FC2ブログ
スポンサーサイト
-- / -- / -- ( -- )
上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
-- : -- : -- | スポンサー広告 | page top
エーザイのワーファリン顆粒について
2012 / 06 / 23 ( Sat )
けんちゃんの病気判明の6月が過ぎようとしている。
あれから6年。
けんちゃんの誕生日とか、フォンタン手術を受けた日とか、1年のうちいくつか私にとっての節目の日があり、6月もそのひとつ。
否応なしに当時のこととこれまでの道のりが甦ってくる。
それをとてもじゃないけど「いい思い出」「いい経験」としては捉えられない自分がいて、多分これからもずっとそれは変わらず心がざわつくのだろうけれど、けんちゃんの愛らしい笑顔と寝顔に救われる。

そんなけんちゃんの笑顔が毎晩のように曇る事態が発生しております。

前回の外来で出してもらったワーファリン顆粒。
そのときの日記にも「赤黒い血みたいな色をしていてキモイ」と書いたが、薬剤師さんは「無味無臭」だと言っていた。
がしかし!苦いんです。

前の病院でもらっていたワーファリンを飲みきってから、この赤黒いワーファリンを飲み始めたのだけど、けんちゃんもまずその気持ち悪い色にビビリ、「でも前のと一緒で何にも味しないみたいよ」と言いきかせて、いつもと同じようにアスピリン&タナトリルと混ぜて直接口の中へザーっと入れたところ「まずいー!苦いー!!」と(-_-;)
大きく開けた口の中が真っ赤でオカルトチック(笑)
袋にわずかにのこっていた赤い粒を私もなめてみたら、最初のうちはどう表現していいかわからないちょっと変な味がして、そのあとほのかな苦みが襲ってくるかんじ。
数粒でこれなんだから、まして味覚に敏感な子供なんだから、そりゃけんちゃんは苦いよね。

前の病院で出してもらっていたのは、日新製薬の「ワルファリンK細粒」で、こちらは白色で、間違いなく無味無臭。
けんちゃんは1回目のBTシャント手術以降ずっとワーファリンを飲み続けているけれど、飲み始めた当時(2006年9月)は顆粒のワーファリンが発売されておらず、錠剤のワーファリンを粉砕して乳糖と混ぜて調剤してもらっていた。
その後2009年に日新製薬と陽進堂の2社から顆粒のワーファリン(ワルファリンK細粒)が発売され、けんちゃんは2010年2月から2012年5月まで日新製薬のワルファリンK細粒を飲み続けていた。

同じ心疾患のお友達の中にはもっと苦いお薬を頑張って飲んでいる子もたくさんいるんだから、これぐらい我慢させてしばらく飲んでいれば慣れてくるかな?と最初は楽観的に思っていた。
でも、日に日に拒絶反応がひどくなり(気分的にもうダメで見ただけでえづく)、それでもけんちゃんも「飲まなきゃいけない」と知っているから口の中にためてなんとか飲み込もうと頑張るのだけれど、半べそかいて下唇をプルプル震わせながらオカルトチックに口の端から赤いよだれが滴り落ちるという・・・。

もう少し大きくなって、ワーファリンを錠剤で飲めるようになったらこの苦さからは解放される。
でもそれまでがかわいそう。
どうしてもこの薬しかないというのなら仕方のないことだけれど、もっとラクに飲める同じ成分のお薬があるんだもの。
わざわざ我慢させる必要ないでしょ。

と思い、こども病院の隣にある調剤薬局に相談の電話をかけてみた。
子供がエーザイのワーファリン顆粒を苦いといって嫌がるのだけど、次回の調剤から日新製薬のワルファリンK細粒に替えてもらうことは可能か?と。

薬剤師さんが説明してくれた話を簡単にまとめると
エーザイがワーファリン顆粒を発売したのが2011年12月で、こども病院が処方しはじめたのが今年の3月から。
それまでは、錠剤を砕いて調剤していた。
なぜそれまで顆粒のワーファリンを使っていなかったかと言うと、日新製薬と陽進堂のワルファリンK顆粒は後発のジェネリック薬品だから。
こども病院はジェネリックを使わないという方針なので、先発のエーザイが顆粒のワーファリンを発売するまで待っていた。
だからこちらの薬局も、エーザイ以外のワーファリン顆粒は置いていないし、先生もエーザイ以外の顆粒は処方しないと思う。
ただ、同じように飲みにくさを訴える患者さんがほかにもいて、その場合には従来の錠剤を砕いて調剤する方法をとっているので、次回の外来の際に先生に相談してください。

