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幼稚園の個人面談&お泊まり保育
2012 / 07 / 26 ( Thu )
けんちゃんが通う幼稚園の1学期の終業式が20日で、その日の午後に個人面談があった。

担任の先生によると、普段のけんちゃんはとてもにこやかで楽しそうにお友達と遊んでいるらしい。
最初のうちは、様々な決まりごとがよくわからず戸惑って固まっていることも多かったようだが、周りの子の様子を観察してやるべきことを理解して行動できるようになってきたらしい。
最初のうちはちょっとしたことで泣くことも多かったが、今では泣くことはほとんどないんだとか。

私も子どもの頃、父親の転勤で幼稚園を2回かわっている経験があり、当時のとまどいをいまだによく覚えている。
みんなが当たり前のようにやっている、その園独自の挨拶の言いまわしとか、日直さんのお仕事内容だとか、お弁当を食べるときのルールだとか、何もわからないのが悲しくてくやしくて、私もよく泣いていた。
だから、けんちゃんはとてもよく頑張っていると思う。

「けんちゃんは数が好きですね」と言われた。
「それは・・・もしや『無量大数』のことですか?^^;」と聞き返したら
「そうそう、それです!お友達にも得意げに『無量大数』と言っていて、お友達はよくわからずにキョトンとしていることが多いんですけど、本人は楽しそうです」って(笑)
『にほんごであそぼ』のあの歌の影響です。
無量大数=ゼロがいーっぱいつく大きい数=すごい!と思っているけんちゃんは、何かってーとこの「無量大数」を使いたがる。
「ねえお母さん、このお砂場の砂の数は無量大数を超えているかなぁ?」とか。
「知るか!」と即答しそうになるのをこらえつつ「さぁ、どうだろうねぇ?」と曖昧な返事をしている。

ついでに言うと、けんちゃんにとっては「数が無限」というのがとても興味深いことらしい。
以前、数に終わりはあるのかと聞かれたから
「もし終わりの数があるとして、その『これ以上大きい数はないのでこれでおしまいです』っていう数字に1を足したらまた新しい数になっちゃうから、数に終わりはないんだよ」と話したら、それをとても不思議でおもしろいと感じたようだ。
けんちゃんは物の構造に興味を示したり理屈っぽいところもあるから、たぶん理系だろうなー。
かといって、その興味をどう発展させて伸ばしていってあげたらいいのかは、ド文系の私にはわからないままだけど^^;


あとはピアニカがヘタクソすぎる件についての話。
先生は「ヘタクソ」とは言わなかったけど、本当にどうしようもないほどヘタです(笑)
この幼稚園では、年少さんからピアニカを始めて年長さんはその集大成として難易度の高い合奏を披露するならわしなんだとか(いつ、どういう行事なのか知らないけど)
けんちゃんのピアニカ歴はまだ3ヶ月で、それでも何とか音符は読めるようになってきたんだけど、指の運びがね・・・(-_-;)
けんちゃんにとっては利き手と逆の右手で演奏っていうのもネックなのかも。
夏休み中に特訓します!と先生に宣言してみたものの、本当は全く自信がない。
でも、せめて曲の中でよく出てくる4小節のフレーズだけでもみんなと一緒に演奏できるようにさせてあげたいと思っている。


あとは、こちらから先生に就学相談を受ける予定であることを報告。
簡単に経緯と幼稚園経由でなくダイレクトに申し込んだことを説明し、
まだ教育委員会からの通知が何もないのだけど、こちらの希望通りなら8月下旬から9月上旬のうちに受けると思うということ、
もし教育委員会から幼稚園に対して、けんちゃんの普段の様子についての問い合わせがあったら、いいことも悪いこともありのままを報告してくださいとお願いしておいた。


最後に、24・25日にあったお泊まり保育の際にけんちゃんに飲ませてもらうお薬(アスピリン・ワーファリン・タナトリル)を先生に渡して、飲ませ方を簡単に説明した。
「大人と同じように口の中に粉をザーっと入れてお茶か水を飲ませてください」と。
このことがあったから、何が何でもワーファリンを元に戻したかったのです。
お友達の前で「おえーっ!」ってあの赤黒いワーファリンを吐きだしてしまったらかわいそうだから。

前々からこの個人面談のときにお泊まり保育用の心臓のお薬を渡す約束を先生としていたのだけど、前日に病院を受診したときは、病院の隣の調剤薬局はもちろんのこと、近隣の調剤薬局数件に問い合わせても、どこにも日新製薬のワルファリンK細粒の取り扱いをしておらず、自宅の近くの調剤薬局に「どうしても明日のお昼までに用意してほしい」と無理を言って急いでもらった。
これからも、エーザイではなく後発品のワーファリンを飲んでいる間はこの調剤薬局を利用することにした。
定期的に飲み続けるのなら在庫を置いておくから、今後は来てすぐは無理かもしれないが、当日中には用意できると思うと言ってもらえた。
ボトルキープならぬお薬キープね!?
けんちゃんのためだけに置いてもらうっていうのが、絶対ここを利用しなければ!というプレッシャー(?)になってしまったが、とてもありがたい。

