、ちょうど6月に外来があるからそのときに主治医と相談して、できるだけ自宅で飲ませる方向で調整してみます、と幼稚園の担任と約束していたのです。

1日目の夜の分のアスピリンとワーファリンを午後3時45分ごろに飲ませて、2日目の朝のアスピリンを正午ごろ飲ませてもいいか?
と聞いたところ、「まぁいいでしょう」という許可をもらったので、幼稚園の先生方の手を煩わせることなく私が与薬できることになった。

本人はお泊まり保育を楽しみにしているかというと、あまり乗り気ではない(笑)
どうなるかしらね?ちょっと楽しみ。ぷぷぷっ。

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01 : 42 : 27 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
5年たって
2011 / 06 / 15 ( Wed )
妊娠中に「赤ちゃんの心臓が右を向いているように見える。心臓病かもしれない」と言われたあの日から5年たった。
あの日のことを今でも鮮明に覚えている。
たぶん、これからもずっと忘れないと思う。

けんちゃんの病気を見つけてくれた産婦人科医のT医師とは今では年賀状でけんちゃんの元気な姿を報告するだけになってしまったが、感謝の気持ちはかわりない。
かわりないどころか、現在のけんちゃんの元気な様子を見るにつけ、感謝の気持ちは増しているぐらいだ。

お腹の赤ちゃんの病気を、しかも「重度の心疾患だ」と告げられたときにはもう、将来が全く見えなかった。
フォンタン手術を乗り越えて幼稚園に通っているだなんて、すごいよね。
タイムマシンがあるなら5年前に戻って、泣いている自分に「大丈夫だよ、5年後にこの子は元気に幼稚園に通っているよ」と声をかけたい。

幼稚園にもずいぶんと慣れて、先日ははじめて延長保育も体験。
普段は14時にお迎えのところ、16時半まで預かってもらった。
おやつが、かにパン・ラムネ・おせんべいと豪華だったらしく(延長保育1回につき700円也)本人は「またやる!次はいつ?」と張り切っている(笑)

お友達と一緒に走っている姿を見ると、やはり健康な子のスピードについていけてないなーと思うけれど、本人はまだあまり気にしていない様子。
個人面談での先生の話によると、室内での好きな遊びはおままごと、外遊びでもお砂場でのおままごとがお気に入りでおとなしく遊んでいることが多いけれど、いたずらをして怒られたり、調子こいて先生の注意を無視して怒られたりということもらしい(笑)
私の知らないけんちゃんの「外の顔」があるんだなと実感。

そうそう、書きそびれていたけれど、個人面談のときに例の「救急カード」を先生に渡しておいた。
「万が一のときに救急隊員にこれを渡せば、けんちゃんの病気のことが書いてあるのでスムーズだと思います」と言って。
そこで改めて、例えばけんちゃんが頭を強打するようなことがあったときの連絡について、

はじめは自宅に電話

留守だったら、私の携帯に電話

つながらなかったら、病院に電話して主治医の指示を仰ぐ
もしそこで「じゃあ救急車で連れて来てください」と言われたら救急車を呼んで救急隊員にこのカードを見せて「こども病院の主治医と話しがついているから、こども病院に搬送してほしい」と言う

という段取りを確認し合うことができたから、やはりこのカードを作成して渡して正解だった。
あとは、実際にこのカードを使う機会がないことを祈るばかり。

01 : 49 : 35 | 母のつぶやき | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
私立幼稚園障害児教育費補助金交付制度 つづき
2011 / 06 / 12 ( Sun )
前回の続報。

副園長先生からの呼び出しで
「けんちゃんは、この補助金の交付条件に当てはまらないと思う」と言われた。
そして、
「それよりも、障害者認定を受けているってことが初耳で驚いたんだけど?担任も『先日の個人面談のときもそんな話は出ていたなかった』って言ってるし」と^^;
「えぇ、そうなんですよ。いつ切りだそうかと思っているうちにバタバタ忙しくて、本気で忘れていたんです。すいません・・・」と謝っておいた。
入園したらすぐに言うつもりだったのは本当なんだけど、結果的にこんな時期になってしまって、幼稚園側としては「あと出しジャンケン」されたような気分よねぇ、たぶん。

で、「条件に当てはまらない」と言われたことに対して、障害者認定を受けているのにそんなはずないでしょー!?と思い、私から自治体の担当部署に電話で問い合わせてみた。

この補助金の対象となる病気が細かく決まっているわけではなくて、当てはまるのではないかと思われるならとりあえず申請してみるといい。
毎年秋に審査を行って決定している。
今まで身体障害者3級の認定を受けていて認められなかった例はないと思う。
あとは幼稚園が必要書類をそろえて申請するかどうか次第。

との回答を得た。
(対象の基準は自治体に寄って異なります)
それを再び副園長先生に伝えると
当てはまらないと言ったのは、単にけんちゃんの病気が対象になっているかどうかだけではないんです」と。

