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はじめに
2020 / 10 / 27 ( Tue )
20061114101827.jpg




2006年9月に第三子となる男の子を出産しました。
妊娠7ヶ月目に先天性重症心疾患であることが判明しました。

右胸心・単心室・単心房・肺動脈閉鎖・共通房室弁・左上大静脈遺残・多脾症という重症心疾患を抱えて生まれてきた息子の記録をここに残しておこうと思います。

医学的なことに関して素人であるため、誤った認識の記述がありましたら遠慮なく指摘してください。謝罪して加筆・訂正します。
私の記事の目線は常に、息子の場合の「BTシャント→グレン→フォンタン」に関することです。
同じ先天性心疾患でも疾患によって検査・治療法・状況など必ずしも同じものがあてはまらないので御注意ください。
また、こちらに載せている情報は私が独自に情報収集したものですので、それをそのまま鵜呑みにせずに参考程度にしていただくということでお願いします。

医療は日進月歩です。
息子がフォンタン手術を受けたのが2008年3月のことなので、その頃と現在とでは異なることもたくさんあると思います。
ご承知おきください。


【MENU】
妊娠中のこと・・・2006年6月(妊娠25~27週)
          2006年7月(妊娠28~31週)
          2006年8月(妊娠32~36週)

出産のこと・・・ 2006年9月1~2日

病気のこと・・・ ・息子の病気の解説  ・病気の原因
          ・先天性心疾患の胎児エコー診断について
          ・動脈管とプロスタグランディン
          ・一酸化窒素吸入療法について
          ・多脾症に合併する心疾患の頻度
          ・臨床心臓発生学からみた内臓心房錯位症候群
          ・側副血管(側副血行路)について
          ・左上大静脈遺残について
          ・乳び胸について
          ・チアノーゼについて
          ・感染性心内膜炎と虫歯に関すること
          ・心臓病の身体障害者認定基準について
          ・NYHA心臓機能分類とは
          ・多脾症は左利きが多い!?

検査のこと・・・ ・ワーファリンとトロンボテスト
          ・PT-INR とD-ダイマーについて
          ・ワーファリンとアルブミン
          ・造影CT検査について
         
手術のこと・・・ ・BTシャント手術の説明
          ・グレン手術の説明
          ・フォンタン手術①<歴史と術式の変遷について>
          ・フォンタン手術②<適応条件について(フォンタンの十戒)>
          ・フォンタン手術③<フォンタン循環とは>
          ・フォンタン手術④<フォンタン手術 術前説明>
          ・フォンタン手術⑤<右胸心の場合の人工血管の置き方>
          ・フォンタン手術⑥<人工血管と下大静脈の吻合方法について>
          ・フォンタン手術⑦<術後の運動制限について>
          ・フォンタン手術⑧<術後の諸問題について>
          ・人工心肺の豆知識
          ・ICU症候群とは
          ・開胸手術後の胸骨の変形について
          ・フォンタン手術後1年経過した創部の画像
          ・術後の創部周辺にできる赤いポチポチに関して
          ・フォンタン体位について
          ・学会学術調査

運動に関すること・・・・フォンタン手術後の運動について
             ・フォンタン循環と筋肉ポンプについて

今飲んでいる薬→click!
          ・ワーファリンによる出血性合併症の体験談① 出血が止まらない(生後9ヶ月)
          ・ワーファリンによる出血性合併症の体験談② 巨大たんこぶ(小学1年生)
          ・ワーファリン、アスピリンの血栓予防効果について
          ・アスピリンジレンマ
          ・フォンタン手術後のワーファリンについて
          ・ワーファリンと納豆問題
          ・テトラサイクリン変色歯について

予防接種関連・・・・RSウイルスと「シナジス」
           ・輸血と予防接種
           ・輸血とB型肝炎に関すること
           ・接種済み予防接種一覧


闘病&成長記録  
成長曲線・発達記録・・・click!
・生後~BTシャント手術~退院まで(2006.9~10月)
・BTシャント手術の退院後~グレン手術~退院まで(2006.10~12月)
・グレン手術の退院後~フォンタン手術術前検査まで(2007.1月~2008.2月)
・フォンタン手術~術後1年(2008.3月~2009.3月)
・フォンタン手術後1年~幼稚園入園まで(2009.4月~2011.3月)
・幼稚園入園~(2011.4月~2013.3月)
・小学校入学~(2013.4月~)