とのこと。

なるほど、転院先のこども病院はジェネリックは使わないのか。
さすが徹底した慎重派(笑)

後発の2社が出しているワルファリンK細粒は光に弱く、光の当たる場所に置いておくと薬の効果が薄れるという弱点があるのだけど、エーザイが新しく出したワーファリン顆粒は粒をコーティングすることによって光安定性を高めた製剤になっているんだとか。
そのコーティングがあの気持ち悪い色ってことなのかしら?
(ちなみに、私は「血の色」「気持ち悪い色」と負のイメージで表現しているけれど、ネットで検索するとこれを「レンガ色」と上品で好意的に表現されている方もいらっしゃいます)

来月の外来で I 医師にお願いしてみよう。
錠剤を粉砕する手間をかけさせてしまう調剤薬局には申し訳ないけれど。

スポンサーサイト
03 : 18 : 41 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
就学相談の事前説明会
2012 / 06 / 07 ( Thu )
※「小学校」というカテゴリを追加しました。
すごい!このブログを始めた頃は小学校なんてあまりにも遠い話だったから!!


就学相談の事前説明会に参加してきた。
2歳の三男を連れてのこういう説明会参加は本当に骨が折れる(-_-;)
途中までおりこうにしていたのだけど、私の足元でゴロゴロ寝転がっているところを、通りかかったもうちょっと大きい子に踏んづけられ(笑)大声で泣き始めたものだから会場の外へ出なくてはならなくなり、話が半分ぐらいしか聞けなかった。

でも、説明会の内容の大半は知的障害や情緒障害などで通常の35人学級での集団生活や勉強が困難だと思われる子をメインとしている印象だった。
市内のどこにどういう学校があるか、特別支援学級ではどういった勉強を行っているのか、など。

7月から10月にかけて行われる個別の就学相談は予約制で、その際に健康診断・運動機能観察・面接相談・行動観察を行うとのこと。
この就学相談の前に発達検査を受けるのが必須で、よそで受けたことがありデータが古くなく、その資料を取り寄せることができれば発達検査は飛ばして直接就学相談が受けられるらしい。
けんちゃんは1年前まで、こども病院と保健所の発達テストを受けていたが、1年前のデータというのは古いんだろうか?それを取り寄せることはできるんだろうか?同じ市内でもないし。。。
面倒なので、就学相談調査票の「いつどこで検査を受けましたか?」の欄に、保健所名と病院名を書いて「資料取り寄せには同意するが、取り寄せ可能かどうかはそれぞれに直接問い合わせて直接やりとりしてください」と書いておいた。

もし取り寄せ不可だったら、もう一度受け直し?
っていうか、そもそも心臓が悪いだけなのに受ける必要があるんだろうか?
いや、それを言ったら、個別の就学相談自体受ける必要ないでしょ。
と思っているので、就学相談申込書の「相談したい内容」の欄に素直にそう書いておいた。
小学校に問い合わせたら「障害者認定を受けている子はまず就学相談を受けるように」と指示されたから来た。
相談したいことは何もない。親としては当然普通学級に通えるものと思っている。
就学相談自体、受ける必要はないと思っているが、そのほうが学校が安心して受け入れることができるというのなら受けてもいい。

と。
自分で書いておきながらなんだか、なんだこのエラそうな書き方は(笑)

ちなみに、この就学相談は、いま通っている幼稚園や保育園を通じて申し込む人が多い?それが正規ルート?のようで、その幼稚園なり保育園にも就学相談を受けたという報告が行くし、場合によっては資料(普段の保育中の子どもの様子など)の提出を求めることもあるらしい。
私の場合、直接発達教育センターに申し込んだから幼稚園を全く経由していないのだけど、どうしたらいいんだろう?
担任の先生に就学相談を受けることを早めに伝えておいた方がいいんだろうか?
でも「どうしても必要というのなら受けてやってもいい」(笑)と書いただけで、まだ正式に受けると決まったわけでもないしねぇ・・・。

それと、就学相談を受けると学区の小学校のほうにも「そちらの校区に在住の△△さんが就学相談を受けています。相談内容はこうこうこうです。」という報告が行くらしい。
これは絶対にやる決まりになっていて、例えば「ちょっと発達に不安があるから相談してみたんだけど、発達検査や相談の結果、問題なさそうだということになったら、就学相談を受けたことを学校に言わないでほしい」という要望は許されないんだとか。

