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循環器外来
2012 / 05 / 26 ( Sat )
5歳8ヶ月(フォンタン手術後4年2ヶ月)
身長:106.6センチ  体重:15.9キロ
サチュレーション:95%

転院後、2度目の循環器科受診。
今回は、計測・採血・検尿・胸部X線・心電図・心エコーのフルコース。

心エコーをしてくれたS医師も、けんちゃんの前の主治医だったY医師をよくご存じらしく、初対面だったにもかかわらずエコー中ひとしきりY医師の話で盛り上がった(笑)
エコーの結果「心機能は良好」とのことで一安心♪

さて、問題の肝機能。
前回よりは若干数値が下がったものの、やっぱり正常値よりも高い。
ASTが57(正常値13-33)、ALTが43(正常値8-42)γ-GTPが99(正常値10-47)
前回「こういう子はあまりいない」と言われたことがひっかかっていて、というのも、よくフォンタン後は肝機能が高めの子が多いと耳にするのに、そんなに珍しいの?と思ったから、そのことについて聞いてみようと思っていたら、質問する前に I 医師が説明してくれた(こういうところがA医師みたいなの!!)
フォンタンの子は肝機能が高めだとよく言われるけど、具体的にどの数値に異常値が出やすいかというと、γ-GTPとT-Bil(総ビリブビン)とALB(アルブミン)。
ASTとALTは正常値の子がほとんど。
これに対してけんちゃんは、T-BilとALBは正常値でこれは安心なことなんだけど、なぜかASTとALTが高い。
それが珍しいんです
」とのこと。
なるほど、そういうことだったのか。
メタボなおっさんなわけじゃないから、食生活とか生活習慣をかえればもうちょっと下がるとか、そういう問題じゃないよねぇ?^^;

ワーファリンの効き目を示すPT-INRは1.51
下限ぎりぎりだし前回「次回増量しましょう」と言われていたから増えるだろうと思っていたら、けんちゃんのあざだらけの足を見て「とりあえずもうちょっと1mgのままでいきましょうか」ということに^^;
アスピリンを今までは60mg飲んでいたが、これを減らして50mgに。
タナトリルは2.5mgのままで続行。
(前回タナトリルのせいで朝起きたときに咳が出るのかもと書いたが、どうやらただの風邪だったらしく最近では咳が出なくなった)

薬局でもらったワーファリンが、赤黒い血の色をしていて驚いた。
今までは真っ白だったから。
「これ子供がキモワルがりそうなんですけど、変な味したりしません?」と思わず薬剤師さんに聞いてしまった^^;
無味無臭だそうです。


けんちゃんの下の前歯がぐらぐらしてきた。
乳歯から永久歯へ生え替わる時期がきたんだねー。
前の病院では主治医のY医師からも歯科の医師から(守る会の医療講演会のときに)も「口の中が常識的に清潔であれば、乳歯の自然脱落の際に抗生剤を飲む必要はない」と聞いていたけれど、念のため確認。
前の病院が、ちょっと大げさな言い方をすれば「放任&スパルタ」だったのに対し、今の病院は「慎重派」という印象を受けるから。
そしたら案の定(!?) I 医師は「抗生剤を飲んでほしい」と。

歯科での定期健診や初期虫歯の治療は抗生剤不要だけど、乳歯が抜けると永久歯が完全に顔を出すまでは穴があいていることになるから抗生剤を飲んでほしい。
一般的には「乳歯の自然脱落では抗生剤不要」と言われているが、実際にそれで感染性心内膜炎になった例を知っている。
線引きが難しいけどね。
口の中を切った時は?とか、乳歯が抜ける前のブランブランな状態のときすでに穴があいているじゃないかとか。
あまり神経質になって頻繁に抗生剤を使っていて、いざというときに効かないのは困るから、ある程度は目をつぶる。
でも乳歯から永久歯の生え替わりの時は、自然脱落であっても飲んで欲しいというのが自分の考え。


とのこと。
「わずかでもその恐れがあるなら、しっかり予防しましょう」ということらしい。
それに対して前の病院は「その確率はわずかなのに、それを気にしていちいち抜けるたびに抗生剤を飲んでたらキリがないでしょ」という方針。
どちらもわかる気がする。

