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運動会
2013 / 05 / 29 ( Wed )
日曜日は、小学校の運動会でした。



こちらは、1年生全員によるダンスの様子。
けんちゃんは最初から最後までずーっと笑顔で、とても楽しそうだった。

ほかに1年生単独の競技は、かけっこと玉入れ。
かけっこは2位だった!!
といっても、タイム順に組み合わせを決めているから、似たようなタイムの子ばかりで走るわけで、1年生の直線30メートルではたいした差もつかずに、ほぼダンゴ状態でゴールだったのだけどね(笑)
調子づいたけんちゃんは「来年はリレー選手をめざす!」とか言っていたけど、お姉ちゃんのようになるのは到底・・・いや絶対にムリですから(-_-;)

この日は梅雨入り直前のいいお天気で、最高気温が31度。
とにかく暑かった!
事前に担任の先生から電話があり、
「児童席は屋根のない炎天下であるため、当日のお天気や気温によっては脱水や熱中症の心配があるから、様子を見ながら出番の合間に本部テントのほうで休ませようかと思っていますが、どうでしょう?」
という相談を受けていた。
本部テントへの誘導も、そこから児童席への誘導も先生がやってくれるとのことだったので「全てお任せします」とお願いしておいた。

午前中は1年生の出番が多く、けんちゃんも元気な様子だったので、一度もテントに行くことはなかった。
お昼休憩をはさんで午後のプログラムになると、けんちゃんだけでなく周りの1年生も疲れが出てきてグッタリ。
見ているこちらもグッタリ。
中には疲れて寝てしまって、救護テントで養護の先生に抱っこされながらスヤスヤの男の子までいた(笑)
けんちゃんは、1年生の出番を全て終えたあと、4年生の徒競争・6年生の騎馬戦・選抜リレーを本部テントの中でイスに座り、水筒のお茶を飲みながら優雅に観戦させてもらった。

余談だが、今年の騎馬戦は昨年とはルールがかわった。
昨年は騎馬が完全に崩れるまで戦い続ける方式で、下で支える人同士の殴り合いもOKだったから、騎馬同士で激しく蹴り合う様子も見られたけれど(笑)今年はそれは禁止で上に乗っている子のみが戦う方式に。
とはいえ帽子の取り合いではなく、上の子が落ちたら・もしくは立て直せないほど体勢を崩されたら負けというルールだから、それなりに激しい取っ組み合いではあったが^^;
けんちゃんは絶対、上になってほしくないなぁ。
赤組の女子の大将が、負けて悔しがって泣いている姿がなんとも印象的だった。
ああいう一生懸命な姿、いいねー。

もひとつ余談。
PM2.5について。
それまで連日、注意喚起情報が流れていたが(といっても運動会の練習は普通に外でやっていた)運動会当日はセーフ。
ある一定の水準の超えたら運動会は中止または延期、運動会の途中の場合は早めに切り上げると言われていた。
天気だけでなく、そんな心配までしないといけないなんてね。
保護者の間ではなぜそうまでしてこの時期に運動会をやるのか?という疑問もあがっていた。
小学校からそれに関する詳細説明はなかったが、あるルートでお知り合いになった昨年度まで市内の小学校で校長先生をやっていたという方からの情報によれば、市長からは「運動会を秋にずらせないか」という打診が各学校長へ内々にあり、学校長宛ての通達には
「例年、冬季から春季にかけては濃度の変動が大きく、上昇する傾向がみられ、夏季から秋季にかけては比較的安定した濃度が観測されています」
と書いてあったようなのだけれど、それを有識者もまじえて検討した結果、秋にずらしてもPM2.5の濃度が減っているという確証がないという結論に至り、例年通りこの時期になったんだそう。
なんだかねぇ、どうなのかしらねぇ?


さて、今度の日曜日は中学校の体育祭。
毎年必ず2週連続になるらしい。
私が通っていた中学校は平日に体育祭があって、お昼御飯は普通に教室で生徒だけで食べていたように記憶しているが、お兄ちゃんの通っている公立中学は小学校と同じく、シートを広げて家族でお弁当を食べるらしい。
ということは、うちの子どもたちの年齢差で考えると(中学受験の予定ナシ)・・・2週連続の運動会の弁当作りが今回を含めて5年続き、1年おいてまた3年続くんだわ。
こわー(-_-;)