チラっと会話が聞こえてきたのだけど
幼稚園の先生に「少し落ち着きが足りないから、安心して就学するために念のため受けてみてはどうか」と言われて今日軽い気持ちで説明会に来てみたら、特別支援学校の話がメインで、おまけに小学校に逐一報告が行くと聞いてとまどっている
と話している人がいた。
そうよね、わかるわー。

ちなみに、個別の就学相談を受けた子は、11月に行われる通常の「就学児健診」を受ける必要はなくなるんだとか。
だったらまぁ、こっちで受けておいてもいいかーとも思うが、就学児健診って同じ小学校にあがるお友達同士でわいわい受けるのが楽しいんだよね。
それを一人だけ受けなかったら「あれ?けんちゃんは行かないの?」「実はね、ちょっと事情があって先に受けたのよ、あはは^^;」なんてことになるじゃないの!(正直に話せばいいのか?)

説明会後半は会場の外に出ていたので、申込書の書き方でわからない箇所があったこともあり、説明会終了後に係の人に質問したのだけれど、そのときにも「うちは心臓が悪いだけだから、こういった就学相談を受ける意味があまり無いと思うんですが?」と聞いてみたら
おっしゃりたいことはよくわかる。
でも小学校側からしてみたら、安心して受け入れるための手順として就学相談を受けてもらった方が受入れがスムーズに行えるからこそ、受けてほしいと要望しているのだと思う。
もし病気のことや障害者認定のことを黙っていて入学ギリギリで話したりすると、それでも学校側は受け入れるんだけれども現場はかなり混乱する。
教室の配置とか担任を誰にするかとか事前の準備があるから。
11月の就学児健診のときに学校に相談するのもアリだが、そうすると結局こちらに「要相談」ということで回されることになると思うから、早めに就学相談を受けておくことをおすすめする。

と言われた。

たしかに、夏のうちに就学相談を受けておけば11月には判断結果(普通学級でOKかどうか)が出るのに対し、11月の就学児健診まで待って、そこから「要相談」になって就学相談を受けることになったら就学先の決定が2月とかヘタすると3月になってしまう。
「当然、普通学級」と思いつつ、結果が出るまではやはりヤキモキしてしまうだろう。
だったら早めに受けておいた方がいいのだろうね。という結論に至り、就学相談申込書を提出してきた。

この個別の就学相談の時期が10月までなのは、11月からは通常の就学児健診でひっかかった子たちの相談で忙しくなるから、あらかじめ「要相談」になるだろうと予想される子は早めにやっておこうということなんだなと納得した。

たまたま上手いめぐりあわせでこの説明会に参加できて、個別の就学相談も受けることになるであろうという運びとなったが、もし私がもっとのんびりしていてこれに気づいていなければ後からバタバタ焦ることになったのかな。
以前、先輩ママに「年長さんになったら早めに動いたほうがいい」というアドバイスをもらったのは、こういうことだったのか。

ただ、今けんちゃんが通っている幼稚園がうちに何も打診してこないということは、幼稚園としてはけんちゃんは就学相談が必要な子とはみなしていないのか、近々そんな話が出るのか?
小学校の先生がたも、けんちゃん本人を見ればきっと大丈夫だとわかってくれると思う。
電話で「生まれつき心臓に持病があって身体障害者認定を受けている」とだけ聞かされたら、そりゃビビるよね^^;
03 : 00 : 05 | 小学校 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
身体障害者再認定手続き
2012 / 06 / 06 ( Wed )
日曜日は小学校の運動会があった。
こちらの小学校の6年生男子(うちのお兄ちゃん、早いもので6年生になりました)の騎馬戦は、以前の小学校とは比べ物にならないぐらいの迫力で見ていておもしろかった。
男の子たちはなぜか上半身裸だし、「帽子を取ったら勝ち」ではなく騎馬が崩れるまでやるからなんだかものすごい取っ組み合いになってるし、白組の大将は腹筋が割れているみごとな肉体美で「きみ本当に小学生!?」ってかんじだったし(笑)
ただ、ふと、・・・これ、けんちゃんは参加できるだろうか?とも思った^^;
ちなみに4年生のお姉ちゃんは選抜リレーの選手として頑張りました♪
これもまた、お姉ちゃんの活躍を誇らしく思う一方で、けんちゃんは運動会で活躍することなんて絶対ないんだろうなぁと、ちょっぴり心がざわついたりもした。
高望みしちゃいけないのはわかっているけれど。

さて、本題。
先日の外来の2日後に区役所から18歳未満用の書類が自宅に届き、週明け月曜日に病院に郵送で診断書の記入を依頼した。
「送った」「受け取っていない」というトラブルを避けるために簡易書留で郵送。
そしたら、その週の金曜日に返送されてきた。つまり、こちらが発送した4日後。
あまりの早さに「もしやまたもや書類に不備でもあって戻されたのかも」と不安になりながら封を開けてみると、ちゃんと記入された診断書が!