【記事の更新情報】
7/30「お義母さんのこと」UP→click!
記事を追加したときにはこちらでお知らせすることにしました

★★ その時々の心境をストレートに綴っているので乱暴な表現・エラソーな物言いをしている箇所も多々あります。読まれた方の中にはそれで不愉快な思いをされる方もいらっしゃるとは思いますが、当時の気持ちを忘れないために記録を綴っているのも目的のひとつですので、誤植やあきらかに間違った情報を書いてしまった箇所を除き、あえて修正はしていません。御了承ください。さまざまな御意見があるのは承知の上です。「どうしてもひとこと言ってやらないと気がすまない!」という方、または何か御質問のある方はメールアドレスを記入してコメント送信してください。追ってメール返信いたします。
「管理者にだけ表示を許可する」にチェックを入れればコメント内容・アドレスが公開されることはありませんが、以前ある方法でその非公開であるはずのコメント内容が閲覧できてしまうというトラブルがありましたので、個人を特定できるようなつっこんだ内容はあまり記入しないようにお願いします
左サイドバーの「メールフォーム」からでも管理人に連絡をとることができます。★★

★★「管理者にだけ閲覧を許可する」にチェックを入れずに公開コメントでメールアドレスを記入すると、メールアドレスも公開されることになりますのでご注意ください!!★★

★★メールアドレス、またはHPやブログのURLを記入してくださった方には必ずメールでお返事を出すか、HP・ブログに訪問してコメントさせてもらっていますが、こちらからメールを送信してもそれっきりという方がいらっしゃいます。
届いていないのか、迷惑メールに分類されてしまうのか・・・
単にメールでのやりとりはしたくないから返信しないというだけなら構わないので私のメールを放置してくださって結構なんですが、もし「せっかくメールアドレスを記入したのに返事がないなー」と思ってらっしゃる方がいたら、今一度迷惑メールBOXに私の返事が入っていないかどうかチェックしてみてくださいませ★★

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14 : 39 : 44 | はじめに | トラックバック(0) | コメント(65) | page top
| ホーム | お義母さんのこと>>
コメント
--No title--

ウチの子も先天性心疾患です。
なんだか共通することが多いのでコメさせていただきます。
ウチの子も3人目です。2005年5月生まれです。
右胸心、単心房、単心室、肺動脈狭窄、共通房室弁、多脾症・など。
生後10ヶ月で弁形成、グレン、1才7ヶ月でフォンタン終えました。
まだまだ心配ごとはつきませんが、今は元気ですよ。フォンタン終わるとサチュが100になり感動しました。
by: にんにん * 2007/09/10 23:55 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

>にんにんさんへ
ようこそいらっしゃいました!
ほんと共通点が多くて嬉しいです。
フォンタンを無事終えて元気とのこと、とても励みになります。
サチュ100!憧れです~!
by: てん * 2007/09/11 16:13 * URL [ 編集 ] | page top
--管理人のみ閲覧できます--

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by: * 2008/04/05 15:54 * [ 編集 ] | page top
--秘密のコメントさんへ--

メールしました♪
もしメールが届かない場合は、迷惑メールフォルダに入ってしまっているかもしれないので、確認してみてください。
by: てん * 2008/10/27 17:54 * URL [ 編集 ] | page top
--管理人のみ閲覧できます--

このコメントは管理人のみ閲覧できます
by: * 2009/02/10 08:50 * [ 編集 ] | page top
--管理人のみ閲覧できます--

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by: * 2009/02/11 13:20 * [ 編集 ] | page top
--スーパーエルフさんへ--

メール送信しておきました♪
by: てん * 2009/02/11 23:06 * URL [ 編集 ] | page top
--管理人のみ閲覧できます--

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by: * 2009/02/24 16:56 * [ 編集 ] | page top
--参考になりました--

心房中隔欠損と慢性肺疾患で、
まさに今日で在宅酸素療法2日目です。
顔に貼るテープがはがれて、はって、はがれてで1日が終わってしまい、夜中に「みんなどうやって固定してると?」と思って検索したらたどり着きました。
大変参考になりました!
ありがとうございました!
by: ゆりこ家族 * 2009/10/12 04:05 * URL [ 編集 ] | page top
--ゆりこ家族さんへ--

