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多脾症に合併する心疾患の頻度
2007 / 08 / 17 ( Fri )
脾臓が複数ある(1つか2つの脾にたくさんの小さな脾が連なり、ぶどう状になっているパターンが多いらしい)先天的な病気が「多脾症(たひしょう)」。
たいていの場合、内臓の位置や形がおかしかったり、複雑な心臓の奇形を伴うことから症候群という扱いになり「多脾症候群」と呼ばれる。

その多脾症に合併する心疾患の頻度は次の通り

右胸心
・・・・・・・・・・・・・・・・・40% 
単心房/心房中隔欠損
・・・80% 
単心室
・・・・・・・・・・・・・・・・・10% 
共通房室弁
・・・・・・・・・・・・・40% 
大血管転位
・・・・・・・・・・・・ 30%
肺動脈狭窄/閉鎖
・・・・・・・30% 
大動脈流出経路閉塞
・・・・・40%
両側上大静脈
・・・・・・・・・・・40% 
下大静脈欠損
・・・・・・・・・・・70%
総肺静脈還流異常
・・・・・・・まれ
部分肺静脈還流異常
・・・・・40%
両側右肺形態
・・・・・・・・・・・10%
両側左肺形態
・・・・・・・・・・・60%

出典:『先天性心疾患』(中澤誠/メジカルレビュー社)
※改訂版によって数字が異なるみたいです・・・

がついている疾患がけんちゃんにあてはまるもの。
(肺の形態については医師に聞いたことがないので不明。たぶん「左肺形態」だと思う)
多脾症で単心室を合併してる子って、1割しかいないのか・・・

妊娠中に胎児心エコーをしてくれていた新生児科のK医師からは、
「たぶん多脾症だと思うけど、心疾患のパターンが無脾症によくあるパターンに近いから無脾の可能性もある」と言われていて「無脾症だった場合は・・・」という説明も受けていた。
というか「無脾だったら」の説明のほうがかなりウエイトが大きかったように思う。
生まれてみて結局「多脾症」だったことがわかり、私は「脾臓があってよかった!」と胸をなでおろした。
(無脾症は感染症に対する抵抗力がとても弱いので)

それでもあとから「多脾症」のことをあれこれ調べるにつけ、けんちゃんは多脾症の中では重症の部類だということがわかり、なんだか複雑な気分になった。
一般的に、多脾症は無脾症よりも心奇形の程度が軽いと言われていて、中には心房中隔欠損を合併しているだけで、その孔も自然に塞がったという軽症な人もいる。
けんちゃんも、もっと軽症だったらよかったのに・・・・と。

でも、心房中隔欠損の子を持つママさんとお話したときに
「うちの子の病気が心疾患の中では軽症なのはわかっているけど、それを『その程度なら大丈夫』とか『軽くてよかったね』って言われると、なんか違うなって思うの。心臓病であることには変わりないんだから、私にとっては大変なことなのに」と言われて、なるほどと思った。
重症心疾患児を持つ親として「穴を塞げば終わりでしょ。たしたことないじゃん。それで根治できてあとは普通に暮らしていけるんだから」と思っていたそれまでの自分を恥じた。

程度の差はあっても「我が子が病気を抱えて生まれてきた」、それだけで母親は胸を痛めるものなのだ。
その胸の痛みに大小はないんだ。
そう気づいてからは「けんちゃんの症状がもっと軽かったら」とか「あの子は軽症なのに」とかは考えなくなった。

欲を言えばきりがない。
そりゃ軽症に越したことはない。
でも、けんちゃんはあえて「いばらの道」を選んだのだ。
無事に生まれてきて、胸に抱かせてもらったあのときのぬくもりや、
脾臓があったことを素直に喜んだあのときの気持ちを忘れずにいようと思う。

さて、1万に一人とも2万人に一人とも言われている「多脾症」。
前述したように合併症は軽症から重症までさまざまで、いろんな形態があって、けんちゃんと全く同じパターンの子なんていないんだろうなぁと思っていたんだけど(どれぐらいの確率になるんだろう?計算方法がわからないけど)
実は極めて病名が近い子がほかにもいるんだな。
ネット上でしか会ったことがないけれど。

これから先も、同じ病気を抱えて生まれてきた赤ちゃんのお母さん・お父さんがネットであれこれ調べているうちにこのブログにたどり着いたとき、
「多脾症で複雑心奇形の合併症を持って生まれてきたけど元気に成長している子がいる!私たちも頑張ろう!」という励みになればいいなぁ。

【追記 2007.12.10】
別の資料によると、多脾症に合併する心疾患の頻度の割合がかなり異なる項目もあります。ついでに無脾症の割合ものせておきました。
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17 : 09 : 36 | 病気の説明 | トラックバック(0) | コメント(10) | page top
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コメント
--No title--