その話の成り行きで、抗生剤ももらっておくことになった。
サワシリンを4日分。
乳歯が抜けたら水で口をゆすいだあとすぐに1日分をまとめて服用。
それで一気に血中濃度を上げて、残りの3日は朝昼夕3回にわけて飲んでいって飲みきったら終了。
サワシリンはワーファリンの効果を強める働きがあるが、そこは目をつぶる。
ただし、もしサワシリン服用中に病院でINRを測定するときは服用中であることを申し出ること。
とのこと。

そしてこれまた成り行きで、歯の定期検診や初期虫歯の治療は近所の歯科医院で受けてくれればいいからね、と言って<歯科医殿>と書かれた「感染性心内膜炎の予防に関するお願い」という紙を渡してくれた I 医師。
これを初診のときに渡してね、と。
えっと・・・実はもう、こないだ近所の歯医者さんに行っちゃったんだよね^^;
けんちゃんの病気のことはもちろん黙っておいていいことではないから、いつものように自作の「病名・服用中の薬・かかりつけの病院」を書いた紙を持参して。
前の病院では、初めて近所の小児科を受診するときだけ簡単な紹介状を書いてくれて、あとは「心臓病でワーファリンを飲んでます」だけ伝えておけばいいから、ってかんじの放任だったから(笑)
次に検診に行ったときに「いまさらですが病院からこんな紙をもらいました」と言って渡すか^^;


そして最後に、身体障害者認定に関すること。
住んでいる自治体がかわったらすぐに申請しなおさないといけないと勝手に思いこんでいたらそうではなく、住所変更手続きをすればいいだけということを区役所での転入手続のときに教えてもらったのだけど、どっちみち今年の7月が再認定の時期だったから、5月ぐらいに申請書類を送りますねと言われていた。
それがゴールデンウィーク明けに届いたので、ちょうどこの外来で I 医師にお願いしようと思って書類を持参していた。

で、再認定の時期なんですが診断書を書いていただけますか?と切り出したら、前は何級だったのかと聞かれたから「心臓機能障害の3級でした」と答えた。

うちの病院ではフォンタンの子は一律1級の認定を受けられるように意見書を書いている。
病院や先生によって考え方はいろいろだし、都会は特に審査が厳しかったでしょ?
だけどこの病院では「フォンタンは根治ではない」という考えで統一している。
けんちゃんのように運動制限もなく元気に幼稚園や小学校に通える、いわゆる「パーフェクトフォンタン」と呼ばれる子たちは確かにグレーゾーンではあるんだけど、それでも根治していないという見解でいる。
だから一律1級で、再認定も不要という意見書をいつも書いている。
ただし、1級の認定を受けたら医療費は全額免除だし、税額控除も大きいし、様々な行政サービスが受けられるから、身体障害者認定は1級だけど、特別児童扶養手当はもらわない。というふうに統一している。

とのこと。

「パーフェクトフォンタンであってもそれは根治ではない」と言い切った医師は初めてだったから、私も常々そう思っていたことだったから、ちょっと嬉しかった。

いちいち比較するのも両方の病院に失礼であることは承知の上でそれでも書いちゃうけど、前の病院は内科の医師に書いてもらったら3級、外科の医師に書いてもらったら認定すら受けられない、内科の中にも「3級なんて持っていたって意味がない」と言って申請を渋る医師も過去にいたり、同じ病院なのに見解がバラバラという状況だったから、この病院はなんて明快なんだ!と感動しつつ、文書受付窓口に再認定の書類を提出しようとしたら
「これ・・・用紙が違いますけど、どこから持ってきました?」と言われてしまった。
なんですとー!?
どこから持ってきたかなんて人聞きの悪い!役所から送ってきた書類なのに!
と思いつつ、私もよーく見てみたら、たしかに「18歳以上」とすみっこに書いてあった。
なんてこった。ちゃんと確かめずに持ってきた私も悪いけど、まさか役所の人がこんなうっかりミスをするなんて思わないでしょ、普通(涙)
「18歳未満の用紙、病院に置いてないんですか?」と聞いても
「ありません。患者さんご自身で用意してもらうことになっていますから」と言われ
「これ区役所の人が間違えたってことですよね?」と聞いても
「さぁ、それはなんとも・・・とにかくこの用紙では受け付けることができないので、区役所に聞いてみてください」とこれまた冷たく言われてしまった。
ま、この事務員には全く非は無いから仕方ない。
区役所に電話して、18歳未満の用紙を郵送してもらうこととなった。
それが届いたら、改めて病院まで出向くか郵送で依頼するか・・・どっちにしようかな。


