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闘病記録 生後~シャント手術~退院まで
2016 / 10 / 16 ( Sun )
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2006.09.02  11:28けんちゃん誕生 2090グラム →click!
         NICUでプロスタグランディンの点滴投与開始→click!

2006.09.06 哺乳意欲が見られないため、鼻に栄養チューブを挿入
                                 →click!
2006.09.07 母、退院
         プロスタグランディンの投与量が倍に →click!

2006.09.11 造影CT失敗 →click!

2006.09.15 NICUからHCUへ転棟 →click!

2006.09.17 お兄ちゃん・お姉ちゃんと窓越しに面会 →click!

2006.09.19 造影CT今度は成功 →click!

2006.09.20 プロスタグランディンの薬がかわる →click!

2006.09.21 プロスタグランディンの投与量4倍に
         無呼吸の副作用が出始める →click!

2006.09.22 BTシャント手術26日に決定 →click!

2006.09.24 執刀医より手術の説明を受ける →click!

2006.09.26 BTシャント手術 →click!
        術後ICUへ →click! 
        病院で24時間待機

2006.09.28 ドレーン取れる
        目を覚ます方向で鎮静剤の投与を中止 →click!

2006.09.29 人工呼吸器から離脱成功 →click!
         ミルク再開

2006.09.30 お風呂に入れてもらう →click!
         鼻から入れていた栄養チューブ取れる

2006.10.01 首の静脈に入れていた点滴ルート取れる
        術後はじめて抱っこさせてもらう →click!

2006.10.02 ICUからHCUへ戻る →click!

2006.10.04 点滴全て取れる →click!

2006.10.05 動脈管が完全に閉じる
        退院の話が出る   →click!

2006.10.07 退院!! →click!
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13 : 28 : 19 | はじめに | コメント(0) | page top
闘病記録 シャント手術退院後~グレン手術~退院まで
2016 / 10 / 15 ( Sat )
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2006.10.11  退院後、初の外来 →click!

2006.10.20  外来 利尿剤の量が減る →click!

2006.10.22  お姉ちゃんに踏まれる →click!

2006.10.25  区の保健福祉センターからTEL →click!

2006.10.28  初めてベビーカーに乗って外をお散歩 →click!

2006.10.30  外来 →click!
         区役所に「小児慢性特定疾患医療給付」の申請をする →click!

2006.11.11  父・母・兄・姉、インフルエンザの予防接種 →click!

2006.11.17  外来 利尿剤中止 →click!

2006.11.28  外来 受診科が心臓血管外科から循環器内科に
         サチュレーションが39!? →click!

2006.11.30  「小児慢性特定疾患医療受診券」が届く

2006.12.01  病院からTEL 5日から入院決定 →click!
 
2006.12.06  カテーテル検査 グレン手術決定 →click!

2006.12.07  酸素療法開始 貧血のため輸血 →click!

2006.12.09  執刀医よりグレン手術の説明を受ける →click!

2006.12.10  酸素の量を増やす →click!

2006.12.12  麻酔科医より説明を受ける →click!

2006.12.13  グレン手術当日 →click!
          術後ICUへ
          肺循環が悪いため一酸化窒素吸入療法開始

2006.12.14  ドレーン1本取れる
         一酸化窒素の量が減る →click!

2006.12.15  胸水がたまったので抜く処置をし、ドレーンをつける
         一酸化窒素をやめてCVPの様子を見る →click!

2006.12.16  人工呼吸器抜管 →click!
         ミルク再開 術後初めて抱っこさせてもらう

2006.12.17  おしっこのカテーテル取れる →click!

2006.12.18  ICUからHCUへ →click!
         ドレーン全て取れる

2006.12.20  表情が出てきて、術後初めて笑う →click!

2006.12.21  24日に退院決定! →click!
         シナジス1回目
         酸素の機械が自宅に届く

2006.12.22  お姉ちゃんがウイルス性腸炎に。退院延期・・・ →click!

2006.12.28  退院!! →click!
23 : 55 : 22 | 闘病&成長記録 | コメント(6) | page top
闘病記録 グレン手術退院後~フォンタン手術まで
2016 / 10 / 14 ( Fri )
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2006.12.31  退院後初の外来 一部抜糸 →click!

2007.01.05  心臓血管外科 外来日 →click!
         ワーファリンの量が少し減る

2007.01.12  心臓血管外科 外来日 →click!
         ワーファリンと利尿剤の量が減る

2007.01.25  循環器内科 外来日 シナジス2回目 →click!

2007.01.26  心臓血管外科 外来日 →click!
         水分制限がなくなり授乳量がフリーに

2007.02.13  循環器内科 外来日 →click!

2007.03.01  循環器内科 外来日 シナジス3回目 →click!

2007.03.27  循環器内科 外来日 鎮静剤中止 →click!

2007.04.03  寝返りできるようになる →click!

2007.04.24  循環器内科 外来日 →click!

2007.05.22  循環器内科 外来日 酸素0.5㍑/分 に →click!

