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日本胸部外科学会 学術調査
2014 / 01 / 16 ( Thu )
けんちゃんがフォンタン手術を受けたのは2008年の3月だが、その同じ年に一体何人ぐらいの子が同じようにフォンタン手術を受けたんだろうか?
という記事を、2006年の学術調査の報告をもとに書いてそれっきりになっていた。

過去記事に埋もれてどのあたりでその日記を書いたのかもわからなくなっていたが、今回のブログお引っ越し作業中に発掘することができ(→2008.12.02の日記)、さっそくその学会のホームページにお邪魔してみた。

日本胸部外科学会のHP

トップページから「学術調査」→「2008年学術調査結果」→「先天性 2008年学術調査結果」

生後1ヶ月未満の新生児のフォンタン手術が1例あるんだけど、ほんとに!?
けんちゃんは1歳6ヶ月でフォンタン手術を受けているから、「1歳以上」の375例の中のひとりなんだなぁ。

生まれる前からお世話になっていた病院から遠く離れてしまったけれど、執刀医のA医師をはじめ、大好きなT医師や、主治医としてずっとけんちゃんの成長を見守ってくれた内科のY医師や、いろいろ教えてくださったソーシャルワーカーさんなど、いくら感謝の言葉を並べても足りないぐらいに感謝している。

これからもけんちゃんがずっと元気でいられますように。
そして、これからも多くの小さな命が救われますように。
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13 : 00 : 36 | 手術のこと | トラックバック(0) | コメント(6) | page top
循環器外来
2014 / 01 / 10 ( Fri )
7歳4ヶ月(フォンタン手術後5年10ヶ月)
身長:115.4センチ(+1.2センチ) 体重(着衣):19.5キロ(+1.1キロ)

2ヶ月ぶりの外来に行ってきました。
3学期が始まった翌日だったから、空いているかな?と期待して行ったのだけれど。。。
たしかに学生はほとんどいなかった・・・がしかし、もっと小さい子たちがわんさかいて、いつもより混んでいた^^;

前回の外来で「肝機能が相変わらず高めだから、次の採血のときに念のため肝炎とHIVの検査をしましょう」と言われていた。
前の病院でけんちゃんは何度か輸血を受けてるが、輸血後一定期間を空けて輸血感染のおそれのあるこういった検査は受けているし、前の主治医のY医師によれば
「日帰り検査入院やカテーテル検査のときは必ずこういった検査を事前にしています。陰性だったときは、こちらからあえて結果を言うことはないけど、知りたいならその都度聞いてください」とも言われいた。

だから前回の外来で今の主治医の I 医師にもう一度検査しようと言われた時もこの話をして「大丈夫だと思うけど」と言ったのだけれど、そのときに
「最後に検査したのはいつ?正確な日付を言えますか?そのときの結果を書面で持っていたり、母子手帳に書き込んでもらったりしていますか?」
と言われてしまった。
そう言われると、私はもう「・・・・・」何も言えない(-"-)

というわけで、今回あらためて検査してもらうことになったわけだが、結果はすべて陰性。
ひと安心♪
結果が印字された紙をもらい
「これは、この子にとってとても大事な検査結果です。これから先、どこの病院にかかったときにもすぐにこの結果と日付を医師に見せられるように、今日家に帰ったらすぐに母子手帳に貼りつけること」
と言われた。
確かに I 医師の言うとおりだ。平和ボケしてちゃいけないわねー。

ワーファリンの効き具合を示すPT-INRは1.85 D-ダイマーは0.4
ちょうどいいので、お薬の量は変更なし。

そして最後に、I 医師はけんちゃんの顔を見てひとこと。
「色が白いなぁ。最近外で遊んでないだろー?」
もともと相当な色白であるけんちゃんだが、12月ぐらいからはお天気が悪い日も多かったし、とても寒かったから、たしかに外で走り回るような遊びはほとんどしていない。
正月太りもあって体重も2ヶ月前から1キロ以上増えたし^^;
外来のたびに「しっかり運動するように心がけて」と何度も念押しする I 医師に、まんまと運動不足を見抜かれてしまった。

体をしっかり動かして下半身の筋力を鍛えておくのが良好なフォンタン循環を保つ秘訣。肥満は大敵。
ベテランの I 医師が繰り返し言うのだから、それは私が思っている以上に大事なことなのだと思う。
そうわかっちゃいるけど、冬はやっぱりおうちでぬくぬくしていたいよねー^^;





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