私もよく思います。穴が開いているだけとか 手術は1回で済むとか、病気は心臓だけとか・・・ 
どの程度であれ、病気を持って産まれた子の親にとっては軽症重症は関係なくショックなんだろうなって。
だから病気は比べるものじゃないって
思いました。それに、同じ病気でもその子によって症状も違うだろうし。
最初の手術のとき、いろんなお母さんとお話して、いろいろ思いました。
うちは無脾症なので、「無脾症は大変だよね。」とか言われ、産まれて間もない我が子がこの先一体どうなるのか不安で・・・そんなときに言われたので、かなりブルーになりました。でもその時、その子より「うちの子の方が成長はいいのに。。」って思った自分もいて。
なんかヤダね。。
結局みんな自分の子は助かる、大丈夫って信じてるんですよね。

無脾も多脾も その他の病気も、それぞれ大変だと思います。
フォンタンが終わってもきっと課題はあるんだろうけど、普通に生活が送れることが目標ですね。
by: めぐ*リン * 2007/08/19 01:30 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

>めぐ*リンさんへ
ほんとにね~。よく「育児は人と比べるものじゃない」って言うけど、病気も一緒なんだよね。
でも以前は、軽症の子をうらやむ一方でけんちゃんよりも深刻な状況の子を見つけては「けんちゃんはこの子よりも元気」なんて思ったり。
そうやって比べることで「大丈夫」って安心したい自分がいて・・・。
そういうものじゃないんだな、と気づいたのがいつだったか忘れたけど、それからのほうがすごく気がラクだし、今はけんちゃんの状態も落ち着いていて一緒に楽しく生活しているっていうことが本当にありがたいと思う♪
これも、病児の親誰しもがたどる心理プロセスのひとつなのかしらね。

この記事、自分の気持ちが上手く表現できずに何度も書き直したんだけど、 めぐ*リンさんにわかってもらえてよかった!
お互い頑張ろうね。
by: てん * 2007/08/19 15:08 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

 私もよく思いましたよ!同じ病室に入院してた子が、穴が開いてるだけで、一度の手術で終わり!!後は、3,4ヶ月に1度の外来!! 「1回で済むからいいやん!!」って何度も思った。先生にも、無脾でばければよかったんだけどね、とか言われるし、総肺静脈の方も難儀やねって言われるし・・・でも、1度でも2度でも、我が子が胸を開けて手術すろ事には変わりないんですよね。どんな病気であろうが、子を想う親の気持ちは同じですよね。 私が、てんさんやめぐ*リンさんのブログに出会えて勇気づけられたように、私のブログが誰かの役にたてば幸いだな^^
by: choraぼん * 2007/08/19 22:00 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

>choraぼんさんへ
あらら。先生のたぶん何気ない一言がこちらにとってはすごーくショックなことって、あるよね(涙)
イマドキはネットで何でも検索できちゃうし、ブログのおかげで気軽に交流も持てるし、ラッキーだな~と思います。
choraぼんさんともお友達になれたしね^^
by: てん * 2007/08/20 01:07 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

病児を持つということは、しんどい事だよね。病気が分った時は必ず「どうしてうちの子が」と思うし、健康な子を羨ましい、と思ってしまうし。
実際に目の前に居る子供の将来を悲観したり、自分を責めたり。
母親にとっては試練だよね。
でも、そんな自分をも責めないようにしよう、と私は思っています。
もう許してあげよう。
今後、てんさんに色いろ愚痴ったり、悲観的になる事もあると思うけど、「そんな時期もある」位に聞き流して許してね!

何より、元気で生きている事がこれほど”ありがたい!”と思わせてくれる娘に感謝したいです!!
娘にとても大切なことをたくさん教えてもらってるしね!
by: くるみん * 2007/08/23 11:47 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

>くるみんさんへ
「もう許してあげよう」その通りだね。
私も、けんちゃんがこういう体に生まれてしまったことはもう仕方ない。お腹に戻して心臓を作り直してあげることなんてできないんだから、と。
あとはこれから先、けんちゃんと私たちがが楽しく生活していければそれでオッケー!
ま、たまに後ろも振り返ってしまうけどね^^;
一緒にがんばろうね♪
by: てん * 2007/08/23 13:55 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2011/11/18 22:51 * [ 編集 ] | page top
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by: * 2011/11/19 08:44 * [ 編集 ] | page top
--管理人のみ閲覧できます--

このコメントは管理人のみ閲覧できます
by: * 2012/12/14 21:25 * [ 編集 ] | page top
--なっぷるさんへ--

コメントありがとうございました。
メールを送りました。
もしかすると迷惑メールのほうに分類されているかもしれないので、なかなか届かないときは確認してみてください。
by: てん * 2012/12/15 10:59 * URL [ 編集 ] | page top
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