2007.06.08  青アザと出血が止まらないため救急外来へ →click!

2007.06.11  ワーファリン0.2㎎で再開 →click!

2007.06.15~16 1泊2日の温泉旅行♪

2007.06.26  循環器内科 外来日 →click!

2007.07.17  循環器内科 外来日 カテーテル検査延期に→click!

2007.07.27  とびひ疑惑で皮膚科受診→click!

2007.07.31  身体障害者手帳の交付申請をする→click!

2007.08.14  循環器内科 外来日→click!

2007.09.02  1歳のお誕生日!!(≧▽≦)

2007.09.03  1歳健診&MRワクチン接種→click!

2007.09.11  循環器内科 外来日→click!

2007.09.19  身体障害者手帳の受取(1級に認定)→click!

2007.10.17  カテーテル検査 →click!

2007.10.30  循環器内科 外来日 →click!

2007.11.02  心臓血管外科 外来日 手術日決定→click!

2007.11.12~19  突発性発疹にかかる →click!

2007.11.22  シナジス2回目 手術延期決定→click!

2007.12.18  循環器内科 外来日 →click!

2007.12.20  シナジス3回目 →click!

2008.01.15  循環器内科 外来日 →click!

2008.01.30  手術の連絡がくる →click!

2008.01.31  術前検査で入院・麻酔科医による説明 →click!

2008.02.03  体調不良により手術延期決定 →click!

2008.02.19  循環器内科 外来日 →click!

2008.02.29  術前検査 →click!

17 : 01 : 39 | 闘病&成長記録 | コメント(1) | page top
闘病記録 フォンタン手術~術後1年まで
2016 / 10 / 14 ( Fri )
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2008.03.04  入院 執刀医からフォンタン手術の説明を聞く →click!

2008.03.05  フォンタン手術当日 →click!

2008.03.06  【術後1日目】ICUからHCUへ 食事再開 水分制限450ml →click!
 
2008.03.07  【術後2日目】頻脈・発熱・喉の渇きに苦しむ →click! 

2008.03.08  【術後3日目】乳び胸と診断される →click! 

2008.03.09  【術後4日目】鎮静剤を中止したらまた頻脈 →click! 

2008.03.10  【術後5日目】絶飲食決定 →click!

2008.03.11  【術後6日目】利尿剤が点滴に →click!

2008.03.12  【術後7日目】感染疑惑 →click!

2008.03.13  【術後8日目】培養検査の途中経過を聞く →click!

2008.03.14  【術後9日目】点滴対応服のご紹介 →click!

2008.03.15  【術後10日目】ワセリンで唇スッキリ →click!

2008.03.16  【術後11日目】創部のテープ取れる →click!

2008.03.17  【術後12日目】横隔膜麻痺 →click!

2008.03.18  【術後13日目】鎮静剤中止・血便が出る →click!

2008.03.19  【術後14日目】鼻のチューブ・左のドレーン抜去 →click!

2008.03.20  【術後15日目】右のドレーン抜去・血管拡張剤(点滴)中止 →click!
    
2008.03.21  【術後16日目】CT検査 1回目 →click!

2008.03.22  【術後17日目】ヘパロック継続中 →click!

2008.03.23  【術後18日目】点滴が全て外れて両手が自由に →click!

2008.03.24  【術後19日目】エコー延期 →click!

2008.03.25  【術後20日目】胸水が消えた! →click!

2008.03.26  【術後21日目】退院日決定! →click!

2008.03.27  【術後22日目】水分制限に関して →click!

2008.03.28  【術後23日目】退院!! →click!

2008.03.31  心臓血管外科 外来日 →click!

2008.04.11  心臓血管外科 外来日 →click!
           水分フリーに →click!

2008.04.18  普通食解禁 →click!

2008.04.25  心臓血管外科 外来日 乳び胸完治 →click!

2008.05.09  心臓血管外科 外来日 →click!
           プロテクター外来1回目 →click!

2008.05.20  循環器内科 外来日 →click!

2008.05.26  プロテクター外来2回目 →click!

2008.05.28  腹壁瘢痕ヘルニア発症 →click!

2008.06.10  循環器内科 外来日 →click!

2008.07.03  小児慢性特定疾患の更新手続 →click!

2008.07.08  循環器内科 外来日 →click!

2008.07.12~13 1泊2日の温泉旅行 →click!

2008.08.05  循環器内科 外来日 利尿剤中止 →click!

2008.09.05  心臓血管外科 プロテクター外来3回目 →click!

2008.09.09  循環器内科 外来日 →click!

2008.09.14  初・TDL!! →click!

2008.10.01  カテーテル検査延期の連絡あり →click!

2008.10.09  循環器内科 外来日 →click!

2008.11.14  保健福祉センターの保健師が訪問してくる →click!

2008.11.26  カテーテル検査 酸素卒業決定! →click!

2008.12.05  心臓血管外科 プロテクター外来4回目 →click!

