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心臓病の身体障害者認定基準について
2007 / 10 / 10 ( Wed )
なんだか最近「障害者手帳 心臓病」とか「心内修復 障害者認定」とかのワード検索でこちらに訪問してくる方が毎日1人以上いらっしゃるので、その一助となればと思って書きます。

たぶん、ご自身あるいはご家族が心疾患で、身体障害者の認定を受けられるのかどうかを調べたいのではないかと・・・

心臓機能障害の認定基準が知りたいなら愛知県のHPをどうぞ
http://www.pref.aichi.jp/shogai/04shougaisha/shogai-kijun/0501shinzou.html
(この一覧表は、私が再三紹介している『心臓病児者の幸せのために』(全国心臓病の子どもを守る会・編)にも載っています)

心内修復術を受けたかどうかではなく、認定基準に合致していれば身体障害者認定が受けられると思う。
でもたぶん、心内修復手術が上手くいって術後の経過も良好であるのなら認定は難しいとも思う。(ペースメーカーや人工弁を使用した場合を除いて)

通常、子供の身体障害者認定は「概ね満3歳以降に行うのが適当」とされているが、重度の先天性心疾患で治療を行っても永続的に障害が残ると予想される場合は3歳未満でも認定が可能であり、一定の時期に再認定を行うこととなる。
フォンタン適応となる心疾患はこれにあてはまる。

ペースメーカーの植え込み・人工弁移植・弁置換を行った場合は、病名や年齢に関係なく1級の認定を受ける。

申請方法は、
? 市町村の保健センターや福祉事務所など、身体障害者手帳の交付手続きを取り扱っている窓口で「意見書・診断書」などの申請に必要な用紙をもらう
? 医師に「意見書・診断書」を書いてもらう
? 意見書・診断書に写真を添えて窓口に提出
? 審査結果の連絡があるのを待つ
という流れだと思います。

「意見書・診断書」は医師なら誰でも書けるわけではなく「指定医」でなければならない。
(心臓の外科手術を行っている病院には必ず1人は指定医がいるはず)

【けんちゃんの場合】
ちなみにけんちゃんは、医師に書いてもらった意見書・診断書によると所見の項目のうち10個あてはまっていた。
(現在のところ、心臓機能障害1級です)

けんちゃんのような先天性の重症心疾患の場合、出生直後に医師のほうから申請するようにすすめられて診断書をもらえる病院もあるようだけど、うちがお世話になっている病院はそうではなかった。
いずれ主治医からそういう話が出るんだろうか?と待っていたが、2回目のグレン手術を終えてもそういう話は一切なかった。
ネットで心疾患の身体障害者認定に関してあれこれ調べてみたけど、けんちゃんがあてはまるのかどうかイマイチわからず、
(その当時から認定基準の項目自体は知っていたけど、実際「著しい発育障害」ってどの程度の遅れで「著しい」になるのかとか、「心電図で心室負荷像があるもの」なんてあてはまるのかどうか知りもしなかったし)
まず病院の福祉相談窓口でソーシャルワーカーさん(以下「SW」と表記)に聞いてみた。
SWには「まだ1歳にもなってないでしょう?根治手術もまだ終えていないなら無理だと思うわよ」と言われた。
でも実際、同じくフォンタン手術を目指していてグレン手術後に認定を受けた子を知っていたのでそのことをSWに言うと
「それじゃあ、主治医に聞いたほうがいいですね。よく相談してみてください」とのことだったので、直接主治医に聞いてみることに。

ここで「無理」って言われたら悲しいな~と思っていたけど、こちらが拍子抜けするほど「いいですよ、いつでも書きますよ」(といってもY医師は指定医ではないのだが・・・)とあっさりしたものだった。
うちの病院の場合は、医師からこの話が出るのを待っていてはダメだったのだとようやく気づいた^^;

グレンから次のフォンタン手術までの期間が短ければ、病状がすぐに変わってしまうので診断書を書いてはもらえないけれど、けんちゃんの場合はグレンからフォンタンまでに1年あったので、その間に認定を受けた。