話が脱線しまくりになったが、幼稚園の個人面談はこれで無事終了♪


そして迎えたお泊まり保育。
けんちゃんの性格からして、私がお泊まり保育について前もってあれこれ言うと逆に行くのを嫌がりそうな気がしたので、お兄ちゃん・お姉ちゃんにも緘口令を敷いて「特別なイベント」を感じさせないようにした。
本人も多くを語らなかったので、楽しみにしているのか不安に思っているのかすらわからないまま当日を迎えた。

天気はもちろん快晴!
集合場所は幼稚園だったのだけど、親は門まで。
そこで子どもを先生に引き渡したらすぐに帰ってください、バスのお見送りは逆にこどもたちを不安にさせてしまうので絶対にしないでください、と言われていた。
面談のときに先生に「もしかすると門でぐずぐず言いだすかもしれないので『じゃあお母さんに行って来るねってご挨拶して』とか促さず、有無を言わさずに連れて行ってください」とお願いしておいたから、先生もそれをきちんと実行してくれて「けんちゃーん、待ってたよ~!!さあ行こう!!」と高いテンションで、けんちゃんの手をひいて速足で連れて行ってくれた。
途中一回だけこちらを振り返ったけんちゃんだったけれど、その表情は「不安」ではなく「笑顔」だった。
なーんだ、案外あっさりしたものだったわね・・・と拍子抜けしつつ帰宅^^;

お泊まり保育の内容は、バスで水族館に行ったあと、またバスで宿泊施設に行き、夕食・キャンプファイヤー・入浴・就寝。
翌日は6時起床で朝の散歩のあと朝食、レクレーションをしてバスで幼稚園に帰るという日程。
1泊2日と言っても、1日目の集合が13時で2日目は12時前に到着だから実質離れていたのは23時間。
バスから降りてきたけんちゃんは、いつものニコニコ笑顔で、帰りの道中ずっと楽しかったことを話してくれた。
水族館でイルカショーを見たとか、夕食のカレーが美味しかったとか、みんなで芝生に座ってジュースを飲んだとか、お風呂が大きかったとか。
とても楽しめたらしい。
お薬も難なく飲めたようで一安心。

いい思い出になったね。
けんちゃん、お疲れ様でした♪




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循環器外来
2012 / 07 / 20 ( Fri )
5歳10ヶ月(フォンタン手術後4年4ヶ月)
身長:107.5センチ  体重:15.8キロ


2ヶ月前と比較して、身長は1センチ近く伸びたけど体重は100g減。
もうこの暑さで毎日汗だくのけんちゃんです^^;

今回の外来では、どうしても I 医師に言わなくてはならないことが!
そうです、ワーファリンを別の製薬会社のものに替えるか、従来の錠剤を粉砕する調剤に替えるかしてほしいということ。

血液検査の結果PT-INRが1.31で、下限の1.5を大きく下回っていることが判明。
ワーファリンがあまり効いていない状況だということ。
量が1.0mgから1.2mgに増量になった。

前回が1.51で下限ぎりぎりだったから、今回の受診でワーファリンの量が増えてもおかしくないなとは思っていたからいいんだけど、今回1.31まで下がったのは、新しいワーファリン細粒が苦くて飲みにくく、たぶん全体の量の3分の1・・・は大げさかな~4分の1?ぐらいの量を吐き出してしまったためと思われます。
特にここ3日はひどくて、ほとんど全部吐きました(-_-;)
と報告。

そうですかー。ほかの患者さんたちにもあまり評判が良くないのは僕の耳にも入ってきています。と苦笑する I 医師。

以前の病院では日新製薬の「ワルファリンK細粒」というのを出してもらっていて、これなら問題なく飲めるのだけど、調剤薬局から聞いたところによると、こちらの病院ではジェネリックは使わないとか?と質問すると

ワーファリンは薬の値段がとても安い。
ジェネリックの最大の魅力は値段が安いことだけど、ワーファリンに関して言えばエーザイも後発品も値段があまり変わらないからジェネリックを使っていないというのが理由のひとつ。
あとは、ワーファリンに関して子どものことを真面目に考えてくれている製薬会社はエーザイだけだということ。
世界的なシェアからすると、ワーファリンを服用している小児の割合なんて本当に小さいもので、よその製薬会社はそこにわざわざお金をかけようとは思っていないんだけど、エーザイだけは違う印象がある。
だからこそ、そういう製薬会社の薬を積極的に使って、これからも子どもたちのための薬の開発を続けてほしいというのがもうひとつの理由。


とのこと。
なるほどー。
ジェネリックを毛嫌いしていたわけじゃないのね!?(笑)

たしかに、後発品のワーファリンは湿気や光に弱くて保管方法を誤ると湿気で粉が固まり気味になったりする。
調剤薬局での保管もきっとかなり気を遣うのだろうと思う。
大人だったら錠剤のワーファリンを使えばいいだけの話しだけど、子どもにはあの錠剤は大きくて飲みにくい&量の微調整ができない。
だからこそ、エーザイは光や湿気に強いコーティングを施した細粒のワーファリンを開発したってことなのね?