在宅酸素を始めたばかりのときは、親子ともどもあれこれ手探り状態ですよね^^;

よく噂されているのは、普通のピニールテープ(あの文房具として売られているいろんな色があるやつです)が案外お肌にもやさしいし、しかもはがれにくいと聞くんですが、なんか抵抗があって、最後までチャレンジせずに終わりました(笑)
快適な酸素生活が送れますように。
by: てん * 2009/10/12 23:50 * URL [ 編集 ] | page top
--はじめまして--

昨年9月に待望の第一子が先天性心疾患で生まれました。
純型肺動脈閉鎖、右室低形成、動脈管開存、冠動脈異常です。。

元気な産声を聞かせてくれた後、3時間後にまさかの急変でした。最初は戸惑いと悲しみで泣いてばかり。何もかもが信じられませんでした。

でも、娘は生後一カ月半でシャント術を無事に終え、生後三カ月にして初めての退院。
やっと自宅に帰ってきてくれました!

現在思ったほどサチュが上がらず在宅酸素をしています。グレンも半年以内といわれています。

今でも娘の無邪気な笑った顔を見るとギュッと抱きしめたくなります。本当にいとおしいです。

まだグレン、フォンタンがあり不安は続きますが、先に進まれて元気に過ごされている方に出会えると本当に力強い励みになります。

そして、出産した日に泣いてばかりいた自分が弱く、情けないです。娘はこんなに頑張っているし、元気に生まれてきてくれたことを今ではとてもとてもうれしく思います。

単心室、肺動脈閉鎖と共通点があり思わず立ち寄ってしまいました。長々と失礼しました★
by: いっちゃん * 2010/01/31 00:10 * URL [ 編集 ] | page top
--いっちゃんさんへ--

はじめまして!
うちの三男と同学年ですね♪
今、かわいくって仕方ない時期ですよね^^
その反面、病気のことや将来の不安が常に心の中にどーんと居座っていて、なんとも複雑な気分になってしまう・・・私もそんなヨワヨワな精神の持ち主です(笑)
フォンタンを終えるまでは、すでにフォンタンを終えて元気にしている先輩たちの姿に勇気をもらいつつも、雲の上の存在のように感じられたし、うらやましくって仕方ありませんでした。
それがいつの間にか、応援される側から応援する側になっていて、過ぎてみるとフォンタンまであっという間だったなと思います。
ほんとに、我が子の頑張る姿には頭が下がりますよね。
お嬢様も一歩一歩着実に前進していきますように。
応援しています☆
by: てん * 2010/01/31 14:13 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/02/01 00:18 * [ 編集 ] | page top
--ありがとうございます--

本当に何よりの励み、心優しいお返事ありがとうございます。

娘は生後4カ月、酸素を嫌がって外しがちで困っています。肌弱いためガーゼがついたようなテープでカニューラを巻いて、直接肌にカニューラが触れないようにしています。
無理に鼻に入れてしまったせいか、お鼻の穴も少し大きくなってしまい、娘に申し訳ない。。

在宅酸素のページ見ました^^
とても参考になりました。

酸素を連れてのお散歩、春になったら行きたいな~と思っていますが、正直戸惑いもあります。でも、「酸素つけてますけど、何か?」というフレーズを読んでちょっと私も強くなりました!

こういう気持ちって、同じ病気を持つお母さんにしか分からないですもんね。

複雑な気持ち・・・本当にそうです。

けんちゃんのように、娘も頑張ってフォンタンまでたどり着きたいです。
by: いっちゃん * 2010/02/01 02:32 * URL [ 編集 ] | page top
--いっちゃんさんへ--

酸素は親子とも「慣れ」ですね~^^;
かくいう私も病院の看護師さんや先輩ママさんにそう言われる度に「いつになったら慣れるんだよっ!」って思っていましたが(笑)、慣れるとそれが「日常」になっていきますよ。
うちは酸素ボンベを持ってディズニーランドにも行きましたから♪
酸素生活がんばって!
by: てん * 2010/02/01 19:42 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/02/19 13:00 * [ 編集 ] | page top
--きゅうさんへ--