なにはともあれ、けんちゃん運動会お疲れ様でした!
楽しめてよかったね~♪



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18 : 16 : 34 | 小学校 | トラックバック(0) | コメント(8) | page top
循環器外来
2013 / 05 / 19 ( Sun )
2ヶ月ぶりの外来に行ってきました。

6歳8ヶ月(フォンタン手術後5年2ヶ月)
身長:112.0センチ(+2センチ) 体重:17.8キロ(+0.5キロ)

今回は半年ぶりに運動負荷テストを含むフル検査の日。
採血・計測・検尿・胸部レントゲンを終えて検査室前で待機し、名前を呼ばれてけんちゃんだけ中へ。
そこで、トレッドミルによる運動負荷テストと心電図とエコー検査を受ける。
私は検査室前のベンチでのんびり読書。
幼稚園に入園した三男を連れずに来たら、とってもラク~♪

血液検査の結果は、肝機能に関してはいつものように若干高めだけれど許容範囲。
貧血・脱水は無し。
ワーファリンの効き目を示すPT-INRは2.0と上限ギリギリだけれど、薬の量は変えずに様子見。

前回の運動負荷テストのときは、主治医から「運動はニガテでしょ?」と言い当てられたけんちゃんだったが、今回はずいぶんと結果がよかったらしい。
パソコンで結果の画面をさらっと見せられただけだから、素人の私にはさっぱりだったが、最大心拍数が162で、酸素をどれぐらい取りこめたかの値?が30.3%
「健康な子と比較しても遜色ない、とてもいい結果ですよ」と言われた。
そのときは「へぇー、けんちゃんすごーい」ぐらいにしか思っていなかったのだが、帰り道にこの酸素の30.3%っていうのは、何が30.3%なんだ?と思ってネットで運動負荷テストの検査結果についてあれこれ検索してみたのだけど、結局わからず・・・
次にまた運動負荷テストしたときにもっとよく聞いておかなければ。

運動をしたときに心拍数が160まで上がることが確認できてよかった。
けんちゃんのような多脾症の子は、心臓のペースメーカー的な役割をはたしている洞結節という部分が機能していない(あるいは、もともと無い)ことが多く、その結果、脈が遅くなる「徐脈」を引き起こすためにペースメーカーのお世話になる子が少なくない。
運動したときに脈が上がらなければ、酸素不足になって長く体を動かすことができなくなる。
だから、これだけしっかり脈が上がるというのは、とても喜ばしいこと♪

「ただね、ひとつ気になることが・・・」という I 医師の言葉にドキっとしつつ、
「心臓が小さすぎる?」と私が言ったら「よくわかったね」と言われた。
だってね、診察室に入るなり視界に入ってきたけんちゃんのレントゲン写真の心臓が、これまでで一番、しかもものすごく小さく見えたから、もし先生がそのことについて何も言わなかったら「こんなに小さくて大丈夫なの?」と聞こうと思っていたから。

胸全体の横幅に締める心臓の横幅の割合(CTR・心胸郭比)がなんと30%。
心肥大よりはいいかもしれないけど、これ小さすぎるでしょ!?
「そうなんです、心臓がコンパクトすぎるんです」と。

ただこれは、フォンタンっ子がなりやすい現象ではあるとのこと。
なぜなら、通常の心臓は、体をめぐって戻ってきた二酸化炭素を多く含む血流を肺へと流すことと、肺から戻ってきた酸素を多く含む血流を体全体へ流すことのふたつの役割を果たしているのに対し、フォンタン循環は肺への血流は心臓を介さずに心臓の横に置いた人工血管を通じて肺へと戻っていっているから、極端な言い方をすれば心臓が半分しかないみたいなものだから、心臓がコンパクトになっても当然っちゃ当然らしい。
でもこの「30%」っていうのはギリギリ許容範囲なんだとか。
「これ以上小さくなると心配」と言われた。

気温が高くなり、運動会の練習も始まって、毎日ものすごい汗をかきながら帰ってくるけんちゃん。
今まで以上に水分補給に気を配らないといけなくなった。
心疾患の子は水分を制限されていることが多いし、けんちゃんもかつては手術後に水分制限されていたこともある。
今でも水分を一度に大量に飲むと、その1時間後ぐいらに目の周りがあきらかに浮腫むから、なんとなく「好きなだけガブガブ飲め!」とは言いづらい。
ということを話したら
「けんちゃんの今の状態に限っては、好きな時に好きなだけ飲ませてあげるように。大量に取り過ぎた分に関しては、利尿剤や水分制限であとからいくらでも減らせるから大丈夫。それよりもこの状態でもし脱水になったら血流が止まるよ」と言われた。
ひーっ、怖いこと言わないでー!!(>_<)