区の保健センターに申請に必要な「意見書・診断書」の用紙をもらいに行ったとき、担当者から「え?このお子さんですか?」と言われた。
(当時まだ生後8ヶ月のけんちゃん、しかも健常児の8ヶ月と比べると相当小柄なため何ヶ月と思われたかは不明)
こんなに小さい子が申請するのか?という感じだったので
「主治医が、認定を受けられると思うから診断書を書きますと言ってくれたので」と言ったらやっと用紙をくれた。

申請から2ヵ月後に「手帳の用意ができました」との連絡がきた。

申請をしてみようと思い立って、主治医に相談して、診断書を書いてもらって申請して、実際手帳を受け取るまでに4ヶ月半ほどかかった。
と、こんなかんじで認定を受けました。

たまに「人工血管が体内に入っていると認定を受けられる」という発言を耳にするけれど、これはビミョー。
認定基準の項目にも入っていないし、人工弁やペースメーカーとは違い、人工血管=障害者ではない。
ただ、医師の意見書の「総合所見」などの欄にひとこと添えておいてもらうと、認定を受けやすい可能性はある。
けんちゃんの場合、所見の欄に
・チアノーゼが強く在宅酸素中であること
・ワーファリンを服用中であること
・当面、全面的な介護が必要であること
が書き添えられていた。

結局、心臓機能障害で手帳の交付を受けられるかどうかは、主治医に聞いてみて、主治医が「診断書を書く」と言ってくれないと、ネットで調べるだけでは判断できないものです。
医師によって、身体障害者認定に対する姿勢も様々で、積極的な肯定派と消極的な否定派にわかれているようですし・・・
ここだけの話「3級に相当するだろうけど、3級の手帳なんて持っていても意味がない」と言って診断書を書いてくれない医師も過去にいたようです。
また、無条件で1級に認定されるはずのペースメーカーや人工弁使用の場合でも、医師が「3級に相当する」と書けばそれ以上の等級に認定されることはありません(実際、人工弁にもかかわらず3級の認定しか受けられなかった人を知っています)。
逆に、「永続的に障害が残ると予想される場合に限り3歳未満も認定」と上記しましたが、近い将来根治可能な(たとえばASDとかVSD)心疾患であっても、生後すぐに診断書を書いてくれる医師もいるようです。
ですから、認定を受けられるのかどうか気になるのなら、ダメもとで医師に直接聞くのが一番!

検索でいらした方のお役に立てたのか立てなかったのかビミョーですが、参考になればと思います。
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コメント
--No title--

大変参考になりました、ありがとうございます。
くれぐれもお体大切に。
by: * 2007/12/18 12:51 * URL [ 編集 ] | page top
--No title--

コメントありがとうございました。
寒くなってきましたので
お互い風邪には気をつけましょうね。
by: てん * 2007/12/18 23:48 * URL [ 編集 ] | page top
--管理人のみ閲覧できます--

このコメントは管理人のみ閲覧できます
by: * 2007/12/20 12:29 * [ 編集 ] | page top
--No title--

看護学生の白ヤギと申します。この前のテストで「身体障害者の原因疾患は…」という問いで、心臓病の事が言及されていたのですが、勉強不足のため正解できませんでした。こちらのサイトを見させていただいて、脳障害だけでなく心臓病でも、多くの方が大変な思いをされているのですね。
とても参考になりました。ありがとうございます。
by: whitegoat * 2008/06/05 22:21 * URL [ 編集 ] | page top
--白ヤギさんへ--

私も心臓病児の母となるまでは、心臓病のことも障害のことも、何も知らずに過ごしてきました^^;
テストで正解できなかった箇所をきちんと調べて復習する白ヤギさんの姿勢は素晴らしいと思います!
立派な看護師さんを目指して勉強頑張ってください♪
by: てん * 2008/06/05 23:26 * URL [ 編集 ] | page top
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by: * 2009/06/18 15:15 * [ 編集 ] | page top
--No title--

記事が参考になりました。ありがとうございました。
by: * 2010/10/18 10:03 * URL [ 編集 ] | page top
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このコメントは管理人のみ閲覧できます
by: * 2010/11/15 20:31 * [ 編集 ] | page top
--秘密のコメントさんへ--

今のところそういうことは一度もありません。
ただ、親の感じ方と本人の感じ方は違うでしょうから、自分で判断できる年齢になったら、このまま認定を受け続けるかどうか本人に決めさせようと思っています。
by: てん * 2010/11/16 00:47 * URL [ 編集 ] | page top
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