お久しぶりです!!
メール送っておきました♪
by: てん * 2010/02/21 14:18 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/05/12 10:26 * [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/05/19 12:49 * [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/07/04 20:29 * [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/07/04 20:33 * [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/10/05 22:40 * [ 編集 ] | page top
--ゆうまの父さんへ--

昨日、メールを送りました♪
by: てん * 2010/10/07 08:34 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/10/09 23:39 * [ 編集 ] | page top
--ゆうまのパパさんへ--

メール受け取りました。ありがとうございます。
ちょうどお返事送ったところです♪
by: てん * 2010/10/10 00:20 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/11/30 22:59 * [ 編集 ] | page top
--まりさんへ--

はじめまして!
コメントありがとうございました。
メールを送りました♪
by: てん * 2010/12/01 08:22 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/12/07 13:35 * [ 編集 ] | page top
--さなパパ&ママさんへ--

メールを送りました。
もしなかなか届かないときは「迷惑メール」フォルダに入っているかもしれないのでご確認ください。
(あやしいメールアドレスを使用しているわけではないんですが、なぜかよく迷惑メールに振り分けられてしまうのです・・・)
by: てん * 2010/12/07 17:10 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/12/07 19:39 * [ 編集 ] | page top
--さなパパ&ママさんへ--

あらま、どうして届かないんだろう??
試しにもう一度送信しました。
今度こそきちんと届きますように。
by: てん * 2010/12/07 20:09 * URL [ 編集 ] | page top
--赤い椅子さんへ--

お子様のご誕生おめでとうございます。
息子さん、頑張ってらっしゃいますね。
術後の経過は順調でしょうか?

メール送らせてもらいました♪
by: てん * 2010/12/11 10:38 * URL [ 編集 ] | page top
--赤い椅子さんへ--

術後の経過が順調でなによりです♪
付添い入院されているのでしょうか?
退院にむけて頑張ってください!
by: てん * 2010/12/13 00:41 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2010/12/13 18:59 * [ 編集 ] | page top
--みんゴさんへ--

ブログにメッセージを送りました♪
by: てん * 2010/12/14 01:14 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2011/05/26 16:44 * [ 編集 ] | page top
--ちびっつさんへ--

メールを送りました。
by: てん * 2011/05/27 16:29 * URL [ 編集 ] | page top
--辰夫さま--

はじめまして。
コメントありがとうございます。
辰夫さんの息子さんはけんちゃんの大先輩ですね。
スイミングに持久走、そしてバレー部所属とは、すごいっ!!
元気に成長されていらっしゃるんですね。
とても励みになります。
またコメント頂けるとうれしいです♪
by: てん * 2011/10/02 23:18 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

はじめまして(^-^)
5月に次女を出産し、8月に入って単心室と肺動脈弁下狭窄が発覚しました。
どうして娘なのか?というよりも、今後この子をちゃんと育てていけるのか、上の子のことも考えてあげれるのか不安で泣いてばかりでした。
手術のことや今後の流れ、手術後がどんなものかといろいろ調べたり、聞いたりしましたが、なかなかたどり着けず…検索して探しているとこのブログに出会えました。
たくさんのことを調べていて、知識があり、本当にすごいなぁと思いました。そして上のお子さん二人いて、病気に立ち向かい、頑張っていること、本当に素晴らしいです。尊敬します。私も今後しっかりと育児をしていけるのかすごく不安です。
明後日にシャント手術が決まり、1歳前後でグレン手術、その半年か一年後でフォンタンの予定です。
今パートの仕事は育休中で、4月復帰予定でしたが、医師にも今後について聞いてみますが辞めなければと考えています。もしくは短時間で少ない日数や夜中、内職などに変えるか…
落ち着いたらとは思っていますが、育休中に辞めることをつげるべきでしょうか?
金銭的、仕事、上の子、病気のこと、三人目(無理かなと思っていましたが四人目とのことでちょっと希望が見えました!)…不安だらけです。

今後もこのブログを参考にしていきたいと思っていますm(_ _)m
by: mi * 2012/08/15 15:32 * URL [ 編集 ] | page top
--miさんへ--

はじめまして。
お子様の病気の発覚から間もない状況で、相当な混乱と不安の真っただ中にいらっしゃるのではないかと思います。
以前よく「頑張っててえらいわねー。私には病気の子を育てるなんて絶対無理だわー」なんてことを言われましたが、もちろん相手は褒めるつもりで言ってくれているんでしょうけど、いえいえ、誰だってこういう子を産んだからには親として責任を持って育てていくしかないので無理な人なんていないんです(笑)