次の外来は、また2ヶ月後。

1年前、転院してはじめて受診したときに、肝機能の値が高いことが心配だから1年~1年半以内に一度カテーテル検査をしましょう、と言われたっきりその話が出ない。
出ないのをいいことに、私もそのことについては聞かない(笑)
だってね、前の病院はカテ入院は1泊だけだったのに、こちらはもっと長いみたいなのよね。
しかも、小学生でも低学年は母親の付添入院が必要なようだし。
実家の助けが借りられず、ほかに子供がいる人ってどうしているんだろう?
うちの場合は、いつものようにお義母さんに来てもらえばいい話ではあるが、前の病院のときは毎日必ず夜には私が帰宅していたから何とかなっていたものの、全く帰宅せずに全てお任せ!はさすがに無理だと思うなぁ。
とくに三男が・・・(-_-;)


【追記】
運動負荷テストの際の不整脈について書き忘れていたことがありました!
運動負荷テストでは心電図もとりながら運動時の不整脈の有無も調べているのだけれど、今回の検査ではけんちゃんの不整脈は単発で3回。
通常の「トントン」という一定のリズムの合間に「トトン」と速くなった箇所が3回あった。
3回程度であれば心配しなくていいとのことでひと安心♪

02 : 45 : 34 | 闘病&成長記録 | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
小学校への説明
2013 / 05 / 10 ( Fri )
前回の続き。

歓迎遠足の日の放課後、けんちゃんの担任の先生に病気のことについて説明をしに学校へ。
三男を連れて行くとゆっくり話せないから、この日は夫に半休をとってもらって早く帰って来てもらった。

「職員室にいますので声をかけてください。そのあと教室に移動してお話しましょう」と言われていたから、私はてっきり担任と2人っきりで話すものだと思っていた。
そしたら校長室へ案内され「ん?ってことはつまり??」と戸惑っていたらやはり、校長先生登場(笑)
ついでに(?)保健室の先生と特別支援学級の先生まで登場。

何かあったときに「校長が直接話を聞いたことがなかった」では後々面倒なことになりそう(学校側が)だから、まぁ校長か教頭の同席は当然なのかなと思ったし、保健室の先生には直接話しておいた方がいいかなと私も思っていたからよかったのだけれど、なぜ特別支援学級の先生が?
(帰宅後、夫に「先生が何人もいてびっくりしたよー」と言ったら「だまし討ちしやがって卑怯な!」と言っていた。いや、それもちょっと違うような^^;)

というわけで結局、担任・校長・養護・特別支援学級の各先生方4人に囲まれて話をすることになったわけだが、私は担任の先生とふたりっきりで気楽に話をするつもりでいたので、何の準備もなく手ぶら状態。
とりあえず遠足の様子を聞くことに。
行き道は元気に歩いて、公園でも元気に走り回っていたらしい。
それで疲れてしまったのと午後から気温が高くなって暑かったのもあり、帰り道はへばり気味に。
ペアの6年生の男の子にはあらかじめ「心臓に持病のある子だから歩くペースが遅くなってもそれに合わせるように」「喉がかわいたら立ち止まって水筒のお茶を飲ませてあげて」という説明をしていたし、冷静な判断のできるしっかりした子をペアに選んでくれたのだとか。
どうりで賢そうな顔をした子だと思ったわー。
帰り道の途中、けんちゃんが立ち止まって「お茶飲んでいい?」と言った時、そのことを担任に報告して日陰にけんちゃんを座らせて水筒を飲ませてくれたんですって。
6年生のお兄ちゃん、グッジョブ。
いくらしっかりした子だとはいえ、心臓病だと聞かされたらきっと怖かったよね、本当にありがとう。

けんちゃんがお茶を飲んだら元気になる姿を見て、担任の先生も水分補給の大切さを実感してくれたようだ。

校長先生から「運動会の全体練習のときはどうしましょう?半日炎天下ってこともありますが、テントで座っていてもらったほうがいいですか?」という質問が。
幼稚園のときは運動会の練習も当日もみんなと同じように参加していたが、小学校の運動会の練習がどの程度ハードなのか私にはわからないので何とも言えませんが・・・本人が平気そうなら、先回りしてテントで休憩させる必要ははい。
ただし水分補給だけは気にかけて、途中で本人が欲しがったら状況の許す限り水筒のお茶を飲ませてもらいたいとお願いしておいた。

