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胸の手術創部
2011 / 07 / 18 ( Mon )
けんちゃん、1学期が終了しました。
おたふく疑惑でお泊まり保育に参加できなかったのは残念だったけれど、それ以外では通院のために3回お休みしただけ。
1学期中は幼稚園でも小学校でもウイルス性胃腸炎が猛威をふるっていて、お休みする子が続出していたから、我が家にもいつ来てもおかしくないと戦々恐々としていたのだけれど、大丈夫だった!
よかった~。

今年はお天気に恵まれて(そりゃね、けんちゃんがスーパー晴れ男だもの♪)1学期の終盤は連日プール。
毎日、水筒に入れて持たせている塩入り麦茶を空っぽにして降園。
(塩入り麦茶の詳細はこちらをどうぞ→click!)
汗の量がハンパなくて、徒歩10分の道のりでも制服のポロシャツがしぼれそうなぐらいベッタリ汗をかいてしまうから、帰宅後の水分補給と休息にも気を遣い、無事に1学期が終了。

プールのとき水着はどんなものを着せている?
胸のキズや胸骨の隆起は?
という質問をたまにうけるので、久々にけんちゃんの胸の状態を公開。
↓ ↓ ↓ 家でプール遊びをする様子です


フォンタン手術後に胸骨変形防止プロテクタを装着して矯正したおかげで、胸骨の隆起は全くなし。
胸の正中切開の創部は、一番上の部分がちょっと目立つ。
でもキレイなほうなんじゃないかと思っているのだけど、どうなんでしょ?
以前「むしろこっちのほうが目立つ」と書いたことがあるドレーンの痕も徐々に目立たなくなってきた。

それでもやっぱり胸に大きな縦線があるのは近くで見ればよくわかるから、プールのときの水着をつなぎのグレコタイプにしようかな?とかラッシュガードを着せようかな?とも考えたのだけど、ひとりで着脱しにくいことのほうが気にかかって、普通にパンツタイプの水着のみにした。

お友達に何か言われるかな?と思っていたが、今のところ聞いてきた子はひとりもいないらしい。
気づいていて何も言わないのか、気づいても「それなに?」と質問したくなるほど気になる線ではないのか・・・?
けんちゃん本人も全く気にする様子はなく、結局気にしているのはどうやら私だけらしい^^;

けんちゃんに、お友達に「それなに?」って聞かれたらどう答える?と聞いたら
「『それは秘密です』って言う!」と答えた。
なんじゃそりゃw


それともうひとつ。
以前にも書いたけれど、キズに沿ってたまにできる赤いポツポツ。
相変わらずできます。
小さいニキビのように芯のようなものがあるときもあれば、平らで赤い斑点のときも。
けんちゃんは痒がったり痛がったりもせず全く気にしていない。
たぶん気づいてもいない(笑)
これも気にしているのは私だけで、お風呂のときや着替えを手伝っているときに「あ、またできてる」と思ったりする。
ずっと前に心臓血管外科のT医師に聞いたときに
「理由はわからないんだけど、キズに沿って赤いポツポツができるのは珍しいことではない。大きく腫れてきたり化膿している様子がなければ感染ではないから、放っておけば消える」
と教えてもらったから心配なものではないのはわかっちゃいるけど、やっぱり気になってしまうんだよねー^^;




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01 : 52 : 25 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(22) | page top
おたふく疑惑と宿泊保育
2011 / 07 / 09 ( Sat )
7月から幼稚園でプールが始まって、ますます楽しそうに通園していたけんちゃんだったけれど、先週末あたりからお疲れの様子だった。
朝元気よく起きられなくなって、目を覚ました後も私が「そろそろご飯食べて」「着替えないと間に合わなくなるよ」と促さないとゴロゴロしている状態。
食欲もゆるやかに下降気味。
朝、顔がむくんでいたり、「足(膝やすねのあたり)が痛い」と訴える日も。

この「朝スッキリ起きられない」とか「足が痛くなる」のはフォンタンっ子にはよくある症状で、体力のない子だったり疲れがまたっているときに出やすくなるらしい。
毎日暑いから仕方ないよねーと思いつつ、なんとか今週末のお泊まり保育まで持ちこたえてほしかったんだけど・・・ダメだった!^^;

7月6日(水)の朝、「痛い~><」と頬をおさえながら起きてきたけんちゃん。
最初は「虫歯か!?」と思ったのだけど、右耳の下あたりからあごと首の境目あたりが腫れている様子からして、これはおたふくだかぜだ!!となり、幼稚園に電話しておたふくかぜかもしれないからお休みすることを伝えて、かかりつけのおじいちゃん先生の小児科へGO。