お仕事に関しては、私の周りの方は、職場に事情を話して育休を伸ばしてもらい、フォンタン後に復帰する方が多いです。
中にはフォンタン前に予定通り復帰される方もいますが、病気を理由に保育園の入園を断られたり、入院のたびに仕事を休まなければならなかったりで、実家の助けは不可欠ですし、かなり厳しい状況になると思われます。
経済的なことで言えば、少なくともフォンタン手術を終えるまでは、この単心室という病気の場合は「特別児童扶養手当」の支給が受けられます。
(ただし所得制限があるのと、医師の診断書の書き方ひとつで等級がかわったり、ヘタすると却下される場合もあります)
病院からこの説明はありましたか?
もし聞いていなければ、シャント手術が終了して落ち着いた頃に先生に「特別児童扶養手当の申請をしたいんですが」と相談してみるか、病院の相談窓口にこの手当のことや身体障害者認定のことを教えてもらうといいですよ。

ひとまず今は、お嬢様のシャント手術が無事成功することをお祈りしています。
by: てん * 2012/08/16 00:56 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

お忙しい中、すぐに返信していただきありがとうございます(;_;)
フォンタンのあとも不安ですが、フォンタンまでが特に不安です…風邪や突破、おたふく、水疱瘡などになったときや急に心臓に何かあったとき…キリがないですね(^^;)
でもてんさんのいうとおり!産んだからには、責任持って育てる!絶対幸せにしよう!と心に誓いました。
予定通り復帰する方もいるんですね!フォンタンの時になったら休みをいただくのでしょうか?
私の会社は、休みにうるさく、旦那の両親も私の両親も共働きのため、頼れなくて…
もし働くなら、フォンタンまでは少しの風邪でも保育園を休ませ、面倒を見ようと思っているのでやっぱり今の会社は無理かなと…下の子を保育園に預けずに夜中や朝方の仕事(短時間で少ない日数)や内職に変えようか考えています。新たに働く際、病気のことはつげるべきですよね?上の子の保育園もどうなるのか…混乱しています。
「特別児童扶養手当」まだ聞いてないです!落ち着いたら聞いてみます(>_<)貰えるとしたら、いつから貰えるのでしょうか?
質問ばかりですみません…周りに同じような方がいたらいいのですが…何か病気の講演?とかで出会えますかね(>_<)
このブログに出会えて本当に助かってます。ありがとうございます。
by: mi * 2012/08/16 06:22 * URL [ 編集 ] | page top
--miさんへ--

そうですよね。
うちは幸いにも経験がありませんが、高熱が出て即入院!というお友達も結構いました^^;
そういうときの上の子の預け先をどうするかという不安も常にありました。
私の場合は実家が遠方ですぐに駆けつけてもらえる距離ではなかったので、近所の仲良くさせてもらっているお友達に事情を説明して「突然上の子たちを預かってもらうことがあるかもしれない」とお願いしていました。

私たちがお世話になっていた病院は親の付き添い入院が不要な病院だったので、ママさんがお仕事を続けやすい環境だったのだと思います。
面会時間が夜10時までだったので、お仕事の帰りに病院に来る方もいらっしゃいました。
病院によってはお子さんが小さいうちは親の付き添い入院が必須というところも多いので、そうなると休みが気軽に取れない雰囲気の職場だとお仕事と掛け持ちするのは厳しいですよね(>_<)