「6月末が手続の期日なのでそれに間に合うように返送していただけると助かります」とは書いておいたけど、せかしたつもりもなかったから本当にこの早さはビックリ。
前の病院だったらありあえない(笑)

で、さっそくそれを持って区役所の担当窓口に提出してきた。
来月には審査の結果の連絡が来る予定。
診断書通りの認定がおりるとすると、先日の外来でI 医師が言っていたとおり1級&再認定不要になるはず。
となると、何年もずーーーっと同じ写真の手帳になるかもしれないということで、けんちゃんの顔写真はいい笑顔の写真を選んだ。
(今までは「どうせ2年後にまた再認定だし」と思って、適当な写真を使っていた^^;)

運動会を見たことで、来年はけんちゃんもここにいるんだと、急に小学校生活が現実味を帯びてきたこともあり、就学に関することは担当部署が違うであろうことは承知の上で、チラっと「来年小学校に入学するんですけど、身体障害者認定を受けている子はやっぱり事前に就学相談とか受けたほうがいいんですかね?」と聞いてみた。
親切な窓口の女性があちこちに問い合わせてくれて、病児の就学に関する相談は教育委員会の管轄であることと、学校によっては「まず就学相談を受けてもらって、その診断内容で受け入れ可能かどうかを判断したい」と言われることもあるようだから、とりあえず学区の小学校に電話で一度相談してみたほうがいいと言われた。

たまたまネットで市が就学に関していろんな不安のある子を対象とした就学相談を夏に開催することや、その個別相談の申し込みがそろそろ始まるという告知を見つけていたのだけれど、相談内容を見るとなんだか違う気がしていた。

いま、けんちゃんが普通に幼稚園に通って、健康なお友達と同じ保育内容で過ごしている状況からして、私も夫もけんちゃんが普通の小学校の普通学級に入れるだろうと信じて疑っていない。
だから「養護学校か普通の小学校か、普通学級か特別支援学級か迷っている」なんてことはない。
1年前まで発達テストや知能テストを数回にわけて受けていたから、前の主治医が心配していた長期間のチアノーゼの影響で脳に酸素がしっかり送られていなかったために引き起こされる脳障害による発達の遅延や知的障害がないこともわかっている。
運動制限に関しては、今年度中にこども病院のほうで運動負荷テストを受けることが決まっている。

つまり、相談したいことなんて何もない!?
あとは、ワーファリンを服用中であることを踏まえて、出血時の対応とか、給食に納豆が出たときは食べさせないで欲しいとか、そういう細かい注意点を小学校に伝えるぐらい?

で、帰宅してさっそく小学校に電話してみた。
教頭先生に6年生と4年生の子がお世話になっていますとあいさつした後、実は来年入学予定の3番目の子が・・・と切り出すと、さきほど聞いた通り「ではまず発達教育センター(教育委員会の機関)の就学相談を受けてほしい」と言われた。
やっぱりそうなのか・・・。
親の判断だけでなく、専門家による客観的な裏付けが必要なのね?

というわけで次に発達教育センターに電話。
すると「保護者を対象に、個別相談から就学までの流れなどを解説する説明会があって、その話を聞いたうえで個別相談の予約をしたほうがいい」と言われた。
ではその説明会はいつですかと聞いたら「明日です」と。
おお、なんてタイムリー(笑)

こんなかんじで、1日で急にダダダっと話が進んでしまった。
帰宅した夫にこの話をしたら、夫は学校がまず就学相談を受けろと言ったことに対して「入学を拒否された」というような印象を持ったようだ。
私はこれまで、けんちゃんの病気のことを打ち明けると相手が身構えるという経験を何度もしてきたから、この程度のことでいちいち怒ったりせず「やっぱりそうか」ぐらいにしか思わないのだけど、夫はまだその耐性がないのかな。
こんなことでいちいち怒るより、個別相談の日はゆっくり話ができるように仕事を休んで三男とお留守番してくれるほうがよっぽど助かるんだけどなぁ・・・^^;

とりあえず、説明会に行って参ります。
報告はまた後日。

02 : 22 : 39 | 医療費・助成制度 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
| ホーム |
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。