熱はないし、腫れているのは右側だけだし、その腫れもたいした腫れではない。
3年前にワクチンを打っているから、そのおかげで軽症で済んでいるのかもしれないけれど、それにしたって軽症すぎる。
でも、おたふくかぜの可能性も捨てきれない。
ということで、経験豊富なおじいちゃん先生が珍しく「うーーーん]と判断に迷っている様子だった。

可能性としては、ひとつはとても軽症の流行性耳下腺炎(=おたふくかぜ)、もうひとつは細菌が耳下腺に入って起こる化膿性耳下腺炎、このどちらかだと思う、と。
おたふくかぜだとすると、これから熱が出たりもっと腫れたり症状が悪化してくるはず。
化膿性耳下腺炎は抗生剤を2日ほど飲めば腫れも痛みもひくはず。
とりあえず明日までは幼稚園を休んで抗生剤を飲んで家でおとなしくして、金曜日の朝また見せに来るように、との指示。
万が一熱が出たり痛みが強くなった場合に備えて、解熱鎮痛剤ももらって帰宅。

その後熱が上がることはなく、翌日には腫れも痛みも弱まってきたが、抗生剤の影響か下痢気味。
お泊まり保育どうする!?とヤキモキしながら2日間過ごして本日。
朝の時点で何の症状もなく元気で、おじいちゃん先生にもOKをもらえたらお泊まり保育に参加させようと思っていたのだけど、まだ少し下痢気味だし、腫れと痛みもまだほんの少しだけれど残っている。
(耳下腺を押したりつまんだりすると「痛い」と言うけれど、触らなければ痛くない状態)

おじいちゃん先生には「症状があれ以上悪化しなかったのなら、おたふくかぜではない。痛みが多少残っていても他の人にうつす病気ではないから、本人が痛みが気にならないならお泊まり保育への参加も可能」と言われた。

園医の許可も出たことだし参加できないことはない、でも本調子ではないのはたしか。
幼稚園までは歩いて10分以内なんだし、途中でダメそうだったら迎えに行けばいいか?
でも、おなかがちょっとゆるめだとか、耳下腺を押すとまだ痛いだとか、そんな状態の子を何が何でも参加させないといけないほどのものでもないだろう。
と、ぐるぐると考えて。
当の本人は「どっちでもいい」とか言うし(-_-;)

迷いながら不安なまま送り出してずっと心配しながら過ごさねばならないなら、最初から潔くやめてしまおう!
と決めて、午後幼稚園にお泊まり保育不参加の旨を伝えた。

そのかわり、お泊まり保育で体験する予定だったスイカ割りを自宅でやった。
小玉スイカだけど(笑)
きょうだいが多いだけあってそれなりに盛り上がって、楽しかった♪
幼稚園でやったらもっと楽しいんだろうけどね。

幼稚園に入園する前は、「行事参加よりも体調優先!」と思っていたけれど、私ならそのへんはシビアになれるはずだと信じていたけれど、けんちゃんが楽しそうに幼稚園に通っている姿を見ると、欲が出てしまうね。
七夕の短冊には「てつぼうがじょうずになりますように」と書いてあった(先生の字で)
こういうの見ちゃうと、できるだけ健康な子と同じようにと思ってしまう。

だけれどやっぱり、暑さに弱いなーと実感。
2学期になったらすぐに10月の運動会にむけての練習が始まるんだけど、大丈夫だろうか。
かなり不安。






02 : 23 : 52 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
手続きあれこれ
2011 / 07 / 07 ( Thu )
先月は、いろんな手続で区役所方面へ3回も足を運んだ。
うまくやればまとめて1回で済んだはずなのだけれど、タイミングが悪くて^^;

私の運転免許証の更新で警察署に行くついでに、すぐ近くの区役所で小児慢性特定疾患の継続手続きも一緒にやってしまおうと思い、5月の言語科受診のときに「医療意見書」を依頼していた(郵送受け取りで)のに、これが1ヶ月たっても届かず・・・。
小児慢性特定疾患の受給者証の期限は8月末だからまだ先だし、主治医の抱える患者さんの人数や忙しさを考えると催促の電話をするのもどうかと思って、あきらめて免許の更新だけ行ってきたら、その翌日に届いたという間の悪さ。
なんでこういうのって、待っているとなかなか届かなくて、待っていないとすぐ届くのかしらね?(笑)