体力的に健常児に劣るところがあるからすぐに疲れてしまうし、走り方がヘンで足も遅いし(それは病気のせいかどうか本当はビミョーだが^^;)、走り回ったあと立ち止まったり座って休憩することがよくあるし、すぐにお茶を欲しがるが、それはふざけているわけではなく、本人はいつもかなり真剣で必死なので理解してほしいともお願いしておいた。

とにかく本人のペースでやっていれば特別扱いせずに見守ってほしいというのがこちらの希望だということを重ねてお願いしておいた。

ワーファリン服用での出血傾向に関しては、ケガをした場合は長めにしっかり圧迫止血してほしいということと、納豆が禁止されていること。
「万が一、納豆を1パック食べてしまっても即命にかかわるというほどではないんですが、納豆を食べたら薬のコントロールができるようになるまでおそらくしばらく入院することになると思います」と言ったら、先生方は「えーっ!?」とびっくりしていた。
ただ、けんちゃん以外の家族は本人の前で納豆を普段から食べているけど欲しがることはないし、食べてはいけないことを本人もよく理解しているから、万が一みんなが失念していてけんちゃんの給食に納豆が出ても「これは食べてはいけないものです」と本人が言うと思うからどうぞご安心を、と言い添えておいた。

ケガに関して「もしケガをして近隣の外科に連れて行くことになったらどうすればいいか?」と校長先生から質問が。
先日の担任の先生へのお手紙にも書いたが、とにかく「単心室でフォンタン手術済みでワーファリンを飲んでいる」ってことを絶対に伝えてほしいということ。
そう言えば外科の先生はわかってくれると思うし、処置に迷ったり手に負えないと判断したら、かかりつけのこども病院に連絡をとってくれると思う。と答えた。

これまでは大きなケガはないけれど、幼稚園とはちがって小学校は幅広い年齢で体の大きさも全然違う子たちが大勢いる。
出会いがしらに大きな子とぶつかって吹っ飛ばされて頭を打ったりすることも今後あるかもしれない。
お兄ちゃんは学校のことをほとんど話さない子だから、学校でどんな事件があったのか全く情報を得られないが、お姉ちゃんはいろいろ教えてくれる。
同級生が足を滑らせて階段から転がり落ちてヒジが逆に曲がっていただの、鬼ごっこをしていて転んで植え込みに突っ込んでサツキの枝が目に刺さった子がいるだの、想像しただけでゾッとするようなケガが日常的に起こってしまうのだ。あぁこわい。

最後に保健室の先生から
「緊急時に病院や救急隊員に見せるためのカードを作ってみたんですが」という、クリアケースに入った書類を見せられた。
以前、私が作って幼稚園に渡していた「救急カード」(→click!)と同じようなものだった。
今回の話し合いのときに、こういうカードを渡しておいた方がいいか聞こうと思っていたのだけれど、すでに作ってくれていたとは!
訂正個所やほかに記入しておいた方がいいことはあるかと聞かれたので「PT-INR 1.5~2.0で管理中」「平常時のSpo2 94~97%」と書き添えておいた。

こんな具合で、入学当初に提出した調査書と担任の先生宛てに書いたお手紙の内容を再確認するかんじの話し合いだった。


連休明けから運動会の練習が始まった。
すでに日差しが強くて暑い日が続いていて、外での2時間続きの練習のときは特別に水筒を近く置かせてもらっていて、適宜飲んでいるらしい。
「けんちゃんの体がしんどいかどうかは、けんちゃん自身が一番わかっているはずのことだし、お母さんはいつもそばにいるわけじゃないから、しんどいなーのど渇いたなーと思ったら、先生に自分で伝えないといけないよ」と言い聞かせておいたが、きちんとそれを実行しているようだ。
先生や本人がお友達にどう説明しているのかまだ聞いていないので、今度けんちゃんに聞いてみよう。

自分の病気のことや体のことをきちんと理解して、自分でしっかり管理できるように、何か不調があればそれを言葉できちんと相手に伝えられるように、そうできるようになるのが今後6年間の目標。
だって、中学生になったらお母さんは診察室に入っちゃダメって主治医が言うんだもの。
病気の説明は難しいけれど、少しずつ始めていかないとね。。。

13 : 25 : 02 | 小学校 | トラックバック(0) | コメント(11) | page top
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