2009.01.06  循環器内科 外来日 ミリステープ中止・ワーファリン増量→click!

2009.01.19  日帰り入院 脳MRI検査・肺血流シンチ検査→click!

2009.01.29  Hibワクチン接種→click!

2009.03.03  循環器内科 外来日 MRIとRI検査の結果を聞く→click!


14 : 47 : 21 | 闘病&成長記録 | コメント(0) | page top
闘病記録 フォンタン手術後1年~幼稚園入園まで
2016 / 10 / 14 ( Fri )
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2009.04.01  ポリオ予防接種2回目 →click!

2009.05.11  B型肝炎予防接種1回目 →click!

2009.05.12  循環器内科外来日 ドルナー服用中止 →click!

2009.05.18  保健センターでの発達相談1回目 →click!

2009.06.10  B型肝炎予防接種2回目 →click!

2009.07.07  循環器内科外来日 →click!

2009.08.11  循環器内科外来日 ワーファリン増量 →click!

2009.09.07  日帰り入院 胸部CT・脳MRI・言語科受診 →click!

2009.09.27  初の熱性けいれん →click!

2009.10.05  循環器内科外来日 →click!

2009.10.27  三男誕生 けんちゃんがお兄ちゃんに! →click!

2009.12.02  循環器内科外来日 →click!

2009.12.26  B型肝炎予防接種3回目 →click!

2010.01.14  言語科外来日 →click!

2010.02.02  循環器内科外来日 →click!

2010.03.02  日本脳炎ワクチン接種 →click!

2010.03.08  保健センターでの発達相談2回目 →click!

2010.03.23  プレベナー接種 →click!

2010.03.31  循環器内科&言語科外来日 →click!

2010.03~05  虫歯治療 →click!

2010.05.25  循環器内科外来日 採血で肝機能の値が異常値 →click!

2010.06.20  心臓病の子どもを守る会の医療講演会に参加 →click!

2010.07.09  言語科外来日 →click!

2010.07.22  循環器内科外来日 肝機能元に戻る →click!

2010.07.23  熱中症で倒れる →click!

2010.07    身体障害者認定 再認定手続き 3級の認定 →click!

2010.08    心臓病の子どもを守る会のサマーキャンプに参加 →click!

2010.09.21  保健センターでの発達相談3回目 →click!

2010.09.27  肺血流シンチ(RI)検査 →click!

2010.10.01  入園を希望する幼稚園へ病気の説明をしに行く →click!

2010.10.09  言語科外来日 →click!

2010.11.01  幼稚園決定! →click!

2010.12.02  循環器内科外来日 →click!

2011.01.25  循環器内科外来日 肝機能が心配 →click!

2011.03.28  循環器内科外来日 →click!








12 : 49 : 22 | 闘病&成長記録 | コメント(0) | page top
闘病記録 幼稚園入園以降
2016 / 10 / 13 ( Thu )
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2011.04.10  幼稚園に入園! →click!
         
2011.04.27  幼稚園でさっそく膝をすりむく →click!

2011.05.13  言語科受診 言語科卒業決定♪ →click!

2011.06.23  循環器内科受診 エコー →click!

2011.08.23  循環器内科受診 →click!

2011.10.09  幼稚園の運動会 →click!

2011.11.22  循環器内科受診 →click!

2012.02.23  循環器内科受診 エコー →click!

2012.03     夫の仕事の関係で県外へ転居・転院

2012.04.19  転院先の初受診 循環器科 →click!

2012.05.26  循環器科受診 エコー →click!

2012.07.20  循環器科受診→click!

2012.08.22  身体障害者再認定 3級から1級に →click!

2012.09.20  循環器科受診 →click!

2012.09.26  就学相談 →click!

2012.10.12  乳歯が抜ける →click!

2012.11.    就学相談の結果通知が届く →click!

2012.12.03  循環器科受診 →click!

2013.01.16  循環器科受診 →click!

2013.02.22  小学校での入学説明会 →click!

2013.03.14  循環器科受診 →click!

2013.03.    幼稚園卒園! →click!






01 : 52 : 10 | 闘病&成長記録 | コメント(0) | page top
闘病記録 小学校入学~
2016 / 10 / 12 ( Wed )
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2013.04.10  小学校に入学! →click!

2013.04.10  校長先生や担任に病気の説明をする →click!

2013.05.19  循環器外来 運動負荷テスト →click!

2013.05.26  運動会! →click!

2013.06.18  転んでおでこに巨大たんこぶができる →click!

2013.07.03  循環器外来 →click!

2013.09.05  循環器外来 →click!

2013.11.07  循環器外来 運動負荷テスト →click!

2014.01.09  循環器外来 →click!

2014.01.    インフルエンザB型に感染 →click!

2014.03.26  循環器外来 →click!

2014.05.15  循環器外来 運動負荷テスト →click!

2014.05.29  溶連菌感染&ものもらい →click!

2014.08.20  循環器外来 →click!
17 : 13 : 53 | 闘病&成長記録 | コメント(0) | page top
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