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循環器内科外来日
2011 / 08 / 27 ( Sat )
4歳11ヶ月(フォンタン手術後3年5ヶ月)

身長:101.8センチ  体重:15.05キロ(着衣)
サチュレーション:96%


23日に2ヶ月ぶりの循環器内科の外来に行ってきた。
お義母さんが来ていたので、けんちゃんのみを連れての外来。
荷物が少なくてラク!!

ちなみに、お義母さんは22日に大雨とともにやって来て、25日も雨の中帰って行きました(笑)
もうこのブログにも何回書いたかわからないけれど、ほんとに期待を裏切らない雨女っぷりにいつも感心させられる。

さて、今回は7ヶ月ぶりに採血をした。
やらなければいけないことはわかっているから暴れたり逃げようとしたりってことはなくてじっとしているんだけど、そのじっとがまんしながら泣いている姿はいつ見てもかわいそうだ。

ヘモグロビンは14で問題なし。
腎機能も問題なし。
肝機能はまたもや若干高め。
BNPはオーダーし忘れで検査せず^^;

凝固のPTINRが2.13とちょっと高め。
でもワーファリンの量を減らすほどでもないし・・・
もしかしてお腹こわしていたりします?と聞かれて、そういえば週末少し便がゆるめだったかも・・・ということで、そのせいで今だけ少し効きがいいのだろうということになり、量の調整はせず。

体重が増えたのでアスピリンが50mgから60mgに増量となった。
たしか、今年の1月の外来で40mgから50mgに増やしたはず。
「体重1キロあたり5mgが適量とされているから、いま15キロのけんちゃんは60に増やしてもまだ少ないぐらいなんですよ」とY医師。


いつもY医師に何も話さないけんちゃんが珍しく、診察室でY医師に
「チックン痛かった!もうしないっ!!」
と大声で訴えていた^^;

そう、私がけんちゃんに「今日はチックンある?やだなぁ」と言われるたびに「しょうがないよ。Y先生がやらなきゃいけないって言うんだもん。Y先生に直接いやですって言ってみたら?」なんて言って、けんちゃんへの説明をY医師に丸投げしているいけない私。

ごめんねー。どうしてもやらないといけない大事な検査だからね。次やるときは先生が採血の看護師さんに『痛くないようにお願いします』って言っておくからね」と、いつも優しいY医師。

凝固の確認だけでなく、けんちゃんは肝機能を今後も気をつけて見ていきましょうと言われているし、貧血や腎機能、BNPも定期的に確認しておいたほうがいいようで、そうなるとやはりワーファリンに代わる薬になったとしても半年に1度ぐらいの採血は避けて通れないのだろうな。

ワーファリンといえば、今回はY医師に聞きたいことが!
うちの病院でもフォンタン後で抗凝固系のお薬をアスピンしか飲んでいないという子がいるというのをつい最近知って、ワーファリンを飲む子と飲まない子の違いは何なのかというのを聞きたかったのです。
ワーファリンを飲ませたくないと言いたいのではなく、けんちゃんに「ワーファリンをやめてみようか」という話が全く出ないのは、何か気がかりなことがあるからなのか?と。

血栓ができやすい状況にある子や弁逆流がある子はワーファリンが必須。
けんちゃんはこれには当てはまらないけれど、これまでの経過と心臓の形状から考えるとワーファリンを飲んでいてもらいたい。
フォンタン後でアスピリンのみの子は、フォンタンまでの道のりが極めて順調で術後の経過も良く、フォンタン後のカテーテル検査の結果も良好という子に限っている。
と。

けんちゃんは、はたから見ると1歳半でフォンタンを終え、いまは元気に幼稚園にも通っていて順風満帆のように見えるかもしれないが、酸素をしている期間も長かったし、小さなつまづきを繰り返しながら運よくそれを乗り越えてきたようなところがあるから、まぁ「極めて順調」という表現は当てはまらないわよね、たしかに^^;

ワーファリンもアスピリンも錠剤でも出せる量だけどどうするか?と聞かれたが、いまは散剤のほうが飲ませやすいのでそのままで。
小学生ぐらいになったら錠剤も上手に飲めるようになるかしら?


次回の外来は3ヶ月後。
次に会うときは冬だねー(笑)と言いながらY医師とさよならした。





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02 : 21 : 58 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(14) | page top
イボきょうだい
2011 / 08 / 18 ( Thu )
夏休み。
妊娠中にけんちゃんの病気が発覚して、私が管理入院していたあの5年前の夏以降、お兄ちゃんとお姉ちゃんは夏休みの大半を夫の実家で過ごすのが定例行事となっている。
だから、母親にとってはよく「魔の夏休み」なんて言われるこの期間、私はとってもラクだったりする(笑)

今年、いつもと違っていたのは、けんちゃんが初めて夫の実家へ行ったこと。
2泊だけだったけれど、家族6人で押し掛けて、上の子たちだけ置いて帰ってきた。
けんちゃんは「一緒に残る!」と言い張っていたけれど、お薬をひとりで飲めるようになることと、トイレが危なっかしくなくなったらね(まだ補助便座がないと危なっかしい)と言い聞かせて帰ってきた。
でも5年前、お姉ちゃんは現在のけんちゃんよりも小さい3歳だったのよね。
必要に迫られていたとはいえ、本人もお義母さんも大変だっただろうな^^;

東京駅で「はやぶさ」を見て、新大阪駅で「レールスター」も見た


ひらぱーにも行った


こちらに帰って来てからも、アンパンマンの映画を見に行ったり、お友達のお宅におじゃましたり、庭でプールしたりと毎日楽しく過ごしているのはいいのだが、タイトル通りこの夏は「イボ」に悩まされております・・・

最初はお兄ちゃんがスイミングで水イボをもらってきて、それがけんちゃんに伝染。
お姉ちゃんはそれとは別件で、手にウイルス性イボができて、それが三男に伝染。
水イボはピンセットで取るやつで、ウイルス性イボは液体窒素で処置するやつ。
これまで「夏といえば、とびひ」で頻繁に通い詰めていたかかりつけの皮膚科に今年はイボ治療で通い詰めることに・・・^^;

ピンセットで取るときに痛くないようにと、あらかじめ自宅で「ペンレステープ」を貼る。
カテーテル検査のときにもカテーテルを入れる箇所にこのテープを貼るけど、どれぐらいの効果なんだろう?
皮膚科の先生は「痛くはないと思うんだけどなぁ・・・」と首をかしげるのだけど、ピンセットでイボを取るたびに、けんちゃんはギャーギャー大泣き。
それを3回ばかし繰り返している。
もう出ませんように (>人<;)



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