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なぜこの病気に?
2006 / 10 / 02 ( Mon )
息子の病気(詳しい解説は→ここをクリック)について、医師から詳しい説明を聞いたときに、なぜこの病気になったのか、その原因も聞きました。

先天性重症心疾患は、原因不明が95%で、残りの5%が遺伝的なもの、あるいは染色体異常に伴うもの・風疹症候群・薬害など原因がはっきりしていると言われています。

私は妊娠中、薬の服用もしませんでしたし、風疹は抗体検査をクリアしていますし、親族に心疾患の人はいません。
つまり、「原因不明」のほうにあてはまります。

通常、ヒトのお腹の中は左右非対称。
心臓と脾臓は体の左に、肝臓は右に・・・といった具合に。
これらの臓器は、妊娠のごく初期4~5週頃に分化して作られていきます。
その正確なメカニズムはまだ解明されていないようですが、何らかのメカニズムがあって、内蔵が正確な位置におさまるのが通常です。

うちの息子の場合、その分化がうまくいかなかった、というか、体が「左右非対称」ではなく「左右対称」になりたがったというか^^;
息子の内臓は、心臓・脾臓が通常とは逆の体の右側にあり、胃は体の中央、肝臓は左右対称の形をしていて左から右にまたがって位置しています。
これが「内臓心房錯位症候群」です。

心臓の分化も妊娠4~6週で起こってまず原型が出来上がり、週数を重ねるごとに細かく進化していって大人と同じ心臓の形になっていくのが普通ですが、息子の心臓はその妊娠初期の原型に近いんだとか。
つまり、息子の心臓の場合、進化が起こらないまま生まれてきてしまったのです。

なぜ「進化」しなかったのか?
それはおそらく内臓心房錯位が関係している。
(内臓全てがきれいに左右反転している場合をのぞき、一部の内臓の位置が錯位している場合にはほぼ100%の確率で心臓に複雑な奇形を合併しているとのことです)
ではなぜ内臓心房錯位になってしまったのか?
それはメカニズムが解明されていないので、原因不明。。。

説明を聞いたのは妊娠31週のときでしたが、医師に
「これから生まれるまでの間に、急に進化が始まって普通の心臓になる可能性は?」
と質問したら
「それはないです。可能性ゼロ」と言われました(そりゃそうだよね^^;)

脊椎動物の内臓の左右の配置に関するちょっと興味深い記事を発見しました↓
・http://slashdot.jp/science/02/07/04/142201.shtml
・http://www.nikkei-bookdirect.com/science/topics/bn0606_1.html
これもなかなか興味深いです↓
http://www.lifesci.tohoku.ac.jp/topics/topics_0706_5.html


ここからは、ぼやき。
病気に偏見はつきものだが、子供の先天的な病気をすぐに母親の妊娠前・妊娠中の環境や生活態度にしたがる人が多い。
「食生活が偏っていた」云々ってやつ。
ブログなどでも堂々とそれを記事にしている人も多いんだけど、たいていは
「私の友達の友達が」という都市伝説のような書き出しで始まり、「赤ちゃんが奇形児だったんだって!」「その人、すごく偏食らしくって絶対それが原因だと思う」「最近奇形児って増えているらしいよ。やっぱり食生活には気を遣わなくっちゃね!」とまぁこんなかんじ。
「奇形児」っていう書き方にぞっとするのは私だけか?
そしてコメントも本気かどうかは定かではないがみなさんこの記事に賛同している模様。
この人たちは、自分のところには絶対病気の赤ちゃんなんて来ないと信じているのだ。
なぜなら、自分は食生活がきちんとしている(と思い込んでいる)から。

私だって、環境が全く影響していないとは考えていない。
少なからず影響もあるだろう。
妊娠初期にありえないほどお酒を飲んだり、ひとつの栄養素ばかりを摂取しすぎたたために病気の子がっていう極端な例も存在する。
でもそれは本当に極端な例。
それだけじゃない。そんな単純なものではないのだよ。
そんなに単純な原因ならとっくに究明されていて注意喚起されていて重症心疾患の子が300人に1人なんて確率で生まれませんわよ。
こういう偏った見方を堂々と無神経に発言する人が多数いるために、私たち病児の親は胸を痛めるのだ。
ただでさえ、そうでなくても胸を痛めているっていうのに。

先天性の病気を抱えて生まれてくる子が増えている、これは私は現代医学が進歩して救命可能な赤ちゃんが昔より増えたからだと思っている。
昔だったらお腹の中で死んでいた、あるいは生まれた直後~数日以内に原因不明のまま命を落としていた赤ちゃんが今では助かる時代だということ。

でもきっと、私もけんちゃんを産まなければわかっていなかったこと。
だからけんちゃん、お母さんにいろんなことを教えてくれてありがとう。
もっともっと研究が進めば、脾臓が無かったり多すぎたりなんて子が生まれずにすむ時代が来るのかな。。。
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コメント
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by: * 2008/06/22 16:31 * [ 編集 ] | page top
--かえでさんへ--

あたたかいお言葉、ありがとうございます。
病児の母となって、多くのことを日々学んでいます。
けんちゃんもこれから先、ずっと病気と付き合っていかなくてはならないわけですが、いつまでも笑顔でいて欲しいと願っています。
世の中には頑張っているお友達がたくさんいますね♪
がんばりましょう!
by: てん * 2008/06/22 23:14 * URL [ 編集 ] | page top
--私も--

私は身体に先天性の奇形があります。今年で30歳ですが、今まで障害を個性として受け入れてきました。辛いのは、両親が、責任を感じていること、私に申し訳ないことをしたと思っていることです。それが、この身体で産まれてきて、一番辛いことです。私はまだ出産を経験してませんが、もし、私の障害が遺伝したらと思うと、産まれてきた子供に申し訳ないと思うこともありますが、それは、自分自身の存在を否定することになるのかなぁ?とか色々考えてしまいます。健常者にはない悩みを抱えることはありますが、一つ言えるのは、お母さん私を産んでくれてありがとうございます。です。
by: あい * 2012/04/27 21:29 * URL [ 編集 ] | page top
--あいさんへ--

コメントありがとうございます。
息子は今年6歳ですが、現在は以前ほど申し訳ないとは思わなくなってきました。
これから先、病気のことで何か苦労することがあれば、親としてはやっぱりその都心に波風が立つと覚悟していますが、そのときに「あなたはその体で生まれてきて、これからもその体で生きていくんだよ」と言えたらと思っています。
そして、あいさんのように、生まれてきてよかったと思える人生を歩んで行ってもらいたいです。
by: てん * 2012/04/29 02:39 * URL [ 編集 ] | page top
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