この「私立幼稚園障害児教育補助金」は、障がいを持った子でも安心して幼稚園に通えるように、その子に対して個別に補助の先生をつけたり、施設をバリアフリーにしたりするために使われるべきお金。
けんちゃんはお母さんの希望通り、他の子と全く同じ内容で保育していて今のところ何も問題ない。
私たちはけんちゃんのことを「障がいを持っている」というくくりで扱ってこなかったし、そもそも認定を受けていると聞いてもいなかったし、それがわかった今でも補助の先生をつけるつもりはない。
だから、この補助金を受け取る理由がない。
そういう大きな意味で『当てはまらない』と言ったのだ。


と言われた。

もらえるものはもらっときゃいい、と思ってしまう自分のあさましさと
入園するまで障害者認定を受けていることを黙っていた自分の姑息さが
なんとも恥ずかしい。
改めて良い幼稚園に入園したなと思った。





02 : 11 : 06 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
私立幼稚園障害児教育費補助金交付制度
2011 / 06 / 07 ( Tue )
(あまり更新できないかもーなんて宣言したらすぐ更新できてしまう皮肉^^;要はやる気の問題か?)

さて、昨晩突然「しまった!忘れてた!」と思いだして、今朝けんちゃんの通う幼稚園の事務窓口へ。
実はいままで、けんちゃんが身体障害者認定を受けていることを幼稚園に伝えていなかったのです。

自治体によってまちまちなようだけど、認可保育園や公立幼稚園では障がい児を受け入れると自治体から補助が出て「加配保育士」という職員をプラスできる制度があるらしい。
でもけんちゃんが通うのは私立幼稚園(うちの自治体には公立幼稚園自体が無い)。「加配」などは関係なく、入園前に障害者認定を受けているとわざわざこちらから伝えるメリットは何もなさそうだから、入園したら言おうと思っていて、入園後のバタバタですっかり忘れていた。

ずっと黙っているのではなく、入園後に何で言おうと思っていたかというと
私立幼稚園障害児教育費補助金交付制度」の絡みで。

これは
・心身に障がいを持つ子の就園を支援する
・健常児の障がいに対する正しい理解を深める
という目的で、自治体から障がい児を受け入れている幼稚園に対して補助金が交付される制度。

こちらも自治体によって、金額や対象となる基準に差があるようだ。
障がい児の親に交付されるわけではなく幼稚園に交付されるものだから、ネットなどで調べてもこの制度について詳しく説明してくれているウェブサイトは見当たらず。。。
けんちゃんが対象となるのかどうかもわからない状況。
数年前は1人につき20万円が交付されていたということだけはわかった。

うちの子のおかげで幼稚園にいくら交付されるか、なんていう考え方は無粋だと思いつつも、さらにその交付金でAEDを買ってくれないだろうか?とまで思ってしまう私^^;
もちろん、病気のことを理解した上で快く入園を許可してくれた幼稚園には、それだけで大変感謝しております。

だから、もし幼稚園がこの補助金の交付申請をするのだとして、その手続に手帳のコピーや診断書などが必要ならいつでもこちらは協力するつもりがあるので言ってくださいと伝えておいた。

また進展があれば報告します♪

10 : 59 : 31 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
近況
2011 / 06 / 03 ( Fri )
けんちゃんは毎日元気に幼稚園に通っている。
4月に通い始めた当初は、朝なかなか起きることができなかったり朝食の大半を残してしまうようなことがあって心配したけれど、いまではそれもなし。
お腹がすいてしょうがないらしく、帰宅後は「おなかすいたー。何か食べたいー」ばかり言っている(笑)
お弁当の量をもっと増やさないとダメかしら・・・?

GW明けに疲れが出て来たりするのでは?と警戒していたが、疲れがたまっているのはけんちゃんよりむしろ私のほうかも^^;
でも、けんちゃんも幼稚園に行きはじめてからお昼寝することが多くなった。
「睡眠」と「食」が現在のけんちゃんの体力の支えになっている。

これから暑くなってきたら昨年のように熱中症で倒れたりするんじゃないかと内心ヒヤヒヤしつつ、何事もなく楽しく過ごせますようにと願っている。
暑い日は水筒の麦茶に塩を入れないと!

最近は、三男があまりにも「ワル」で、起きている間ずーーっといたずらばかりするので目が離せない。
やらないといけないこと・やりたいことはいっぱいあるし、このブログももっとマメに更新したいんだけどなぁ。
再生医療のこととか、1年後ぐらいにまた三男が手術を受けることになりそうだということとか、予防接種のことだとか、書きたいことはいっぱいあるのだけど。。。
でも、三男は本当にかわいい盛り(生まれたときからずっとそうだが)
自分でも驚くほど忍耐強く怒らずに相手している。

だから、更新がますますスローになるかもしれませんが
今月は、けんちゃんの病気発覚記念日(!?)と3ヶ月ぶりの循環器内科の外来を予定しているから、あと2回ぐらいは更新できるかなー。




01 : 11 : 15 | 幼稚園 | トラックバック(0) | コメント(0) | page top
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