次回の外来は2ヶ月後。
夏休みに入ると激コミとのことで、それを外して夏休み直前に受診の予定。

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01 : 54 : 23 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(26) | page top
新しい幼稚園
2012 / 05 / 24 ( Thu )
年長さんから転入した幼稚園。
以前通っていた園とは正反対のマンモス園で、園児が500人もいる。
年長さんは5クラス。

けんちゃんは自宅から園まで15分ほどの道のりを毎日歩いて通っているが、それをご近所さんや園のママさんに話すと一様に「15分も歩くの!?しかも下の子連れて!!??」と驚かれる。
園バスのルートから外れているのかというとそうではなくて、自宅から20メートルほどのところに園バスのバス停がある。
そのバス停を利用している人に「何で歩いて行っているんですか?バスに乗ればいいのに」と言われたけれど、私に言わせれば逆に「なぜこの距離でバスに乗せるの?」と話は平行線(笑)

前の幼稚園も徒歩で通っていたからわざわざバス代を払ってまで乗せる必要はないだろうと思っている。
毎日園に足を運べば先生たちの顔を覚えられるし、こちらの顔も覚えてもらえるし、けんちゃんの幼稚園での様子もいろんな先生からちょこちょこ教えてもらえる。
循環を助ける筋肉ポンプも鍛えておきたいしね。
もちろん、無理させすぎない範囲で。

お天気の悪い日や暑い日は自家用車で送迎。
幼稚園専用の広い駐車場があって、どうぞ車で来てくださいという雰囲気だから、堂々と車で行けてとてもラク♪
前は幼稚園に駐車場がなかったから自動車での登園は禁止されていて、雨の日のけんちゃんはカッパ&傘&長靴、三男はベビーカーにレインカバー、私は片手に傘、もう片方の手でベビーカーを押す(翌日は必ず手首が痛む)という・・・今にして振り返るとあれは過酷だった(笑)

ただ、徒歩通園の子がとても少ないから一緒に帰るお友達も途中で寄り道して遊ぶお友達もいないから、けんちゃんはつまらないようで、帰り道の15分がとても長く感じるようだ。

マンモスであるだけでなく教育熱心な幼稚園であることも前の幼稚園とは違っていて、年長さんともなるとみんな文字の読み書きができ、ピアニカの演奏も上手なようで、その中でけんちゃんは相当な落ちこぼれであることは間違いないだろう^^;
ま、なんとかなるでしょ。
「今日の給食は何かな~♪」と、お昼の時間が一番の楽しみな模様(笑)

新しい幼稚園には引っ越してすぐ、けんちゃんを連れて挨拶に行った。
けんちゃんの病気のことはすでに電話で話して了承済みだったのだけれど、また自作の説明書を持参して園長先生と担任の先生に簡単に説明しておいた。

・先天性の心疾患で1歳半までに3度の手術を受け、胸の真ん中と右肩甲骨の下に手術痕があること
・アスピリンとワーファリンという血液をサラサラにする薬の影響で血が止まりにくいこと
・出血したときは長めに圧迫止血してほしいこと
・脚に青アザがたくさんできること
・運動制限はないので本人が走り回っているときに制止する必要はないこと
・前の幼稚園では健康なお友達と一緒にプールも運動会も参加したこと

など。
前の幼稚園に通った1年間、幼稚園生活を問題なくこなし、とても元気に通えたことが大きな自信となったから、あまり細かく神経質に説明せずに済んだ。

ひとつ困ったのが、担任の先生に
それで、つまり・・・根治しているってことですね?」と聞かれた時。
普段「フォンタンのどこが『根治』だよ!」と吠えている私だが、この時ばかりは使ってしまったよ、『根治』という言葉を。
ただし、担任の質問に対して「はい」とも「いいえ」とも言わずに「フォンタン手術は『機能的根治手術』と言われていて、この手術は無事成功しています」と答えたんだけどね^^;

フォンタンは根治なのか?
これに対して、転院先の主治医の I 医師が今日の外来で私の考え方に近いことを言ってくれたのでちょっと嬉しかった。
それについてはまた次回。