先生のお話はよーくわかりました。納得です。
でもあの赤黒い色はないでしょー(笑)と言うと、I 医師も苦笑して「わかります。あれがお菓子みたいな黄色とかメロン色だったりしたら、後味の苦さを感じさせないのかもしれないけどね」と。
えぇ、おっしゃるとおりです。
あのキモチワルイ色がまずさを増長させているんです!と力説する私。

それをね、ユーザーの声として直接製薬会社に言ってもらうというのも手ですよ、もちろん僕らも患者さんの評判があまり良くないというのは伝えるつもりだけど
、と言われた。
たしかにそうだ。
苦みをなくすか、せめて色だけでも改善するか、どうにか改良してもらえればけんちゃんだって飲めるようになるかもしれない。
そういう声が大きくなれば、エーザイさんも考えてくれるだろう。
時間のあるときにさっそく要望を出してみよう。

で、今後のワーファリンをどうするかについては、I 医師としてはもう錠剤を粉砕する方法はおすすめしないとのことだった。
調剤の手間と人為的な調剤ミスが起こりやすい(量を間違えたという類の)ことがその理由。
できれば我慢してエーザイのワーファリン顆粒を飲んでほしいけど、どうしても無理だというのなら後発品でもOKです。
ということになり、処方箋には前回同様のエーザイのワーファリン顆粒1.2mgの下に「後発品に変更可」と書き添えてもらって、あとは「お母さんに任せます」ということになった。
もしかして、すごくわがままを言ってしまっただろうか・・・^^;

「その日新製薬の後発品のワーファリン、見たことがないから今度見せてくれる?」と言われた。えぇ、喜んで。真っ白なお薬ですよ~♪


ワーファリン問題に決着(!?)がついたところで、それ以外の話。
「何かスポーツやってますか?」と聞かれたから
特別何かをやっているわけではないけど、幼稚園の通常保育のカリキュラムの中に週1回体操教室があるのと、毎日幼稚園まで片道15分の道のりを歩いて通っています、と答えると「あぁ、それはいいね」と。

フォンタンの子は、軽度な運動を無理のない範囲で継続していくことが大事なので、これからも体をよく動かすということを心掛けてください。
走り回るのもプールもOK。
頭からプールに飛び込むのは大けがの恐れがあるから禁止。
「息こらえ」はおすすめできないけど、まだ意地を張って無理し過ぎる年齢でもないから本人まかせで。
日焼けは水分が相当失われるから、急激な日焼けは禁止。ほどほどに。
夏は水分補給を忘れずに。

とのこと。

それと、まだ早いけど、僕らが最終的に目指しているのは、フォンタンの子たちの「医療」よりむしろ「自立」だということを覚えておいてください。

と言われた。

お母さんが我が子かわいさにずっと子どものことを囲ってしまうと社会的な自立がうまくできなくなる。
ある程度の年齢で思いきって切り離すほうが、僕から見て「いい成長をしているな。この子は幸せだな」と思う。
そのためには、病気の説明を本人にぼちぼちしていくことや、こうやって外来を受診したときに受付から始まって事前検査・診察・会計・薬をもらって帰るという病院での流れを本人に覚えさせて中学生ぐらいになったら一人で受診できるようにすること、お母さんと医者の面談ではなく本人にしゃべらせることというのが大事です。
「お母さんに言ったら心配するだろうから黙っていたけど、実はこないだすごく調子が悪かった」という話を、主治医にだけこっそり話してくれるというのが理想。


とのこと。

今回のワーファリンのことや、けんちゃんが診察中に一言も発せずひたすら私だけがしゃべり続けていることから、I 医師ったら、すでに私が過保護な親であることを見抜いているわね?^^;

けんちゃんは、前の主治医のY医師に対しても5年半もお世話になっていながら結局打ち解けることなくお別れしてしまったほどの内弁慶な子だから、自分から医師や看護師に話しかけることは全くない。
でも「こういう性格の子だから」と思っていつまでも私が出しゃばると余計に本人にとっては良くないことなのだろう。

自分ではそこまで過保護にしているつもりはないのだけれど、前の病院の外科の医師にも「お母さんはけんちゃんのことをかわいがりすぎ!」と説教されたことがあるから、多分、相当過保護なのかしら!?(笑)


今回の外来でもまた、いいお話がたくさん聞けました。
次回は2ヶ月後。

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