特別児童扶養手当の申請は、自治体や病院の方針によって大きく左右されるんですが、生後半年以内の月齢の低いうちは却下されることが多いと聞いています。
一応「症状が安定・固定したら」というのが申請の条件になっているんですけど、この病気のように段階的に手術をすすめていく場合「いつになったら症状固定なの?」ということになりますし、それを真に受けてフォンタン終了後に申請すると「もう元気になったんでしょ」という理由で却下されたりもします(-_-;)
手術を目前に控えている状況ですと、術後にどのような状態になるか不確定だからという理由で医師が診断書を書いてくれないこともあります。
特児とか障害者認定の申請って、事前の下調べとかテクニックのようなものが必要で、これを誤るともらえるはずのものがもらえなくなってしまうんです。
体はひとつなのに不思議なんですが・・・。
ですから、申請時期については病院のソーシャルワーカーさんや主治医に相談することをおすすめします。
確実なのは同じ病気で同じ病院にかかっている先輩ママさんに聞いてみるのが一番なんですが、まだ病気が判明して間もない状況でそれどころではないですものね。
そういう人を探す方法は「心臓病の子どもを守る会」という患者の会(ネットで検索すればHPが出てきます)に入会して、同じ病院に通う近隣の子を紹介してほしいと頼むか、ミクシィのフォンタン手術関連のコミュニティや各病院のコミュニティに参加して、メンバーさんに質問してみるのが手っ取り早いかと思います。

フォンタンが終わるまでは病院の常連になるのは間違いないので、きっとその頃にはmiさんも後輩(?)にいろいろアドバイスする立場になっていると思いますよ(笑)

シャント手術がうまくいきますように。
がんばって!
by: てん * 2012/08/16 18:51 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

遅くなってすみません(>_<)
金曜日9時から麻酔で11時から手術でしたが、2時半ころ無事に手術が終わりICUに入りました(^_^)
早くて月曜日に同室と言われてたんですが、前日に日曜日の10時半には同室と言われてビックリでした!それからミルクの飲みも良く、手術前と同じように元気です!
手術前日5700ちょいの体重で手術3日後の月曜日6400もあり、浮腫もあるといわれ、それでも火曜水曜は6280とかなんですが…太りすぎですよね(゚o゚;)見た目はそんなに分からないですが、浮腫ですかね(・_・;)
手術後、外科での入院になり、まだ話せてないですが同じような方が何人もいてこれからいろいろ話せるかなと少し安心しました。

やっぱり、熱で即入院もあるんですね(゚o゚;旦那の実家が近く、私の実家も近い方なのでその辺はなんとかなりそうです。近くに友達はいないので頼れないですが…
付き添いなしの病院もあるなんて、病院もいろいろあるんですね(*゚ロ゚)付き添いありの方が多いのかな…それだったらもっと理解があってもいいのにな(T_T)

特別児童手当…なんだか難しいですね(>_<)退院後、通院する病院が今(大学病院)と違う病院(手術する前に入院してた病院)になるんですが、その時の主治医に通院する際聞いてみてもいいでしょうか?もともと今の大学病院の医師らしく、とても良い人なんで…(^_^;)
却下されたら申請はずっと通ることはないんですか?月齢がまだ低いうちは申請の話はしないほうがいいですかね(・_・;)
フォンタン手術の条件の記事、読ませていただきましま(*^_^*)
by: * 2012/08/22 22:10 * URL [ 編集 ] | page top
--miさんへ--

付添いお疲れ様です。
手術が無事成功し、術後の経過も順調なようでよかったです。
浮腫みが早く解消するといいですね。

特別児童扶養手当は、申請が一度却下されてもまた申請できるので、万が一却下されることがあっても諦めずに再度申請してみるといいと思います。
ただ、なぜ却下になったのかという理由は役所に問い合わせてしっかり聞いておき(症状が該当しないのか月齢の問題なのかなど)、次の申請のときに同じ理由で却下されないような対策は必要になると思います。
あとは、病院に診断書を頼むと、たいていはお金が何千円かかかるので、できれば申請は1回で済ませたいところですよね^^;
とりあえず、話しやすい先生に「申請を考えている」と相談してみるといいですよ。

退院めざして頑張ってください♪
by: てん * 2012/08/23 01:00 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2012/11/15 23:12 * [ 編集 ] | page top
--秘密のコメントさま--

コメントありがとうございます。
メールを送りました♪
by: てん * 2012/11/17 00:30 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2013/01/11 19:33 * [ 編集 ] | page top
--ぐらたんさんへ--

コメント拝見しました。
メールを送りましたが、おそらく迷惑メールに振り分けられていると思われます。
あやしいプロバイダではありませんし、妙なファイルを添付しているわけでももちろんないんですが、なぜかいつも「迷惑メールのほうに入っていて気付かなかった」と言われてしまうので(-_-;)
by: てん * 2013/01/12 03:52 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2013/04/05 13:32 * [ 編集 ] | page top
--ゆかさんへ--