16 : 31 : 40 | 幼稚園 | トラックバック(0) | コメント(5) | page top
胸骨変形防止プロテクタに関すること
2012 / 05 / 03 ( Thu )
けんちゃんがフォンタン手術後に半年間お世話になっていた「胸骨変形防止プロテクタ」(詳細はこちらの記事へ → click!)に関して、昨年末に人づてで心配な情報を入手していた。
「この胸骨変形防止プロテクタを開発し、いままでずっと製作してくれていた大川原整形器機製作所がプロテクタの製作から手を引いた」というもの。

それを聞いた時には残念で仕方なかった。
けんちゃんの胸骨のでっぱりは、たしかにこのプロテクターで治ったんだもの!
このプロテクターを扱っている病院はごく一部で、「大人になれば目立たなくなりますから」という医師の一言で済まされてプロテクターの存在すら知らない患者さんがたくさんいるのが現状。
たぶん生産数が少なくて・・・採算が合わなかったんでしょうね(涙)

たしかに私も最初は半信半疑だったし、けんちゃんが装着を嫌がったり夏にムレちゃってあせもができたりすることもあって「面倒だなー」と思ったこともあったけれど、こういうプロテクターが存在していたこと、そしてけんちゃんがお世話になっていた病院の先生がプロテクター外来を設けていてくれたこと、その全てに感謝している。

当時使っていたプロテクターは用無しになったいまでもスティッチのぬいぐるみに装着している(笑)たぶんこれからもずっと。

このプロテクターは、大川原整形器機製作所のみが作っていたものだったから、そこが手を引くということは、もう胸骨の出っ張りを矯正するプロテクターの存在自体がなくなってしまうということを意味している。
私はこのブログでずっとプロテクターの有効性について言及してきたし、お友達にも「絶対オススメ!ちょっとお金はかかっちゃうかもしれないけど、気になっているならやったほうがいい!!」と、ことあるごとにすすめていたから(決して回し者ではありませんよー)この話が本当なら、きちんとブログでも書いておかないといけないし、もう人にもすすめるのをやめなければ・・・と思った。

だからその噂の真意を確かめるべく、大川原整形器機製作所に問い合わせのメールを送ったのがたしか1月頃。
その後、2月になってお返事をいただいた。
差し支えないと思われる範囲でメールを紹介すると

事情があり、昨年末をもって、大川原整形機械製作所を退職しました。
自分の信念を貫く可く、起業致しました。
年末から1月にかけて準備をしてまいりました。
無事に会社を設立致しましたのでご報告を兼ねまして
お礼のメールを差し上げた所存でございます。
助走期間の間、作製が困難になっておりましたので、主だった医療機関の
Dr,には暫くの間、製作をストップしますとのお知らせをいたしました。
何処かで一人歩きして、「作製を辞める」になってしまったんでしょうね。
ご心配戴きまして誠にありがとうございます。
安心して下さい。
これからも未来ある子どもたちの為にお手伝い出来ればと願っております。


というもの。

というわけで、みなさまご安心を。
プロテクターだけ別会社(株式会社アネックスラボ)になったということが判明。
ただ、この独立起業までの道のりにはいろんな苦労があったようです。
「自分の信念を貫く可く」あぁもう、頭が下がります。
プロテクターを存続させてくださってありがとうございます!!

費用は値上がりしてしまったようだけど、なくなってしまうよりはマシだよね。
けんちゃんの頃は3万8000円ほどだったけど、現在は4万5000円ほどらしい。
うちは後日、自治体から全額返金(医療用装具ということで)だったけど、自治体の制度やどういった助成制度を利用するかによって負担割合がかわってくると思います。


せっかくプロテクターをつけてもあまり効果がなかった子や、装着をやめたらまた徐々に出っ張ってきてしまったというお友達もいるけれど、治る可能性もあるのだから、けんちゃんのようにまっ平らになる子も多いのだから、もっともっとこのプロテクターの存在が広く知れ渡るといいな。
「この出っぱりを幼いうちになんとかしてあげたい!」と思っている親御さんは多いはずだもの。

アネックスラボの代表の方もメールで

私自身、治る可能性が例え10%だとしても、その子の将来を考えてあげた時
何とかしてあげたい気持ちでいっぱいです。
より多くの多くのDr, 患者様に知って戴きたい思いで起業致しました。
今後もより良い製品を提供し、一人でも多くの親御さんに笑顔になって欲しいと努力していきたいと思っております。


とおっしゃっていました。

これからも頑張って製作を続けていっていただきたいです。
私も宣伝し続けます。
くどいようだが、決して回し者ではありません(笑)

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