小児慢性特定疾患の意見書は、毎年コピーをとって保管。
平成22年度と23年度で変更された項目はナシ。
NYHAはⅡ、運動制限はD区分。

かわったことと言えば、今年から意見書を依頼するときにお金がかかるようになったこと。
今までうちの病院は、小児慢性特定疾患の意見書は無料だったのです。
ただ「文書料」という名目ではなく、保健診療の「医学管理」で計算されていて自己負担が500円。
(文書料ではないから、コレ医療費控除の計算にも入れちゃっていいってことよね?)
それと、郵送受け取りの場合は返信用の封筒を持参しなければならなくなったこと。
今までも切手は用意しなければいけなかったけど、封筒は病院のものを使ってくれていたのが、それをやめたんだとか。
コスト削減なのね。

で、後日改めて区役所へ行って継続手続きの書類を提出。
これで済んだわ~♪と思っていたら、その数日後に今度は区役所の向かい側にある県税事務所に行かなくてはならないことに・・・
何の用事かというと、自動車税がらみ。

三男が生まれるちょっと前に、自家用車を家族6人が乗れる車に買い替えたのだけど、そのときに自動車ローンを組んでいて車検証の名義人が販売会社になっていたのを、ローンを完済したから所有権解除の手続きをとるはこびとなった。
この手続には、自動車税を滞納していないことを証明するための書類が必要となる。
通常は毎年支払っている自動車税の納付書がそれにあたるのだけれど、我が家の場合、けんちゃんが身体障害者認定を受けている関係で自動車税が免除されているのです。
都道府県によって異なるのだけど、うちの県は通院回数が月何回以上というような条件はなく「障害者認定を受けている者が通院するために使う車」と申請すれば減免の対象となる。
減免の上限が年45000円なのだけど、いまうちが所有している車は調べてみたところ自動車税額が年39500円のようだ。
上限額を下回るので全額免除となっているというわけ。

で、販社の担当者に「自動車税の減免を受けていて支払っていないから、納付書ももちろん持っていない」と伝えると、どうもこういうイレギュラーな手続きが初めてだったようで、むこうも「???」
「毎年『免除します』というような通知をもらったりしていないか?」と聞かれたのだけど、そんなものもらってないし。
ただ、身体障害者手帳の備考欄には自動車税の減免を受けているという記載があるから、それをコピーすればいいかなぁ?ということに。
(自動車税の減免は手帳を受け取った時に自動的に記載されているわけではなく、別途手続が必要です)

ここで問題発生。
昨年、身体障害者の再認定を受けた際に手帳が新しくなっているのだけど
この新しい手帳をもらいに行ったときに保健センターの担当者から
「1級から3級に等級が変更になったが自動車税の減免はかわらず受けられるから改めて手続する必要はないのだけど、県税事務所に行く用事があったらついでに障害者の等級がかわった旨をチラっと伝えておいたほうがいいかもしれません」という説明を受けた。
そして新しい手帳には自動車税の減免を受けているという記載がない状態なので、お返しした旧手帳の備考欄のコピーをもらって「これが減免を受けているという証明になるけど、新しい手帳にも記載しておきたかったら県税事務所に行ってください」とも。

このときに、どうせ向かい側なんだからついでに県税事務所で手続きしていくかー!となればよかったのだけど、面倒になって、まぁまたいずれと思ってそれっきりにしちゃったよのね・・・(-_-;)
だから新しい手帳には自動車税の減免に関する記載が無い状態。
旧手帳のコピーは大事にとってあったけれど、障害の等級がちがうしよく見たら再認定の時期もとっくに過ぎていることだってバレてしまう。
これだと書類不備になる可能性が大だな・・・と思い、
とりあえず県税事務所の自動車税の担当課に問い合わせてみた。

保健センターで上記のような説明を受けたのだけど、障害の等級がかわっても届け出は本当に不要なのか?と聞いてみたら
「いいえ、変更の届出をしてもらわないと困ります」と(@_@)
あの担当者めー!!
というわけで6月3度目の3つ先の駅へ。

恐縮しながら1年遅れで障害の等級変更届けを書き、手帳に自動車税の減免を受けている旨の記載をしてもらった。
それと肝心の、車検証の所有権解除の手続きで減免を受けているという証明書のようなものが必要なのだけど?と聞くと、「自動車税納付証明書」を発行してくれた。
実情は全額免除なのだけど、こういう場合には「滞納がないことを証明します」と記載されている「納付証明書」を発行するのが普通なんだとか。
またひとつ勉強になった。


さて、けんちゃんは今なんと、おたふくかぜ疑いで幼稚園をお休み中(>_<)
これに関してはまた次回。

01 : 07 : 35 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(2) | page top
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