メールを送りました!
by: てん * 2013/04/06 07:53 * URL [ 編集 ] | page top
--管理人のみ閲覧できます--

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by: * 2013/04/26 23:20 * [ 編集 ] | page top
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by: * 2013/05/02 03:55 * [ 編集 ] | page top
--mayuさんへ--

メールを送りました。
もし届いていないようなら受信拒否設定にひっかかっているのかもしれませんので、お手数ですがもう一度コメントください。
by: てん * 2013/05/03 08:33 * URL [ 編集 ] | page top
--管理人のみ閲覧できます--

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by: * 2013/07/06 15:20 * [ 編集 ] | page top
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by: * 2014/04/04 22:37 * [ 編集 ] | page top
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コメントありがとうございます♪
うちの子は現在はまだ運動制限はありませんが、さすがに中学生になったら制限の有無に関係なく、周りの子についていけなくなるんだろうなと思っています。。。
それまでに何か打ち込めることを見つけてほしいなと願っています。

勉強がんばってください!
by: てん * 2014/04/05 01:03 * URL [ 編集 ] | page top
--初めまして♪--

初めまして♡
現在、2歳半の娘と、生後2ヶ月の息子がいます。
息子が生後2週間の時に心疾患が発覚し、緊急入院→シャント手術で、先日とりできたところです♪
息子ゎ“右室型単心室、共通房室弁、肺動脈狭窄、両大血管右室起始症”です。

色々調べて、こちらのブログに辿り着きました。
同じ、単心室で色んな子を見てきて、すごく不安だらけでした。が、ブログを読んですごく、明るい気持ちになりました!
憧れです!まだまだ、手術も2回ありますが、息子の支えになれるよう、頑張ろう!と思いました!ありがとうございます( ノД`)!勝手に。。(笑)
by: みきてぃ * 2014/05/28 22:47 * URL [ 編集 ] | page top
--みきてぃさんへ--

はじめまして!
生後2週間での心疾患発覚、さぞ驚かれたことでしょうね。
お姉ちゃんもまだ2歳半と、まだまだ甘えたいお年頃ですし、何かと大変だとは思いますが、借りられる手はなんでも借りまくって(笑)頑張ってください。
順調に治療が進んでいきますように☆
by: てん * 2014/05/29 13:46 * URL [ 編集 ] | page top
--返事ありがとうございます!--

ほんとに、驚きました。
2週間、家で幸せすぎる時間があっただけに、すごく辛かったです。
上の子に対しても、保育園には入れず幼稚園までは一緒に過ごしたい、習い事はたくさんさせたい。など、“こうしたい”とゆう気持ちが強かっただけに、入院時は、2年半24時間離れたことなかった娘と離れることに、私がおかしくなってしまい、習い事も辞め、園庭開放や外遊びもさせてやれない。とゆう現実が辛く、下の子を
なんでうちの子が。。とか、私には育てられない。と思ったこともたくさんありました。現在も、退院したばかりで、入院時に、甘えん坊になった下の子と、寂しさと外に出れないストレスで情緒不安定になった上の子に、私も余裕がなくて、生後2ヶ月の子なんて、普通でも手がかかるのに、それを病気のせいにしてしまう自分に凄く腹が立ちます。。。

入院中は、前向きでいられた気持ちも退院すると、周りは健常児ばかり。。
外で兄弟をみるのも辛く、
上の子のお友達が、オムツが取れていたり、着替えができたり、それだけで凄く焦ってしまいます。

一番頑張ってるのは、下の子なのに、本当に最悪だったと、少しでも、色んな考えが過った自分に後悔だらけです。

そんな中、このブログを見て
上の子も2人もいらっしゃって、下にも1人ご出産されて、自分がちっぽけすぎて恥ずかしくなりました(ノд・。)
お返事くださり、ほんとに嬉しかったです♪
by: みきてぃ * 2014/05/30 14:42 * URL [ 編集 ] | page top
--みきてぃさんへ--

うんうん、よくわかります。
私の場合は妊娠中の病気発覚でしたが、いろんなことを思い、最初は毎日泣いてばかりでしたよ。
あのタイミングで妊娠しなければと何度思ったことか。
母親なんだからしっかりしないと!と思えば思うほどに泣けてきて、もう8年近く前のことになりますが、いまだに当時のつらさは忘れられません。

上の子たちに我慢させなければならないことも多くて、参観日に行けなかったり、お出かけもままならなくなったり。
お姉ちゃんにピアノを習わせてあげたいとずっと思っていたけれど、それが実現したのがやっと6歳のときでしたし。
「この子がこんな病気じゃなければよかったのに」「健康な体で生まれてくる道はなかったんだろうか」と、病気を恨み続けたこともありましたが、運よく元気に暮らせるようになった今では、この子はこの病気と共にずっと生きていくんだなと心穏やかに思えるようになりました。

子どもを10人産んで全員が健康って人もいるのになんで!?と理不尽さを感じたり、芸能人の出産のニュースで「母子ともに健康」と報道されるだけでイラっときたり、周囲から取り残された気分になったりと、何かと心の波風が立つことも多いと思いますが、病児の母となったことで素敵な出会いがあったり、これまで気付かなかった発見があったり、悪いことばかりではありません。
私の人生の厚みが増した、と開き直って頑張ってもらいたいです。
応援してます☆
by: てん * 2014/05/31 03:33 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2014/09/30 14:03 * [ 編集 ] | page top
--秘密のコメントさま--

うさぎさん、コメント拝見しました。
メール送りました!
by: てん * 2014/09/30 16:10 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2016/04/27 08:40 * [ 編集 ] | page top
--秘密のコメントさま--

うちのけんちゃんはこの夏で10歳になります。10年前の6月に病気を宣告され、そこから出産までの日々は精神的にとても辛いものでしたが、私もフォンタン手術を終えて元気に過ごしているお子さんのブログを励みにしつつ、心臓病の勉強もしながら、事前に病気がわかって万全の体制で出産・治療できるこの子はとてもラッキーな子なんだと自分に言い聞かせていました
それでも、たくさん泣きましたけどね^^

今ではブログの更新をサボるほどに元気に小学校に通っています
出血の手当てや水分補給など、毎年担任の先生にいくつか説明する手間はありますが、普通学級で健康なお友達と同じ日常を過ごしています
by: てん * 2016/05/02 20:51 * URL [ 編集 ] | page top
--ケンちゃんは希望です--

はじめまして。
6月に生まれた二男が、無脾症です。単心室、単心房、総肺静脈還流異常、肺動脈狭窄で、生後1ヶ月で総肺静脈還流異常修復術、2ヶ月の終わりに初めて退院し、そして先週グレン手術を受けました。
今まさに付添い入院で簡易ベットにてコメントしています。

我が家も3人目です。
また当たり前のように健康に生まれて来ると思っていたら一転、36週の妊婦健診で分かり、帰り道に初めて聞く病名達を携帯で検索しまくりました。
厳しい内容に愕然とし、目の前が真っ暗、楽しみだった出産が恐怖にも苦痛にも感じ、できれば逃げたい、このまま出産を諦める道もあるのだろうかとまで考えてしまいました。
私は息子の病気に関して、未だに積極的に調べたりが出来ません。とにかく怖いのです。
心の準備なんてできないので、リスクは言って欲しく無い、嘘でも良いことだけを言って欲しい…

こちらのサイトだけが、そんな弱い私の唯一の情報源と希望です。
隅々読ませていただき、本当に勉強になり希望になっています。
出産前は気持ちの整理もつかず、薄目でビクビク読んでいましたが笑、うちもケンちゃんに続きたい!と強く思い、我が家もケンちゃんと名付けました。

ケンちゃんパワーなのか、先生がこの疾患でこれ以上は無いと言ってくれるほど、とても頑張ってくれています!
ニコニコ笑い家では保育園児の姉と兄に揉まれて、酸素を付けた元気な末っ子です。本人が順調ならフォンタン前に仕事復帰の予定です。
健康な心臓であって欲しかった!けど、この顔がこの子なように、この心臓がこの子ですよね。生まれて来てくれてありがとうと心から思います。

ケンちゃん達が元気なおじいちゃんになって、フォンタンの歴史を作っていくと信じています。この心疾患は予後良好と変わると信じています。
まだまだこちらのサイトにはお世話になりますが、取り急ぎ、お礼を言わせてください。ありがとうございました!
by: ゆうゆう * 2016/11/25 22:41 * URL [ 編集 ] | page top
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